Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo ihr Lieben,

wer von euch hat die vorgesehene Therapie in der Gain-Studie geschafft?
Also die vorgesehene Zeitschiene und die volle Dosierung der Chemo gut überstanden?
Ich werde nach dem ECTX -Arm behandelt und hatte jetzt nach der 6. Taxolchemo eine Zwangspause wegen entzündeten Zehen!
Auch die Nebenwirkungen auf mein Verdauungssystem - besonders wärend der Einnahme der Xelodatabletten - machen mir zu schaffen und
soll jetzt mit 14 tägiger Zofrangabe behandelt werden.
Zwei Frauen, die im gleichen KH gehandelt werden, hatten ebenfalls eine Pause bzw. Dosisreduzierung.
Ich danke euch für euere Antworten

herzliche Grüße
Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry,

ich hab den ECTX-Arm im vorgegebenen Zeitrahmen geschafft. Gegen die Magenprobleme hab ich schon nach der ersten EC-Infusion Tabletten zum Magenschutz bekommen, die ich dann bis zum Ende (letzte Xeloda am 8.1.) durchgenommen habe. Die tauben Fingerspitzen hab ich immer noch :( ; das Taubheitsgefühl am rechten großen Zeh und an allen linken Zehen lässt jetzt so laaaangsam nach :augendreh . Außerdem haben sich alle Fingernägel vom Nagelbett gelöst :eek: und die Probleme mit brennenden tränenden Augen bin ich auch noch nicht los. Aber es wird, wenn es wohl auch noch ein bisschen dauern wird.

Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich ruhig.

Fände es übrigens eh gut, wenn sich (so wie bei den Gepardinnen) mal ein GAIN-Thread entwickeln würde. Lt. neuestem GAIN-Newsletter sind schließlich mittlerweile mehr als 1550 Frauen daran beteiligt und m.W. auch etliche davon hier im KK.

Wünsche Dir und allen Mitlesern ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Jutta,

danke für deine guten Tipps, diese waren für mich schon immer sehr hilfreich.
Obwohl ich bisher Eisbeutel mit in die KH schleppte, Nagelhärter aufgetragen habe, schmerzen meine Fingernägel bei der leichtesten Berührung. So wie die Fußnägel werden sich auch diese lösen (hoffentlich nicht entzünden), alles andere wäre eine positve Überraschung.


Ich freue mich für dich, dass du deine Behandlung erfolgreich abgeschlossen hast und dich jetzt in der kommenden Zeit erholen kannst. Jetzt geht es nur noch aufwärts!!!!!!!! Von Herzen alles Gute!!!

Fährst du auch in Kur?

Liebe Grüße und ein etwas besseres Wetter für alle Leserinnen

Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hi Terry,

noch ein Tipp zu den Fingernägeln: Meine hatten auch ziemlich weh getan bei Druck und es hat sich zeitweise auch ein Sekret (Eiter???) :eek: drunter gebildet. Hatte dann von meinem Hausarzt Betaisodonna-Lösung bekommen und die Fingerspitzen immer fleißig gebadet, damit sich nichts entzündet. Hat auch funktioniert und nachdem das Sekret unter den Nägeln raus war, taten sie auch nicht mehr weh. Den Härter hab ich auch bis heute immer wieder aufgetragen und meine Nägel wachsen jetzt ohne nenneswerte Rillen nach.

Zur AHB fahre ich aller Voraussicht nach am 18.4. nach Bad K********. Kostenzusage und Terminbestätigung habe ich schon :D . Ist zufällig in der Zeit noch Jemand dort?????????????

Stürmische Grüße aus der Pfalz

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

JAAAAAAAAAAAAA.........
endlich mal Frauen in der GainStudie....:D :D :D
und ich dachte ich wäre allein dort drin:cool:
Ich bin im ETC Arm. Habe meine erste Chemo am 1.September gehabt, die letzte am 22.Dezember 2007. Seit letzter Woche bin ich fertig mit 35 Bestrahlungen. Bin im nun in der AHT Tamoxifen und Ibandronat.
Ein gain Thread wäre Klasse
Liebe Grüße an euch alle
Regina:winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Regina :knuddel: ,

hört sich an, als hättest Du bis jetzt auch alles ganz gut durchgestanden.

Wie bekommt Dir denn das Ibandronat? Mir hat's ordentlich auf den Magen geschlagen :( , aber dank Magenschutztabletten ging es bis jetzt ganz gut. Habe nur die Befürchtung, dass das Femara auch in diese Kerbe (Schwachstelle) haut. Nehme es jetzt seit einer Woche und mein Magen ist öfter mal aufmüpfig :augendreh .

Wann gehst du zur AHB und wohin????

Liebe Grüße

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Regina,

herzlich willkommen!!!!!!!!

Lese ich da richtig, dass du die ganze Therapie bis jetzt gut vertragen hast?
Wenn ja, dann macht das mir auch Mut, dass ich denn Rest auch noch schaffe. Wir sind Berufskollegen und ich hoffe sehr, dass ich im Herbst wieder in meinen Arbeit einsteigen kann.
Freut mich, dass du dich gemeldet hast!


Hallo Jutta,

danke für den Tipp mit der Desinfektionslösung, werde mal sehen ob ich den Hausarzt davon überzeugen kann, es mir zu verschreiben.
Wie hast du denn die Bestrahlung überstanden?
Gibt es da auch bewährte Tipps für Neulinge? Ich habe in zwei Wochen mein Gespräch mit dem Strahlenarzt, bin mal gespannt ob ich diesmal einen netten Arzt treffe.
Zur Kur möchte ich nach Freiburg, da ich von verschiedenen Quellen gehört habe, dass diese Klinik die Beste sein soll
Oder gibt es da andere Erfahrungen?
Zur AHT kann ich nichts sagen, da mein Krebs nicht hormonabhängig ist!

Liebe Grüße und alles, alles Gute

Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Zusammen,
auch ich freue mich, hier weitere Gain-Studien-Teilnehmerinnen zu treffen. Morgen bekomme ich meine 2. Chemo im TX Arm. Die Erste habe ich, bis auf ein paar Wehwechen, ganz gut überstanden. Am meisten zu schaffen machte mir mein hoher Puls und meine Appetitlosigkeit. Und am 8. Tag bekam ich auf die Neulasta Spritze starke Knochenscherzen. Dafür waren meine Blutwerte nach den Schmerzen wieder in Top-Form.
Ich wünsche allen enormen Kampfgeist.
Liebe Grüße
Mary

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hi Terry,

die Bestrahlung hab ich dank AloeVera-Gel (drauf achten, dass es rein (99,7 %) und ohne Parfumstoffe ist) und Quarkpackungen prima überstanden; hab auch nur ganz leichte Verfärbungen, etwa wie ein mittlerer Sonnenbrand :cool: . Zwar hat sich drei Tage (letzten Freitag) nach der letzten von 31 Bestrahlungen an einer kleinen Stelle in der Brustfalte die Haut geschält, aber mit Flammacine (vom Strahlendoc verschreiben lassen) ist heute schon wieder alles okay.

Von Freiburg hab ich bisher nur Gutes gehört; will aber trotzdem nach Bad K*****, weil das nicht so klinikmäßig aussieht :rolleyes: und ich von Klinik erst mal die Nase voll habe :augendreh .

Kannst ja mal nach Nahetalklinik googeln :) .

Schönen Abend noch an dich und alle "Gewinnerinnen (:prost: Sandra)"

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Ihr Lieben,
ja, habe alles gut überstanden. Hätte alles schlimmer kommen können. Allerdings hatte ich ja "nur" 9Zyklen ETC.
@ Jutta: habe keine Magenprobleme mit Ibandronat. Nervig ist nur die Einnahme. Ne halbe Stunde vor dem Frühstück..... naja, gibt schlimmeres.
z.B. die Gewichtszunahme mit Tamoxifen und die irrsinnigen Knochenschmerzen. Wie ich das fünf Jahre aushalten soll weiß ich auch nicht.:twak:

AHB? nee, mach ich nicht. Habe einen ganz normalen Rehaantrag gestellt. Möchte aber nur nach Graal-Müritz. Habe von meinem Wahlrecht Gebrauch gemacht. Mal sehen..... bin gespannt

Ach was ich sonst noch habe mit GAIN, immer wieder Taubheitsgefühl in Fingerkuppen.
Mein Fußnagel ist bald durch den Neuen ersetzt. Alles halb so wild...

@ Terry du bist auch Erzieherin? Wo denn? Ich leite eine Kita. Werde im neuen Kita-Jahr wieder durchstarten. Hoffe ich:augendreh

So ihr Lieben
lasst von Euch hören
Regina:prost:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Guten Morgen Regina,

die halbe Stunde Wartezeit aufs Frühstück find ich nicht so schlimm, da man ja zumindest den Kaffe schon trinken darf :D .

Tam. darf ich zum Glück nicht nehmen und hab gleich den Aromatasehemmer bekommen. Meines Wissens ist aber der neuere Standard 2 Jahre Tam und dann Switch auf einen Aromatasehemmer (falls ich den entspr. Artikel nochmal finde, stelle ich den Link noch ein). Löcher dahingehend auf alle Fälle mal Deinen Arzt.

Liebe Grüße

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Mädels,

hier ein paar Links zum Thema Aromatasehemmer; hoffe das ist so in Ordnung.

http://www.mamazone.de/05_faq/faq_007_3.html


http://www.aerztezeitung.de/docs/200...a1102.asp?cat=


http://www.aerztezeitung.de/docs/200.../medizin/krebs

http://www.medknowledge.de/abstract/...ehemmer-da.htm

Gruß

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo alle zusammen
und herzlich willkommen!

Hallo Mary, die ersten Chemos im ECTX Arm habe ich relativ gut überstanden. Die ersten Tage waren recht mühsam, besonders mein Magen machtemir zu schaffen, aber danach ging es mir wieder besser und ich konnte mich etwas erholen.

Hallo Sandra, dass wir "Gewinner" sein werden, daran müssen wir feste glauben. Ich besonders, denn die nächsten 6 Wochen werden mir nach meinen bisherigen Erfahrungen bestimmt zu schaffen machen.

Hallo Regina, ich wohne an der Obermosel und bin auch Kita Leiterin. Zur Zeit sind wir in der Umbauphase zur Krippe und Tagesstätte. War heute morgen nochmal vor Ort, da viele Fragen/Absprachen, die bereites geklärt waren, auf einmal wieder offen sind. Ein Schelm der Böses dabei denkt.

Hallo Jutta, danke für deine Tipps. Die Nahetalklinik liegt quasi vor der Haustür und ich denke ich brauche mal Abstand, auch von meiner Familie.

Überall lese ich bei euch in den Antworten von kleinen, neurologischen Problemen. Vitamin B1 und B6 nehme ich schon täglich ein, trotzdem schmerzen meine Fingerspitzen und ich habe das Gefühl, sie sind in Watte gepackt. Ein Arzt im KH hält nichst von der Einnahme von Alpha Liponsäure, es gibt aber eine Empfehlung im Überlebensbuch Brustkrebs.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht?
Hat jemand von euch noch Tipps, die dem Magen und ganzen Verdauungssystem helfen?
Mir ist eigentlich nicht Übel im Sinne von Brechreiz, sondern ich habe etwa 1/2 bis 1 Std. nach dem Essen oder Trinken einen Druckschmerz im Magen und anschließend ein schmerzendes Gerumpel und Gepumpel im Darm, dies konmm in einem wellenartigen Rhythmusund hält etwa 2 Stunden an.
Zofran und ein Säureblocker helfen mir nicht '"wirklich".
Kamillentee trinken!!

Liebe Grüße und alles Gute

Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry 54,
ich komme soeben von meiner 2.Chemo. Bis jetzt geht es mir wieder gut. Morgen soll ich mir das Neulasta der Einfachheit halber selber spritzen!!!
Unter der Chemo habe ich heute glatt eine ganze Packung Kekse gegessen und 2 Liter Tee getrunken. Trinken soll ja helfen. Zum Glück habe ich als Vieltrinker damit kein Problem. Ich bekomme von meinem Naturheilkundler -er war früher als Chirurg tätig- noch Unterstützende Arznei, die mein Onkologe gut akzeptiert. Allerdings kostet es mich immer mehr Überwindung, die Selen-Ampullen einzunehmen. Das Zeug schmeckt furchtbar.
Ausserdem spritzt mir mein FA 2 mal wöchentlich Vitamin B.
Viele liebe Grüße
Mary



PS: Ich lebe übrigens mit meiner Familie - ein sehr lieber, fürsorglicher Mann und 3 erwachsene, sehr besorgte Kinder - in Augsburg.

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Mary,

wenn die Selenampullen so furchtbar sind, dann probier doch mal, ob Du vom Hausarzt oder Onkologen Selenase verschrieben bekommst. Sind kleine Tabletten, die sogar ich gut schlucken kann :tongue .

Grüßchen

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Jutta,
danke für den Tip. Ich denke,dass ich diese nicht verschrieben bekomme. Mal sehen, wieviel die Tabletten kosten. Für die Ampullen habe ich immerhin fast 70 EUR bezahlt. Was tut man nicht alles, wenns helfen soll.
Liebe Grüße
Mary

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Mary
Selen Tabletten sind auch schweineteuer. Aber ich denke, dass es uns hilft. Unser Körper macht doch im Moment eine Menge mit durch, da müssen wir ihm etwas nachhelfen um fit zu werden-bleiben-sein.:rotier2:
Bis bald mal wieder
Regina

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Regina,
welche Tabletten nimmst Du denn? Die Ampullen enthalten 100 Mikrogramm Selen. Ich weiß nicht,ob man Firmennamen hier Forum nennen darf,aber vielleicht kannst Du mir eine Mail schicken.
Vielen Dank und liebe Grüße Maria

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Mary,

gut, dass du die 2.Chemo geschafft hast.

Das Neulasta habe ich auch immer selbst gespritzt oder spritzen lassen.
Selen habe ich auch genommen, in Tablettenform - kleine weiße Tabletten - dabei habe ich mich an die Empfehlung von Dr. Beuth Köln ( Buchtipp: Den Krebs ganzheitlich behandeln) gehalten. Nachdem meine Leberwerte angestiegen waren, hat der Arzt in der Klinik mir die Einnahme quasi verboten. Dr. Beuth gibt in seinem Buch auch eine Empfehlung zur Einnahme von Enzymen, rät aber auch von einigen Dingen ab.
Enzyme, Selen ( nehme geringe Dosierung 300 mg), Vitamin B1 und B6 sowie L-Carnithin und Co-Enzym Q10 ( beides nehme ich fürs Herz auf Empfehlung des Buches: Überlebensbuch Brustkrebs) habe ich mir selbst verordnet und bezahlt.
Gut wenn du Ärzte hast, die dich unterstützen. Diese habe ich leider nicht, auch mein Hausarzt hält sich genau an die Anweisung der Klinik und einen neuen FA muss ich noch finden.

Morgen muss ich zur 7. Taxol Chemo.

Liebe Grüße und alles alles Gute

Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry,
es tut mir leid, dass Du Dich bei Deinen Ärzten nicht so gut aufgehoben fühlt. Ich hatte wirklich Glück. Bei meinem FA bin ich bereits seit 30 Jahren. Er hat meinen Kindern auf die Welt geholfen, besonders meine jüngste Tochter gäbe es ohne seine Ünterstützung vermutlich nicht. Er ist medizinisch immer auf dem laufenden und hat mich auch jetzt 2 x operiert. Das erste Mal nach der Sentinel Methode. Leider kam bei der histologischen Untersuchung heraus, dass nachoperiert werden muss. Auch hat er sich wirklich 2 Stunden für unser erstes Gespräch nach der Biopsie Zeit genommen und nochmal 1 Stunde vor der 2. OP.
Er hat mich auch an meinen Onkologen empfohlen. Ich weiss nicht, ob Du an Engel glaubst, aber seit meiner Krankheit habe ich immer öfter das Gefühl,von sehr vielen Engeln begleitet zu werden.
Den Naturkundler hat mir die Narkoseärztin im Krankenhaus empfohlen.

Morgen muss ich zum FA,um meine Vitaminspritze abzuholen (die Neulasta Spritze hab ich mir ganz mutig mit viel Überwindung gespritzt), dann werde ich in der Apotheke mal nach Selen Tabletten schauen. Auf Empfehlung meines Naturkundlers werde ich aber nur 100 Mikrogramm je Tag einnehmen.
Ich bin selbst überrascht,wie gut es mir heute geht. Als hätte es die Chemo gestern nicht gegeben. Aber bei der 1.Chemo ging es mir auch 2 Tage später
etwas schlechter.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und morgen natürlich alles Gute für deine Taxol-Chemo. Ich denke an Dich.
Liebe Grüße
Maria

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hi Terry,

wünsch Dir für morgen auch alles Gute für die Drittletzte Taxol-Ration.

Liebe Grüße

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Mary, hallo Jutta,

danke für die guten Wünsche. Vielleicht haben diese geholfen oder die Engel, wer kann das wissen.
Mary es ist gut, wenn du so gute Ärzte hast. Leider ist dies eher die Ausnahme. Mein Zahnarzt gehört dazu.

Gestern war für mich ein Stresstag. Bombenfund bei Baumaßennahmen direkt am Krankenhaus. Zuerst kann die Info: Nichts beunruhigendes, es werden nur keine Besucher ins Haus gelassen. Gegen 14.oo h steht die Ärztin an meinem Bett, will den Port anstechen, da kommt die Anordnung: Alle gehfähigen Patienten und alle, deren Therapie aufgeschoben werden kann, müssen nach Hause geschickt werden. Benommen, wie automatisch rufe ichnach Hause an, packe den Koffer und wie viele Patienten gehse ich nach Hause.
Erst mal ausheulen!
Jetzt hatte ich ja erst eine Pause und dann nochmal eine Pause, ist die ganze Therapie damit nicht in Frage gestellt??? Zweifel über Zweifel, Ungewissheit!!
Der Anruf des Krankenhauses wird erst später entdeckt. " Wenn sie wollen können sie heute noch oder morgen zur Chemo kommen'"!. Koffer geschnappt, nochmal hin und gegen 18.00 h begann dann die Infusion. Ausnahmsweise dürfe ich dann nach der Chemo nach Hause. Totmüde bin ich dann ins Bett. An dem Tag waren wir über 250 km gefahren, aber die 7. Taxol habe ich plus Xeloda in einer geringeren Dosie - 5 Tabletten statt 7.

Jetzt wünsche ich uns allen ein erholsames Wochenende, das Wetter soll ja besser werden und alles alles Gute
Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry, ach du liebe Güte, das hätte ja nicht auch noch sein müssen. Musst du denn zu jeder Chemo ins Krankenhaus? Mein Onkologe, zu dem ich mit der Straßenbahn nur 15 Min. brauche, macht sie mir immer ambulant. Die Atmosphäre im Behandlungsraum ist immer recht nett. Wie lange läuft denn die Taxol Chemo?
Ich bin diese Woche 4 Std. gesessen, weil ich noch Eisen bekommen habe und diese Infusion schon über 1 Std. gelaufen ist.
Ich habe heute meinen Schlaftag. Gestern und vorgestern ist es mir wirklich super gegangen. Bei der 1. Chemo hatte ich danach so hohen Puls und überhaupt keinen Appetit. Aber ich denke, das kann jedesmal anders sein.Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende.
LG Mary

Bei uns kommt die Sonne gerade wieder raus.

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Mary,

ich muss immer für 2 Tage in die Klinik ( mit Zuzahlungen ) angeblich sind das die Studienbestimmungen. Das ist ja interessant, dass es auch ambulant möglich ist, an der Gainstudie teilzunehmen.
So sieht der Tag für mich aus: Früh am Morgen Labor, dann Station, der Arzt muss entscheiden, das kann dauern, warten, Essen auf dem Flur, wenn du um 14.00 h ein Bett hast, bist zu froh, dann Chemo.
Nur am Donnerstag hatte man ein Einsehen und ich durfe nach der Infusion nach Haus.
Die Epi Chemo soll ganz langsam laufen, wird dann besser vertragen. Bei mir lief sie über 5 Std., dann Cyclophosphamid etwa 1. Std. lang hinterher, dauerte dann meist bis nach Mitternacht, da ja immer nur ein Arzt die Chemo anlegen darf.
Das Taxol läuft jetzt nur eine Std., mit allen Vorläufern dauert es dann doch 3 Std..
Wie wird es denn in anderen Klinken gehändelt?
Wird die Chemo auch in anderen Kliniken ambulant gegeben???

Allen ein hoffentlich sonniges Wochenende und ganz liebe Grüße
Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry,

bei mir war nie die Rede von stationär; auch die Studienschwester hat davon keinen Ton gesagt. Alle Infusionen sind ambulant und jeweils ca. 1 Stunde gelaufen. Ich glaube, wenn die mir was von stationär erzählt hätten, hätte ich die Studie abgelehnt :rolleyes: .

Schönes Wochenende noch

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry,
wie schon beschrieben,bekomme ich die Chemo immer ambulant.
Von Krankenhaus war auch bei mir nie die Rede. Bei der ersten Chemo hat es insgesamt 3 Std. gedauert. Ich habe einen Port, und bei mir verabreichen die Schwestern die Chemo. Nachdem ich die vorgeschriebenen Eisentabletten vom Magen her nicht vertrage, bekomme ich jetzt Eisen als Infusion. Und diese muss sehr langsam laufen. Wie oft,weiss ich im Moment noch nicht. Dieses Mal habe ich das Cortison, das ich an den 3 Folgetagen einnehmen soll/kann nach Absprache mit der Studienschwester weggelassen. Ich kann dadurch besser schlafen.
Ist in deiner Nähe keine guter Onkologe,der die Chemo bei dir durchführen kann? Jede Woche ins Krankenhaus ist ja nicht grad lustig. Von den zusätzlichen Kosten ganz zu schweigen.

Ich wünsche euch eine gute Nacht.
Liebe Grüße Maria

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo,
im Krankenhaus in Trier (Mutterhaus) sind alle Frauen für mindestens 2 Tage stationär.

Jutta, in welchem Krankenhaus wirst du behandelt?
Ich wünsche dir, dass du das Ibandronat mittlerweile besser verträgst.

Mary, in welcher Klinik wird du behandelt?
Eisentabletten habe ich bisher noch nie bekommen und auch die anderen Frauen erhalten keine.

Regina, in welcher Klinik erhält du die Infusion?
Bisher habe ich die Chemo immer noch gut vertragen, auch das Taxol, Probleme bereiten mir die Tabletten. Auch jetzt spüre ich wieder die ständig zunehmenden Magenprobleme.

Ich werde am Donnerstag erneut den Studienbetreuer fragen, der hält sich aus den medizinischen Dingen heraus, aber er soll Stellung beziehen. Vielleicht ist es nur ein Abrechnungsproblem, leider auch für mich und die anderen Betroffenen und darüber hinaus eine starke pychische Belastung.
Bei uns scheint schon die Sonne, also Sonne tanken und damit Kraft für die nächste Runde!

Liebe Grüße und alles Gute
Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry,

ich hab alle Stufen der Behandlung, also von OP über Chemo bis zur Bestrahlung, im Klinikum in Kaiserslautern absolviert. Hab übrigens auch von Anfang an Eisentabletten geschluckt und während der Taxol-/Xelodaphase sind dann noch u. A. B1 und B6 dazugekommen.

Wegen der Ibandronat-Tabl. nehm ich halt wieder Magenschutztabletten :( , aber damit lässt es sich aushalten. Und da auch die Femara auf den Magen schlagen, lohnt sich das dann wenigstens :cool: .

Sonnige Grüße aus der Nähe von KL

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry, ich bin in keinem Krankenhaus. Mein FA hat uns bei unserem ersten Gespräch nach der Biopsie angeboten, in das Zentralklinikum nach Augsburg (Brustzenrum) zu gehen, oder in die mir bestens bekannte Frauenklinik Josefium nach Augsburg. Hier hat mein FA Belegbetten. Für mich gab es keine Überlegung.
Ich weiß,dass mein FA laufend auf Fortbildungen ist und sich mit mehreren niedergelassenen Fachärzten (z.B.Onkologe) einen sehr guten Ruf erworben hat.
Außerdem vertraue ich meinem FA zu 100%. Er hat mir auch den Termin mit meinem Onkologen besorgt. Besonders wichtig war mir, dass mein Mann immer in die Gespräche einbezogen wurde.
Hast du denn keine Information für die Patienten bekommen. Dort stehen sämtliche Medikamente, die in Zusammenhang mit der Studie gegeben werden.
Eisen gehört dazu, ebenfalls Antibiotika vom 5.-12. Tag nach der Chemo.
Falls du diese Info nicht hast, kann ich Sie die gerne zuschicken. Evtl. kann ich sie auch scannen und mailen.
Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht verunsichert. Frag doch nochmal die Studienschwester im KH nach dem Eisen.
Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.
Liebe Grüße

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo,

danke für euere Antworten, die helfen mir weiter. Ich werde mal Nachfragen, ob meinen 3 letzten Taxol ambulant durchgeführt werden können.

Danke Mary, mir wurde die Studienbeschreibung ( gibt auch im Internetz eine Adresse ) von der KH ausgehändigt.
Eisentabletten werden in Trier nur bei Bedarf gegeben, obwohl dies in der Studienbeschreibung aufgeführt ist, ebenfalls nicht automatisch erhält man Neulasta oder Epo gespritzt, immer nur bei Bedarf. Der Chefarzt vertritt grundsätzlich die Ansicht, dass das der Körper alleine schaffen muss und nur eine gemischte, gesunde Kost nötig ist. ( Zur Zeit kann ich kein frisches Obst essen ) Wegen meiner Nervernschmerzen in den Füssen bekam ich dann den Hinweis auf Vitamin B6, muss es mir aber selbst kaufen. Von dem KH bekomme ich jetzt auch erst auf Nachfrage eine Mundspülung und eine Creme für die Füsse.
Zusätzliche Eisengaben werden auch von meinem Arzt als kontraproduktiv angesehen ( Prof. Beuth sieht dies auch kritisch).
Zwei Ärzte - drei Meinugen. Den Weg muss mal selbst suchen.

Erstaunlich ist für mich auch, dass die Bedingungen für die Studie unterschiedlich gehändelt werden. Dabei wäre doch unter den gleichen Bedingungen ( mit allen gegebenen oder nicht gegebenen Medikamenten ) auch die Studie aussagekräftiger.
Erlebt habe ich, dass Frauen ihre selbstverordneten Med. den Ärzten verschweigen. Ist so überhaupt eine gesicherte Aussage über den Erfolg oder nicht Erfolg einer Behandlung möglich?

Sonnige Grüße und alles Gute
Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry,
ich gebe dir Recht. Warum werden die in der Studienbeschreibung vorgeschriebenen Medikamente nicht überall gleich verordnet? Meine Blutwerte rauschen nach jeder Chemo ordentlich in den Kelller. Nachdem ich Eisentabletten nicht schlucken kann, (Auch das Kräuterblut tut mir gut) hat mein Onkologe mir eben eine Infusion laufen lassen. Bis jetzt, also nach einer Woche hat sich mein HB nicht großartig geändert. Leider wirkt das Neulasta bei mir auch immer sehr späth. Gestern, also eine Woche nach der Chemo hatte ich Leukos von 1,1.
Heute habe ich wieder meine Knochenschmerzen und morgen sind die Werte erfahrungsgemäß wieder optimal. Bei der ersten Chemo waren sie einen Tag nach meinen Knochenschmerzen bei 7,6. Morgen muss ich wieder zur Blutabnahme. Ich habe übrigens mit Einverständis der Studienschwester bei der 2. Chemo das empfohlene Cortison weggelassen. Nur direkt mit der Chemo habe ich eine bekommen. Ich bin dann nicht so hippelig.
Wieso sind die Ärzte so kleinlich mit Verordnungen für unterstützende Medikamente. Ich habe gleich bei der kleinsten Mundwinkelentzündung eine Spülung für meinen Mund verordnet bekommen.
Ich finde auch nicht in Ordnung, wenn Patienten Ihren Onkologen unterstützende Medizin von Heilpraktikern oder Homöopathen verschweigen.
Die Gefahr, dass ich damit die Wirkung der Chemo gefährde,wäre mir zu gross.
Mein Onkologe meinte zu meiner zusätzlichen Medizin nur: Nehmen Sie es. Es schadet nicht. Wenn Sie glauben es hilft Ihnen, ist es ja gut.

An alle anderen im TX-Arm die Frage:Welche Nebenwirkungen empfindet Ihr denn schlimmer, die der ersten 4 CHemos oder die letzen 10?

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag. Eigentlich wollte ich heute meinen Garten fertig machen und Rindenmulch verteilen, aber das muss heute ausfallen.
Liebe Grüße Mary

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Mary,
mit Neulasta springen die Leukos sehr hoch, ich hatte mal einen Wert über 16., fallen jedoch auch schnell wieder ab. Mein HB Wert ist immer unter 12, wird aber so toleriert.
Die Knochenschmerzen sind unangemehm, werden aber besser und ich war deswegen nie beunruhigt.
Natürlich will niemand dem Arzt etwas verschweigen, aber wenn überhaupt nicht zu gehört wird, nur auf ein Buch verwiesen wird, dann fühlt man sich allein gelassen und sucht für sich einen Weg. Die Ärzte wissen, dass Patientinnen einiges verschweigen.
Was nicht hilft, schadet auch nicht. Genau diese Aussage habe ich heute auch von der Strahlenärztin bekommen.

Die 4 EC Chemos machten mir von Anfang an zu schaffen, vorallem in der 1. Woche. Besonders die Geschmackveränderungen, die Verdauungsprobleme und die Nervenschmerzem nach der 4. EC. Morgen muss ich zur 8. Taxol Chemo.
Die gleichzeitige Einnahme der Xelodatabletten haben bei mir im Laufe der Tage zu ständig ansteigenden Nebenwirkungen geführt. Besonders der Magen, das Verdauungssytem und das Hand- und Fußsydrom. Eine Woche Chemopause. Jetzt habe ich eine 20% Reduzierung und mir geht es relativ gut, komme zur Zeit noch ohne Magenschutz aus und hoffe, dass es auch die 2. Woche mit Xeloda so bleibt.

Mary, ich wünsche dir, dass du so viel Kraft hast den Rindenmulch zu verteilen, weil es dir dann gut geht.

Liebe Grüße, sonnige Zeiten und alles Gute
Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

hallo und guten Abend,:winke:
@Terry: ich bin im Brustzentrum Im Elisabeth Krankenhaus in Kassel opereriert und infussioniert:twak: worden.
Liebe Grüße von Regina:)

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Mary,

melde mich aus dem Kurzurlaub zurück (waren 3 Tage zum Skifahren) und kann daher erst heute auf Deine Frage nach den belastenderen NW antworten.

Die NW der EC betrafen bei mir hauptsächlich die Schleimhäute, vor allem aber die Mundschleimhäute. Nach der dritten konnte ich mich ein paar Tage lang nur von Suppe und Eis :D ernähren.
Das hat sich dann im TX-Teil rapide gebessert, aber dafür haben sich die Fingernägel gelöst und die beiden Nägel der kleinen Zehen. Das und das Taubheitsgefühl in allen Fingern sowie in den linken Zehen waren dann auch sehr unangenehm. Die Fingernägel machen sich so langsam wieder, aber mit dem Taubheitsgefühl kämpfe ich immer noch (letzte Xeloda am 8.1.). So mit Abstand betrachtet muss ich also sagen Teil 2, da die NW einfach länger anhalten :mad: .

Allen noch einen schönen Sonntagabend

Liebe Grüße

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Jutta und Terry,
danke für eure Infos. Irgendwie hab ich vor den TX Chemos mehr Bammel. Mein Magen reagiert leider meist sehr heftig auf Tabletten. Mal sehen, wies mir geht. Die ersten 2 EC Chemos habe ich im großen und ganzen ganz gut überstanden.
Im Moment habe ich immer noch Probleme mit meinem Rücken. Nachdem ich am Dienstag im Garten gearbeitet habe, kann ich mich nicht mehr richtig bewegen.
Ich weiß jetzt nicht, ob das noch Nebenwirkungen von Neulasta sind, ober ob mein altes Rückenproblem wieder da ist. Die Leukos sind bei der 2. Kontrolluntersuchung am Donnerstag auch erst bei 3,7 gewesen. Mein HB bei 11,1. Aber mein Onko war zufrieden. Fallen die Leukos denn bei den TX auch so ab, oder ist das nur bei den ersten 4 der Fall? Ich habe jetzt gelesen, dass das Finger- und Nagelproblem reduziert werden kann, wenn man während der Chemo die Hände und Nägel kühlt. Ich werde bei Zeiten mit dem Onkologen reden.
Ich darf heute nachmittag noch zu meinem FA zur Kontrolle. Mit lauter Brustkrebs ist meine normale Vorsorgeuntersuchung im Februar total untergegangen.
Ich wünsche euch noch einen wunderschönen, sonnigen Montag.
Liebe Grüße sendet euch und allen anderen Mary

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hi Mary,

das mit dem Kühlen ist richtig. Frag Deine Onkos, ob sie die Kühlhandschuhe von Taxotere haben, ansonsten gehen auch Eiswürfel in der Plastiktüte.

Sonnige Grüße

Jutta :winke: :winke: :winke:

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Mary,

von Jutta habe ich die meisten, bewährten Tipps. Ich schleppe immer meine Kühlkissen mit ins KH und lass sie dort ins Gefrierfach legen.
Leider wackeln meine Zeigefingernägel schon sehr heftig, zwei Fußnägel haben sich auch schon gelöst. Aber das mit dem Kühlen werde ich auch bei den letzten Taxolchemos weitermachen, ich habe immerhin das Gefühl, ich bin aktiv und außerdem soll es in der Schweiz mit Kühlhandschuhen (200,00 €) durchgeführt werden.
Meine Chemo läuft nach Plan bis zum 26.04. - letzte Xelodatabletten. Die Taxolchemo vertrage ich gut, was mir zu schaffen macht sind die Tabletten, ein Magenschutzmedikament ist hier hilfreich.
Zur Zeit bin ich in der 2. Woche mit Xeloda (reduziert um 20 % ) und heute geht es mir vom Magen her relativ gut, Scheimhäute auch gebessert (Spülung vom KH). Meine Füsse hatten schon nach der 4. EC Blasen und jetzt mit der TX Chemo sind Hände und Füsse total trocken, die Haut löst sich schon zum 2. mal ( trotz cremen, cremen ..........), die Großzehen hatten sich entzündet und deshalb gab es eine Chemopause.

Aber den Rest werden wir auch noch schaffen, Kopf hoch, die Zeit vergeht und es kommen noch viele gute Tage

Liebe Grüße
Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Jutta,
schön von dir zu hören, der Urlaub hat dir bestimmt gut getan.
Die NW vom Ibandronat sind gut erträglich ?
Bekommt man die Tabletten erst nach der Bestrahlung?
Ich hoffe sehr, dass mein beleidigter Magen damit wenig Probleme hat.
Mal abwarten!
Ich hatte mein ersten Gespräch mit der Strahlenärztin. Aus deren Mund hört sich alles ganz harmlos an, dann unterschreibst du einen Aufklärungsbogen und siehte da, fast alle Nebenwirkungen sind möglich. Eine Mitpatientin erging es genau so.
Die Anweisung für die Haut lautet: Nicht cremen!!!!!!!!!!
Erst wenn die Haut sich rötet bekommt man von der Schwester eine Creme.
Irgendwie kommt mir das bekannt vor!!!!
Jutta, ich werde deinen Tipp beherzigen und mir Aloevera Gel besorgen.
Wie geht es dir unter der Strahlentherapie?
Hat der Strahlenkater schon gebissen?
Laut Aussage der Ärztin wird in Trier z.B. das Blut nur zur Beginn der Therapie und dann am Ende kontrolliert.

Liebe Grüße und sonnige Tage
Terry54

AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?
 

Hallo Terry,

der Urlaub war zwar kurz, aber klasse; wusste nur nicht, dass ich sooooooo viele Muskeln habe :rotier2: . Trotzdem hat es gut getan, sich mal wieder richtig bewegen zu dürfen.

Mit den Bestrahlungen bin ich ja schon seit dem 13.3. fertig und meine Haut sieht schon wieder prima aus und ist auch kaum noch verfärbt. Mit dem Strahlenkater hatte ich auch nix am Hut - bin allergisch gegen Katzen :D . Weiß nicht, ob ich es schon geschrieben hatte, dass ich neben dem AloeVera-Gel auch Quark-Packungen machte und jetzt hinterher (kann man aber auch schon während der Bestrahlungen anfangen) mit grünem Tee getränkte Kompressen auflege.

Die Ibandronat hatten mir ziemlich auf den Magen geschlagen, so dass ich jetzt halt wieder die Magenschutztabletten aus der Chemozeit schlucke, aber das ist wohl das kleinere Übel :rolleyes: .

So langsam kann ich dann auch anfangen mir zu überlegen, was man zur AHB alles mitnehmen muss. Am 18.4. geht es los :rotenase: .

Jetzt geht es erst mal ab "auf den Betze"

Liebe Grüße

Jutta :winke: :winke: :winke: