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teddy.65 25.05.2007 12:53

Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo ihr Lieben,

alle ½ Jahr stelle ich mir die gleich Frage und gebe diese nun an euch weiter, da mich sehr interessieren würde wie es bei euch läuft bzgl. der Nachsorgeintervalle und –intensität.

Als ich im März 2005 aus dem Krankenhaus entlassen wurde, wurde mir von niemandem gesagt wann und was in der Zukunft an Untersuchungen auf mich zukommen wird. Irgendwie habe ich mich immer selbst um alles gekümmert und mich an den anderen Menschen die ich aus Foren kenne, orientiert.

Wenn es nach den, mich betreuenden Onkologen ginge, so stünde nur 1 x im Jahr ein CT und alle 2 Jahre eine Darmspiegelung an. Das ist mir aber viel, viel zu wenig. Daher bin ich dann immer diejenige die alle 6 Monate zum Hausarzt läuft und um eine Überweisung für CT oder MRT bittet.

Ach ja, der Tumormarker selbst ist bei mir nie aussagefähig, war er doch selbst vor 2,5 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose im normalen Bereich. Auf den gebe ich gar nichts, daher bestehe ich immer auf CT oder MRT. Mein Befund war damals T3, Nx, M0.

Mein Hausarzt meinte heute am Telefon zu mir, dass ich ja nun die ersten krassen 2 Jahre schon rum hätte und wir ab 2008 dann zur jährlichen MRT-Kontrolle übergehen können. Das fand ich erst einmal ok.

Meine Frage an euch: Übertreibe ich? Bin ich zu übervorsichtig? Bekommt ihr die Kontrolltermine von euren Ärzten vorgegeben, oder wie läuft das bei euch?

Danke schon mal für eure Antworten

bobbylee 25.05.2007 15:41

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo, liebe Sabine,

du übertreibst doch nicht. Natürlich macht man sich seine Gedanken. Bei mir ist es so, dass ich in den letzten fünf Jahren bis einschließlich 2006 alle drei Monate zum Sono Abdomen und zur Blutentnahme gegangen bin, ab diesem Jahr dann halbjährlich. Darmspiegelung alle eineinhalb - zwei Jahre. Den Termin habe ich mir für den Sommer vorgemerkt, also so im Juli. Beim CT war ich in der ganzen Zeit nur zweimal, nach zwei Jahren und dann im letzten November.
So wie ich es hier mitbekommen habe, ist das aber ganz verschieden. Vielleicht hätte ich auch auf einer CT im Jahr bestehen sollen, aber dafür habe ich ja mehr Ultraschalluntersuchungen machen lassen. Ich glaube, ab dem dritten Jahr ist da schon halbjährlich vorgesehen.

Liebe Grüße
B:) bby Lee

tronic 25.05.2007 16:54

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
hallo sabine!

übertrieben finde ich es auch nicht, das weißt du....

ich bin von anfang an alle 3 monate zum ct thorax+abdomen, gleichzeitig blutkontrolle und hin und wieder ein ultaschall.
spiegelung magen+darm 1x jährlich.
das alles wurde mir von meinem onkologen so vorgegeben und ich bin froh, weil es einem doch sicherheit gibt.

das du ab nächstes jahr die zeiten weiter streckst denke ich ist ok.
solange es dir damit auch gut geht....
das ist immer das wichtigste!

teerose10 25.05.2007 17:07

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo Sabine :) :winke:

ich finde nicht das du übertreibst.

Ich kann jetzt überhaupt noch nichts dazu sagen, denn ich habe ja noch nicht mal meine OP hinter mir. Habe Anfang Juni nochmal Untersuchungen und dann am 8. Juni ein Befundsgespräch beim Onkologen, mal sehen was er sagt wie die Untersuchungen ausgefallen sind und wann dann die OP ist.

Wünsche dir und allen Anderen hier ein superschönes Pfingstwochenende

Lieben Gruss
Margret :) :winke:

teddy.65 25.05.2007 19:00

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
danke für eure Rückmeldungen.

Manchmal denke ich einfach, dass ich zu panisch bin. Aber man konn doch nicht zu oft gucken, oder? Komme mir schon total blöde vor, wenn ich meinen Hausarzt darauf anspreche, deshalb hab ich es diesmal sogar per Telefon gemacht, da ich ihm dabei nicht gegenüber sitzen wollte. Mir will das irgendwie nicht in den Kopf, dass ich die Kontrollabstände und wie kontrolliert wird immer selbst mache. Bei euch läuft das so viel selbstverständlicher. Ich komme mir immer vor wie eine Bittstellerin.

Na ja, hätte ichnicht selbst auf Untersuchungen vor 2,5 Jahren gedrängt.....ich mag mir gar nicht vorstellen was dann heute mir mir wäre.

Ja, Tina...ich mache das damit ich mich sicher fühle. Das können die Ärzte nicht nachvollziehen. Wie auch. IHR könnt das.

hope38 26.05.2007 15:01

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Liebe Sabine!
Also ich habe Dir ja meinen Nachsorgeplan geschickt. Ich weiß nun nicht, aber ich glaube, da stand etwas von 2x CT drin.
Gestern nun, ich schrieb Dir ja davon, habe ich ein wenig im Netz gelesen und mit Entsetzen festgestellt, daß die Belastung durch die Strahlen nicht gerade wenig ist:eek: . Ich bin nun echt verunsichert und finde es geradezu gemein, daß wir kein MRT bekommen, weil es teurer ist. Man weiß noch nicht, welche Auswirkungen diese ganzen CTs haben. Mist! Ich habe, wenn ich Dienstag wieder in der Röhre war, 4 CTs in 9 Monaten gehabt- uaaaaahhh!!! Das ist mir eigentlich zuviel. Und nur, weil die Leckage überprüft und dieses Narbengewebe gemessen werden soll?! Ich werde versuchen, vorher mit dem Doc zu sprechen...

Zum Tumormarker: Er ist allein genommen kein Anhaltspunkt, bedeutet, daß man bei einer Erhöhung nicht gleich Darmkrebs hat. Der Wert sollte kleiner als 3,4 sein, nicht wahr?
Wenn wir aber, die wir nun an DK erkrankt sind/waren, einen erhöhten TM haben, dann kann er wiederum sehr wohl Auskunft geben über ein Rezidiv. Also die Wahrscheinlichkeit, daß nicht alles harmlos ist, ist größer. Deswegen denke ich, ein niedriger Wert ist allemal gut, ein erhöhter verlangt nach Überprüfung.
Ich würde wohl "gern" einmal im Jahr ein MRT machen lassen sowie eine Darmspiegelung, zumindest die ersten 2 Jahre. Dann sinkt das Rezidivrisiko wohl sehr. Bedeuten die "2Jahre" nach der OP?

Ach, Mist alles. Ich muß mich aber auch selbst um das alles kümmern. Da bräuchte man einen "Doc-Planer" ähnlich dem "Wedding-Planer", nicht wahr? Hätte ich mir damals sehr gewünscht:lach2: !

Liebe Grüße,
Leena

teddy.65 26.05.2007 16:35

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Liebe Leena,

das mit der Strahlenbelastung des CT ist wirklich enorm. Das sieht mein HA auch so und daher hatte im im letzten Jahr ein MRT und er wird mir auch diesmal wieder eine Überweisung für ein MRT geben. Ich hoffe die Kasse kann das dann nicht ablehnen.

Das mit dem Tumormarker kenne ich so wie du es beschrieben hast. Doch was nutzt mir ein toll niedriger Wert, wenn es in meinem Innern u.U. ganz anders aussieht? Ich möchte eben nicht, dass die Ärzte mich mit einem tollen Tumormarker-Wert beruhigen und gar nicht weiter schauen. Das ist meine Angst.

Es wird eigentlich immer ab Ende der Therapie gerechnet. Bei dir also nach Ende deiner Chemo. Da ich nur eine sehr leichte Chemo nach der OP hatte, könnte man auch den OP-Tag als Grundlage nehmen. Wenn das Ende der Chemo bei mir gerechnet wird, beginnen die 2 Jahre im September. Also sind die nächsten Untersuchungen im Juli wieder mit großem Zittern.

"Doc-Planner". Wow, mensch Leena, das ist die Marktlücke. Können wir uns da nicht ne goldene Nase mit verdienen? (war nen Scherz, bitte nehmt mich nun nicht ernst) :D

:knuddel:

Pet Shop Girl 26.05.2007 17:31

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Also teddy, ich denke nicht das Du zu vorsichtig bist! Ich finde Deinen Plan o.k. so.
Bei meinem Dad ist die OP ja erst 6½ Wochen her, aber wir machen uns auch schon Gedanken um die Nachsorge und ich hab für die Spiegelungen folgendes im Kopf: 3 & 6 Monate, dann in Jahresabständen.
Noch eine Frage am Rande: reicht dann zusätzlich Sono Abdomen und Lungenröntgen oder ist CT/ MRT sicherer. Die eine Niere die er noch hat muss ja auch unter die Lupe genommen werden....
LG
Babs

Jutta 26.05.2007 19:00

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo Sabine,

nix da verrückt und dergleichen, du machst das schon richtig so!!! Denn hättest du nicht auf deinen Bauch damals gehört.....

>Tronic: 3 monate zum ct thorax+abdomen, gleichzeitig blutkontrolle und hin und wieder ein ultaschall. spiegelung magen+darm 1x jährlich.<

Normalerweise läuft es eher so ab: alle 6 Monate CT Abdomen und Thorax, dazu evtl. Sono für den Oberbauch. Blut zuerst monatlich für 6 Monate, dann alle 3 Monate, danach nur noch alle 6 Monate; Darmspiegelung 1x jährlich. Magenspiegelung sehr oft nur auf Wunsch.


Es ist schon eigenartig, dass man jetzt überall in den Medien so ganz urplötzlich von der hohen Strahlenbelastung hört/liest. Okay es gibt eine Belastung, aber ist sie wirklich sooo hoch ??? Seit die neue Gesundheitsreform eintrat sind viele Dinge nicht mehr so gut :confused: :rolleyes: :confused:, hört sich doch gerade nach Sparmaßnahme durch Angstmacherei an.
Und Ärzte die sowie so nur ihr Budget im Auge haben, werden dann auch gerne darauf verzichten.... auf wessen Kosten?

teddy.65 26.05.2007 20:36

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo Babs,

eine Spiegelung 3 und 6 Monate nach der OP ist doch viel, oder? Man darf den Aufwand nicht vergessen, den Darm zu reinigen. Ich wäre dazu nur breit wenn man mich zwingen würde. Normalerweise wird ja 3 Monate nach Abschluss der Behandlung ein CT gemacht. Dann wäre eine Spiegelung 3 Monate danach durchaus ausreichen, oder? Dann in jährlichen Abständen.

Liebe Babs, es hängt auch sehr damit zusammen welches Tumorstadium dein Dad hatte. Je kleiner der Tumor war, je weniger Lymphknoten befallen, je weniger Metas, desto größer die Zeitabstände der Kontrollen. Die Sonographie ist weniger deutlich als ein CT oder MRT. Je dünner der Patient, desto besser können Ärzte "schallen" (Sono). Aber ausreichend um kleine Metas zu erkennen ist eine Sono eher nicht (so kenne ich es).


Liebe Jutta,

danke, für deine aufbauenden Zeilen. Ich schreibe dir/euch mal den Plan, den ich von einer freundlichen Ärtzin der AHB kopieren durfte:

Anamese/CEA: die ersten 2 Jahre alle 6 Monate, danach jährlich
Abdomen Sono: die ersten 2 Jahre alle 6 Monate, danach jährlich
Röntgen Thorax: nach 12, 24, 36, 60 Monaten
Koloskopie: nach 2 Jahren und nach 5 Jahren
CT des Beckens : 3 Monate nach Abschluss der tumorspezifischen Therapie (OP bzw. adj. Strahlen/Chemotherpie)

Das war's. Nix mit monatlichen Blut-Kontrollen anfangs, nix mit CT des Beckens. GAR NICHTS :weinen: .

Und genau das ist es ja...du schreibst, dass deine Angaben normalerweise so sein können, aber das was ich als "Plan" bekommen habe ist nicht mal ein Bruchteil davon. :eek:

Also finde ich mich bestätigt und bestärkt darin, dass ich weiterhin auf meine 1/2 jährlichen Kontrollen bestehe, die aber bitte umfangreicher als vorgeschlagen.

Es ist sooooo toll, dass es euch gibt und ihr mich mit Infos und euren Beiträgen unterstützt.

DANKE :rotenase:

hope38 26.05.2007 21:24

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hei Ihr Lieben!
2 Jahre zählen erst ab der Chemobeendigung? Ui, dann ist das noch lange!!!

Liebe Jutta, das, was Du schreibst, ist plausibel. Ich war wirklich sehr verwirrt und habe gedacht, ich kann doch nicht ständig zum CT. Ich konnte kaum schlafen letzte Nacht. So wie ich es aus Deinen Zeilen lese, ist es nicht falsch, wenn ich das CT jetzt noch mal mache und dann erst in 6 Monaten wieder, oder? Würdest Du das so machen?
Mir wurde aber auch nicht jeden Monat Blut abgenommen, sondern alle 3. Das ist aber für mich ok so. Eine Coloskopie im Jahr, 2 CT/MRT, 4 mal Blut und Sono. So sieht mein Plan aus.
Menno, das ist echt schwer alles. Man hofft ja, daß man es richtig macht, sich aber auch nicht wieder anderen Gefahren aussetzt:(

Liebe Grüße,
Leena

tronic 26.05.2007 21:55

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
mmhhhh!?

auf irgendeine strahlenbelastung hat mich niemand aufmerksam gemacht.
da sind die metas, die in mir wachsen bestimmt auch schädlicher.

bin froh, das ich so oft in die röhre komme.
wenn ich an meine ersten metas in der lunge denke, die auf dem ct deutlich zu sehen waren, aber auf dem röntgen war nix zu sehen.

auch wurde kurz vor meinem letzten ct ein röntgen von der lunge gemacht.
alles ok!
das ct zeigte 2 wochen später jedoch 5 metas auf beiden seiten.

kenne die zeitrechnung eigentlich ab op, wenn chemo danach ist das ja mehr vorsorglich!

teddy.65 27.05.2007 09:01

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hi tronic-Tina,

genau, man muss da quasi eine Schaden/Nutzen Rechnung aufmachen und ich sehe den Nutzen da klar im Vorteil.

@Leena,

mach dir keine Sorgen, denn im Vergleich zu der Bestrahlung die wir bekommen haben, ist ein CT doch wohl akzeptabel, oder? Warum wird bei dir kein MRT gemacht? Heisst es wirklich das ist zu teuer? Hast du dein Onkologin mal danach gefragt? Ich mag die Untersuchung zwar gar nicht gerne, aber sie soll ja auch noch deutlicher sein als die CT-Bilder. Und 10-15 Minuten sind auszuhalten. Sogar das Getränk bleibt mir beim MRT erspart.

Am Dienstag werde ich mir einen Termin für den Juli holen.

Frohe Pfingsten

teerose10 27.05.2007 09:48

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo Ihr Lieben :) :winke:

ich kann ja noch nicht viel sagen, denn habe ja erst chemo- und Strahlentherapie hinter mir. Gut auch CT - Becken, wo ich das Konrastmittel trinken musste, auch habe ich Sonographie und Endosonographie schon hinter mich gebracht, wobei diese Untersuchungen jetzt ja noch mal anstehen, wie ich schon geschrieben habe. Ein MRT wurde bei mir nicht gemacht, was ist ein MRT ?????? Wozu dient das ???

Wünsche Euch allen einen schönen Pfingstsonntag

Lieben Gruss
Margret :) :winke:

meliur 27.05.2007 11:34

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
LIebe Margret,
MRT heißt "Magnetresonanztomographie", auch "Kernspin-Tomographie" genannt. du wirst auch in die Röhre geschoben, bei uns Rektum-Ca-Leuten wird normalerweise ein Kontrastmittel per Klistier in den Hintern gespritzt und man muss schööön die Pobacken zusammenkneifen, damit das während der Aufnahmen drinbleibt, und mit Hilfe starker Magnetfelder wird ermittelt, ob es was gibt im Becken, was da nicht sein soll. Es dröhnt ziemlich während der Aufnahmen und man kriegt auch Atemkommandos, ähnlich wie beim CT (wenn ich mich recht an die CTs erinnere). Es ist, soweit ich weiß, teurer als CTs, aber man hat keine Strahlenbelastung.
Gruß - und auf diesem WEge Dir und Euch anderen allen schöne Pfingsten!
meliur

hope38 27.05.2007 15:27

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Huhu!
Also, ich habe nach langem Hin und Her so überlegt: Ich werde am Di. zu dem Termin gehen und vorher mit dem Radiologen sprechen. Ich werde ihn fragen, warum kein MRT gemacht wird.
Klar muß man Nutzen/Risiko abwägen. Doch wer kann das schon? Wann liegen die Daten vor, aus denen man dann wieder diese herrlichen Statistiken :rolleyes: berechnet? Ich weiß, diese Untersuchungen sind immens wichtig und ich würde darauf nicht verzichten. Aber wenn ich mal überlege, wieviele Strahlen ich im letzten Jahr schon abbekommen habe, oh Mann!
Traurig daran ist einzig, daß es eine Alternative gibt, man sie aus Kostengründen aber nicht anwendet?! Da stimmt doch im System etwas nicht...

Liebe Jutta, Dein Beitrag in dem anderen Thread hat mich sehr berührt. Auch ich hoffe, den Rahmen zu sprengen!

Liebe Grüße,
Leena

tronic 27.05.2007 17:12

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
wenn ich richtig informiert bin, macht man für die lunge doch auch kein mrt sondern lieber ein ct.

wie war das nochmal?
für luftgefüllte organe immer ct.
ok, für den abdomen dann mrt. warum dann immer nur ct´s gemacht werden, würd mich auch mal interessieren.

teddy.65 27.05.2007 17:34

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
@ Leena,

frag mal bitte und lass uns auch wissen wie das begründet wird.


@tronic-tina
das liebe Geld. Für die KK sind wir eh nur noch Kostenfaktoren

Pet Shop Girl 27.05.2007 18:17

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Zitat:

Zitat von teddy.65 (Beitrag 416724)
Hallo Babs,

eine Spiegelung 3 und 6 Monate nach der OP ist doch viel, oder? Man darf den Aufwand nicht vergessen, den Darm zu reinigen. Ich wäre dazu nur breit wenn man mich zwingen würde. Normalerweise wird ja 3 Monate nach Abschluss der Behandlung ein CT gemacht. Dann wäre eine Spiegelung 3 Monate danach durchaus ausreichen, oder? Dann in jährlichen Abständen.

Liebe Babs, es hängt auch sehr damit zusammen welches Tumorstadium dein Dad hatte. Je kleiner der Tumor war, je weniger Lymphknoten befallen, je weniger Metas, desto größer die Zeitabstände der Kontrollen. Die Sonographie ist weniger deutlich als ein CT oder MRT. Je dünner der Patient, desto besser können Ärzte "schallen" (Sono). Aber ausreichend um kleine Metas zu erkennen ist eine Sono eher nicht (so kenne ich es).


Mein Dad hatte G3 alles andere Null und einen anderen kleinen Tumor auf der rechten Niere, die komplett entfernt wurde. Wegen der Niere haben alle Ärzte gesagt das da nix mehr nachkäme. Eine Chemo muss mein Dad auch nicht machen.
Ich hatte damals so viel gesurft und gelesen, gut möglich das ich das etwas durcheinander gebracht habe.
LG
Babs

Luna76 28.05.2007 15:31

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo Ihr,

in meinem Fall muss ich
-alle 3 Monate zum Ct Thorax und Abdomen
-alle 3 Monate ein Blubild
-Sono brauch ich nicht wenn ich ein CT habe

Ich hatte jetzt mit Donnerstag 6 CT`S in 5 Monaten und davon 4 in einer Woche!
Mein Arzt in dem einem KH meinte auch das die Stahlenbelastung sehr hoch ist aber ein Wachstum von Metastasen zu spät zu sehen , wäre schlimmer! Er würde sich wie er gesagt hat lieber alle 3 Monate ein CT über braten lassen als was zu späte zu sehen.
Nachdem ich erfahren habe das ein Rötgen von Lunge nix bringt und man nur auf einem CT was sieht (meine Onkologin wollte nur Röntgen) werde ich auch das alle 3 Monate machen lassen.
So wie auch bei Tronic-Tina ist es bei mir sehr wichtig alle 3 Monate per CT zu gucken.
Bei mir ist es sowieso anders da ich zu dem Primärtumor an 3 weiteren Stellen Metastasen hatte.

Lieben Gruß
Luna-Tina

hope38 28.05.2007 16:17

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Huhu Ihr Lieben!
Klar ist das wichtig, Veränderungen früh zu erkennen, sonst würde das alles ja keinen Sinn machen.
ABER: Warum nicht mit MRT? Das ist -zumindest zum heutigen Stand- nicht schädlich und ebenso gut, wenn nicht teilweise sogar besser. Das ist es ja, was mich so stört. Ich fühle mich nicht wirklich wohl dabei, wieder so eine Strahlenladung abzukriegen.
Bei mir ist es dann auch die 6. Untersuchung in einem Jahr. Ich hatte ja ein Ct kurz nach der OP, um die Naht anzusehen. Und natürlich vor der Bestrahlung auch. Das ist heftig.
Ich werde mal sehen, was mir der Radiologe sagt morgen. Abklären lassen will ich das natürlich auch.

LG, Leena

jf80 28.05.2007 16:21

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo liebe Sabine!

Bei mir ist der Nachbehandlungsplan genau festgelegt.Das find ich ist der Vorteil an der Studie an der ich teil nehm.
Das beinhaltete nach der OP alle 3 Monate kontrolle.
Die nä. Kontrollen finden jetzt erst wieder in einem 1/2 Jahr statt,
und wenn alles i.O ist danach dann jedes Jahr. Was jetzt genau für Untersuchungen statt finden da lass ich mich dann überaschen (meist auf jeden fall Oberbauchsono und Tumormarker)

lg. Jana

teddy.65 28.05.2007 20:28

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo Leena,

warum sollte sich deine Onkologin gegen ein MRT aussprechen? Sollte sie ihr Budget als Grund angeben bzw. die Kosten, wäre das echt sch.....ade.

Hallo Jana,
danke für deine Info. Ich finde mich immer mehr bestätigt mich nicht mit wenigen Kontrollen abzufinden.

hope38 31.05.2007 18:19

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Huhu, ich nochmal:)!

Nachdem ich ein wenig im Netz gestöbert habe, habe ich eine wirklich gute Ausarbeitung zur Nachsorge und zum Colon-CA (alle Bereiche betreffend) gefunden. Sabine, wie gefiel Dir die Seite?

Ich habe heute mit meiner Hausärztin gesprochen (Onkolgin wollte ich nicht mehr haben) und wir haben uns den Nachsorgeplan nun so vorgestellt:

Alle 3 Monate Blutwerte und auch CEA (Sabine, Deine Meinung dazu ist richtig; wenn der TM vor der OP nicht wahnsinnig hoch war, ist er auch nicht sehr aussagekräftig. Mein Wert war mit 6,etwas auch nicht sehr hoch. Deswegen kann man sich leider auf den Wert nicht verlassen:( )
Alle 3 Monate ein MRT vom kleinen Becken
Alle 6 Monate MRT von der Leber
Alle 6 Monate (also immer zwischen den MRTs) Leber-Sono
und nun?:rotenase: :rotenase: :rotenase: Steigt man da noch durch?
Ach ja, und einmal im Jahr eine Darmspiegelung
Diesen Plan mache ich die ersten 2 Jahre, dann sinkt ja das Rezidivrisiko.

Zu meinem Prof., der mich operiert hat, soll ich mit meinen neuen CT Bildern auch kommen, um das mit der evtl Leckage zu besprechen. Uiuiui, ist das anstrengend!!!

Bin nun wieder besser drauf. Vorhin hatte es mich gepackt, diese ganze Wut und diese Angst, daß ich auf dem Spaziergang, als ich die kleinen Hand meiner kleinen Tochter so warm in meiner spürte, stehenbleiben mußte, mich zu ihr hockte und sie mich in den Arm nahm und meine Tränen fortwischte:weinen: . ...

Liebe Grüße,
Leena

teddy.65 01.06.2007 11:56

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo Leena,

dein Artikel ist echt sehr superinformativ. Danke dafür!

Dein Nachsorgeplan ist ja total engmaschig. Wow. Hauptsache die Krankenkasse hinterfragt nicht irgendwann den Sinn von wegen der hohen MRT-Kosten.

Alle 3 Monate MRT wäre mir fast zu heftig, da kommt man ja gar nicht mehr zum Luft holen zwischendurch. Für mich ist der Halbjahresabstand durchaus ok. Das ist genug zittern für mich, auch wenn nun dann schon 2,5 Jahre bei der nächsten Untersuchung 'rum sind.

tronic 01.06.2007 13:18

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
hallo leena!

das ist doch mal ein plan:)
aber was ist mit der lunge?
die fehlt dort bei der nachsorge!? :confused:

oder wird das beim mrt leber mitgemacht?
aber ct ist ja doch sinnvoller für die lunge.

hope38 01.06.2007 13:22

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hei Tina und Sabine!
Naja, wenn ich sehe, daß beim nächsten MRT nix ist, vielleicht strecke ich das auch. Mal sehen;)!
Die Lunge wird 2x pro Jahr geröngt. Mir sagte der Arzt, daß das reicht, vor allem, wenn keine Fremdmetas da sind.

Ach menno, schöner wäre es, wenn man das alles nicht bräuchte:(!

LG, Leena

hope38 01.06.2007 14:21

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Liebe Sabine!
Machst Du auch Lungen-CT´s? Das wurde bei mir noch nie gemacht. Immer nur geröngt. Du hattest ja auch ein Rektum Ca. Und Bobby, ist bei Dir die Lunge mit CT angeguckt worden?

LG erstmal,
Leena

tronic 01.06.2007 14:40

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
hallo leena!

ich frage nur nach, da meine metas im november (konnten komplett entfernt werden) und jetzt auch die aktuellen auf dem ct zu erkennen, aber nicht auf dem röntgen zu sehen waren.
auf dem ct selber kann man sie auch erst ab einer größe von 5mm erkennen.
beim röntgen müssen die dann schon erheblich größer sein. :eek:
deshalb ist mir da ein ct dann doch lieber :rolleyes:

hope38 01.06.2007 20:54

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Huhu Tronic.
Ich nochmal!
Sage mal, warum hat man denn bei Dir nach dem Lunge-Röntgen noch ein Lungen-CT gemacht? Oder habe ich das falsch verstanden? War das sowieso vorgesehen? Gab es irgendeinen Hinweis? Du schriebst ja mal, daß man sich bei dem M0 nie so sicher war und es auch mal M1 gewesen ist?

Liebe Grüße,
Leena

tronic 02.06.2007 06:50

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
hallo leena!

vor der op hieß es M0, nach der op dann M1.
hatte vorher keine metas direkt in der lunge oder leber.
der tumor war nur schon so groß, das er soweit über die darmwand ging, das es lt. definition eben M1 ist.

geröngt wurde die lunge vor der lungen op nochmal, da stand ja schon per ct fest, das metas da sind.
der radiologe sagte dann zu mir:
auf dem röntgen sieht man noch gar nichts.

das letzte röntgen bekam ich, weil ich schmerzen hatte und auch da war nichts zu sehen.
eine woche später hatte ich die ergebnisse von den erhöhten TM, also ab zum ct.
da waren es schon wieder 5 metas, nur kurze zeit nach dem röntgen auf dem ct zu sehen.

also, in der regel werde ich nicht geröngt, immer das ct.

bobbylee 02.06.2007 07:21

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo, guten Morgen,liebe Leena:knuddel: ,

ich habe ja das Gefühl , dass meine Nachsorge ganz anders gelaufen ist als eure und das Hauptgewicht auf den Ultraschalluntersuchungen + Blutwerten lag. Im letzten November wurde ein CT Thorax und Abdomen bei mir gemacht, beim ersten CT im Jahr nach der Radiochemo war es nur Abdomen .In den anderen Jahren habe ich die Lunge einmal im Jahr röntgen lassen. Muss aber dazu sagen , dass ich von Anfang an N0 und M0 eingestuft wurde. Wahrscheinlich richtet sich das auch danach.

Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende, Tronic-Tina :winke: ,du bist ja auch ein Frühaufsteher.

Liebe Grüße
B:) bby

Luna76 02.06.2007 09:44

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo Ihr ,

es richtet sich bei den Kontroll- Intervallen in der tat danach wie weit der Tumor schon fortgeschritten war. Bei mir war er ja schon in 3 weiteren Organen vorhanden und daher wird bei mir auch ein ganz engmaschiges Kontrollschema gemacht. Ich muss alle 3 Monate zum CT auch von den Lunge , wobei da gestern mein Prof. meinte es reicht auch in 6 Monaten wieder aber ich sehe das noch nicht so. Darmspiegelung ist 1 mal im Jahr.
Da es bei mir ja irgendwie alles anders ist als normal , gehe ich lieber 1 mal mehr hin als 1 mal zu wenig !!

Lieben Gruß
Luna-Tina

Sabine1205 02.06.2007 10:28

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo,
auch ich bin jetzt verwirrt in Sachen Nachsorge. Ich wurde im Dez 05 operiert (T1, M0, N0, G2), inzwischen geklärt HNPCC. Nach 6 Monaten war die erste Nachsorge: Blutuntersuchung, Sono. Im Dez 06 dann zusätzlich Magen-Darmspiegelung. Eigentlich dachte ich, jetzt wäre eine nächste Nachsorge dran, aber mein Arzt meint, es reicht im Dezember. (Er ist sowieso der Meinung, dass ich mit meinen jährlichen Darmspiegelungen gemäß den Empfehlungen bei HNPCC etwas übertreibe). Ich bin nun irritiert, weil ich meinte, in den ersten 2 Jahren gäbe es halbjährlich Untersuchungen. CT ist noch nie gemacht worden.
Wie sieht es denn nun wirklich aus? Gibt es irgendwo einen Plan, nach dem man sich richten kann? Übertreibe ich, wenn ich jetzt doch eine Nachsorge haben möchte?
Danke für eure Antworten
Sabine

hope38 02.06.2007 11:06

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Huhu Ihr Lieben!
Danke für Eure Antworten!
Tronic, dann hat bei Dir das Blut quasi Alarm geschlagen. Ansonsten hättest Du wohl auch "nur" Röntgen-Untersuchungen bekommen, denke ich mal.

Ich werde mir bald einen Termin bei dem Prof holen, der mich operiert hat und das alles mit ihm besprechen.
Ich wußte nicht, daß man automatisch ein M1 bekommt, wenn der Tumor sehr groß war?! Hmm, eigentlich ja unlogisch, oder? JIMBO, weißt Du dazu etwas?

Liebe Sabine1205, das ist echt schwierig. Wenn Du nicht unbesorgt bist mit den Nachsorgeintervallen, dann würde ich eine zweite Meinung einholen.

Liebe Bobby, ich habe gerade mit einer Bekannten telefoniert, die vor 10 Jahren am Rektum Ca erkrankte mit dem Staging wie ich T2N2M0 R0. Sie hat gar keine CTs gehabt und wurde 2x im Jahr an der Lunge geröngt. Ich denke, das ist leider leider für uns sehr unterschiedlich. Habe gerade eine Studie gefunden im Netz, aus der geht hervor, daß es am Sinnvollsten ist, wenn man eine Nachsorge aufstellt, die für jeden individuell paßt und nicht in ein Schema.

Liebe Grüße,
Leena

Jelly 02.06.2007 11:17

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Liebe Hope,

möchte mich zwischendurch mal melden und Euch sagen, daß es mir gut geht. Die Reha ist fast beendet und hat mir gut getan, hab noch viel Schwierigkeiten mit dem Darm und der Blase aber alles in Allem geht es mir gut.

Zu Deiner Frage mit M1, M=Metastase und wenn bei Erstdiagnose keine Meta gefunde wurde, dann kann es auch nicht M1 heißen dann ist es M0, so ist mein Wissensstand, ich hatte MX, weil ich eine Meta in der Leber und eine Meta in der Lunge hatte, diese aber seitens des Patologen, der die Klassifizierung vornimmt noch nicht gesichert war, am letzten Tag im KH (erste OP) wurde ein MRT gemacht und der Verdacht auf Lebermeta bestätigt.

Euch allen wünsche ich ein schönes sonniges Wochenende !

Liebe Grüße
Jelly

Jelly 02.06.2007 11:26

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo Ihr Lieben alle,

zur Nachsorge hab ich zwischenzeitlich ein ziemlich gespaltenes Verhältnis, ich war immer fleißig alle drei Monate zum CT für Lunge und Bauch, machmal haben wir für den Bauch auch ein MRT gemacht, weil das wohl weniger strahlenintensiv ist. War alle vier Wochen zur Bestimmung der TM und zwischen den CTs hat auch der Hausarzt oft noch ein Sono vom Oberbauch gemacht, ich dachte wirklich ich mache alles, was richtig ist und was mich vor Katastrophen schützen kann, doch leider war das ja nicht so. Das letzte MRT vom Bauch hat KEINEN Befund gezeigt, KEINEN...... selbst den nicht, den wir über Scheidensono dann schön sehen konnten, er war dann schon 6cm groß...... ein Tumor von 6cm wird auf dem MRT nicht ausgewiesen, wie kann sowas sein.... und dann die große Überraschung bei der OP, der 6cm Tumor im Douglasraum (Blase, Rektum und Scheidenkopf waren infiltriert) nein, es gab einen Tumor im Magen, der schon an die Bauchspeicheldrüse rangewachsen war , so mußte mir wieder Teil vom Magen, Teil von der Bauchspeicheldrüse und die ganze Milz entfernt werden, all das war auf dem MRT nicht zu sehen ????????????????????????????????? Warum mach ich das denn überhaupt.............. wenn ein so großer Befall nicht gesehen wird, das ist doch für die Katz, kann ich mir in Zukunft sparen. .................. das CT von der Lunge, das zeigt schon kleinste Metas, diese Untersuchung macht für mich noch Sinn, aber das CT oder MRT vom Bauch kann ich mir in Zukunft sparen, so werde ich es in Zukunft halten, ein CT von der Lunge alle drei Monate finde ich sehr sehr wichtig !!!!!

Liebe Grüße
Jelly

tronic 02.06.2007 16:24

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
@ leena

nein, die erhöhten TM haben das eingentliche ct nur um 3 wochen vorgezogen.
wäre sowieso wieder dran gewesen.

seit der großen op vor 2 jahren habe ich alle 3 monate ct thorax+abdomen bekommen.

wie es aussieht, hat die nachsorge wirklich was mit dem stadium zu tun.
ist ja hier wirklich sehr unterschiedlich....

@bobbylee

nicht immer ein frühaufsteher, aber die sonne hat mich heute geweckt :)

hope38 02.06.2007 16:52

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Liebe Jelly!
Schön, daß Du Dich gemeldet hast und daß Dir die Kur gut getan hat. Ich glaube Dir gern, daß Dein Darm noch verrückt spiel:(! Mir sagte man damals vor der OP, daß man mit einem operierten Darm Geduld haben müsse, denn er sei quasi beleidigt.

Ich fand das damals auch echt schlimm, als ich von Dir las, daß nach dem MRT alles ok war. Da stellt sich einem die Frage nach dem Sinn wirklich ganz laut!
Wie geht es Dir sonst? Bist Du wieder fitter? Geht Ihr wieder auf Euren besonderen Berg und genießt Aussicht und Bier?

Liebe Tronic, das ist alles echt blöd! Nun ja, ich werde das mit dem Prof dann nochmal besprechen und in mich gehen. Tse! Was bleibt einem übrig?

Seid lieb gegrüßt,
Leena

happysunflower21 02.06.2007 17:07

AW: Nachsorge, wie ist es bei euch???
 
Hallo @all :winke:

ich bin noch relativ neu hier, Betroffen allerdings schon seit 1998 ( colon ascendes carcinom)

@Sabine: Auch mein Hausarzt meint dass die jährliche Koloskopie etwas übertrieben ist, mein Arzt, der die Magen-Darmspiegelung ( hatte auch Polypen im Magen ) durchführt, besteht allerdings auf jährliche Untersuchung. Also nicht lockerlassen und jährliche Koloskopie durchführen.

@ jelly:auch mein Verhältnis zu den ganzen Vorsorge Untersuchungen ist mittlerweile nicht mehr das was es mal war.
Im März wurde bei mir nach einer Biopsie ( war andauernd heiser ) ein Zugengrundcarcinom diagnostiziert.
Es folgten CT, Röntgen, MRT, PET-CT und noch ein Knochenszintigram.
Bei der anschließenden OP wurde per Laser im Zungengrund großflächig Gewebe abgetragen, Ergebnis: kein Tumorgewebe enthalten.
Da aber in sämtlichen Untersuchungen ein Tumor zu sehen war, wurde 10 Tage später noch mal operiert und eine Schicht tiefer gelasert. Da die Lymphknoten rechts am Hals auffällig waren, wurden diese auch noch entfernt ( Neck dissection).
Anschließendes Ergebnis: nichts gefunden.
Nun steht mir am 25.06. noch eine OP bevor, es wird noch eine Schicht tiefer gelasert ( Irgenwann kann man wahrscheinlich durchsehen). Bin gespannt ob etwas gefunden wird .
Man sieht also dass auch die besten Untersuchungsmethoden nicht immer das beste Ergebnis bringen.

Übrigens mein Darm hat sich bis heute nicht wieder ganz erholt, es wurde zwar sehr viel besser, doch vertrage ich heute immer noch einige Nahrungsmittel, z.B. Milch, Sahne, Eier, Zwiebeln nicht.

Liebe Grüße
Rosemarie


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