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Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
So.
Nachdem ich gestern bei der Vorstellung alles verkorkst hab und heute vormittag einen langen Beitrag geschrieben habe, der irgendwo im Nirwana verschwunden ist, unternehm ich jetzt noch einmal einen Anlauf, um mein Hiersein - irgendwie - zu erklären. Neben mir liegt ein Stapel Papier. Aus dem Krankenhaus. Nicht von mir. Von einer Freundin. Seit fünf Jahren nun - schweigt sie sich überwiegend aus. Sie sagt mir auch ganz klar, daß sie ihre Ärzte - nichts fragt. Wozu. Die haben Medizin studiert. Die müssen wissen, was ihr fehlt, was gut für sie ist - und sie tut brav, was sie anordnen. Mit mir - reden die Damen und Herren im weißen Kittel gar nicht, ich bin keine Angehörige. Und über diese - möcht ich akut grade kein Wort verlieren... Ich versteh die medizinische Terminologie nicht sonderlich gut und stelle fest, die geben sich alle Mühe, sich möglichst unklar auszudrücken. Aber da ich schon länger hier lese, habe ich einiges doch wiedergefunden und denke, ich kann es - annähernd zuordnen. Ende 2002 - Kolonkarzinom pT4 N2 M0 G2-3 Hemikolektomie + Resektion Lebersegment III Appendixkarzinoid die Kürzel mit den Zahlen kann ich nicht unterbringen - hier kann mir sicher jemand dabei helfen. Nach der OP gab es 1 x 5-FU/FS/Oxalplatin und 2 x 5-FU +Folinsäure Die Chemo - hat sie erfreulich gut vertragen. Danach - gab es drei Jahre lang - "nur" die Panik vor dem nächsten Check und das Strahlen: Alles ok! Bis Frühjahr letzten Jahres. Routinecheck beim Gyn. Sie - haben da - was...eine Zyste oder so... Jetzt lese ich - metastasiertes Becherzellkarzinoid Ovar + peritoneale Filiae Man teilt ihr sinnesgemäß mit: Ja, da haben Sie was seltenes, das ist zwar bösartig, aber Sie haben Glück, das wächst sehr langsam. Nach der OP gab es 4 x mFOLFOX - keine gute Verträglichkeit (Kombination Chemo+Antikörper?!) Die letzten vier Zyklen verteilen sich über's Jahr, ab November Weihnachtspause. Im Januar nun, zum nächsten Chemo-Termin rückt sie damit raus, daß sie seit etwa Mitte Dezember Schmerzen im Unterleib hat, ob man mal nachsehen könnte. Das - liest sich - so - Peritonealcarzinose - erneute Infiltration (ca.faustgroßes Tumorgebilde) mit bekannten Becherzellen und Expression von Chromogranin A Die halbseitigen Labor-Befunde versteh ich gar nicht, vielleicht komme ich später darauf zurück. Erneute OP Und dann die Mitteilung (*ironiean* man beachte die Reihenfolge!!!*ironieaus*) - wir können nichts mehr für Sie tun - Sie können nach Hause. Wir werden zwar noch mit einem Krebszentrum Kontakt aufnehmen, nachdem die Berliner Chariete nichts mehr weiß, aber... Nun ist sie - zuhause. In drei Wochen - will man sie nun doch - weiter chemo-therapieren. Womit - ist noch nicht klar. Ich bin - wütend. Auf alle und jeden. Auf die Ärzte, die sich so bedeckt halten und möglichst undeut(sch)lich ausdrücken. Auf meine Freundin, der ich eigentlich gern helfend zur Seite stehen möchte - die aber jede Hilfe ablehnt - und zwar wirklich - jede! Auf ihre Familie, die die Vogel-Strauß-Politik mit absoluter Bravour betreibt und den Eindruck vermittelt, sie hat nur einen Schnupfen, das wird schon wieder, warten wir's einfach ab... ICH kann und ich will nicht - die Hände in den Schoß legen müssen - schon gar nicht - einfach abwarten - bis sie - gestorben ist. Ich möchte - wissen - je mehr, je genauer, umso besser. Und ich möchte lernen, von anderen, wie man mit - den Betroffenen und auch deren Angehörigen - so umgehen kann, daß es - allen einigermaßen "gut" gehen kann. Ich fühl mich - hilflos. Ich - möchte mich damit befassen, auseinandersetzen, austauschen, herausfinden, ob - und wenn ja was - ich/man tun kann... Deshalb bin ich hier - gelandet. Soviel erstmal. Danke - für's zu-lesen. Rosine |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo Rosine,
mensch ihr habt ja schon richtig ausgiebig zusammen gekämpft, Du und Deine Freundin! Auch wenn ich bzgl. der Befunde wirklich gerne helfen würd, ich versteh sie auch nicht. :confused: :rolleyes: (Meine Mutter hat Brustkrebs) Würd Dir aber empfehlen, nochmal in den jeweiligen Krebsforen nachzufragen. Denn da sind direkt Betroffene, und die haben wirklich sehr viel Erfahrung mit Diagnosen, Befunden, Behandlungen usw. Hier beim KrebsKompass bist Du auf jeden Fall an der richtigen Adresse viel zu lernen über die Krankheit deiner Freundin. Ausserdem kann man als Angehöriger hier auch mal die Luft rauslassen....meist steht man ja sonst eher im Hintergrund mit den Ängsten und so. :) Dann wünsch ich euch beiden erst mal alles Gute und viel Kraft! Lg Gabi |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo Rosine,
ich versteh leider auch nichts davon, aber es klingt nicht, als wäre da viel Hoffnung zu erwarten. Ich fürchte, Deine Freundin wird an Krebs sterben. Aber vielleicht können Dir andere das alles genauer erklären. Ärzte, das ist ein eigenes Kapitel und Ärzte und die Auseinandersetzung mit dem Tod ist oft ein sehr trauriges. Aber im Prinzip erfüllen die Ärzte genau das momentane Bedürfniss Deiner Freundin. Sie will's nicht wissen und die Ärzte drücken es schön unverständlich aus. Nun zu Dir und deiner Rolle: Du würdest anders damit umgehen. Du willst wissen, was los ist. Erkundige dich, mach Dich schlau aber mach es für Dich. Deine Freundin ist noch nicht so weit. Wenn sie sich (noch nicht) damit auseinander setzten will, kannst und sollst Du sie nicht dazu zwingen. So hart es ist: Sie gibt das Tempo vor, nicht Du. Und wenn sie verleugnen will, dann muß sie das auch dürfen. Jeder Mensch trauert anders und jeder Mensch setzt sich anders mit Schicksalsschlägen auseinander. Wer sagt, welche Vorgehensweise die Bessere ist? Wer gibt das Recht, zu richten? Was Du tun kannst? Ich glaube es hilft Dir (und vielleicht später mal auch Deiner Freundin) wenn Du genauer einsortieren kannst, was die Befunde bedeuten. Also bring es in Erfahrung. Du kannst Deiner Freundin sagen, dass Du für sie da sein wirst- auch wenn sie mit Dir über den Krebs reden will oder übers Sterben. Aber sei genauso für sie da, wenn Sie sich über die neue Sommermode oder den anstehenden Hausputz oder die Kapriolen der Männer unterhalten will. Laß ihr die Zeit, dräng sie nicht, sei einfach da und gut ist. Vielleicht braucht sie das Gespräch über den Hausputz jetzt dringender. Sei ne Hilfe in den kleinen praktischen Dingen. Mal ne Fahrt erledigen, was im Haushalt helfen, evtl. Kinder und Ehemann betreuen. So halt. Sei einfach für sie da und erwarte nicht, dass sie es so macht, wie Du es tätest. Dafür seid ihr Freundinnen und nicht Klone. Ansonsten gibts natürlich viel , was Du in Petto haben kannst an Informationen, falls es jemand irgendwann mal braucht. (Wie stelle ich einen Antrag auf Pflegestufe? Wo ist ein guter Schmerztherapeut, falls es da Probleme geben sollte? Welche Einrichtungen leisten gute Pflegearbeit?) Vieles kannst Du hier finden. Wir lesen voneinander. Liebe Grüße martina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo liebe Rosine,
da dir bisher noch keiner weitere Informationen zu den "Kürzeln und Zahlen" gegeben hat, wollte ich das zunächst einmal nachholen, bevor ich auch auf deine Gefühle eingehe - die ja eigentlich am Wichtigsten sind... Nun die Kürzeln und Zahlen sind ein sogenanntes "Staging" des Tumors - sie machen aussagen darüber, im welchem Zustand/ Grad er vorliegt (manchmal können darüber auch keine genauen aussagen getroffen werden, dann steht hinter dem jeweiligen Punkt ein X) T = steht für den Primärtumor - seine Größe und örtliche Ausdehnung wird damit beschrieben, die Skala geht von 0 (nicht vorhanden) bis 4. Da deine Freundin ein T4 hatte, scheint der Tumor deiner Freundin leider sehr groß gewesen zu sein. N= steht für Lymphknotenmetastasen bzw. befallene Lymphknoten in der direkten Umgebung des Tumors (wären Lymphknoten befallen, die weiter weg vom Tumor liegen, dann wären das bereits -> M = Fernmetastasen). Die Skala geht auch hier von 0 (nicht vorhanden) bis 4. Es heisst also, das im näheren Umfeld des Tumors in einigen Lymphknoten ebenfalls Tumorzellen nachgewiesen werden konnten. M= Fernmetastasen. Da M= 0 konnten bei der ersten Op noch keine Fernmetastasen festgestellt werden (es heisst nicht, dass keine da waren - manchmal werden sie übersehen). G= beschreibt das Wachstum bzw. die Bösartigkeit (also in gewisser weise den "Grad") des Tumors. Es ist die gleiche Skala wie bei den anderen Zahlen. mit der Einstufung 2-3 ist der Tumor also auch relativ schnell wachsend bzw. aggressiv (also zumindest wird er so eingestuft). Das war ja 2002. Nun sind weitere (auch Fernmetastasen) aufgetaucht. Es sieht also wie es scheint wirklich nicht sehr gut aus :pftroest: . Es tut mir leid. Wenn du dich weiter bzw. genauer informieren willst (bin in dem Sinne ja nur Laie) versuche zu googeln. Man bekommt im Netz viele informationen auch auf der Krebskompassseite selbst. Was mir aber noch wichtig ist, dir mitzugeben: Manchmal werden Therapien nur gemacht um zu beruhigen - wenn sie wirklich sinnvoll ist, dann her mit jeder Therapie... aber jemanden durch eine Therapie quälen, auch wenn man weiß die Person hat keine Chance, bzw. diese Therapie bringt mit größter Wahrscheinlichkeit keine besserung bzw. verschlechtert den Allgemeinzustand nur noch (Bestrahlungen und Chemos sind sehr aggressiv und das Immunsystem und der ganze Körper leidet ungemein), dann muss man sich fragen, ob es das wert ist. Bitte versteh mich nciht falsch. Ich würde mir wünschen, es gäbe eine Methode, die deiner Freundin helfen bzw. sie heilen könnte. Aber manchmal gibt es halt auch leider nichts, was "helfen" würde, auch wenn es schwer zu akzeptieren ist. Bitte unterstütze deine Freundin auch wenn du ihre Entscheidung vielleciht nicht nachvollziehen kannst - das ist wichtig. Mach ihr keine Vorwürfe nicht zu kämpfen - sie kämpft - um ihr Leben und ihre Lebensqualität. Ich würde gerne noch viel schreiben, muss aber leider jetzt aufhören - mein Dad ist grad aufgestanden, deshalb muss ich mich jetzt um ihn kümmern! Aber cih möchte dir noch sagen, dass ich es toll finde, wie sehr du dich für deine Freundin einsetzt! Ich bin froh, dass sie dich hat! Eine liebe Umarmung Dorchen Seid lieb umarmt |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Liebe Rosine,
ich hoffe von ganzem Herzen, Deine Wut ist ein kleines bißchen gewichen. Wenn nicht, ein Tip: Mach nen Hefeteig. Nein, ich will Dich nicht versch**** Klopp und knete ihn wie verrückt, bis Deine Kraft weicht und Du erlösende Tränen findest. Ich schwöre Dir, das Rezept hilft. Ich kann alles, was meine Vorschreiber an Ratschlägen gegeben haben, nur unterstreichen. Ich möchte nur noch eines hinzufügen. Bleib nicht wütend und frag nicht warum, warum gerade sie. Das bringt gar nichts und nimmt nur Kraft. Mein Mann und ich haben uns fest vorgenommen, die Zeit, die uns bleibt, intensiv zu nutzen. Er hatte ein Magen-CA und nun Lebermetas, wird palliativ behandelt. Wir fragen nicht, wieviel Zeit noch bleibt. Wir nutzen jeden Tag. Als mein Mann 3 Wochen vor Weihnachten sagte, ach eigentlich wollte ich immer mal nach HH ins Miniaturwunderland, da hab ich heimlich über Silvester gebucht. Er hat sich so gefreut. Letzte Woche hatte er Geburtstag, ich hab zwei kleine Überraschungsfeten für ihn organisiert, mit alten Kumpeln und Freunden. Jedes "WArum" macht den Tag kaputt, und wer weiß, wieviel Tage wir noch haben. Willst Du mehr wissen, lies mal im Leberkrebsforum unter "Behandlung von Lebermetastasen". Die oben genannten Tips (Erledige Fahrten, kümmer Dich um die Kinder usw) sind wirklich gut und das allerbeste, was Du machen kannst. Ich drücke Dich herzlich und hoffe, Du findest die Kraft, die Du brauchst. Bitte halt uns auf dem Laufenden. Alles Liebe Erle |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo!
Ich danke Euch für die Antworten... man fühlt sich doch gleich nicht mehr - so allein (auch wenn man besonders hier lesen kann, dass es doch sooo viele Betroffene gibt). Inzwischen hab ich hier weitergelesen und auch gegoogelt und gehe gezwungenermaßen davon aus, daß - es eine Zeitfrage wird. Die Fortsetzung der Chemo - wird sie (vielleicht) beruhigen, denn: Es wird etwas getan und dann geht's auch weiter! Diesen Gedanken lass ich ihr - den mach ich nicht kaputt. Sauer war ich nur, weil man ihr im KH eben - erst gesagt hat: Wir können nichts mehr tun - und dann - doch noch eine Chemo. Das fand ich unglaublich. Aber - wenn es ihr - irgendwie - weiterhilft... Ich bin auch meilenweit davon entfernt, ihr Vorwürfe zu machen, daß sie (noch) nicht bereit ist, sich damit zu befassen, daß es - auch im fünften Jahr - einfach "ernst" ist. Das wird sie - vermutlich - nicht einmal - im letzten Moment - zugeben mögen. Das gilt meines Erachtens auch für ihre Familie. Was mich hingegen richtig auf die Palme brachte, war - 10 Tage nach der OP - vom KH nach Hause - und schnurstracks zur Waschmaschine... und NEIN - ich brauch keine Hilfe - ich mach das schon - ich hab das immer gemacht! Ich sag - seit Jahren - nichts dazu. Ich nehm es zur Kenntnis, ich laß sie, denn alles andere - würde sie auf die Palme bringen. Manchmal, wenn sie eine schwache Minute hat, dann laß ich anklingen, sie sollte vielleicht ein wenig Rücksicht auf sich selbst nehmen, sich ein bißchen Ruhe gönnen, auch mal fünfe grade sein lassen - aber das will sie alles gar nicht hören. Sie war immer eine Arbeitsbiene und meint: Es geht alles einfach weiter! Sie geht nicht zur Kur, nicht in Urlaub. Sie will - alles nicht. Und schon gar keine Hilfe im Sinne von - Handreichungen oder Botendiensten - da flippt sie richtig aus. Irgendwo - kann ich sie - sogar verstehen. Solange sie putzt, wäscht, bügelt macht und tut - beschäftigt ist, kann sie nicht grübeln, nicht nachdenken (meint sie). Solange sie noch - funktioniert - kann es nicht - schlimm sein. Aber sie - kennt keine Grenzen. Sie verausgabt sich. Sie achtet nicht auf sich. Sie ist nicht zu bremsen. Von niemandem. Und nach jeder OP, nach jeder Chemo - wird sie sichtbar weniger - und macht grad so weiter. Das mitanzusehen - und still zu halten - ist schwer, es tut weh. Und es hilft nicht, daß sie zumindest momentan duldet, wenn man ihr Getränkekästen oder Wäschekörbe tragen darf - aber das ist - das Höchste, was sie - zuläßt. Es bleibt mir nach außen - nicht viel mehr als zu akzeptieren: Arbeit ist ihre - Medizin. Nur wird sie dadurch letztendlich - nicht gesunden. Dieses Becherzell-Karzinoid - gehört wohl in den Bereich der neuro-endokrinen - und wo es wirklich in ihr wohnt, ist den Ärzten anscheinend auch nicht klar. Die Metas im Bauchfell lassen sich von der Chemo und den Antikörpern - nicht beeindrucken - und herausschneiden kann man sie auch nicht. Was also bleibt? Mich schlau machen, so gut es geht. Für die uninformierte und dadurch - unteressiert wirkende - Familie eine Notfall-Liste bauen, wenn es ihr - irgendwann - schlecht geht, damit die wissen, wer wo was tun kann... Da sein, wenn's - schlimm wird - für sie. Wenn sie - sagt: Es geht mir schlecht. Aber wird sie das? Ich habe -berechtigte- Zweifel. Da sein, für sie - aber - wohl auch für die Familie, die - das zur Zeit sicher als Einmischung auffasst, was mich aber nicht wirklich fern- und abhält. Wegfahren - will sie nicht, Urlaub machen - will sie nicht - Konzert-Theater - irgendwas - will sie alles alles nicht. Ihr seht - ich hab nicht wirklich - viele Möglichkeiten *seufz*. Aber ich bin froh, hierher gefunden zu haben. Gruß Rosine |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo Rosine,
nö, das ist wirklich nicht einfach da zuzusehen. Irgendwie bist Du wohl auch eine "Arbeitsbiene" - nicht? ;) Vielleicht, wenn Du dich so gut zurückhältst und damit ja auch Druck weg nimmst, vielleicht kommt sie ja dann ganz langsam aus ihrem Ich-brauche-keine-Hilfe-Schneckenhaus. Einen Versuch ist's wert. Wenn nicht, dann hast Du ihr immerhin etwas geschenkt, was Dir sicher viel schwerer fällt, als mitanzupacken und zu tun und zu machen: Deine Freundschaft, bei der sie bestimmen darf und Du ihr die Führung läßt. Und wenn sie auf der Stelle stehen bleibt, dann steh halt bei ihr. (ich weiß, ist leicht reden...ääähh...schreiben.) Schau, sie verliert so viel, auch soviel Kontrolle, vielleicht tuts da mal gut, sich zu beweisen, was man noch im Griff hat (und wenns das Bedienen einer Waschmaschine ist). Das ist sicher die schwerste Lektion, die wir alle irgendwann lernen müssen: Von anderen Hilfe anzunehmen und selbst los zu lassen. Aber eine andere Frage: Was hast Du von dieser Freundschaft? Was gibt sie Dir? Was ist Eure Basis? Ich wünsch Dir eine geruhsame Nacht (auch wenn ich nicht der Uli Wickert bin) und wunderschöne Träume. :knuddel: martina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Zitat:
Ich will mal versuchen, die Frage zu beantworten. Vor 15 Jahren - fing ich bei dieser Frau an zu arbeiten. Sie war in einem mittleren Unternehmen meine Vorgesetzte. Das hat sie aber nie heraushängen lassen. Ich hab sie sehr bewundert, denn relativ frisch nach der Ausbildung kriegt man gewöhnlich noch nichts wirklich auf die Reihe - und bei ihr wirkte immer alles - als würde sie es mit links und aus dem Handgelenk ganz locker und easy bewerkstelligen. Sie hat sich soviel Mühe mit mir gegeben damals. Verlor nie die Geduld, wenn sie mir was zum siebenundneunzigsten Mal erklären mußte, weil's nicht in meinen Dickschädel wollte. Ich hab von ihr so viel lernen können - und dürfen. Als ich dann so - einigermaßen - 'brauchbar' war, haben wir - richtig gut und angenehm Hand in Hand arbeiten können, was aus heutiger Sicht überhaupt nichts Selbstverständliches ist. Ganz unmerklich schlich sich eine Vertrautheit ein, die ein gegenseitiges 'Bemuttern' mit sich brachte - ich brachte ihr frischen Kaffee mit - sich schickte mich - in die Pause - so in dieser Art. Also alles nix wirklich aufregendes. Irgendwann sind wir nach der Arbeit noch auf 'nen Kaffee oder einen Wein weggegangen und fingen an, uns über "Gott und die Welt" auszutauschen. Als ich heftigen Liebeskummer ausfocht, übernahm sie nach meinem Empfinden ein ganzes Stück weit die Rolle einer "Ersatzmutter" für mich, nahm mich auch mit in ihre Familie und ich fühlte mich in ihrer Nähe wohl und gut aufgehoben. Wir haben uns lange gesiezt. Keiner hat's verstanden, viele haben gesagt: Ihr seid doch befreundet, warum duzt ihr euch nicht? Wir haben's - nicht gebraucht, wir haben uns auch so verstanden. Es ergab sich dann irgendwann doch, als wir anläßlich gemeinsamer Vorbereitungen zu einem größeren Grillfest (es war wohl ein runder Geburtstag in ihrer Familie) im Eifer des Gefechts einander einfach mit dem Du ansprachen - und sie meinte: Jetzt - lassen wir's dabei. Seltsam. Solange es ihr gut ging - durfte ich helfen. Ganz selbstverständlich. Auch, als ich wieder einen Freund hatte, kam sie nicht mit den Sprüchen an, die sie heute drauf hat: Du - hast doch selbst - genug zu tun! Als sie vor fünf Jahren erkrankte, dauerte es noch ein knappes Jahr, bis der Betrieb, in dem wir uns kennenlernten, geschlossen wurde. Sie wäre ohnehin nicht zurückgekehrt, denn ihre Tochter bekam damals ihr Kind. Da sie alleinerziehend ist und auf jeden Fall ihren Job behalten wollte, wurde die "Oma" dringend zuhause gebraucht. Heute? Wäre sie ohnehin im vorgezogenen Ruhestand, den sie immer im Auge hatte. Sie hat nie anklingen lassen, dass sie ihren Job vermißt. Nach der ersten OP hatte sie ja auch keine Zeit dafür. Sie kümmerte sich um ihr Haus, ihren Nutzgarten, den Enkel, ihre Mutter und deren Haushalt, den ihrer berufstätigen Tochter. Sie fing an - abzublocken und zu mauern. Ihr Mann nahm zähneknirschend zur Kenntnis, daß sie -vorzeitig ihre Kur abbrach - um zuhause ihre Arbeit machen zu können. Ich habe manche - ja, fast schon Auseinandersetzung - mitangehört, wenn er sie dazu überreden wollte, daß sie einfach - ein bißchen kürzer tritt. Er zieht da - auch heute noch - genauso den Kürzen wie ich. Null Chance. Wenn sie nicht mehr da sein wird, dann verliere ich einen mir lieb und vertraut gewordenen Menschen, mit dem ich - lachen und weinen, blödeln und ernst sein konnte, der mir vieles gezeigt und beigebracht hat - und das nicht nur arbeitstechnisch. Mein Gefühl sagt mir, daß ich das, was sie mir im Laufe all der Jahre gegeben hat, ohnehin nicht - zurückgeben kann. Es wird wohl ganz ähnlich sein - wenn man seine Mutter - gehen lassen muß. Aber - solche "Gefühlsduseleien" - kann sie ja nicht leiden. Wenn ich mich zwischendrin mal hinreißen ließ, zu sagen wie froh ich bin, daß ich sie kenn - tat sie das stets mit einem sinnesgemäßen: "jaja - schon gut" einfach ab. Gefühle - sind einfach etwas, was man in dieser Familie - nur im stillen Kämmerlein hat. Ich - schlepp meine - jetzt halt hierher. Mein Mann hat sich meine Sorgen und Gedanken bisher mit wahrhaft meisterlicher Geduld angehört und mit mir Wege gesucht. Unlängst meinte er- sicher nicht zu unrecht: Wenn sie keine Hilfe will - such Du Dir welche, damit Du mir nicht daran erstickst! Grüße von einer nachdenklichen Rosine - die Euch allen die nötige Kraft wünscht |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo Rosine,
war am WE und am Montag weg, deshalb heute erst eine Antwort. Scheinst ja einen netten und klugen Mann zu haben. Ich kann jetzt viel besser verstehen, was Dir Deine Freundin bedeutet. Vielleicht ist für sie "kürzer-treten" gleichbedeutend mit Einwilligung in ihre Krankheit und die Schufterei ihre Art, sich gegen den Krebs zu wehren. Interessant finde ich auch, dass sie früher (als sie noch stark war) Hilfe zulassen konnte. Vielleicht könnte sie "Gefühlsduselei" leichter annehmen, wenn sie nicht gleich drauf reagieren müßte? Also wenn sie es in einem Brief oder eMail lesen könnte und nicht sofort antworten müsste. Wenn Du ihr schreiben würdest, was sie Dir bedeutet und warum es für Dich schlimm ist, dass sie keine Hilfe zuläßt und Raubbau betreibt, wäre das ne Möglichkeit? Wäre es für Dich vielleicht gut, diesen Brief zu schreiben, unabhängig was sie damit macht? Einfach, damit es mal gesagt bzw. geschrieben wurde. Manche Menschen können besser Geben als Nehmen. Vor allem, wenn sie andere nötig haben, können sie das nicht zulassen. Schade, denn damit entzieht sie ja auch Dir Nähe. Sie drosselt somit Eure Freundschaft auf ein oberflächlicheres Level. Es bedeutet ja auch Vertrauen/Vertrautheit unter Freundinnen, Hilfe anzunehmen. Vielleicht kannst Du ihr sagen, wie Dir das fehlt, diese Nähe. Eine eigene Stärke ist es, Schwäche zu zeigen. Ein berühmter Mann hat einmal gesagt: "Geliebt wirst Du einzig, wo Du Schwäche zeigen kannst, ohne Stärke zu provozieren." Ich wünsch Dir Geduld und Stärke martina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Danke für Deine Anregung, Martina...vielleicht - schreib ich...
Bin heut ziemlich im Streß - nur kurz: Sie - gesteht zumindest ein, Schmerzen zu haben - ist sauer - weil sie nun - drei Wochen nach der OP - schlimmer als zuvor sind. Aber gestern: Es geht schon viel besser - sie hat 'Schmerzpflaster' bekommen, die wirken zwar erst nach 8 Stunden richtig (?) - aber jetzt wird's wieder. Keine Antwort auf die Frage, welche oder wie sie heißen... Warum nur - zieht sich dabei meine Stirn schon wieder in grüblerische Falten? Rosine |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
"Mein Mann hat sich meine Sorgen und Gedanken bisher mit wahrhaft meisterlicher Geduld angehört und mit mir Wege gesucht. Unlängst meinte er- sicher nicht zu unrecht: Wenn sie keine Hilfe will - such Du Dir welche, damit Du mir nicht daran erstickst!"
Liebe Rosine, höre auf deinen klugen Mann!!! Geht es hier nicht um dich, um deine Ängste, um deine Wut? Es gibt für dich nur einen Weg, nämlich alles, was deine Freundin macht so zu akzeptieren wie es ist. Sie hat ihren Weg gefunden, mit der Krankheit klar zu kommen, ob dir der Weg gefällt oder nicht, du noch nicht. Du hast nicht das Recht, ihren Weg zu kritisieren. Es gibt hier kein richtig oder falsch, es gibt nur den eigenen Weg und es ist für den Betroffenen schlimm, wenn er fühlt, dass dieser Weg nicht akzeptiert wird. Ich bin selbst erkrankt und weiß wovon ich spreche. Also nimm bitte deinen Freundin ernst, respektiere und akzeptiere, was sie tut oder nicht tut. Sonst wird eure Freundschaft vielleicht bald zu Ende sein. Ich möchte dir hier nicht auf die Füße treten, sorry falls du das so empfinden solltest, sondern ich wünsche dir und deiner Freundin noch eine Zeit mit viel Nähe und Liebe. Heißt Liebe nicht, jemanden so zu akzeptieren wie er ist? Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schweren Zeit. LG Ulla |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hi Rosine,
die Schmerzpflaster sind eine gute Sache. Sie geben gleichmäßig den Wirkstoff über die Haut ab und sichern so ein gewisses Level. Das mit den 8 Stunden ist normal. Gegen sog. Durchbruchschmerzen" also Schmerzen, die diesen Spiegel durchbrechen, muß sie dann evtl. noch etwas schnell Wirkendes nehmen. Bei der Schmerztherapie ist es nicht so, wie bei banalen Kopfschmerztabletten. Da gilt ja, wenn Du gleich zu "Hämmern" greifst, hast Du keine Reserve mehr. Das gilt hier nicht. Erstmal muß der Schmerz bekämpft werden. Die Dosis muß so hoch sein, wie der Patient/die Patientin das eben braucht. Evtl. kann man später davon runter gehen aber zunächst muß der Schmerz bekämpft werden. Stell dir den Schmerz vor, wie ein ekliges kleines Monster. Das Monster darf sich nicht häuslich einrichten, sondern muß erst mal vertrieben werden. Dazu gibts nen klaren Stufenplan der WHO. Guck mal bei Wikipedia unter "Schmerztherapie", da stehn recht fundierte Infos. Krebspatienten müssen nicht quälende Schmerzen erdulden! Es gibt heute diverse Möglichkeiten und ein guter Schmerzarzt kennt die entsprechenden Mittel. Aber das beruhigt mich doch sehr. Klingt so, als ob Deine Freundin sich doch mit einigen Punkten (Schmerzen) ihrer Krankheit auseinander setzt und mit ihren Ärzten darüber spricht. Und die scheinen ja auch Hilfe geben zu können. Gute Nacht, muß nun in die Heia. Gääähn. Liebe Grüße martina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Zitat:
Wenn Du mir allerdings nun als Betroffene mitteilst, daß es mehr als nur Dein Mißfallen erregt zu lesen, daß Angehörige durchaus ihre Probleme damit haben können, einfach "nur" zu akzeptieren, hinzunehmen, zu respektieren und nichts zu tun - dann bin ich zweifellos falsch hier, zum einen, weil ich ja nicht mal - unmittelbare Angehörige bin, zum andern, weil ich irrtümlich davon ausging, hier meinen Gedanken Raum geben zu dürfen - auch wenn sie vielleicht voller Empfindungen sein mögen, die anderen womöglich nicht gefallen. Liebe Martina, Schmerzpflaster mögen ihr Gutes haben. Sie sind wieder abgesetzt. Jetzt werden Tropfen gemixt. Immer häufiger. In sichtbar zunehmender Dosierung. Im KH hat man mitgeteilt, die Schmerzen kommen durch das Wasser, das sich im Bauchraum sammelt und Entwässerungspillen mitgegeben. Das sind reine Infos, die ich so bekommen habe. Der Rest - wird Schweigen bleiben. Ich wünsch Euch allen alles Gute Rosine |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Liebe Rosine,
der KK ist das Forum, wo du Deine Gedanken und Deine Empfindungen frei äußern kannst. Du solltest Dich nicht zurückziehen. Ich verstehe angehörige auch so: die die mitfühlen, mitleiden und evtl. auch wie bei Dir mit Abschied nehmen müssen. Äußere dich ruhig weiter hier, auch wenn eine Antwort mal nicht in Deinem sinne ausfällt. Liebe Grüße Ibo |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo Rosine,
Ich habe Ulla nicht so verstanden, dass Du hier nicht über deine Wut und Verzweiflung schreiben dürftest. Eher, dass eben letztlich die Patientin bestimmt, was sie tut und wie sie etwas angeht. Aber ich denke, das hast Du ja nie in Frage gestellt. Hmm. dass Wasser im Bauchraum Beschwerden macht, leuchtet mir ein. Natürlich ist es sinvoller die Ursache zu bekämpfen als einfach nur Schmerzmittel zu geben. Aber ich verstehe auch Deine Zweifel. Ist deine Freundin denn bei einem Schmerzspezialisten /einer Schmerzspezialistin in Behandlung? Wenn nicht, versuch mal an eine gute Adresse zu kommen. Ich kenne nur unseren in Kassel. Von dem waren wir sehr angetan - medizinisch und menschlich. (Ja sowas gibts auch - selbst unter Medizinern) ;) Ob sie den Hinweis dann aufnimmt, wirst Du sehn. Wenn die Schmerzen stärker werden, und die Onkologen das nicht in den Griff bekommen, wird sie schon darauf zurück kommen. Deine Wut, was machst Du jetzt mit der? Fühlst Du dich noch hilflos oder kann das Forum Dir helfen? Liebe Grüße martina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Aktualisierung des - heutigen - Sachstandes
Heute war - Chemo. Die Zusammensetzung der ersten, die sie relativ gut vertragen hat. Die Schmerzen - von den Metas im Bauchfell. Allerletzte Möglichkeit: Kontakt zu Regensburg (Dr.Piso?) aufnehmen. Bis dahin - Klinikaufenthalt, bevor sie zusammenbricht. Sie ist - zuhause. Was mich gerade emotional überrollt - richtet sich nicht gegen sie - ganz sicher nicht. Soviel Hefeteig, wie ich jetzt 'verkloppen' möchte, kann kein Mensch brauchen - und ich könnt gar nicht soviel davon essen, wie ich jetzt :smiley11: möcht... Rosine - direkt vor'm Amoklauf |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo Rosine,
wen möchtest Du denn beim Amoklauf "treffen"? Und was würdest Du danach tun wollen? Ich drück dich! Nein, jetzt wird nicht gewütet, jetzt läßt Du dich mal kurz in den Arm nehmen. So! Jetzt kannst Du weiter wüten martina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hi, MartinaIna ;)
...VERSENKT.... :cool2: Oder - hast Du jetzt ernstlich - die eine oder andere Antwort erwartet?:rolleyes: |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hi Rosine,
ooooch :rolleyes: na ja, wenn Du schon versenkt hast, wird es ja auf jeden Fall wirkungsvoll gewesen sein.;) Hauptsache es trifft immer die Richtigen. Du weißt, wer die Richtigen sind? Grüße martina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Liebe Rosine,
da haben wir wohl eine ähnliche Geschichte - fast... Ich habe auch eine liebe Freundin, auch kennengelernt in der Arbeit, letzten Mai 2006 an Darmkrebs erkrankt, operiert, Chemo, dann kleinere Tumore im Okt. 2006 entdeckt - operiert , Chemo lief weiter, Jan. 2007 als krebsfrei entlassen und bei der Nachsorge gestiegende Tumormarker entdeckt, CT zeigte Bauchfellmetas. Onkologe sagte ihr sie hätte nicht mehr lange zu leben. Ich begleite sie, lese viel und bin für sie da. Wir arbeiten zusammen und wenn sie krankheitsbedingt ausfällt arbeite ich mehr etc. Jetzt mit dieser Diagnose bin ich auch sehr an meine emotionale Grenze gestoßen, ich will sie natürlich nicht verlieren und habe auch das ganze Forum quer gelesen, in der Nacht zu letzten Donnerstag habe ich dann besagten Dr. Piso entdeckt (vorher schon Dr. Müller - Hammelburg), habe nachts Prof. Piso angemailt, weil wir auch nicht weit wegwohnen. Nun haben wir einen Termin und meine liebe Freundin hat seit Donnerstag ein wenig mehr Hoffnung und endlich mal nicht mehr geweint. Ich bin froh das sie froh ist über jede Info, sie ist froh dass ich da bin und ich lese und Termine mache etc. Wie es nach dem Mittwoch und evtl. negative Bescheid seitens des Prof. wird - keine Ahnung. Ich weiß es noch nicht, ich habe Angst um sie und auch davor, nichts mehr sagen oder machen zu können. Dennoch sehe ich auch ein, dass es ihr Weg ist - ich kann sie nur begleiten. Fühle dich gedrückt - ich kann Deine Gefühle ganz prima nachempfinden...:knuddel: :knuddel: LG Sina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo Sina,
ich - wär ja froh - wenn - Infos - zu irgendwas - nütze wären (außer für mich)...wenn sie... Hoffnung geben...auf Interesse stroßen würden... Im Moment bin ich weit davon entfernt zu denken, daß Regensburg - noch Thema ist, sie ist seit Freitag wieder im KH - und will - wie gewohnt - alles nicht - niemanden sehen, nix hören, keine Palliativ-Medizin - auch nicht nach Regensburg - (das ist ja am Ende der Welt!) ... nix eben... Ich kann nicht mal beurteilen, ob ihr Kampfwille noch da und lebendig ist... :huh: :undecided |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Hallo Rosina,
erzähl ihr doch mal von uns...es gibt ja auch noch Hannover und Hammelburg... Erzähl ihr mal von meiner Freundin...es geht ihr nicht alleine so... Viel Kraft wünscht Sina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Liebe Rosine ,
ich wollte dir nur mitteilen wie super ich es von dir finde , dass du so für deine Freundin da bist . Meine Mama hatte auch so eine Freundin die ihr wirklich viel geholfen hat worüber sie sehr glücklich war .Ich denke es ist schwer für eine Freundin erfahren zumüssen was der andere gerade mitmacht und man leidet ja auch irgendwie mit der freundin mit aber wie kann man in so einem moment die frage stellen was hast du von dieser freundschaft ?!:twak: unglaublich !!meine mama hatte auch eine andere freundin , die es überhaupt nicht interessiert hat als sie wieder an krebs erkrankte (hatte erst brustkrebs vor 7 jahren dann lymphe und dann knochen und leber , ist leider vor 2 wochen verstorben ) obwohl mama kaum noch kraft hatte zu reden hat sie bei ihr angerufen und ihr gesagt dass sie auf eine weitere freunschaft keinen wert mehr legt weil sie sich ja nicht die bohne um sie kümmern würde und ihr versuchen würde zu helfen ! Da war ich richtig stolz auf sie , das hätte ich mich bestimmt nicht getraut. Ich wünache dir und deiner freundin alles alles gute dieser welt und find es echt sooo klasse wie du dich um sie kümmerst ! LG Gina :winke: |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Doch Sina - es geht - ihr - gaaaaanz alleine so....:undecided
Sie will nichts - von anderen hören oder wissen. Ich habe aus einer ganz anderen Ecke eine Bekannte, die schon viel länger mit ihrem Krebs kämpft und sogar eine Frauen-Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen hat... Von der - will sie - auch nix wissen... Und ob Hammelburg oder Hannover - ich glaube, im Moment ist alles, was nicht direkt und unmittelbar vor ihrer Haustür liegt - am Ende der Welt. @ Gina Ich tu ja gar nix... Wahrscheinlich - bin ich einfach nur egoistisch und müll Euch hier zu, weil mich dieses "erst mal abwarten" - schier in den Wahnsinn treibt... Und ich find's gar nicht sooo "unmöglich", nachzufragen, was denn hinter dieser Freundschaft steht, wie sie zu verstehen, aufzufassen ist... Ich würd's vielleicht auch hinterfragen... Von der Sache her gibt's nichts Neues - die Infos werden - hmmm - zunehmend bedeckter, die Ärzte probieren was Neues...haben die Schmerzen damit - ziemlich weggebracht - sie will nach Hause... und so, wie ich sie kenne, wird sie das umsetzen, sobald sie dazu irgendeine Chance sieht... Demzufolge - werde ich eben - weiter - abwarten :cool3: |
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Liebe Rosine,
ich drück dich mal, ja? Es ist schwer wenn man gar nicht ran kommt un dihr vielleicht etwas helfen kann. Wir haben jetzt morgen unser Termin und ich hoffe das unsere Hoffnung nicht zerstört wird. Liebe Grüße Sina |
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...ich halt Euch für morgen alle Daumen!
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Hallo Sina,
wie ich lesen konnte, war der Termin in Regensburg für Euch insgesamt - recht positiv, auch wenn ich Deine Feststellung zum Thema "Chirurgen und Onkologen" absolut nachvollziehen kann. Ich freu mich für Euch, daß Ihr - hmmmmm - was denn? Weitergehen? Voran- kommen könnt und dürft? Na, vielleicht einfach, daß sich etwas bewegt, die Richtung der nächsten Schritte mehr oder minder feststeht. Hier? :confused: Jeden Tag ein bißchen - anders. Inzwischen besteht Kontakt zu Dr. Piso - der sich mit den derzeit behandelnden Ärzten kurzschließen will. Sie ist noch im KH - einen Tag geht's ihr so, am nächsten so - die Onkologin will noch - dies und das probieren - und unter Umständen - einen künstlichen Ausgang legen. Bei der vorherrschenden "ich-will-das-alles-nicht" Haltung - kann ich mir ihre Reaktion - lebhaft vorstellen. Setz ich mich halt erstmal wieder - auf meine Hände - und warte, was als nächstes kommt. Ich wünsch Euch was Rosine |
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Klasse Rosine, dass der Kontakt erst einmal da ist. Meine Freundin hat schon OP-Termin. Ich drücke euch die Daumen...übrigens habe ich gestern gesehen dass auch die Charite operiert. Ich weiß ja nicht wo ihr herkommt....
LG Sina |
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:angry: :mad: :angry: :mad:
Ich möcht grad - implodieren. Weil explodieren - nichts taugt. Wenn ich die short-infos richtig sortiere (und das trau ich mir grad so zu), dann hat Dr. Piso wohl einen OP-Termin für Ende April in den Raum gestellt. Die "äußerst gefühlvolle" Reaktion der Onkologie war wohl: DAS - ist zu spät! Hallo????? Abgesehen davon, daß ich es einfach nur unglaublich finde, daß man binnen drei Monaten eigentlich dreimal das Gleiche tut: nämlich erst verkünden: wir können eh nichts mehr tun - aber vielleicht probieren wir mal dies oder das (und jedesmal in DIESER Reihenfolge!) - weil: wir schaun ja jetzt mal noch woanders - ob vielleicht... Ich bin doch wirklich seeeeehr geneigt, mich einfach ungefragt im KH einzufinden und die Onkologie einmal zu befragen, warum sie - jetzt schon!!! :twak: - auf die Idee mit der "Sugarbaker-Methode" kam - und nicht - vor 6 Monaten oder schon vor einem Jahr. Wenn ich sie heute seh - und die Bilder vom letzten Sommer... da waren die Metas ja auch schon da... dann kann ich nicht weinen - dann möcht ich nur noch schreien... Was ist das nur, was die einzelnen Fachrichtungen so - gegeneinander - statt miteinander zum Wohl des Patienten - arbeiten läßt??? Futterneid? Ich muß ein paar emails schreiben - nach Hammelburg, nach Wiesbaden, nach Berlin, nach Hannover..... Rosine - *stinkesauer* Letzten Sommer - ging's ihr - trotz Metas - relativ gut, sie war optimistisch und körperlich in einer weitaus besseren Verfassung. |
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Liebe Rosine,
hat die Onkologie gesagt es wäre zu spät oder Prof. Piso? Das wäre nämlich ein Unterschied! Sag doch mal.... LG Sina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
...die Onkologie - nachdem Prof. Piso wohl mit denen telefoniert und den Termin...in den Raum gestellt hat...
Ich glaub, ich muß da - ganz andere Wege gehen... Rosine *messerschleifend* |
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Hm Rosine, also für meine Freundin wäre es auch zu spät, daher beginnt sie vorher mit einer Chemo...sie macht 2mal Chemo dann Pause, dann OP, dann wieder Chemo.
Was versucht ihr nun? LG Sina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
...hab jetzt noch einmal dein Ausgangsposting gelesen, Deine Freundin hat ja wirklich auch schon viel hinter sich, bei meiner Freundin wurde es "erst" letztes Jahr im Mai diagnostiziert. Sie hat im Bauchraum *im Moment* auch "nur" 3 Metastasen - von daher ist die Ausgangssituation schon eine andere.
Ich wünsche euch Glück! LG Sina |
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Hallo Ihr beiden,
mein Mann hatte ja nie irgendeine Therapie gemacht. Ihr sprecht von Dr. Piso als sei er die Koryphäe. Wer ist das? Grüße martina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Liebe Martina,
ich habe hier aus dem Forum von ihm erfahren und da er quasi um die Ecke wohnt auch gleich kontaktiert. Er operiert nach Prof. Sugarbaker u.a. Bauchfellkrebs. Alle Infos findest Du hier: http://www-cgi.uni-regensburg.de/Kli...domyxoma.ihtml LG Sina |
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Zitat:
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Ich hoffe es für mich Rosine ;-)...ich kann Deinen Frust verstehen und weißt Du, die wenigsten trauen sich doch selber zu suchen und zu fragen - auf wen verlässt man sich denn, wenn nicht auf die Aussagen der Ärzte. Wir haben, zumindestens im Moment noch, Glück gehabt dass er hier vor Ort ist, ich kann dir nicht sagen ob meine Freundin nach Hammelburg gegangen wäre - habt ihr da schon was gehört?
LG Sina |
AW: Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?
Guten Morgen ihr Lieben alle
*müdeseufz*... wir haben einen OP-Termin - und brauchen alle, alle verfügbaren Daumen...morgen...Danke Mehr - am Freitag Rosine |
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Daumen werden gedrückt!
Habe bisher nur mitgelesen. Einen Schutz:engel: mal direkt mitsende |
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Klar drücke ich die Daumen ganz arg mit. Wo habt ihr jetzt die OP und wie kam es dazu? Ich würde mich freuen für euch.
LG Sina |
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