Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hallo!!

Ich bin eigentlich eher zufällig bei meiner Internetrecherche auf Eurer Seite gelandet und muß sagen ich finde es escht toll das sich hier so viele Leute austauschen und gegenseitig helfen, es ist gut zu wissen das man nicht alleine mit dieser besch.. Diagnose auf der Welt dasteht!! Ich bin 29Jahre alt und hab ein Glioblastom, ich hab schon zwei OPs hinter mir, Chemos und 60 Bestrahlungen leider ohne Erfolg wie ich jetzt erfahren habe. Das hat mich jetzt natürlich völlig aus der Bahn geworfen den so blöd das auch klingt irgendwie hatte ich bei all der Quälerei bis jetzt immer noch gehofft das das auch was bringt:( Ich fühle mich gerade völlig allein gelassen und Hoffnungslos und es hört sich nicht gut an wenn einem der liebe Onkel Doktor sagt das man da leider so gar nichts mehr machen kann... Gibt es da drausen jemanden der meine Situation teilen kann??? Was bitte kann ich jetzt noch tun?? ohne völlig irre daran zu werden??? Ich habe zunehmen Krampfanfälle und auch Kopfschmerzen bin aber mit einer Schmerzpumpe so einigermaßen eingestellt, meine Neurologischen defizite werden auch immer mehr (laufen klappt auch nicht mehr) und ich fürchte es wird eben nicht besser seufz. Würde gerne mit jemandem reden der ähnliche Erfahrungen macht !!! Ich würde mich sehr über Antwort freuen lieben Dank Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie,
das ist wirklich furchtbar, was du da durchmachen musst. Ich kenne mich mit Glioblastomen leider gar nicht aus, bin über die Hirnmetastase meines Mannes in dieses Forum geraten. Ich weiß ja nicht, wo du behandelt wurdest, wie groß dein Tumor ist und ob du wirklich 60 Bestrahlungen bekommen hast. Aber hast du es schon mal in Köln versucht? Ich stell dir mal die Adresse rein, schaden kann es ja nicht.

http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...tml/i-125.html

GlG
Bettina

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hallo Francie,
es ist heftig wir haben fast das gleiche Alter. Es ist eine Sch... Diagnose, die du da bekommen hast. Ich kann es nur bedingt verstehen, denn selber betroffen bin ich nicht. Doch mein Verlobter hat ebenfalls die Diagnose "Krebs". Zwar in einer anderen Form, nämlich Leberkrebs, ausgehend von der Bauchspeicheldrüse, aber das Endresultat ist gleich. Es gibt kaum noch Hoffnung für ihn. Gerade heute ist er mal wieder aus dem Krankenhaus rausgekommen.
Ich kann dir nicht viel sagen, außer das du nicht aufgeben darfst. Kämpfe!
Ich wünsche Dir viel Kraft und neuen Mut...
Alles Gute :knuddel:
Nadine (27 Jahre)

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hallo Francie,
es ist furchtbar was Du schreibst. Ich bin am Boden zerstört-mein Vater hat auch diese Diagnose. er bekommt so viele Medikamente, daß er fast nur schläft. Mit der chemo haben sie noch gar nicht begonnen, weil man erst drauf gekommen ist, daß es ein Glioblastom ist. Man ist immer von der Halswirbelsäule ausgegangen als ihm so schwindlig war.
Im diagnosehaus in Wien hat man das Ergebnis falsch befundet-ein Skandal-denn da hat man bereits den Tumor gesehen.Aber die Ärzte nehmen sich ja alle gegenseitig in Schutz. Nun ist er im AKH in Wien-die erste Anlaufstelle-und hier muß man die Medikamente erst BESTELLEN!!!!!!!!!DAs ist doch ein Skandal-jeder Tag ist wertvoll-jeder Tag an dem nichts geschieht ein Verlust. Sie pumpen ihn voll mit Antidepressiva und Cortison aber mit der Chemo haben sie noch nicht begonnen. Was soll ich tun-ich kann die Ärzte nicht zwingen aber das ganze hat ein Nachspiel - das sag ich Dir.

Sorry, nun hab ich nur von mir geredet. Ich wünsche Dir, daß es Dir bald besser geht - und es GIBT Hoffnung-Du mußt nur fest dran glauben.Auch wenn das nun wie eine Floskel klingt -in Gedanken bin ich bei Dir und werde auch für Dich beten.

Alles Liebe,

Uschi

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue Ursula,

Schade das ich nichts mehr von Dir gehört habe, hatte Dir eine Mail geschrieben, kann mir aber denken da Du gerade den Kopf mit anderen Dingen voll hast. Ich hoffe Deinem Vater geht es so einigermaßen und die Ärtze haben sich nun mal geeinigt wegen der Chemo. Wiso muss die Bestellt werden? Gut ich lebe in der Schweiz und verstehe daher auch nichts vom Gesundheitssystem in Österreich. Ich kann deine Wut und Deine Verzweiflung sehr gut verstehen, ich kann Dir nur raten immer wieder das Gespräch mit den Ärtzen zu suchen ( mir hat es immer geholfen die Fragen vorher aufzuschreiben, so hab ich nicht immer gleich die Fassung verloren). Ich wünsche Dir und Deiner Familie trotz allem ein gutes und möglichst ruhiges Weihnachtsfest und wenn es irgend geht nur mit Tränen der Freude. Ich denk an Euch. Carpe diem!!!

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue,

bevor wir uns alle in das Weihnachtschaos stürzen möchte ich es nicht versäumen mich mal wieder hier zu melden und ein ganz herzliches Dankeschön zu sagen!!!!! Viele liebe und tröstende Worte und gute Tipps haben mich in Mails erreicht die mich oft durch den Tag getragen haben - das ist nicht Selbstverständlich und für mich das größte Weihnachtsgeschenk überhaupt:) Für mich haben sich in der Zwischenzeit auch ein paar Dinge ergeben. Ich war ein paar Tage im Spital da mir ein "netter" Krampfanfall mal wierder ordentlich zu schaffen gemacht hat, aber ich hab es rechtzeitig vor Weihnachten geschafft diese "Lokal" wieder zu verlassen:rolleyes: .Für das nächste Jahr hab ich jetzt einen Hospizplatz sicher, da muss mein Herz meinem Verstand noch ein wenig nachkommen denn so richtig begreifen kann ich das alles wohl dann noch immer nicht - Tränen wird es wohl immer geben...Es geht mir mal mehr und mal weniger gut damit, wohl auch so wie es mir Körperlich mal mehr und mal weniger gut geht...Bis es soweit ist werde ich jetzt erstmal von einem ambulanten Hospizdienst versorgt und Dreimal in der Woche bin ich ja sowieso im Spital zur Dialyse. es ist schon erstaunlich wie schnell sich das Leben ändert, das fällt mir immerwieder besonders auf wenn das Jahr zu Ende geht...

Ich sage nochmal lieben Dank an Euch alle - wünsche allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und würde mich freuen auch in Zukunft mal wieder von Euch zu lesen.

Ich schicke Euch viele Schneeflocken aus den Bergen Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

:pftroest: Liebe Francie, Du bist so eine tapfere und mutige junge Frau!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und ein beschwerdearmes, frohes und vor allem gesegnetes Weihnachtsfest!
Von Herzen grüße ich Dich! Annett

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hallo Francie!

Du hattest den Thread eröffnet, um Antworten auf Deine Fragen zu erhalten. Leider kann sich wohl niemand dazu äußern!? Mich würde es nämlich auch brennend interessieren, was auf Einen zukommt, bei einer solchen Diagnose. Was passiert mit dem Betroffenen, gibt es Heilungschancen? Wie hoch ist die Lebensdauer?

Ich kann fast mit Dir fühlen, habe zwar selber diese Erkrankumg nicht, aber mein Vater! Ende Januar diesen Jahres wurde ein Tumor in seiner linken Gehirnhälfte durch das MRT gefunden (ca. 3.5cm im Durchmesser). Er wurde sofort erfolgreich operiert. Mir hat man erst ca. 1,5 Monate später erzählt, dass es ein Glioblastom VI ist. Es folgte Bestrahlung (57 Gray erreicht = Maximum, mehr geht nicht), Therapie mit Temodal. Am 23.11. wurde wieder dieser Glioblastom-Rezidiv diagnostiziert durch MRT. Letzten Montag hat man den Tumor wieder herausoperiert (Größe dieses Mal: ca. 6cm).

Zu meinem Vater: Letztes Jahr am 15.12.2006 bekam er einen Anfall, Verdacht auf Schlaganfall -> ab ins Krankenhaus! Im Krankenhaus konnte man aber nichts feststellen, weder Herzinfarkt noch Schlaganfall. Er wurde als kerngesunder Mann nach 6 Tagen entlassen. Alles war gut, er war nur ein wenig müde. Jeder dachte zumindest, alles sei gut. Ende Januar 2007 wurde vorsichtshalber ein MRT durchgeführt (wurde im Dez. 06 auch, ohne Ergebnis), dann schlugen die Alarmglocken. Ein Tumor, welcher jedoch unklar. Anschließend sofort OP, Befund wurde eingeschickt. Die Nachricht: Glioblastom IV! Er begann Dinge und Namen durcheinander zu schmeißen oder gar zu vergessen. Er wurde stehts aggressiver, egoistischer. Jetzt, wo das Ding wieder entfernt wurde, hat es den Anschein, dass die Namen und Geschehenisse langsam wieder in sein Gedächtnis zurückkehren. Aber diese Wesensänderung bleibt...... Er wird nie wieder der Alte werden und ich weiß nicht, wie lange es ihn noch geben wird.

Deshalb hoffe ich, dass sich hier der Eine oder Andere zu äußern kann, wie es nun weiter geht! Was kommt auf meinen Vater noch alles zu.............?

Francie, Ratschläge sind auch nur Schläge, deshalb werde ich keine Ratschläge aussprechen! Aber Kopf hoch und die Hoffnung nicht aufgeben! Ich finde es klasse, dass Du in Deiner Situation diesen Thread eröffnest und Deine Erfahrungen postest....... Das ist echt stark!!!!!!!

LG
Ronny

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie!

Verstehe ich nicht-ich habe keine Mail von Dir bekommen-kannst Du mir sie nochmal schicken bitte?
Du bist eine sehr starke junge Frau und ich wünsche Dir alles alles Gute.

Ja, nun haben die endlich mit der Chemo angefangen-aber bis die das Temodal hatten, dauerte das eine Weile.Was ich überhaupt nicht verstehen kann in so einem Spital....und ich wette, wenn wir nicht so dahinter gewesen wären, dann würde er es heute noch nicht kriegen.

Wie geht es Dir denn gesundheitlich?

Ich würde mich freuen von Dir zu lesen-hier meine private adresse:ursula.seibts@chello.at


Alles Liebe in die Schweiz

Uschi

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hi. Ich bin etwas erstaunt, dass Du ein Glio mit WHO Grad III hast. Ich hatte damals gelernt, dass es nur grad IV gibt. Mein Vater bekam im September 2006 die Diagnose. Er hatte Gefühlsausfälle in den Händen und im "fehlten die Worte".

Die Lebenserwartung betrug nach der Diagnose max 12 Monate.
Am 30 April diesen Jahres hat er beschlossen seinem Leben ein Ende zu setzen. Ich kann die aus diesem Grund nicht sagen wie es werden wird wenn man wartet aber seine Ärtin ( und die war immer sehr offen und ehrlich mit ihm) sagte mann wird sehr sehr müde und schläft nur noch. Schmerzen hat man wohl keine aber aber die Ausfälle nehmen natürlich zu und man ist pflegebedürftig. Außderdem ist man nicht mehr voll da, wohl nur noch zeitweise. Nach Op, Bestrahlungen und nachdem er immer müder und schwächer wurde ist er ist zu seiner Ärztin gegangen und hat sie verabschiedet. Sie sagte zu ihm er habe den richtigen Zeitpunkt gewählt und es sei an der Zeit wenn er sichergehen wolle selbstbestimmt sterben zu wollen.

ich möchte dich mit diesem Betrag nicht traurig machen und wünsche dir ein Frohes fest :)

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue Ronny,

es tut mir leid zu lesen wie es Deinem Vater geht, und ich kann mir auch nur ansatzweise vorstellen wie es Dir als Sohn damit geht, denn ich stecke nunmal in den "anderen Schuhen". Ich kann Dir um ehrlich zu sein auch nicht genau sagen was da noch alles auf Dich zukommen wird, aber manchmal bin ich auch ganz Dankbar dafür nicht immer alles zu wissen- oftmals tragen wir schon schwer genug an den Dingen die wir in diesem Moment ertragen und Aushalten müssen... Ich weiß das Zaubert die Ängste um die Zukunft und um das was da noch alles kommen mag auch nicht weg:( Ich kann Dir nur sagen wie es mir im moment geht, aber die Entwicklung eines Glioblastoms, und die Beeinträchtigungen die man dadurch hat, hängen glaube ich auch ganz stark von der Lage des Tumors ab, da in unserem Hirn ja alles einen bestimmten Platz hat ( Sprachzentrum, Sehzentrum u.s.w. ... Du weiß sicher was ich meine. Ich habe z.Bsp. mein Gehör eingebüst was für mich echt schlimm zu ertragen war, ich war in meinem "früheren Leben" Musikstudenstin und hab im Orchester gespielt. Ich habe sehr starke und häufige Krampfanfälle, und Neurologischedefizite, bei mir rechts und mit dem laufen klappt es auch nicht mehr. Das Sprachvermögen leidet natürlich auch wenn man nicht mehr hört, aber bisher hoffe ich noch das mein Gedächtnis noch einigermaßen funktioniert...

Ich weiß auch das sich das auch für mich ändern wird aber ich lebe momentan nach dem Moto Carpe Diem!!! Eine andere Chance meine Tage zu geniesen hab ich nicht!!!!

Ich wünsche Dir für den Weg mit Deinem Vater ganz viel Kraft!!!

Viele liebe Grüße Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue Magi,

Deine Zeilen haben mich um ehrlich zu sein bissel Sprachlos gemacht - und ich suche noch immer vergeblich nach den richtigen Worten...

Es tut mir leid zu lesen das Dein Vater diese Art zu sterben gewählt hat, aber ich kann es schon auch verstehen, auch wenn es für mich nie in Frage käme. Aber jeder hat das recht für sich selbst zu entscheiden!!! Alles was Du mir geschrieben hast , und das waren wohl die Worte der Ärztin Deines Vaters wenn ich das richtig verstanden habe, ist mir eigentlich auch klar das das mit großer Wahrscheinlichkeit auf mich zukommt - aber Pardon wenn ich es Dir einfach so sage es war ein echter Nackenschlag für mich...

mag aber vielleicht auch an meinem Weihnachtlichen tief legen, wenn ich da vielleicht etwas überreagiere...

schicke Dir viele winterliche Schneegrüße aus den Bergen und wünsche auch Dir ein gesegnetes Weihnachtsfest Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue Nadine,

ich hatte auch Dir eine Mail geschrieben, aber ich fürchte fasst auch Du steckst im günstigsten Fall im Weihnachtsstress fest?? Hab lieben Dank für Deine Zeilen, ich hoffe Du und Dein verlobter Ihr habt ein ruhiges und hoffentlich Krankenhausfreies Weihnachtsfest vor Euch und könnt die Zeit gemeinsam genießen. Ich denk an Euch und schicke Euch all meine guten Gedanken, mit ganz vielen Schneeflocken aus den Bergen

Francie


Salue Anett,

auch Dir wünsche ich ein gesegnetes Weihnachtsfest und ich würde mich freuen bald mal bissel mehr von Dir zu lesen - also bis hoffentlich bald

viele liebe Grüße aus der Schweiz Francie

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guten abend :) es tut mir leid dass dich meine zeilen aus der bahn geworfen haben. sicher muss jeder für sich selbst entscheiden wie er sterben will aber für meinen vater war es die beste lösung. sie passte zu ihm, zu seinem leben und zu uns. wenn man weis dass man unheilbar krank ist ist es das beste sich auf den tot vorzubereiten, und zwar im postiven. denn er wird irgendwann die erlösung sein und alles schlimme was noch kommen würde verhinden. mein vater hat sich direkt nach seiner diagnose um entsprechende medikamente in ausreichender dosis gemacht und als das geklärt hat fühltre er sich frei, sicher und bereit. er hat seine letzten monate sehr genossen und wir sind sehr froh dass alles so verlaufen ist wie er es sich gewünscht hat.- vor seinem tot ist er eine woche nach dänemarkt gefahren und hat strandspaziergänge gemacht. er ist nach hause gekommen, hat sich hingelegt und ist eingeschlafen, er hat nicht gelitten und ich bin unglaublich froh das es so gelaufen ist, denn schließlich hat man nie eine garantie, für nichts..

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue:)

ich hoffe Ihr habt alle die Weihnachtstage soweit ganz gut verbringen können, und sie vielleicht auch ein wenig genießen können:)... Ich hab sie mit meiner Großfamilie verbracht das war alles bissel turbulent und anstrengend aber auch schön, auch wenn mir besonders an diesen Tagen besonders bewust wird was Abschiednehmen heißt. Es ist mein letztes Weihnachtsfest und es tut verflixt weh wenn einem das soooo bewußt wird:cry: manchmal zusehr weh um überhaup noch die Kraft dafür aufbringen zu können um zu weinen - ich weiß nicht wie ich es sonst erklären soll...
Ich hab mir leider eine gehörige Lungenentzündung eingefangen nun hab ich gut Fieber und das Gefühl das sich ein kleiner Elefant auf mir bequäm gemacht hat und das Luftholen geht zu um zu schwerer:( :( - das macht mich wirklich gerade etwas fertig, das Antibiotika bekomme ich jetzt über den Port und ich hoffe das es hilft. Drückt mir die Daumen!!!! denn ins Spital will ich jetzt nicht!!!

Bis bald Eure ziemlich fertige Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie,
obwohl ich den Elefant an sich sehr mag, weiß ich genau:
Er hat auf Deinem Brustkorb nichts zu suchen.
Pack ihn mit Antibiotikum an den großen oder kleinen Elefantenohren und schmeiß ihn raus, Richtung Indien oder Afrika.
Und dann hol tief Luft und lass uns weiter teilhaben an Deiner Beherztheit,
an Dir.
Die besten Wünsche, einen guten Rutsch und alles Liebe
Anita

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie!

Ich wünsche Dir baldige Besserung und daß der Elefant dort hingeht wo er hergekommen ist.
verbringe noch schöne Feiertage mit Deiner Familie-ich bewundere Deine Stärke-ich hab sie nicht. Seit Papa so krank ist will ich auch nicht mehr und ruiniere mich mit Alkohol und Tabletten weil ich es sonst nicht packe.

Ich wünsche Dir alles alles Gute und drück Dich und viel Kraft,

Uschi

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hallo Bluesky!

Bitte lass wieder was von Dir lesen!

Danke uschi

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie,

ich wünsche dir Gute Besserung

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue

Danke für die lieben Gute Besserungs Wünsche - ich kann sie noch immer gut gebrauchen!!! Diese blöde Lungenentzündung hat mich doch ziemlich fest im Griff und diesen mittelgroße Rüsseltier von Elefant hat es sich sehr bequem bei mir gemacht und macht mir das Luftholen nun zu um zu beschwerlich:( ...
Leider hab ich auch noch immer ziemlich Fieber was sich vom Antibiotika so gar nicht beeindruckt zeigt und ich kämpfe auch noch mit den Krampfanfällen...leider bin ich gerade eher der Verlierer:(

Ich hatte ja eigentlich gehofft das ich ums Spital drumherum komme, aber ich bekomme einfach zu wenig Luft.. Am Freitag hab ich auch nur die hälfte der Dialysezeit geschafft (2 statt 4 Stunden) so das morgen gleich wieder ran muss:( meine Sachen fürs Spital sind schon gepackt - ich könnte heulen aber dazu fehlt mir die Energie...

Ich hoffe ich kann mich dann im Neuen Jahr hier wieder bei Euch melden, und ich muss nicht all zu lange im Spital bleiben ...

ich wünsch Euch was und denk an Euch

Eure müde, Schmerzgeplagte traurige Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie.Ich will Dir nur ganz kurz alles Liebe mit
ins Krankenhaus geben,und Dir wünschen das Du Dich schnell erholst.In Gedanken bin ich bei Dir.Ich hoffe das wir hier bald wieder von Dir lesen. Alles Liebe Barbara.

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hallo Francie!

Wie geht es Dirl?Leider habe ich nichts mehr von Dir gelesen obwohl Du geschrieben hast daß du mir eine e-mail geschickt hast.Kannst Du sie mir noch mal schicken ? ursula.seibts@chello.at

Danke und viel Glück und Gesundheit und ein schönes neues Jahr

wünscht Dir Uschi (Ursula)

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue

Bin heute morgen aus dem Spital "geflüchtet" wollte soooo gerne nach Hause hab halt einen Dickkopf:)....

Danke für Eure Guten Wünsche es tut wirklich gut hier bei Euch zu sein:) ich hoffe Ihr seit alle so weit es geht gut ins Neue Jahr gekommen und ich wünsche uns allen das wir die nächsten 366 Tage annehmen können so wie sie kommen. Und das wir für jeden einzelnen die Kraft geschenkt bekommen so wie jeden Tag immer wieder die Sonne aufgeht auch wenn manchmal eine kleine Wolke davor ist, und dann wieder der strahlende Sonnenschein am Himmel ist:)...

Das Luftholen geht noch immer trotz Sauerstoff auf der Nase recht schwer aber das Fieber ist schon besser:) Nur mit der Dialyse tu ich mich recht schwer weil meine Gerinnung ist im Keller und ich halt die Dialysezeiten nicht mehr durch und das recht sich:( :( Ansonsten bin ich zur Zeit einfach nur sooooo müde und könnte soooooo viel schlafen !!!! Ist das eigentlich noch normal??? Fieber, Krampfanfälle, Schmerzen einfach nur fix und foxi....

Für heute genug von mir Eurer "Murmeltier":) Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

hoi, chlini Muus
Ich danke dir für deine ganz liebe Anteilnahme via deiner PN...............ich habe ganz sicher genug Energie, dich abends vor dem Einschlafen in meine guten Gedanken und Wünsche "inezpäckle". Habe immer Freude, ein Zeichen von dir zu hören.............du bist so tapfer, hast viel zu tragen und verströmst dennoch in deinen Beiträgen noch Humor und Zuversicht

Wie gesagt, liebe Francie.............bin mit Kopf und Herz auch bei dir, ok?

Ich wünsche dir eine Nacht, die dir wenig Schmerz und möglichst viel gesunden Schlaf bringen mag....


Esperanza

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie,

ich bin seit einiger Zeit stiller Leser von deinen Nachrichten.
Ich kann nur eins sagen, ich bewundere dich für deinen Mut und deine Kraft!!!

Im Grunde kann man sich da nur schämen, dass man als Angehörige (meine Mam hat Glio WHO Grad IV - mit 3 Tumoren und liegt zur Zeit im Sterben) sich so leer und furchtbar fühlt.

Ich hoffe, dass du die Lungenentzündung gut überstehst und noch ganz viel Zeit mit deiner Familie verbringen kannst.

Viele liebe Grüße
Ela

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hallo Francie!

Wie geht es Dir -schade daß ich nichts mehr von Dir gehört habe.Wie ich schon geschrieben habe-ich habe nie ein Mail von Dir bekommen. Hier nochmals meine Adresse:ursula.seibts@chello.at

Ich denke sehr oft an Dich - bitte gibt nicht auf!!!!!!laß von Dir hören bitte - ich bin in Gedanken bei Dir.

Uschi(Ursula)

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue Ihr Lieben:)

will mich auch mal wieder melden - nicht böse sein wenn es immer mal bissel länger dauert... ich denke ganz bestimmt ganz oft an Euch bin nur Zur Zeit einfach ziemlich fertig und könnte andauernd nur schlafen... vielleicht ja Winterschlaf wer weiß????

das Luftholengeht trotz Sauerstoff auf der Nase noch immer recht schwer und zwischenzeitlich bin ich einem kleinen Schlumpf sehr ähnlich- falls Ihr versteht was ich meine:)...und dann quäle ich mich gerade mit diesen blöden Krampfanfällen rum:( unter 5-7 Krampfanfälle komme ich am Tag nicht davon und das macht mich wirklich fertig:weinen: ...hab das Gefühl die die Medis helfen gar nicht:(...

Aber Hurra!!!! das Fieber ist besser!!!!! jawohl!!!! auch wenn mir gerade noch komplett die Energie fehlt mich alleine in den Rollstuhl umzusetzen...aber auch Murmeltiere dürfen ja schlafen wenn sie wollen oder???

Ich denke an Euch, freue mich wieder von Euch zu lesen....

alles liebe Eure müde Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

@ELa mit Dir muß ich mal ganz kurz schimpfen!!! Wieso bitte muß man sich insbesonderer DU als Angehörige für irgendwas Schämen??? Deine Gefühle und Empfindungen, Deine Verzweiflung und Traurigkeit ist steht Dir genauso zu wie jedem anderen auch!!! Lass es einfach zu!!! Ich denke an Dich und Deinen Mann...und wünsche Euch das Ihr Euch durch diese schwere Zeit getragen fühlt... alles liebe Francie

@Ursula bitte versuch doch mal Deine PN`s zu lesen ich hab Dir schon Zwei geschickt, und sei mir bitte nicht böse das mir für mehr im Moment nicht die Energie reicht. Es tut mir wirklich leid zu lesen wie es Deinem Papa geht und ich hoffe das sich zumindest die Situation im Spital mal bissel gebessert hat, aber für Dich liebe Uschi kann ich leider so wenig tun... Ich glaube wirklich das Du Dir professionelle Hilfe suchen musst, hör bitte auf Dich selber sooo zu Grunde zurichten ich kann Deinen Schmerz zwar verstehen aber Du tust Dir und niemandem den Du liebt und der Dich liebt damit einen Gefallen...........Nur bitte verstehe auch bissel meine Situation, ich kann nicht mehr tun als durch die Tasten hindurch trösten ...
alles lieb Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Francie,

entschuldige bitte aber ich bin ziemlich neu hier und ich weiß nicht mal was ein PN ist-wo kann ich das lesen?

Ich schicke Dir viel kraft und alles alles alles Liebe-ich bewundere Dich und Deine STärke -ich hab sie leider zur zeit nicht.

Danke im voraus für Deine Information,

Slalue -wie Ihr sagt

servus-wie wir sagen

Uschi

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue Ursula

bin dir net wirklich böse.. ich bin einfach nur bissel fertig (siehe oben) wenn du verstehen kannst.. und sei bir nicht böse aber ich kann wirklich nicht mehr führ dich tun als dir "zuhören" und wenn ich kann durch die tasten hindurch da sein...

...nur manchmal reicht die Energie eben nicht....

schön das es mit der PN nun geklappt hat...

Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hallo liebe Francie,Bin ich froh das Du wieder zu hause bist,Du hast vollkommen Recht,das Du nur so kurz wie möglich im Krankenhaus geblieben bist.Ich habe mit meinem Mann das ganze Program mitgemacht,deswegen weiss ich genau wovon Du redest.Mein Mann hat sich auch meistens selber aus dem Krankenhaus entlassen.Er hat mir einmal gesagt das es Ihm gut täte die Wut in sich zu spüren und selber zu handeln.Dir Kraft zu wünschen ist mir fast zu banal(tue ich natürlich) ich wünschte nur ich könnte wirklich etwas für dich tun. alles Liebe Barbara!!!!!!!!!

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie!

Ich danke Dir für Deine zeilen und ich WEISS daß Du so schon genug für mich machst.
Ich möchte Dir aber auch eine Stütze sein-laß mich wissen wie ich Dir helfen kann aber wahrscheinlich durch die Entefernung auch nur durch das Internet-aber ich hoffe, ich kann Dir da wenigstens helfen.

Francie, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles alles erdenkliche Liebe

Uschi

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue Ihr Lieben,

ich muss mich heute glaub ich mal wieder bissel bei Euch ausheulen:cry: ...mich machen meine blöden Krampanfälle wirklich völlig fertig..das ist schon mehr als anstrengend, mein Körper zeigt mir ziemlich deutlich wo seine Grenzen sind, und ich weiß gar nicht ob ich ihm deswegen böse sein kann...manchmal macht es mir eben einfach nur Angst...

Dieser blöde Tumor fordert doch sehr sein Recht...meine neurologischen Defizite kommen immer mehr zum tragen:( neuerdings hab ich verfluchte Nackenschmerzen und noch hoffe ich das es von den häufigen Krampfanfällen kommt, weil ich beim krampfen wohl immer den Kopf sehr weit nach hinten überstrecke (hab ich mir nur erzählen lassen) aber ich kann nun auch zunehmend meinen Kopf nicht mehr "bewegen" vor allem nicht mehr nach vorne bringen... Bitte was wird das nun wenn es fertig ist?? Ich ahne da ja schon so was?? Was tut dieses blöde Ding da??? So, was steigert meine Laune nicht gerade... es lässt eher meine Angsthasen los...!!!!!

Heute war ich auch wieder zur Dialyse, naja oder soll ich lieber sagen zu einem dieser Versuche... es ist doch alles irgendwie nicht wahr Oder?? Bisserle Wasser konnte aber gezogen werden, was dem Luftholen wenigstens gut tut...nur ist das natürlich nicht der eigentliche Sinn und ein sich selbst in die Tasche Lügen...

...net bös sein das ich heute die große Jammerliese bin...

bis bald Eure ängstliche Francie

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie,Deine Nackenschmerzen kommen ganz bestimmt vom Krampfen,Du musst dir mal vorstellen was während so einem Krampf mit deinem ganzen Körper geschieht.Mein Mann hat mir auch immer nach einem Krampfanfall gesagt das es sich wie ein ganz schlimmmer Muskelkater anfühlt.Vielleicht müsstest Du ja auch auch deine Krampfmittel umstellen,oder kombiniert nehmen.Und von wegen jammern,so wie Du mit deiner Krankheit umgehst,verdient aller größten Respekt.Ich freue mich immer so wenn ich hier von Dir lese.Um noch mal auf die Krampfmittel zurück zu kommen,Es gibt so viel verschiedene und nicht jeder Mensch ist gleich,was für den einen gut ist muß für den anderen noch lange nicht gut sein.Ich habe die Erfahrung gemacht das man die Ärtzte wirklich oft fordern muss,aber es geht hier nur um Dein Wohl.Vielleicht mußt Du ja auch das Kortison erhöhen,das hat bei meinem Mann immer gleich Besserung gebracht im Bezug auf die Krampfanfälle.Aber wie gesagt jeder Mensch ist anders. Alles Liebe und baldiges AUFWÄRTSGEHEN wünscht Dir BARBARA!!!!!!!!!

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Liebe Francie,

ich war schon länger nicht mehr im Forum; habe nun mal wieder reingeschaut und bin einfach gefesselt gewesen von Deinen Beiträgen.

Du bist so ein toller Mensch!! In Deiner Situation machst Du noch anderen Mut.

Mein Papa - Glio IV - ist nun nach 1 1/2 Jahren im Endstadium. Auch wenn er für uns mit 69 Jahren noch viel zu jung ist; Du bist gerade 29!! Was ist dass bloß für eine gnadenlose Seuche...

Laß Dir Deinen unglaublichen Lebenswillen von niemandem nehmen und mach es weiter wie bisher - lebe den Tag - !! Wir wissen alle nicht, was morgen ist...

Ganz liebe Grüße

Katja

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

:knuddel: Liebe Francie, es ist unvorstellbar, was Du durchmachen musst und hast immer noch liebe und humorvolle Worte für die anderen...
Ich wünsch Dir ganz viel Kraft und viele Schutzengel, die Dir Mut machen in Deiner speziellen Situation!
Bitte lass Dich nicht unterkriegen und lass Dich mal so ganz unspektakulär virtuell herzen:knuddel: .
So, nun hoffe ich, dass etwas Kraft zu Dir herüberfließt.
Herzliche Grüße Annett.

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Hey Francie,

ich bewundere wirklich Deine Stärke. Deine Beiträge versprühen eine "Reife", die so manch 80-jährige nicht erreicht! Deine Worte haben mich (in meinen bisher schwersten Stunden) positiv, und doch realistisch berührt. Die Energie, welche Deine Worte mir geschenkt haben, werde ich direkt meiner geliebten jungen Mutter (Endstadium Glioblastom) weitergeben.
Ich wünsche allen, die in irgendeiner weise diesen Weg (mit)gehen müssen viel Kraft! - Besonders Dir Francie - carpe Diem....du hast recht, wir sollten alle vielmehr den Tag erleben.

liebe Grüße A.

PS: Ich bin mir sicher das dieser thread noch vielen Menschen in den nächsten Jahren kraft geben wird !

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Francie, du bist unglaublich!!!

Ich hoffe dir geht es besser. Mein Vater hat auch einen Glioblastom (siehe Beitrag "Glioblastom - ich hasse dich").

So wie du schreibst, bist du voller Kraft. Und die wünsche ich dir weiterhin - von ganzem Herzen.

Viele liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Francie,

viel Kraft für Dich bleib weiter so stark!!!!!!
Uschi

AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??
 

Salue ihr Lieben..

pardon das ich mich soooo lange nicht gemeldet habe.. ich habe ganz sicher ganz oft an Euch gedacht aber ich konnte mich einfach nicht melden..:weinen:

Meine Krampfanfälle hatten leider ein sehr unschönes Ausmaß angenommen und auch eine Heftigkeit die mir einen längeren Spitalaufenthalt nicht mehr erspart hat:( ..jetzt bekomme ich die Antiepileptika über den Port und auch das Cortison und es ist schon ein wenig besser:( auch wenn es mir an sich ziemlich besch.. geht pardon für meine Ausdrucksweise...

Das Luftholen geht noch immer ziemlich schwer trotz Sauerstoff was aber auch daran liegt das die Dialyse gar nicht mehr geht..und wir uns nun dazu entschlossen haben es damit auch gut sein zu lassen..so lagere ich aber natürlich auch Wasser ein und in der Lunge ist das kein Spaß:undecided ...

Aber es ist mehr wie eine Vernunftentscheidung.. mein Körper macht mir ziemlich klar das die Dialyse nicht mehr geht und das er das alles nicht mehr will und auch nicht mehr kann.. es ist wie es ist..

Ich will versuchen mich bald wieder zu melden.. ich denke an Euch.. danke für Eure lieben Zeilen.. das freut und Tröstet mich immer sehr..

alles liebe Eure Francie