Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Zusammen.
Ich bin neu hier und weiss nicht ob mein Beitrag hier passt bzw ob es die richtige Sparte ist. Ich stell mich erst mal vor. Ich heisse Thomas, bin 34 Jahre alt und leide seit fast 3 Jahren an einem Riesenzelltumor im linken Unterarm. Als das Ding im Feb 2005 gefunden wurde hatte es bereits die grösse eines Golfballes und mir die ersten 15cm Konchenmasse der unteren Speiche durchgefressen. Ich hatte seit Okt. 2004 Beschwerden und merkte eine komische veränderung in mir. im Laufe der darauffolgenden Monaten war ich bei insgesamt 5 Ärzten und jeder hat was Anderes gesagt. Angefangen von der Sehnenscheiden-Enzündung bis zur Nervenentzündung war Alles dabei. Salben, Spritzen, Tabletten usw folgten.Auch geröngt wurde der Arm. Ich hab ganz normal weiter gearbeitet und den Arm halt immer etwas geschont mit Bandagen usw. Ich habe mit meinem Vater einen Familienbetrieb und konnte halt mal nen Tag aussetzen wenn die Schmerzen zu stark wurden. Nachts hielt ich es kaum noch aus. Eines Nachts bin ich vor Schmerzen aufgewacht weil meine Hand nur noch am Handgelenk baumelte. Ich rief meinen Bruder an der mich sofort ins Krankenhaus fuhr. Diagnose Handgelenk gebrochen. Gips ran und am nächsten Tag zur Klinik Tübingen in die Handchirurgie. Da wurde dann das Ausmaß der Sache bekannt. Der Tumor hatte mir den kompletten Handgelenk-Vorsatz inkl. Beugemuskel am unteren Gelenk zerfressen. Nachts lag ich ungeschickt aufm Arm und dann brach das Gelenk voll durch. In der ersten OP wurde dann radikal Alles entfernt. Lt. Arzt wurde insgesamt etwa 0,2 ltr. einer braunen breiartigen Masse entfernt. Mein Unterarm Knochen war so durchweicht das man problemlos mit dem Finger, Ihn hätte durchdrücken können. Wie ein nasser, alter verfaulter Baumstamm......
Es folgten drei weitere OP`s in denen ich Knochen ausm Beckenbereich verpflanzt bekam. Ich muss dazu sagen ,dass mir die Diagnose gestellt wurde, dass es ein seltener, aggresiver Tumor sei, der jederzeit wieder wachsen könnte. Im Januar 2006 war Alles soweit gut verlaufen. Ich bekam den Gips weg und fing etwa im März 06 wieder an mit arbeiten(so ein bisschen halt was geht). Im Juni 06 dann die Schreckensmeldung bei der Kerspin-Untersuchung: Neuer Tumor gewachsen. Diesmal hatte er mir nicht nur den Knochen sondern auch den oberen Beugemuskel zerfressen. Also wieder ne OP.........Seitdem hatte ich Ruhe und ich begann im Herbst 06 wieder mit arbeiten, ganz normal halt. Ich muss dazu sagen das ich wirklich absolut konsequent meine Untersuchungen, Medikamente, Bestrahlung usw. durchgezogen habe. Jetzt, letzte Woche war ich in Tübingen zur Kontrolle und es sind zwei !!! neue Tumore im Handgelenk/Unterarm gewachsen. Durchmesser jeweils 3cm !!! In drei Wochen gehts los. Es wird der komplette Unterarmknochen bis etwa zur Mitte rausgemacht und ein Stück Knochen ausm Wadenkonchen eingesetzt. Die Prozedur erfordert etwa 3-5 OP`s und zieht sich etwa 1 Jahr. Dabei wird das Handgelenk versteift so das ich nur noch die Finger bewegen kann. Die alternative wäre die Amputation des gesamtem Unterarms. Das einzig positive an der Sache ist, das es wohl (nur/noch) lokal vorkommt, wobei man die Entwicklung nicht voraus ehen kann. Es handelt sich lt. Aussage von Tübingen um eine sehr seltene Art der Tumorerkrankung. Sollte es weitermachen im Körper und "wandern" haben Sie mir eine Lebenserwartung von max 5 Jahren prognostiziert. Errechnet anhand der Geschwindigkeit des Wachstums. innerhalb von drei Monaten nur wächst diese Tumorart von null auf unglaubliche 3-4cm Druchmesser und frisst alles was Ihm in den Weg kommt. Es zersetzt Knochen und Weichteile.

Ich habe so grosse Angst obwohl ich, ohne anzugeben, eine echte Kämpfernatur bin. Die letzten drei Jahre habe ich eigentlich souverän gemeistert und hatte auch keine psychischen Probleme mit der Krankheit. Doch das was mich jetzt erwartet bringt mich seit Tagen um den Verstand. Ich spüre eine riesige Hilflosigkeit weil meine ganzen Pläne, was das geschäft usw angeht, alle den Bach runter gehen. Mein Vater wollte nächstes Jahr in Rente gehen, er ist immerhin 67 und arbeitet bis zu 14 Std am Tag inkl. Samstag, nur für mich. Weil ich das Geschäft übernehmen sollte und auch wollte. Schliesslich ist es unser Lebenswerk. Es tut mir so sehr weh wie er sich für mich abrackert und ich nichts dazu bei tragen kann.

Ich hab das Gefühl als würde ich daran zerbrechen. Ich habe schon sehr viele, extreme Situationen durchgemacht und nie ans aufgeben gedacht. Im Gegenteil, Immer voll drauf war mein Motto. Doch jetzt??? Wie gehts weiter??? Dazu kommt noch das ich Linkshänder bin, das macht die Sache doppelt schwer.

Hat Jemand auch so was erlebt bzw durchgemacht mit der gleichen oder ähnlichen Erkrankung? Ich bin für jedes Wort dankbar. Weil ich echt nicht mehr weiter weiss.

Ich hoffe ich hab Euch nicht genervt mit meinem "Roman". Aber mir tut es gut darüber zu schreiben. Viele Freunde haben sich abgewandt weil Sie mit der Situation nicht klarkommen. Auch meine langjährige Freundin hat mich verlassen vor nem Jahr. Obwohl Sie schwor das Sie zu mir hält. Ich wollte nächsten Jahr anfangen zu bauen und wir wollten ne Familie gründen. Alles zerplatzt wie ne Seifenblase.

Wie gesagt, ich freue mich über jedes Statement von Euch......
Vielleicht kann mir Jemand weiterhelfen bzw Ratschläge auch in psychologischer Hinsicht geben.

Vielen Dank schonmal.......
Liebe Grüsse Thomas

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

hallo Thomas

zuerst einmal Hut ab vor dem was du bereits geschafft hast. Leider kann ich dir keinen Tip ioder empfehlungen für deine Erkrankung geben aber ich möchte dir einfach zeigen das hier immer jemand zu finden ist der dir zuhört/liest.

Wenn du der Meinung bist es allein nicht zu schaffen solltestz du keine Hemmungen haben um psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Vieles kann man mit einem Aussenstehenden besser besprechen und man lernt auch besser mit seinem Alltag klar zu kommen.
Du solltest dir aber jemand suchen der sich mit Krebserkrankungen uskennt. Es gibt spezielle Onkopsychologen. Frage einfach in deiner Klinik oder bei deiner Krankenkasse nach.

Das dich deine Freundin und deine Freunde im Stich gelassen haben tut besonders weh. Ich kenne es. Als mein Mann erkrankte passierte bei uns das gleiche. Nur auf solche Leute kann ich gut verzichten und mein Mann dachte damals genauso.

Gib nicht auf und hoile dir die Hilfe die du brauchst.

silverlady

( ich habe so schnell geantwortet weil mein Sohn auch Thomas heißt)

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Thomas,

ich habe Deinen Beitrag gelesen und denke, Du bist auf jeden Fall richtig hier. Was Du schon durchgemacht hast, ist heftig, und ich wünsche Dir alles, alles Gute für die nächsten Jahre. Mein Krebs wurde auch erst nach mehreren Arztbesuchen, auch erst nach Tabletten, Salben, etc. aufgrund eines MRTs erkannt. Es war ein Chondrosarkom im Oberschenkel, jetzt habe ich eine implanterte Prothese im Bein. Der Knochen war damals schon ziemlich zerfressen. Psychologische Ratschläge kann ich Dir nicht geben, da ich Dich nicht kenne, ich kann nur aus meiner Sicht schildern, wie es bei mir war. Als meine Diagnose fest stand, klingelte das Telefon ohne Unterlass, ich bin aber nicht immer dran gegangen, denn dieses ständige Wiederholen meiner Krankengeschichte war nicht förderlich für meine Psyche. Da ist halt jeder anders, manche können ständig darüber reden. Das kann ich heute auch, aber damals halt nicht. Viele haben mir das übel genommen. Aber das muss einem egal sein. Hier geht es nur noch um Dich und nicht um andere. Wenn Deine Freundin dem nicht stand halten konnte, ist es besser, den Weg ohne sie zu gehen, denn sie wäre sonst sicherlich noch eine zusätzliche Belastung für Dich gewesen. Die Menschen ändern sich aufgrund einer Krebsdiagnose, auch der Krebskranke selbst. Auch, dass Dein Vater soviel arbeiten muss, belastet Dich sicher auch, aber Du hast es Dir ja nicht ausgesucht! Versuche Dich von diesen Schuldgefühlen andern gegenüber zu lösen, konzerntriere Dich auf Dich. Was Dich sicher mürbe macht, ist die 5-Jahres-Prognose, wenn er wieder wächst, dann.... Ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte, wenn man mir ein zeitliches Limit gesetzt hätte, so etwas muss schlimm sein. Man hat im Leben so viele Ziele, hatte ich auch, aber das Überleben steht im Vordergrund. Alles andere wird sich finden. Viele Glück

Ulrike

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Guten Morgen zusammen.
Erstmal vielen lieben Dank für Euren Zuspruch und Eure Beiträge. Ihr glaubt garnicht wie gut das tut.

@ Silverlady
Deine Ratschläge sind sicherlich gut gemeint. Aber ich hatte bereits vor einem bei allen Krankenhaus -Aufenthalten, psychologische Betreuung. Die hat mir leider nix gebracht. Im Gegenteil, das Gerede von diesem "Menschen" hat mich nur sauer gemacht, weil Er nicht auf mich eingegangen ist. Egal was ich Ihm sagte und Ihm meine Problematik erklärte, fing er immer mit dem gleichen Mist an. "das Glas ist halb voll und nicht halb leer" usw. Das Faß zum überlaufen brachte er mit dem Spruch! ich zitiere: " Wir hatten hier eine Frau der auch der Arm amputiert wurde. Die kann aber ganz normal Ihren Haushalt weiterführen und hat ein normales Leben". Da konnt ich mich nicht mehr halten und hab Ihn des Zimmers verwiesen. Ich habe Existenzängste, dass meine Firma den Bach runter geht und der redet davon das ich weiterhin meine Geschirrspülmaschine einräumen kann.......
Jeder weiss doch das man im Prinzip kein Geld mehr hat bei so einer langen Krankheit. Ich bekam zwar von der Kasse 18 Monate lang Geld, und das ist ja auch toll. Doch danach bekam ich Rente und sollte Harz 4 beantragen. Doch dazu kam es nicht weil ich mich komplett offenbaren musste/sollte. Ich leb seither vom gesparten Geld und das sind fast 20.000.-- Euro !!! bis heute. Schliesslich hat man Verpflichtungen und Geldanlagen die man ohne Weiteres nicht einfach kündigen kann. Gott sei Dank hab ich keine Schulden auch das Geschäft steht mehr als sauber da und läuft bestens. Das sind die Ängste die ich hab. Obwohl meine Familie zu tausend Prozent hinter mir steht und ich mir keine Sorgen machen muss in finanzieller Hinsicht macht sich immer mehr diese Angst breit.

Hier hab ich noch ein Problem.
Seit etwa einem Jahr leide ich unter einen brennenden, etwa alle 3 Wochen für 3 Tage wiederkehrenden Hautauschlag im Gesicht um dem Mund herum und zwischen den Augen und manchmal auch unter dem Auge. Der Hautarzt mischt mir immer ne Salbe ab die stark nach Diesel riecht. Sie hilft auch und innerhalb 3 Tagen ist der Ausschlag weg. Er meinte das Dies stressbedingt wäre wegen der ganzen Sache. Oder kann es sich um eine Nebenwirkung auf Medikamente handeln? Seit 2 Jahren hab ich tierische Probleme mit dem Magen. Warscheinlich durch die Einnahme der Tabletten. Ich brauche jeden morgen eine Ranitic 300, sonst steht mir die Magensäure im Mund. Als Schmerzmittel nehme ich Dolormin extra(hilft sehr gut) und Voltaren(starke Dosis). Kann mein Hautauschlag davon kommen, als Nebenwirkung der Arznei und auch das Magenproblem. Wäre nett wenn Jemand hierzu was wüsste.

Nochmal an Alle. Vielen Dank für Eure Zeit hier zu posten. Das hilft mir echt mehr als jeder Psychologe. Es ist nämlich auch die Einsamkeit die man als Kranker erfährt und die einen noch zusätzlich belastet.

Liebe Grüsse Thomas :winke:

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Hallo Thomas,

was du da schreibst, kommt mir alles sehr bekannt vor. Bei mir wurde 2003 auch ein Riesenzelltumor in der Wirbelsäule festgestellt. Der wurde dann in 2 Operationen komplett entfernt und Knochen aus dem Beckenspan wieder als Wirbelersatz eingesetzt.
Im Jahr 2004 wieder Rezidiv an der selben Stelle mit Lungenmetastasen. Diesmal so gross, dass er die Hauptschlagader umwachsen hat. Komplette Entfernung ist unmöglich. Die Ärzte konnten nur den Teil entfernen, der auf das Rückenmark drückte und Lähmungen in den Beinen verursachte. Hatte anschliessend Bestrahlungen und Chemotherapien, welche keine Wirkung zeigten.
Leb jetzt seit 3 Jahren mit dem Ding, und mir geht es den Umständen entsprechend ganz gut.
Kann dir leider auch keine Tipps geben, was man machen kann. Die Ärzte sind bei mir auch ratlos und niemand weiß, was passiert, wenn es wieder anfängt zu wachsen.
Tja, irgendwann lernt man damit zu leben und auch mit der Angst richtig umzugehen. Jeder muss selbst für sich rausfinden, was das Beste für einen ist.

Das mit deiner Freundin tut mir echt leid! Mein Freund hat sich auch von mir getrennt. Ihm wurde das auch alles zuviel.
Kann dich echt total gut verstehen, wie du dich gerade fühlst.
Vorstellungen vom Leben, die man als junger Mensch hat, werden komplett durcheinander gebracht und man muss sein leben jetzt völligst neu organisieren, mit dem Gedanken im Hinterkopf, eine tickende Zeitbombe in seinem Körper zu haben. Und das ist das Schreckliche an dieser Erkrankung.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das die Lungenuntersuchung positiv für dich ausfällt!

Wenn du noch Fragen hast, stehe ich dir gerne zu Verfügung.

Ganz lieben Gruß

Simone

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Hallo Simone

Erstmal Danke für Deinen Zuspruch. Dein Krankheitsbild ist dem meinem ja absolut ähnlich, was die Op`s usw angehen. Ich habe neute morgen mit meinem Arzt in Tübingen telefoniert um Ihm mitzuteilen was mit Herr Prof Dürr gemailt hat(Schildrüsen Sache untersuchen). Es wird auf jedenfall gemacht und die sind für jeden Tipp dankbar meinte Er. Auch wegen dem Lungen CT hab ich Ihn angesprochen. Es wurde 2005 bereits gemacht sogar 2 mal und da war bis jetzt alles ok. Heute hab ich auch Post erhalten und mein Einlieferungstermin ist der 01.08.2007. Da gehts dann los......

Was meine Ex Freundin angeht, kann ich nur sagen das ich froh bin Sie los zu haben. Ich konnte mich nie auf Sie verlassen, und schon garnicht wärend meiner Krankheit. Sie ist ein sehr egoistischer Mensch(auch immer gewesen) die einem gerne das sagt was man hören will, aber ganz anders denkt.

Sie hat mit mir nicht Schluss gemacht, ich hab das wohl ausversehen falsch gepostet, ich hab mich getrennt, weil Sie mich, 2 Tage bevor ich letztes Jahr operiert wurde, mit nem Arbeitskollegen betrogen hat. Ich dachte zu anfang das Dieses Thema hier nicht hingehört, aber was solls. Wenn erzählen dann Alles oder?!

Ich dachte auch erst es liegt an mir und der Kranheit, aber Sie meinte nur:
"Nö es war ne günstige Gelegenheit, ich im Krankenhaus, Sie mit nem Kollegen auf Geschäftsreise".
Ich fand es ja auch nur per Zufall heraus, weil Ihre Hotelabrechnung offen rum lag. Sie dachte an Alles nur nicht an das Wort "DOPPELZIMMER" auf der Rechnung. Da wurde ich misstrauisch und den Rest kannst Dir ja denken oder.....;)

War sehr hart für mich, aber diese Wut auf Sie machte die Trennung nur leichter.

Ich wünsche Dir auch viel viel Glück und vorallem Gesundheit. Ich hoffe für Dich das Alles gut verläuft. Falls Du reden willst, kannst mich gerne direkt anmailen, ich denke das wir über vieles reden könnten.

Liebe Grüsse Thomas:winke:

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Lieber Thomas,

ich wünsche Dir für den 1. August alles Gute, drücke die Daumen. Wenn ich es richtig interpretiert habe, musst Du ein Jahr lang mehrmals operiert werden. Das wird lang. Meine OP ist jetzt am 28.07. vier Jahre her, letztes Jahr hatte ich eine Lungenmetastase. Ich hoffe, es kommt keine neue hinzu. Ich muss regelmäßige Thorax-Kontrollen machen. Als ich die Metastase hatte, hatte ich das erste Mal Angst, bei meiner Knochenkrebs-Diagnose ging es eigentlich. Ans Sterben habe ich da nicht gedacht. Ich bin auch sehr schnell wieder arbeiten gegangen, das war auch eine Art Therapie. Konnte zwar kaum laufen, nach der OP konnte ich ohne Krücken keinen mm vorwärts kommen. Ich bin aber vorher bis zur OP und auch hinterher, sobald ich wieder halbwegs mit meinen Krücken laufen konnte wieder arbeiten gegangen, Nachbarn und Freunde haben mich gefahren. Allerdings habe ich auch immer nur stundenweise gearbeitet, auf Honorarbasis in einer Log.-Praxis. Da war natürlich auch ein Verdienstausfall da, aber da ich bei meinem Mann familienversichert war, stellte sich das Problem der Krankenversicherung nicht. Ich konnte nach Ausbruch, ober besser gesagt, nach Diagnose und folgender Arbeitszeitreduzierung sofort wieder in die Familienversicherung zurück. Mein Mann gehört noch zu den Leuten mit Job, was heutzutage ja auch nicht alltäglich ist. Also hatten wir wenigstens keine so großen finanziellen Einbußen. Auch nach der OP habe ich erst eine Reha gemacht, als ich mein Bein voll belasten durfte, vorher habe ich nur Krankengymnastik gemacht. Die Reha habe ich ambulant gemacht, konnte dann auch wieder tageweise arbeiten, d. h. morgens Reha, nachmitttags Praxis. Zu Hause ist so ziemlich in Sachen Haushalt nichts gelaufen, meine Familie hat da viel geholfen. Ich hatte viel Verständnis, sie wussten alle, wie wichtig mit die Arbeit ist. Schlimm ist, wenn man Zeit hat nachzudenken, das habe ich immer versucht zu vermeiden. Man fühlt sich total allein auf der Welt. Pschologische Betreuung brauchte ich nicht, ich hatte das Glück, mich selber an den Haaren aus dem Schlamassel ziehen zu können. Aber ich habe oft gehört, dass diese "theoretischen Hilfen" nicht immer gut ankommen. Vielleicht wäre eine Selbsthilfegruppe was für Dich? Vorausgesetzt, Du bist dort auch mit Patienten zusammen, die Dir Mut geben können. Was Deinen Vater angeht, kann er sich nicht eine Hilfe besorgen? Ich weiß nicht, in welcher Branche Du tätig bist. Aber es gibt auch gezielt gute Leiharbeiter, oder auch qualifizierte, ältere Arbeitssuchende, die vielleicht gern für 1-2 Jahre, evtl. auch Teilzeit arbeiten würden. Aber wie gesagt, ich weiß nicht, zu welchem Bereich Deine Firma zählt. Dann hättest Du eine Sorge weniger und nicht mehr diese Existenzangst, dass die Firma den Bach heruntergeht. Zu meinen Erfahrungen in Bezug auf dumme Bemerkungen unserer Mitmenschen, zum Sport und meiner Art der Tumorprothese komme ich später noch mal,

viele Grüße

Ulrike

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Hallo Zusammen.
Erst mal vielen herzlichen Dank für Eure Tipps, Empfehlungen und Ratschläge.
Wie bereits schrieb ist der 01.08. Stichtag. Mittlerweile habe ich mich mit der neuen Situation abgefunden und kann auch ganz gut damit umgehen. Die letzte Woche war komisch und hart weil ich tagelang keine Auge zumachte und ich mich nicht konzentrieren konnte. Seit gestern habe ich sehr starke Schmerzen im Arm, das selbst die Medis nicht mehr helfen. Vielleicht liegts an den Wetterumschwüngen oder haben die Tumore irgendwas angefressen gestern. Ich kann nur noch mit der rechten Hand tippen, weil selbst das Finger bewegen sau-weh tut. Ich möchte jetzt nur noch das Alles hinter mich bringen. Über das Geschäft mach ich mir jetzt keine Sorgen mehr, da Alles geregelt ist. Es ist halt die Angst vor der Zukunft. Man hat sich etwas aufgebaut und viele Einbusungen gehabt deswegen. Da hängt schon das Herzblut dran. Wenn es dann plötzlich heisst das es nicht mehr geht und man sich evtl. umorientieren muss sind das, so denke ich, berechtigte Existenz-Ängste. Aber man soll ja nicht den Teufel an die Wand malen:mad: . Wo ein Wille ist ist auch ein Weg. Irgendwie werde ich den Mist überstehen. Und so oder so, es geht immer weiter.

Sobald ich neue Infos usw habe bin ich wieder hier.
Ihr dürft (und sollt) trotzdem weiterschreiben, ich freu mich über jedes Wort von Euch.

Viele liebe grüsse , Euer Thomas:winke:

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Hallo Thomas,

jetzt hörst Du Dich schon etwas besser an. Die Tage bis zur ersten OP werden sicherlich wie im Schneckentempo vergehen. Meine OP wurde damals 4 Wochen verschoben, weil meine Prothese nicht rechtzeitig fertiggeworden ist, so sagte man. Ich bekam morgens einen Anruf, dass ich nicht in die Klinik brauche, als dann der neue Termin kam, da waren 4 Wochen auf einmal wie 4 Jahre. Mir waren auch Sachen, die vorher total wichtig waren oder ich sehr gern gemacht habe, völlig unwichtig. Ich wollte nur, dass es endlich los geht. Bis Du zu Hause oder in der Klinik? Kannst Du zwischendurch was machen oder bis Du komplett ausgeschaltet. Aber wenn Du Schmerzen hast, brauchst Du nicht zu schreiben. Gönne Dir lieber Ruhe.

Ulrike

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Guten Morgen Ucki
Momentan bin ich zuhause und warte auf die Einlieferung. Schmerzen hab ich millterweile rund um die Uhr. Nachts ist es besonders schlimm. Dann setzt ich mich im Bad ans Waschbecken, Eiswürfel rein und den Arm kühlen. Das hilft fast noch besser als die Arznei. Schmerztabletten wirken so gut wie gar nicht mehr. Die Hand fühlt sich pelzig an, wie eingeschlafen, und ich kann auch kaum noch die Finger bewegen. Geschweige denn das Handgelenk. Seit Tagen kleistere ich mir so ein Schmerzgel drauf(fängt mit V-an), das hilft auch ab und zu aber sorgte nach ein paar Tagen für einen wunderschönen Hautausschlag. Sieht aus als ob ich Pocken hätte........

Wie gesagt, ich freue mich schon auf den 01.08. wenns losgeht.
Ist irgendwie ne Erleichterung. Ich hoffe nur das wir nicht so ne Affenhitze bekommen. War letztes Jahr der Fall. Ich im KH(wärend der WM) und draussen hats 35 Grad. - Toll wenn Alles klebt und man im Bett liegen muss.....:smiley11:

Liebe Grüsse Thomas

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Hallo Thomas !

Wünsche dir alles Glück der Welt ... war bisher nur stiller Leser !
Finde es übrigens Klasse, dass sich ein Arzt hier die Zeit nimmt sich mit guten Ratschlägen einzubringen.
Alles Gute, bleib stark und lass dich nicht unterkriegen !

LG Ellen

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Thomas,

ich habe mir damals auch Voltarenumschläge am Knie gemacht, als noch jeder dachte, meine Schmerzen kommen von der Kniescheibe, feuchtes Tuch drüber und es ging etwas besser. Ich habe oft Schmerzen im Oberarm vom Stützen, da helfen schon mal Quarkumschläge, dick drauf, nasses, kaltes Tuch drüber und eine Stunde drum lassen. Danach bröckelt der trockene Quark nur so ab. Nach kurzer Zeit wieder. Ich hatte den Kühlschrank voller Quarkpackungen.

Bis bald

Ulrike

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Hallo Thomas,

ich stimme Britta da völlig zu, quäle Dich nicht so, wenn Du starke Schmerzen hast, es sind noch fast 3 Wochen bis zum 01.08. Gerade wenn die Schmerzen nachts so schlimm sind, ich bin auch nachts immer rumgelaufen, hatte aber nie soooo starke Schmerzen, es war halt "nur" ein hässliches und unangenehmes, quälendes Gefühl. Ich war total unruhig und bin immer in ein anderes Zimmer ausgewichen, um meinen Mann nicht zu stören. Aber wenn Du so starke Schmerzen hast, da kann man doch was machen!! Die zermürben einen sonst. Im Krankenhaus hatte ich eine Schmerzpumpe, die konnte ich selber regulieren, danach Tabletten, hin und wieder Tramal, wirkte aber alles gut.

Gruß, Ulrike

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Hallo Zusammen.
Vielen Dank für Eure Glückwünsche.
Schmerzmittel alla Ibuprofen helfen nicht.
Das Problem ist das die beiden Tumore den unteren Speichenknochen fast komplett zerfressen haben, und nur noch streichholzdünne vereinzelte Äste aufm Röntgenbild zu sehen sind. Jede Bewegung ist da absolut Schmerzhaft.
Dazu kommt noch das Sie mir bei vorherigen OP`s Muskel unten und oben am Arm entfernt/amputiert haben, da die auch zerfressen waren. Man sieht wunderschön die Sehnen und wenn ich ne Faust mache zieht sich ein 10cm langes Loch durch den Arm das man zwischen Elle und Speiche fast durchgreifen könnte. Ich trag ne Orthese die ich mir extra hab anfertigen lassen aus Kunstoff, genau angepasst zum zuschnallen. Mit "Luftlöchern"(grad im Sommer sehr angenehm). Die trage ich Tag und Nacht. Man kann damit auch duschen und schwimmen. Sie geht von den Fingern bis hoch zum Ellenbogen und ist wie ne perfekt sitzende Schale. Auch sehr leicht. Hat ne Menge gekostet ist aber besser als jeder Gips oder Bandagen.
Ich habe neulich ein altes Hausmittel ausprobiert. Zwiebel in Scheiben schneiden und die aufn Arm gelegt und bandagiert. War echt klasse weil schon nach 10 Minuten sich eine Linderung einstellte. Hilft besonders bei Muskelschmerzen usw.....Hat etwa für 5 Std angehalten. Da der Zwiebelsaft gut ist gegen Enzündungen usw....
Probierts mal aus wenn Ihr nen Tennisarm oder ne Sehnenscheide-Enzündung habt. Hilft echt!!!:confused:

Nur nicht rausgehen, Ihr macht euch mit dem Geruch keine Freunde.....:prost:


Liebe Grüsse Thomas

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Dass Zwiebeln gegen vieles helfen, mussste ich, bei meinen Kindern habe ich sie immer zerhackt aufs Ohr gelegt, wenn sie Ohrenschmerzen hatten oder bei Husten die Fußsohlen damit eingerieben oder als Saft getrunken, aber dass dieses alte Hausmittel so effektiv ist, hätte ich nicht gedacht. Wenn ich das nächste Mal meinen Arm überlastet habe, probiere ich es aus.

Halt die Ohren steif!!

Ulrike

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Lieber Thomas,

bitte behalte deinen Humor, er hilft oftmals die schlimmen Situationen zu mildern. Was bleibt einem auch sonst noch ? Ich weiß garnicht ob es für deine Krankheit überhaupt noch eine Steigerungsform gibt ... ich fühle wirklich mit dir ! Ich selber leide auch unter einem sehr seltenen Tumor - trage also auch eine tickende Zeitbombe mit mir spazieren ! Er kann jederzeit wieder rezidivieren. Also renne ich nervös umher, und suche Holz wo ich draufklopfen kann ( toi toi ) !
Aber es gibt keine Prognosen und schon garkeine Garantien - die haben wir ja alle nicht.
Weshalb mußt du eigentlich so lange auf deine OP warten, und das mit all den Schmerzen ? Wäre doch wirklich ein Dringlichkeitsfall. Ich wünsche dir, dass du dieses Alien ein für allemal aus deinem Körper verbannen kannst ! :twak:

LG, Ellen

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Es ist schon irgendwie komisch, dass Zwiebeln und Morphine in einem Zug genannt werden. Gut ist, wenn man trotzdem lacht, ich mache auch oft Witze über meinen Gang, meine Arbeitskollegen mussten erst gar nicht, wie sie damit umgehen sollten, aber zwischenzeitlich wissen sie es und "witzeln" zurück, so nach dem Motto "tanzt du wieder durch den Flur?" jeder kann das nicht ertragen aber ich denke, ich bin glücklich so wie es ist. Mein Tumor ist ein sehr langsam wachsender, vielleicht ist alles weg, vielleicht schläft er nur. Aber darauf warte ich nicht, man kann auch von einem Dachziegel erschlagen werden (heute lag eine kaputte Dachpfanne in unserem Garten). Nachwievor viel, viel Glück Thomas, denn das brauchst Du auch.

Gute Nacht Euch allen

Ulrike

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Guten Morgen
Heute nacht konnte ich sage und schreibe fast 6 Stunden am Stück durchschlafen:schlaf: . Die Schmerzen halten sich auch in Grenzen und ich bin sehr gut gelaunt. Liegt warscheinlich daran, das ich hier über das Forum einen sehr netten und liebenswerten Menschen kennen gelernt habe. Eine junge Frau die das gleiche Schicksal teilt, was die Krankheit angeht. Wir haben jetzt schon zwei Marathon-Telefonate geführt (jeweils ca. 5 Std.) und verstehn uns super bzw. waren uns auf anhieb sympatisch. Es ist unglaublich das "Sowas", Einfluss auf Schmerzen haben kann. Wenn ich Ihre Stimme höre ist es als würden die Schmerztabletten wirken.:rotier2:
Man kann also auch aus so einer scheinbar verzweifelten, schlechten Situation was sehr Positives erfahren. Denn hätte ich die Krankheit nicht, wären wir uns nie begegnet.
@Ellen
Was der Termin angeht, so habe ich darum gebeten es auf den .01.08. zu legen. Weil ich einfach die Zeit brauche um mich darauf vorzubereiten. Es ist mittlerweile seit 3 Jahren so. Und bei den letzten OP`s wurde ich immer überrumpelt. Was mir damals psychisch nicht zusetzte. Aber Diesesmal ist es vom Kopf her irgendwie schlimmer und ich brauche einfach die Zeit um es mit mir selbst zu vereinbaren. Der Arzt in Tübingen hat dafür vollstes Verständnis und versuchte auch nicht mich umzustimmen. Er meinte auch das es besser wäre wenn man psychisch stabil ist.

Mit was ich noch hadere ist nicht die kommende OP sondern die 4 OP´s die (voraussichtlich) noch folgen. Da spielt sich im Kopf ein absolutes Horror-Szenario ab. Aber das ist glaube ich nur bis Sie mal anfangen und dann nimmt man es hin und denkt sich nichts mehr dabei.

So nach dem Motto: "Man kanns eh nicht ändern......"

Ich bewundere Menschen welche über die Fähigkeit verfügen, dass Unvermeidliche zu akzeptieren.

Das ist viel schwerer als man anfangs denkt.:confused:

In diesem Sinne, Euch Allen ein wunderschönes Wochenende

Liebe Grüsse Euer Thomas:winke:

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Oh ... da bringt jemand ein helles Licht in deine momentane Schattenwelt !
Das freut mich aber sehr für dich, so etwas kann wirklich gaaanz viel bewirken. ( Wir sind ja nicht neugierig,aber ... wer wird das wohl sein ? :shy: ...nein, sag nichts, kleiner Spaß ! :grin: )
Das sind die Zufälle, die sich im Leben so abspielen, aus denen du neuen Mut und neue Kraft schöpfst. Zu wissen, man ist in seiner Verzeiflung nicht alleine ! Das war wohl eine höhere Macht, die dir sagen wollte : Thomas, gib nicht auf,es lohnt sich zu kämpfen, das Leben kann auch so lebenswert sein !
In diesem Sinne, ein schönes Wochenende !

LG Ellen

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Ich freue mich auch für Dich und Deine Telefonpartnerin, da ist ja schon der Grundstein für die Selbsthilfegruppe gelegt!! Schön ist es, wenn man auch in der Lage ist, etwas zu geben, das hilft manchmal mehr, als wenn man nur immer auf den Zuspruch anderer angewiesen ist. Festigt Eure Hotline,

Grüße, Ulrike

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Hallo Zusammen
Hier bin ich mal wieder. Termin rückt immer näher und mittlerweile ist es ok
und vom Kopf her bin ich auf die folgenden Prozeduren eingestellt.
Schmerzen werden von Tag zu Tag stärker. Es reichen kleine Handgriffe bei denen sich gleich ein stechender, krampfartiger Schmerz einstellt. Das hält etwa 1-2 Minuten an in Denen ich die Wände hoch gehn könnte.
Schmerztabletten wirken nicht mehr und mein Hautausschlag im Gesicht ist seit fast drei Tagen da und brennt wie Sau. Auch die Magenschmerzen(Sodbrennen ohne Ende und Krämpfe) werden immer stärker.
Hierzu hätte ich mal ne Frage.:megaphon:
kommt dieser brennende Hautauschlag im Gesicht(oberhalb der Lippen, am Kinn un zwischen den Augen) von der Arznei? Ich habe das seit etwa 2 Jahren und bekomme vom Hautarzt immer dieselbe Salbe abgemischt die es auch nach 2 Tagen lindert. Aber das ist doch kein Dauerzustand!!!
Auch in Zeiten in Denen ich sämtliche Tabletten über Monate weg gelassen habe war es trotzdem alle 2 Wochen.
Auch was den Magen angeht, habe ich das Gefühl das "ER" immer empfindlicher wird. Bei Früchten, Milch, Saft, Gemüse Auch nach dem Mittagessen, kommt sofort das Sodbrennen.
Ich nehm Ranitic 300 dagegegen seit 2 Jahren. Anfangs brauchte ich noch 1 pro Woche oder so. Mittlerweile sind es drei am Tag. Ich fress das Zeug wie Gummibärchen!!!:smiley11:
Hat Jemand vielleicht ne Idee woher das Alles kommt? Meine Ärzte haben da die wildesten Theorien und wollen mir ständig andere Arznei reindrücken.
Da bin ich nicht mit einverstanden.:boese:
Vielleicht hat oder hatte die gleichen Probleme mit Sowas.......

Ich bin echt für jeden Ratschlag sehr dankbar

Bis dann, liebe Grüsse Thomas

PS: Für Alle die wissen was ich meine. "Die Hotline" wird heftigst gepflegt.;)

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Thomas ! :winke:
Schön, dass du wieder da bist. Wenn es dir auch momentan nicht so gut geht.
Zu deinem Hautausschlag kann ich dir leider auch nicht viel sagen, aber ich glaube dein Immunsystem unterzieht sich derzeit sowieso einem Härtetest.
Mir gehen da noch ganz andere Gedanken durch den Kopf. Der Tumor beläuft sich "eigentlich" nur lokal aber er könnte wandern, wenn auch selten ist es nicht ausgeschlossen. Entschuldige wenn ich dir zu nahe trete, aber haben dir die Ärzte nach all den Rückfällen nicht dringlich zu einer Amputation geraten ? Ich meine immerhin geht es um dein Leben !
Mein Fall ist zwar ein wenig anders , aber ich finde einige Parallelen.
Die Vorstellung den Arm zu verlieren ist natürlich das absolute Horrorszenario,
also deine Entscheidung erst mal alles andere zu versuchen kann ich gut verstehen. Aber was ist, wenn alle Operationen umsonst sind ? Könnten nicht auch die verpflanzten Fremdknochen ( Becken, Wade ) angegriffen oder zerfressen werden ? Und du schreibst der Tumor bildete sich nicht nur in den Knochen, sondern auch in der Muskelmasse ! Das kann man doch meiner Ansicht garnicht alles wegoperieren ( muß ja weit im Gesunden geschnitten werden ) ? Ehrlich gesagt wird mir da jetzt erst mal bewußt, vor welchen Problemen du eigentlich stehst ! Schmerzen, endlose OP`s, Fremdverpflanzungen, und letztendlich mit der Ungewißheit, ist der Tumor nun besiegt, oder nicht ? Das ist einfach schrecklich !
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und vor allem viel Glück - Glück ist genau das Wort, was wir bei dieser Krankheit brauchen !
Ich bin übrigens in einem amerikan. Krebsforum, weil ich hier sonst niemanden finde, da mein Tumor viel zu selten ist. Dort habe ich 180 Betroffene gefunden, aus aller Welt, es tut einfach gut sich auszutauschen. Vielleicht wäre das ein Tipp für dich ?
Das ist ein Forum speziell für seltene Krebs-bzw. Tumorerkrankungen, also auch Knochentumore usw. So, nun wünsche ich dir alles, alles Gute für die bevorstehenden OP`s !
LG Ellen

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Zusammen
Vielen Dank erstmal für Eure Glückwünsche.
Was den Ausschlag angeht, so habe ich(zumindest merke ich das so)bei verstärkter Einnahme von den Ranitic 300, das Gefühl das es sofort losgeht. Erst kommt ein furchtbarer Juckreiz, dann so runde Flecken mit etwa 1cm Durchmesser die anfänglich stark nässen und dann stark brennen. Das Ganze hält 2-3 Tage an.
Auch wenn ich mich regelmäsig rasiere ist es eignetlich ok. Die Felcken sind zwar da aber kein Juckreiz usw.......
Sowie ich aber 3 Tage und mehr mich NICHT rasiere gehts plötzlich los...

Gemerkt habe ich das wie gesagt vor etwa 2 Jahren im KH. Allerdings nur ganz leicht und ich dachte mir nix dabei. Seit letztes Jahr Sommer wird es immer schlimmer und die Rötungen werden grösser und halten länger an.

Bei Milch habe ch auch den Verdacht(Ich trinke gerne und viel Milch schon immer). Aber gesten abend nach nem Glas kalter Milch begann sofort das jucken am Kinn wieder.

Meine Salbe ist zwar hilfreich aber es ist ein braunes, breiartiges Zeug und riecht furchtbar nach Erdöl.
Hier mal die Zusammensetzung der Salbe.(das was draufsteht)
Tumenoli, Zinc.Oxydat, Prednisolon, euc.c.aqua, euc.anhydr. :augen:

Auch bei der Einahme von Dolormin extra, merke ich gleich den Juckreiz.

Mein Hausarzt dachte zuerst an einen Pilz, dann an Vitamin-B Mangel, Dann an stressbedingtes Neurodermitis, und bla bla bla
Der Hautarzt meinte es sei einfach ein Ausschlag welcher irgenwann mal weg geht. Gut er hatte ja recht bis vor ein paar Wo war das ja auch für Monate ok, aber seit kurzem ists wieder da.

Ich bat meinen Arzt(Der mit mir immer Alles bespricht und mich operiert usw.) in Tübingen er solle sich darum annehmen. Er stimmte zu und wird dann nächste Wo den Ausschlag gründlich untersuchen bzw untersuchen lassen.
Bin mal gespannt was Er dazu meint.

Bis dahin werde ichs wohl noxch aushalten müssen:twak:

Euch nen schönen Sonntag noch.
LG Thomas :winke:

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Thomas,

ich kann "leider" in Bezug auf Allergien nichts beisteuern, da mein Tumor nicht auf eine Chemo- oder Strahlentherapie anspricht, d. h. er kann nur geschnitten werden. Das einzige Medikament, das ich mir monatelang verabreichen musste, waren Thrombosespritzen. Aber auch dabei traten Probleme auf. Nach einigen Monaten war mein Bauch übersäht mit Knubbeln, dann habe ich die Spritzen in den gesunden Oberschenkel gesetzt, da ging es dann weiter. Ich hatte fast keine Stelle mehr zum Spritzen. Eines morgens wurde mir total schlecht und ich musste mich übergeben. Dann habe ich die Spritzen sofort abgesetzt und alles war gut. Im Beipackzettel stand auch, dass es zu Übelkeit und Erbrechen kommen kann, wenn..... Aber mein Hausarzt sagte mir vorher, die Knubbel kämen vom falschen Spritzen, stimmte aber nicht, denn die kamen erst später, also denke ich, dass mein Körper nicht mehr wollte. Allergien auf Medikament oder Lebensmittel auszutesten ist aufwendig, das weiß ich von anderen Leuten, die "nur" Lebensmittelallergien testen müssen.

Ich wünsche Dir, dass Deine Schmerzen bald ein Ende haben und dass es sich für Dich wieder besser leben lässt. Ein Nachbar von mir hat seinen Chemos immer stundenlanges Fahrradfahren entgegengesetzt, aber das konnte er auch nur machen, solange er keine Schmerzen hatte.

Wenn Du am 01.08. ins Krankenhaus gehst, was wird denn zuerst gemacht und wielange ist der Aufenthalt geplant? Du kommst doch sicher zwischen den OPs wieder nach Hause oder? Die Tage bis dahin schleichen sicher für Dich nur so dahin.

Alles Gute,

Ulrike

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Zusammen
@Ulrike
Bei meinem ersten KH Aufenthalt am 01.08. sind die ganzen Untersuchungen plus eine OP geplant. Es wird ein Lungen CT gemacht wegen Verdacht auf Methastasen und diese Schilddrüsen Untersuchung. auch mein "Ausschlag" wird nähers untersucht. Bei der OP werden als ersten die beiden Tumore entfernt und Gewebeproben ins Labor geschickt. Dann darf ich, so die Aussage, wenn es keine Probleme gibt wieder nach Hause. Sollte es sich, gegen jede Annahme herausstellen, dass es genügt nur die Tumore zu entfernen ist die Sache fürs erste erledigt. Da es aber so der Plan um eine radikale Entfernung handelt werde ich dann Anfang September wieder eingewiesen um die Knochenverpflanzung vorzunehmen. Hierbei wollen Sie dann in zwei OP`S etwa 15cm der Speiche komplett entfernen und auch das ganzen "Gekrössel" im Handgelenk-Bereich rausmachen. Es werden Fixatöre eingesetzt die den Arm stabilisieren. Bei der zweiten OP wird mir ein ganzes Stück Wadenknochen entnommen und im Arm an Stelle der Speiche eingesetzt. Im Beinknochen werden dann auch Fixatöre und Metallplatten/halterungen eingebaut das Das alles auch stabil bleibt. Im Arm wird dann der Knochen direkt ans Handgelenk "montiert" was zu einer kompletten Gelenk-Versteifung führt. Sie haben seither immer den Vorderen Ansatz der Speiche dringelassen doch die ist auch komplett jetzt zerfressen. Die Masnahme ist nötig damit der Tumor nicht noch auf die Hand selbst übergreift. Das wäre scheins nicht operierbar weil dadurch die ganze Feinmotorik zerstört wird. Was dann letzten Endes zu Amputation der ganzen Hand führen würde. Das Alles wollen Sie in zwei vielleicht in drei OP`s machen. Der vierte und fünfte Eingriff ist dann ein paar Monate später zur Entfernung der Fixatöre und der Metallteile. Warscheinlich bleibt das Metall im Bein länger drin als das im Arm. Deshalb nochmal zwei OP`s.
Durch die Amputation von Teilen meiner Handgelenk-Beuge-Muskeln an der Ober und Unrerseite des Handgelenks habe ich ja schon ein starkes Bewegungs-Defizit. Es zieht sich ein etwa 10cm langer "Canyon" zwischen Elle und Speiche. Man kann richtig durch die beiden Knochen durchgreifen.

Sorgt jedesmal für offene Münder wenn ich das mache.:augendreh
Hab schon darüber nachgedacht mich für ein Horror-Film zu bewerben. Die können da ne Menge Kohle durch mich sparen, weil Sie auf teure Special-Effects verzichten können-----Ist ja schliesslich Alles echt--------:eek:

Bis bald
Liebe Grüsse Thomas:winke:

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Zusammen
So, morgen ist es soweit. Der Kliniktermin steht unmittelbar bevor.
Habe irgendwie ein mulmiges Gefühl in der Magengegend:smiley11: bei dem Gedanken daran was mich dann ab morgen das nächste halbe Jahr alles erwartet.

ich wollte mich auf diesem Wege bei Allen hier, die mir so gute Ratschläge und Glückwünsche überbracht haben bedanken. Ihr habt mir sehr geholfen.
Vielen lieben Dank nochmal für Eure Zusprüche und Eure Zeit.

Bis bald
Liebe Grüsse Thomas:winke:

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Hallo Thomas,

ich hätte mich heute auch noch gemeldet. Schön, dass Du "Dich abmeldest", auch ich wünsche Dir alles erdenklich Gute. Das flaue Gefühl im Magen kenne ich, ich habe immer gesagt, dass ist etwa so, als müsste man eine Klassenarbeit schreiben und hätte nicht gelernt. So habe ich das immer den Menschen erklärt, die noch nie etwas in der Art wie wir durchmachen mussten. Außerdem ist es ja nicht "nur" eine OP, bei uns geht uns ja ganz gezielt ums Überleben. Mit der OP ist es ja nicht getan, danach geht es weiter. Irgendwie hatte ich dann im Krankenhaus, wenn mein Mann wieder fuhrt, so ein Gefühl der Einsamkeit, irgendwie fühlte ich mich verlassen. Aber als dann die Untersuchungen los gingen und auch die OP anstand, verging das. Dann ist man in der Mühle drin und dreht sich mit ihr. Bei meiner ersten OP, als das Bein gemacht wurde, war ich 3 Wochen in Münster, bei der Lungenmetastasenentfernung 1 1/2 Wochen. Viel Besuch konnte ich leider nicht bekommen, da man von uns aus bis Münster etwa 1 1/2 Std. fährt. Ich habe mich reichlich mit CDs, Hörbüchern und Lesestoff eingedeckt, hatte aber zu nichts richtig Lust. Die Wochen sind mir sooooo lang vorgekommen, und jetzt, was sind drei Wochen zu einem ganzen Leben?

Ich wünsche Dir alles Glück der Welt,

Ulrike

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Zusammen.
Bin wieder da. Die OP ist halbwegs gut verlaufen. Bin nachts so gegen 23.30 aufs Zimmer geschoben worden. Die Schmerzen hielten sich in Grenzen.
Bei der OP wurde jetzt der untere Teil der Speiche fast komplett entfernt und das Handgelenk teil-versteift. Ich warte jetzt auf die Labor-Befunde um nach Münster wegen der Folgebehandlung, wie es mir Dr. El-Müt empfohlen hat, zu gehen. Das kann noch ein paar Wochen dauern. Ich halte Euch diesbezüglich auf dem Laufenden.
Was Unangenehmes:
Als ich nach der OP aufwachte hat ich furchtbare Schemrzen in der Bandscheibe und mein rechtes Bein hat tierisch geschmerzt und war komplett eingeschlafen. Ich konnte mich kaum bücken bzw bewegen. Es stellte sich heraus das, angeblich durchs liegen, meine Bandscheibe raus ist und mir den Ischias-Nerv abdrückte. Kann mir nicht vorstellen wie das wärend der OP passieren konnte. Denn davor war nix zu spüren. Ich hab ständig nach Ärzten geklingelt, da ich mehr Schmerzen im Rücken als im Arm hatte. Erst am dritten Tag bemühte sich ein Arzt ne Physio-Tante zu holen die mir Atemübungen zeigte usw. Ich solle die Zehen kreisen lassen. Ich bat um irgendwelche Spritzen oder einfach nur einrenken. "Diese Methoden seien zu brutal" sagte Sie mir. Ok. Ich quälte mich halt die ganze Zeit rum:smiley11: . Sofort als ich daheim war bin ich zu meinem Orthopäden der mich gleich einrenkte(Es hat richtig schon gekracht im Rücken) und schlagartig liesen die Schmerzen nach. Nach der dritten Kranken-Gymnastik war ich absolut schmerzfrei.
Kann mir mal Jemand erklären warum das so ablief?
Keiner hat sich drum gekümmert und ausser Voltaren hat man mir jedgliches Medikamt bzw ne Spritze verweigert. Ich war jetzt schon so oft in dieser Klinik und war jedesmal rundum zufrieden. Doch dieses mal war es ein einziger Alptraum. Morgens um 7.15 wurde einem der Verband weggemacht. Ne Stunde später kam die Visite. Aber man lag fast täglich bis 12.00 !!! im Bett ohne Verband. Erst um die Mittagszeit kamen die Schwestern zum verbinden.
Als ich fragte warum das so ist, sagte mir die Nachtschwester " Bedanken Sie sich bei der Gesundheitsreform."
Auf jedenfall bin ich froh den ersten Teil mal wieder überstanden zu haben.
Viele Grüsse Thomas:winke:

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Hallo Thomas :winke:

Hab Dich hier gerade durch Zufall entdeckt, und erst mal herzlich willkommen zurück !
Schön, dass Du alles so gut überstanden hast - abgesehen von Deiner Bandscheibe :rolleyes: , ist schon eigenartig, da kommen plötzlich die Schmerzen da, wo man sie am wenigsten erwartet ! Vielleicht hast Du ja wirklich unglücklich gelegen, oder wurdest in irgendeine Position gedreht ... ehrlich gesagt, keine Ahnung ? Die Hauptsache ist, dass es Dir jetzt wieder gut geht.

Nächtliche Grüße, und beste Wünsche !
Ellen

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Hallo Thomas,

schön, dass Du wieder zu Hause bist. In Münster bist Du sicher gut aufgehoben, dort war ich auch.

Alles Gute weiterhin

Ulrike

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Thomas,

habe gerade durch Zufall deinen Thread entdeckt.
Eigentlich bin ich im Angehörigen-bzw.Hinterbliebenen-Forum unterwegs.

Vor 21 Jahren hatte ich einen Riesenzelltumor am rechten Knie.
Sehr lange Zeit ist er, von den Ärzten unbemerkt, gewachsen, ähnlich deiner Geschichte.
Ich bin sogar am Knie (Meniskus) operiert worden, ohne daß man den Tumor-der inzwischen so groß wie eine Orange war, gesehen hat.

Erst, als ich nach der fehlgeschlagenen Meniskus-OP schon mehrere Wochen wieder zu Hause war, wurden erneut Röntgenbilder angefertigt und der Tumor endlich entdeckt.

Was begann war eine lange und sehr schmerzhafte Tortur, bis ich den Tumor endlich los war und wieder laufen lernte.

Damals war ich 22 Jahre alt und meine kleine Tochter (1 J.) kannte mich kaum noch als ich nach vielen Wochen aus dem Krankenhaus wieder zu Hause war.

Es war eine sehr schlimme Zeit für mich, in der ich vieles gelernt habe:

Ich lernte es auf einige Freunde und Bekannte zu verzichten, die nichts mehr mit mir zu tun haben wollten, weil ich krank war.
Ich lernte den Ärzten nicht alles ungefragt zu glauben, bloß weil sie Ärzte sind.
Ich lernte es viel Geduld haben zu müssen, denn ich benötigte fast 2 Jahre und 8 OP´s um wieder richtig laufen zu können.

Der Tumor ist nur einmal als Rezidiv wieder nachgewachsen. Ansonsten habe ich bis heute Ruhe (toi, toi, toi!).

Inzwischen leide ich unter einer ausgeprägten Kniearthrose und werde wohl bald eine Knieprothese benötigen.

Noch heute bin ich in meiner Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt.

Die Ärzte, die den Tumor (obwohl er auf den Röntgenbildern deutlich zu sehen war) nicht erkannt haben und mich monatelang falsch behandelten, habe ich übrigens auf Schmerzensgeld verklagt.
Das war nicht einfach. Aber nach jahrelangem Hin und Her habe ich vor Gericht mein Recht durchsetzen können! Das Geld, das ich bekam, war mir eigentlich egal. Ich wollte nur die Gewißheit, daß man mich falsch behandelt hatte. Das hat mir gut getan.
Wenn der Tumor damals eher erkannt worden wäre, hätte man mir die entsetzlichen Schmerzen und vor allem die große Angst, die ich hatte, ersparen können.

Dir wünsche ich auf deinem Weg viel Kraft. Laß dich nicht unterkriegen!

Alles Liebe
Kerstin:knuddel:

P.S.: Ein Prof. W.(?) hat seinerzeit übrigens vor Gericht als Gutachter für mich ausgesagt.

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Thomas,
du hast dich ja länger nicht gemeldet, und ich weiß nicht wann du hier wieder rein schaust ... aber ich lass mal ein

HAPPY BIRTHDAY rüberkommen ! :prost: Dir alles Gute, natürlich vor allem Gesundheit !
Gruß Ellen

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Hallo Zusammen.
So, nach sehr langer Zeit melde ich mich wieder zurück. Erstmal vielen herzlichen Dank für die Glückwünsche von Euch.
In letzter Zeit habe ich mich etwas zurück gezogen und voll auf die Arbeit konzentriert. War auch in einem spontanen Kurzurlaub, welcher sehr gut getan hat.
Gestern habe ich aus Tübingen sämtliche Unterlagen(endlich nach unzähligen Telefonaten)erhalten und kann mich nun auf die Therapie in Münster konzentrieren. Ich werde mich in den nächsten Tagen mit den Münsteranern in Verbindung setzen und vorab mal Alles durchsprechen. Weil ich nicht so recht weiss was auf mich zukommt. Aber vor Weihnachten bzw. dieses Jahr unternehme ich nix mehr. Zumal ich ja 500 km von Münster weg lebe. Nicht gerade ein Katzensprung. Aber ich werde nichts unversucht lassen, stets in der Hoffnung das nichts mehr nachwächst.

@ Kerstin N.
Das mit der Falsch-Diagnose ist mir durchaus bekannt. Ich war bei, glaube ich, fünf Ärzten im Zeitraum eines halben Jahres bis der Tumor, welcher mittlerweile die Grösse eines Golfballes hatte, endeckt wurde. Ich wollte auch zuerst gegen den ersten Orthopäden, der mich monatelang falsch behandelt hat, vorgehen. Erst wars ne S.S.Entzündung, dann ne Entzündung im Knochen, Rheuma usw usw usw.....Der hatte wohl ne "Könnte-Sein-Liste" die er bei jeder Sitzung abhakte oder so. Zum Schlus hatte Er mich als Simulant hingestellt mit der Aussage:" Ich schreib Sie gleich 2 Wochen krank, damit Sie nächste Woche nicht gleich wieder kommen müssen".

Nach dem Befund eines anderen Arztes rief ich bei Ihm an und teilte im die Diagnose mit. Seine Antwort war: "Tja da sieht man mal wie man sich täuschen kann!" Auf die Die Anfrage warum er auf den Röntgenbildern nichts erkannte sagte Er das mein Handgelenk nicht geröngt wurde, sondern nur meine Schulter und Er die Bilder nicht mehr hat. Ein befreundeter RA hat mir geraten, dagegen vorzugehen aber ich war in erster Linie froh das jetzt Alles mal ins Laufen kommt. Im Nachhinein hätte ich es machen sollen, nicht wegen dem Geld, nur um DEM eine reinzuwürgen. Weil so Einem sollte der Titel aberkannt werden.


Also ich muss jetzt los. Ich melde mich die nächsten Tage wieder wenn ich was Neues habe aus Münster.

Bis dann, viele Grüsse an Euch alle.

Thomas:winke:

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Hallo Thomas, hallo Kerstin,

schön Thomas, dass Du jetzt erst einmal verschnaufen konntest. In Münster bist Du gut aufgehoben, da habe ich auch "einschlägige Erfahrungen" gemacht, sowohl in der Orthopädie (Tumorsprechstunde) also auch in der Herz- und Thoraxchirugie (Lungenmetastase).

Auch ich kenne das Problem der Fehldiagnose im Anfangsstadium, aber das ist wohl sicher ein Hauptproblem der Krebspatienten. Würde der Krebs frühzeitig erkannt, könnte er auch besser geheilt werden.

Ich wurde auch von einem Orthopäden monatelang auf "Schieflage der Kniescheibe", die die Schmerzen verursachen sollten, behandelt, mit allem drum und dran, Voltaren-Umschläge, Paracetamol, Röntgen des Knies -der Tumor saß aber höher- auch meinen Hinweis, dass ich die Schmerzen in den ganzen Oberschenkel strahlen und nur im Ruhezustand auftreten, nicht bei Bewegung, ließ keine weiteren Überlegungen bei ihm zu. Erst nachdem der Tumor auch von außen sichtbar war, durch eine Schwellung oberhalb einer Bandage, die ich beim Joggen umhatte, wollte er eine Sonographie machen, dieser Arzt hat jedoch gleich ein MRT gemacht.

Man hat mich auch oft gefragt, ob ich den Orthopäden noch einmal gesprochen hätte, aber ich habe darauf verzichtet. Das hätte mich nur wieder zu stark aufgewühlt, und ich wollte mich auf meine Gesundung konzentrieren und nicht alles wieder mit "hätte-wäre-wenn" aufrollen.

Was mich nur heute noch ärgert, ist, dass alle Berichte aus Münster an diesen Orthopäden gegangen sind, und der sich aufgrund dessen ja mal bei mir hätte melden können. Eigentlich denke man ja schon mal daran, was wohl ist, wenn ein Patient sich mit einer solchen Diagnose nicht mehr meldet. Ich dachte immer, die Berichte wären verlorengegangen, da mein Hausarzt, der alle weiteren Untersuchungen angeordnet hatte, nichts bekam. Aber das ist jetzt alles Schnee von gestern.

Dir noch weiterhin alles Gute Thomas, und melde Dich hin und wieder mal wieder

Ulrike

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Hallo Ulrike,

jo Mann, das kommt mir doch alles sehr bekannt vor!
Wenn ich den Namen "Voltaren" höre, kriege ich heute noch Schweißausbrüche!

Ich denke heute manchmal, daß die Unwissenheit der Jugend mir damals sehr geholfen hat.
Ohne die Blauäugigkeit, die ich gehabt haben muß, wäre ich vermutlich ganz anders an die Sache heran gegangen.

Ich habe nicht viel hinterfragt, hatte trotz meiner schlechten Erfahrungen, Vertrauen zu den Ärzten und den unbedingten Willen wieder gesund zu werden.

Heute, mit Mitte Vierzig, würde ich sicherlich ganz anders an die Dinge gehen.
Viel mehr nachhaken, nicht mehr alles glauben, was mir erzählt wird.

Erst bei der Gerichtsverhandlung in Osnabrück(das Zustandekommen dieser Verhandlung hat mehrere Jahre gedauert, weil plötzlich Röntgenbilder verschwunden waren, wichtige Unterlagen verlegt wurden, usw. usw....) bin ich mir erst über die Tragweite meiner Erkrankung bewußt geworden.

Da erst habe ich erfahren, daß der Tumor nicht ganz klein war auf dem ersten Röntgenbild, sondern klar erkennbar, weil orangengroß!
Da erst habe ich erfahren, daß es oportum ist vor- und nach den Operationen zu röntgen, besonders, wenn die Röntgenbilder bei der Einweisung schon ein halbes Jahr alt sind!

Mein Anwalt hat damals alle Ärzte, die an meiner misslichen Lage beteiligt waren, verklagt, damit sie nicht gegenseitig als Zeugen aussagen konnten.

Es ist mir heute wie damals eine große Genugtuung, wenn ich daran zurück denke, wie die Gerichtsverhandlung ablief.

Mein Orthopäde von damals, der den Tumor übersehen hatte, ließ durch seinen Anwalt vor Gericht erklären, daß er alles getan habe um mir zu helfen.
Was ich wolle sei billige Rache!
In der Urteilsverkündung, die mir später zugeschickt wurde, griff der Richter diesen Satz auf. "Nicht Rache, sondern ihr Recht möchte die Patientin", heißt es da.

Aber das ist inzwischen auch schon eine ganze Weile her.

Mit meinem kaputten Knie habe ich mich ganz gut arangiert. Habe ich doch damals mein Bein behalten dürfen- und was eigentlich das einzig Wichtige ist: Mein Leben!
Ich durfte meine Tochter heranwachsen sehen, habe wieder laufen gelernt und kann sogar wieder ein wenig Sport machen.

Bald benötige ich eine Kniegelenksprothese. Aber was bedeutet das schon in Anbetracht der schweren Schicksale, von denen ich hier lesen kann?!

Ich wünsche euch alles Liebe, und dir Thomas viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin:knuddel: :

P.S.: Übrigens habe ich das Schmerzensgeld, das mir seinerzeit zugesprochen wurde, sehr gut angelegt, wie ich finde.
Meine Tochter studiert heute Jura!:winke:

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Hallo + guten Morgen,
wie sich die Geschichten gleichen - hier ist meine.

In 1992 hatte ich immer stärkere Schmerzen im Lendenbereich und Gefühlsstörungen im Oberschenkel. Ich musste mich aus dem Bett rollen und hatte Mühe vom Sofa aufzustehen. Ich war müde, schlapp und hatte extreme Ausreisser bei den Kalziumwerten. Behandelnde Ärzte - Internist und Orthopäde. Der Internist hatte keine Erklärung für die Kalziumwerte, der Orthopäde fertigte Beckenübersichtsaufnahmen an und erklärte mir als Ergebnis, dass ich Ischias hätte, das sei deutlich aus den Röntgenaufnahmen zu entnehmen. Darauf folgte für ein halbes Jahr die gesamte Angebotspalette seiner physikalischen Abteilung. Dann wurde ich extern zum Masseur geschickt, der die Massagen jedoch abbrach, weil er etwas ertastete, was ihm nicht geheuer schien. Mit dieser Nachricht ging ich wieder zurück zu meinen Orthopäden, er wollte Cortison spritzen, was ich ablehnte. Seine Reaktion, "dann müssen Sie mit den Schmerzen leben". Kurz darauf ertastete ich beim Duschen einen Höcker auf dem Beckenkamm. Jetzt wurde der Orthopäde unruhig und veranlasste ein MRT. Und dann kam die Diagnose: große Knochendestruktion in der linken Beckenschaufel bis angrenzend an das Iliosacralgelenk. Verdacht auf Osteosarkom = bösartiger Knochentumor.

Na Super!! Ich denke,das kann doch nicht sein, vor 6 Monaten hatte ich eine Beckenübersichtsaufnahme, da muss doch von dieser Zerstörung schon etwas zu sehen gewesen sein.

Ich zurück zum Orthopäden, dieser behauptet eine "andere Ebene" geröngt zu haben worauf dieser Teil des Beckens nicht zu sehen sei. Da bemerkte ich, dass hier etwas mächtig schief lief. Ich ließ mir von den Mädchen am Empfang die Aufnahme aushändigen und konnte auf dem Parkplatz mit bloßen Auge eine Osteolyse in Größe eines 5-Markstücks erkennen. Im Uniklinikum wurde dann nach einer Biopsie unter Op-Bedingungen ein Riesenzelltumor diagnostiziert. Ich fiel dem Oberarzt um den Hals, weil ich so glücklich war, das es sich nicht um ein Osteosarkom handelte, sondern "nur" um einen semimalignen Tumor. Ein 10x8x6 xm großer Tumor wurde in einer 9-stündigen Operation im Gesunden entfernt. Der große Defekt in der Beckenschaufel wurde mit Knochenmaterial aus der Knochenbank rekonstruiert und mit reichlich Platten und Schrauben fixiert. Darauf folgten im Abstand von 1 bzw. 3 Wochen zwei Revisions-Ops (Bein war taub, weil eine der zahlreichen Schrauben im Wurzelkanal landete, daher war ein Schraubenwechsel erforderlich ) die 2. wg. einer lebensgefährlichen Infektion am Transplantatlager. Nach 8 Wochen kam ich auf Krücken in die REHA und lernte dort wieder zu laufen.
Hätte sich der Tumor durch die Austreibung am Beckenkamm nicht bemerkbar gemacht und ich die Bemühungen des Orthopäden weiter über mich ergehen lassen, wäre ich wohl im Rollstuhl gelandet, denn der Tumor hatte sich schon bis zum Iliosakralgelenk durchgefressen. Ich war so wütend auf den Orthopäden und wollte ihn nach meiner Wiederherstellung zur Verantwortung ziehen, habe das aber dummerweise in meinem Zorn laut in der Klinik gesagt. Mit der Konsequenz - oh Wunder - unter all dem umfangreichen Bildmaterial in meiner Röntgentasche - fehlte auf einmal ausschließlich und allein die entscheidene, alles beweisende Beckenübersichtsaufnahme. Ein Schelm, der Böses dabei denkt. Zwar hatte ich die schriftlichen Berichte meiner behandelnden Klinikärzte, denen die Beckenübersichtsaufnahme vorlagen, und die bestätigten, dass die Osteolyse klar und deutlich bei Behandlungsbeginn durch den Orthopäden auf dem Röntgenbild ersichtlich war, doch der Beweis war eben weg. Auszug Gutachterkommission: es ist nicht nachvollziehbar, dass ein solcher Defekt auf den Röntgenbild nicht erkannt werden konnte, - doch das Bild war weg und mir dann das finanzielle Risiko für eine Klage zu groß. Für den Orthopäden war das alles eine "schicksalshafte Fügung", er hatte sich nichts vorzuwerfen.

Gott sei Dank hatte ich bisher kein Rezidiv des Riesenzelltumors, dafür 3 Jahre später, kurz nachdem ich mein Metall wieder losgeworden war, die Diagnose Darmkrebs mit Lymphknotenmetastasen. Darauf das volle Programm, Chemo, Bestrahlung und zahlreiche Ops., aber das ist eine andere Geschichte.

Warum erzähle ich das? Hier im Forum schreibt nur eine kleine Anzahl Betroffener und davon haben viele ähnliche Erlebnisse bis zur Diagnose mit ihren Ärzten machen müssen. Ärzte sind Menschen und Menschen machen Fehler - das ist so. Der Umgang mit diesen Fehlern ist verwerflich - nicht zuletzt, weil das Vertrauen in ärztliche Behandlung nachhaltig zerstört wird. Eigentlich sind wir - die Betroffenen - denn wir leiden mehr oder weniger ein Leben lang an den Folgen der Erkrankung und/oder der Behandlung, auf dieses Vertrauen angewiesen. Meines ist nachhaltig gestört.

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Ergänzung zu meiner Geschichte von eben. Eigentlich wollte ich es dabei belassen, um evtl. Betroffene nicht noch weiter zu verunsichern, aber es gehört eben auch noch zu meiner Geschichte.
Drei Jahre später hatte ich, kurz nachdem ich dachte, mit der Metallentfernung sie nun alles wieder, na ja, gut lebbar, zwar mit gewissen Einschränkungen(70% Behinderung), aber ich war wieder voll in meinem Arbeitsbereich tätig und konnte meinen Lebensunterhalt sicherstellen - nun, ich hatte plötzlich heftigste Allergien, Quincke-Ödeme, Durchfälle etc. und habe natürlich Ärzte aufgesucht, mit meiner dokumentierten Vorgeschichte. Da ich damals als Privatpatient vollversichert war, haben die Chefärzte mich behandelt. Chefärzte der Inneren Medizin, der Hautklinik und der Frauenklinik - insgesamt mehr als 30 Arztkontakte über einen Zeitraum von wieder einem halben Jahr. Nach einem halben Jahr mit mind. 1/Woche Arztbesuchen dann die erste Darmspiegelung. Resultat:Rectum-CA, T3, N1 - .
Danach 4 Jahre Behandlung - Operation, Bestrahlung, Chemo, weitere Operationen .
Heute geht es mir mit Einschränkungen gut, kann natürlich nicht mehr arbeiten und bin verrentet. Zum Arzt gehe ich nur noch im äußersten Notfall, vieles versuche ich allein zu regeln - ich würde, im Interesse von betroffenen Patienten, mir wünschen, dass ich eine "unrühmliche" Ausnahme bin.
Allen wünsche ich, dass sie von verantwortungsvollen, sorgfältigen Ärzten durch die schwere Zeit ihrer Erkrankung begleitet werden, von Ärzten, die das Vertrauen rechtfertigen, das ihnen entgegengebracht wird.

Euch allen einen schönen Sonntag + lb. Grüsse
Lisa M.

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Lisa,

mensch, das ist ja eine echt schlimme Geschichte.

Ich kann deine Einstellung Ärzten gegenüber gut verstehen.

Nachdem meine Mutter im Sommer an Brustkrebs verstorben ist und ich mit bekommen habe, wie gleichgültig manche Ärzte sein können, wenn sie jemanden nicht mehr helfen können, teile ich deine Ansichten so ziemlich.

Aber ich habe auch andere Vertreter der Ärzteschaft kennen gelernt.
Meinen Orthopäden z.B.
Der hat wirklich Ahnung von seinem Beruf und steht mir zur Seite, ohne mich zu bevormunden. Das hilft mir ungemein.

Wenn ich einen Wunsch bezüglich der Ärzte frei hätte, würde ich mir wünschen, daß sie nur für einen kurzen Moment das fühlen müssen, was ihre Patienten fühlen, die ihnen voller Angst gegenüber sitzen, voller Vertrauen auf diesen Menschen, der ihnen vermeintlich helfen kann.

Etwas mehr Einfühlungsvermögen gepaart mit Kompetenz, Herzenswärme und ein wenig Nachdenken, das würde so manchem Arzt gut zu Gesichte stehen!
Aber so etwas kann man auf einer Uni nicht lernen.

Liebe Grüße an euch alle
Kerstin;)

AW: Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....
 

Hallo Sammy,

ja, bei deiner Art der Erkrankung kann ich das sehr gut verstehen.

Allerdings benötige ich keinen Chirurgen, sondern einen Orthopäden, da mein kompletter Gangapparat durch meine Tumorerkrankung in Mitleidenschaft gezogen wurde. Da kennt sich ein Orthopäde bestens aus.

Ich wünsche dir alles Gute!
Gruß
Kerstin