NHL grauer zone,progressiv,t und b zellen
 

hallo und hilfe
ich schreibe in name meiner freundin aus kroatien,sie heisst marina,30 jahre alt.suche nach leuten,medikamenten oder irgenwas was ihr helfen könnte.
marina ist seit 1 jahr erkrankt an NHL grauer zone,3 stadium,progressiv!kroatische aerzte können ihr im moment nicht mehr weiter helfen.das problem bei marina ist das sie t und b-zellen hat,besser gesagt sie hat nicht die grosse tumorzellen es ist nidrigmolekular tumor.zellen sind t und b und das bedeutet die sind nicht t und nicht b-diagnose kann wegen dem nicht genau gemacht werden.ganz seltener fall,sagen die aerzte!!!-wer kennt jemanden der das auch hat?sie hat bestrallungen hinter sich,chemo und hat alles mögliche ausprobiert.letzte hoffnung wer knochenmarkttransplatation aber da der tumor zu gross ist und sie im schlechtem zustand ist wird das nicht gemacht.sie hat vergrösserte lympfknoten im oberem mediastinum,vergrösserter pol linker niere 5 mal 5 cm.
medikamenten-gemzar 2 flaschchen 2 g elililly.navelbin ampule 10 mg
sie hat mich gebeten in der schweiz und weitere laender nach leuten zu suchen wo ihr was neues emplehlen könnten.tuet mir leid für viele schreib fehlern aber ich kann seit monaten nicht mehr schlafen,richtig denken,schreiben.....will sie nicht verlieren

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Hallo säni,
erstmal willkommen.
Leider kann ich Dir nicht weiterhelfen. Aber ich schreibe Dir mal einen Link herrrein ,vielleicht kanst Du dort über Kontakte mal gehen ,dort schildern welche Fragen du hast. Die können Dir bestimmt weiterhelfen.
Alles liebe und viel Kraft.
Ulli

www.nhl-info.de

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:)

danke für den link!!bin schon eine zeit lang am lesen was es alles gibt für krebsarten und mein gott,so vieles....
wie geht es dir heute?habe gesehn das du vielen leuten antwortest und das finde ich sehr nett.danke nochmals

säni

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hallo Noddie
dein link hat mir leider nicht weitergeholfen.marinas krankheit wird nicht erwähnt(t und b zellen).mache mir voll sorgen,sie melded sich seit 2 tagen nicht mehr bei mir und das ist ungewönlich.habe schiss sie anzurufen,soll ich oder soll ich lieber warten noch 1 tag?
kennst du noch weitere seiten?
liebs grüssli vo säni

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Hi säni,
sorry das ich mich erst jetzt melde aber bei uns auf der Station ist die Grippeseuche ausgebrochen so das ich einspringen muste oder teilweise länger Dienst machen muste.
Einen anderen Link habe ich nicht aber auf der Seite gibt es einen Buton "Kontakte". Dort kannst Du eine E-Mail an den Betreiber schicken.
Das meinte ich, das Du den Buton anklickst und dann eine E- Mail mit Deiner Frage zu B und T zellen Lymphom schreibst. Die können Dir dann bestimmt weiterhelfen.
So alles liebe
Ulli

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hallo beba
habe es probiert aber es geht nicht!
weiss du etwas was meiner freundin helfen könnte?

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hoi
danke nochmals für weitere infos!
habe meiner freundin noch misteltherapie vorgeschlagen aber die ärzte wollen nichts von alternative medizin hören...na ja...
sie hat entlich mabthera bekommen,hoffe sie reagiert auf das medikament und das es ihr hilft.

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Säni,
brrrrrrrr.
Bei Lymphomen soll man keine Mistelpräparate nehmen da diese leider auch das Wachstum der Lymphome bewirken können.
Alles liebe
Ulli

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keine misteltherapie,ok.....schade,habe gemeint das ich was neues gefunden habe was die ärzte noch nicht ausprobiert haben:confused: :confused:
weisst du etwas über medikament namens GW506U78/ara-g????????
viele liebe grüsse an dich Noddie!!!!

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halo säni di mampthera therapi ist gut weres müklich das deine froindin nach doitchland komt hier adrese wo mier geholfen ist di kranken haus ist schpezialisiert nhl http://www.krebs-duisburg.de ales liebe beba

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vielen dank für den link!werde nachfragen ob sie was genaues empfehlen können.mabthera hat sie erst von eine woche bekommen,hoffen das sie gut reagiert.was genau ist deine diagnose,wenn ich fragen darf?
freue mich auf eine antwort und bis denn viel kraft :) :)

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[QUOTE=säni;467439]vielen dank für den link!werde nachfragen ob sie was genaues empfehlen können.
mabthera hat sie erst von eine woche bekommen,hoffen das sie gut
reagiert. was genau ist deine diagnose,wenn ich fragen darf?
freue mich auf eine antwort und bis denn viel kraft.


Hallo Säni,
ich endschuldige mich bei dir und alle andere di mit lesen das ich so ungeschikt schreibe und grud desen konte mich nicht sogut forschtelen-ich ferschpreche oich bald krige ich das in grif. das liegt daran das ich auslenderin bin kome aus Bosnien-bin fahajratet und 45 jahre alt. im jahr 2002 bin fom krebs gebisen diagnose hoh agresiw Non-Hodgkin im Ann Arbor stadium CS IIIB icd-10: c83.3. JA da hatich wenig schansen so zu sagen gar keine nach 8 schemos di ich bekomen habe ist noh schlima geworden in kranken haus wo ich aofgenomen wa konten di mirnich weiter helfen und so haben di mich überwisen nah Duisburg. So bin da gepliben 2 weitere jahre und bekm zahl raische therapi.ich broichte knohen mart schpenda aber nur fom geschwista leida di konten mir aoh nicht helfenwel di blut grupe paste nicht.Und so habe gedaht soo das Wars.Aber dan kam de Engel dan zum zweite mal grige ich
ARntikörpe theraphi und aoh zweite mal Blutstammzelltransplantation fon mir mit Hochdosis chemo und so fort Radio-/
Chemo mit Ganzkörparbestrahlung jaaa dan wars gut-seit 3 jahre bin noi geboren und genise das LEBEN gersten hatich kontrole gehapt ales

OK.Liebe Säni di krankenhaus ist das Beste ich habe mir di gesamte tim di mier meine Leben wider gegeben hat an herz geschlosen besonderes PR AUL dort fült man sich nich als were man nur eine numer. Liebe Säni ich wünche dir fil kraft für di schwere zeit und finde sehr schün wi du dir sorge mahst des wegen wen deine Fr hier were hete si besere müklichkeit.ICH endschuldige mich noh mal an meine schreib weise des wegen habe gedaht thelephonich hetich das besa gemaht aber du werst ja merken ich werd besa.Ales liebe.Liebe grüse an ale di das lesen über noje kotakte würde mich frohen.DANKE BEBA.
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Hallo Beba und Säni,

spät aber doch möchte ich euch hier in dieser Runde Willkommen heißen.
Es spielt keine Rolle, Beba, ob Du gut Deutsch kannst oder nicht, Du wirst verstanden, das ist die Hauptsache. Und hiermit möchte ich Dir gleich zu Deinem guten Ergebnis gratulieren :prost: , das ist schließlich das Schönste und zugleich wichtigste!
Zum NHL kann ich leider nichts beitragen da ich selber den MH habe, allerdings sind Erfolgsmeldungen immer toll!
Dir Beba wünsche ich weiterhin stets nur gute Ergebnisse, genieße Dein neues Leben so richtig!
Liebe Säni, wie Ulli schon geschrieben hat, es gibt diverse Kontaktadressen an die Du Dich wenden kannst.
Wenn Du mehr Informationen suchst und benötigst wäre es sicherlich auch eine gute Idee wenn Du Dich an die örtliche Krebshilfe oder an die Lymphomhilfe wendest. Informationen gibt es sicherlich genügend,
http://www.leukaemie-hilfe.de/ Du brauchst für diesen speziellen Bereich evtl. etwas länger.
Nun, ich hoffe Deiner Freundin geht es derzeit soweit ganz gut. Nur, wenn Deine Freundin jetzt noch in Kroatien ist stellt sich natürlich die Frage ob wir irgend etwas für sie tun können. Empfehlungen - Tipps und Ratschläge sind das eine was wir Dir bieten können, aber die Behandlung wird von Ärzten durchgeführt und in diesem Bereich können wir Dir kaum eine Hilfe sein. Leider gibt es gerade in dem Bereich auch zahlreiche Menschen, die unseriöse Angebote und Versprechungen machen, sortiere gut und hole Dir immer die Meinung von Ärzten ein wenn Du nicht sicher bist!
Ich wünsche Deiner Freundin und somit auch Dir viel Glück :)





Herzliche Grüße
Ina

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halo

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h[QUOTE=Beba;467663
][/] halo Ina filen filen dank bin positif überascht hab gedaht meldet sich keina aus froide bin am weinen.ich hofe ich wa nict unserios mit meine beitrag.ich wünche dir alles-melde mich morgen.gutte nacht-schlaf gut.beba.

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dobar dan beba(guten tag)

bin so froh das es dir gut geht und das du das leben wider richtig genissen kannst.hat sicher viel kraft gekostet!dein deutsch ist gut,habe dich voll verstanden,nur weiter so:)
habe marina schon vor einem jahr gesagt,sie soll nach schweiz kommen oder nach deutschland gehen aber leider hat sie gemeint das sie nur nach Italien oder österreich gehen kann.italien war sie schon aber die wussten nicht weiter.
die ganze zeit bin ich am denken,fühlen...mitfühlen wieviele leute am kämpfen sind und habe soviel hoffnung das es alle schafen und sogar marina,obwohl es im moment nicht so aussschaut.
leben ist so eine wunderbaare sache!!!!!:knuddel: :winke:

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hi ina

bedanke mich auch bei dir für infos und liebe worte!da ich kein internet zu hause habe,muss ich immer schnel antworten(und kuken wo chef ist:lach2: ).habe gehoft das die misteltherapie was were für marina....hoffe es hilft ihr mabthera.ihr zustand ist nicht gut im moment.sie wartet auf ct und hofft das mabthera wirkt!!tumor ist gross,zu gross um operiren zu können plus befindet er sich bei so einem scheiss platz(ärzte haben schon 2 mal probiert es rausoperieren aber es geht nicht ganz weg).ihr haben sie zellen genomen und wir alle dachten:jupppi sie kann die knochenmarkttransplatation machen aber da bekam sie noch dazu lungenentzundung und seit dann nur stille.
du verstest mich sicher liebi ina,das mit mistel oder irgendwas was ich gehört habe,gelesen habe...egal was,will marina nur helfen,leider bin ich kein arzt und kein gott aber ich wünsche es ich wäre es-nur um leuten zu helfen und scheiss krankheiten zu stoppen!!!!!:mad:
habe familieangehörige im krieg und an den krebs schon verloren und will nicht noch sie verlieren.bin so :cry: drauf,weil alles was marina will ist leben!!!
ein paar ärzte haben gesagt das sie weinachten nicht mehr schaft,genau am dem tag hat sie geburtstag(wünsche mir das sie es bis denn schaft und zum geburi ein wunder bekommt!!!!).sie muss wider gesund werden,was anderes akzeptiere ich nicht:megaphon:
es gibt mir soviel kraft mit euch zu schreiben,bin sehr dankbaar

WENN DU DENKST ES GEHT NICHT MEHR
IRGENDWO KOMMT EIN LICHTLEIN HER:engel: :engel:

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Dobro Weche Guten abend--Säni.Danke für lob. Ja ich habe sehr geliten und gekempft di krafgt zum kempfen hab gekricht dürch liebe vonn meine Man und natürlich soo ville liebe menchen di mir bei geschtanden haben .Liebe Säni hab beitrag gellesen was du an Ina geschrieben .ich wünche mir deine leid dir wek nemen konen -hab kerze an gemaht Das werdich ab hoite jeden tag machen und an oich denken und für si beten .Liebe Säni ich wünche dir weiter hin viel kraft .fül dich umarmt.Beba.

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[QUOTE=struwwelpeter;467697]

Liebe Beba,

Du brauchst Dich nicht zu bedanken, und weinen vor Freude ist gut! Aber auch dazu besteht kein Grund.

Übrigens: Du bist nicht unseriös gewesen, keinesfalls! Leider ist es so das sich gerade im Internet und auch so viele unseriöse Anbieter melden, die angeblich das "Wundermittel" zur Hand haben. Das ist leider meistens nicht so, es geht nur um das "liebe Geld"! Deshalb dieser Hinweis. Beim Hodgkin ist z.B. auch eine Misteltherapie nicht angebracht, da sie eher schaden als nutzen bringt.

@ säni: Die Schulmedizin als solches bietet im Hodgkin - Bereich doch einiges an was sehr gut anschlägt . Gemzar schlägt allerdings soweit auch sehr gut an? Wie ist der aktuelle Stand bei Deiner Freundin? Die medikamentöse Therapie sollte nicht selbst ausgewählt werden - dafür sind die Ärzte die kompetenteren Fachleute!

Dir - euch jetzt eine gute Nacht:schlaf:

@ Beba: schreibe ruhig eine PN wenn Dir danach ist:rolleyes: !

[FONT=Comic Sans MS]

Ciao,:winke: Ina

[/QUOT[/ Hallo Liebe Ina.Wigeht es dir.Konte mich nicht melden habe zahn behandlung di kopf tut mir so weh.Kanstu mir bitte was über dich schreiben .Was ist PN als anfenga bei internet füle mich so dof-agentlisch-meine Hirn ist ne inteligenz bestije aber mier fehl di mut ich finde mich zum schreiben aof Doich DOOF.Trotz allem wünche dir und deine famiie schünes wochen ende.Beba.

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:winke: hallo beba

sehr lieb von dir!!!habe mit marina gesprochen und sie teilte mir mit das es ihr etwas besser geht:) :) :)
das ist das erste mal seit 1 und halb jahre!
wie geht es dir so?
hvala na svemu,lijepim rijecima i puno mi znaci sto mi pises;)
bis bald

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hallo ina

da ich kein arzt bin und nicht so was durchmachen muss,ist mein wissen begränzt:confused:
habe zu hause ganzes krankenbericht auf kroatisch,da ich noch oberarzt im luzerspital und seine leute gefragt habe um rat.er ist kroate aber hat alles wichtiges übersetzt und nach paar tagen haben sie mir gesagt das sie unbedingt knochenmarkttransplatation machen muss.
kann sein das ich was falsch verstanden habe wegen dem tumor wo ich mit marina geredet hatte...sehrwahrscheindlich hast du recht.
melde mich am montag und nehme krankenbericht mal mit und probiere dir ein paar sachen aus dem bericht zu schreiben.
NHL grauer zone,habe ich auch nirgendswo gefunden im internet:( ...das haben die amerikaner im brief geschrieben und kroate haben es so übernomen(bin selber verwirrt)
mabthera hat sie erst angefangen zu nehmen(komisch das sich ärzte bis jezt geweigert haben das zu geben und jetzt auf einmal geht es:confused: )
CT war kaput und wir warten jetzt auf reaktion auf mabthera,marina meinte es geht ihr etwas besser!!!!
melde mich am montag und bis denn :knuddel: :winke:
danke dir,bedeutet mir auch viel ....schön zu wissen das jemand da ist und ich ein teil besser verstehen kann

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Hallo Säni :knuddel: drago mi je das Marina beser geht weiter so.ICh konte mich nicht mellden wa in zahn klinik 10 tage aber nekstre woche bin fit.Ich denke an oich.Beba

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Liebe Ina hab dich nicht fergesen ich wa 10 tage in zahn klinik.Ich wünche di
vill kraft .Melde mich nekstre woche:knuddel: Beba

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Liebe Ina hab dich nicht fergesen ich wa 10 tage in zahn klinik.Ich wünche di
vill kraft .Melde mich nekstre woche:knuddel: Beba

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Liebe Ina hab dich nicht fergesen ich wa 10 tage in zahn klinik.Ich wünche di
vill kraft .Melde mich nekstre woche:knuddel: Beba

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Liebe Ina hab dich nicht fergesen ich wa 10 tage in zahn klinik.Ich wünche di
vill kraft .Melde mich nekstre woche:knuddel: Beba

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hoi beba
wie geht es dir?tuet mir leid das ich mich lange nicht mehr gemeldet habe und ina hatte ich schon lange versprochen ihr geaueres wegen marina zu schreiben.kann ihre unterlagen nicht finden,da ich umgezogen bin habe ich ein kleines "puff" in meiner wohnung.gebe nicht auf und suche weiter.
du warst in der klinik...was war los?hoffe es geht dir wider besser!!!!
weisst du beba,ich bewundere dich,marina und alle leute die in solchen zeiten so viel kraft haben zum kämpfen,wo holt dir solche kraft?!
ich hatte voll mühe,seit 2 wochen bin ich nur noch am laufen mit kopf nach unten und brachte kein wort mehr aus mir raus.
marina geht es solala....sie weiss noch nicht ob mabthera würcklich wirkt...im moment ist alles solala und es braucht viel geduld.
schreib mir was über dich,wenn magst....(wo bist du geboren,dein richtiger name...beba ist doch spitzname?)
liebe grüsse und melde mich bald wider.

Puff
 

Hallo liebe Säni,

du hast einen Puff in der Wohnung? Wenn das in Deiner Sprache dasselbe bedeutet wie in meiner, dann klingt das ja durchaus interessant ;) ich vermute aber mal, dass es was anderes bedeutet.

Alles Liebe
Beate

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:) :) :)
kennt man ja,neue wohnung und viel zu tun...halt ein "puff".hier in der schweiz,bern sagt man das so:D
melde mich am montag wider
dir wünsche ich schönes wochenende und viel viel sonne
danke fürs schrieben,bin sehr froh über jeden mensch wo mir neu schreibt...merci merci
bis bald

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hallo Bedrija und Ina
das wort "puff" hat was bewirkt:augendreh
habe unterlagen gefunden und bin erleichtert.da ich heute 2 sitzungen habe hoffe ich trozdem zeit zu finden um ina das versprochene zu schreiben!wenn nicht schreibe ich morgen 100%.(gestern bin ich krank geschrieben-kleine erkältung)-sorry ina.
habe mit marina gesprochen und sie kann wider fast nicht reden.wo ich sie gefragt habe ob mabthera wirkt hat sie gemeint-braucht zeit.
wie lange braucht so was?
Bedrija:imas pravo,tvoje rijeci i volja je cudo!!

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hallo ina
sorry nochmals!wie geht es dir?
habe einen brief aus Atlanta:
Dear Dr. Ilic
thank you for sharing this interesting case of mediastinal mass(no. 8980-06).
we agree with your initial assessment of this tumor representing a malignant lymphom.Considering remarkable morphological features including highly pleomorphic cells,hallmark cells,and strong positivity for CD 30 a differential diagnosis includes ALK-anaplastic large cell lymphoma.however,strong reactivity for MUM-I is somewhat indicative of B-cell lineage and such differentiation is not compatible with anaplastic large cell lymphoma.Therefore,we feel that this malignant lymphoma is best categorizate as a malignant lymphoma of the so-called "gray zone" subtype in which definitive derivation of its phenotype is not always possible to determine.
However,we strongly believe that this tumor represents a lymphoid neoplasm and epithelial malignancy is definitely excluded by immunohistochemical staining pattern.Rare cases of anaplastic large cell lymphomas have been described in literature staining positively for NSE,and therefore we feel that this staining is somewhat nonspecific.Case was also reviewed by several members of our department including pathologists in hemato pathology subdivision.please let us know about the patients follow-up.
DIAGNOSIS:
Mediastinal mass(biopsy)
-Malignant lymphoma,"gray zone" subtype

so liebe ina,hoffe das dieses brief dir etwas sagt.alle andere dokumente sind auf kroatisch(kann es auch probieren zu übersetzen).habe marina geschrieben das sie mir ihr momentan bericht sendet,was sie für medikamenten bekommt(auser mabthera) und allgemein wies ihr geht.aber sie hat mir nur geschrieben das es ihr sehr schlecht geht und sobald sie wider zu kräften kommt schreibt sie mir mehr.
bis bald und lass dich umahrmen:)

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hallo säni!

habe mich gerade durch deinen thread gelesen und möcht mich hier mal einklinken. als erstes wünsche ich natürlich deiner freundin marina alles, alles gute, vor allem, daß die therapie jetzt endlich anschlägt.

ich weiß nicht, inwiefern du den amerikanischen bericht übersetzen konntest, aber als "near-native", als als fast muttersprachler, möchte ich dir sagen, daß deine übersetzung der "grauen zone" eigentlich "grauzone" sein muß. und das heißt lediglich, daß eine genaue klassifizierung nicht möglich ist, da deine freundin untypische merkmale aufweißt.

vielleicht hilft das weiter. sollte dir an einer eins zu eins übersetzung gelegen sein, würde ich mich mal dahinter klemmen, mein problem stellen da im moment die sehr spezifischen medizinischen fachausdrücke dar. aber ich hoffe, mir der "gray zone" konnte ich helfen.

dat zickchen

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hallo liebe zicke:)
hatte heute keine zeit zum schreiben gehabt und jetzt muss ich schon los(nach hause).schreibe dir am montag etwas mehr
schönes wochenende und danke für schreiben
:1luvu:

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hallo zicke:)
wie geht es dir?schneit es schon bei dir?
danke dir für dein schreiben,bin dankbar und froh über jede neue information.
manchmal ist es für mich schwirig von kroatischen oder englischem zu übersetzen,richtig übersetzen besser gesagt.
hoffe dir geht es gut.wenn zeit hast schreib mir etwas über dich,ok:rotier: :winke:
bis bald

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hi beba
SRETAN RODENDAN!!!!!!!
:prost: :prost:
alles gute zum geburtstag!!!!!
hoffe das ich nicht zu spät bin mit gratulieren.wie war dein fest?du hatest gestern doch geburtstag,oder?
wünsche dir alles alles gute,das nur die sonne für dich in zuckünft scheint und das dich gesundheit folgt und alles was du dir wünscht!!!:rotier2: :rotier2: :1luvu:

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hallo säni!

nein, hier schneit es noch nicht, wäre auch sehr ungewöhnlich, ich wohne nämlich in cuxhaven, das ist an der nordsee und hier schneit es nur alle paar jahre. bei dir in der schweiz sieht das bestimmt anders aus...;)

hmmm...was über mich schreiben...ok, bekommst nen kleinen zusammenschnitt!

ich bin 35 jahre alt, mutter von zwei kindern, lebenspartnerin eines polizisten, frauchen einer halbjährigen dogge, gelernte restaurantfachfrau und bis vor zwei monaten geschäftsführerin in einem restaurant. dann kam die diagnose "non hodgin" und seitdem bin ich krankgeschrieben. die ärzte meinten, ich müsse erstmal meine reserven auftanken, bevor sie mit der chemo beginnen.

vor zweieinhalb wochen war es dann soweit, reserven voll und erste chemo...tja, und jetzt bin ich einfach mal mit chemo alle drei wochen und erholen beschäftigt, arbeiten soll ich nicht, weil ich im restaurant einfach mit zu vielen menschen kontakt habe und jegliche infekte vermeiden soll. klasse, wie macht man denn das im winter??? egal, ich genieß die zeit mit meinen kindern und laß mich einfach nicht unterkriegen. kurz gesagt--ich hau dem ollen krustentier den kopp ab!

wie geht es deiner freundin marina?

liebe grüße

dat zickchen

AW: NHL grauer zone,progressiv,t und b zellen
 

hi zicke

es muss schön sein kinder zu haben,geben einem viel kraft und freude...oder?
ich will selber kinder,in 1 bis 3 jahre wenn es klappt.will denen unbedingt schöne kindheit geben und es selber neu erleben,da meine kindheit schrecklich war und später noch der krieg...na ja...
deine einstellung finde ich super,nur kopf hoch und alles wird guet:)
glaube das es nicht zu lange geht und du sicher wider arbeiten kannst und viel nacholen wirdst was jetzt im moment nicht geht.
marina habe ich leider in letzten paar tagen nicht gehört und traue mich nicht sie wider zu anrufen(manchmal habe ich das gefühl das ich sie störe wenn es ihr nicht gut geht).werde mich sicher am wochenende melden,länger halte ich es nicht aus.
...o ja,hier schneit es schon in den bergen(ganz schön!!!)
also,las dich :knuddel: und bis bald
viel kraft und du schafst chemo!!!!!