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claudi13 14.01.2008 17:51

Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo, Ihr Lieben!

Ich weiss gar nicht, was, wie und ob ich überhaupt schreiben soll...
Ich war heute zum Kontroll-US und bin eigentlich recht entspannt dorthin gegangen. Großer Fehler!

Die Tumore auf dem Blasendach sind seit der letzten Kontrolle um 3 cm gewachsen, daß heißt die fünf Zyklen Chemo, die ich bis jetzt hatte, waren komplett umsonst. Der Tumor scheint platinresistent zu sein.

Und jetzt?
Jetzt möchte Dr. Harter in Absprache mit Prof. du Bois eine absolut experimentelle Therapie ausprobieren: Es gibt seit letzter Woche eine Studie, in der mit einem Doxorubicin gekoppelten LHRH-Antagonisten (AEZS 108) versucht wird, dem Tumor zu Leibe zu rücken. Dafür muss erst eine Gewebeprobe getestet werden, ob sie Bindungsstellen für dieses Hormon besitzt. 80 % der EK-Tumore sind wohl positiv.... also mal hoffen, daß ich jetzt wenigstens dazu gehöre. So viele andere Optionen gibt es wohl jetzt für mich nicht mehr.

Tja, Marker im Normbereich und lauter solche Sachen... und doch voll reingefallen. Bin im Moment ziemlich daneben, weiss nicht, was jetzt kommt...

Eure traurige, enttäuschte und verzweifelte

Claudia

claudi13 14.01.2008 19:23

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo, Christine!

Einentlich habe ich mich heute morgen als erstes entschlossen, gar nichts mehr zu machen.
Aber aufgrund massiver Drohungen von Dr. Harter (ein gaaanz netter) habe ich mich jetzt doch entschieden, an der Studie teilzunehmen, wenn es möglich ist. Ansonsten hat er als weitere Option "Sunitinib"(hoffe es stimmt so) vorgeschlagen. Er ist relativ sicher, daß er mit einem dieser Medikamente eine zumindest teilweise Remission erreichen kann.
Na ja, die Hoffnung stirbt zuletzt.
So ganz langsam kommt auch mein alter Dickkopf wieder durch und ich werde glaub ich erstmal noch nicht aufgeben, auch wenn es verlockend ist.

Danke Dir!:knuddel: :knuddel:

Claudia

Pfingstrose 14.01.2008 19:23

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,

bin traurig zu lesen, was sich bei der heutigen Untersuchung herausgestellt hat:cry:

Auch ich wünsche Dir, dass Du ganz viel Kraft und auch Zuversicht aufbringen wirst, die die Dir genannte Option doch bringen mag!! Ich kann mich Christines Worten, nach dem Strohhalm zu greifen, nur anschließen!! Fühl Dich ganz lieb umarmt von Katja :pftroest:

Ich lese gerade von Deinem Entschluß, den Du gefasst hast: Ich bin sooo froh, dass Dein "alter Dickkopf" zurück ist!! Und ganz bestimmt ist Aufgeben nur eine kurze Verlockung wert!! Weiter so!!!

Bluebell 14.01.2008 19:24

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudi

Ich weiss gar nicht was ich schreiben soll, da ich mich mit den verschiedenen Therapien noch nicht auskenne, aber da Du Dich so verzweifelt fuehlst fuehl Dich einfach mal von mir gedrueckt.

Wenn Dir das im Moment bestimmt auch nicht weiterhilft, schicke ich Dir auf diesem Wege einen :engel: ,damit der dafuer sorgt dass Du Kraft hast die richtige Entscheidung fuer Dich zu treffen.

Viele liebe Gruesse und alles, alles Gute, Belinda

himmelblau 14.01.2008 19:30

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Mensch Claudia.....komme gerade von meiner Nachsorge und lese deine traurige Nachricht....drück dich ganz fest und wünsche dir viel Kraft und Optimismus

himmelblau

Siby 14.01.2008 19:50

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudi,
auch ich möchte dir viel Kraft und vor allem auch Glück wünschen.
Ich bin froh, daß dein Dickkopf sich meldet. Es wäre schön wenn er sich durchsetzen könnte.
Alles Liebe von Siby
:engel: :engel: :engel: :engel: :engel:

vivi2007 14.01.2008 19:56

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,

es tut mir so leid, dass der Tumor gewachsen ist. Sorry, es fehlen mir die Worte. In Gedanken bin ich bei dir und wünsche dir viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße
Miriam

Linnea 14.01.2008 20:00

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia :knuddel:

es tut mir wahnsinnig leid! So ein Mist aber auch!
Ich schicke Dir je ein dickes Paket "Zuversicht" und "Hoffnung extra-stark" und drücke die Daumen für gute Behandlungs-Optionen!

Alles erdenklich Gute wünscht Dir
Deine Linnea

Chrimage 14.01.2008 20:07

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
"erstmal noch nicht aufgeben..", dazu wünsch ich dir, liebe Claudia, viel Kraft.
Ganz liebe Grüße
Chris

claudi13 14.01.2008 20:47

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo, Ihr Lieben!

Damit ich keinen vergesse, schreibe ich für alle die, die mir soooo lieb geschrieben haben.
Vielen Dank für all Eure guten Wünsche. Es tut so gut.

Viele Glückwünsche für die guten Ergebnisse, die heute auch endlich mal wieder ankamen.

Liebe Grüße

Claudia:winke:

frieda3 14.01.2008 22:31

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,

nun ist es an der Zeit, dass ich Dir den Spruch von "meiner" Brigitte aus Würzburg sende, den sie mir am Schluß der Reha in Habichtswald (Kassel) mit auf den Weg gab als Karte:

Aufgeben ist das Letzte, was man sich erlauben darf.

So, ich glaube wohl doch an irgendwas (außer das der Ball rund ist), denn meine Freundin Katta aus Köln sagt: W i r bestimmen nicht, wann wir gehen. Das bestimmt wer anders.

Es ist also quasi eine Art Pflicht, dass du weitermachst. Denk an Deinen eigenen Spruch, der mir sooo gefällt. Hab mir Christines Link angesehen, klingt doch nach was...

...nochwas: eine aus meiner Blick nach vorn-Gruppe sagte einmal: jedes Jahr, welches wir länger leben, gibts was neues für unsere Behandlung...

Bei mir war die Bestrahlung übrigens gut angeschlagen. Gibts nicht bei euch auch Nr. 10en der Bestrahlung, muss mich mal drum kümmern. Ich steh ja drauf seit meiner Behandlung, denn die Zellen sprechen gut drauf an!

Ich würde bei Du Bois diese Behandlung machen, mein netter Kapitän (der Chefarzt) hat mir mal länger erläutert, dass er die Zukunft der Behandlung in der antihormonellen Therapie....und die bist jetzt eben die erste, die andere davon durch Erfolge überzeugen wird, dass das ein neuer und guter Weg ist...dafür, dass dein Gewebe geeignet ist, schalte ich meine g a n z e Armada von Glückstieren ab sofort scharf...

Wir hören voneinander.

:knuddel: :knuddel: :knuddel: frieda 3

HeikeL 15.01.2008 10:56

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo liebe Claudia !

So ein Mist!!!
Ich hatte mich so über Deinen Tumormarker gefreut und jetzt das.
Mein Onkologe hat mir genau diese Therapie,die Dir jetzt lahegelegt wurde,als weitere Behandlungsoption dargelegt,wenn Carboplatin/Gemzar nicht greifen sollte. Er hatte auch mit dem Prof aus Göttiingen darüber gesprochen,der gesagt haben soll,dass diese Therapie sehr gut verträglich sein soll.
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und schicke Dir ganz,ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Heike

Dorle 15.01.2008 12:27

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia
Deine Nachricht hier hat mich wirklich traurig gemacht.
Erst der gute Marker und nun das.Ich kann sehr gut verstehen das du traurig und enttäuscht bist.
Ist ja auch wirklich gemein wenn alles nichts nutzt.
Aber es ist gut wenn dein Kampfgeist wieder erwacht und du die Chance ergreifst die dir anhand der Studie eventuell geboten wird. Ich finde das hört sich recht gut an und ist es bestimmt wert es zu versuchen.
Ich wünsche dir das du in das Chema passt und die Option dir einen Nutzen bringen wird.
Bin in Gedanken bei dir:knuddel:
Dorle

magicN 15.01.2008 12:35

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia:knuddel: ,
es tut mir soooo leid, trotzdem gib bitte nicht auf! Ich hoffe du kannst an der Studie teilnehmen, hört sich nach einer sehr guten Option an.
Meine Daumen sind gedrückt und ich schicke dir ganz viel Kraft und Zuversicht, herzlichen Gruss Nena

Sternschnuppe07 15.01.2008 12:40

AW: Jetzt doch platinresistent!
 


Hallo Claudia,

das tut mir so leid, ich war richtig erschrocken, als ich Deinen Beitrag gelesen habe. Aber Kopf hoch, weiter kämpfen, es wird schon werden. Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen und sende Dir gleich noch einen besonderen Schutzengel.

alles, alles liebe

Manuela :engel:

claudi13 15.01.2008 14:28

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Frieda, Heike, Dorle, Nena und Manuela!
Hoffe, ich habe keine vergessen ?!

Danke, danke und danke für Eure Aufmunterungen und den Mut, den Ihr mir zusprecht.
Ich habe die Hoffnung nicht wirklich aufgegeben.
Nach allem, was ich vom Arzt gehört habe, muss ich das wohl noch nicht, aber man sollte das alles schon sehr ernst nehmen.

Sollte tatsächlich die Studie in Frage kommen, wäre ich natürlich erstmal zufrieden. Wenn nicht, hat er aber auch noch eine oder zwei weitere in petto.

Irgendwas wird doch hoffentlich mal helfen. Sonst muss ich aber mal böse werden.....:twak:

Nochmal vielen Dank und liebe Grüße

Eure
Claudia

MM-Tiga 15.01.2008 19:24

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,
na das klingt doch schon wieder sehr angriffslustig! :D
ich bin froh, dass es für Dich noch mehrere Optionen gibt! :) Dann kann ich auch hoffen, dass es welche für meine Mutter gibt, falls sie noch Tumor-Reste im Körper hätte....:undecided das bleibt spannend!
Also alles alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Kampfgeist!
Ich schick gleich nochn Knüppel mit! :twak:
Manuela - die "andere";)

Mosi-Bär 16.01.2008 15:35

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,

als ich gerade las, was dein US ergeben hat, war ich sehr, sehr traurig und konnte es fast nicht glauben. Der TM war doch so gut! Was haben wir uns gefreut und nun das...

Ich weiß im Moment gar nicht, was ich sagen soll und nun habe ich ein bißchen mehr Angst vor meinem CT-Termin im Februar, den ich noch machen muß, aber ich trau' mich fast gar nicht, im KH anzurufen und den Termin abzusprechen.

Ich lese aus deinen Zeilen, daß dein Kampfgeist nun doch wieder erwacht ist und ich drücke dir die Daumen und bete für dich, daß die Behandlung Erfolg hat!

Alles, alles Gute für dich, liebe Claudi!

Liebe - traurige - Grüße
Mosi-Bär:winke:

Sternschnuppe07 18.01.2008 12:56

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo Claudia,

natürlich darfst Du Deinen Kampfgeist niemals aufgeben, denn wer aufgibt, hat von vornherein verloren und wer kämpft, immer eine sehr gute Chance zu gewinnen. Da bin ich mir vollkommen sicher.
Es ist eine Sch... Krankheit, keine Frage, aber wir sind alle nicht allein damit, das tröstet, macht aber auch ein wenig traurig und ich würde mir wirklich wünschen, das es endlich ein Allheilmittel geben würde, möglichst ohne Nebenwirkungen, was aber auf Dauer heilt. Frommer Wunsch, ich weiß, aber den habe ich nun einmal. :engel:

Mir geht Deine Geschichte aber nicht aus dem Kopf und ich frage mich, wie ist es möglich, dass man das erst nach mehreren Chemos festgestellt hat?
Ist dachte immer, die würden das automatisch untersuchen, ob die jeweilige Chemo angeschlagen hat oder nicht, denn bei mir nehmen sie immer Blut ab, egal ob die Laborergebnisse von meinem Hausarzt vorliegen oder nicht.
Aber offenbar ist das dann doch nicht Routine und vielleicht wird es bei mir auch nicht gemacht. Ich hätte gestern fragen sollen, denn gestern hatte ich wieder eine Chemo, die 6. übrigens, eine folgt noch, das machen sie immer nach einer OP.

Das wäre ja schlimm, da macht man alle Chemos durch und muss dann feststellen, das die gar nicht gewirkt haben, im Gegenteil, das Biest in Dir ist noch gewachsen, besser hat sich ausgebreitet, das ist ja Horror, Du tust mir so leid, aber bitte, bitte, bitte, gib nicht auf ok? Es wird werden, da bin ich mir ganz sicher.

Ja, ich mache mir Sorgen um Dich, denke aber leider auch an mich dabei und an all die anderen, die womöglich so etwas noch vor sich haben könnten.
Was ist, wenn es sich wirklich bei anderen und auch bei meiner Wenigkeit herausstellen würde, das die Chemos gar nichts bewirkt haben? Klar, man hatte mir nach 3 Chemos und einem CT zwar gesagt, dass die Chemo gut gewirkt haben soll, deshalb wurde ich ja auch dann zum 2. Mal operiert, aber nach der Op hatte man festgestellt, das wohl doch noch etwas mehr da war, als sie vermutet hatten. Ich hätte es hinterfragen sollen, aber man traut sich oftmals gar nicht, aus Angst, wieder eine Hiobsbotschaft zu erhalten.
Gut, man hatte bei mir eine Total OP gemacht, Gebärmutter, Eileiter und Eierstöcke entfernt, aber das ist ja Routine. Dann etwas vom Bauchfell, den Rest des Netzes entfernt und etwas von Leber und Milz glaube ich. Es sind noch Tumorreste vorhanden am Darm, kleiner als 2 cm, die will man ja mit der Chemo wegbekommen und ich hoffe und bete, dass sie es bereits geschafft hat, die gute Chemo.
Aber ich weiß immer noch nicht, hat die Chemo nun angeschlagen oder nicht, schlägt sie nun an oder nicht?

Das ist ein blödes Gefühl, auch das Gefühl, dass ein guter Tumormarker noch lange nichts aussagt über den wirklichen Zustand und was ist, wenn man auf dem CT auch nicht alles entdecken kann?

Schade, traurig, erschütternd, aber wir dürfen alle niemals aufgeben, siehe oben. Trotzdem wünsche ich Dir, allen anderen hier und auch mir, das wir es packen, möglichst ohne noch weitere Operationen über uns ergehen lassen zu müssen. :engel:

ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier, die mich stets so wunderbar getröstet haben, immer die richtigen Worte fanden, obwohl das nicht immer so einfach ist, besonders nicht, wenn man selbst gerade Sorgen hat, ich weiß das. Ich glaube aber, das gerade diejenigen, die betroffen sind, mehr dazu sagen können als andere Nichtbetroffene. Diese meinen es zwar auch gut, aber ständig immer nur gesagt zu bekommen, man möge positiv denken, ist auch nichts neues gell? Klar versucht man positiv zu denken, aber gewisse Durchhänger sind leider immer mit dabei, bspw., wenn man hier schlechte Nachrichten lesen muss oder man sieht, das die Frauen, die in der Chemogruppe sind, immer wieder noch weiter zur Chemo müssen oder sogar wieder ins Krankenhaus, das scheint sich wie ein roter Faden durch deren Leben zu ziehen. Und man fragt sich dann, wieso mussten wir eigentlich an Eierstockkrebs erkranken? Eine Krebsart, die in den allermeisten Fällen erst spät erkannt werden kann, während es andere Arten gibt, die man, wenn man aufpasst schon im Frühstadium erkennt und man hat hier deutlich höhere und bessere Heilungschancen.
Aber dennoch, kurz nach meiner Diagnose war ich niedergeschlagen, dachte schon an den nahen Tod, zumal die Antwort der Ärzte in dem 1. Krankenhaus alles andere als ermutigend waren. Ich bekam bspw. zu hören, dass ich im vorherigen Jahr bestimmt noch nicht sterben würde, dann hätte ich gerade mal 4 Monate gehabt, was ist denn das für eine Antwort hm? Es sieht jedenfalls so aus, als würde man den Tod direkt vor Augen haben müssen, grauenhaft. Dann die Zwangspause, bevor ich die 1. Chemo bekommen konnte, das alles hat mich schon arg mitgenommen.

Aber nun habe ich sehr große Hoffnungen, weil ich weiß, es gibt immer Lösungen und Heilungschancen. Sorgen macht mir eben nur das rezidiv, was auftreten kann.
Und wenn ich nun wirklich nach meiner letzten Chemo tumorfrei bin, werde ich wohl in diese Studie kommen, aber hilft diese auch? Außerdem, wusstet Ihr, dass es eine Doppelblindstudie ist? Weder der Arzt weiß, was er spritzt noch die Patientin. 65 % der Frauen sollen den Impfstoff ins Fettgewebe bekommen, der Rest nur Wasser, klasse gell?
Und auch da wieder die Angst. Meine Güte, zieht sich diese wie ein roter Faden durch unser Leben? Trotzdem gebe ich nicht auf, ich will es schaffen und ich will, das alle es schaffen.

So, nun aber wirklich alles liebe

Eure Sternschnuppen Manuela :engel: :engel: :engel:

Pfingstrose 18.01.2008 14:24

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo, liebe Manuela,
ja, diese ganzen Gedankengänge, die Du hast, kenne ich nur zu gut. Es ist manchmal wirklich nicht einfach, damit umzugehen. Ich merke an mir, dass ich mich irgendwie täglich neu sortieren muss....
Aber es gibt auch viele Hoffnungen. An welcher Studie wirst Du denn teilnehmen können? An der Mimosa? Klar, obwohl es eine Doppelblindstudie ist, ist sie doch sehr vielversprechend. Ich nehme ja auch daran teil und meine größte Hoffnung an der ganzen Sache bestand in der optimalen und besten Nachsorge, die mir passieren kann! Das gibt mir ein gutes Gefühl. Und auch, dass ich vielleicht dazu beitragen kann, bessere Chancen für viele andere Frauen voranzutreiben!! So bin ich doch optimistisch, so gut es geht. Wenngleich mir schon bestimmt bald die Klammer vor meinem aufgrund der Studie am 4.2.08 durchzuführenden CT geht... :(

Also, es gibt immer ein Lichtlein für uns alle!

Seid lieb gegrüßt von Katja:engel:

Sternschnuppe07 18.01.2008 14:48

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo Katja,

ich werde wenn alles gut geht, also ich nach meiner letzten Chemo tumorfrei sein werde, an der Mimosastudie teilnehmen, sofern natürlich auch meine anderen Werte ok sind, aber warum sollten sie das nicht sein, man darf nie zu pessimistisch sein. ;)

ganz liebe Grüße

zurück von der Sternschnuppen Manuela :smiley1: :engel:

claudi13 18.01.2008 17:49

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Manuela!

Die Option mit der Mimosa-Studie ist doch klasse. Das die Studie doppelblind ist, sollte Dich nicht verunsichern. Ich habe das auch gelesen, aber die extrm gute Nachsorge bleibt Dir ja auf jeden Fall, auch falls Du (glauben wir aber nicht) das Placebo bekommst.

Mit der Angst vor einem Rezidiv kann ich Dir mal von mir erzählen:
Ich habe mich sehr unter Druck gesetzt. Das darf nicht passieren, unmöglich! Ich habe alles getan, was mir geraten wurde und versucht, alles auf einmal zu ändern. Ich bin eigentlich ein eher unruhiger Typ und ziemlich schnell
auf 180. Also habe ich mir gedacht, ich muss auf jeden Fall ruhiger werden. Habe mit Yoga angefangen und mich eigentlich eher dazu verpflichtet als wirklich wohl gefühlt.
Ich habe sehr schnell wieder angefangen zu arbeiten(drei Wochen nach der letzten Chemo), weil ich dachte, ich müsste meinen Arbeitskollegen endlich wieder zu Seite stehen. Ich habe sogar mehr Stunden gearbeitet und nie "nein" gesagt, weil ich dachte, jetzt warst Du solange krank, jetzt kannst Du nicht auch noch sagen "ich will nicht".

Als sich mein Rezidiv dann durch eine Hautmetastase bemerkbar machte, wollte mir niemand glauben. Alle haben gesagt "kann man sich auch einbilden", "ist nur ein Pickel" usw. Mir war es eigentlich sofort klar.

So, und jetzt? Das erste und längere Zeit beherrschende Gefühl war "Versager". Ich habe etwas falsch gemacht, etwas nicht gemacht, etwas zu wenig gemacht, nicht genug an meiner Einstellung gearbeitet und so weiter.
Lange Zeit und zwei Gespräche mit Prof. du Bois hat es gebraucht, um mir klarzumachen, daß ich nicht an dem Rezidiv schuld bin.

Will Dir damit nur sagen: nimm es, wie es kommt. Sieh zu, daß medizinisch alles für Dich getan wird, und das wird es ja offensichtlich.
Und ansonsten geniesse das, was das Leben Dir bietet und setz Dich mit nichts unter Druck.
Jetzt kann ich das glaube ich auch

Liebe Grüße
Claudia:)

Sternschnuppe07 18.01.2008 21:17

AW: Jetzt doch platinresistent!
 

Hallo liebe Claudi,

na ja, bis ich an der Studie teilnehmen kann, werden wohl sicherlich noch einige Wochen vergehen, aber ich hoffe natürlich sehr darauf.

Dein Rezidiv hat sich durch eine Hautmetastase bemerkbar gemacht??? Wieso kamst Du sofort darauf? Ich wäre auf so etwas bestimmt nicht gekommen, kann ich mir jedenfalls nicht vorstellen.

Also eins ist sicher, niemand ist daran schuld, wenn es zu einem Rezidiv kommt. Die Einstellung - nun ja, die schwankt leider mitunter wie eine Art Achterbahnfahrt, aber ich glaube, das geht jedem so oder? Sieh mal bitte, ich habe auch Angst vor der nächsten CT Untersuchung. Wenn ich allein daran denke, bei meiner 1. CT Untersuchung konnte man nur die Flüssigkeitsansammlung im Bauchraum feststellen und auch danach, also bei meinem 2. CT in einem normalen Krankenhaus stellte man angeblich nichts fest von einem Tumor. Dann hatte ich 2 x in der Uniklinik jeweils ein CT und ich hatte es seinerzeit nicht hinterfragt, ob man dort etwas vom Tumor sehen konnte, weil ich zu dem Zeitpunkt noch andere Sorgen hatten, nämlich, das meine Nieren wieder auf Vordermann kommen sollten, das kamen sie ja auch Gottseidank sehr schnell, aber danach folgten noch einige Kontrolluntersuchungen, weil ja vor jeder Chemo die Nierenwerte stimmen müssen.
Na ja und dann kam nach der 3. Chemo wieder ein CT und man rief mich an, um mir mitzuteilen, das dieses gut ausgefallen war. Nur, ich frage mich, hatten sie überhaupt Vergleichsmöglichkeiten? Ja, ich hätte es direkt hinterfragen müssen, habe ich aber leider nicht.
Nach der 2. Op dann, sagte man mir, dass wohl doch noch etwas mehr da gewesen sein musste, aber immerhin, man konnte mir viel entfernen, bis auf die besagten Tumorreste am Darm, die kleiner als 2 cm waren und die man durch die Chemo wegbekommen wollte und ich hoffe sehr, dass das auch geklappt hat. Nun aber lese ich von Dir, dass Dein Tumor (war es das Rezidiv), platinresistent war, das macht mir natürlich auch wieder Sorgen. Sorgen um Dich natürlich, aber auch um mich, auch, wenn ich mir nun etwas unsensibel vorkomme, da hast Du so große Sorgen und ich jammere Dich voll
mit meinen, sorry, aber es bewegt mich nun einmal sehr.

Klar soll man jeden Tag geniessen, ich versuche es ja auch, aber es ist nicht immer leicht weißt Du?

Aber ich versuche es in jedem Fall, nicht mit Gewalt aber immerhin.

Dir wünsche ich auf alle Fälle alles erdenklich gute und liebe und denke daran, niemals aufgeben gell?

liebe Grüße

Manuela :engel:


Zitat:

Zitat von claudi13 (Beitrag 507446)
Liebe Manuela!

Die Option mit der Mimosa-Studie ist doch klasse. Das die Studie doppelblind ist, sollte Dich nicht verunsichern. Ich habe das auch gelesen, aber die extrm gute Nachsorge bleibt Dir ja auf jeden Fall, auch falls Du (glauben wir aber nicht) das Placebo bekommst.

Mit der Angst vor einem Rezidiv kann ich Dir mal von mir erzählen:
Ich habe mich sehr unter Druck gesetzt. Das darf nicht passieren, unmöglich! Ich habe alles getan, was mir geraten wurde und versucht, alles auf einmal zu ändern. Ich bin eigentlich ein eher unruhiger Typ und ziemlich schnell
auf 180. Also habe ich mir gedacht, ich muss auf jeden Fall ruhiger werden. Habe mit Yoga angefangen und mich eigentlich eher dazu verpflichtet als wirklich wohl gefühlt.
Ich habe sehr schnell wieder angefangen zu arbeiten(drei Wochen nach der letzten Chemo), weil ich dachte, ich müsste meinen Arbeitskollegen endlich wieder zu Seite stehen. Ich habe sogar mehr Stunden gearbeitet und nie "nein" gesagt, weil ich dachte, jetzt warst Du solange krank, jetzt kannst Du nicht auch noch sagen "ich will nicht".

Als sich mein Rezidiv dann durch eine Hautmetastase bemerkbar machte, wollte mir niemand glauben. Alle haben gesagt "kann man sich auch einbilden", "ist nur ein Pickel" usw. Mir war es eigentlich sofort klar.

So, und jetzt? Das erste und längere Zeit beherrschende Gefühl war "Versager". Ich habe etwas falsch gemacht, etwas nicht gemacht, etwas zu wenig gemacht, nicht genug an meiner Einstellung gearbeitet und so weiter.
Lange Zeit und zwei Gespräche mit Prof. du Bois hat es gebraucht, um mir klarzumachen, daß ich nicht an dem Rezidiv schuld bin.

Will Dir damit nur sagen: nimm es, wie es kommt. Sieh zu, daß medizinisch alles für Dich getan wird, und das wird es ja offensichtlich.
Und ansonsten geniesse das, was das Leben Dir bietet und setz Dich mit nichts unter Druck.
Jetzt kann ich das glaube ich auch

Liebe Grüße
Claudia:)


claudi13 24.01.2008 10:35

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo, Ihr alle!

Habe eben die Ergebnisse von meiner Gewebeprobe bekommen:
die Rezeptoren sind positiv, ich darf an der Studie teilnehmen!!!
Hurra!!!
Bei all dem Mist gibt es doch immer wieder ein kleines Glück!!!

Jetzt aber nicht aufhören mit Daumendrücken, jetzt muss die Therapie auch noch anschlagen!!!!

Bin im Moment erstmal happy.:augendreh

Dank für Eure Unterstützung
Ohne Euch wärs noch schwerer.:1luvu:

Eure
Claudia

Dorle 24.01.2008 10:39

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo Claudia
Das freut mich wirklich für dich.Das ist doch schonmal etwas.Und die Daumen bleiben natürlich weiterhin gedrückt.
Weißt du schon näheres über die Studie? Ich hoffe du berichtest hier und informierst uns darüber.
Alles Gute Dorle

MM-Tiga 24.01.2008 11:59

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,
Toll :rotier2: ! Schau, es gibt auch immer wieder die optimalen Nachrichten für die jeweilige Situation! ;)
So hast Du sicher die bestmögliche Behandlung und "Überwachung" :D , die in Deinem Fall möglich ist....da kannst Du Dich wirklich freuen!
Bin froh, daß dieses Verfahren schon in dieser Studienphase ist, es klingt finde ich sehr vielversprechend! :)
Alles Liebe, und einen Guten Start bei der Studie!
LG Manuela

Pfingstrose 24.01.2008 19:24

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,:remybussi
einfach toll diese Nachricht! Ich freue mich so sehr mit Dir und auf keinen Fall werden die Daumen jetzt lockerer angepackt!! Ich schicke Dir ganz viele :engel::engel:, damit die Therapie anschlägt!!


Liebe Manuela,
ich finde die Option mit der Mimosa-Studie für Dich auch richtig toll! Auch wenn wir nicht wissen, ob Medikament oder Placebo: wir sind optimalst überwacht!!!

Liebe Grüße von Katja

Frohmaus 25.01.2008 09:13

AW: Club Magic Life
 
Liebe Claudia13

Herzlichen Glückwunsch. Freue mich für dich das du es geschafft hast. Drucke dir ganz fest die Daumen am Dienstag. Hab mal eine Frage ist der Dr. Harderer gut. Hab am 7.02 eine Termin bei Ihm,wegen Sodbrennen.

liebe Grüße Frohmaus

claudi13 25.01.2008 11:25

AW: Club Magic Life
 
Hallo, Ellen!

Ich war jetzt schon mehrere Male bei Dr. H. Er ist ein ruhiger, sehr netter Mensch. Arbeitet eng mit Prof. du Bois zusammen und hat sich u.a. auf EK spezialisiert. Er arbeitet auch in den Forschungsgruppen von AGO-Ovar und hat sehr viel Ahnung von unserer Erkrankung. Ausserdem ist er durchaus recht positiv und keiner, der einem irgendwelche Diagnosen so verkauft, daß man nicht damit zurechkommt.
Bis jetzt hatte er bei unseren Gesprächen auch immer so viel Zeit, wie gebraucht wurde, d.h. man wird nicht "abgefertigt".
Am 07. bin ich leider nicht dort, sonst hätten wir uns glatt mal treffen können.

Liebe Grüße
Claudia:)

claudi13 06.02.2008 16:07

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo, Ihr alle!

Ich wollte mich zurückmelden.
Eigentlich war alles ein bisschen anders geplant, aber ich erzähle mal von Anfang:
Montag war ich zum Aufklärungsgespräch für die Studie im Krankenhaus. Dann sollte ich noch "kurz" im Studiensekretariat vorbeischauen, um die letzten Details zuklären. Hier war dann eine Blutentnahme und ein EKG angesagt, welches noch fehlte. Als ich vom EKG wiederkam, großer Schreck: mein HB lag bei 10,7. Ist laut allen Ärzten ein unbedenklicher bis relativ guter Wert, aaaber die Richlinien für die Teilnahme an der Studie schreiben mindestens 11,0 vor. Also Studienausschluss, große Panik.
Dann Rettung in der Not: der behandelnde OA hat beschlossen, ganz schnell noch am Montag ERYS zuzuführen, um den HB zu puschen. Musste gleich stationär bleiben. Hat aber geklappt, der erste Chemo Zyklus ist gestern gelaufen.
Soweit geht es mir gut, konnt heute aus dem Krankenhaus heim.
Jetzt muss die schicke neue Chemo nur noch wirken, gelle!
Nochmal vielen Dank an alle Daumendrücker und immer noch nicht aufhören!;)

Liebe Grüße
Claudia:winke:

Linnea 06.02.2008 17:13

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,

da hast Du ja wieder mal spannende Tage hinter Dir:pftroest:

Hoffentlich verträgst Du die Chemo insgesamt gut und den Krebszellen bekommt sie ganz furchtbar schlecht! Ich drücke weiterhin die Daumen!

Alles Liebe,
Deine Linnea

Siby 06.02.2008 17:56

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,
dann wünsche ich dir, daß die neue Chemo das Krustentier plattmacht.
Alles, alles Gute, möglichst keine Neben- und Nachwirkungen, so das du auch während der Chemo gute Tage hast!
LG Siby
:engel: :engel: :engel: :engel: :engel:

MM-Tiga 06.02.2008 18:21

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia-
super!:augendreh
und toll, daß Deinem Arzt immer was einfällt zu deinen Gunsten!
jetzt muss es bloss noch wirken- alles Gute dafür!
bin heut kurz angebunden, weil nur telefonmodem bei meinen Eltern-
meiner Mama gehts auch gut!
Liebe Grüsse an alle und
Claudia viel Glück!!!!
MM-Manuela

Dorle 06.02.2008 19:21

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hey Claudia
Ich wünsche dir das deine neue Chemo gute Wirkung zeigt.
Dorle

Pfingstrose 07.02.2008 18:08

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Claudia,
super, dass doch alles geklappt hat! Ich wünsche Dir ganz ganz viel Erfolg und Kampf-den-Krebszellen mit der Studie!!
Sei lieb gedrückt von Katja :winke:

HeikeL 08.02.2008 13:58

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo Claudia !
Schön,dass Du noch in die Studie reinrutschen konntest. Ich hoffe,dass sie ebenwirkungsarm (so wie mein Onkologe es mir erzählt hat) ist und dass sie den erwünschten Erfolg bringt !
Liebe Grüße
Heike

frieda3 08.02.2008 15:58

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
liebe claudi,

du hast ja schon angefangen. habe länger nicht mehr reingesehen. ja, nun müssen die chemobiester und meine raubtiere mit ihren fähigkeiten und du, also dein körper, reagieren, so dass die k-gruppen tödlich getroffen umkippen u. vom immunsystem rausgeschleppt werden. wieviele chemos sind geplant, auch erst wieder 6? in welchen abständen?
die cordhose soll mit dir tolle erfolge feiern :cool: .
tja, leichter gesagt..aber wir hoffen alle!!!!

grüße, ganz viele:knuddel:
frieda3

ps: die rebellen aus der 6 haben mich heute aber geschafft, munteres völkchen. jetzt wird pause gemacht:lach2:

claudi13 09.02.2008 10:36

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Frieda!

Geplant sind 6 Zyklen in 3-wöchigen Abständen.
Nach jedem 2. Zyklus wird ein CT gemacht, um evtl. Progression schnell zu erkennen und die Therapie zu verändern.
Hoffe mal, ich kann die 6 Zyklen progressionsfrei durchziehen.
Dank´Dir für die "Scharfschaltung", und Du weisst ja: wer aufgibt hat schon verloren.
Im Moment geht es mir ganz gut, jetzt warten wir auf die Wirkung....


Liebe Grüße
Claudia

claudi13 10.02.2008 11:02

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Liebe Christine!

Ich denke auch, daß mein Untermieter jetzt "saures" bekommt.:augen:
Danke für Deine liebe Unterstützung und dei vielen guten Gedanken. Die kommen hier immer an, das merke ich ganz genau.:1luvu:

@alle
Euch allen ganz vielen Dank fürs Daumen und sonstiges drücken. Ich mag Euch alle furchtbar gerne. Schön, daß wir uns hier gefunden haben.

Eure
Claudia

claudi13 03.03.2008 20:28

AW: Jetzt doch platinresistent!
 
Hallo!

Ich wollte mich endlich mal wieder bei Euch melden.
Die letzte Zeit war ich irgendwie nicht gut drauf, körperlich und auch psychisch.
Hatte letzte Woche die zweite Chemo, Haare sind alle weg. Na,ja....
Leider ist der Marker zwischen der ersten und der zweiten Chemo auf 66 angestiegen.:eek:
Die Onkologin meinte, das könne vorkommen, kann auch auf Tumorverfall hindeuten. Da die Chemo so ähnlich wirken soll wie Caelyx ist wohl vor der zweiten oder dritten nicht mit einer echten Wirkung zu rechnen. Trotzdem, wenn der Marker steigt, ist dann schon wieder alles umsonst?:confused:
Nur Nebenwirkungen aber gar keine echte Wirkung?
So langsam verlier ich den Glauben an die ganze Sache.
Klar, kann alles sein, vielleicht ist es Tumorverfall, aber was, wenn nicht?
Wie lange kann es denn noch so weitergehen? Irgendwann ist auch bei mir die Kraft alle.
Oh, Mann, jetzt hab ich Euch hier so vollgesülzt, dabei wollte ich mich dochnur mal wieder melden....

Liebe Grüße
Claudia

P.S.: Vielleicht sehe ich ja auch zu schwarz......


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