Hirntumor-Astrozytom III
 

Durch Zufall entdeckte ich gestern diese Seite Krebs-Kompass. Meine 26jährige Tochter -seit Sept. verheiratet- kam gestern mit der schrecklichen Nachricht, daß sich zum dritten Mal ein Tumor gebildet hat und erneut eine Operation anstehen wird. Wir sind alle ganz niedergeschlagen und unendlich traurig. Die erste Operation war Febr. 05, die nächste schon im Sept.05 -beide Diagnosen anaplastisches Astrozytom III- dazwischen bekam sie 30 Bestrahlungen. Nachdem sie sich nach der 2. OP doch relativ schnell erholt hatte und seit Juli wieder berufstätig ist glaubten wir doch, nun sei alles überstanden. Auch war die vorletzte Untersuchung gut.
Ja, mir fehlen einfach die Worte, ich weiß nicht wie das alles noch weitergehen soll. Hat jemand gleiches erfahren und wie ist der weitere Verlauf? Ich wäre für eine Antwort sehr dankbar.

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Hallo,

erstmal ein dicker :knuddel: Drücker von mir. Hat Deine Tochter schon Chemo bekommen, evtl. in Verbindung mit der Bestrahlung? Erkundigt Euch über eine Temodaltherapie. Die Tabletten sind recht gut verträglich und die momentan beste Chemo bei Gliomen. Nachdem die Bestrahlung schon länger als 6 Monate her ist, sollte sich Deine Tochter auch mit den Strahlenärzten in Verbindung setzen, ob eine Nachbestrahlung in Verbindung mit Temodal in Betracht kommt. Ich wünsche Euch viel Kraft und Beantworte Fragen gerne. Leider bin ich mit dem Thema sehr vertraut (Mann Astrozytom II ´99 jetzt Glioblastom). Alles Gute

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Meine Tochter bekam keine Chemo, da diese lt. Ärzte bei dieser Tumorart erfolglos sei. Mit der Bestrahlung konnte auch der Resttumor nach der 1. OP nicht ganz entfernt werden, und dieser ist nun wieder gewachsen, doppelt so groß wie bei der 1. OP. Bei der 2.OP hatte sich ein Tumor in der OP-Höhle gebildet, der nicht so aggressiv war und vollständig entfernt werden konnte. Danach wurde nicht bestrahlt, also völlig ohne Nachbehandlung. Und jetzt? Wir sind machtlos, ratlos und traurig! Am Montag will meine Tochter sich einen Termin in der Uni holen, hoffentlich geht es schnell. Die Wartezeit macht uns fertig.

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Hallo Pflegefrau,
Deine Tochter scheint eine Menge Zeit verschwendet zu haben, dadurch, daß sie nach der ersten OP keine Chemotherapie bekommen hat. Als optimal hat sich bisher die Kombination Bestrahlung+Chemo (Temodal) + sogar andere Zusätze (wie z.B. ein Malariamittel, Cloroquine).
Ich rate Dir, Dich bei der Hirntumor-Mailingliste anzumelden (http://www.hirntumor.de), um kompetenten Rat von Mitbetroffenen zu bekommen. Es ist höchste Zeit, sich auch selbst um sein Schicksal zu kümmern und sich nicht mehr auf die erstbeste Aussage zu verlassen.
Alles Gute
Victoria

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Hallo,in welche Uni geht sie denn?Habt ihr mal daran gedacht,in Köln nachzuhören,eine Zeitmeinung dort einzuholen?Prof.Sturm ist eine Kapazität,vielelicht euch ja auch bekannt,keine Ahnung.Ich selbst habe einen inoperablen tumor und wurde dort stereotaktisch bestrahlt.
Verucht es,die Bilder können doch heute von Pc zu Pc rübergemailt werden.
Alles erdenbar gute für euch alle,Susanne

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Hallo an alle.
Eine gute Freundin hat große Probleme gegen die Versicherungen der Ärtzte und Krankenhäuser anzukommen. Bei ihrem Sohn wurde im Alter von 7 Jahren eine falsche und harmlose Diagnose getroffen "nur eine Verkalkung" im Hirn. Fünf Jahre später, nach akuten Symtomen wurde er in einer Fachklinik an einem Hirntumor (ich glaube Astrozytom) operiert- das war also keine Verkalkung. Es folgten noch weitere Operationen, epil. Anfälle, etliche Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte. Dem Kind hätte einiges erspart werden können, wenn der Tumor 5 Jahre früher operiert worden wäre.
Seit meine Freundin gegen den Fall ankämpf, blockt jeder ab, keiner will etwas zugeben oder von anderweitigen Schlampereien wissen. Was sie auch macht, jedesmal läuft sie gegen eine Wand. Das ist eine zermürbende Odise.
Hat jemand von euch Erfahrung, an wen kann man sich vertrauensvoll wenden, wie schafft man es, die Rechtslage zu beweisen. Vielen Dank, Brigitte

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Nachdem unsere Tochter im Sept.2005 zum zweiten Mal operiert wurde und dieser Tumor nicht so aggressiv wie der erste vor einem halben Jahr war, wurde sie nicht nachbehandelt und lebte 15 Monate ohne Befund, alle Kontroll-MRTs waren oB. Im Nov. 06 war wieder ein Tumor gewachsen, er soll jetzt 2cm sein und wird am 19.Jan. operiert. Habe nun natürliche unheimliche Angst -geht alles gut und was kommt danach! Am letzten Sonntag hat sie zum ersten Mal wieder gekrampft. Wenn ich ihr nur helfen könnte!!!! Die Ärzte lassen sich mit der Nachbehandlung alles offen, da sie erst wissen müssen, um welche Tumorart es sich diesmal handelt. Man kann doch nicht ständig operieren müssen, es ist zum Verzweifeln. Unsere Tochter allerdings hat natürlich auch große Angst, aber sie hat noch große Hoffnung, die ich nicht haben kann. Leider!
Ich bin einfach nur noch traurig und ängstlich vor lauter Sorge!
Viele Grüße Hedwig

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Hallo Hedwig,
wie geht es euch heute?Grad sah ich dich noch,leider haben wir uns verpasst,möcht gern erfahren,wie es aussieht udn freu mich auf deien Nachricht,Susanne

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Hallo Hedwig.

Hoffe, es geht Deiner Tochter einigermaßen gut!? Hmm, irgendwie sind durch den Server-Crash so einige Nachrichten verloren gegangen. Das mit dem Buch hast Du noch drauf, hoffe ich. Ansonsten fühl Dich gedrückt und bestell Deiner Tochter einen ganz lieben Gruß!

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Ich komme gerade vom Besuch meiner Tochter zurück. Sie hat die OP sehr gut überstanden, hat keine Ausfälle, war 2 Std. nach der OP voll ansprechbar, unterhielt sich mit mir und ihrem Mann, trank den Tee, hatte keine Schmerzen. Erstaunlich, fast unglaublich. Der Oberarzt, der sie operierte sagte, er habe nur 70% des Tumors entfernen können, da er sonst hätte das Stammhirn verletzen können. Zudem würde der Tumor eher einem III als einem II gleichen, da muß man die Histologie abwarten. Es kann sein, daß das Ergebnis morgen da ist, so sagte er eben. Es steht bei einem III eine Temodal-Therapie an, wie die ablaufen soll, wissen wir noch nicht. Müssen erst mal abwarten und hoffen. Ich bin ja so froh, daß sie dieses erstmal so gut überstanden hat -sie wird am Montag entlassen- aber meine Angst wird bleiben, die kann mir keiner nehmen! Ich bin erst mal 10Tg krankgeschrieben, ich kann wirklich keine klaren Gedanken mehr fassen, der Streß bei der Arbeit und nun dieses noch dazu, bin einfach am Ende! Aber ich muß kämpfen und mich aufraffen, für meine Tochter tue ich alles und sie steht an erster Stelle, da lass Arbeit Arbeit sein! Ich wünsche ihr, daß sie vielleicht ohne Chemo auskommt, aber was wird dann mit den 30%? Das Biest wächst doch wieder! Wir müssen den Ärzten vertrauen und können nur hoffen und beten!

Viele Grüße
Hedwig -im Moment sehr kraft- und mutlos-:weinen:

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Liebe Hedwig.
Kann Dich sehr gut verstehen. Lies unbedingt das Buch! Informiere Dich in Duderstadt. Das GBM bei meiner Frau ist auf einen viertel seiner Größe geschrumpft. Ich gebe Dir gern noch mehr Informationen, wenn Du möchtest.
Sei stark und tapfer! Das packt Ihr schon zusammen. GLG A.

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Hallo Hedwig,

hoffe Deiner Tochter geht es gut. :knuddel:
Danke für Deine lieben Worte. Ich weiss, Du stehst das mit Deiner Tochter durch. Seid stark, es kommen noch viele schöne Tage für Euch, genießt sie.
Die letzten 2 Jahre waren mit unsere schönsten.
Alles Liebe

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Hallo zusammen,
da leider durch den Forum-Stillstand Berichte verschwunden sind ,Hoeben hier meine Frage direkt.du empfiehlst ein Buch,kannst due s nochmal benennen,bin immer dankbar für gute Bücher,danke,Susanne

Hallo Hedwig,ich wünsche euch heut einen guten Tag,mit Momenten,die dich ablenken und durchatmen lassen,ihr schafft den Weg,der vor euch liegt!!Auch,wenn einige Steine draufliegen,die werdet ihr einfach auf Seite schieben,Susanne

AW: Hirntumor-Astrozytom III
 

[QUOTE=Sani;370688]Hallo zusammen,
da leider durch den Forum-Stillstand Berichte verschwunden sind ,Hoeben hier meine Frage direkt.du empfiehlst ein Buch,kannst due s nochmal benennen,bin immer dankbar für gute Bücher,danke,Susanne

AW:
Hallo Susanne. Ja, leider sind so einige Einträge nicht mehr vorhanden ;-)
Ich habe Dir hier noch mal die Buchdaten reinkopiert:
Autor: Heinemann, Wolfgang
Format: Taschenbuch
Herausgeber: Books on Demand GmbH
Ausgabe: 3., überarb. und akt. A.ISBN-10:3833414723
Erscheinungsjahr: 2006 ISBN-13:9783833414725
Wie schon geschrieben. Das Buch ist unser Leitfaden und unentbehrlich geworden.
Herzliche Grüße, Andreas

AW: Hirntumor-Astrozytom III
 

Ich komme gerade aus dem KH. Dort wurde mir mitgeteilt, daß die Histologie ein Glioblastom ergeben hat. Ich bin total fertig, hilflos und ohnmächtig! Mein Kind mit Glioblastom, was nun? Jetzt soll abgesprochen werden, ob Chemo und Bestrahlung zusammen gemacht werden soll. Eine Chemo folgt auf jeden Fall, die Bestrahlung ist wg. der hohen Dosis nach der 1. OP fraglich, jedoch die Ärzte raten dazu.
Ich bin am Ende, weiß ja was uns erwartet. Wünsche meiner Tochter nur noch lange eine gute Lebensqualität.
Bin traurig, mutlos und auch wütend-weiß nicht worauf!-

Viele Grüße Hedwig

AW: Hirntumor-Astrozytom III
 

Hallo Hedwig,genau das wo du geschriben hattest "nur das nicht"ist eingetroffen.Das du wütend und alles ...bist ist doch okay,besser,du schreibst uns hier deine Gefühle und kannst ein Stückchen "lockerer "mit deienr Tochter reden,aber,wein auch mit ihr!Du weißt,wie ichs meine.

Hedwig,ruf doch mal in Köln an,einfach zum fragen,ich schreib dir nochmal die Nr.auf,0221-4784580.Fr.Bohle geht ran.

Langsam erstmal Luft holen und dich sammeln,bitte,es ist soviel ,was getan werden muss und auch getan wird,bitte,e sist mehr als genug für sie dazusein,glaub es mir als Tochter einer Mama bitte,melde mich morgen per p.N.nochmal,susanne

AW: Hirntumor-Astrozytom III
 

Liebe Hedwig.
Wünschte, ich könnte Dich ein wenig aufmuntern... Ich kenne das ja auch nur zu gut. Nimm auf alle Fälle Kontakt nach Duderstadt auf. Informiere Dich eingehend über die Therapiemöglichkeiten mit Dendritischen Zellen in Konbimation mit Hyperthermie und auf jeden Fall Weihrauch (Boscari). Hole Dir die Infos aber bitte rechtzeitig, denn durch die Chemo, auch mit Temodal, gehen die Blutwerte in den Keller. Und die sollten möglichst gut für die Therapie sein. Nach Möglichkeit keinen Zucker (Hauptmahlzeit der Krebs- u. Tumorzellen, wie man ja weiß). Zumindest nicht übermäßig viel Zucker. Im Buch sind alle Kontaktdaten enthalten. Ansonsten gebe ich Dir auch gern alle Informationen, die Du benötigst.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und viele liebe Grüße.
Andreas

AW: Hirntumor-Astrozytom III
 

Hallo nochmal Hedwig!!
Wir waren damals in Aachen.Dort wird je nach Befund,keine op durchgeführt,sondern mit Gamma-Strahlen.Der Eingriff erfolgt noninvasive.
Ansonsten,genießt jede Minute miteinander und sag ihr sooft du kannst,das du sie lieb hast.Denke an euch
Anne

Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

siehe auch Tread Astrocytom III

Meine Tochter wurde am 19. Jan. 07 zum dritten Mal an einem Gehirntumor operiert. Die beiden ersten Male handelte es sich um ein Astrocytom III, behandelt wurde nach der 1. OP im Febr. 05 mit 30 Bestrahlungen der Stärke 60. Ein halbes Jahr später die 2. OP ohne Nachbehandlung, da das Zellwachstum nicht so aggressiv war. Alle nachfolgenden MRT's waren bis das im Nov.06 o.B. Jetzt ist der Tumor zu einem Glioblastom ausgeartet, es wird bestrahlt und ein Chemo mit Temodal durchgeführt. Die genauen Durchführungsarten werden in der kommenden Woche besprochen. Die OP hat meine Tochter besser verkraftet als eine Blinddarm-OP, allerdings hatte sie mit diesem Ergebnis nicht gerechnet. Ich bewundere sie, sie ist sichtlich gefaßt und kampfbereit! Ich mache mir so große Sorgen, weiß nicht wie sich der Krankheitsverlauf entwickeln wird, den etwaigen Zeitraum (sofern man den überhaupt benennen kann), ich hoffe nur, die Lebensqualität wird nicht zu sehr beeinträchtigt und es folgt kein langes Siechtum. Meine Tochter ist erst 27 Jahre. Der Tumor sitzt in Nähe des Stammhirns, daher konnten auch 70% entfernt werden, gleich wie bei der 1. OP. Kann mir jemand sagen, wie sich der Krankheitsverlauf in etwa hinziehen wird, wann mit den ersten Ausfällen zu rechnen ist o.ä. Gekrampft hat sie während der gesamten Zeit nur 2 mal.

Es grüß Euch alle
Hedwig:weinen:

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Hallo Hedwig,

der Krankheitsverlauf ist, Gott-sei-Dank, bei jedem anders.
Ob und wann Deine Tochter krampft, kann keiner voraussagen, mache krampfen erst ganz zum Schluß. Lasst regelmäßig ein EEG machen, dann kann der Neurologe atypische Zeichen gleich sehen und ein Anfallsmittel recchtzeitig verordnen. Die neuen Mittel sind gut verträglich und helfen; J. hat zum Schluß 3 Präparate gleichzeitig genommen. Wichtig wäre es eine Patientenverfügung und eine Versorgungsvollmacht zu machen. Damit Du oder ein anderer Angehöriger den Ärzten sagen kann, was gemacht werden soll, darf und was nicht. Vorallem letzteres ist oft sehr wichtig. Ein Komapatient mit Magensonde kann noch ewig vor sich hin vegetieren. Ich weiss, diese Entscheidungen sind schwer aber ich habe bei meinem Mann gesehen, wie schnell es gehen kann, dass der Patient keine eigenen Entscheidungen mehr treffen kann und die Ärzte wollen immer alles tun. Ob sinnvoll oder nicht. Genießt die Zeit, bei J. war es ein halbes Jahr, aber wir waren im September noch in Urlaub und das war gut so. Er konnte sich zwar zum Schluß an fast nichts mehr aus seinem Leben erinnern, aber meiner Tochter und mir kann vorerst keiner diese Erinnerungen nehmen.
Ich wünsche Euch viel Kraft, macht die Temodaltherapie gleich bei der Bestrahlung, dann habt Ihr vielleicht noch ein paar schöne Jahre. Temodal hat bei J. immerhin 3 Jahre geholfen und nach der Bestrahlung (ohne Temodal) war er ebenfalls 2 Jahre ohne Rezidiv. In Kombi soll es ja noch effektiver sein. Du siehst, es können noch schöne Jahre vor Euch liegen, also den Kopf nicht hängen lassen und kämpfen.
Ich denke an Euch und drück Euch ganz fest die Daumen.

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Liebe Hedwig,

ich schließe mich meiner Vorschreiberin an. Kein Krankheitsverlauf ist wie der Andere. Und ich erinnere dich nochmal an das schöne Buch "Ich habe nur dies eine Leben". Wenn deine Tochter optimistisch ist und kämpfen will, dann ist doch schon ganz viel gewonnen.
Sicher habe ich die beiden Krankheitsverläufe von meiner Schwester und meinem Onkel schon öfters beschrieben. Aber für dich noch mal ganz kurz: Meine Schwester Astrozytom III: Sie konnte nicht operiert werden, hatte einen Krampfanfall nach dem anderen, war 3 Monate nach Diagnose komplett gelähmt, konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen, nicht mehr trinken. Weitere 3 Monate später war sie tot. Sie hat natürlich künstliche Ernährung bekommen, denn sonst hätten wir sie ja verhungern lassen. Diesen Schlauch hat sie sich irgendwann rausgehustet und ist in der Nacht danach ganz friedlich eingeschlafen. Für uns war dies das Zeichen, dass sie nicht mehr wollte!!
Mein Onkel Glioblastim IV: Er ist operiert worden, hat aber Bestrahlungen abgelehnt (hat ja seine Nichte leiden sehen). Er hat nach der OP noch "WUNDERSCHÖNE" 7 Monate gelebt. Er konnte laufen, essen, trinken, nur die Sprache wurde mit der Zeit immer schlechter. Ja, leider ist er dann auch verstorben, aber bis dahin hatte er eine sehr schöne Zeit und er hat nur 3 Wochen im Bett gelegen, weil die Kräfte nachliessen. Aber bewegen und essen und trinken konnte er bis fast zum Schluß.
Damit möchte ich dir Mut machen und aufzeigen, das es bei jedem anders ist. Das der Krankheitsverlauf nicht unbedingt Horror bedeutet. Das man noch schöne Zeiten haben kann und das es auch Menschen gibt, die schon lange mit diesem Feind im Kopf leben.

Ich wünsche Deiner Tochter noch viel, viel schöne Zeit und dir natürlich auch.

Ganz liebe Grüße
Sabine

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Liebe Hedwig,

wollte dich nochmal nach vorne holen und fragen wie es deiner Tochter und dir geht?

Liebe Grüße
Sabine

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Ich wurde heute nach 9 Tagen Krankenhaus entlassen und es geht mir eigentlich gut. Bin zwar noch schwach, aber trotzdem froh, daß alles glatt und gut verlaufen ist.
Meine Tochter hat die beiden Punktbestrahlungen gut vertragen, hat jetzt den ersten Themodalblock hinter sich und hat ihn auch verbunden mit viel Müdigkeit vertragen. Sie ist aber in keiner Weise belastbar was Haushalt usw. angeht, sie kann sich nicht bücken ohne Schwindel. Gott sei Dank erfährt sie durch ihre Schwiegermutter (wohnt unten) sehr viel Hilfe wie Putzen und auch Kochen. Der Allgemeinzustand ist eigentlich gut, sie ist schmerzfrei, allerdings fallen jetzt die Haare aus an 2 Stellen, wohl durch die _Bestrahlung bedingt. Aber das ist das kleinste Übel, die wachsen wieder, Hauptsache der Tumor nicht so schnell.
Wünsche Euch alles Gute :winke: :winke: :winke: :knuddel:

Hedwig

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Hallo Hedwig,wir sind zusammen hier,schön,was von dir,euch zu erfahren.Klar,die Haare fallen da aus,aber,sie kommen irgenwann wieder,auch eigentlich egal,da es Punkte sind wo sie ausfallen,oder??

wie geht es dir,deiner Seele,du warst doch ganz schlimm dran,hat es sich etwas gelegt oder ach,sag du es lieber,wies dir geht.Ich freu mich jedenfalls,das sie Schmerzfrei ist und du daheim,zudem hat sie hilfe im Haus und was auch bestimmt wichtig ist,es ist immer jemand in der unmittlebaren Nähe.
Ich drück dich und freu mich echt,das du wieder hier bist,Susanne

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Meiner Tochter geht es relativ gut. Man merkt ihr so nichts an, sie ist allerdings nach wie vor überhaupt nicht belastet. Ihr wird gleich schwindelig, sobald sie sich bückt, kann also ihren Haushalt außer Kochen nicht führen. Sie überlegt auch, evtl. eine Putzhilfe für 2 Std. wöchentlich einzustellen, will das aber erst mit der Schwiegermutter abklären, weil die es bis jetzt gemacht hat, aber meine Tochter glaubt, das der Schwiegermutter das auf Dauer doch zuviel wird, und der Meinung bin ich auch. Sie ist schließlich 68. Und ich kann es auch nicht, sind 120qm Wohnfläche.
Am Montag beginnt nun der 2. Temodal-Block. Hoffentlich verträgt sie ihn so gut wie den ersten! Die Angst bleibt, die Ungewissheit raubt soviel Kraft. Ende April ist dann ein MRT angesagt, im Mai Vorstellung in der Chirurgie und Strahlentherapie. Hoffentlich ist nichts nachgewachsen! Hoffentlich schlagen die beiden Therapien an, ich wünsche es ihr so sehr!
Von meiner Reha habe ich noch nichts gehört, soll ja Anfang Mai beginnen.
Soviel für heute.
Wünsche Euch allen einen schönen und sonnigen Sonntag.
Tschüss Hedwig:winke:

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Möchte mich mal wieder melden und den aktuellen Verlauf mitteilen. Gestern wurde wieder nach 5 Wochen ein MRT gemacht, weil sie sich während der warmen Tage sehr schlecht fühlte. Die Angst war wieder mal sehr groß! Aber das Ergebnis ist gut, es ist keine Veränderung zum letzten MRT. Dazu muß ich noch einiges nachtragen:
Die Themodalchemo wurde nach 2 Monaten abgebrochen, weil der Tumor größer als vor der 3. OP gewachsen war und sie seit Ostern Lähmungserscheinungen im li. Bein u. li. Arm hat, wohl bedingt durch den Tumor. Sie wurde sofort nach Dülmen zu einem Facharzt überwiesen von ihrem Onkologen, der eine neue Chemo ansetzte, die auch bei Leukämie gegeben wird, in Tablettenform durchgehend und wohl lebenslang. Sie verträgt diese eigentlich gut ohne Nebenwirkungen (auch kein Haarausfall), allerdings macht ihr das Cortison sehr zu schaffen. Hat seit Jan 20kg zugenommen und ist damit sehr unglücklich bei einer Gr. von 1,60. Nach den ersten 6 Wochen dieser Chemo ist der Tumor um 1mm gewachsen, das letzte MRT zeigte keinen Wachstum. Darüber sind wir alle sehr glücklich und hoffen, daß es lange so weiter geht.
Wie gesagt, das Gehen fällt ihr sehr schwer auf längeren Strecken, da das li. Bein leicht schleift. Für längere Strecken hat sie nun ein Dreirad, womit sie gut klarkommt oder einen Rollstuhl, damit sie auch mal in die Stadt usw. kann.
Mir geht es auch wieder besser, habe eine 8 wöchige psychosomatische Kur gemacht und arbeite seit 4 Wochen wieder.
Soviel für heute.

Alles Gute wünscht Euch
Hedwig:knuddel:

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Und wieder mehr Einschränkungen! Ich kann es einfach nicht wahrhaben! Nachdem nun 2 MRTs keinen erneuten Wachstum des Tumors (5cm groß) gezeigt haben wird die MRT-Kontrolle Ende Sept. bestimmt was anderes sagen. Meine Tochter leidet ja schon seit Ostern an Lähmungserscheinungen am li. Arm u. li. Bein. Seit einer Woche ist sie in Urlaub mit ihrem Mann und beim Telefonat heute erklärte sie mir sehr zögernd auf meine Nachfrage, das sie nicht mehr ohne Hilfe gehen kann und sich auch kein Brot selber herrichten kann, weil sie mit der li. Hand nichts halten kann! Ich bin total verwirrt, weiß ja einerseits, daß es so kommen mußte, aber anderseits hoffte ich doch auf eine lange gute Lebensqualität. Nun ist sie also ständig auf Hilfe angewiesen (Toilettengang usw.) und ich weiß nicht wie das gehen soll. Sie ist doch tagsüber allein in der Wohnung, wohnt 6 km von uns entfernt. Zwar wohnen die Schwiegereltern unten, aber auf Dauer wird sich der Zustand ja noch verschlechtern und was dann? Ich bin verzweifelt und ratlos. Wir wollen Anfang Okt. 2 Wochen in Urlaub, habe mich so darauf gefreut, aber jetzt überlege ich ernsthaft, diesen abzusagen. Ich kenne mich und weiß, ich werde in Gedanken nur bei ihr sein und kann nicht abschalten. Aber mein Mann freut sich doch auf so auf seinen Urlaub! Ich muß es ihm gleich noch sagen, er weiß noch nichts davon. Und ich bin mir sicher, auch beim ihm bricht das Kartenhaus zusammen.
Ich bin unendlich traurig und habe so große Angst.
Hedwig

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Liebe Hedwig!

Das sind niederschmetternde Nachrichten und wie soll man da als Mutter in Ruhe in Urlaub fahren. Wer kann dir da schon den richtigen Rat geben? Ich vermag es nicht. Diese Sch......Krankheit!!!!!!
Auf der anderen Seite würde ich vielleicht sagen, fahr doch nochmal in Urlaub und sammel Kräfte für die Zeiten, die da noch kommen werden. Vielleicht schafft deine Tochter es mit Hilfe der Schwiegereltern noch ganz gut und du kannst sie mit gutem Gewissen zurücklassen. Warte doch erstmal ob, wenn sie aus ihrem Urlaub zurück kommt und entscheide dann. Aber wie gesagt, ich wüßte nicht, was ich tun würde.
Es ist einfach nur unendlich traurig. Dieses Hoffen, bangen, mal wieder ein wenig glücklich sein und dann der nächste Tiefschlag.
Ich wünsche deiner Tochter jedenfalls noch viel schöne Zeit und dir alle Kraft!

Liebe Grüße
Sabine K.

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Es ist unglaublich, nach 3 Tagen Kortisoneinnahme kann meine Tochter wieder einige Schritte alleine gehen! Wir alles sind sehr glücklich darüber und hoffen, das dieses auch lange anhält. War ich verzweifelt und ratlos und mußte trotzdem klaren Kopf bewahren! Gestern haben wir nun Pflegegeld beantragt, denn ohne Hilfe kommt sie nicht zurecht, und sei es die Unterstützung der Schwiegermutter, die des Mannes oder meine. Ich bin der Meinung, es steht ihr zu und dann soll sie es auch bekommen. Und nun bekommt sie auch Krankengymnastik, die der Arzt zuerst nicht verordnen wollte, weil die Hemiphlegie zentral bedingt sei! Da aber lt. Heilmittelverordnung einem Krebspatienten 30 KG pro Quartal zustehen (habe ich auch hier im Forum erst erfahren!), haben wir ihn darauf hingewiesen und schon klappt es, sogar mit Hausbesuch! Auch haben wir nun einen Duschstuhl besorgt zu ihrer Sicherheit, denn sie ist stark sturzgefährdet und im Stehen duschen kann sie nicht, benötigt auch dabei Hilfe. Hoffe nur, der MDK ist einsichtig, ansonsten wird Widerspruch erhoben.
Da es ihr nun doch etwas besser als am letzten Sonntag geht werden wir unseren Urlaub in die Türkei am 2.10. antreten. Wir haben uns so darauf gefreut, obwohl ich doch mit gemischten Gefühlen fahre, jedoch dürfte ich dann ja nie mehr weg. Ich hoffe, ich habe richtig entschieden und muß es nicht hinterher bereuen.
Nächste Woche steht am Donnerstag ein MRT an, bin darauf sehr gespannt. Hoffentlich ist der Tumor nicht gewachsen, nichts anderes wünsche ich ihr und uns allen mehr!
Wünsche Euch einen schönen ruhigen Sonntag,
für die kommende Woche wie immer ein Geschwader:engel: :engel: :engel:

Hedwig

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Hallo Hedwig,heut ist oder war ja MRT Termin,hoffe sehr,er fiel so aus,wi ewir vermutet haben,du weißt wie ichs mein,sekundäre Tumorprobleme...

Ach,ich freu mich,wenn ihr mal in der Sonne seid und euch wirklich Erholung bleibt für den Alltag,bis dann,Susanne

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

:engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: :engel: Endlich mal wieder eine gute Nachricht! Das MRT ergab heute keinen Tumorwachstum, allerdings ein Hirnödem hat sich wohl gebildet, da das Kortison ja eine Zeit reduziert und dann abgesetzt wurde. Sie nimmt es ja seit einer Woche wieder und läuft genauso gut oder schlecht wie vorher, aber sie kann noch einige Schritte gehen. Nächste Woche Freitag ist der Termin beim Onkologen, ich hoffe ja nur, der ist mit dem Istzustand auch zufrieden.
Wünsche Euch alles Gute, ich freue mich auf unseren Urlaub in der Türkei ab Dienstag.
Alles Gute und wie immer ein Geschwader

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Hallo Hedwig,

vielleicht schaust du ja vor eurem Abflug gen Süden nochmal rein,drum möcht ich deuch die erholsamsten Tage überhaupt wünschen,schade natürlcih,das wir 80km auseinander sind,sonst hätte mir Ayran getrunken und zwar gemeinsam!!So wünsch ich euch die Ruhe und Momente des Entspanntseins,des Zurücklehnens und aaahhh sagens..
Hedwig,bis bald,spätestens am 18.10 wieder hier,Susanne:winke:

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Ja, wir hatten einen schönen und erholsamen Urlaub. Unserer Tochter geht es den Umständen nach gut. Gestern hatte sie ihre 2. Chemo als Infusion. Die Leukos sind sehr gesunken, sie bekam eine Spritze zur Neubildung. Da ihr Mann das Wochenende auf Tour mit Freunden ist habe ich letzte Nacht bei ihr geschlafen (was man so schlafen nennt, war ständig wach, Toilettengang, Gummistrümpfe anziehen, da Wassereinlagerung zu schmerzhaft wurde usw.) Aber wir haben die Nacht trotzdem gut gemeistert. Heute nacht das gleiche, werde jetzt zu ihr fahren, da ich heute seit 11 Uhr zum Geburtstag mußte.
Ich hoffe, diese Chemo bringt den Tumor zum Schrumpfen, endlich! Karin ist nach wie vor sehr zuversichtlich (nur nach außen hin?), ich weiß es nicht.
Das wars erst mal für heute.
Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, alles Gute und sende Euch wie immer ein Geschwader:engel: :engel: :engel: :engel: :engel:
Tschüss Hedwig

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Hallo Hedwig,ich schreib dir hiermal eine Antwort zu deinen Zeilen.
Hedwig,du hast da schon recht,--nach aussen---sagen "wir"nicht immer,wie es innen aussieht,denn,es macht vielelicht traurig,es macht Angst und wieder auch hilfos,nur,auch die Menschen ohne diese Erkrankung tragen nicht immer ihr inneres nach aussen,oder??Wiederum "will"aber jeder wissen,wie es dem Tumormenschen geht,verstehst du??Da sind wir doch irgendwo alle ähnlich,e sist ein Stückchen Intimsspähre,was man sich bewahrt,mit oder den T.
Nur,der kleine Unterschied ist der,das man als betroffener immer beobachtet wird und eingeschätzt wird..."Ihr"hingegen nicht und darum schweigt man -leider-schonmal öfter,ohne Hintergedanken,dem Gegenüber vielleicht damit wehzutun!!

Ich drück dich Hedwig,weißt,ich bin da,Susanne

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Hallo ihr beiden,
ja Anett,so ist es,dazukommt,"wir"Kidner,egal wie alt ,bleiben immer das Kind unserer Mutter und die möchte immer das unser Leben frei von Sorgen ist,das kommt für "euch"noch dazu....


Ich möcht euch einen spruch schenken

Man kann dem Leben nicht mehr Stunden geben
aber,
den Stunden mehr Leben!

susanne für euch Mamas:pftroest:

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Hallo Hedwig,Halo Anett,da ich lange nichts von euch beiden hier gelesen hab,schupps ich euch mal nach oben und wünsch euch allen Momente,die euch zum lächeln bringen...Susanne

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Endlich mal eine gute Nachricht!!!!! Karin war gestern zum MRT, stellt Euch vor, der Tumor ist geschrumpft durch diese neue Chemo alle 2 Wochen!!!!! Freitag kommt der 3. Tropf. Allerdings gehen jetzt die Haare aus, aber das ist wohl das kleinere Übel. Wir sind alle sehr erleichtert und glücklich!
Ja, manchmal geschehen noch Wunder und man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Ich hoffe nur, daß sie bei einer relativ guten Lebensqualität noch lange bei uns sein kann.
Euch allen alles Gute wünscht

Hedwig

AW: Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom
 

Hallo Hedwig,Hedwig ,du hörst dich so schwungvoll an,als ob du tanzend diese Zeilen geschrieben hättest.

Ich freu mich doll für euch und !!!genießt das Jetzt,was morgen ist,das wissen wir alle nicht!!Jetzt ist er geschrumpft,Jetzt dürft ihr aufatmen und etwas angehnemer leben ,freut euch ,ich tus,Susanne
Ach,das hört sich viel zuwenig an...aber,jeder,der es durchmacht,weiß,wiesehr wir uns über den mm weniger freuen und dankbar dafür sind,dafür gibt es nicht genug Worte,drum genießt....