Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo,

mein Vater wurde vor 14 Tagen nach einem Zusammenbruch ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einem Tag auf der Intensivstation wurde er in eine andere Klinik auf die Onkologie verlegt: Was zunächst wie ein mutmaßlicher Schlaganfall ausgesehen hatte, war ein epileptischer Anfall aufgrund eines raumfordernden Prozesses im Gehirn.

Mittlerweile lautet die Diagnose: inoperabler Lungenkrebs, zwei Metastasen im Kopf, Mikrometastasen im gesamten Körper.

Eine erste Lungenbiopsie ist gescheitert; die entnommenen Zellen haben zur Untersuchung nicht ausgereicht, wie meine Mutter und ich eine Woche später erfahren haben. Seitdem wird der Termin für eine weitere Lungenbiopsie in einem anderen Krankenhaus von Tag zu Tag verschoben. Mein Vater liegt in der Klinik, sieht tagelang keinen Arzt und fühlt sich so gesund wie immer. (Er ist 73 Jahre alt, Sportler, joggt jede Woche 70 Kilometer, achtet auf seine Ernährung und hat vor ein paar Wochen noch das goldene Sportabzeichen gemacht.) Die eleptischen Anfälle werden medikatmentös unterdrückt.

Letzten Freitag hat es ihm gereicht und er hat einen der Ärzte zur Rede gestellt. Der hat ihn quasi abgespeist und ihm so zwischen Tür und Angel gesagt, dass die Lungenbiopsie nur noch der Form halber gemacht wird. Es werde wohl keine Bestrahlung und keine Chemo eingeleitet werden.

Natürlich ist das alles ein großer Schock. Ich bin aber momentan noch weniger traurig als wütend. Tagelang, als ich in der Stadt meiner Eltern zu Besuch war, habe ich versucht, einen Arzt zu sprechen. Ohne Erfolg. Es wird überhaupt nichts unternommen. Dabei zählt der Professor der Onkologie dort angeblich zu deutschlands besten Krebsärzten.

Wenn man nicht mal mehr eine Chemo unternimmt, was heißt das dann?!? Kann mir irgendjemand irgendetwas sagen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Ärzte meinen Vater einfach aufgeben. Abgesehen von seinem "inneren" Zustand ist er vital und aktiv wie immer. Kann es denn wirklich sein, dass er trotzdem Krebs im Endstadium hat?

Über dieses Wochenende hat Papa sich jedenfalls auf eigene Verantwortung entlassen lassen. Er ist nun daheim bei meiner Mutter und räumt sogar irgendwelche Möbel um. Allerdings ist er ziemlich gereizt und ungerecht ihr gegenüber.

Meine Frage ist eigentlich diese: Wenn die Ärzte nichts machen, was passiert dann? Gibt es überhaupt Fälle, bei denen der Patient total fit ist, und die trotzdem einfach unbehandelt aufgegeben werden? Kann das denn sein?

Ich will einfach nur Informationen. Lieber Negatives wissen als gar nichts.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Redaktöse,

es ist sehr schade, dass wieder ein Patient mehr an dieser Erkrankung leiden muß. Sei gegrüßt und willkommen im Forum.
Es ist schon möglich, dass das Stadium deines Vaters sehr fortgeschritten ist. Es ist leider meistens so, dass der Lungenkrebs erst in einem recht späten Stadium erkannt wird, wo man nicht mehr sehr viel machen kann. Mein Vater ist 75 , zusätzlich Herzkrank und sein Tumor sitzt an einer sehr ungünstigen Stelle, die nicht operiert werden kann, was beim kleinzelligen Krebs auch sehr selten gemacht wird. Er wurde im Mai/Juni07 nur mit Bestrahlungen palliativ behandelt.
Bei deinem Vater ist zumindest die Situation insofern besser, dass er einen sehr guten Allgemeinzustand hat durch seinen Sport. Ihr müsst den Ärzten unbedingt auf die Zehen stehen, dass sie euch die Situation erklären. Vor allen Dingen warum sie nichts unternehmen möchten. Lasst euch unbedingt einen Termin mit dem behandelnden geben, sie können das nicht verweigern. Und es gibt jederzeit die Möglichkeit einer zweiten Meinung. Lasst euch nicht " unter der Türe " abspeisen. Die Ärzte können einen Gesprächstermin nicht verweigern.
Fühlt euch gedrückt und seid zusammen stark!

Liebe Grüße Angela07:winke: :winke:

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Angela,

danke für deine warmen Zeilen.

Natürlich geben wir nicht so leicht auf. Mein Problem ist, dass ich über 500 Kilometer vom Wohnort meiner Eltern entfernt lebe, ich kann also nicht täglich in der Klinik sein und auf ein Arztgespräch drängen. Das habe ich zwar versucht, als ich meinen Vater besucht habe, aber entweder bekommt man blöde Auskünfte wie

"Morgen in der Visite." "Um wieviel Uhr ist denn Visite?" "Irgendwann im Laufe des Tages."

oder

"Ich bin Lernschwester. Fragen Sie den behandelnden Arzt?" "Wie erreiche ich den denn?" "Rufen Sie hier auf der Station an." Man ruft an, stundenlang, es nimmt niemand ab.

oder

"Die Besprechung folgt, wenn alle Untersuchungsergebnisse da sind." Und dann fragt mein Vater nach dem Ersatztermin für die misslungene Lungenbiopsie, und es heißt, das kann noch Wochen dauern, bis die Uni-Klinik mal Zeit für ihn hat.

Aber mein Vater kann doch nicht wochenlang im Krankenhaus rumliegen, ohne das etwas passiert, wenn es doch vielleicht schon so schlimm ist, dass er nur noch Wochen oder Monate zu leben hat.

Ich weiß, meine Postings drehen sich im Kreis. Aber ich bin so wütend. Ich war immer so angepasst und brav, jetzt bin ich nur noch wütend. Ich träume jede Nacht von dem Scheiß.

Hinzu kommt, dass mein Vater - dieses Wochenende ist er zu Hause - plötzlich seit vorgestern wie verwandelt ist. Er wünscht uns offen den Krebs an den Hals, weil wir ihn ja viel mehr verdient hätten als er, und bezichtigt uns, wir hätten seine Sachen schon weggeräumt, weil wir ihn schon beerdigt hätten. Das ist ganz schön heftig.

aber Angela, sag mir bitte, wie geht es deinem Vater jetzt? Und was bedeutet es genau, palliativ zu bestrahlen? Wird damit "nur" Schmerzen gelindert oder doch das Tumorwachstum gestoppt?

Liebe Grüße
Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Regine, deinen Frust :twak: verstehe ich bestens. Selbst wenn es keine Heilung im eigentlichen Sinn mehr gibt so muss, nach meiner Erfahrung, eine palliative Behandlung eingeleitet werden.Auch wenn es deinem Papa zum Glück gut geht sollte das möglichst lange so bleiben. Es gibt verschiedene gute Kliniken, telefoniere mit denen.Oder geht in eine onkologische Schwerpunktpraxis. Das hat den Vorteil, dass er in Vielem ambulant behandelt werden kann. Übrigens: ich war auch so ein Jogger/Schwimmertyp und dennoch hat mich ein Adenokarzinom eiskalt erwischt und ich habe es erst an den Knochenmetastasen gemerkt. Es gibt eine Infohotline des deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg : Tel 06221410121. Ich glaube die gehn auch am Wochenende ran. Auf jeden Fall bekommst du dort kompetente Beratung und vielleicht auch Adressen von Behandlungsmöglichkeiten. Alles Gute und viel Kraft wünscht euch Regina:winke:

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Regine,
Deine Wut kann ich sehr sehr gut verstehen.Ich habe ähnliches erlebt bzw erlebe es gerade.Mein Mann ist im Juli an einem nicht-kleinzeller operiert worden.Zunächst war mein Mann schon 2006 bei einem Lungenfacharzt der es nicht für nötig hielt ein CT zu machen sonder ihm(60 Jahre alt,ex-Kettenraucher,plötzlicher starker nicht zu erklärender Husten)ein Spray verschrieb.Dann kam er 2007 in eine Lungenfachklinik die sicher fachlich gut ist aber....
Es dauerte 2 Wochen bis wir die endgültige Diagnose bekamen.Der Arzt hatte mit uns einen Termin um 13.30Uhr ausgemacht und kam ohne ein Wort der Entschuldigung um 17.15Uhr.Für uns eine lange Zeit.Dann sagte er:Tja die meisten Patienten wissen ja schon was los ist,sie haben einen 6 mal 5 Zentimeter großen Tumor,wahrscheinlich nicht operabel.
Auf meine Fragen antwortete er sehr unwirsch und lautstark.Zum Beispiel:"wir sind hier nicht in Hollywood ich kann ihnen auch nicht mehr sagen ".Als ich dann noch sagte ich würde mich im Netz informieren flippte er fast aus und schrie mich an "Jaaa die haben wir hier besonders gerne".
Jetzt ist mein Mann doch operiert,hat eine Chemo hinter sich und bekommt jetzt Bestrahlung.Wir haben auch jetzt keine Betreuung in dem Sinne sondern jeder Arzt macht sein Gebiet ohne große Gespräche,alles sehr sachlich.
Manchmal bin ich sowas von wütend...aber es nützt ja nichts
Auch ich bin der Meinung das etwas z.b pallitive Chem oder soetwasbei Deinem Vater gemacht werden müßte.Ich persönlich finde Hilfe und Rat immer bei MEINEM Hausarzt der meinen Mann nicht behandelt aber immer für mich da ist und mir Antworten gibt.Vielleicht versuchst Du es mal da.
Wo wohnen denn Deine Eltern?

Ich wünsche Dir Kraft und ein bißchen Gelassenheit

Lieben Gruß
Carola

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo Redaktöse,

deine Wut ist sicherlich für viele hier nachvollziehbar. Auch bei mir in der Familie waren wir vollkommen unzufrieden mit dem Informationsfluss der Ärzte. Binnen 4 Wochen war mein Vater schwerst erkrankt, hatte Lungentumor, dann plötzlich nichts bösartiges und "nur" einen tief-entzündlichen Herd in der Lunge, dann 1 Lymphmetastase, plötzlich doch Lungenkrebs... dann vollständig "verkrebst" und dann... naja. Was mir an den Ärzten nicht passt: sie lassen einem im Regen stehen und muten einem Hochs und Tiefs zu. Die Hospitzleitung erklärte uns später, dass die Ärzte keine Ausbildung im Angehörigenumgang haben. Sie sind teilweise betriebsblind und sehen nur die Medizin... die Hölle, die sie einem bereiten -- nun, manchmal mag es ihnen klar sein; dann aber können sie mit möglichen Reaktionen der Verwandten nicht umgehen und vermeiden daher konkrete "Hammeraussagen".

Ich wünsche Dir und Deinem Vater das Beste.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo ihr,

danke für eure Zeilen.

Seit dem Wochenende geht es mir nicht besonders, und ich schätze, es wird nun doch Zeit, dass ich einmal meine ehemalige Psychologin aufsuche. Ein bisschen was ist immerhin passiert: Gestern wurde bei meinem Vater die zweite Lungenbiopsie erfolgreich durchgeführt. Sie hat über zwei Stunden gedauert. Er hat auch endlich einmal das Röntgenbild seiner Lunge gesehen. Der Tumor sei etwa zwei Zentimeter groß und sitze eher am Rand, meinte Papa, und ich gebe zu, dass ich sofort gedacht habe, dass man das Ding vielleicht doch einfach wegschneiden kann. Nur eine Liste mit den Medikamenten haben wir immer noch nicht erhalten, obwohl der Chefarzt das nach der Beschwerde meines Vaters angeordnet hatte. Er bekommt aber wohl neben Cortison und Schlafmitteln für nachts auch irgendwelche Psychopharmaka, denn er weint gar nicht mehr. Es schockt mich aber doch ganz schön, dass sich die psychologische Betreuung von Krebspatienten nur darin erstreckt. Ich dachte wirklich, dass man da inzwischen viel weiter ist.

Seit der "dahingerotzten" Diagnose vor drei Wochen ist alles anders. Vor allem begegnet mir der Krebs überall: in Talkshows im Fernsehen, in Erzählungen von Freunden, Kollegen, natürlich täglich am Telefon mit meiner Mutter und in der Klinik sowieso.

Am Freitag fahre ich wieder hoch vom Bodensee nach Bonn. Dann müsste das Ergebnis der Biopsie langsam mal kommen.

Liebe Regina/östel, danke für deine praktischen, nützlichen Tips! Ich hoffe, ich schaffe es bald, aus meiner derzeitigen Resignation auszubrechen, mich zu informieren und zu kämpfen.

Liebe Carola/seifenhexe, was du schreibst, klingt leider sehr vertraut. Ich hoffe so sehr, dass sich der Umgang der Ärzte mit Krebspatienten und deren Angehörigen doch nach und nach zum Einfühlsameren ändert. Oder liegt das vielleicht speziell an den Ärzten in der Klinik und ist in ambulanten Praxen anders?

Lieber William, ich von dir schon vor einigen Tagen gelesen und mich in vielem sehr wiedergefunden. Vielleicht auch, weil wir in einem ähnlichen Alter sind, und die Krankheit bzw. der Tod eines Elternteils einen im vermeintlichen Erwachsensein so hin- und herschmeißt zwischen Verantwortungübernehmen und Kindseinwollen. Krebs ist einfach beschissen.

Danke euch allen für eure guten Wünsche! Passt auf euch auf!
Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Regine,

die Psychoonkologen muss man leider mit der Lupe suchen.

Die Krebs-Hotline ( 07 61 / 2 70 - 60 60) in Freiburg kann dir Telefonnummern von Psychoonkologen in der Nähe deines Papas raussuchen.

Liebe Grüße
Jutta

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Das Kind-sein-wollen ist wirklich treffend ausgedrückt. Ich bin in den vergangenen 8 Wochen innerlich um Jahre gealtert - wegen all der Verantwortung, die ich liebend gern nicht gehabt hätte.

Bin auch am See :) Dass Du plötzlich überall mit dem Krankheitsthema konfrontiert bist, liegt sicher daran, dass man unbewusst alles aufsaugt, was einem hierzu "geboten" wird. Ich meine - als wir in der Lungenfachklinik Vati immer besucht haben, habe ich auch "schlimme Gestalten" sehen müssen, die wir Menschen nennen und die alle um's nackte Überleben kämpfen. An dem Tag, als wir leider die Koffer meines Vaters aus dem KH tragen mussten, da sind mir im Foyer Leute begegnet, die sahen schlimmer aus, als mein Vater... und sofort dachte ich: was ihr alles noch vor euch habt, um Gottes Willen.

Du machst sicher ein mega Auf und Ab durch und musst funktionieren. Aber du funktionierst nicht, weil du dich dazu disziplinierst, sondern weil du einfach aus irgend einer seltsamen Kraft heraus funktionierst. (Schachtelsätze mag ich :kuess: )

Alles Gute für Euch ...

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo ihr,

ich muss gestehen, dass diese Seite schon fast eine Tagebuchfunktion für mich bekommen hat. Viele andere Krankheitsgeschichten lese ich hier, vergleiche, finde Gemeinsamkeiten und nehme sie in mich auf wie die Erzählungen von Bekannten, auch wenn ich hier ja niemanden kenne; jedesmal bin ich auch froh, mir etwas von der Seele schreiben zu können.

Unsere Woche war bewegt. Am Donnerstag brachte ein Arzt die Diagnose auf, die angeblichen Metastasen im Gehirn seien nur Blutgerinsel und der angebliche Tumor in der Lunge nur nekrotisches Gewebe. Was hatten wir wieder Hoffnung! Noch einmal davongekommen!
Am Freitag folgte eine weitere Untersuchung, die leider aber die ursprüngliche Diagnose wieder erhärtete: Lungenkrebs mit zwei Metastasen im Gehirn, alle drei Tumore höchst virulent. Welche Art von Lungenkrebs wissen wir immer noch nicht. Auch die versprochene Liste der Medikamente, die mein Vater bekommt, haben wir nicht erhalten.

Nun hat Papa sich dieses Wochenende wieder auf eigene Verantwortung aus der Klinik entlassen lassen und ist daheim, wie ich zurzeit auch. Was vor zwei Wochen noch unvorstellbar schien, wird nun langsam Realität: Die Krankheit beginnt, sich auch nach außen zu zeigen.

Mein Vater ist nur noch aggressiv und macht uns Vorwürfe wegen allem. Er schläft überhaupt nicht mehr und wird auch nicht müde. Dafür hört man ihn jetzt immer laut atmen. Auf seinem Kopfkissen im Krankenhaus waren seltsame blassrote Blutspuren zu sehen.

Ich dachte, wir hätten innige letzte Wochen zusammen, mit vielen Gesprächen. Aber mein Vater ist in seiner eigenen Welt, wichtige Fragen können wir gar nicht besprechen. Schon gar keine Gefühle. Er beschimpft uns immer nur, wir würden ihn ja lieber tot sehen wollen.

Und ich? Ich fühle mich so gar nicht verständnisvoll. Ich kann nur enttäuscht schweigen. Es fällt mir schwer, ihn so zu lieben. Allein dieser heutige Tag mit ihm war so unglaublich kraftraubend. Dabei bin ich doch zu meinen Eltern gefahren, um Kraft zu geben. Nun erwarte ich nur noch morgen Mittag, wenn ich mich in den Zug nach Konstanz setzen kann und eine ganz normale Arbeitswoche vor mir habe.
Mir graut vor Weihnachten. Gleichzeitig bin ich so enttäuscht über meine eigene Mangelhaftigkeit, mein Unvermögen, großzügig über alles hinwegzusehen.

Und das ist erst der Anfang.

Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo Regine,
was Du gerade erlebst, ist leider völlig normal.
Mit meinem Mann geht es mir ganz ähnlich, meine große Liebe,
seit 20 Jahren zusammen, dann die Diagnose:
Lungenkrebs mit Gehirnmetastasen.
Das war vor drei Monaten,
und mein Mann hat sich derartig verändert, die ganze Persönlichkeit ist anders, er ist körperlich sehr hinfällig, auch ungerecht und stänkerig, dann nimmt er sich wieder zurück,
also von innigen Gesprächen kann auch keine Rede sein, eher ein reduziertes Leben auf Essen, Waschen etc. und warten auf den Tod,
es ist fürchterlich,
und ich kann Dein schlechtes Gewissen gut verstehen, ich habe es auch, aber wir sind auch nur Menschen und haben keinerlei therapeutische Ausbildung, um damit umzugehen.
Ich glaube, der Patient entschwindet innerhalb kurzer Zeit nach der Diagnose - mein Mann weiß, das keine Heilung möglich ist, weil die Krankheit zu spät entdeckt wurde,
in einer ganz eigenen Welt, und die Gehirnmetastasen tun ein Übriges, um den Menschen komplett zu verändern.
Mein Mann ist gerade zur Chemo im Krankenhaus,
und ich nehme die Pause, um selbst wieder auf die Beine zu kommen,
es ist sehr schwer, mit einem so kranken Menschen umzugehen,
also erwarte auch nicht zuviel von Dir,
Gruß Gracia

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Regine,
es tut mir gut das Du auch nicht immer nur Verständnis und Liebe aufbringen kannst.Ich habe mir am Anfang auch viele Vorwürfe ob meiner Unzulänglichkeit gemacht.Jetzt denke ich einfach das ich auch ganz oft überfordert bin mit der Situation und eben auch nur ein Mensch.Ich versuche die Launen auszuhalten bzw frage dann einfach:worüber regst Du Dich denn wirklich auf?Möchtest Du darüber reden?"meistens ist die Antwort ein Nein.Auch ich hatte die Vorstellung einer innigen und liebevollen,besonders nahen Zeit.Aber heute glaube ich einfach wenn ich in der Situation wäre,würde ich nur noch schreien und um mich schlagen.
Ich sage meinem Mann ganz oft das ich ihn liebe und immer für ihn da bin.Ich koche nur noch was er gern mag und tue sonst auch alles für ihn.Das ist meine Art ihn zu ünterstützen und ihm das Gefühl zu geben das er immer gut aufgehoben ist.Und dann kommen plötzlich Augenblicke in denen er zu seiner Schwester sagt:"ich habe meiner Frau alles zu verdanken,ohne sie wäre ich auf geschmissen,sie kümmert sich sehr um mich"das ist doch dann viel Nähe und liebevolle Zuneigung.
Ich glaube einfach das man sich nicht total verändert weil man krank ist.Wenn man nie groß über Gefühle reden konnte wird man das dann auch nicht tun.Ich denke heute auch das mein Mann das Recht hat sich so zu verhalten wie es ihm gerade zumute ist ,denn ich könnte diese Angst die er haben muß,überhaupt nicht aushalten.
Trotzdem,wenn es mir zuviel wird sage ich das auch.Allerdings in einem möglichst ruhigen und auf keinen Fall verletzendem Ton.
Mein fazit nach diesemlangen Text:Überfordere Dich nicht mit dem Gefühl des "Allesverstehns" , nimm auch nicht alles wörtlich was er so sagt,denke immer das er ja gar nicht auf Euch böse ist sondern auf dieses sch....Schalentier.Außerdem hat jeder Mensch seine eigenen Regeln und die Idealvorstellung wie man mit solchen Dingen umgehen "muß"erfüllen wohl die wenigsten.
Mensch was für ein Text.......

Ganz lieben Gruß und viel Kraft für Dich

Carola

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Garcia, liebe Carola,

eure Beiträge zu lesen hat mir so gut getan. Manchmal denke ich, so wie man Idealvorstellungen davon hat, wie das Leben zu sein hat, hat man als Angehörige/r auch Idealvorstellungen, wie ein Patient mit einer unheilbaren Krankheit zu sein hat. Für mich war das immer gemeinsames Trauern, Gespräche über die wirklich wichtigen Dinge im Leben, die kurzen schönen Momente in Ruhe gemeinsam genießen ... So ist es nun eben nicht.

Aber irgendein Sinn wird auch dahinter stecken. Nur erkenne ich den vielleicht erst viel, viel später.

...

Morgen wird mein Vater aus dem Krankenhaus entlassen - nach dreieinhalb Wochen. Es hat bisher kein ausführliches Arztgespräch stattgefunden, keine Bestimmung der Tumorart, keine Bekanntgabe der Medikamente, keine Info über Chemo oder Strahlentherapie. Dafür soll nun am 27.12.2007 eine der beiden Metastasen im Gehirn operiert werden. Mir ist absolut schleierhaft, warum. Das widerspricht allem, was ich bisher gelesen habe. Mein Vater wiederum ist froh und glücklich über diese OP. Aber ich kann mich gar nicht darüber freuen. Ich sehe keinen Grund, warum.

Vielleicht weiß ja jemand von euch mehr dazu.

Liebe Grüße
Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

hallo Regine,
zu der Op kann ich nichts sagen, aber Du hast vollkommen recht, diese Gespräche und diese Innigkeit, die man sich als Angehöriger wünscht, gibt es wohl nicht, und ich habe mich auch gefragt, wie würde ich denn mit einer solchen Diagnose umgehen?
Mein Mann ist wirklich schon weg, und Dein Vater ist auch schon in seiner eigenen Gefühlswelt,
es ist alles nur schrecklich, aber einfach nicht zu ändern,
habe ihn trotzdem lieb,
einen besseren Rat habe ich leider nicht,
Gruß Gracia

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Regine,

ich glaube Hirnmetastasen haben bei der Behandlung immer oberste Priorität vor allem anderen. Bin mir zwar nicht ganz sicher, aber das würde das Vorgehen der Ärzte erklären.
Liebe Grüße und alles gute
Jutta

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Heute Abend habe ich einfach nur schreckliche Angst vor Weihnachten mit meinem Vater. Schon telefonieren mit ihm ist schwierig wegen seiner veränderten Art. Wie soll es dann erst tagelang zusammen werden?

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo ihr,

gleich fliege ich zu meinen Eltern, aber ich wollte doch noch kurz den neuesten Stand berichten, zumal ich zu diesem Thema hier auch viele andere Fragen gelesen habe.

Am 2. Weihnachtstag muss mein Vater wieder ins Krankenhaus. Am Tag darauf wird eine seiner beiden Hirnmetastasen operiert. Man hofft so, den Lungentumor genauer bestimmen zu können. Auch wenn ich Zweifel an dieser OP habe und mir angesichts der Risiken doch ziemlich flau ist, bin ich froh, dass mein Vater noch so klar im Kopf ist, dass er sich selbst ganz bewusst dafür entscheiden konnte.

Ich hoffe, dass alles gut geht.

Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Regine,

ich weiß nicht, ob Du das noch vor Deinem Abflug liest, aber ich habe Deinen Thread erst gerade gesehen.
Bei meiner Mum wurde ebenfalls eine Kopf-OP durchgeführt (September 06). Damals ging man von einem Hirntumor aus, aber es entpuppte sich als Metastase. Ich vermute, dass die Ärzte zum einen die OP vorschlagen, weil sie die Meta dort gut entfernen können und zum anderen auch, weil sie dann Gewebe haben, was histologisch untersucht werden kann. So kann die genaue Art des Krebses diagnostiziert werden, was für die weitere Behandlung wichtig ist. Daher haben sie sich vermutlich auch noch nicht darüber geäußert, ob und welche Chemo oder Bestrahlung folgen soll.

Bei meiner Ma ist die OP damals sehr gut verlaufen. Sicher ist jede OP ein Risiko, aber ich denke, uns schüttelt es bei der Vorstellung einer Gehirn-OP mehr, weil es eben das Gehirn ist ... Schmerzen hatte sie fast keine und knapp 24 Stunden nach der OP ist sie mit uns schon zu Fuß in die Cafeteria gegangen. Ich drücke Euch fest die Daumen, dass die OP bei Deinem Papa genauso erfolgreich verläuft und die Ärzte danach einen guten Behandlungsplan aufstellen können.

Sicher ist es schwierig, mit der OP vor Augen Weihnachten zu feiern. Ich hoffe, Ihr könnt die Tage trotzdem ein wenig genießen.

Lieben Gruß
destiny68

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe destiny,

ich melde mich erst jetzt wieder, nachdem wir meinen Vater heute Abend in die Klinik gebracht haben. Morgen folgt die OP. Ich denke viel an deine Zeilen und sehe immer vor meinen inneren Augen, wie du mit deiner Mutter schon am Tag danach in die Cafeteria gehen konntest. An diesem Bild kann ich mich ein bisschen festhalten, wenn ich nicht weiß, in welche Richtung ich denken soll.

Liebe Gracia,

ich habe mich in den letzten beiden Tagen immer wieder gefragt, wie du und die vielen anderen Angehörigen hier Weihnachten verbracht haben. Bei uns war es "wild". Ich habe viel geweint und mich durch vieles, was mein Vater getan hat, sehr verletzt gefühlt. Egal, was meine Mutter und ich Banales gesagt haben (über die Krankheit durften wir nicht sprechen), er hat sofort losgebrüllt und sich provoziert gefühlt. Ich habe dann irgendwann so gut wie gar nichts mehr aus Eigeninitiative gesagt, nur um mich selbst irgendwie zu schützen. Er ist aber fast die ganze Zeit wirklich in seiner eigenen Welt, von wo aus er nicht mehr mit anderen sprechen möchte bzw. auch gar nicht das Bedürfnis danach hat. Aber dann, wenn man es fast nicht mehr für möglich hält, reißt manchmal der Himmel auf. Im Krankenhaus hat er fast eine ganze Stunde mit uns zusammengesessen und war eigentlich ganz wie früher. Nur angefasst werden mochte er nicht.

Hallo Quirin, hallo Sammy,

mein Vater ist privat versichert. Er liegt jetzt in der Neurochirurgie der Uni-Klinik Bonn und wird morgen bei Prof. Schramm operiert. Ich habe den Eindruck, dort ist man mitteilsamer und einfühlsamer als in der Klinik davor. Mal sehen ...

Morgen Nachmittag ist auch das vorüber.

Viele Grüße an euch alle,
Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Regine,

wie geht es Deinem Papa? Ich habe oft an Euch gedacht heute und hoffe, dass alles bestens gelaufen ist. Vermutlich wird er erst noch auf der Intensiv-Station bleiben müssen. Meine Ma wurde morgens direkt als erste operiert und durfte gute 24 Stunden nach der OP am nächsten Mittag wieder auf die normale Station.

Ich drücke Euch die Daumen,

Gruß
destiny68

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe destiny,

danke fürs An-uns-Denken! Es scheint geholfen zu haben! Heute Mittag konnten wir mit einem Arzt telefonieren, der meiner Ma und mir gesagt hat, dass alles gut verlaufen sei und mein Papa vielleicht sogar schon heute Abend wieder auf die normale neurologische Station verlegt werden könne. Richtig erleichtert bin ich aber erst, wenn ich ihn morgen dann selbst gesehen habe.
Und der Krebs ist schließlich dadurch ja leider nicht weg, auch wenn dann nach Analyse der Metastase vielleicht endlich mal fünf Wochen nach der Diagnose mit einer Therapie begonnen werden kann.

Komisch, obwohl nun alles gut gegangen ist, fühle ich mich trotzdem nicht glücklich. Eher nur ausgelaugt.

Alles Liebe für dich,
Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Und so ging es weiter:

Fünf Tage nach der Operation einer seiner Hirnmetastasen konnte mein Vater aus der Klinik entlassen werden. Keine Schmerzen, alles bestens. Voller Freude war er wieder daheim bei meiner Mutter.

Seitdem passiert jeden Tag irgendetwas: ein Krampf, eine leichte Sprachstörung, plötzlich große Müdigkeit, Schmerzen im Baum, Schmerzen am After, Inkontinenz, Kraftlosigkeit, merkwürdig graue, gänsehauthafte Haut. Gestern konnte Papa sich wohl nicht einmal mehr alleine anziehen.

Einen Arzt will er nicht sehen. Wie es therapeutisch weitergeht, ist völlig unklar. In der siebten Woche nach der Diagnose hat noch immer kein Arztgespräch stattgefunden. Trotz der OP konnte die Art des Lungenkrebses anhand des Gewebes doch wieder nicht bestimmt werden.

Mein Vater weint und glaubt sich am Ende. Meine Mutter sagt, sie weiß nicht, ob er nochmal auf die Beine kommt. Und ich warte innerlich immer nur auf den abendlichen Anruf und ihren Report, wie es ihm geht. Und weiß doch, dass sie mir manches verschweigt. :weinen:

Es kann noch Monate dauern. Oder nur noch ein paar Tage. Ich muss mich irgendwie vorbereiten, aber ich weiß gar nicht, wie. Ich bräuchte eine Checkliste mit simplen Anweisungen wie "Für den Notfall schon den Koffer packen", "Genug Benzin im Auto zum Sofort-Losfahren" ...

Ich fühle mich wieder so verloren wie in der ersten Woche.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo Regine,

Mensch, das tut mir leid! Kannst Du nicht vielleicht mal mit Deinem Vater sprechen, ob es für ihn okay wäre, wenn Du mal mit dem Arzt telefonierst und ihm die Situation schilderst. Ich kann zwar einerseits verstehen, dass Dein Vater nicht zum Arzt will, aber diese "Ausfallerscheinungen" sollten doch dringend abgeklärt werden. Das mit der Müdigkeit ist sicher ganz normal - und vermutlich auch das kleinste Problem. Aber Schmerzen und Krämpfe ...
So eine doch recht lange Narkose hat auch immer Nebenwirkungen, die man noch lange spürt. Ich wünsche Euch, dass es einfach nur davon kommt.

Und was sagt der histologische Bericht? Den müsstet Ihr doch mittlerweile haben. Obwohl mir gerade einfällt, dass wir auch ewig darauf gewartet haben :rolleyes:

Fühl Dich einfach mal :knuddel:
Diese Scheixx-Hilflosigkeit ist so schlecht auszuhalten - mir geht es da auch nicht anders als Dir.

Lieben Gruß
Helga

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Regine, das Schlimme ist: niemand kann dir deine Sorgen nehmen. Man ist in dieser Phase so fernab jedweden gutgemeinten Rates. Warum? Weil man den Trost nicht sucht, sondern die Entscheidung. Wer kann schon trösten, während du auf heißen Kohlen stehst, weil du für einen unsagbar langen Moment scheinbar das Laufen verlernt hast und in einer Art Wartezustand verharrst?!

Regine, du musst dir irgendwoher Kraft ziehen, um dies alles aushalten zu können. Ich kann nur wiederholen, was uns der Arzt gesagt hat: nicht nur der Vati leidet, sondern im selben Ausmaß auch die Familie. Also brauchst auch du ganz viel Stärke.

Als ich vor 1 1/2 Monaten hoffte und bangte, habe ich diese Zeilen hier im Forum gesehen. Aber irgendwie hab ich sie nicht gelesen. Sie konnten mich begleiten, aber nicht meiner Hilflosigkeit berauben.

Ich wünsch Deinem Vater, Deiner Familie und Dir selbst alles Gute, Regine.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe destiny, lieber William,

wie sich diese endlos langen Wochenenden doch hinziehen! Unter der Woche bin ich wenigstens durch die Arbeit im Büro abgelenkt. Aber mich am Wochenende zu einem Kinobesuch oder einem Spaziergang oder zur Kontaktpflege zu Freunden aufzuraffen, schaffe ich einfach nicht.

Der histologischer Bericht ist inzwischen da: Adenocarcinom. Ach nein, tatsächlich?! Und dafür hat es dann eine Hirn-OP gebraucht. Das ist ja ein Witz!

Morgen hat Papa seine 1. Chemotherapie-Sitzung, allerdings nur einen Tag, dann folgen Bestrahlungen. Er ist inzwischen so kraftlos, dass er kaum noch die Treppe hochkommt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das noch Nebenwirkungen dieses Epilepsiemedikamentes sein sollen (Cortison bekommt er nicht mehr.), ich glaube, wir gehen einfach auf das Ende zu. Und wenn das stimmt und die Entwicklung so weitergeht, dann stirbt er binnen der magischen Drei-Monatsgrenze nach der Diagnose, von der ich so viel einst gelesen habe. Im Therapieplan tauchte nun auch zum ersten Mal das berühmte Wort auf: "palliativ". Achja, und angeblich hat Papa jetzt doch Metastasen in der Nebenniere und der Leber.

Und wie geht es mir? Ich habe keine Ahnung. Es ist, als fühle ich mich selbst nicht mehr richtig. Aber solche Sehnsucht nach dem alten, normalen Leben vor der Diagnose habe ich.

Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo Regine,

zwischen den Zeilen erlaube ich mir herauszulesen, dass du mit dem Informationsfluss der Ärzte nicht zufrieden bist. Vielleicht hast du ja auch das Gefühl wie ich vor ein paar Wochen: ich werde langsam gefüttert... jeden Tag ein bißchen mehr... mal der Arzt... mal die Ärztin... mal die Meinung... mal der Therapieplan... dort ein undeutliches Abnicken... da ein hartes Urteil zwischendurch.

Einfach mitgehen, Regine, einfach mitgehen! Der Weg ist vorgezeichnet; vielleicht den Ärzten auch schon vom Zeitablauf her wohlbekannt. Mach alles so, wie du es kannst (und selbst erträgst). Für Deinen Vater. Aber auch für Dich selbst.

Wonach du dich sehnst, ist mir auch so gegangen. Ich wollte einfach auch diese Überbelastung meiner Nerven loswerden und wünschte mir daher die Vor-Krankheits-Zeit zurück. Nun...
Aber du kannst dies hier schaffen... es zerrt dich aus, doch du schaffst es.
Ich drücke Euch die Daumen für weniger Schmerz.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo William,

ja, ich werde langsam gefüttert, oft habe ich ganz viel Hunger und bekomme nichts, dann wieder verschlucke ich mich fast an einem großen Brocken.

Heute hatten wir ja mit dem Beginn der Chemotherapie gerechnet, doch der Arzt hat sich plötzlich umentschieden. Er glaubt nun, dass es sich vielleicht doch eher um Darmkrebs mit Metastasen u. a. in der Lunge handelt. Papa ist wieder im Krankenhaus und wird auf eine Darmspiegelung morgen vorbereitet. Die Chemo soll dann Donnerstag beginnen.

Ich habe heute eine Phase, da ist es mir fast schon egal, welcher Krebs es nun ist. Bei dieser Streuung bleibt das Ergebnis ja eh dasselbe. Ich bin so müde und ausgelaugt. Aber ich kann nicht mal richtig weinen. Ist das normal?

Regine
die sich am liebsten unter der Bettdecke verstecken würde

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Regine, am liebsten würde ich jetzt lieber schweigen, weil ich so ein ganz ungutes Gefühl habe bei dem, was du da schreibst. Dieses Hin und Her, mal Ja, mal doch Nein... da erinnert mich irgendwie an meinen Vati. Wir hatten ja auch einen Termin zur Chemo am 07.12.2007. Dann wurde es vorverlegt auf den 30.11.2007. Dann nochmals neue PEG-Magensonde legen. Dann auch das verworfen... - plötzlich war der Lungentumor das Eine, aber die Metastasen im Lymphsystem wichtiger.... dann kam der 29.11.2007.... UND DANACH die Aufklärung

Mensch Regine, bleib stark.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Merkwürdig, nun habe ich fast die ganze Woche über gedacht, dass man sich an alles gewöhnen kann, sogar an Krebs. Nicht einmal im Büro fragt jemand mehr nach meinem Vater. Dann öffne ich dieses Fenster, um ein wenig zu schreiben, und plötzlich fange ich an zu weinen. Aber nur eine Minute, dann ist schon wieder alles unter Kontrolle. Dabei war ich doch immer jemand, aus dem die Gefühle nur so heraussprudeln.

Papa hat eine neue Diagnose: Adeno-CUP, TxNxM1. Den Primärtumor finden sie nicht, es bleiben (noch) eine Metastase im Hirn, eine in der Lunge, mehrere in Nebenniere und Leber. Gestern wurde mit der Chemotherapie begonnen, nächste Woche gehen die Bestrahlungen des Kopfes los. Papa ist wieder daheim, aber wohl einfach dauernd müde. Nach dem Anziehen morgens ist er schon so erschöpft, dass er sich wieder hinlegen muss. Das war allerdings die Tage vor der Chemo schon so.

Vor einer Woche habe ich noch gedacht, er stürbe bald, mittlerweile habe ich alles wieder schön verdrängt und hoffe wieder, dass alles gut wird und ich mich nie wieder mit dem Tod auseinandersetzen muss.

Morgen fliege ich wieder zu meinen Eltern, und ich gebe zu, dass mich langsam doch die Angst beschleicht. Ich habe Papa drei Wochen nicht mehr gesehen. Wird er so sein, wie meine Mama ihn schildert, ein gebeugter Mann mit plötzlich dürren Beinchen und einem unnatürlich dicken Bauch? Was, wenn ich ihn ansehe und auf einmal Gewissheit von etwas habe, das ich gar nicht wissen will?

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo Regine,

es verwirrt mich doch sehr zu lesen das die Ärzte das Primärkarzinom nicht finden. Woher wissen sie denn das es in der Lunge, Leber, Niere Metastasen sind. Verstehe ich nicht.
Bei mir hat man auch Adeno-Zellen in den Lymphknoten gefunden und ich habe einen kleinen Herd in der Lunge. Bei mir hieß es sofort Bronchial-ca..

Das du nach drei Wochen Angst hast deinem Vater gegeüberzustehen kann ich verstehen. Während der Behandlung sieht man schon manchmal schlimm aus und man fühlt sich auch so. Das hat aber meistens nichts damit zu tun, das es zu Ende geht sondern eher damit das der Körper mit der Krankheit ganz schön zu tun hat.
Also bleib lieber bei dem Gedanken, das es wieder gut werden kann. Von anderen Gedanken habt ihr beide nichts, weder dein Vater noch du.

Liebe Grüße

Ute

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Ute,

danke. Du hast einen Satz geschrieben, an dem ich so wunderbar versuchen kann, mich festzuhalten.

Dass der Lungenkrebs nicht der Primärtumor ist, wissen die Ärzte durch die Analyse der einen bereits herausoperierten Hirnmetastase. Die Zellen sind da irgendwie anders. Ich selbst habe aber ja auch nicht mit dem Arzt gesprochen, deswegen kann ich es auch nicht genau erklären.

Dir alles Gute!
Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Ein neuer Tag, eine neue Diagnose:
primär cerebral metastasiertes Adenocarcinom der Lunge, nichtkleinzelliges Bronchialcarcinom,
Stadium IV.

Mein Vater hat vor drei Tagen seine erste palliative Chemotherapie mit Carboplatin und Paclitaxel bekommen. Nun liegt er hier zu Hause, hat Knochenschmerzen und ist so schwach, dass er kaum noch die Kaffeetasse halten kann. Der Arzt sprach in Bezug auf Nebenwirkungen nur von leichten Empfindungsstörungen.

Ich bekomme langsam Angst. Es wird nun jeden Tag schlechter.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo Regine,

die vorhergehende Diagnose war ja schon fast so. Das Adenokarzinom ist eines der nichtkleinzelligen Karzinome der Lunge. Eigentlich langsam wachsend. Das die Ärzte die Nebenwirkungen der Chemotherapie herunterspielen kenne ich auch. Aber man kann das schaffen, wie viele hier schon einige Chemotherapien hinter sich gebracht haben.
Das dein Vater sich nach der Chemo schwach und kraftlos fühlt ist normal. Wichtig ist nur, das er sobald es ihm besser geht, wieder anfängt raus zu gehen. Sein Immunsystem braucht die Bewegung und ach frische Luft und mal ein paar Sonnenstrahlen. Auch wenn es Anfangs nur ein paar Minuten sind, es tut ihm bestimmt gut.
Wegen den Knochenschmerzen sollte ihm sein Hausarzt ein Schmerzmittel verschreiben. Man braucht heutzutage keine Schmerzen mehr aushalten.

Liebe Grüße

Ute

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Regine, ich drück Dich. Zu dem, was du jetzt wechselnd beschreibst, mag ich lieber still sein. Es ist, wie es ist.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Ich hätte ehrlich nicht geglaubt, dass mich lächerliche 56 Stunden Pflege so fertig machen. Tausend Sachen wollte ich in diesen vier Tagen bei meinen Eltern erledigen, damit sie etwas besser über die zwei Wochen bis zu meinem nächsten Besuch kommen. Nichts hat geklappt.

Wir haben einen Abwasserrohrbruch im Keller. Alle paar Stunden muss das knöcheltief stehende Toillettenabwasser abgeschöpft werden. Einen Kanalnotdienst durften wir auf Geheiß meines Vaters nicht rufen, meine Mutter sagt, ihr sei nun alles egal, sie lasse es fließen, und ich bin so müde und k.o., dass ich wirklich nicht einmal die Kraft habe, mich durchzusetzen, selbst anzurufen und das Ganze selbst zu zahlen. Ich könnte mich selbst dafür ohrfeigen.

Papa ruft vom Bett aus - das erste Mal seit der Diagnose hat er sich vor drei Tagen freiwillig ins Bett gelegt und liegt bis heute dort - alle zehn Minuten nach uns. Immer müssen wir etwas suchen, kochen, machen, zur Apotheke fahren ... An Schlaf in der Nacht war natürlich kaum zu denken.

Dabei gibt es sie schon auch, diese schönen Momente: Wenn Papa vor Schwäche sogar Körperkontakt zulassen kann und will, oder als er mir gestern gesagt hat, ich sei sein Fels in der Brandung, und ich mich für einige Zeit wirklich so gefühlt habe. Heute aber warte ich nur darauf, dass ich mich wenigstens kurz hinlegen kann, um einfach vor Erschöpfung zu weinen. Morgen ist dann vielleicht ein besserer Tag.

Ute, William,
ich bin euch so dankbar für eure Antworten. Ihr wisst gar nicht, wie sehr. Allein schon, dass dies hier irgendjemand liest; dass mein Stück aufgeschriebens Leben hier irgendjemand lesenswert erscheint.
Danke.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Weißt Du, Regine. Ich geb zu... wenn ich so bei Dir lese, versuche ich Trauerarbeit bei mir selbst zu leisten. Wenn ich so den Wertegang deines Papas lese, da wird mir an meinem so einiges klar. Ich hatte ja nur 4 Wochen Zeit, bestimmte Phasen mitzumachen. Die, die du beispielsweise jetzt beschreibst, die kenne ich auch ... bzw. die habe ich mir soeben beim Lesen Deiner Zeilen in Erinnerung gerufen. Mein Vati hat in der vorletzten Woche im November 2007 begonnen, die Schwestern und speziell einen Zivi im Krankenhaus herumzukommandieren. Ständig mussten sie ihm den Schrank zeigen, ob seine Wäsche auch ordentlich eingeräumt war. Dann wollte er den Ärzten erzählen, er wisse besser als sie, wie man die Zufuhr von Nährstoffen regelt. Kurz und gut... für etwa eine Woche war er sicher kein einfacher Patient. Da es aber eine Spezialstation in einer Spezialklinik im Allgäu war, denke ich, dass das Personal mit diesen Attitüden umgehen konnte. Mich selbst hat es nur etwas gestört... wobei, lieber wäre er als verhasster Idiot gesund entlassen wurden *lach* (Ich kann mal wieder etwas lachen...)

Dass Deine Familie... also auch du... dass ihr nun an der Stelle des Krankenhauspersonals seid, das ist mit Sicherheit nicht so einfach wegzustecken. Man lernt, für soviel unterschiedliches Verhalten Verständnis zu entwickeln, wo man in anderen Situationen schön längst das Handtuch geschmissen hätte. Diese Belastung ist das, was unser Arzt immer sagte. Nicht nur Papa leidet, auch die Verwandten, die unmittelbar beteiligt sind.

Mensch, ruh Dich aus, sobald du eine freie Minute findest... am besten gehst du an die frische Luft... allein. Tank dich auf, liebe Regine.

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Lieber William,

ich danke dir sehr für deine Zeilen, die ich jetzt in der Nacht gelesen habe, weil mich die Sorgen nicht schlafen lassen.

Eigentlich hätte ich heute nach Konstanz zurückfliegen wollen. Stattdessen liege ich nun auch mit Fieber und einem gehörigen Magen-Darm-Infekt im Bett. Meine Mutter hat es nun auch erwischt.

Meinem Vater geht es eine knappe Woche nach seiner Chemotherapie noch immer so schlecht, dass er sich kaum bewegen "mag". Sich bewegen "können" tut er schon eher wieder etwas besser, aber vieles will er auch einfach nicht mehr tun. Heute war er in der Klinik: Die Blutwerte sind gut, aber beim Warten auf der onkologischen Ambulanz hat er tatsächlich noch lautstark über einen anderen Patienten gelästert. Meine Mutter, die dabei war, sagt, sie habe sich richtig für ihn geschämt.

Seine erste Bestrahlung hat er verschoben.

De facto sieht es aber nun so aus: Mein Vater ist seit einer Woche mehr oder weniger ein Pflegefall. (Nur die Körperhygiene schafft er noch mit Hilfe weitgehend alleine.) Meine Mama und ich haben gelernt, dass, wenn sie ausfällt, alles stehen und liegen bleiben muss. Da wir keine Verwandten etc. haben, stellt sich also langsam schon die Frage: Wo finden wir für solche Fälle Hilfe? Sobald ich wieder gesund bin, muss ich mich einfach darum zu kümmern beginnen.

Wenn ich das alles so mitansehe - ich weiß nicht mehr, ob ich mir wirklich wünschen soll, dass Papa noch viele Monate hat.

William, so gerne möchte ich mal wieder die Kraft finden, auch bei dir einiges nachzulesen. Deine Zeilen waren das Erste, was ich hier gelesen habe, und schon "damals" (ewig lang her kommt mir das vor) hatte ich das Gefühl, dass etwas ähnlich ist ... Aber zum Nachlesen ist noch nicht der richtige Momente. Dazu muss ich erst mich wieder einmal spüren.

Ich denke an dich,
Regine

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Liebe Regine,
auch, wenn wir uns noch nicht kennen- ich schick dir ein großes Kraftpaket!
Es ist schlimm, das es so viele gibt, die das selbe durchmachen aber es ist gut, das es dieses Forum gibt-um sich auszutauschen, auszuheulen, Rat und Trost zu bekommen.
Ich bin seit sommer 06 ab und an hier- da erfuhr mein Vati die diagnose mit dem AdenoCa, inopoerabel-palliative Therapie.
Diese hat ihm und uns noch ein gutes Jahr gegeben: regelmäßige Chemo und viel Geduld mit ihm :augendreh
Immerhin hat er seinen erstenEnkel (sept.06) erlebt und genossen-seine ersten Schritte ...den ständig wachsenden Wortschatz...und das fröhliche Gemüt unseres Kleinen.;)
Wir hatten viel Zeit, das Ganze zu verdrängen-mein Pa besonders.
Im Herbst kamen Metastasen im Kopf, jetzt in der Leiste u Bestrahlung dazu. Und: Schmerzen.
Letzte Woche ein Schlaganfall, der das Ende der Tumorbehandlung bedeutet. Keine Reha, wegen dem Tumor- jetzt will meine Mutti ihn nach Hause holen-vorher paar Wochen ins Pflegeheim, damit sie zu Hause alles vorbereiten kann..
allerdings will er gleich nach Hause, stellt sich quer weg. Kurzzeitpflege, will ja gesund werden!
Verweigert aber Physiotherapie-wegen den schmerzen...
Und das, was mich so ärgert, ich kann nicht helfen, bin fast 400 km weit weg, mein Bruder auch.
Mit meinem Job (neuer AG) ernähre ich meine eigene kleine Familie, kann also nicht einfach paar Wochen weg bleiben...
Ihr Lieben hier- habt Ihr noch einen Tipp, welche Schmerzmedis effektiver sind, als MST?
Danke
Alles Liebe und viel Kraft für Euch alle
Claudia:knuddel:

AW: Unzufrieden mit Informationen durch Arzt
 

Hallo @ all,

ich war damals mit meinem Vater bei einem Schmerztherapeuten, mein Vater hat sich auch da erstmal quer gestellt, aber als ich ihm erklärte das es da nur um seine Schmerzen geht und er kein Seelenklempner ist, ist er dann doch mit.
Er hat sich die Befunde angeguckt und dann mit meinem Vater darüber gesprochen wann und wie stark die Schmerzen auftreten und da ist mir echt schlecht geworden. Er musste an Hand einer Skala von 1-10 erklären wie stark die Schmerzen sind wenn sie auftreten und die waren direkt bei 10 :eek:
Mein Vater hat dann Fentanyl Pflaster bekommen was jeden dritten Tag gewechselt werden musste sowie Schmerztropfen mit dem Wirkstoff Metamizol
und ein Antidepressiva mit dem Wirkstoff Amitriptylin, dies war aber nicht zur Stimmungsaufhellung sondern zur schnelleren und verstärkten Wirkung der Schmerzmedikamente da. Als es dann dem Ende zuging habe ich ihm zusätzlich noch Morphium gespritzt und telefonisch mit dem Arzt die Dosiserhöhung besprochen.
Ich kann einen Schmerztherapeuten nur empfehlen, denn mit den Schmerzmedikamenten womit mein Vater aus dem Krankenhaus entlassen wurde klappte es vorne und hinten nicht, bis der Schmerztherapeut uns sagte das sich die Med. nicht miteinander vertragen und sich in der Wirkung aufheben:confused:
Mein Papa hat uns nie gesagt das er sooo starke Schmerzen hat.

Lange rede kurzer Sinn, als die Schmerzmittel anfingen zu wirken war mein Papa auch wieder sehr umgänglich er war nicht mehr so ungerecht zu uns und die Nacht durchschlafen konnte er auch wieder.

Ich wünsche auch allen viel Kraft

LG
Starfish