Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Neu im Forum möchte ich einen neuen Thread eröffnen um vielleicht mal ein Beispiel zu geben, dass man es auch schaffen kann (ich hoffe natürlich, dass ich es auch wirklich schaffe!!).
Was bisher passiert ist:
Erste Schmerzen im Juli 2007. Natürlich nicht zum Arzt, sondern erstmal Urlaub! Dieser war auch weitestgehend beschwerdefrei und ich habe natürlich nicht einen Gedanken an Krebs verschwendet. Ab ca. Mitte August ständig stärkere Schmerzen, die mich dann gegen Ende August zum Arzt führten. Schnell wurde klar, dass etwas nicht stimmte, auf die Auswertung der Blut- Leberwerte veranlasst meine Hausärztin zum Glück umgehend ein CT. Die Ergebnisse daraus waren dann doch recht eindeutig.
Natürlich erfolgte alles in absolut besch.... timing: Einen Tag vor unseren 10. Hochzeitstag, am ersten Schultag unserer Tochter in der dritten Klasse und es war auch noch der erste Tag unseres Sohnes im neuen Kindergarten - Diagnose BSDK. Offen war zu diesem Zeitpunkt noch ob die (sehr vielen!!) "schwarzen Löcher" in der Leber Metastasen seien oder irgendetwas anderes.
Also anderntags in die Klinik, die üblichen Untersuchungen wie Punktierung der Leber, Spiegelungen Darm, Magen, etc, etc.
Diagnose:
inoperables Pankreas Karzinom mit multibler Metastasenbildung in der Leber.
Mit diesem Befund in der Tasche hatte ich dann die Möglichkeit (und das Glück) in der Charité Virchow-Klinik Berlin bei Prof. Dr. Riess in Behandlung zu kommen.
Auch wenn es anfangs ein Schock war, zu hören, dass ohne weitere Behandlung die Krankheit im nächsten halben Jahr zum Tod geführt hätte, bin ich froh über einen Tacheles redenden Arzt!
Inzwischen bekomme ich die übliche Chemo plus täglich Tarceva. Der erste Zyklus (drei Wochen) ist gerade durch, diese Woche war Pause und in der nächsten gehts weiter.
Seit ich die Chemo bekomme, fühle ich mich deutlich besser! Nach den ersten beiden Malen, hatte ich sogar das Gefühl gesund zu sein. Ich konnte mich fast ohne Einschränkungen bewegen, hatte kaum Schmerzen - es ging mir super!!
Inzwischen hat sich mein Befinden (subjektiv) stabilisiert, ich habe selten Schmerzen (natürlich nehme ich auch Schmerzmittel), kann mich auch recht gut bewegen und habe mitunter das Gefühl, dass das elende Schalentier schon tot ist!
Leider weiß ich natürlich, das dem nicht so ist: gerade in der letzten Woche hatte ich öfter wieder das Gefühl, als ob die Krabbe wieder im Bauch herumkrebst!
Ich habe mir vorgenommen es zu schaffen!

Übrigens wurde mein Bruder (57 J.) gerade vor einem Jahr mit BSDK operiert. Er hatte allerdings noch keine Matastasen. Wie bei den meisten operablen BDSK Fällen wurde sein Krebs relativ frühzeitig erkannt. Zur Zeit geht es ihm recht gut! In meinem Fall ist der Krebsherd nicht im Kopf oder Korpus, sondern im Schwanz des Pankreas. Leider merkt man hier keinerlei Beeintächtigungen, bis die Metastasenbildung soweit fortgeschritten ist, dass in der Regel so ziemlich alles zu spät ist!
Eigentlich sch........!!!!!!!!!!!

Ich habe mir aber wirklich vorgenommen einer der erschreckend wenigen Fälle zu sein, der es schafft. Es geht auch gar nicht anders, meine Kinder sind noch zu klein, mit meiner Frau möchte ich auch noch soviel gemeinsam unternehmen und ausserdem kann ich nicht als jüngster von sieben Geschwistern zuerst verschwinden!!

Also, ich werde allen Interessierten in diesem Forum von meienem Weg zur Besserung und letztendlich Genesung berichten!!
Von Euch hoffe ich auf Daumendrücken und ab und zu einen Ratschlag wenn ich mal nicht weiterweiss! BITTE!!!

Bis bald, Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

habe hier lange nicht mehr geschrieben, aber jetzt muß ich es doch einfach mal wieder tun......Deine Zuversicht und Dein Lebensmut sind ja richtig ansteckend.... und bestimmt helfen sie Dir bei dem Kampf diesen Sch...... krebs zu besiegen.....das wünsche ich Dir jedenfalls von ganzem Herzen!!!!! Das die Prognosen nicht so rosig sind, weißt Du ja.......bitte lasse deswegen auch nicht die Alternativmedizin z.B. TCM ( traditionelle chinesische Medizin) nicht aus den Augen.

Ich wünsche Dir alles Gute

Inez

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Lieber Thomas,
ich wünsche Dir auf Dienem Weg ganz viel Kraft und Stärke!
Wir werden Dich hier unterstützen wo es nur eben geht.
Ganz liebe Grüße aus dem Norden der Stadt!!

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Lieber Thomas,

auch von mir ein trauriges Willkommen hier.
Du hast ja einen so starken Willen, der Berge versetzen wird.
Zeige es dem Schalentier. Positive Gedanken und deinen starken Willen wird er nicht überstehen.

Wünsche dir alle Kraft dazu.

Liebe Grüße
Petra

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas!

Weiter so! Nur nicht von dem Krustentier in den Hintern zwicken lassen! Zeig´s ihm!

Ich selbst weiss nur zu gut in welcher Lage du dich befindest. Ich habe Peritonealkarzinose (Bauchfellkrebs) und nach Aussage des Arztes ist es nicht heilbar.
Aber ich denke genau wie du: nicht aufgeben, will meine Tochter (6) heranwachsen und heiraten sehen und mit meinem Mann noch viele Jahre verbringen.
Und ich weiss, dass sowohl ich, als auch DU es schaffen werden! ;)

Alles Liebe
Angel

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Danke für Eure Wünsche und Tipps (auch aus den "privaten Nachrichten!)!!!

Ich werde in dieser Woche einen Port bekommen, die Chemo geht in die zweite Runde. Mal ehrlich: ich freue mich darauf!! Ich habe das Gefühl die Therapie hilft. Meine Schwester gab mir den Tipp, nach jeder Terapie eine Metastase auf dem CT dick durchzustreichen! Auch wenn das wohl zu optimistisch ist, gefällt mir die Vorstellung. Ich könnte dann nach etwa 13 Sitzungen durch sein.

Heute hatte ich einen echt guten Tag: Wir (meine Frau und die Kinder) waren heute zum Tag der offenen Tür beim Bundespräsidenten. Wir hatten das Glück dem Präsidenten nicht nur die Hand zu schütteln, sondern auch ein paar nette Sätze zu wechseln. War echt mal was besonderes!
Ja, eigentlich geht es mir zur Zeit recht gut! Trotzdem ist es imer wieder frustrierend, wenn diese unweigerlichen, trüben Gedanken auftauchen. Mehr oder weniger alles was man unternimmt, erscheint mir (und meiner Frau) immer wieder als etwas womöglich zum letztenmal Unternommenes. Sicher könnt Ihr das nachvollziehen - z.B. besucht mich morgen meine Mutter (82 J) das erstemal überhaupt in Berlin (wir wohnen erst seit 2006 hier). Natürlich ist es auch das erstemal seit meiner Diagnose. Mir spukt es im Kopf herum, ob ich Sie überhaupt nochmal wiedersehe!
Solche Gedanken tauchen ständig im Kopf auf, ich kann sie meistens recht gut verdrängen, aber leider nicht immer. Bei all dieser Problematik, macht mir auch der Widerspruch zwischen der Bedrohlichkeit der Krankheit und der (zumindest) derzeit doch überraschend guten Gesundheit zu schaffen. Ich fürchte den Moment, an dem die Ernsthaftigkeit der Krankheit sich in einer entsprechend angeschlagenen Gesundheit widerspiegeln wird. Kommt dieser Moment?? Oder kann man gesund werden ohne allzusehr zu leiden?
O.K. ich bin erst am Anfang der Chemo, keiner kann jetzt sagen wie sie anspringt.
Also, verdammt JA!! Weil es mir nach drei Wochen besser geht als vorher, fühle ich mich besser - also geht es mir besser - also wirkt die Chemo!!!!
Also: go kill the beast!!!

Los Leute, alle die noch können: wenn man immer fragt, "warum trifft es gerade mich?!", kann man erst recht fragen: "warum sollte nicht gerade ich es schaffen!!!"

Ja, das ist die Einstellung die wir brauchen: Wenn wir schon so ´ne Sch... am Hals haben, warum sollten nicht gerade wir, oder wenigstens ein paar mehr von uns den Krebs auch wieder loswerden. Es gibt doch solche Fälle! Es gibt sie doch!!! Also, wie heißt es in der Reklame immer: "Just do it!"

Let´s go!

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

weiter so !!!!!!!!!!!!
Sag ihm den Kampf an und du wirst siegen !!!!!!!!!!!


Liebe Grüße
Petra

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas !

Kämpfe weiter und geb nicht auf !

Gruß Anja

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Lieber Thomas,

zunächst: Hut ab für diesen, Deinen Optimismus.
Ich bin ebenfalls der Meinung, solang es Dir gut geht und Du das Gefühl hast, die Chemo geht dem Krebs "an die Schale", ist es der beste Weg. Du steckst mitten im Kampf, ruh Dich aber nicht darauf aus, dass es Dir gut geht. Jeder Tag sollte eine Kampfansage sein und jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen: für Dich selbst, Deine Frau, Deine Kinder.
Ich hab diesen Schutzmechanismus gehabt, nicht daran zu denken, was alles passieren könnte. Im nachhinein muss ich sagen, das war auch gut so! Ich würd es nicht anders haben wollen. Sicher, die Diagnose wird jeden Tag gegenständlich sein, früh wacht man auf und denkt: was hast du nur für einen dämlichen Traum gehabt. Aber leider, bedauerlicher Weise ist es kein Traum.
Die beste Medizin ist Deine Liebe zu Deiner Familie. Und die Liebe, die sie Dir entgegenbringt. Es ist das Lachen, die positiven, guten Gedanken. Schöne Erlebnisse. Ein Streicheln, ein liebes Wort. Das rumtollen mit den Kindern. Die Sonne - auch wenn jetzt Herbst ist. Ein schöner Spaziergang durch den raschelnden Blätterwald. Kino. All die Dinge, die das Leben bereichern, es schöner machen und einem einfach ein warmes Gefühl vermitteln - lass Dich inspirieren und tragen. All das in einer Summe - die Medizin (unabhängig ob Schulmedizin oder Alternativmedizin; am Besten beides zusammen), Dein emotionales Wohlbefinden, positive Gedanken, Deine Familie - all das mag dieser dämliche Fremdling in Dir gar nicht. Nicht im geringsten. Zeig ihm den Stinkefinger und streck ihm oft die Zunge raus. Lass ihn Dich kennen lernen und zeig ihm: nicht mit mir!
Für Deinen neuen Chemoblock wünsch ich Dir alles Gute und das Durchhaltevermögen, Dich auch von (hoffentlich mini-wenigen) schlechten Tagen nicht unterkriegen zu lassen.

Mit den besten und herzlichsten Grüssen aus Leipzig

Anke

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo!
Meine mutti bekam vor 3 Wochen die Diagnose eines inoperablen BSDK.Sie soll jetzt so schnell wie möglich Chemo(Gemcitabine plus Tarceva ) erhalten.Ich suche jemanden,der Erfahrung mit Antikörpertherapie hat.
Antje

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Danke Thomas,

deine Worte, deine Zuversicht haben meinem Vater Kraft und Mut gegeben zu kämpfen. Er hat die gleiche Stärke wie du, er hat den Kampf gegen das "Schalentier" aufgenommen und er wird ihn gewinnen, das weiß ich.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen Kampf.

Alles Liebe

Mary

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

danke für Eure statements!!
Wenn ich manchem von Euch helfen kann, oder auch nur mein gutes Gefühl Euch motiviert, dann hilft mir das selbst unheimlich!!!
Die Zeilen von Mary85 haben mir sagenhaft gut getan!! Sie haben mich bestätigt, dass es richtig war hier zu posten. Es hilft mir einiges loszuwerden und (neue Erfahrung!!) es tut unendlich gut zu wissen, dass ich anderen helfen kann! In einem so konkreten Fall wie diese Krankheit es ist; wo jeder Tropfen Motivation hilft, freut es mich und macht es mich unglaublich glücklich wenn ich auch nur einem von Euch helfen und ein wenig "good vibrations" verbreiten kann!!

Auf die Frage von Antje nach der Antikörpertherapie kann ich leider keine hilfreiche Antwort geben. Vielleicht hat jemand anderes einen Rat?

He, wißt Ihr was ich heute noch gemacht habe? Solange ich noch ausreichend Geld habe (diesen Monat geht das mit dem Krankengeld los), und jeder sagt ich bräuchte Glückshormone: ich habe unsere Lieblingsferienwohnung an der Ostsee für ein paar Tage in den Berliner Herbsferien gebucht. Den Kindern Abwechslung und Strand, und meiner Frau und mir Abwechslung und ein paar gute Tage. Auftanken für die nächste Runde!

Gruß Thomas ;-)

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Lieber Thomas, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Zuversicht und natürlich Dir und Deiner Family superschöne Ferien.
Liebe Grüsse Elfie

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

hast Du toll gemacht. Dann los: Koffer packen, einen Deal mit der Sonne machen und ab an die Ostsee. Und traumhafte Ferien.

Anke

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

ich finde Deine Einstellung einfach super, weiter so!
Bei mir ist meine Mutter(66Jahre) betroffen. Sie bekam Sep.06 ihre Diagnose. Aber sie geht sehr ähnlich damit um, wie Du, was ich einfach toll finde. Auch sie meint, warum sollte ich es nicht schaffen ihn zu besiegen.
Sie ist sehr aktiv und läßt sich nicht unterkriegen.
Das mit dem Urlaub finde ich toll und eine gute Entscheidung. Meine Eltern, beide schon Rentner, nutzen ihre Zeit um viel zu unternehmen. Im Sommer hat die Familie (meine Eltern und wir zwei erwachsenen Kinder) zusammen Urlaub in Schottland gemacht. Es hat uns allen sehr gut getan, das hatten wir seit ~20 Jahren nicht mehr.

Ich habe selber einen kleinen Thread, wo ich über meine Mutter schreibe.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie die Kraft und den Zusammenhalt, die Du brauchst.

Du wirst es schaffen.

Liebe Grüße
Imke

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Thomas,

deine Einstellung verdient alle Hochachtung! Ich bin auch betroffen, im Mai wurde der Tumor entdeckt (10 Tage haben die gesucht!), auch bei mir wurde die OP nach Whipple erfolglos abgebrochen - der Tumor ist zu groß und umschließt die Aorta und reicht bis zum Zwölffingerdarm.

Also wurde mir 'nur' ein zweiter Magenausgang gelegt, und ich wurde wieder zugenäht. Seit 20.08. bin ich in Chemotherapie mit Avastin (Anti-Körper-Therapie), das ja ein wirkliches Wundermittel zu sein scheint. Leider muss ich noch bis Dezember warten, bis ich berichen kann, ob es anschlägt. Aber ich fühle, dass sich da was tut! Das 'Schalentier' wehrt sich! Und ich denke einfach, dass es bei mir klappen wird!

Wir schaffen es!

Wolfgang

PS.: Infos für Antje zu den Antikörpertherapien findet man bei Roche Pharma auf der Web Side!

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

auch ich war im vorigen Jahr im Virchow-Klinikum und nachdem sie monatelang nur meinten, ich habe was an der Bauchspeicheldrüse, was ich ernst nehmen müsse, aber nicht herausfanden, was eigentlich, bin ich nach Bochum zu Prof. Uhl gefahren. Der hat mich dann auch "nur" operieren müssen und einen diffusen tumorösen Bereich in BSD und Mesenterialwurzel und Zwölffingerdarm gefunden, was inoperabel war. "Lediglich" die Galle wurde entfernt und Gallen- und Magenausgang verlegt. Die Gewebeprobe ergab, dass das von einem 6 Jahre alten, bereits geheilt geglaubten Brustkrebs herrührte, Metastasen eben. Seitdem kenne ich meine miese Prognose und lebe eigentlich - Dank Aromatasehemmer, eine Art Antihormonmittel - ganz normal, außer Schwäche. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es mir mal schlechter gehen wird, die Mittel wirken, keiner weiß, wie lange.

Nachdem ich die 10 kg Gewichtsverlust wieder aufgeholt habe und eine Kur mir meine Kraft zum Teil wiedergegeben hat, versuche ich auch wie du alles zu machen, was ich machen kann und denke so wie du, dass es Mittel und Wege geben wird, die meine schlechte Prognose aufheben. Damit kann ich wirklich ganz gut leben. Auch hat mein Arzt gesagt, dass es in den letzten Jahren so rasante Entwicklungen bzgl. der Krebstherapie gegeben hat, dass ich wirklich hoffen und die Statistik vergessen kann. Ob ich mir wegen dieser Haltung Illusionen mache, interessiert mich nicht.

Übrigens, obwohl ich meine, das halbe Virchow-Klinikum zu kennen, aber Prof. Riess ist mir neu. In welcher Abteilung ist er denn, ist er für Prof. Lichtenegger gekommen?

LG

Karin

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo, da bin ich wieder.
Ich freue mich jeden Tag aufs Forum. Tut wirklich gut zu sehen wer alles schreibt und berichtet.
Ist das nicht irre, was diese Krankheit fertigbringt!? Wildfremde Menschen schildern sich nicht nur gegenseitig ihr Leid , sondern vielmehr helfen sich bei der Bewältigung der Krankheit, spenden Trost und können soviel Kraft übermitteln!! Ich hätte dass erst gar nicht gedacht!

Mein Tag heute war meistens gut und wurde am Abend noch besser. Ein kleines Chello-Konzert mit Prof. Ventseslav Nikolov aus Sofia im Lichthof des Auswärtigen Amtes war ein echter Genuss! Gleichzeitig war es erstmal wieder das Ende des Besuchs meiner Mutter. Leider fürchte ich, dass sie zur Zeit mehr Kummer mit meiner Krankheit hat als ich. Dennoch konnte ich sie von meinem (derzeit) guten Zustand überzeugen.

Übermorgen bekomme ich meinen Port und dann auch endlich wieder meine Chemo! Ich glaube das Krabbeltier ahnt schon was und hat sich vorsorglich aus dem Staub gemacht ;-)
Es ist mir tatsächlich etwas unheimlich, wie gut (meistens) es mir nach dieser kurzen Zeit geht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich schon soweit durch sein könnte. Immerhin hatte ich erst vor 4 Wochen meine erste Chemo.
Kann es sein, dass die Krabbe sich nur etwas zurückhält und dann später umso heftiger kommt?

Für Karin55: Prof. Dr. Riess ist stellvertretender Direktor der Klinik für innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie.

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Ganz kurz die news:

ich war heute zur Blutuntersuchung wegen meiner Port OP. Alle Werte sind gut, ich bekomme den Port morgen.

Das Beste ist aber, das der Wert des Tumormarker seit Begin der Chemo (ich habe erst eine Runde hinter mir!!!!) schon um die Hälfte zurückgegangen ist!

Diese Entwicklung ist mir schon fast unheimlich; allerdings deckt es sich mit meiner derzeitig guten körperlichen Verfasung. Hat jemand von vergleichbaren Entwicklungen schon gehört, oder sollte ich nicht allzu euphorisch sein?

Anyways, morgen also Port, die neue Chemorunde ab Freitag und am Samstag für ein paar Tage an die See (den Deal mit der Sonne habe ich schon gemacht;-))

Für Wolfgang:
Wenn Du fühlst, dass die Krabbe sich wehrt; wenn Du meinst, die Therapie hilft, dann wird sie das auch! Zumindest hast Du deutlich bessere Chancen!!
Warte optimistisch bis December, lebe so erfüllt wie möglich bis dahin und dann wird es auch klappen!
Wir schaffen es!
P.S. Gruss an die "schönste Stadt der Welt"

"we´re fighters and we´re o.k.
we fight all night and we fight all day!"

Gruß an alle und Gute Nacht für heute, Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

klingt ja richtig gut.Wie hoch ist denn dein Tumormarker?
Kämpfe weiter,du wirst es schaffen!!!

Viele Grüße Simone

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

deine Mails haben mich schwer beeindruckt, deswegen melde ich mich ganz spontan.
Von deiner Einstellung kann sich manch einer - ob mit oder ohne Krankheit- eine Scheibe abschneiden.

Ich wünsche dir - und auch deiner Familie - alles, alles Liebe und Gute.
Mach weiter so, du wirst es schaffen!

Gruß Kerstin:)

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

und hier die news:

Port OP war nun heute Nachmittag. Habe dieses Ding nun im Körper und (woran ich garnicht gedacht habe) einen entsprechenden Portausweis. Na klar - jede Sicherheitskontrolle kann ich mit diesem Ausweis trotz Piepsen passieren!!

Die OP war recht easy, nur die Betäubungsspritzen waren unangenehm. Jetzt am Abend stellt sich trotz Novalgin der Wundschmerz ein, aber auch der wird bald weg sein! Meine Kinder haben vielleicht Augen gemacht, als ich ihnen den "Knopf" auf dem Röntgenbild gezeigt habe!!

Morgen früh gibts wieder meine Chemo-"Droge". Start zur zweiten Runde. Ich werde bei dieser Gelegenheit nochmal den Wert des Tumormarker erfragen - ich weiss halt nur, dass er um die Hälfte gefallen ist! Es ist mir ja letztlich auch klar, dass gerade dieser Wert nicht wirklich das A&O ist. Mindestens genauso wichtig ist das Befinden - und das ist gut!

So langsam werden meine Haare etwas lichter! Zwar nicht besondes stark aber deutlich merkbar (und ich befürchte bald auch sichtbar!) fällt eines nach dem anderen aus. Ob mir Glatze steht? Aber wahrscheinlich kommt es gar nicht so weit.

Etwas, was mich irritiert, sind leichte, sporadische Schluckbeschwerden seit gut einer Woche. Es fühlt sich an als hätte ich einen kleinen trockenen Fremdkörper am Anfang der Speiseröhre. Werde morgen mal nachfragen.

Ich schreibe morgen wieder, bevor ich meinen kurzurlaub antrete.
Gute Nacht für heute
Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

ich habe nochwas vergessen:
eigentlich sollte ich mich bei jedem von Euch ausdrücklich und jedesmal bedanken! Als ich nach den ganzen Untersuchungen aus dem Krankenhaus entlassen wurde, fing ich an Tagebuch zu schreiben. War mir wohl wichtig einiges zu dokumentieren. Inzwischen ist das Forum mein Tagebuch! Oder besser: seit Ihr mein Forum wo ich alles so wunderbar loswerden kann! Eure Antworten, eure Fragen (auch über die privaten Nachrichten) helfen mir unheimlich. Ich freue mich tierisch jeden Tag auf den Kontakt mit Euch!
Und weil ich Euch also auch künftig von meinen "Alltäglichkeiten" erzählen will, halte ich es nur für fair dass Ihr auch seht wer da schreibt. Also ab heute werde ich mal versuchen ein Foto von mir reinzubasteln.

So, also ausdrücklich DANKE an Euch da draussen!!

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Lieber Thomas,
mach weiter so und laß Dich nicht unterkriegen. Genieße Deinen Urlaub mit der Familie. LG Elfie

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Lieber Thomas,

auch von mir ein großes Kraftpaket, du hast gute Chancen, dass du es schaffst!! :)

Ein (hoffentlich) sonniges Woe u. liebe Grüsse aus L.E.

von Ute

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hier die news:

mein neuer Port, bzw. die Wundschmerzen haben mir letzte Nacht doch noch zunehmend zu schaffen gemacht. konnte lange nicht schlafen (aber das geht mir meisens so). Heute früh war dann die erste Therapie im zweiten Chemozyklus darn. Natürlich schon durch den Port. Ging auch ganz gut und inzwischen haben sich die Wundschmerzen wirklich fast gelegt.

Simone (Physio) hatte nach der Höhe des Tumormarkers gefragt: konnte heute meinen Prof. fragen: Der Wert ist von anfänglich (Begin erster Zyklus Chemo) etwas über 15.000 auf ca. 7.800 zum Ende des ersten Zyklus gefallen. Wie er sich nach der Pause entwikelt hat, weiss ich noch nicht. Nächste Woche dazu mehr.
Hauptsache mein Befinden verschlechtert sich nicht. Dafür tue ich allerhand!

Wegen dieser Schluckbeschwerden (ich nenne es einfach mal so, eher fühlt es sich an wie ein Fremdkörper) habe ich heute nachgefrgt. Der Prof. wollte wegen der Portnarbe noch nicht den Bereich abtasten und spekuliert wohl so wie ich auf irgendeine Nebenwirkung. Er will sich nächste Woche der Sache mal etwas genauer annehmen. So ein wenig nervös macht es mich allerdings schon. Hat mal jemand ewas von BSDK mit Metastasen in der Speiseröhre oder genauer: unterhalb des Kehlkopfes gehört? Auch wenn ich nicht daran glaub, weil sich mein Zustand doch schon soweit gebessert hat, dass nicht unbedingt eine neue Krabbe unterwegs sein sollte.

Soweit für heute, morgen früh fahen wir alle wie angekündigt bis Mittwoch an die Ostsee. Bis dahin muß ich ohne Euch auskommen - ich freue mich aber schon wenn ich Mittoch Abend wieder reinschaue!

Allen alles Gute!!!
Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

sicher bist Du schon auf den Weg in den Urlaub oder aber Ihr sitzt noch gemütlich beim Frühstück.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein paar schöne Tage in hoffentlich ein Stück weit Normalität.
Schön dass Du an den Deal mit der Sonne gedacht hast :)
Komm erholt und noch mehr Kraft zurück.

Herzlichst aus Leipzig

Anke

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,
auch ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen, damit Du es schaffst! Ich wünsche Dir auch weiterhin den Elan und die positive Haltung, die Du hast. Bei mir konnte damals (vor 6 1/2 Jahren) nach zufälliger Früherkennung operiert werden und inzwischen lebe und arbeite ich wieder ganz normal. Bin inzwischen 54 Jahre alt. Lass Dich nicht unterkriegen. Die "schwarzen Löcher" bleiben natürlich nicht aus und wir müssen mit diesen (Un)tiefen des Lebens umgehen und lernen, dass es auch wieder herausgeht. Wir alle - die Betroffenen genauso wie die Angehörigen - kennen die unausweichlichen Berg- und Talfahrten. In diesem Sinne: viele Berge und wenig Täler!
Lea (meine eigene Geschichte habe ich unter "5 Jahre BDSK" aufgeschrieben)

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hier mal kurz die news:

unser Kurztripp an die See war wunderschön. Hat uns allen viel Spass gemacht! Auch das mit der Sonne klappte.

Vielen Dank für Eure Wünsche!!!

Heute hatte ich dann auch schon wieder meine Chemo. Nach wie vor habe ich damit wenig Schwierigkeiten. Wenn ich mich im Forum so umblicke, denke ich häufig, dass ich eigentlich nicht Klagen dürfte. Es geht mir soviel besser wie vielen anderen!
Good news ausserdem: der Tumormarker ist schon wider deutlich zurück! Inzwischen auf etwas über 3000 (am Anfang war ich bei etwas über 15.000).
Ich bekomme allmählich das Gefühl, die Krabbe hat sich irgendwo eingegraben und traut sich nicht mehr raus.
Dafür machen mir aber Chemo und vermutlich auch das Tarceva etwas mehr zu schaffen: immer häufiger leichte Übelkeit, imer weniger Haare (hält sich aber noch in Grenzen), teilweise wenig Appetit (obwohl ich eigentlich Hunger habe, ich kann dann nur sehr kleine Portionenen runterkriegen!), und heute abend dann plötzliches Fieber (38,5 %), dass aber recht schnell besiegt war!

Den eigenartigen Schluckbeschwerden (ich glaube wirklich im Bereich des Kehlkopfes) werden wir möglichst kurzfristig mit einem CT auf die Spur kommen. Natürlich habe ich Bedenken, dass sich trotz des bisher glänzenden Behandlungsstarts vielleicht doch irgendwelche neuen Metastasen an anderer Stelle gebildet haben. Der Prof. wirkte allerdings nicht besonders beunruhigt deswegen!

Also bleibe auch ich gelassen (versuch ich wenigstens ;-)).

Ein Sache möchte ich heute noch gern loswerden:
Nach meiner Diagnose war ich wirklich teilweise total down und am Ende. Ich habe dann aber durch den guten Start der Behandlung und das deutliche Nachlassen der Schmerzen und übrigen Einschränkungen Mut geschöpft. Als ich dann das Forum fand war ich in der Lage meine Situation bereits kämpferisch und optimistisch darzustellen. Im Nachhinein war aber bestimmt auch etwas "pfeifen im Walde" dabei! Inzwischen glaube ich aber wirklich immer mehr, dass ich am Ende heil herauskommen werde! Ich kann nicht glauben, dass ich es nicht schaffe!!
Allerdings ...genau das macht mich manchmal unruhig: der Widerspruch zwischen dem subjektiven Gefühl es schaffen zu können einerseits, und andererseits das objektive Wissen um die fast aussichtslose Lage! Weil ich also sehe wieviel Glück, Zuversicht, Hilfe und nochmal Glück man braucht, mischen sich doch manchmal Zeifel in den Tag.
Die Familie mit ihrem normal gelebten Alltag hilft dann aber zum Glück schnell. Wie sollte man auch allzulange grübeln, wenn die Kinder ihre neueste Bastelei vorführen, oder der Tisch gedeckt werden muß! Mit meiner Frau lache ich sogar oft über den Krebs, mir hilft es durchaus offensiv, humorvoll und machmal auch sarkastisch mit dem Thema umzugehen. Auch das Sterben ist nicht tabu und manchmal sogar Gegenstand unserer Späße!
In diesem Zusammenhang denke ich an den Ausspruch eines Optimisten (habe den Autor leider vergessen): "Wenn alle Stricke reisen, hänge ich mich auf!". Ich mag solche Doppelsinnigkeiten! ;-))



also allen alles Gute und bis bald wenns Neues gibt!

Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Liebe Thomas,

ich finde es toll und sehr bewundernswert wie du kämpfst und das du dich nicht unterkriegen lässt! Das ist die richtige Einstellung und nur so kann man diesen Mistkerl auch besiegen!

Ich wünsche dir alles, alles Gute und drücke dir die Daumen das sich die Krabbe bald ganz verzieht!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende mit deinen Lieben!
Maarie

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,
lede einfach nur die positiven Berichte hier und lass die traurigen bei Seite.
Ich kann Dir zum Beispiel alle Berichte unserer ehemaligen Moderatorin Petra Loos empfehlen. Auch Sie hatte BSDK mit Metas und hat es allein mit CHemo geschafft.
Es ist leider so, dass sich die vielen Menschen die es geschafft haben hier nicht oft zu Wort melden. Kann ich auch verstehen, dass man nach so einem Kampf die Nase voll von dem Thema hat und sich schöneren Dingen widmet.
Lass also den Kopf nicht hängen und siehe zu, dass Du die Quote hier im KK mal wieder nach oben treibst....grins...
Alls gute aus dem Norden der Stadt

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

sicher ist es schwierig in einem Forum für Krebskranke, Hinterbliebene oder Angehörige, als Betroffener etwas Positives für sich herauszuziehen.

Die einzelnen Schicksale sind oft so traurig und schwer, daß ich mich sehr niedergeschlagen fühle, wenn ich sie lese.

Trotzdem machen sie aber auch Mut und geben Hoffnung.
Dein Thread mit den Schilderungen deiner Geschichte ist ein echter Hoffnungsbringer!

Du verstehst es dich so auszudrücken, daß man Einblick in dein Gefühlsleben bekommt.
Natürlich sind deine Gefühle widersprüchlich.- Hin und her gerissen zwischen Angst und Hoffnung, zwischen Traurigkeit und Fröhlichkeit.
Wäre ja auch komisch, wenn das nicht so wäre!

Ich war selber krank, ich weiß wovon ich spreche.

Bitte schreib weiter! Wir sind hier, du machst uns Mut!:megaphon:

Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin:winke:

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Ihr Lieben,

muss mich mal wieder melden, ist schon lange her, dass ich hier gepostet habe.

Die Krankheit kann doch gut ausgehen: Mein Mann hatte im Dezember 2001 die Whipple-Op., seitdem ist nichts mehr aufgetaucht. Im Moment denkt er daran, dass er in 9 Monaten in die Freizeitphase seiner Altersteilzeit kommt.
Es wäre jetzt zu viel, hier das alles noch mal zu schreiben, ist einfach zu lange her, emotional lief alles ziemlich heftig ab. Aber das wird allen hier ja nichts Fremdes sein.

Ich denke, es kommt auch auf bestimmt Dinge an, wie der Krankheitsverlauf sich zeigt.

Wollte nur mal Mut machen und wünsche allen hier Erkrankten das Allerbeste, Kraft, Zufriedenheit und das gute Miteinander mit seinen Lieben.

Liebe Grüsse

Elke

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hallo thomas,

danke für deine lieben worte.

auch ich wünsche dir alles erdenklich gute und ebenso viiiiel kraft.

liebe grüsse

didi

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Thomas,

schön das ihr euren Kurzurlaub so genossen habt.Mit den Chemonebenwirkungen ist glaube ich normal,je höher die Resistenz im Körper ist, um so stärker die Nebenwirkungen.Bei bei den ersten Chemos hatte mein Vater auch fast keine Nebenwirkungen.Im Moment halten sich diese auch wieder in Grenzen.Hängt wahrscheinlich auch von der Art der Chemo ab und ist oft von Mal zu Mal sehr unterschiedlich.Wieviele hast du schon weg?
Ja,mit den Tumormarkern das ist so eine Sache.So richtig habe ich das auch nach 1,4 Jahren und diversen Erklärungsversuchen noch immer nicht begriffen. :undecided
Gibt es denn da verschiedene Maßeinheiten?
Mein Vater bei vergleichbarer Diagnose mit dir 108 ,normal ist wohl bis 35.

Viele Grüße Simone

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hier bin ich wieder:

zuerstmal vielen Dank für Euer Feedback!! Es ist genau das, was ich mir vom Forum erhoffe: hin und wieder Zuspruch oder Rat zu finden, vielleicht auch selbst mal etwas Sinnvolles oder wenigstens Tröstliches von mir zu geben. Was mich aber unglaublich glücklich macht (ich wiederhole mich hier) ist, wenn ich mit meinen kleinen Beiträgen anderen helfen und/oder Hoffnung geben kann!!!

Heute haben wir einen ca. 5 km (!!!) Spaziergang um den Schlachtensee im Grunewald gemacht. Das Wetter war herrlich, Im Biergarten gab es eine kleine Brotzeit und die kinder konnten zusätzlich am Spielplatz toben. Es war ein wirklich schöner Tag!!
Erfreulich ausserdem, dass ich schnell meinen CT-Termin (Kehlkopf, Hals) bekommen habe. Klappt gleich nächsten Dienstag! Super, somit habe ich die Bilder dann auch schon für meinen nächsten Chemo-Termin am Donnerstag beim Prof. Sollte sich tatsächlich eine Metastase dorthin verirrt haben, werden wir sie schon zum Teufel jagen!
Mit dem essen klappt es dafür allerdings im Moment nicht so richtig. Meistens freue ich mich mit großem Hunger auf eine Mahlzeit und dann kann ich nur wenig runterkriegen. Es stellt sich recht schnell dieses blöde Kotzgefühl ein. Zum Glück bleibt es bis jetzt nur beim entsprechenden Gefühl! Mein Gewicht habe ich aber recht gut im Griff; meine Frau hilft dabei wo es nur geht.

Zu Simones Frage wegen der Tumormarker bin ich auch etwas ratlos. Ich kenne die entsprechende Maßeinheit nicht. Meinem prof. sind auch die tatsächlichen Werte relativ egal, er betont immer wieder, dass aus seiner Sicht der Verlauf wichtiger ist. Nach meinen Verständnis kann selbst ein Kerngesunder Mensch hohe Werte haben, während andererseits auch ein Krebspatient keine auffälligen Tumormarker-Werte haben muss.
Mein Bruder, der im Sommer 2006 operiert wurde, danach Chemo (ist inzwischen super drauf), hat sich nie mit all den Werten usw. befaßt! Vielleicht ist dass auch eine Möglichkeit des Herangehens.
Ich habe für mich beschlossen sinkende Werte als gutes Zeichen zu interpretieren, steigende Werte werde ich nicht beachten! Sagt sich natürlich einfach, aber vielleicht geht´s ja.

Also Schluß für heute (ich will mal etwas mehr schlafen); ich wünsche allen alles Gute und sage allen nochmal herzlich Danke!!

Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hier mal wieder die news:

zuerst mal ganz wichtig: es gibt keine neuen Metastasen im Hals! Auch die Lunge wurde bei der Gelegenheit angeschaut, auch hier keine Metas! Schon mal Grund zu feiern!
Nach meiner Chemo gestern ging es mir erstmal nicht schlecht, allerdings habe ich mich dann wohl etwas zusehr überanstrengt. Hatte am Abend plötzlich 40,5 Fieber! Zum Glück ist das nach zwei Novalgin recht schnell wieder runter und dannach war es mir als sei nichts gewesen! Gegen diese Kotzgefühl vorm, beim und nach dem Essen, habe ich jetzt Tropfen bekommen die scheinbar helfen.

Der Tumormarker ist nicht weiter gesunken, hat sich aber immerhin bei knapp 3000 gehalten. Mir geht es meistens recht gut! Ich wundere mich immer wieder darüber!

Ist irgendjemand am 03.11. in Leipzig zum Aktionstag Bauchspeicheldrüse (Miezel hatte in Ihrem Thread darauf hingewiesen)?
Falls ja, könnten wir uns vielleicht treffen; ich überlege noch ob ich hinfahre. Also, wer Lust hat, einfach melden. Ist ja auch vielleicht mal nett persönlich Erfahrungen auszutauschen!

Soviel für heute, ich wünsche allen alles Gute!

Gruß Thomas

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

hallo thomas,

freut mich riesig für dich dass keine metas aufgetaucht sind und du dich weiterhin gut fühlst.

wünsche dir natürlich auch weiterhin alles gute

liebe grüsse

didi

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

thomas,,,,,,,,
ich lese ja deine beiträge von anfang an,,,,,,,
du hast soviel mut und hoffnung,,,,,

ich wünsche dir,,,,,,,,dass ,,,,wenn es mal doch nicht mehr so hoffnungsvoll bist,,,,,,(und die zeit wird kommen),,,,,du menschen hast,,,,,,die zu dir stehn,,,,,,und dich begleiten,,,,,,auch in deinem schmerz,,,,,,und in deinem leiden,,,
"das wünsch ich dir"!!!!!!

liebe grüsse christa

AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber
 

Hallo Christa,

habe schon öfters von dir gelesen und kann gut verstehen, daß es dir sehr schlecht geht.

Aber das solltest du nicht zum Anlaß nehmen, Thomas Stimmung auch "runter zu ziehen".

Ich denke, das kann er im Moment gar nicht gebrauchen!

Ich bin davon überzeugt, er hat den richtigen Weg eingeschlagen. Den sollte er weitergehen und sich nicht verunsichern lassen.

Außerdem denke ich, daß er solche Menschen, wie du sie ihm wünscht, an seiner Seite hat.

Liebe Grüße
Kerstin:)