Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo zusammen,
nachdem ich nun schon drei Jahre im Brustkrebsforum schreibe, muss ich mich jetzt auch hier zu ecuh gesellen. In der Hoffnung, ein paar Fragen geklärt zu bekommen.
Es geht um meinen Mann. Er leidet seit Jahren an Rückenschmerzen und ist bisher von seinem Hausarzt immer nur mit Spritzen oder Krankengymnastik behandelt worden.

Vor knapp zwei Wochen dann waren die Schmerzen so stark, dass er Nachts nicht mehr schlafen konnte und nur im Haus herumgewandert ist. Da hab ich mit ihm geschimpft und ihm gesagt, er solle seinem Hausarzt endlich mal die Pistole auf die Brust setzen und ihm sagen, dass etwas passieren musss.
Gesagt getan, der Hausarzt hat ihn dann abgehört, weil die Schmerzen im ganzen Brustkorb bestanden. Dabei hat er ein Geräusch beim Atmen festgestellt und ihn zum Röntgen der Lunge geschickt. Dieses erfolgte am nächsten Tag. Der Radiologe hat etwas Verdächtiges auf den Bildern gesehen und empfahl dringend ein CT. Den Termin dazu hat Viktor (mein Mann) aber erst am Montag folgender Woche bekommen. Auf den Lungenbefund stand Verdacht auf Pleuramesotheliom.
Wir waren geschockt. Der Hausarzt verabreichte wieder nur ein Schmerzmittel und sagte genaueres kann man erst nach dem CT sagen. Mein Mann quälte sich noch zwei Tage mit den Schmerzen bis mir der Kragen platzte. Dann bin ich mit ihm zu seinem Arzt und habe den Doc. (die Anrede verdient er nicht) gesagt, entweder er macht jetzt druck wegen dem CT Termin oder er verabreicht ihm ein besseres Schmerzmittel damit wir bis übers Wochenende kommen. Wegen dem Termin meinte der Doc doch glatt, da haben wir keine Chance. Es bestünde heute nun mal die zwei Klassen Medizin und nur als privatversichter hätte man Chancen eher einen Termin zu bekommen. Er sagte meinem Mann, er würde ihm heute nochmal eine Spritze geben und morgen solle er auch noch mal vorbeikommen dann bekäme er eine und dann würden wir schon übers Wochenende kommen. Ich hatte eine stinkwut im Bauch. Auf meiner Frage ob er ihn denn ins KH einweisen könne sagte er mit welcher begründugn, zuerst müsse die diagnose feststehen. Viktor hat sich wieder spritzen lasseen er konnte die Schmerzen nicht aushalten.
Freitagmorgen dann bin ich wieder mit ihm hin um den doktor mal die meinung zu sagen. Doch nur der Kompagnon war da und das war unser Glück. Der fackelte nicht lange und hat Vikor ins Krankenhaus eingewiesen. Tja und von da ab ging es rapide bergab. Bei der Aufnahme bestand noch ein Verdacht auf Lungenembolie weil viktor während einer Pleurapunktion kollabierte. In der Lunge war nämlich wasser zu sehen. Ein CT ergab nur, dass da etwas ist was nicht sein sollte, aber nicht was. Da er mit seinem HB wert in den keller ging vermutete man ....tel grad später mehr

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Sorry, hatte gestern PC Probleme.
Also man vermutete eine innere Blutung weil sein HB immer weiter absackte. War's aber auch nicht. Dann wollten sie zuerst eine Probe aus der Lunge entnehmen, davon sind sie aber wieder abgerückt. Statt dessen ist er auf die Lungenfachstation verlegt worden.
Das war Sonntags. Montag dann noch einmal Blutabnahme. Dann passierte nichts. Dienstag sprach dann der Arzt mit uns und meinte es bestehe ein Verdacht auf Leukämie, dazu müssten aber noch Untersuchungen laufen. Da mein Mann auf einmal ein kribbeln im linken Bein verspürte wurde der Neuologe zu rate gezogen. Der hat aber nichts feststellen können. Dann wurden Bronchoskopie gemacht welche auffälligen Lymphknoten aufwies. Zudem eine Pleurapunktion mit Drainage weil er Wasser in der Lunge hatte. 1 1/2 Liter sind abgelaufen, das hat selbst den Stationsarzt überrascht. Am nächsten Tag war eine Beckenkammbiopsie geplant. Nachmittags holten sie ihn dann zu einem MRT ab, wegen dem Bein, mittlerweile war das ga´nze Bein taub. Das MRT wurde ab von der Brust abwärtz gemacht. Zurück auf der Station erschien auf einmal die diensthabende Ärztin und meinte er wurde etwas gesehen an der Brustwirbelsäule. Da es aber nicht richtig drauf war nochmals MRT und zwar sofort. Danach überschlugen sich die Ereignissen. Das M`RT ergab einen Tumorbefall vo´m 4. bis zum 9. Brustwirbel. Es sollte sofort Neurochirurgisch operiert werden. Weil aber keine weiteren Beschwerden auftraten hat man bis Donnertsag gewarten, wegen der Vorunsteruchungen die ja schon gelaufen waren.

6 Stunden ist er operiert worden. Die Äerzte sagten, zwei oder drei Tage später und er wäre Querschnitsgelämt gewesen.
Der Schock war groß, aber leider war das noch nicht alles. Man hat eine AML M1 M2 festegestellt und er soll so schnell wie möglich Chemotherapeutisch behandelt werden. Nun ist er gestern auf die Onkologie verlegt worden. Heute dann die Beckenkammbiopsie und einen Port gelegt. Am Freitag (an seinem Geburtstag) beginnt dann die Hochdosischemo. Vielleicht darf er vorher wenn es möglich ist für zwei Stunden nach Hause seinen Geburtstag feiern.

Ich bin total fertig.

ER wird jetzt die nächsten 8 Wochen im Krankenhaus bleiben. Ich weiß noch nicht wie es bei uns auch zu Hause mit meinen Kindern weiter geht.

Drückt uns bitte die Daumen dass er es schafft. Er war noch nie im Krankenhaus und dann so etwas.

Gruß

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Manuela!

Ich habe gestern schon Deine Zeilen gelesen. Leider ließen mich gerade als ich Dir schreiben wollte meine beiden Kids mich nicht.
Das ist ja sehr schlimm für Dich, was Du gerade da erlebst. Ich habe 2005 die Diagnose AML M3 bekommen und habe das wohl Schlimmste jetzt überstanden. Meine Erhaltungstherapie dauert noch an. Mir geht es aber wieder gut und ich lebe mit meinen beiden Mädchen (5J.13J.) alleine. Ich habe am Anfang gedacht, wie soll das alles weitergehen? Wie soll ich das schaffen? Richtig realisiert habe ich meine Krankheit am Anfang noch gar nicht richtig. Während meiner Behandlung im KH habe ich auch nicht die Unterstützung meines Noch-Mannes erhalten. Er hat mir leider noch mehr Sorgen bereitet, die ich überhaupt nicht gebrauchen konnte. Deshalb habe ich mich auch nach den ersten Chemos entschlossen einen Schlußstrich zu ziehen und bin letztes Jahr mit den beiden Mädchen umgezogen. Auch wenn ich nicht wußte wie ich alleine mit meiner Therapie es schaffen sollte. Ich habe großes Glück gehabt und bin weiterhin in Vollremission. Jetzt wohne ich wieder in der Nähe meiner Familie (Eltern, Schwester...). Psychisch so wie auch körperlich habe ich es erstmal geschafft. Es war ein langer Weg.
Ich schreibe Dir dies um Dir ein wenig Mut zu machen für Eure Zukunft. Es ist immer leicht gesagt: Du mußt Kraft haben und Zuversicht um Deinem Partner beizustehen. Aber es in die Tat umzusetzen ist weitaus schwieriger.
Wie ich aus Deinem Beitrag lesen konnte, bist Du ja selbst betroffen? Dann ist es ja besonders schwer sich damit auseinander zu setzen.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann und auch Eurer Familie alles Gute und wenn Du magst können wir ja in Kontakt bleiben. Ich drück Euch die Daumen, das alles so verläuft wie ihr es Euch wünscht.


lg Daggi

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Daggi,

herzlichen Dank für deine aufmunternden Worte. Ja es ist schlimm. Sie haben Ihn AML M1 M2 und M5a diagnostiziert. Was immer das auch heißen mag. Da ich eigentlich nur über Brustkrebs recht gut Bescheid weiß, wie du schon richtig erraten hast, habe ich mich jetzt mittels Bücher über AML informiert. Was ich da lese macht mir furchtbare Angst.
Da auch ich schon ein Rezidiv mit Lymphknotenbefall hatte, ist die Sache natürlich besonders schlimm. Morgen wird er 47 Jahre jung, wir feiern ein wenig im Krankenhaus. Zuerst hieß es, er kann vielleicht für 2 Stunden nach Hause. Aber er hat Angst dann wieder ins Krankenhaus zu gehen. Kann ich nur zu gut verstehen. Also gehen die Kids, (er ist der Stiefvater) ich und seine zwei Brüder morgen ins Krankenhaus und bereiten ihm hoffentlich einen schönen Nachmittag.
Am Samstag soll es dann mit der Hochdosischemo losgehen. 7 Tage Chemo, dann drei Wochen Pause, dann wieder 7 Tage Chemo und wieder drei Wochen Pause. Er muss die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben. Sein Allgemeinzustand ist jetzt schon nicht so dolle. Klar nach einer 5 stündigen Wirbelsäulenop kein Wunder. Ich hoffe nur, er verträgt sie Chemo so einigermaßen.

Schön, dass es dir wieder besser geht und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du eine lange Vollremission erlangst.

Würde mich freuen, wieder mal von dir zu hören.

Ganz liebe Grüße

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo,

mich wundert, dass hier "nur" eine Person geantwortet hat :huh: ,das tut mir leid....!
Das ist ja echt heftig!!!
Ruhe bewahren ist sicher das Beste im Moment,liebe Manuela!
So wie ich das verstanden habe ,sind das " versch. Erkrankungen...oder ist die AML der Auslöser der Beschwerden?
Fakt ist sicher,dass viel auf einmal kommt.
Ich hoffe, Ihr habt heute schon mehr erfahren können..und AML ist nicht immer "Ausweglos"!
Ich wünsche Euch einfach mal viel Erfolg bei der Behandlung und behalte bitte die Nerven !
:pftroest: mika

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Oh, Sorry..das war fast zeitgleich..

Ich denke einfach mal an Euch und drücke die Daumen,ja ?

LGG,Mika

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Mika,

auch dir vielen Dank für die lieben Zeilen. Ja der Auslöser war wohl die Leukämie. War mir auch total fremd. Sie haben Ihm einen Teil des Tumors aus der Wirbelsäule entfernt. Aber eben nur einen Teil. Das Andere war nicht zugänglich. Nun hoffen wir sehr, dass die Chemo den Rest besorgt.

LG

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo zusammen,

wollt mich mal wieder melden.

Im Moment geht es meinem Mann ganz gut, sofern man von gut reden kann. Gestern nun haben sie mit der Chemo angefangen. Er hatte eine Flasche mit Cytarabin 200 mg laufen, die über 24 Std. laufen soll. Nachdem was ich hier so über dieses Chemomittel lesen konnte, bin ich nicht wirklich beruhigt. Aber wir wissen ja alle, die Betoffen sind, dass diese Medikamente nicht nur helfen, oder?

Jetzt kann man wirklich nur noch abwarten und hoffen, dass es hilft und die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Schließlich haben wir ja keine andere Wahl.

LG Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo,

seit heute mittag geht es meinem Mann immer schlechter. Er hat stark abgebaut. Ist hinfällig, müde, und schläft viel. Vor drei Tagen war er noch putzmunter. Ich denke mal, die Chemo zeigt jetzt langsam ihre Wirkung. Wahrscheinlich wird er jetzt auch bald isoliert.
Diese Hilflosigkeit macht mir doch sehr zu schaffen.
Ich bete zu Gott, dass er das alles gut übersteht und das der Krebs verschwindet.

Vielleicht kann mir ja einer sagen, ob es bei ihm ähnlich war, und wenn ja, ob wir mit noch mehr Nebenwirkungen rechnen müssen.

Liebe Grüße

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Liebe Manuela,

Ich halte Dir alle Daumen gedrückt,dass alles gut geht.Liebe Grüsse Christa B.

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Liebe Manuela,
war geschockt als ich gerade gelesen habe, dass Du nun auch noch als Angehörige an der Seite Deines Mannes kämpfen musst :pftroest: :pftroest:
Kann so gut nachvollziehen wie es Dir geht....es ist schwer danebenzustehen und das Gefühl zu haben so gar nichts tun zu können!
Hoffe dass die Müdigkeit und Abgeschlagenheit erstmal die einzigen Nebenwirkungen bleiben und die Chemo den Krebszellen ordentlich :twak: :twak: :twak: eins auf die Mütze gibt!
Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüße Susi

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Christa, hallo Susi,

vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Es tut gut ein wenig Anteilnahme zu bekommen.

Gestern abend bekam er noch Fieber, heute wurde dann die Lunge geröngt. Habe aber nichts erfahren können. Er hat keinen Appetit und ist noch sehr hinfällig.

Letzte Nacht hatte ich seit langem wieder Albträume. Ob das wohl jemals aufhört??

Seid beide ganz lieb gedrückt

LG Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Liebe Manuela,
Du musst bedenken ,dass der Körper jetzt einiges zu verkraften hat ,es ist praktisch alles an Nebenwirkungen möglich ...und primär war der Körper ja sowieso schon geschwächt.
Da ja erst eine recht kurze Zeit seit Diagnosestellung vergangen ist ,sind sicher noch U-Ergebnisse offen .
Du kannst imMoment nicht viel tun ausser für ihn dasein und genau beobachten..Du kennst Deinen Mann, und kannst Veränderungen schneller erkennen ,als die Ärzte ,weise sie darauf hin und stelle Fragen..das hilft auch Dir!

Ganz liebe Grüsse,
Sabine:pftroest:

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Sabine,

ja du hast recht. Ich bin für ihn da und spreche mit den Ärzten. Natürlich weiß ich, dass die Chemo kein Zuckerschlecken ist. Vor allen Dingen, da er ja erst vor 12 Tagen die große OP an der Wirbelsäule hatte. Gerade deshalb mache ich mir ja Sorgen. Normalerweise ist man bei der Diagnosestellung AML nicht auch noch vorher operiert. Da aber auch in der Lunge und in den Bronchien Auffälligkeiten gefunden worden, ist die Ausgangssituation doppelt schlecht.

Ich habe einfach nur Angst!!!

Trotzdem Danke für den Zuspruch.:knuddel: :knuddel:

LG Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Liebe Manuela,
ich lese jetzt hier mit, dann brauchst Du mir nicht extra zu schreiben.
Ich denke viel an Euch und hoffe mit Euch.

Liebe Grüße
Renate

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Renate,

ja das ist gut. Ich danke dir für deine Anteilnahme. Vielleicht können wir ja trotzdem mal auf einen Kaffee zusammenkommen. :knuddel: :knuddel:
Ich melde mich zwischendurch einmal, ja?

Ganz liebe Grüße

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Bonjour Manuela,

Bon courage!
Patrick

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Ja gerne Manuela,
das wollte ich Dir eigentlich auch schon vorschlagen, aber ich weiss nicht, wie eingespannt Du bist.
Aber es wird Dir sicherlich gut tun, wenn Du mal etwas Abwechslung hast.

Liebe Grüße
Renate :knuddel:

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Manuela !

Hab heut erst deine Berichte gelesen.Bin in Gedanken bei dir und drück euch die Daumen das es wieder besser wird mit deinem Mann. Ich bin nicht selbst betroffen,aber mein Mann hat Darmkrebs mit Metastasen in der Leber und mittlerweile überall. Er hat das Endstadium erreicht und ist sehr schlecht beisammen.

ich bete für euch
liebe Grüße
Ingrid

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo zusammen,

danke euch allen noch einmal für die lieben Wünsche.
Heute geht es meinem Mann wieder besser, gestern und vorgestern hatte er ja Fieber, doch heute ok. Hoffe es bleibt auch so. Mal sehen.

Hallo Renate :winke: :winke:

Wie wäre es denn ende nächster Woche mit Kaffeetrinken??
Am Freitag den 20.07.2007 hab ich noch nichts vor. Es sei denn es ist irgendetwas mit Viktor.

Melde dich mal, ob dir das passt. Muss auch wieder mal nach Holz Dammers, Nachschub kaufen für die Malerei.

Ganz liebe Grüße an alle

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Manuela,
der 20ste paßt mir auch. Zeit ist egal. Wie wäre es wieder mit einem Frühstück?
Das können wir alles per PN oder E-Mail klären.

Liebe Grüße
Renate

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo zusammen,

wollte euch noch das Neueste berichten.
Die Chemo hat mein Mann bis jetzt recht gut vertragen, allerdings sollen die Nebenwirkungen erst etwa nach 2 Wochen auftreten. Noch ist er auch nicht isoliert, kann aber noch kommen.
Leider hat er immer noch ein taubes Gefühl im linken Fuss, wir hoffen aber stark, dass das nur vorübergehend ist und sich alles normalisiert. Letzte Nacht ist er wohl deshalb gefallen, ist aber GsD nichts passiert.

Jetzt heißt es abwarten und hoffen das die Chemo greift.

LG Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Manuela!

Heute melde ich mich erst wieder, da ich gott sei Dank wieder einen Urlaub nach den letzten 2Jahren genießen konnte.
Aber trotzdem bin ich viel in Gedanken bei Menschen, denen es im Moment so geht wie bei mir in den letzten 2Jahren.
Das Medikament was Dein Mann bekommt habe ich auch bei meiner Behandlung bekommen. Ich denke er wird wohl jetzt isoliert sein? Leider kann ich mich genau an diese Zeit sehr gut erinnern und drücke Euch die Daumen, das alles so verläuft wie ihr es euch vorstellt.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Mit viel Kraft und Lebenswillen
habe ich diese Zeit geschafft.
Es wäre schön wenn Du uns auf den laufenden halten würdest.
Habt ihr einen Therapieplan? Wie geht es ihm heute?


lg Daggi

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Daggi,

schön von dir zu hören.

Die Chemo hat Viktor ganz gut vertragen. Letztes Wochenende hat er eine Blutplättcheninfusion bekommen da die Thrombos sehr niedrig waren. Das mit der Isolation ist so eine Sache. Wir Besucher müssen uns nur die Hände vorher desinfizieren und er bekommt abgepacktes Essen (Brot usw.) ansonsten wird nicht viel Isolation betrieben, was mich sehr stutzig macht. Eigentlich hat unser Klinikum einen sehr guten Ruf. Doch in dem Gebäude in dem mein Mann liegt sieht es aus wie nach dem Krieg. Es ist eines der ältesten Gebäude vom Klinikum und da ist es mit Isolation nicht so einfach. Allerdings sind seine Blutwerte wieder ganz in Ordnung Thrombos bei 42000 Leukos bei ? und HB bei 10 komma und.
Jetzt sprechen sie sogar davon am Donnerstag ein CT zu machen um zu sehen ob der Tumor an der Wirbelsäule geschrumpft ist, und wenn ja, wollen sie eine Woche früher als geplant mit dem zweiten Chemoblock beginnen. Ich hoffe nur, das hat alles seine Richtigkeit.
Seit gestern verliert Viktor so langsam seine Haare, und die Mundschleimhaut ist kaputt. Ausserdem klagt er über Halsschmerzen (von kaputter Schleimhaut) aber sonst sind keine Nennenswerten Nebenwirkungen aufgetreten.
Ich denke aber, dass wird nach dem zweiten Block anders. Warten wir es einmal ab.

Werde weiter berichten wie es läuft.

Ganz liebe Grüße

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Manuela!

Das mit den Isolationen auf den veralteten Stationen kenne ich ganz gut. Leider war meine Station auch nicht so gut dafür geeignet. Es müßte dort einiges getan werden, damit sich die Patienten einigermaßen wohl fühlen.
Da können sich die Ärzte und das Pflegepersonal noch so viel Mühe geben. Aber spielt das liebe Geld eine große Rolle dabei.
Ich bin so froh, das ich jetzt nicht mehr mir Gedanken um den Immunschutz machen muß. Ich bekomme seit Oktober letzten Jahres meine Erhaltungstherapie die noch über ein Jahr andauert. Aber meine Blutwerte sind völlig in Ordnung. Mein Arzt sagte ich sei wieder völlig gesund und kann wieder alles machen was ich mag. Meine Kinder haben einen Luftsprung gemacht, als sie gehört haben, das wir wieder Haustiere haben dürfen. Auch meine Kondition ist wieder sehr gut. Nach den letzten 2Jahren genießen wir es jetzt doppelt wieder eine ganz "normale" Familie zu sein. Am Anfang meiner Krankheit habe ich gedacht, es wird nie wieder so wie jetzt.
Ich kenne das ganz genau mit den Nebenwirkungen wie bei Deinem Mann. Ich habe zur Vorbeugung von Mundschleimhautentzündungen eine Gurgellösung bekommen. Damit mußte ich jeden Tag 6-8mal gurgeln. Das hat ein wenig gelindert. Ich drück Euch die Daumen, das es mit dem Rücken gut aussieht. Und das die 2. Chemo ohne Komplikationen verläuft.


lg Daggi

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Daggi,

vielen Dank für deine Zeilen. Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute.

Habe eben mir meinem Mann telefoniert. Was er mir gesagt hat, hat mich regelrecht geschockt. Er hat mit dem Arzt gesprochen und erfahren, dass sein Therapieplan so aussieht, das er bis auf wenige Unterbrechungen von 1 bis 2 Wochen etwa 1 Jahr lang stationär behandelt wird. Die sogenannte Erhaltungstherapie wollen sie in der Klinik machen!!!??? Ist so etwas normal??? Ich bin davon ausgegangen, dass dieses ambulant unter Kontrolle gemacht werden kann.Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Natürlich will ich das Viktor wieder gesund wird. Aber wie soll das alles funktionieren? Wir wohnen zur Miete in einem Haus, das können wir uns dann abschreiben. Sein Krankengeld und meine Rente reichen dann nicht mehr aus. Ich bekomme an dem Gedanken wieder auszuziehen schon Panik. Unseren Hund müssen wir auch abgeben, ich werde damit nicht mehr fertig. Es ist ein Jack Russel und an Temprament nicht zu überbieten. Er ist das Baby meines Mannes. Dann sind da auch noch meine Kinder (13 und 16) um die ich mich auch kümmern muss. Der Gedanke an die Zukunft macht mir richtig Angst. Manchmal frage ich mich schon, warum das Schicksal bei manchen so hart sein muß?
Wollte nicht jammern, aber ich musste mir das alles einmal von der Seele schreiben.

LG Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Liebe Manuela,
fühle Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen.
Schön das der Schock etwas weg ist.
Zur Isolation, ich habe bisher von der Klinik nur gutes gehört. Was einige gesagt haben, es sieht zwar nicht gerade toll aus aber dafür ist das Personal gut.
Euch alles alles liebe und viel Spass beim Kaffee trinken. Das sind wichtige Momente die brauchst du auch die geben kraft.
Alles liebe in meine Heimatstadt
Ulli

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Liebe Manuela!

Das ist erstmal ein Schock, wenn einem gesagt wird, wie die Behandlung weitergeht. So lange stationär ist schon echt hart. Ich denke das bei jeder Form der Leukämie die Erhaltungstherapie anders behandelt wird. Da habe ich echt Glück gehabt. Ich war von Anfang Okt. 2005 bis ungefähr Ende Mai mit Unterbrechungen stationär. Dann ging es ambulant mit den Chemos weiter. Im Oktober 2006 gegann die Erhaltungstherapie mit einem wöchentlichen Arztbesuch. Das ist erträglich und ganz gut als alleinerziehende Mama zu bewältigen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und nimm Dir so viel Hilfe, die Du bekommen kannst.Ich denke Dir stehen viele Sachen zu, die Du beanspruchen kannst. Denn es ist doch sehr kräftezehrend und eine lange Zeit. Vor allem wünsche ich das die Behandlung, auch wenn sie so schwer ist zu einem guten Ziel führt. Das ist das Wichtigste.
Im Moment nehme ich Chemotbl. ein, die alle drei Monate fällig sind. Auch ich habe damit immernoch ein wenig damit zu kämpfen. Aber es ist erträglich und nicht mit der Zeit vor fast zwei Jahren zu vergleichen.
Lass Dich lieb :knuddel: .

lg Daggi

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Liebe Manuela,

wir hatten schon im MM-Forum Kontakt miteinander. Die Dauer der Erstbehandlung inklusive HD und SZT setzt man tatsächlich mit rd. 1 Jahr an - 'wir' sind jetzt im 9. Monat (schmunzel) und haben wohl noch ein Vierteljahr vor uns. Das Jahr passt also schon. Das heisst aber nicht, dass dein Mann 1 Jahr lang in der Klinik liegt - du bekommst ihn zwischendurch zum Aufpäppeln wieder nach Hause!


Dass sich dadurch das komplette Leben ändert, man neue Überlegungen zu Finanzen, Wohnung etc. anstellen muss, ist vollkommen klar. Wir sind da auch gerade mitten drin und warten voller Spannung auf den EU-Rentenbescheid. Unser Leben wird auf jeden Fall nicht einfach so weitergehen können, es wird herbe Einschnitte geben.

Euch alles Liebe und Gute!
lima-mali

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Daggi, hallo Lima-mali,

ja das war ein Schock für uns. Mittlerweile haben wir uns aber gefangen. Heute wurde Viktor gesagt er kann entweder die langwierige Chemotherapie machen, oder sich zu einer KMT entschließen welche aber mit erheblichen Nebenwirkungen und einer Chance von 70:30 einhergeht.
Viktor hat sich für die Chemo entschlossen. Die KMT wollen wir uns als letzte mögliche Indikation bewahren. Vielleicht ist es sinnvoller sie erst machen zu lassen wenn er ein Rezidiv bekommen sollte.

Es ist seine Entscheidung. Ich stehe auf jeden Fall voll hinter ihm, ganz egal wie er sich entscheidet.

Das eine Jahr, wenn es denn eins wird, bekommen wir auch rum.

Werde mich zwischendurch immer wieder mal melden.

Ganz liebe Grüße:winke: :winke: :winke:

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Lima-mali,

kann das sein, dass du mich verwechselst??? Ich bin Manuela und nicht Michaela aus dem MM.:confused: :confused:
Trotzdem danke für die Wünsche.

Gruß Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

:o Oooops!

Es mag sein, dass ich euch verwechselt habe - aber da wir alle das gleiche Problem, nämlich das MM bewältigen müssen, kann gegenseitiges Dauemendrücken, egal für wen, kein Fehler sein. :)

In diesem Sinn alles Gute und liebe Grüße!

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo zusammen,

wollte mich auch noch einmal kurz melden.

Meinem Mann geht es "recht" gut. Die 2. Chemo hat er auch gut vertragen, jetzt soll er noch bestrahlt werden bevor die Chemotherapie weiter geht.

Heute zieht die ganze Klinik ins Hochhaus (Nachbargebäude) da die Klinik in der mein Mann liegt so marode ist, dass sie bei den Regen fast weggeschwemmt wurden. Auf seiner Station standen so etwa 10 Eimer, die die Wassertropfen die von der Decke fielen auffingen. Man konnte nur im Slalonlauf den Flur überqueren-ist noch ein Haus aus der Vorkriegszeit.
Gestern nun wurde den Patienten mitgeteilt, dass das komplette Haus umzieht. Die Sanierungsmaßnahemen würden zu teuer werden.
Bin ich froh, das er aus diesem Haus raus kommt. Da das Klinikum aus mehreren Gebäuden besteht ist der Umzug kein Problem.
Die angestrebte Station muss ja dann wohl leergestanden haben. Die finanzielle Lage des Klinikums ist eh bescheiden und es wird heftig über eine Privatisierung debattiert, wobei die Bürger dagegen sind. So bestand schon seit längerem ein Tauziehen.

Nächsten Donnerstag soll Viktor, so wie die Blutwert stabil bleiben, für ein paar Tage nach Hause dürfen. Jucheeee, nach endlich 8 langen Wochen.

Das war das Neueste von uns.

Liebe Grüße an @

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Ich freue mich für Euch...und drücke die Daumen !:)

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo zusammen,

hat leider nicht geklappt mit dem nach Hause kommen. Die Blutwerte waren so schlecht, Viktor hat gestern und vorgestern noch Thrombozytenkonzentrat und zwei Blutkonserven bekommen. Jetzt hoffen wir, dass sich die Blutwerte soweit stabilisieren, dass er vielleicht am Wochenende und wenn nicht spätestens Anfang nächster Woche raus kann.

LG Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Liebe Manuela,

ich bin erst seit kurzem in diesem Forum und hab mir heute mal eure Geschichte durchgelesen.
Da wollte ich dir einfach mal schreiben...auch wenn jetzt schon einige Zeit vergangen ist.

Ich kenne mich auch leider ein bisschen aus. Mein Freund (seit gestern 25) ist um Januar an ALL erkrankt.
Seit dem war unser zweiter Wohnsitz die Uniklinik Mainz. Er hat 3 Cheoms hinter sich und wurde 24.07 transplantiert und liegt jetzt immer noch auf dem KMT Station.

Es ist ein sehr, sehr harter Weg und man muss das Leben wirklich koplett umstellen (ich wohne 90km von der Klinik weg).
Aber es ist zu schaffen.

Du musst immer daran denken, dass dich dein Mann jetzt mehr als alles ander braucht.
Ich weiß, dass Leben einer "Angehörigen" ist extrem hart, da man seine Bedürfnisse immer in den Hintergrund stellen muss aber am Ende lohnt es sich.

Ich hoffe, bei euch hat sich inzwischen alles ein bisschen geregelt. Du musst immer daran denken nichts zu überstützen.
Bei dieser grausamen Krankheit kann man einfach immer nur von Tag zu Tag planen. Was an dem einen Tag für den größen Schcok gesorgt hat, kann am nächsten Tag schon wieder ganz anders sein.

Wollte dir noch zum finanziellen was sagen. Dein Mann hat ein Anspruch auf einen Behindertenausweis mit 100%, da bekommt man dann auch zuschüsse zur Miete...!

Ich wollte euch auch die Angst vor der KMT nehmen (falls es doch noch dazu kommen sollte).
Es ist hart und der Satz "Einmal Hölle und zurück" stimmt leider wirklich, aber es ist zu schaffen.

Die Werte meines Freundes stabilisieren sich. Leider kann er immer noch nichts essen (wurde 4 Wochen künstlich ernährt) und durch die Chemo/Bestrahlung wurden seine Nieren so vergiftet, dass er schon seit 2 Wochen zur Dialyse muss...wir hoffen, dass es nur akut ist und nichts chonisches bleibt, aber das können uns die Ärzte nicht sagen....!

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr diese Zeit so gut wie möglich meistert.

Ein gutes bringt so eine Erfahrung aber mit sich. Man lebt viel intensiver und freut sich viel, viel mehr über Kleinigkeiten als vorher.
Man lernt das Leben zu schätzen und sieht es nicht mehr als selbstverständlich an.

Viele Grüße und alles, alles Gute
Juicy

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Juicy,

danke dir für deine lieben Worte. Ja, ich habe mich schon ein wenig schlau gelesen, was die Leukämie betrifft. Das der Weg noch lang und hart wird ist uns auch klar.

Jetzt hoffen wir erst einmal, dass mein Mann in der nächsten Woche für ein paar Tage nach Hause darf. Das gestrige CT hat ergeben, das vom Tumor fast nichts mehr zu sehen ist. Das ist doch schon mal was. Ab dem 27. soll Viktor 20 mal Bestrahlt werden um sicher zu gehen, dass alles weg ist. Hoffen wir es!
Die KMT werden wir uns für ein evtl. Rezidiv aufbewahren und das es die Hölle ist habe ich gelesen. Nach der Bestrahlung bekommt Viktor erst einmal noch drei Zyklen Chemo und dann schauen wir mal.

Wünsche dir und vor allen deinen Partner alles liebe und gute für die Zukunft.

(Man wird bescheiden, was das Leben angeht) Wir wollen auf jeden Fall die Zukunft genießen. Und ich hoffe, der Alltag frißt uns nicht wieder auf.

LG

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Manuela,

es freut mich, dass von dem Tumor fast nichts mehr zu sehen ist. Das ist wirklich eine sehr positive Nachricht.

Mein Freunt hat prä-T-ALL und hatte dadurch auch einen Tumor hinter der Lunge. Dieser ist dank Chemo und Bestrahlung inzwischen koplett weg.
Die Bestrahlung ist nicht toll;) aber sie ist zu schaffen.

Ja, ich gebe dir recht. Man wird wirklich Bescheiden. Ich freue mich in letzter Zeit über Kleinigkeiten, dass hätte ich nie gedacht.

Ich denke nicht, dass euch der Alltag nochmal "auffressen" wird. Wenn man mal so eine schreckliche Erfahrung hinter sich hat bekommt man glaub ich ein für alle Mal die Augen geöffnet...!

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo zusammen,

wollte mich nach längerer Zeit mal wieder melden.

Mein Mann Viktor war jetzt 6 Wochen auf Heimaturlaub. Seit Donnerstag liegt er wieder in der Klinik und bekommt wieder Chemo. Die ersten Zwei hat er gestern bekommen. Heute wird pausiert, Sonntag wieder Zwei, Montag wieder Pause und am Dienstag wieder Zwei.
Diese Chemo ist noch stärker wie die Hochdosischemo die er beim ersten Mal bekommen hat. Deshalb warten wir mit einem unguten Gefühl auf die Nebenwirkungen die da kommen können. Bis jetzt hat er außer Kopfschmerzen noch keine Beschwerden, was natürlich auch noch nicht kann.
Die Kontrolluntersuchungen wie Ultraschall vom Oberbauch, Echo, und Thorax Röntgen waren alle OK. Laut Ärztin ist er im Moment Leukämiefrei. Was uns natürlich sehr freut.

Natürlich hoffen wir, dass er zwischen den drei Chemozyklen (3 x 6 Chemogaben über drei bis vier Monate) auch wieder für ein paar Tage nach Hause darf. Das hängt aber von seinen Blutwerten ab. Warten wir es einmal ab.

Zuhause hat er sich ganz gut erholt. Er hat sogar wieder 7 Kilo zugenommen von den 13 Kilos die er in der Klinik verloren hatte. Nur die Schmerzen rund um den Brustkorb ist er nicht losgeworden. Trotz der Schmerzmittel die er eingenommen hat war er nie Beschwerdefrei. Wir hoffen natürlich, dass das irgendwann nachläßt.
Jetzt heißt es erst einmal wieder Zähne zusammen beißen und durch.

Wenn es etwas Neues gibt melde ich mich wieder.

Liebe Grüße an @

Manuela

AW: Hilfe es geht alles zu schnell
 

Hallo Manuela!

Schön von Dir zu lesen.
Ich drücke Euch die Daumen das natürlich die Nebenwirkungen nicht kommen mögen. Es ist doch supertoll, das Victor leukämiefrei ist. Das ist doch was.
Die Chemos zehren an den Kräften, und das sich Dein Mann zu Hause ein wenig erholt hat und sogar zugenommen hat hilft schon für die nächste Runde.

Ich wünsche Euch für den weiteren Weg alles,alles Gute.


Ich schreibe mal ein paar Zeilen über mich. Damit ich vielleicht ein wenig Mut machen kann.
Jetzt Anfang Oktober habe ich ein Jahr Erhaltungstherapie hinter mir. Ein weiteres Jahr liegt noch vor mir. Meine Blutwerte sind so gut wie seit 2Jahren nicht mehr. (Diagnose: 27.9.2005). Bis auf eine Erkältung (na, bei dem Wetter!!) geht es mir sehr gut. Meine Kinder können endlich mal nach den letzten 2Jahren wieder den "normalen" Dingen im Alltag hingeben. Sie können wieder alles mit ihrer Mama machen. (Schwimmen, Haustiere, ect.).
Ich freue mich jeden Tag über die Zeit die ich mit ihnen verbringen darf. Nur manchmal kommen die Gedanken an die Zeit wieder, wo ich lange nicht so konnte wie ich wollte.
Aber ich freue mich auf die Zeit die noch kommt und ich habe auch mein Ziel vor den Augen. In einem Jahr gehe ich wieder arbeiten.:)

ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

lg Daggi