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niedrigmaliges B-Zell-Lymphom der Haut
Serbus beisammen,:winke:
ich bin neu hier und möchte euch unsere Geschichte erzählen. Sommer 2005 - Meine Frau hat auf einmal eine Kalkablagerung (so die Vermutung unseres Hautarztes) direkt unter der Kopfhaut. Wenn es größer wird, müßen wir sie herausschneiden, so seine Aussage. Dezember 2005 - Die Kalkablagerung ist so groß wie eine Wallnuß. Meine Frau (Ulla, 43 J.) wieder zum Hautarzt um einen Termin auszumachen. Der nimmt sie aber gleich dran und will die ganze Sache aufschneiden. So jetzt wirds gleich ein wenig spritzen, meinte er noch. Doch nix sprizte. Alles war ganz hart. Er entfernte das Ganze und schickte eine Probe nach Friedrichshafen zur Begutachtung. Januar 2006 - Der Hautarzt ruft an und bestellt uns zu sich in die Praxis. Dann die Diagnose: ein niedrigmaliges B-Zell-Lymphom der Haut. Das war wie ein Schlag unter die Gürtellinie. Es folgten unzählige Untersuchungen vom Blutabnehmen, Gewebeproben bis zur Knochenmarkspunktion, oder wie das heißt. Mai 2006 - Einweisung in die Uniklinik. Eine 14 tägige Behandlung mit Interferon begann. 3x3 Mill. direkt in die Knoten (mittlererweile auch am Dekoltee). Eine Methode der Uni Graz, die damit schon große Erfolge erzielt hat, wie man uns erzählte. Und tatsächlich, die Dinger schrumpften. Man sah fast gar nix mehr. 6 Wochen spritzte dann die Hausärztin ambulant das gleiche Schema. Dezember 2006 - Die Stellen krippeln wieder, sagte meine Frau. Ab zum Onkologen, der gab uns gleich wieder eine Überweisung in die Uniklinik. Termin vor einer Woche & alles wurde wieder untersucht. Nun warten wir auf den Bericht. Ach ja, uns wurde gleich gesagt daß wir wieder 3x3 Mill. Intron A in der Woche spritzen müßen. Jetzt aber nicht mehr direkt in die betroffenen Stellen sondern einfach in den Bauch und das erstmal 3 bis 4 Monate. So, das war's momentan. Bin gespannt wie's weiter geht. Danke für euer zuhören. Übrigens les ich schon ca. 3 Wochen euere Berichte und weiß was ihr schon alles mitgemacht habt. Ich weiß, jeder von euch ist ein starker Kämpfer. LG Arno |
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Lieber Arno,
ein ganz herzliches Willkommen hier! Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild deiner Frau nicht aus, mein Freund hat MH. Höre dir aber trotzdem gerne zu! Sicherlich werden bald die restlichen Engel hier auftauchen um dich willkommen zu heißen und bestimmt sind auch welche darunter, die dir mehr dazu sagen können oder sich besser mit B-Zell-Lymphomen auskennen! Ich wünsche dir und deiner Frau ganz ganz viel Kraft und Energie! Gönn auch du dir eine Pause, hör auch du auf deinen Körper wenn er sagt PAUSE! Es ist nicht immer einfach... Herzliche Grüße Seniorita :knuddel: |
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Hallo seniorita,
erst mal vielen Dank für deine nette Begrüßung und deine aufmunternden Worte. Sowas tut gut. Heute hab ich zum ersten Mal meine Fau mit Intron A gespritzt. Das geht ganz einfach mit dem Pen. Meine Gattin traut sich das nicht & so mach's eben ich. Sie ist auch noch nicht bereit mit irgend jemanden darüber zu sprechen, noch nicht. Ich wünsch dir und deinem Freund nur das beste & haltet immer schön zusammen dann wird alles gut.:pftroest: LG Schatz'l |
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Hallo Arno, http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-u6.gif auch von mir erst einmal hier ein ganz herzliches Willkommen, so nach und nach werden sich weitere "Lymphies" hier einfinden, die gerne für Dich - euch da sind! Leider kann auch ich Dir zu Deinem Krankheitsbild nichts sagen, denn mir fehlen a) die Erfahrungen b) kann es sicherlich nur jemand machen, der die gleiche Erkrankung hat. Ungeachtet dessen möchte ich doch feststellen, daß Du sicher hier gut aufgehoben bist! Wenn die Erklärungen Dir nicht genügen, die Du bislang bekommen hast, dann mache Dir diese bewährte Liste mit Deinen Fragen! Erst dann, wenn sie zufriedenstellend beantwortet sind, ist es OK. Zudem: du hast einen Anspruch auf Kopien jeglicher Art, so kannst Du alles wesentlich besser einordnen, besser offene Fragen formulieren! Ich wünsche euch alles Gute, dicke jeckehttp://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-u8.gif :knuddel: Knuddelsgrüße et struwwelchen http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-u7.gif |
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Hallo Struwwel,:winke:
vielen Dank für deine nette und aufbauende Begrüßung. Das mit der Liste war gleich das erste, daß ich mir merkte und auch schon anwandte. Die Onkel Doktoren waren zwar ein wenig verdutzt über meine gezielte Fragerei, beantworteten aber meine Fragen gerne soweit sie konnten. Ich hoffe das am Aschermittwoch dann auch endlich der Bericht von der Unikinilk Regensburg bei unserer Hausärztin eintrudelt, dann kann ich schon mehr berichten. Übrigens, ich hab auch schon einen kleinen Kraftpaketebaum gepflanzt, der bestimmt schon bald große Früchte tragen wird. Bis dahin sende ich dir viele, viele Sonnenstrahlen. Ich wünsch dir noch einen wunderschönen Rosenmontag und ein lautes HELAU.:remybussi LG Schatz'l |
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Hi Schatz`l na ja, im Aachen und Köln ist es ALAAF - in Düsseldorf HELAU http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-ue.gif Da ich aber kein Karnevalsjeck bin und mich da gar nicht angagiere, ist mir das alles "Wurscht"! Dann halte ich euch heute schon für Aschermittwoch die Daumen, daß dieser Bericht da ist und doch recht positiv ausfällt. Warten ist einfach:boese: Shitt!!! Kraftpaketebaum: gehe mal zu Lucie, die hat einen, die gibts auch vorübergehend gratis von ihr. Auch euch wünsche ich noch einen schönen Tag, hier scheint nicht die Sonne - jedoch soll sie ja zeitweise an anderen Orten zum Vorschein kommen. Also: ich hoffe bei euch auch!!! http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-ud.jpg Liebe Knuddelgrüße und viel Energie bis alles am Aschermittwoch vorbei ist et struwwelchen |
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Hallo Schatz´l
auch von mir ein herzliches Willkommen auf dieser Seite.. Ich kann dir leider auch nicht viel zu den niedrigmalignen Lmhomen was sagen (mein Mann hatte ein hochmalignes..),aber wie Senorita schon sagte,hör auch ich gerne zu und versuch auf diese Art und Weise für andere da zu sein.. Dir und deiner Frau alles Liebe Lucie |
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Hallo Lucie,
vielen Dank für deine herzliche Begrüßung. Es ist schön zu wissen, daß jemand da ist der einem zuhört. Heute kam schon mal ein Fax von der Klinik mit dem vorläufigen Befund zu unserer Hausärztin. Darin heißt es, daß es sich um ein Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom der Haut handelt. Ich bin jetzt ein wenig verwirrt, denn vor einem Jahr hieß es noch ein niedrigmalignes B-Zell-Lymphom der Haut sei es. Na ja, jetzt warten wir mal ab bis der ausführliche Bericht der Klinik eintrudelt. Hoffentlich kommt dieser dann morgen. Das ewige warten kann einem schon richtig auf die Nerven gehen (die Ungewissheit). macht's gut & liebe Grüße Schatz'l PS Freut mich Lucie, daß du so ein herrliches Wochenende hattest. |
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Hallo Arno,
auch ich möchte Euch herzlich im Forum begrüßen. Obwohl der Anlass nicht schön ist, so findet ihr hier immer Menschen die zuhören, die eure Sorgen und Nöte teilen. Ich habe mich erst einmal hier reingelesen, kann Euch zur Diagnose aber leider auch nichts sagen. Ich habe/hatte ein hochmaliges NHL. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht. Ihr werdet es gemeinsam schaffen, und es ist zu schaffen. Nehmt Euch Zeit - Zeit für Euch ! Das Schiff der Hoffnung fängt uns alle auf! Meine Diagnose wurde im März 2006 gestellt und nach 8 Wochen wurde bei meinem Mann Prostata-krebs diagnostiziert. Nach Chemo und Bestrahlung sind unsere Werte gut und wir können wieder nach vorn schauen. Vielleicht macht euch das ein wenig Mut. Liebe Grüße - DORI - |
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Hallo Arno
Zitat:
Gruss Allegro |
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Hallo Dori,
danke für die aufbauenden Worte und die nette Begrüßung von dir. Ich drück euch die Daumen, daß das mit euerer Gesundheit auch weiterhin so bleibt. LG Schatz'l |
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So, bevor ich nun totmüde umfalle, möchte ich mich auch noch bei Dir "häuslich" niederlassen!!! :rotenase: :rotenase: :rotenase: Weißt Du denn inzwischen, wie eine Therapie bei Dir aussehen wird? Diese neue Diagnose ist im Vergleich zudem, womit Du gerechnet hast, doch recht glimpflich (hätte doch viel schlimmer sein können)! Das freut mich für Dich sehr. Wenn das ganze nun auch wesentlich einfacher zu behandeln ist, wäre das doch eine positive Sache in diesem gesamten Mist. Ich halte Dir weiterhin die Daumen, das sich all das so günstig wie eben möglich für Dich bestätigt und ich hoffe ebenso, Du hältst uns weiterhin auf dem laufenden. Nun möchte ich Dir knuddelige Gute Nacht Grüße senden http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-rg.jpg das ist genau das, was Du ständig bei Dir haben solltest: die Hoffnung, auch wenn sie manchmal schwer fällt*** :knuddel: :knuddel: :knuddel: et struwwelchen |
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Hallo Allegro,:winke:
danke für deinen Tip. Ich werde erstmal den Bericht abwarten und dann dieses ansprechen. Ich wünsch dir alles, alles Gute Ciao Schatz'l |
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Hallo Ina,:winke:
wir warten immer noch auf den endgültigen Bericht der Uni Regensburg. Im Vorbericht an unsere Hausärztin stand, daß meine Frau 3x3Mill. Intron A in der Woche spritzen muss. Das ist momentan alles, mehr ist nicht geplant. An dem Tag andem ich meine Frau spritze (meine Süße traut sich das nicht), kann sie überhaupt keinen Schlaf finden. Ist das Normal? An den spritzenfreien Tagen schläft sie wie ein Murmeltier. Ich drück dir für Mittwoch ganz, ganz doll die Daumen.:knuddel: LG Ciao Schatz'l |
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Hallo Schatz´l, einen schönen guten Morgen erst einmal!!! :winke: :winke: :winke: Die Müdigkeit kann eine spontane Reaktion - Nebenwirkung von diesem Antron A sein. ich setze Dir hier zwei Links ein - der eine ist weiterführend aber ausführlicher in Englisch gehalten http://translate.google.com/translate?hl=de&sl=en&u=http://www.cancerhelp.org.uk/help/default.asp%3Fpage%3D4009&sa=X&oi=translate&resnum =7&ct=result&prev=/search%3Fq%3DIntron%2BA%26hl%3Dde%26rlz%3D1T4GFRD_ de_____208 http://translate.google.com/translate?hl=de&sl=en&u=http://www.centerwatch.com/patient/drugs/dru13.html&sa=X&oi=translate&resnum=5&ct=result&pr ev=/search%3Fq%3DIntron%2BA%26hl%3Dde%26rlz%3D1T4GFRD_ de_____208 Die hier angegebenen Nebenwirkungen sind jene, die am häufigsten vorkommen. Frage aber zur Sicherheit den Artz! Da sich alles jedoch schon am Tag danach von selbst gibt, glaube ich kaum, daß Du - ihr beunruhigt sein müßt. Dann bin ich ja mal gespannt, wann der Bericht aus Regensburg kommt, hoffe für euch, daß ihr nicht zu lange darauf warten müßt. Knuddelsgrüße von et struwwelchen :knuddel: :winke: :knuddel: |
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Guten Morgen, INA http://img86.imageshack.us/img86/494...ks00149wx6.gif , für die Links. Sie haben mich wieder ein Stück weiter gebracht. LG Schatz'l |
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Guten Morgen Schatz´l http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-xk.gif gerne doch: solange es geht, O Problemo - dafür sind wir doch da! Wie geht es Dir persönlich derzeit? Die eigene Verfassung sollte man nie außer acht lassen, tue etwas wenn es geht nebenbei für Dich, damit Du diesen gesamten Belastungen gewachsen bist! Denn, nur wenn Du Fit bist, kannst Du Deiner Frau richtig zur Seite stehen und sie in den schlechteren Momenten besser unterstützen. Es ist nicht einfach, leicht gesagt und eigentlich kaum umzusetzen, es gibt ja doch zu viel, was anfällt! Dir wünsche ich jetzt noch ein angenehmes Frühstück evtl. mit Deiner Frau - o.ä. gibt viele tolle Dinge, das Wetter ist ja auch toll! http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-xl.gif Knuddelgrüße und Kraftpakete et struwwelchen |
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Hallo Schatz´l,
ich bin erst heute über Deinen Thread gestolpert, da ich in letzter Zeit nicht mehr so oft hier vorbeischaue. Habe bei Eurer Geschichte gleich auch an meine gedacht - da Ähnlichkeiten vorhanden sind. Bei mir ist 06/2002 ein follikuläres Lymphom Grad III, Stadium I in der Kopfhaut diagnostiziert und operativ entfernt worden. Dann folgte watch and wait. Erneutes Lymphom dann 10/2004 ebenfalls in der Kopfhaut:mad:, wieder operativ entfernt. Nach der zweiten OP erneut watch and wait. Dann erneuter Befall eines Lymphoms 11/2005 in der rechten Schulter:mad:. Wieder OP und dann im Januar 2006 4 Gaben Antikörper Rituximab (ohne Chemo). Jetzt erneut watch and wait. Jetzt hoffe ich, dass mir die Rituximabgabe das Lymphom lange Zeit vom Hals hält (ein Jahr habe ich schon geschafft:rotier2:). Wünsche Deiner Frau gaaaanz viel Kraft und schicke Euch Aufmunterungsgrüße. |
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Hi Schatz`l,
auch ich begrüße Dich ,zwar was spät aber ich war in Reha. Wichtig ist das Du mit deiner Frau sprichst wenn Sie nicht mitandren darüber reden möchte. Hier findest Du immer jemand der dir zuhört . Wünsche Euch alles liebe. Ulli |
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Serbus CrisPet,:winke: du hast recht, es sind wirklich Ähnlichkeiten vorhanden. Na ja, jetzt schaun wir mal, wie's weitergeht. Ich danke dir, daß du mir bescheid gesagt hast, wie der Verlauf sein kann. Wir wünschen dir alles, alles Gute & daß dieser Lymph bei dir für immer weg ist. LG Schatz'l |
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Grüß dich Ulli,:winke: ich danke dir für deine nette Begrüßung. Das hab ich schon gemerkt, daß hier immer jemand da ist, wenn einem anderen irgend etwas auf die Seele drückt. Freut mich, daß dir die Reha so gut bekommen hat. alles liebe Schatz'l |
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http://img371.imageshack.us/img371/4...en00036il6.gif Meine Lieben,:winke: am Freitagabend endlich haben wir telephonisch den Befund von meiner Frau bekommen. Es handelt sich um ein Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom der Haut - Grad 4 oder niedrigmalignes B-Zell_Lymphom der Haut - Grad 4. Das soll ein und das selbe sein. Ein Onko nennt es so und der andere so. Wie Johann oder Hans, so wurde es mir erklärt. Die Untersuchung zeigte ein Rezidiv, so daß jetzt IntronA (Interferon alpha-2b) 3 x 3 Mill., gespritzt werden soll. Wiedervorstellung in der Uni-Klinik Regensburg in 3-4 Monaten. Meine Frau wird jetzt offener für die ganze Sache. Sie will nur nicht, daß das breitgeschlagen wird, denn sie hasst dieses Mitleidsgetue. Ihr wisst schon, was ich meine. Vorerst behalten wir es eben für uns. So jetzt hab ich mir wieder alles von der Seele geschrieben und das tut saugut!!! Ich wünsch euch einen wunderschönen Sonntag & nur das beste. LG Schatz'l |
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Hi Schatz`l:winke: schön das die Warterei nun ein Ende hat! Das Ergebnis ist natürlich wichtig für die Auf, - Verarbeitung des gesamten Themas. Nun, zur Behandlung selbst kann ich natürlich nicht viel sagen, hört sich aber so an, als ob dies die Standarttherapie ist, wenn ein Rezidiv diagnostiziert wurde. Ich hoffe, Deine Frau verträgt dieses Mittel gut und lernt, noch besser mit der gesamten Geschichte umzugehen. Breittreten: Ich kann mir gar nicht vorstellen, daß man dieses Thema breit tritt - es kann eigentlich nur thematisiert werden. Und bei guten Freunden kann man doch nicht stets " um den heißen Brei" herum reden. Mitleidgetue: da gebe ich Dir recht, dieses Getue ist widerlich! Aber gerade jetzt wenn so etwas ist, erkennt man sehr schnell die wahren Freunde und man hat ein sehr feines Gespür für Ehrlichkeit und auch für Heuchelei! Und gerade deswegen wünsche ich euch hier an dieser Stelle noch mehr Selbstbewußtsein! Geht mit diesem Thema um - es gehört zu eurem Leben und man kann es nicht auf Knopfdruck ausklammern! Dir und Deiner Frau alles erdenklich Gute und dicke Kraftpakete - Deine Frau könnte sich ja evtl. auch mal hier hineinlesen, könnte mir vorstellen, das es ihr gut tun würde - ganz still und leise http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-11a.jpg Ciao:winke: und Bye:winke: et struwwelchen :rolleyes: |
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Hey Schatzl!
Endlich habt ihr das Ergebnis, damit kann man dann umgehen, diese Warterei... Kenne ich! Aber ich muss Struwwel recht geben, ihr könnt es nicht immer verheimlichen! Mein Freund war am Anfang auch nicht so dafür, wollte nicht reden. Mittlerweile merke ich richtig, dass es im sehr gut tut, wen Freunde anrufen und sich nach seinem Befinden erkunden! Denn wenn keiner Bescheid weiß, dann kann keiner Fragen (ab und an tut es doch richtig gut, wenn jemand nachfragt vor allem, wenn man den ganzen Tag alleine zu Hause verbringt) und diese Heimlichtuerei, die tut euch auch nicht gut! Ich muss sagen, dass niemand mit Mitleid nachfragt, sondern alle sind sehr aufgeschlossen! Klar, die Familie, sie ist geschockt aber dafür ist es Familie! Bla bla bla.... Zu guter letzt muss es jeder für sich selbst entscheiden! Ihr werdet den richtigen Weg finden, da bin ich mir ganz sicher! Ihr könnt ja auch mit uns reden! Weiterhin wünsche ich euch nur das Allerbeste! Drücke die Daumen! Ganz viele Kraftknuddler!!!! :knuddel: LG Seniorita |
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Hi Schatz`l
herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag. Dir ganz viele Kraftknuddler und feier trotz allem schön. Deiner Frau einen lieben Gruß . Alles liebe Ulli |
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hallo Schatz`l ***zum Geburtstag alles Liebe und Gute*** Gesundheit, Kraft und Energie und natürlich damit verbunden, daß ihr den Rest des Weges auch weiterhin schafft! Feiert schön Deinen Burzeltag, es ist nur einmal im Jahr:prost: :1luvu: :prost: na denn mal Prost:winke: Dicke Knuddelgrüße und Sonnenstrahlen für den heutigen tag speziell für das GeburtstagsKind :knuddel: :remybussi :knuddel: Anhang 5134 et struwwelchen :1luvu: |
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Hallo meine Lieben,:winke: @ seniorita, ja, da geb ich dir 100% recht, daß man nicht alles in sich rein fressen kann (daß macht krank). Meine Frau, glaub ich, muß jetzt erst mal lernen mit der Krankheit umzugehen und dann wird sie auch offener für das Thema. Teilweise gelingt ihr daß ja schon sehr gut. Mir tut das hier in der Runde unwahrscheinlich gut, mich hier zu äußern oder auch nur zu lesen. Danke, seniorita, für deine Tips und nur das beste für euch zwei.:knuddel: @Noddie & @Struwwel, http://img187.imageshack.us/img187/9...eblumenop8.gif für euere liiiiiieben Geburtstagswünsche. Freut mich sehr. Ich weiß zwar noch noch nicht wo ihr euere "Spione" platziert habt, aber ich komm schon noch drauf (Spass). Nur das Beste für euch alle.:knuddel: LG Schatz'l |
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Gerne!
Wünsche dir nachträglich noch alles Liebe und Gute zum Geburtstag! Hoffe du hattest einen schönen Tag und ihr habt viel gefeiert!??? LG Michi :knuddel: |
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Hallo Schatzl..
auch von mir noch nachträglich alles Liebe zum Geburtstag...( is nich schwer zu sehen wann der is...gg) Lucie |
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