Auch mein Dad hat BSDK (am BSD-Schwanz) mit Lebermetastasen
 

hallo ihr alle,

am 6.6.07 wurde - nach ca. 2 1/2 wochen untersuchungen im KH und oberbauchschmerzen seit ca. ende april - BSDK mit lebermastastasen (viele kleine) diagnostiziert.

er fing vor 3 wochen an, gelb zu werden; es wurde 1 stent eingesetzt.
er hat immer weniger appetit, vo ntag zu tag (beginnend vor ca .3 wochen) und hat 6 kg abgenommen.

nun hat er am 12.6. seine 1 palliative chemo mit ghemzar und cisplatin bekommen. er hat sich nachher 8x übergeben müssen.

wer hat erfahrungen und kann mir folgende fragen in etwa beantworten:

- gibt es nur palliative chemo? habe hier gelsen ,dass ein 16.j. junge nach 4 chemozyklen operiert wurde und nach weiteren 4 chemo-zyklen nun geheilt(?) ist

- kann man, nachdem ja doch relativ schnell mit chemo begonnen hat, das noch lange aufhalten oder stoppen?

- gibt es andere erfahrungen mit anderen therapien oder guten ärzten im raum nuernberg/erlangen?

- es heißt ja , dass es bei jedem individuell abläuft .... wann wurde das in eurem fall denn entdeckt?

sind alle nun sehr betroffen da er schon seit 2006 mit prostatakrebs, dann pseudo-tumor in der lunge und nun mit dem psychisch und körperlich zu kämpfen hat.

wäre euch für jeden tipp sehr dankbar!

viele grüße,

tina

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

ich versuche mal Deine Fragen in Kurzform zu beantworten. Eine größere Recherche, anfangs vielleicht hier im Forum, möchte ich Dir darüber hinaus ans Herz lesen. Sehr gut sind die Tipps von Ole hier (oben in der Übersicht).

Palliative Chemo: Es gibt keine Chemotherapie bei BSDK die garantiert heilend wirkt. Es gibt bei den soliden Tumoren im Magen, Bauchspeicheldrüse, und ähnlichem die Effekte, daß der Tumor trotz Chemo weiterwächst, zeitweise nicht wächst, kleiner wird, ganz weg geht (auch mikroskopisch). Letzteres ist sehr selten der Fall, aber es kommt vor. Hier ist (Petra?) jemand im Forum, bei der der Tumor durch Chemotherapie restlos verschwand.

Stoppen, weil zeitnah begonnen: Nun, das klingt jetzt etwas drastisch, aber es wurden ja bereits Lebermetastasen gefunden. Es tut mir leid Dir sagen zu müssen, daß dann so schnell die Diagnose nicht gestellt wurde. Einige Monate dürfte es schon dauern, bis der Tumor diese Größe (eine sichtbare) erreicht und sich Metastasen in anderen Organen, hier also der Leber, bilden. Stoppen kann man mit Chemo immer nur für einen Zeitraum, da nicht alle Krebszellen auf die Chemo reagieren und diejenigen, die nicht reagieren sich weiterteilen und schließlich nur noch Krebszellen vorhanden sind, die resistent sind. Es gibt aber die Möglichkeit, im Verlauf andere Chemotherapeutika einzusetzen, wenn der Tumor weiterwächst. Hat man etwas über Bestrahlung gesagt? Die Zeit ist relativ. Es gibt immer wieder Fälle mit Langzeitüberlebenden auch ohne OP. Das beste ist jedoch die operative Entfernung des Tumors, die in Eurem Fall vermutlich durch die bereits vorhandenen Lebermetastasen ausgeschlossen wurde.

Andere Ärzte in Nürnberg/Erlangen: Es gibt in Heidelberg und Hamburg Pankreaszentren, die darauf spezialisiert sind (hier im Forum nach den Städten suchen). Ihr solltet unbedingt und umgehend mit diesen Zentren Kontakt aufnehmen und eine zweite Meinung einholen (!!). Entfernungen sollten bei dieser Erkrankungen nicht mehr berücksichtigt werden, die zweite Meinung läßt sich postalisch einholen.

Haben sich Eure Ärzte zu einem Zusammenhang Prostata-Krebs und Bauchspeicheldrüsenkrebs geäußert? Wurde eine Biopsie gemacht, bzw. ist es ganz sicher, daß es sich bei dieser Raumforderung am Pankreas und den Metastasen in der Leber um Bauchspeicheldrüsenkrebs
handelt (also nicht um eine Metastasierung des Prostatacarcinoms - bei letzterem verhält es ja dann etwas anders). Vor kurzem wurde hier über den Zusammenhang von Prostatakrebs und BSDK berichtet.

Ich möchte Dir wirklich ans Herzen legen, Dich umgehend an die Ansprechpartner in Hamburg und Heidelberg zu wenden und dort eine Einschätzung einzuholen.
Sehr gute Informationen zu dem Thema findest Du auf www.pubmed.gov wenn Du dort die Stichwörter aus Deinen Fragen eingibst.

Ich wünsche dir viel Erfolg, KL

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

danke für die rasche rückantweort und die infos.

habe hier schon sooo lange und viel gelesen, dass ich in meiner verwirrtheit gar nicht mehr weiß, WEN ich zu welchem thread zuordnen soll.

wo ist pertra? wie geht es dir/ihr? (werde hier mal auf dies suche nach ihren antworten machen...) hatte sie auch BSDK + leber-metastasen?

ich meinte, mit "früh" mit chemo begonnen, dass es nicht noch monate dauerte seit er schmerzen hatte bis zur 1 . chemo.

bzgl. bestrahlung hat man nur gesagt, dass das zusammen mit der chemo nciht geht.

irgendwie habe ich das gefühl ,dass die ärzte sich nciht die mühe machen, was zu tun weil sie eh denken/wissen(?) , dass es nix bringt.
mein dad ist erst 63 udn möchte noch nicht "gehen".
das tut so weh, das zu hören.

mit der prostata hat das ncihts zu tun. er hat eben das pech, 2 krebsleiden innerhalb von 2 jahren bekommen zu haben. wobei prostata schon geheilt ist.

es wurden angeblich "mestastasen passend zum BSD - karzinom" in der leber gefunden. bericht liegt uns nciht vor. den werde ich mir holen und einschicken nach heidelberg.
wie lange braucht heidelberg, um eine antwort zu senden?
und zu welchen händen (tet., ansprechpartner) soll man das schicken?
hat hier jemand eine info?

es wurde im KH auch gesagt, dass zu 65% die krebszellen aufhören zu wachsen oder sogar zurückgehen werden mit gemcitabine.
der onkologe (wo er nun behandelt wird) hat aber auch cisplatin verabreicht.

er ist noch immer etwas gelb. anscheinend käme das von der leber.
appetit hat er auch nciht....muß man sich da schon sorgen machen, dass es schnell bergab geht? oder hilft erstmal die chemo eine zeit(?)lang?

vlg

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

ich bin nicht sicher, ob es Petra (Petra Loos??), ich meine es aber. Am besten einfach hier das Archiv durchsuchen bzw. es wird bestimmt noch jmd. anderes antworten. M.W. geht es ihr auf jeden Fall gut, vor einigen Monaten ließ sie das hier im Forum mitteilen.

Entschuldige, wenn ich stichwortartig (und eher kalt)antworte, bin gerade auf dem Sprung:

Schau mal in den relativ neuen Thread "Hilfe für meine Mama":
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25786
Dort findest Du einige Angaben zu den Adressen und Ansprechpartnern, einfach beschrieben.

Chemo und Bestrahlung: Doch, geht. Vermutlich eine Einzellfallentscheidung? Du findest hierzu etwas in Oles Tips bzw. ganz viel im Internet ("Chemoradiation" heißt die Kombination).

Zitat:"
mit der prostata hat das ncihts zu tun. er hat eben das pech, 2 krebsleiden innerhalb von 2 jahren bekommen zu haben. wobei prostata schon geheilt ist."

Also verebbarer Prostakrebs zielt u.a. auch auf ein sehr hohes Bauchspeicheldrüsenkrebsrisiko. Zugrunde liegt dem wohl ein Gendefekt. (Ich habe das auch erst kürzlich hier als Anstoss gelesen, danach nachgelesen und viel dazu gefunden.) Insofern dürfte da nach menschlichem Ermessen ein direkter Zusammenhang bestehen, gerade bei so kurzen Intervallen. (ich kann wirklich nur pubmed.gov für ausführliche Hintergründe empfehlen)

Wenn die Lebermetastasen einem Bauchspeicheldrüsentumor zuzuordnen sind, dann werden sie wie ein solcher behandelt. Die Untersuchung ist ja insofern wichtig, als daß die Prostatakrebszellen anders reagieren als diese hier und entsprechend eine andere Therapie gewählt werden muß.

Heidelberg/Hamburg: Ich würde beide einschicken. Wichtig sind vor allem die Aufnahmen und ggf. der path. Bericht, daß es sich um BSDK handelt (in der Leber). Beide antworten i.d.R. wenige Stunden nach Erhalt und sind sowohl menschlich als auch fachlich unwahrscheinlich toll. Ihr könnt das direkt an die Direktoren schicken (Prof. Büchler in Heidelberg bzw. Prof. Izbicki in Hamburg). Die beiden behandeln, mit Ausnahmen, Privatpatienten. Sollte Dein Vater gesetzlich versichert sein, dann solltet Ihr wenn möglich trotzdem wenigstens ggf. ein Gespräch mit dem Arzt selber bezahlen. Sollte eine Operation in Betracht kommen, sind sicherlich die Teams als solche, auch wenn der Chefarzt nicht operiert, immer noch sehr, sehr gut. Nur die Wartezeiten dürften etwas länger sein als gesetzl. Versicherter. Frag doch auch einmal gezielt nach Bestrahlung.

Gemcitabine/Gemzar: Ich würde ganz hart nachfragen, warum Cisplatin. Hat Dein Vater zuvor schon eine Chemotherapie erhalten? Gemzar ist eigentlich Standard, aber das heißt im speziellen wiederum nichts. Fakt ist auch, daß 5FU bzw. Platinpärparate wie Cisplatin bedeutend preiswerter sind und bei Kassenärzten das Budget wesentlich weniger belasten als Gemzar. Ich würde sicherstellen, daß es keine Kostengründe Eures Onkologen sind, Cisplatin zu nutzen. Ah halt. Du schreibst aber, daß er Gemzar _und_ Cisplatin erhält. Das ist natürlich etwas anderes, das Gemzar potenziert oft die Wirkung von Cisplatin und umgekehrt. Wenn er also beides bekommt, kein Grund darüber nachzudenken. (Mehr Infos dazu wie gesagt auf pubmed).

Mit der Gelbsucht könnt Ihr vielleicht noch einige Tage warten ob es nicht ganz weg geht bzw. nachfragen. Von den Lebermetastasen kommt das sicherlich so schnell nicht, eher etwas Zeit bis das Bilirubin von vor dem Stent im Körper abgebaut ist.

So wie Du das schilderst, mußt Du Dir m.E. keine Sorgen machen, daß es jetzt schnell abwärts geht. Ihr gewinnt sicherlich die Zeit durch die Chemotherapie um alle Alternativen beleuchten zu können und gute Ärzte zu finden. Es gibt oft Möglichkeiten mit guten Ärzten, die man sich so nicht erträumen läßt. Nur das solltet Ihr wirklich umgehend tun!

vG,KL

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina
Erst einmal tut es mir leid, das du dich auch zu und gesellen mußt .

Ich bin die Mama von dem Jungen dem man mit 15 Jahren diese schreckliche Diagnose gestellt hat . Es waren harte 8 Monate Krankenhaus für uns alle .Man hat uns damals gesagt das unser Kind niemals geheilt werden wird . Später habe ich erfahren , das man meinem Kind nur noch 3 Monate gegeben hat .Man hat im März 2005 trotz der Metastasenleber operiert , obwohl ich heute nicht mehr weis , ob zum Zeitpunkt der Op noch so viele Metastasen da waren oder nur noch wenige .Es spielt auch keine Rolle mehr . Im July vor 2 Jahren war die Therapie zu Ende und diese Zeit kann ihm keiner mehr nehmen . Es geht ihm weiterhin gut und ich hoffe das es noch lange so bleibt . Am 16 July müßen wir wieder zur großen Kontrolle .

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit
Lieben Gruß von Christiane

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

hallo kölner leser,

danek für die tipps!
habe heute veranlasst, dass wir die CT-bilder auf CD-rom bekommen.
werde mir auch den bericht holen und dann ab die post.
(nur die anschriften von heidelberg und hamburg muß ich mir noch raussuchen).

zu deinen fragen bzgl. chemo. nein, er hatte keine chemo bekommen zuvor. er bekommt nun beide mittel: ghemzar UND cisplatin.
wobei er diese woche pausiert da er im KH liegt wegen entzündung der gallenwege.
kommt in paar tagen raus (er wird beobachtet; geht ihm konstant "gut" bzw schlecht: kein appetit, müde); hoffentlich macht das nichts aus und die krebszellen bekommen ihre dosis chemo ab ...

vlg
tina


hallo jörissen,

danke für deinen beitrag. freue mich, dass es deinem sohn nun gut geht.
habe das meinem vater auch erzählt und er ist voller hoffnung, dass auch bei ih mder tumor schrumpft so dass man operieren kann?!

war das bei deinem sohn eine palliative (schmerzlindernde) OP? und wurde dann , während der chemo erst entschieden ,dass operiert wird?
wo wurde operiert?

werde die tage noch berichten....

bis dahin!

vlg
tina

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

...noch eine frage:

wenn man an prof. klapdorf usw. die befunde zufaxt/schickt, bekommt man dann eine rechnung von dort oder geht das über die krankenkasse?
oder ?????

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

das klingt doch seit weit ganz okay.

Für Prof. Klappdor reicht eine Überweisung der Krankenkasse.

Viele Grüße, KL

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina
Ich denke schon das es eine palliative Op war , weil wie gesagt es keine Heilung gibt . Man hat damals gesagt wir versuchen es mit der Chemo . Es hat keiner gedacht das der Tumor kleiner wird . Als dies dann doch geschah hat man sich nach 4 Chemoblöcken zu der Op entschlossen . Man hat uns nicht immer alles erzählt . Man muß die Eltern schonen . Die Ärzte die operiert haben sagten uns das sie niemal operiert hätten als sie den Innenraum ( Bauch geöffnet ) gesehen haben . Sie wollten wieder zu machen .
Mein Sohn ist in einem normalem Krankenhaus operiert worden .

Viel Kraft und lieben Gruß Christiane

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

hallo zur späten stunde!

mein dad liegt noch immer im KH zur beobachtung (und gabe von antibiotika) zwecks gelbfärbung und entzündung am gallengang (verursacht durch den stent?)

seine 2. chemo ist heute somit ausgefallen :-( .

habe heute kontakt mit heidelberg und HH (uniklinik eppendorf + prof. klapdor) aufgenommen. an prof. klapdor habe ich den bericht und an HH werde ich jeweils bericht UND bilder (auf cd-rom) zukommen lassen.
UKE (uniklinik) hat sich nach 30 min. zurückgemeldet ; sehr nett! habe den bericht vorab gemailt.
nun bin ich gespannt, wann und welche reaktion nach erhalt der bilder kommt! :cheesy:

meinem dad ging es heute nicht so gut. er ist sehr schwach und konnte kaum laufen. fühlt sich an wie eine schwere grippe.
er liegt zwar im KH aber gemacht wird nichts... grmpf...
er sagt, dass er schwach ist, aber nix tut sich.
kommt das vom tumor? geht es nun bergab? :-(
oder ist das einfach, weil er im KH nciht so gut schläft und auch so wenig isst?
vorgestern ging es ihm nämlich besser...

machen uns gedanken, weil er keine chemo bekommen kann... ob das gut ist?! :rolleyes:

so, genug für heute! muß auch schlafen damit ich meinen dad auf die beine bekomme.

viele grüße und nochmals danke an jörißen und kölner leser für die beiträge hier !

lg
tina

Onkolytische Viren - Schon mal gehört?
 

hallo zusammen,

zufällig bin ich heute an einen prof. dr. aus nuernberg gestoßen.
dieser hat den befund meines vaters (BSDK mit lebermetas) durchgelesen und gesagt, dass er auf gar keinen fall eine chemo machen soll! es gibt onkolytische viren die keine chemo-nebenwirkungen haben und mind so gut wie eine chemo wirken...

hm....nie gehört! ihr etwa?

würde mich freuen, wenn sich jemand meldet!

vlg
tina

AW: Onkolytische Viren - Schon mal gehört?
 

Hallo Tina,

habe auch noch nie was davon gehört, hab aber einen Link gefunden:

http://de.wikipedia.org/wiki/Onkolytische_Viren

Alles Gute und viel Kraft!

AW: Onkolytische Viren - Schon mal gehört?
 

ja...hab auch schon in der zwischenzeit viel gegoogelt...

http://www.medigene.de/deutsch/ProjektHSV2.php

onkolytische viren haben tumorzersetzende wirkung. laufen noch in 2007 studien darüber!

Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

hallo zusammen!

kann mir jemand von euch sagen, ob ihr erfahrungen mit der chemo bei einem adenokarzinom habt?
wir spricht die chemo an?
lese hier viel, dass die metas und der tumor kleiner geworden ist. aber meine frage: bei welcher art (neoendokrin oder adeno?) spricht die chemo an?
möchte meinem vater die chemo ersparen denn angeblich soll die cehmo bei einem adenokarzinom nicht oder nur in seltenen fällen und wenn ,dann nur kurze zeit anspringen.
wir überlegen, eine immuntherapie mit onkolytischen viren anzustreben.
wenigstens wird er dadurch etwas fitter und die chemo raubt nicht noch die letzte kraft!

vielen dank für eure antworten!

lg

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

Hallo,

kann nur sagen, mein Vater hat auch ein Adeno, daß die Ärzte nicht wirklich vom Erfolg überzeugt sind. Wendet Euch am besten an die Uniklinik Heidelberg, da sind die führenden Spezialisten. Kommt immer darauf an. Prinzipiell sind die Chemoerfolge bei BSDK nicht wirklich hoch. Habe einige Studien gelesen. Lebensqualität ist oft richtiger als Chemo..

Viel Kraft für Euch.

Sag Bescheid, wie es ihm geht.
Bussi :winke:

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

hallo katja,

mein dad war im KH da sich seine galle in der leber staut.
die ärzte meinten, eine chemo kann nciht verabreicht werden da er so gelb (hoher bilirubin) ist.
das bedeutet, ein chemo ist nciht möglich , die gallengänge seine von den metastasen verstopft. eine OP der gallengänge nicht möglich.
es scheint, das ende naht!? :-(

wir werden uns noch andere meinungen einholen. den befund nach HH schicken.
es kann doch nicht sein, dass nun abgewartet wird, bis er stirbt?!
ohne chemo wächst doch der krebs ziemlich schnell da es ja ein adenokarzinom ist!

habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht?

was tut man denn bei stau der gallengänge? ein stent hilft da nicht viel da es sich ja in der leber staut ....


vlg
tina

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

Hallo Tina,

auch bei meinem Schwiegervater war es so, dass ein Stent nicht ausreichte, um die Gelbsucht zurückgehen zu lassen.
Bei ihm wurde noch zusätzlich eine Prothese quer durch die Leber gelegt.
Diese Prothese ist ein Schlauch, der quer durch die Leber liegt, mit einem Ausgang nach aussen und einem Gang in den Verdauungstrakt.
In diesem Schlauch sind in der Leber Löcher in die die Gallenflüssigkeit laufen kann.
Hoffentlich habe ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt.

Liebe Grüße
Heike

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

hallo heike+stefan,

vielen danke für die nachricht.
wie hat es denn dann deinem schwiegervater geholfen?
konnte er auch keine chemo bekommen solange er gelb war?
und wie war es mit dieser prothese? konnte man dann chemo machen?
und vor allem, hat es was gebracht?

mein vater hat total angst, dass er nun sterben muß. er hat keine hoffnung mehr weil die ärzte (internisten )ihm gesagt haben ,dass das das gelbe bleiben wird und er keine chemo bekommen kann. somit ist null aussicht auf besserung :-( .

lg
tina

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

Hallo Tina,
sicherlich verläuft die Krankheit bei jedem unterschiedlich und ich will dir nicht zuviele Hoffnungen machen.
Mein Schwiegervater ist momentan wohlauf und erledigt seinen Haushalt allein. Es ging ihm nach Diagnosestellung im Febr. diesen Jahres sehr schlecht, er wollte aber keine Chemo machen.
Der Bilirubin Wert fiel nicht, trotz Stent, daraufhin entschlossen sich die Ärzte diesen Schlauch einzusetzen. Zu dieser Zeit ging es ihm so schlecht, dass er nicht mehr auf seinen eigenen 2 Beinen laufen konnte und im Rollstuhl saß.
Zusammen mit dem soz. Dienst vom Krankenhaus haben wir ihm dann einen Platz im Hospiz besorgt.
Mitte Mai wurde dann ambulant der Schlauch in der Leber ausgetauscht und die Oberärztin sagte uns, er solle versuchen die Gallenflüssigkeit komplett nach innen ablaufen zu lassen. Bis dato hatte er immer einen Beutel an der rechten Seite.
Er hat das versucht und seitdem gíng es nur bergauf.
Es ist für alle Beteiligten ein Wunder, dass er das Hospiz auf seinen eigenen 2 Beinen wieder verlassen konnte.
Inzwischen verrichtet er wieder leichte Arbeiten in seinem Garten.
Trotz allem weigert er sich eine Chemo zu machen, diesen Wunsch müssen wir respektieren. Wir geniessen jetzt einfach jeden guten Tag.

Viele Grüße
Heike

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

hallo heike+stefan,

heißt das, dein schwiegervater lebt seit februar ohne chemo?
na wenn das kein wunder ist! :-)))!
hat er denn irgendwo metastasen?

ich muß unbedingt noch andere meinungen einholen denn das kann es ja nicht sein, dass mein vater bei vollem bewußtsein auf seinen todestag wartet.
es muß doch was getan werden können ,damit die galle aus der leber abfliessen kann!

euch alles gute weiterhin!

lg
tina

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

Hallo Tina,

zum Thema Wunder und Chemo kurz:
Also so ein Tumor wächst ja nicht in wenigen Monaten heran um man stirbt dann, das dauert schon einige Zeit. Ich schätze mal ein inoperabler BSDK wird mindestens 6 Monate gewachsen sein, eher länger. Es hängt schon davon ab, wann man ihn feststellt und wie weit er da schon gewachsen ist. Das ist wiederum das vertrackte am BSDK, er macht ja erst Probleme, wenn er groß genug ist.
Und: Krebs verläuft nicht linear, er kann relativ lange stabil bleiben und dann erst später plötzlich vielfach schneller wachsen, oder eben weiter stabil bleiben.
Statistisch, also durchschnittlich, bringt eine Chemo immer einen relativ kleinen Zeitvorteil gegenüber der Behandlung ohne Chemo bei bestmöglicher Betreung. Es sind aber eben diese Patinten, die wirklich viele Monate mit der Chemo leben und damit einen deutlichen Vorteil (im Gesamtüberleben, ohne Wertung der Qualität) haben, die das Bild zugunsten der Chemo prägen (m.E. zurecht). Aber Du siehst hier ja auch viele Schreiber, die sich dagegen entscheiden und letztlich auch eine gute Entscheidung für sich treffen. Salopp in richtig und falsch einteilen, oder in Wunder oder nicht, kann man eigentlich nicht.

vG,KL

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

Kurzer Nachtrag:

wenn endoskopisch kein Stent gesetzt werden kann, kann man eine sogenannte transhepatischen Cholangiodrainage (PTCD) setzen. Das ist das, was hier zuvor beschrieben wurde, die Galle läuft dann eben nach außen ab. Das ist etwas umfangreicher, aber geht oftmals, wenn Stents nicht gesetzt werden können.

Ihr solltet wirklich dringend in HD nachfragen, ob die das nicht können. Wenn Du Informationen suchst, dann unter dem ausgeschriebenen, unaussprechlichen Wort oben (hoffe, es richtig geschrieben zu haben) bei Google, bzw. auch einmal unter Yamakawa-Prothesen schauen.

vG,kl

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

hallo kölner leser,

danke für deinen beitrag!

waren heute beim onkologen. er sagte, das mit den gallengängen in der leber sei wie bei einem baum: im stamm könnte man einen stent setzen, nicht aber in den kleinen ästen. und genau dort scheinen sich die gallengänge zu stauen.
nun hat mein vater heute doch (die ärzte in der gastroenterologie sagten ja, es geht nicht) eine chemo verabreicht. allerdings nur gemcitabine (ohne cisplatin da schlecht für die kranke leber) in 800 anstatt 1200.
besser als nichts, oder?!

einen externen gallenausgang würde ncihts bringen oder nciht viel.
meinung von dr. yekebas in HH , dr. büchler in Erlangen und onkologe.



lg
tina

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

Hallo Tina,
jetzt ist jedenfalls abgeklärt, dass diese Prothese bei deinem Vater nicht funktioniert. Auch wenn es nichts gebracht hat, du hast jedenfalls etwas versucht.
Ich hoffe, dass dein Vater die Chemo einigermaßen verträgt.
Liebe Grüße
Heike

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

hallo heike+stefan,

so schnell gebe ich natürlich nicht auf :-)!
habe heute kontakt mit der uni-klinik erlangen und uni-klinik münchen aufgenommen.
uni-klinik erlangen (bei uns in der nähe) will sich meinen vater mal angucken (ultraschall) und sehen, ob denn da wirklich nichts gemacht werden kann.
uni-klinik münchen bekommt die CT- und ultraschall-bilder ,befunde, laborwerte per post und dann mal gucken, was sie sagen.

gibt ja in münchen ein neues verfahren (SIRT) mit dem leberkrebs+metastasen behandelt werden können.

in wie fern "die chemo gut vertragen"? meinst du übelkeit usw.?
gestern ging es ihm unverändert. also nciht schlechter als ohne chemo.

weiß hier jemand, wie hoch dosiert ghemzar gegeben wird (damit das auch "wirkt")?
800 anstatt 1200 ist das arg viel wenig?

lg
tina

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

hallo zusammen,

nachdem ich in letzter zeit nur still hier gelesen habe werde ich euch neues berichten:
mein dad liegt nun wieder im KH. er hat einen sehr ,sehr hohen bilirubin-wert (um die 3000) und es konnte ihm bisher nur 2 x chemo (ghemzar, 800 und 400) gegeben werden.
nun soll versucht werden, dass die galle abfliesst.seine leber ist mehrfach metastasiert und deswegen läuft die galle nicht ab.
er isst und trinkt kaum, nimmt ab, fühlt sich schlecht und kann sehr wenig schlafen.
auch erbricht er manchmal nach dem essen.
seit ca. 1 woche geben wir ihm biosorb (flüssignahrung. die behält er) aber er schafft es, nur 1 flasche (500 ml) am tag zu trinken.
immerhin etwas :) !

nun habe ich heute ausführlich den thread von anke LE gelesen - mir wurde heiss und kalt denn es trifft fast haargenau auf meinen dad auch zu!
anke, wünsche dir viel kraft. immerhin hat deon dad nicht lange leiden müssen und nun geht es IHM gut!
und das ist die hauptsache!

hat noch jemand eine ähnliche erfahrung mit gelbsucht-fällen? geht das dann wirklich so schnell wenn sie gelb geworden sind?


lg
tina

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

wie wird denn versucht, bei deinem Dad die Galle abfließen zu lassen? Mein Pa hatte auch Gelbsucht. Er bekam einen Stent (Plastikröhrchen). Dieser setzte sich aber leider ständig nach 2-3 Wochen wieder zu. Verrutscht ist er auch einmal, so dass er sich ne heftige Gallengangsentzündung zugezogen hat. Danach erhielt er einen Metallstent, der allerdings nach meiner Kenntnis nicht wieder entfernbar ist. Vorteil: er setzt sich nicht so schnell zu, muss wohl mal nach 3 Monaten gespült werden. Nachteil: Eine Hyperthermie könnte nicht (falls gewollt) gemacht werden, die Kosten sind wesentlich höher, deshalb wird erstmal mit Platikröhrchen rumgebastelt.

Tja, bei Ankes Papa ging es wirklich verdammt schnell. Dies hat mich auch mächtig erschrocken, denn ich hätte nie damit gerechnet. Allerdings ist es ja immer unterschiedlich, man kann es nicht voraussagen.
Mein Pa hat sich unendlich rumgequält.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Zukunft.

AW: Auch mein Dad hat BSDK mit Lebermetastasen
 

hallo conny,

mein dad hat schon den 3. stent bekommen.
seit er gelb geworden isr (pfingsten) bis jetzt ist die galle nie abgelaufen.
jedesmal haben sie den stent gewechselt und nun, nach dem 3. mal, sagten sie, es gäbe keine andere möglichkeit. sie wüßten nicht, wo genau in der leber es sich anstaut und deswegen kann man nichts mehr machen.

wie das nun in diesem anderen KH machen, weiß ich nicht.
morgen evtl. werde ich mehr wissen.
ich hoffe, dass diese ärzte was tun. es hat sich nämlich besser angehört (30 min ultraschall, noch einen 2.arzt hinzugeholt, etc.) als im anderen KH( ultraschall....husch, husch...fertig. "geht nix mehr!").

hoffe, es geht ihm nachher besser.
das weinen und seine stimmung ist unerträglich, mitanzusehen. aber was erzähl ich. ihr alle kennt das sicher auch!
:-(

lg
tina

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

Hallo Tina,
wenn du die Befunde schon in Kopie vorliegen hast, dann schicke sie doch auch nach Heidelberg (Pankreaszentrum).
Die Adresse findest du sicherlich hier im Forum oder mal googeln.
Ein schönes Wochenende
Heike

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

Hallo, Adressen und Telefonnummern stehen auch ganz oben in Ole`s 10 Tips.
petra

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

hallo zusammen,

inzwischen (heute) wurde erneut ein stent gelegt. diesmal auch in die nebengänge. ohne garantie,dass es nun funktioniert! :-(

habe die befunde nach münchen und erlangen geschickt. leider ist es bei einer derart metastasierten leber nicht möglich, das in den griff zu bekommen.
ich denke, es waren nun 4 meinungen die wir mittlerweile eingeholt haben :-( .
das reicht. (nach heidelberg habe ich die befunde geschickt und diese sind ungeöffnet zurückgekommen....)

danke für euere mithilfe

lg
tina

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

Hallo Tina,

entschuldige meine Frage: An wen hast Du die Sachen denn in HD geschickt? Kamen die ungeöffnet kommentarlos oder ungeöffnet beantwortet zurück?
(Wenn das nicht öffentlich sein soll, gerne als PM).

Das ist echt Mist mit dem Abfluß. :-( Tut mir leid!

vG, KL

AW: Adeno- oder neoendokrines Karzinom an der BSD?
 

hi KL,

natürlich ungeöffnet. habe wohl in der adresse was falsch geschrieben?!
hatte aber vorher dor im sekretariat angerufen und die dame hatte mir die anschrift durchgegeben.
ist ja nun eh egal :-( . auch die hätten nix tun können.

meinem dad wurde ja gestern (FR) 2 blutkonserven gegeben aber heute geht es ihm sehr schlecht. er konnte kaum laufen und hat nix gegessen. bzw. das bisschen (2 bissen) hat er wieder erbrochen.
die blutwerte und vor allem das bilirubin ist nur sehr minimal besser geworden seit sie ihm den neuen stent gelegt haben.

habe hier zwar viel gelesen aber iregendwie vergessen, wie es sich ankündigt, wenn es soweit ist, dass unsere lieben gehen müssen?
ist es bei meinem dad soweit? er redet oft davon ,dass er blad gehen muß :-((
und es geht ihm schlecht (im sinne von übel) und es ist nicht in den griff zu bekommen. die leber ist eben sehr stark metastasiert ....

wünsche uns allen ale kraft der welt.

lg
tina

geht es nun dem ende zu?
 

hallo zusammen,
eröffne nun einen neuen thread...denn seit ca. 2 tagen hat sich der zustand meines vaters verschlechtert:

er isst und trinkt seit ca. 2 tagen nicht mehr. d.h., das wenige, was er zu sich nimmt (2 bissen essen, 1/2 glas wasser) erbricht er 1-2 stunden später.
schlafen kann er auch nciht mehr. er schläft nur stundenweise.
nachts liegt er wach, tagtsüber schläft er immer wieder kurz ein.
auf toilette geht er noch selbst aber meine mam muß ihn stützen weil er so schwach ist.
auch hat er in dieser zeit wasser in den beinen und füßen bekommen. wahrscheinlich auch im bauch denn der bauch ist richtig groß geworden.

er weint nur noch und will sterben. es geht ihm sehr schlecht ("ich kann euch gar nciht beschreiben, wie schlecht es mir geht") und seine gelbsucht (die er schon seit ende mai hat) ist nicht zurückgegengen. seine bilirubinwerte sind über 2500 (sie waren auch mal bei ca. 3000). es wurde ihm schon der 4. (!) stent gesetzt.
seine intrahepatischen gallengänge sind zu weil dieleber sehr arg metastasiert ist!

meine frage: ist das das ende? oder kommt es noch schlimmer?
wir können ihn nciht mehr leiden sehen und kein arzt kann ihm helfen?!
gegen schmerzen bekommt er metanizol-tropfen. er hat "nur" mit der schlaflosikgeit trotz müdigkeit und der überlkeit zu kämpfen.
kennt ihr das auch?

vlg
tina
P.S. für die, die nicht mitgelesen haben: mein dad hat am 6.6.07 diagnose BSDK am bauchspeicheldrüsenschwanz mit multipler leberliliae erhalten. seit mai 07 hat er oberbauchschmerzen und seit ende mai die gelbsucht. galle läuft trotz stent nciht ab.

AW: geht es nun dem ende zu?
 

hallo tina,
...so kurz erst diagnose und da geht es ihm schon so schlecht.......
ob das nun schon das ende ist, das kann ich dir leider nicht sagen, das weiß nur der da oben.....
mein dad hat nach diagnose noch fast 3 jahre "ausgehalten".......ich könnte ja sagen, er hat noch 3 jahre gelebt, aber leben war das nicht mehr.....er hatte wohl noch ein paar schöne wochen, immer wieder unterbrochen von fieber, gelbsucht, gallengang zu, lungenentzündung, koma usw.....
in den letzten 7 wochen war er dann bettlägrig, konnte fast nicht mehr aufstehen, nicht essen, und wenn, dann hat er alles wieder erbrochen. auch mit dem wasser hatte er zu kämpfen in der letzten zeit.....in den letzten wochen war er so müde, dass er nicht mehr reden mochte, obwohl er alles ganz genau mitgekriegt hatte......er sagte nur immer:"ich bin ja so müde"......
als er dann gar nicht mehr aufstehen konnte, hat es noch ca 3 - 4 wochen gedauert........
ein bekannter von uns hatte die gleiche krankheit, er musste aber nicht so lange leiden......
du siehst, das ist einfach völlig unterschiedlich......
ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen und wünsch dir von ganzem herzen noch ganz viel kraft, für dich und für deinen dad.....
alles liebe.
monika

AW: geht es nun dem ende zu?
 

hallo du liebe,
ich würde denken pack die letzten kraft reserven und lasst ihn nicht mehr alleine- das was du beschreibst waren die letzten 2 tage meiner mutter.
ich wünsche dir viel kraft und frieden!

AW: geht es nun dem ende zu?
 

hallo ciangi, hallo katja,

danke für euere rückantwort!

es scheint wirklich bei jedem menschan anders zu verlaufen.
3 jahre, liebe ciangi, das ist eine lange zeit gewesen.
ich hoffe, dass mein dad nicht auch so lange leiden muss.
es geht bei ihm deswegen so schnell, weil er einen sehr agressiven (G3) krebs hat: ein adenokarzinom. die neoendokrinen karzinome wachsen langsamer. (habe mich erkundigt....)
deinem dad ging es ja auch so: nichts mehr behalten ---> keine kraft---> schwach....

liebe katja,
2 tage nur ging es deiner mam so?
wie lange war denn ihr leidensweg denn?
wenigstens mußte sie nicht lange leiden....

mein dad hat aufgrund der gelbsucht nur insgesamt 3 chemo bekommen. davon waren die letzen 2 sehr, sehr niedrig dosiert. ich denke nicht ,dass damit der krebs und die leber-metas gestoppt wurden :-(
deswegen geht das so rapide abwärts.

aber sind das die symptome (nichts mehr behalten, wasser in den beinen (und bauch?), müdigkeit, schlappheit) die man am ende hat oder kommts schlimmer??? immerhin kann er noch aufstehen und ist bei vollem verstand....

wünsche uns allen viel kraft!

lg
tina

AW: geht es nun dem ende zu?
 

liebe tina,

ist dein papa zu haus oder im krankenhaus?
achtet darauf, dass dein papa keine schmerzen hat. die richtige dosierung ist wichtig, so kann er noch kraftreserven mobilisieren.

liebe grüsse und viel kraft, liebe und hoffnung für dich

anke

AW: geht es nun dem ende zu?
 

hallo anke,

(dich wollte ich ja anrufen aber ich bin doch immer bis 22h bei meinen eltern)

mein vater ist zu hause. er war vom 18.7. - 21.07. im KH. (neuer stent, blutkonserven, infusionen).

heute mittag war die hausärztin bei ihm. sie sagte, es geht dem ende zu :weinen: ...maximal noch 1 woche...oder noch weniger! :weinen: :weinen: :weinen: :weinen: :weinen: :weinen: :weinen:

ich hoffe FÜR MEINEN VATER, dass es nciht mehr lange leiden muss.
für uns ist das ein großer verlust aber haupsache IHM gehts gut!

werde euch berichten...

lg
tina

AW: geht es nun dem ende zu?
 

liebe tina
Ich wünsche dir und deiner mama viel kraft und vor allem deinem pa ein schmerzfreies einschlafen.
meinem mann geht es auch sehr schlecht sein körper ist voller metastasen nach darmkrebs mir metas in der leber
mittlerweile ha er am samstag seinen 60sten geb. gefeiert und ist auch sehr schwach. die bauchdeckenmetastasen sind aufgeplatzt und blutig
ich weiss nicht was noch alles kommt bis er es überstanden hat, er hängt soo sehr am leben und verliert den kampf doch.
und ich........
verliere meinen aller größten schatz:weinen:
ich bete für alle hier die betroffen oder angehörige sind
liebe grüße
Ingrid