Latexallergie
 

Wer kann mir einen Rat oder Tip geben,
ich habe eine schwere Latexallergie in Bad Münder bekommen
und konnte keine Basisplatte mehr mit dem bekannten Kleber
aufbringen.
Bin am 17.07.2007 operiert worden in Oldenburg,
totale Kehlkopfentfernung, selbst bei Larry Button, 18 / 8 mm,
alles voll Eiterbläschen, aufgerissenes Stoma, seit 14 Tagen guter Heilerfolg
durch eine Heilsalbe.

Wünsche "allen" ein schönes Wochenende:) River sagt Danke

AW: Latexallergie
 

hallo River, wenn du die Silikonkanüle nicht verträgt, kannst du ja Kunststoffkanülen nehmen oder Silberkanülen. Leider sind die nicht so flexibel. Erkundige dich doch beim Hersteller nach der Materialzusammensetzung. oder ist dein Tracheostoma schon stabil genug, dass du auf eine Kanüle verzichten kannst. Obige Kanülen werden mit einem Bändchen befestigt und du brauchst keine Klebeplatte.
Wünsche dir gute Heilung, delle:)

Krankenkassen übernehmen nicht alle Rechnungen?
 

Hallo, eine Frage an alle,
ich habe Kelhlkopfkrebs und viele Probleme mit meinem Stoma,
ich vertarg kein Kleber, kann keine Basisplatte und auch keine
Kanüle tragen, nun habe ich eine Rechnung präsentiert bekommen
von meiner Krankenkasse.
Mich hat keiner aufgeklärt ob es bestimmte Grenzen gibt oder ob nur
so und so viel Rechnungen übernommen werden.
Da ich so viel Probleme mit meinem Stoma habe und dazu, schon wieder
eine Fistel:mad: hat man mir gesagt das ich mit Hilfe eines Großhändlers
und eines Logopäden veile verschiedene Kleber, Hautschutzfilm...
ausprobieren solle, das tue ich und keiner sagt das ich die Kosten tragen
soll, was keiner rechtfertigen kann oder je angesprochen hat.
Dazu habe ich noch während meiner Kur in zusammenarbeit mit meinem
Logopäden geguckt und verpackte Materialen oder verwertbare an
"Bedürftige" zurückgegeben weil ich diese ja sowieso nicht gebrauchen kann.
Ich verstehe das nicht, wenn jemand ähnliche Erfahrungen hat und weiss was
man tun kann und wie Rechtslage ist, dann helft mir bitte.

Danke und ich wünsche noch "allen einen schönen Tag"
Bis dahin , RIVER:winke:

Wer hat Erfahrung mit...
 

Hallo,
wer hat Erfahrungen gemacht mit einer Unverträglichkeit des Shunt-Ventils
oder Allergien, vielleicht auch gegen Kanülen oder anderes Zubehör?
Wie schon mal vorher erwähnt bin ich im Juli 2007 operiert worden, (Komplettentfernung des Kehlkopfes) und bis Heute musste das Shuntventil schon 2x gewechselt werden.
Ich habe eine ganze Weile schon unerklärbaren Ausschlag im Gesicht.
Vielleicht könnt Ihr mir da weiter helfen?
Ich danke euch für jede Antwort
Liebe Grüße River:shy:

AW: Wer hat Erfahrung mit...
 

moin River,
das ist so eine Sache mit dem Ventil. Bei meinem Mann wurde das Ventil 6 mal innerhalb von 3 Monaten nach der OP gewechselt. Erst bekam er eine Pilzinfektion dort. Dann schloss das Ventil nicht mehr richtig und er verschluckte sich dauernd. Später wurde das Loch selber undicht. Man versuchte mehrfach mit Unterspritzungen die zu große Öffnung zu verkleinern. Da alles nichts nützte und ich Angst hatte das eine Lungenentzündung entstehen oder das Ventil beim Husten in die Luftröhre fallen könnte, entschlossen wir, dass Ventil entfernen und das Loch scließen zu lassen. Jetzt gibt es kein Versclucken mehr und mein Mann spricht mit Ruktus- oder Flüsterstimme. Lies mal den Artikel in der Zeitung "Hörrohr" für Kehlkopflose.
Wegen deiner möglichen Allergie durch die Kanüle würde ich empfehlen die verschiedenen Materialien der Kanülen auszuprobieren.
Deine OP ist ja noch nicht lange her und ich weiß nicht ob du Bestrahlung oder Chemo bekommen hast. Es dauert lange bis sich das Gewebe erholt hat.
Suche ein Gespräch mit dem Arzt, der dich operiert hat und frage ihn, was zu tun ist.
Ich wünsche dir Erfolg und sei gegrüßt, delle

AW: Wer hat Erfahrung mit...
 

moin delle
Danke sage ich für soviel Info.
Wüßte aber doch noch gerne welche Pilzinfektion,habe gehörht es gibt einen
Candida-Befall sw.welches Ventil von :du Schreibst Unterspritzung mit:
ich muß leider soviel Fragen weil ich wohl einer der wenigen bin der die Ruktussprache nie Lernen wird.Habe nur eine Zeitung von Sprachrohr Sept.07
bin im Kehlkopfverband mitglied und konnte bis heute nich einmal Teilnehmen,auch bin ich noch nich soweit überalles zu Schreiben,es ist alles noch so frisch,nur soviel vorab wie jeder von euch muß auch ich Lernen damit Umzugehen,( ohne meine Familie währe ich nichts mehr,zuzüglicher Dank an meine Familie).komme überhaupt nich zur Ruhe,mußte am 16.11.07 schon den HNO-Artz wechseln seine Aussage gegenüber mir Jahrelang kein Kehlkopfloser und jetzt gleich drei,Shunt-Ventil Wechsel könne er auch nicht solle ins K.Haus fahren,aufeinmal hatte ich wieder diese Angst,Unsicherheit,Allein usw weite Fahrten zum K.Haus die Kosten bei meiner niedrigen EU/dauerrente seit diesem Jahr,(Rentner aber schon seit 2001 bin 56 J.nun möchte ich Schluß machen denn es wühlt mich sehr auf.
Dank an alle die mir schon Info und Ratschläge geben konnten.

Ps.neuer HNO-Artz gefunden,kam Menschlich und Fachlich gut an.
hoffe das meine K.Kasse mir den Härtefall zugesteht den ich brauche neue
Zähne.

AW: Wer hat Erfahrung mit...
 

Hallo möchte mich erst vorstellen
Piddi mein spitznahme bin 45 Jahre
Alt und seit drei Jahren ohne Kehlkopf
hatte Glück im Unglück brauchte keine
Bestrahlung oder Chemo.
Ich habe nach der OP so schnell ich
konnte die Ruktussprache erlernt ist
wirklich nicht so schwierig habe eine dunkle
kräftige Stimme ohne jede Hilfe, ich hatte gehört
davon das es immer Probleme mit den Ventielen
gäbe und das man regelmäßig damit zum Arzt
oder Krankenhaus muß und das wollte ich mir
ersparen,ich will dir Mut machen wiel ich Arbeite
auch ganz normal in meinem Beruf weiter und treibe
Sport weil ich glaube das man so viel besser ins Leben
zurück findet.:winke:

AW: Wer hat Erfahrung mit...
 

Ja diesesmal nicht Moin sondern guten Abend

Ich habe seit 2 Jahren keinen Kehlkopf mehr. Psychisch ist es mir gelungen damit umzugehen. Ich habe während der Reha Ruktus gelernt Ich würde sagen perfekt. Dann ging es aufeinmal los. Ich konnte keine Luft mehr schlucken um zu sprechen. Also !ich "Angsthase" auf -Drängen meiner Ehefrau zum Arzt-

Alles in Ordnung!!!! war die Antwort. Ich sollte mir doch ein Shuntventil einsetzen lassen. Dieses habe ich auch getan. Das erste war nach 2 Wochen undicht. Das 2. nach 3 Monaten jetzt ist seit heute das 3 . platt Reden konnte ich trotz Logopädie mit keinem . Nur höchsten 3 bis 5 Sätze. Die Ärzte schoben und schieben es auf Verspannung. Innerhalb der Muskulatur. Jetzt versuche ich über eine klinik im süddeutschen Raum Abhilfe zu erlangen.

Logopädie läuft seit den 2 Jahren weiter!

Gut das ich die Pseudostimme so gut drauf habe , das ich mit vielen Menschen kommunizieren kann. Bloß telef. geht garnichts.

Mein Partner ist meines Erachtens auch zu sehr involviert. Es gibt immer Ärger.
Ich weiß nicht wie damit umgehen soll. Ich werde dann zu dickkopf.

Was dumm ist wenn das Ding undicht ist. Muß ich einen Plug einsetzten. Mit dem gehe ich aber nicht schlafen.. Heute das erste Mal . Egal Ich berichte falls jemand Interesse zeigt

Bis dann mal an alle

Jupp/ Franz-Josef

AW: Wer hat Erfahrung mit...
 

Moin Jupp
Danke für deine Erklärung,natürlich würde es mich Intressieren welche Klinik und vorallendingen wie geht es bei dir im guten weiter,bei mir ist momentan
das totale durcheinander,habe ja Berichtet neuer HNO/Arzt Termin am 23.11.07,verlegt drei Wochen Krank,rums.Lösung ist Kollege am 28.11.07 na ja.Shunt-Ventil locker,Allergie bleibt meine,Krankenhausabteilung,HNO,Grippe bitte keine Besuche.Das gleiche ist bei meinen Zahnarzt der ist mit seiner Absage der Beste liegt so bei 3 std.vor Termin.(kann die Suppen nicht mehr sehen).Meine Versorgung durch Produktmanagerin ist auch unterbrochen,
als Krankenschwester gleiches K.Haus (Grippe).So das muß erst mal reichen denn vorsichtshalber bleibe ich mal lieber Zuhause man weiß ja nie,,in diesen Sinne an alle meine Grüße River

AW: Wer hat Erfahrung mit...
 

Ja hier ist Jupp!
River

Es ist das Bundeswehrkrankenhaus in ulm
Wende Du dich doch erst mal an Deine neue HNO Ärztin dann an den Zahnarzt.usw,
Mache bitte eines nach dem anderen Du wirst sehen es klappt dann
So schnell stirbt man nicht auch wenn ich Deine Paník gut verstehen kann

Alles Gute und schöne Festtage

an alle die mitlesen!

Jupp

AW:Moin Jupp/und alle Anderen
 

Nun möchte ich auch mal etwas positives Schreiben,erster erfolg meine K.Kasse bez.mir die Zähne weiter bekomme ich ab der 5KW.2008 Logopädie.
aber vorher soll 1-2 Tage in einer Klinik ein Dermatologe Prüfen woher meine Allergie kommt.Natürlich ist es kein Forum wenn ich nicht doch noch eine Frage hätte,mein neuer HNO Arzt möchte mir ein neues Shunt-Ventil Einsetzen
mit einer Unterlegscheibe aus? von der Schluckseite aus?laut HNO Arzt hätte er gute Erfolge damit,vieleicht hat ja schon jemand Erfahrung damit für Info sage ich danke.
Nun sage ich erstmal schau und wünsche allen schöne Festtage
euer River

Die Stimme verständlicher machen
 

River grüßt alle
Moin
Wer kann mir Info über Stimmverstärker/Soni-Vox geben wird mit einen Nackenmikrofon getragen,reicht die Verstärkung aus um die Flüsterstimme zuverstehen ? ( hat einen bequemen Hüft-Tragegurt sodaß beide Hände frei sind ).Ob natürlich K.Kasse Kosten übernehmen wird ist noch offen ?
Danke euch für die Info
Wünsche allen schöne Festtage
euer River.:winke:

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi River,

bin Logopädin und hier gelandet, weil mein Vater selbst Krebs hat. Habe schon mit KK-Pat. (weiß leider nicht, ob du eine KK-Entfernung oder Teilresektione hattest) in der HNO gearbeitet, aber von einem Soni-vox leider noch nichts gehört.
Aber schau mal unter dem link nach:

http://www.servox.de/index.php?willkommen

Servox ist eine große Firma, vielleicht kennst du sie, die sich auf Pat. nach KK-Entfernung spezialisiert hat. Vielleicht kann dir das Team dort deine Frage beantworten.

Dir auch noch schöne Feiertage,
Goofi

goofi vielen dank für Info.
 

Hallo goofi danke für deine Info,bin K.K.-Loser seit Juli/07.
Dieses Gerät was ich Beschrieben habe soll es bei der Firma MPV geben.
Muß leider im Ja.08 wieder ein neues Shunt -Ventil haben ist dann schon das 4 mal,Lese sehr viel im Forum über nicht mehr richtig Schlucken,Essen usw.was mich immer sehr berührt und ein wenig Angst macht wie soll das noch Enden,ich Schreibe das weil ich am überlegen bin ob ich nicht damit besser zurecht kommen würde,so nun aberSchluß es ist noch etwas vom Festtag über und das wollen wir doch noch alle genießen mit dem Gruß von River.

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi River,

da hast du in kurzer Zeit schon oft einen Shuntwechsel gehabt.....kann verstehen, dass das nicht ruhiger macht! Weißt du, woran das liegt? Liegt es am umgebenden Gewebe? Das wäre für mich vorrangig das, was abzuklären wäre.
Währe natürlich prima, wenn das mit dem shuntventil klappen würde. Das erlernen der Stimme mit Shunt ist nach meiner Erfahrung einfacher als die Ructusstimmen.

Und das man sich natürlich Stress macht im Bezug auf Essen und Schlucken kann ich auch gut verstehen. Wobei ich in meiner Zeit in der HNO keinen KK-Pat. erlebt habe, der damit dauerhaft Probleme hatte! Denn, und das ist vielleicht nicht das, was man hören will, wenn es mit dem Shunt-V. Probleme gibt, kann man immer noch davon absehen und ohne Shunt gibt es auch kein Verschlucken mehr.

Hast du eine Selbsthilfegruppe? Die meisten Pat. bei uns haben da mal vorbei geschaut, bzw. wir haben im Klinikum immer schon im Vorfeld der OP auf Wunsch Kontakt zu einem KK-losen Pat. hergestellt.

Und zu deinem Gerät: Es würde mich interessieren, wie die Technik da funktionieren soll. Kann mir gar nicht vorstellen, wie die Stimme über den 'Nacken' verstärkt werden kann.

Also, jedenfalls möchte ich dir sagen, dass die Situation sicherlich nicht so aussichtslos ist, wie es manchmal erscheint. Schau wirklich mal, ob du Kontakt zu KK-Losen vor Ort bekommen kannst. So ein Forum hier ist immer sehr informations- und hilfreich, aber man kann sich auch verrückt machen. Denn das geschriebene Wort ist oft zu kurz und gibt z.T. nur kurze Eindrücke der Betroffenen preis, deren Aussage dann man ja oft selbst nach eigener Stimmungslage interpretiert. Was einen dann vielleicht nur noch hilfloser macht....

Lass den Kopf nicht hängen!!!;)
Goofi

Danke für deine Aufmunterung
 

Moin goofi
Danke für deine Aufmunterung:
ja zum Nacken es ist ein Bügel mit Mikrofon was im Nacken Bereich zum halten gebracht wird,dieser Sprachverstärker soll..die Flüsterstimme lauter rüberbringen ? Habe schon zweimal versucht die Ruktusstimme zuerlernen aber es ist bei mir wie eine Blockade.Bin in Bad Münder gewesen und die Logopädie ist einfach super gewesen,nur ich konnte es einfach nicht schaffen.
Jedesmal wenn ich ein neues Ventil bekam konnte ich super Sprechen und das aber nur 1-2 Tage.Also werde ich mir für das Jahr 2008 einiges vornehmen.Allergie Klärung von Kleber,Reiniger,Basisplatten,Ventil usw.Gewebe Klären,neue Zähne.evtl.kommt auch eine Epithese inbetracht ( Stoma liegt sehr tief ),Ventil neu oder ? ich glaube dann bin ich wieder kur fähig, auf ins neue Jahr und viel Glück wünscht allen wie immer River.

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Guten Morgen,

das hört sich ja alles zuversichtlich an. Aber manchmal zehrt sowas ganz schön an den Nerven, wenn einfach keine Ruhe und kein geregelter Alltag eintreten will!
Ja, es gibt Pat. die mit der Ruc.stimme Probleme haben. Manchmal liegt es an den eigenen Hemmungen, weil man 'so eine' Stimme nicht im Alltag anwenden möchte, häufig auch an Verhärtungen oder Verspannungen im Bereich der Speiseröhre.
Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen, dass eine Lösung mit Shuntventil gefunden wird.

Goofi

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hallo goofi
Bin Piddi seit drei Jahren ohne Kk.
Wie ich gelesen habe bist du Logopädin,
ich spreche die Rukt.sprache komme sehr
gut zurecht,würde dir gerne eine Frage stellen
wenn ich mir jetzt ein Shuntv. einsetzen lassen
würde mit welcher (Sprache-Stimme) würde ich
dann Sprechen lernt man mit Ventil eine andere
Variante zu sprechen.
Bin immer Neugierig um wenn es möglichkeiten
gibt die Situation zu verbessern.

Gruß Piddi:winke:

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hallo Piddi,

da kann ich dir schon was zu sagen, da ich das Ventil habe. Die Sprache hört sich ähnlich an, ist etwas flüssiger und vieleicht auch lauter, weil die ganze Lunge mitarbeitet und nicht nur die Speiseröhre. Lässt sich auch viel schneller lernen.

Allerdings hast du auch Nachteile. Zum Reden mußt du dein Stoma zuhalten. Das Ventil muß gepflegt werden. Wenn es verschleimt ist mußt du es sauber machen bevor du reden kannst (Geht nur vor dem Spiegel). Es wird von Zeit zu Zeit undicht. Dann tropft gerade beim Trinken Flüssigkeit in die Luftröhre (kann auch bei dichtem Ventil passieren wenn du beim Trinken den Kopf drehst). Gibt einen ordentlichen Hustenreiz, kennst du vielleicht vom Duschen. Wenn es undicht ist (bei mir 6 Wochen bis 3 Monate) muß es gewechselt werden (Klinik oder HNO, dauert nur ein paar Minuten, aber warten mußt du immer).

Alle diese Probleme hast du nicht mit deiner Ructussprache. Wenn ich nicht so bequem und mit meinem Ventil im großen und ganzen sehr zufrieden wäre hätte ich auch die Ructussprache vorgezogen. Nur so war es anfangs einfacher für mich und heute komme ich gut damit klar.

Grüße

Rolf

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hallo Piddi,

kann mich Rolf nur ansschließen. Die Vorteile sind ganz klar, dass die meisten Pat. von Anfang an ihre neue Stimme schneller erlernen und du mit ihr meistens flüssiger reden kannst. Sie klingt zwar nicht wie eine normale Sprechstimme, etwas rau und auch tief, aber viele Pat. ziehen sie der Ruc.stimme vor, weil diese leiser und noch etwas 'unnatürlicher' klingt.
Klar muss man diese Ventil auch pflegen, z.B. mit einem sehr kleinen Bürstchen den Hohlraum reinigen, aber die meisten Pat. kommen ganz gut damit zurecht.
Nachteil ist natürlich, dass du mit einer Hand das Stoma verschließen musst (es gibt auch Ventile, die du über das Stoma kleben kannst, bei denen das Einatmen geht, aber beim Ausatmen das Ventil durch einen Deckel verschlossen wird, so dass die Luft durch das Ventil geht. Aber oft hält außen der Klebering auf der Stomaumgebung nicht, so dass zum Sprechen doch zuviel Luft entweicht) und das Ventil z.B. öfter durch Schleim verlegt ist.
Da heißt es dann wieder, das Bürstchen zu ziehen :).
Und wie Rolf schon schreibt, muss es manchmal ersetzt werden. Das ist von Pat. zu Pat. unterschiedlich.

Mein persönliches Urteil, Ruc.stimme geht immer und überall, man hat beide Hände frei, sie ist aber leise und oft nicht so flüssig. Beim Shuntv. hast du eine lautere und flüssigere Stimme, musst aber evtl. immer eine Hand parrat haben und es kann (muss nicht) evtl. zu Problemen wie verschlucken oder Lockerung ect. kommen. Ich selbst würde es immer mit einem Shunt probieren, aber dass muss jeder für sich selbst rausfinden und vorallem vorher noch mal mit einem HNO Arzt Rücksprache halten.

Viele sonnige Grüße
Sabine

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

High goofi ( Sabine )
Danke für die schnelle und ausführliche Antwort
Aber wenn ich es richtig verstehe, habe ich zwar
mehr Luft zum Sprechen dadurch dann auch
etwas flüssiger, aber um die Töne zu entwickeln
bleibt doch die gleiche Technik wie bei der R.Spr.
also ehrlich vieleicht bin ich da eine Außnahme
ich bin in der Lage sogar im bestimmten Maßen
zu Rufen z.b. ich spiele Tennis habe kein Problem
über den Platz mich mit meinem Mitspieler zu
Unterhalten meine Logopädin hat auch nach 10 Std.
aufgegeben, weil da hab ich mit ihr am Tisch gesessen
und mich fast normal Unterhalten und mein HNO
der auch Operateur war fragt sich auch immer wie ich
das hin bekomme und rät mir auch deshalb ab mir ein
Ventil einsetzen zu lassen.Ist warscheinlich nur Glück

Liebe Grüße Piddi:)

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi,

ja, du hast recht, dass Grundprinzip der Stimmgebung ist die selbe. Wenn du so gut die Ruc.stimme sprichst, würde ich mir das auch gut überlegen.
Schön, dass es sogar beim Tennisspielen laut genug ist. Bin beeindruckt! :)

Viele Grüße
Goofi-Sabine

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi Goofi
Das ist schön das unser eins noch jemand
beeindrucken kann"gg"
vieleicht hängt es ja auch damit zusammen
das ich keine Bestrahlung bekommen habe
beim erlernen der R.spr. hat bei mir auch
Väterchen zufall mitgespielt,beim essen einer
meiner erste richtigen Mahlzeiten nach der OP
mußte ich auf einmal ein Bäuerchen machen und
habe einfach dabei das Wort schmeckt dabei ausgesprochen
da war ich selber so beeindruckt das ich mit viel
Energie und Gedult trainiert habe unbemerkt beim sprechen
Luft zu schlucken so das ich jetzt relativ flüssig ganze Sätze
sprechen kann.

Gruß Piddi:winke:


kann

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi,

doch, ich bin immer wieder beeindruckbar....von Menschen, vom Leben....:). Vielleicht kannst du anderen Betroffenen Mut machen, immer wieder zu üben, sich zu trauen, sich Zeit zu geben und vorallem nicht aufzugeben, wenn der Therapiestart nicht optimal war! Manchmal brauchen wir alle Vorbilder, und wenn sie uns vielleicht auch nur über einen kurzen Zeitraum begleiten.

Die Goofi-Sabine

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi Goofi
Klar gebe ich gern Tipps weiter die mir
auch geholfen haben,wobei der wichtigste
von allen ist das wollen,das war bei mir ganz
komisch nach der OP, das erste Ziel was ich
hatte war so schnell wie möglich wieder
sprechen zu lernen um auch meine Arbeit wieder
aufnehmen zu können,und wenn man die ersten
Wörter hinbekommt darf man vor allem keine Scheu
haben andere anzusprechen.
Gerade eben hatte ich ein Telefonat mit einem
Kunden der mich noch nicht kannte,der mich
dann Fragte ob ich eine Erkältung hätte, so was
muß einen Stolz machen, denn vor meiner OP war
ich dermaßen Heiser das man mich kaum verstehen
konnte.Bevor ich das Forum hier gefunden habe war
ich eigentlich Einzelkämpfer jetzt macht der Erfahrungs-
austausch richtig Laune.
Gruß Piddi:)

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi Piddi (kommt das eigentlich vom Auto PT Cruiser?:) )

das ist richtig super! Habe vor Jahren mal einen Pat. kennengelernt, der es annähernd so gut kannte. Der war übrigens bei uns in der Klinik unser 'Erstkontakt' für Betroffene, die vor der OP mal hören wollten, wie die Stimme nachher klingen kann.
Und es ist schon beeindruckend, wenn man es am Telefon als 'heiser' versteht. Super, dass du deine positiven Erfahrungen hier weitergibst. Die Sache ansich ist ja schon traurig genug!

Viele Grüße:winke:
Goofi

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi Goofi
Stimmt Traurig genug ist es,schön ist im
meinem Fall das ich Familie und Freunde
habe die mir wirklich geholfen haben.die mit
mir meine Vortschritte gefeiert haben.
Traurig war (ist) das es Leute gibt die mich
Jahrelang kannten und nach meiner OP
Plötzlich in die andere richtung schauen wenn sie mich
sehen.einmal bin einfach darauf zu und habe ein
von den Leuten angesproche die dann ganz überrascht
war wie gut man mich verstehen könnte,wie ich dann antwortete
das ich sie aber nicht mehr verstehen könnte war sie
dann doch ein wenig geschockt.
Aber das sind genau die Dinge mit denen man so nebenbei
mit Klar kommen muß.
Heute Freud es mich nur noch wenn ich Leute Überraschen
kann,

Gruß Piddi:winke:

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hallo Piddi,

ich kenne es genauso, viele Leute von früher kennen mich nicht mehr, ich "bin ja so krank".

Wenn sie mich dann doch durch Zufall wiedersehen wundern sie sich auch dass ich noch lebe. Das ich weiter arbeiten gehe glaubt von denen sowieso keiner.:( :( :(

Zum Glück hab ich mit meinen Kollegen nie solche Probleme gehabt. Und einen neuen Freundes- und Bekanntenkreis hab ich mir auch aufgebaut, die kennen mich nicht anders (und nehmen auch keine Rücksicht auf mich :lach2: :lach2: :lach2: )

Aber ich habe hier durch den Krebskompass noch andere "Einzelkämpfer" wie dich kennengelernt und hab auch lockeren Kontakt mit denen.

Und ich freue mich über jeden "Leidensgenossen" den ich kennenlerne und der so "unverschämt" ist und sein Leben einfach weiterlebt, sonst hab ich irgendwann das Gefühl ich mach was falsch.:cool3: :cool3: :cool3:


Und noch mal zur Stimme und Ventil: wenn du damit redest und den Free Hand Button benutzt, damit du beide Hände frei hast wie ich es zur Arbeit mache, wirst du Meister im Pflasterkleben für dein Stoma, damit es wenigstens über die Arbeit richtig fest klebt. Danach benutze ich wieder ein Fingerverschlußbutton. Das Pflaster wechsle ich möglichst nur einmal am Tag, also immer vor der Arbeit, damit die Haut nicht überstrapaziert wird.

Grüße

Rolf

Epithese und Erfahrung
 

Gruß an alle von River.
Ich hoffe das alle gut ins neue Jahr gekommen sind.
Wer hat Erfahrung mit einer Epithese,laut meines HNOs soll ich evtl. eine bekommen weil mein Stoma sehr tief liegen würde.Muß ich jetzt zu Zahlen oder übernimt meine K.K. die Kosten,wie hält eine Epithese oder wie geht mann damit um für viel Info bedanke ich mich bei allen euer River.

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hallo Rolf
Also die Leute die ein auf doof machen habe ich
eh abgelegt wie eine schlechte Angewohnheit
wegen der Kleberei mit den Pflastern hab ich
vieleicht einen Tipp für dich,es gibt einen
Silikon Kleber der heißt Silicone Adhesive ist
hautfreundlich und klebt wie die Pest ,da ist ein kleiner
Pinsel mit bei, mit dem streich ich etwas über die Klebefläche
des Pflasters und das hält,sogar beim Sport trotz Nässe
und zum Reinigen gibts so kleine feucht Tücher um die Reste zu
entfernen.:cool:

Gruß Piddi:winke:

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi Piddi,

ja, deine Erfahrungen machen wohl viele. Es ist ja häufig so im Leben, dass neue Situationen, die man nicht kennt, überfordern. Und dann verhalten sich Menschen aus Unsicherheit und/oder Nichtwissen leider 'ablehnend' usw.. Deine Rückmeldung war noch mal ein guter Gedankenanstoss, um vielleicht 'neue' KK-Patienten in einem Gespräch darauf hinzuweisen, dass solche Situationen im Alltag auftreten können, diese aber zu meistern sind. :)
Wobei ich manchmal denke, was soll man denn noch alles in den Griff bekommen und selbst angehen......

Ich wünsche Dir und auch allgemein einen schönen Sonntag,
Goofi

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hi Goofi
Erst einmal möchte ich dir sagen das ich es schon:cheesy:
Toll finde wie du dich mit einbringst, gerade die
Leute die gerade alles hinter sich haben brauchen
Halt und Zuspruch und das nicht zu knapp,und um
so schöner wenn jemand schon in der Klinik erkennt
wie Sensiebel die Situation ist.
Schön das du dir Gedanken auf die Vorbereitung danach
machst.aber leider kann man nicht auf alles vorbereiten
denn wie im richtigen Leben muß eben jeder seine Erfahrungen
machen und lernen damit umzugehen,es ist nur gut wenn
jemand im Vorfeld den Betroffenen Selbstvertrauen,und Mut
mit auf den Weg gibt um die schwierige Situation zu
meistern.:)

Grüße Piddi:winke:

Eigener Therapiehund
 

Gruß an alle von River
habe eine Schäferhündin Geschenkt bekommen von meiner Familie mit Namen Diaz,Diaz ist schon voll Ausgebildet als Begleithund reagiert auf schnalzen mit der Zunge o.wenn ich mit der Hand auf den Oberschenkel Schlage sw.mit einem Clicker es ist einfach wunderbar 2-3 Stunden Wandern zugehen und das jeden Tag ( im schönen flachen Emsland )meine Ängste,Unsicherheiten,alles geht zurück,habe schon neue Kontakte es ist einfach super.Versuche jetzt mit der K.Kasse die Übernahme zu regeln weiß nur noch nicht wie ( Vers.Steuern ) habe eine zu kleine Rente.
Es währe schön wenn Diaz als Therapiehund anerkannt würde.Ein dank möchte ich hier noch an das gesamte Forum senden für die vielen Info,
besonders an Forums Mitglied Piddi für den Tip Silicone Kleber,weil ich bei meinen Wanderungen schon mal bis zu 9 - 10 Km schaffe schwitze ich natürlich auch sehr viel und der Silicon Kleber hilft wirklich,schaffe bis zu 28 Stunden haltbarkeit.Neues Shunt-Ventil habe ich seit dem 18.01.08 hoffe das es lange hält.Es ist einfach momentan super dank an alle von River.

AW: Eigener Therapiehund
 

Hallo River
Schön das es dir im Moment so gut geht,hört
sich ja alles sehr positiv an.
Schön das dir der Tipp mit dem Kleber geholfen
hat,wenn man einmal weiß das es hält hat man
ja gleich eine ganz andere Sicherheit.
Schöne Grüße und behalte die gute Laune bis
dann.

Piddi;)

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hallo Piddi,

danke für deine Antwort! :) Ja, du hast Recht, man kann im Leben nicht auf alles vorbereitet werden....aber man kann es ja wenigstens versuchen.
Ich freue mich, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin, auch wenn es über die Krebserkrankung von meinem Vater war, denn so kann dies auch an Betroffene weitergeben. Ich bin begeistert, wie sich hier mit Rat und Zuspruch zur Seite gestanden wird.

Viele liebe Grüße
Goofi

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

High Goofi
Schön von dir zu hören,sicherlich ist es
immer ein trauriger Anlass um auf diesem
Forum zu landen,und mit der gegenseitigen
Unterstützung gebe ich dir Recht,das erging
mir ja auch so,wie gesagt vorher war ich ja
auch Einzelkämpfer,jetzt habe ich ein paar
gute Tipps bekommen,und konnte auch ein
paar loswerden,es besteht wohl in gewisser
weise ein Zusammenhalt,bei meinen Freunden
mach ich mir immer den Spass wenn wir über
Betroffene sprechen,nenne ich sie immer meine
Bande.
Komm gut durch die Woche.

Gruß Piddi:winke:

Wenn mir etwas Unterwegs passiert.
 

Moin,River mal wieder ,hab da mal ne Frage?
Weiß jemand eine Lösung ich Wandere jeden Tag so 1-2 Std.zwischen Felder u.Wälder sehe ab und zu mal jemanden.Ausgerechnet hier an der holländischen Grenze bei Emsland in meiner Ortschaft ist ein Funkloch ( Handy immer Holländischer Empfang).Es ist sehr schwer sich bemerkbar zu machen.
Zuhause laß ich immer eine Zeichnung vom Wanderweg mit Zeitangabe wann ca.zurück.Weiß jemand Rat oder hat eine Idee.
danke sagt River und grüßt alle

AW: Wenn mir etwas Unterwegs passiert.
 

Hallo River
Es gibt eine ganz einfache Lösung für
dein Problem,wenn du auf deinem
Handy Holländische Netze hast dann
gebe die Nummern,die für dich wichtig
sind mit 0049 das ist die Deutschland
Vorwahl ein so erreichst du die Nummern
ganz Normal wie sonst auch.

Gruß Piddi;)

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hallo,

danke für deine Antwort. Gut, dass der Humor nicht ganz untergeht :). Es ist so wichtig, diesen zu bewahren oder ihn wiederzufinden.
Ich habe jetzt in der Praxis einen sehr junge Patienten nach einem Hirntumor. Das lenkt den Blick einfach wieder auf das Wesentliche im Leben. Ich ärgere mich viel zu oft über Belanglosigkeiten....So ein Fall rückt Manches wieder ins rechte Licht.

Ich wünsche dir auch eine schöne Zeit!
Goofi

AW: Die Stimme verständlicher machen
 

Hallo Goofi
Genau dein letzter Satz,drückt das aus
worauf es ankommt,aber mal ehrlich sollte
man nicht auch als " Gesunder" Mensch die
belanglosen Sachen hinter sich lassen und
den Humor bewahren.:D
Vor meiner OP habe ich auf einer Station
Kinder getroffen die an Hirntumoren
Operiert worden, schon damals habe ich mir
Gedacht was soll es schlimmeres geben ich
glaube schon das dieses Erlebnis mich
Geprägt hat.
Grüße Piddi:winke: