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Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Hallo Ihr Lieben,
jetzt mache ich doch einen eigenen Thread auf, da das Echo bei der Neuvorstellung nicht so groß ist. Mein Mann (56) hat die Diagnose Plattenepithelkarzinom, T4,N0,M1. Eigentlich hatten wir uns gefreut, dass er keine Hirn- und Knochenmetastasen hat. Auch keine pulmonalen Rundherde in der Lunge. Das M1 erklärt sich durch multiple Lebermetastasen, die nicht operativ zu entfernen sind. Hier kurz die Vorgeschichte: Mitte Dezember 2007 ging mein Mann zum Arzt, weil er plötzlich einen bellenden Husten hatte. Der Arzt schickte ihn zum Radiologen. Ich weiß noch genau, es war ein Freitag. Der Radiologe sagte nach dem CT: Ach, das ist nur etwas Wasser in der Lunge, das bekommt man leicht weg. Alles freuten sich also am Wochenende. Am Montag wieder beim vorher überweisenden Arzt gewesen. Dieser sagte ihm dann: Tumor, gleich ins Krankenhaus, usw. Seit dem geht es Schlag auf Schlag. Die nötigen Untersuchungen wurden durchgeführt und Wasser, durch den Pleuraerguss entstanden, zur Hälfte entzogen. Der Tumor sitzt genau in der Mitte, darum könne man nicht operieren. Beim EKG dachten Sie dann, er könnte schon ans Herz gewachsen sein. Das wurde bei einem Schluckecho jedoch wieder ausgeschlossen, gottseidank. Hier jetzt noch die Aussagen von den jeweils drei verschiedenen Ärzten: Nr. 1: Als man noch nicht wusste, um welchen Krebs es sich handelt, meinte diese: Nun kann man nur noch hoffen, dass es der kleinzellige ist, da die Chemo bei diesem gut anschlägt, ansonsten nur noch drei Monate. Nr. 2: Da stand dann fest, dass es ein nicht-kleinzelliges Plattenepithelkarzinom ist und ich hatte ausrücklich gefragt, ob eine Chemo was bringen würde oder nur Quälerei wegen vielleicht ca. 1-2 Monaten längerer Lebenszeit wäre. Die Ärztin verneinte dies 3x und meinte, sie hielte nichts von Statistiken und auf der Onkologie schon alles erlebt. Es wäre also möglich, dass der Tumor sich so verkleinert, dass man doch noch operieren könnte. Auf meine Frage nach den Lebermetas wurde gesagt, dass das jetzt mal nicht so wichtig wäre und die mit der Chemo verkleinert werden könnten. Also wurde eine palliative Chemo begonnen (Cisplatin und Vinorelbin), beginnend mit 6 Zyklen (jede Woche einmal Vinorelbin ambulant und alle drei Wochen Cisplatin und Vinorelbin stationär). Ich muss dazu erwähnen, dass es meinem Mann relativ gut geht. Er hat weder Gewicht verloren, noch Schmerzen und er hat auch Luft. Die Chemo selber verträgt er auch relativ gut. Er ist nur etwas müde und hat Haare verloren, jedoch nicht alle (bis jetzt). Ansonsten hat er viel Hunger und isst gut, wie früher. Nach dem 3. Zyklus wurde jetzt letzte Woche ein kleines Staging gemacht. Daraufhin sollen jetzt noch die vorerst letzten drei Zyklen Chemo angehängt werden, da die Chemo anschlägt. Laut Arztbrief ist alles besser geworden. Fast kein Wasser mehr da, kein Rasseln mehr. Luft gut, Lebermetastasen sind von 1 x 1,5 auf unter 1 geschrumpft usw. Mein Problem ist jetzt, dass ich irgendwie überhaupt keinem Arzt mehr was glauben kann. Nachdem ich mich inzwischen seit Dezember nur noch mit diesem Thema befasse, weiss ich so einiges. Eigentlich sagt einem palliativ ja schon alles. Durch die Meinung der einen Ärztin hatten wir wieder etwas Hoffnung. Aber war das wirklich ihre Meinung? Meinung Nummer 3 war übrigens, nachdem ich gefragt habe, ob die Lebermetas schon mal bei jemandem weggegangen sind, bzw. doch noch operiert werden konnten: nein. Mein Mann weiß zwar, welche Prognosen nach der Statistik gegeben sind, lässt sich aber in seinem Optimismus nicht beirren. Es ist ja nicht so, dass ich natürlich nicht auch an ein Wunder glauben will, so wie jeder Betroffene wahrscheinlich, aber diese ständige Angst im Unterbewusstsein macht mich wahnsinnig. Bei jedem Husten wittert man eine Verschlechterung. Jede kleine Vergesslichkeit, die natürlich auch vorher schon da war, lässt mich sofort an Hirnmetas denken usw. Auf jeden Fall frage ich mich, ob diese Palliativbehandlung überhaupt so viel helfen kann, dass man anstatt von Monaten, wenigsten von vielleicht drei bis fünf Jahren sprechen kann. Vielleicht ist ja jemand hier, der Erfahrungen damit hat. So, jetzt ist mein Bericht schon recht lang geworden. Vielleicht seht Ihr mal im "Vorstellungs-Thread" nach, da habe ich einige von Euch schon erwähnt, weil ich ja seit Dezember schon sehr viel hier gelesen habe und mir einige irgendwie vertraut sind, wenn auch überwiegend vom Adeno-Thread usw. Einstweilen liebe Grüße mapa |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Mapa,
unser Arzt hat uns folgendes gesagt, als bei meiner Mama klar war, dass das Behandlungsziel nicht mehr kurativ sonder palliativ ist: ‚Ich kann Sie (alos meine Mama) nur behandeln, wenn Sie noch Hoffnung haben’ Ich hab dann gefragt ‚Hoffen….. auf was? Da hat er gesagt‚ auf einen Stilstand oder einen Rückgang der Erkrankung. Ich geb ehrlich zu, dass ich mit der Hoffnung derzeit auch so meine Probleme habe, aber das gibt die Krankheit vor. Ein ständiges Auf und Ab. Und wenn die Chemo derzeit anschlägt ist es bei euch jetzt im Moment ein bergauf. In diesem Sinne Liebe Grüße Jutta |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Jutta,
zunächst möchte ich Dir danken, dass Du geantwortet hast. Leider kamen sonst keine Rückmeldungen. Ich hätte mich wahrscheinlich im Adeno-Thread mit einlinken sollen, aber ich wollte nicht aufdringlich wirken, da es bei uns ja um ein Plattenepithel geht. Wie geht es Deiner Mama? Ich hoffe ganz fest, einigermaßen gut. Das wäre sehr schön. Wie alt ist Deine Mama denn und wie sieht sie selbst die Situation? Es ist schön, wenn Du in der schweren Zeit für sie da bist und sie wird sich sicherlich auch darüber freuen. Einstweilen herzliche Grüße mapa |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Hallo Mapa,
unser Onkologe hat etwas sehr gutes gesagt, als wir letzte Woche das Ergebnis der CT besprochen haben. "Was heißt palliativ? Es bedeutet auf keinen Fall Sterbebegleitung oder Endmedikamentation. Es gibt viele Krankheiten, die palliativ behandelt werden und bei denen die Patienten noch viele Jahre und Jahrzehnte leben. Was ist mit Diabetis, Bluthochdruck, Neurodermitis oder Rheuma? Das sind alles Krankheiten die nicht geheilt - kuriert werden können." Wenn bei Deinem Mann die Chemo anschlägt ist das doch mal gut. Mein Mann hat inzwischen den 2. Zyklus, da der Kleinzeller wieder da ist. Übrigens - der Kleinzeller ist sehr sehr aggressiv. Es ist nicht gut, wenn Ärzte den Patienten dieses Biest wünschen. Liebe Grüße Sigrid |
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Liebe Mapa,
Du bist überhaupt nicht aufdringlich, wenn Du im Adenothread schreibst. Nichtkleinzeller ist Nichkleinzeller und die sind sehr ähnlich. Wenn Du Dir da mal ansiehst, wie viele wie lange da schon leben, müsste Dir das ein bißchen Hoffnung machen. Also wenn Du Lust hast, schreib gerne mit. Meiner Meinung nach sieht das bei Deinem Mann zur Zeit gut aus. Ihr könnt da mit der richtigen Behandlung durchaus lebenswerte Jahre rausholen. Liebe Grüße Christel |
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Liebe Mapa,
Sigrid, hat es auf den Punkt gebracht: alle chronischen Krankheiten werden ja eigentlich palliativ behandelt. Liebe Grüße Jutta |
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Liebe Mapa,
Auch ich lese in diesem Forum meist still mit, möchte Dir aber jetzt ein wenig Hoffnung geben, da ich die Verzweiflung der Angehörigen sehr gut kenne. Bei meinem Vater ist im April 2005 ebenfalls ein nicht-kleinzelliges Plattenepithelkarzinom festgestellt worden. Er konnte noch operiert werden, die genauen Bezeichnungen (TNM) weiß ich heute nicht mehr. Bei der OP wurde ihm ein Drittel des linken Lungenflügels entfernt, ein kleiner Teil des Herzbeutels sowie Lymphdrüsen. Die OP und die anschliessende Chemo hat er super überstanden, nach Abschluß der Chemo konnten keine Krebszellen oder Metastasen mehr festgestellt werden. Wir hatten wieder Hoffnung. Im August 2005 fand die erste Nachuntersuchung statt, auch hier alles in Ordnung. Am 1. November 2005 bekam er nachts sehr starke Kopfschmerzen, verlor die Kontrolle über sein linkes Bein. Notarzt, Krankenhaus. Durch dieses Forum habe ich viele Infos über Lungenkrebs erhalten und ich habe nur noch gebetet, es möge ein Schlaganfall sein.... Die Untersuchung ergab eine fast 4cm große Hirnmetastase, zwar operabel, aber die Prognose der Ärzte war niederschmetternd - 3 Monate, max. 6 Monate. Die Op wurde durchgeführt, erfolgreich. Anschließend erhielt er Bestrahlungen bis zur Höchstdosis. Die Hoffnung, die ich Dir hier geben kann: Mein Vater lebt! Sämtliche Untersuchungen bis heute geben keinen weiteren Anhaltspunkt für weitere Tumore. Körperlich ist er weiterhin schwach, das wird sich auch nicht mehr ändern (er ist auch schon 70), aber es geht ihm soweit gut. Er isst normal, er schaut Fernsehen (ich habe mit ihm jedes Spiel der WM 2006 genossen), ab und zu gehen wir gemeinsam Essen oder machen Besuche bei Freunden - im Rollstuhl. Manchmal hat er auch depressive Phasen, weil er sein altes, sehr aktives Leben, nicht mehr leben kann. Bislang konnten wir ihn aber immer aufmuntern. Für meine Mutter, für ihn und mich ist es ein großes Glück, ihn noch bei uns zu haben und hoffentlich noch viel Zeit miteinander zu verbringen. |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Hallo an all die lieben Schreiber hier,
habe meinen eigenen Thread noch mal hochgeholt, weil ich mich herzlich für Eure Antworten bedanken will. Inzwischen habe ich ein paar Mal in anderen Threads geschrieben und lese fleißig mit. Liebe Jutta, es freut mich, dass es Deiner Mama einigermaßen gut geht und hoffe sehr, dass es noch weiter bergauf geht. Liebe Christel, danke, dass Du mich in das kuschelige Adenonest eingeladen hast. Die vielen Daumen, die für Dich gedrückt waren, haben geholfen. Einfach nur schön:D Liebe Frannie, danke fürs Mutmachen und für Deinen Vater die besten Wünsche. Es freut mich sehr für Euch, dass es ihm so gut geht! Liebe Sigrid, danke auch Dir fürs Mutmachen. Das hast Du wunderbar erklärt. Für Deinen Mann auch die besten Wünsche. Er hat in Dir die beste Unterstützung und darum wird weitergekämpft! Liebe Krabbe, ich musste die ausgeliehene Zeitmaschine wieder zurückgeben. Das Ausleihen war so teuer, dass dieses Wochenende der leckere Spargel ausfällt:rolleyes: Nachdem Du immer noch nicht in Deinem eigenen Thread erschienen bist, werde ich mal, wenns recht ist, bei Lissy2 mit reinsehen. Die Mona-Geschichte war wirklich mal wieder herrlich und die anderen haben recht, wenn sie meinen, Du solltest mal ein Geschichtenbuch in Erwägung ziehen. Liebe Lissy2, die Daumen sind heute ganz fest gedrückt:winke: Liebe Engel, wie schön, dass Dein Papa den Grilltag gestern so genossen hat. Der Sommer kommt und somit auch noch viele Grilltage. Im Herbst sind dann wieder die Baumarkttage dran;) Hier noch ein kurzer Lagebericht von uns: Mein Mann war eigentlich immer schon sehr schlank, im Gegensatz zu mir:shy:, seit der Diagnose im Dezember hat er jedoch 9 kg zugenommen und bekommt lauter Pölsterchen. Ich finde es toll, besser als umgekehrt. Er hat jetzt den 5. Zyklos Chemo (Cisplatin, Vinorelbin) und es geht ihm gut. Leider hat sich der Tumor nur ganz wenig verkleinert, aber immerhin. Die Lebermetas sind gleich geblieben laut Restagebericht, wobei sie im Krankenhaus vier Wochen vorher laut Sonographie sich alle unter einen Zentimeter verkleinert hätten. Auf Nachfrage wurde gesagt, dass das CT genauer wäre:eek: Ich wünsche Euch allen ein sonniges, schmerzfreies Wochende:knuddel: Herzliche Grüße Mapa |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Mapa,
also hier steckst du. Vergiss nicht, das Glas ist halbvoll. Es könnte schlimmer sein. Immerhin ist der T geschrumpft und in der Leber nichts gewachsen. Es ist nicht die allerbeste Nachricht aber auch nicht die Schlechteste:boese:. Bei uns sah es ja nicht viel anders aus beim Restaging. Ich denk dann immer drüber nach, dass wir vor der Kontrolle von schlimmeren Dingen ausgegangen sind. Es ist, wie Christel sagt: DER KAMPF GEHT WEITER! Sein umärmelt und hab ein schönes Wochenende mit deinem Herzbuben:knuddel: |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Mapa,
gestern,nee is nich wahr vorgestern,habe ich nach Deinem Thread gesucht und ihn auch ganz versteckt gefunden und ihn durch gelesen.Ich drück Dich erstmal und hoffe sehr das es Euch beiden gut geht. Das mit der Palliativen Chemotherapie wird eigentlich so übersetzt:ist die Erkrankung so weit fortgeschritten,dass sie nicht mehr heilbar ist kann eine Chemotherapie das Tumorwachstum aufhalten,die Symtome verbessern und somit die Lebensqualität erhalten. Das Wort Palliativ ist in unserem Sprachgebrauch immer negativ besetzt,aber es werden viele nicht heilbaren Erkrankungen palliativ behandelt z.B. Diabetes mellitus Typ 1 und 2,Rheuma,Bluthochdruck usw. Es ist vielleicht ein kleiner Denkanstoss. Ich würde mich sehr freuen wenn Du mal reinschaust,drüben bei mir Danke auch fürs Daumen drücken LG Lissi |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Mapa,
habe gerade in Maritas Thread gelesen das bei Euch die kleine Chemo ausgefallen ist.Ach das ist doch wieder ein Mist,weißt Du schon wann es voraussichtlich weiter gehen soll?Wie geht es Dir/Euch überhaupt im Augenblick? Habe leider momentan nicht den richtigen Durchblick und noch nicht alles gelesen was es neues gibt,also verzeih wenn ich was frage was Du schon geschrieben hast. Ich hoffe das es bald nach Plan bei Euch weitergehen kann.:knuddel::pftroest::knuddel: LG Lissi |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Lissy,
mach Dir keine Sorgen, wenn Du teilweise den Durchblick nicht so gut hast. Das verstehe ich sehr gut. Mir geht es ja genauso. Erst wird man im KH mit Infos bombardiert. Hier hüpft man dann von Thread zu Thread und liest fleißig. Man kann sich dann nicht alles genau merken, zumindest nicht, worin man jetzt die eine oder andere Nachricht hinterlassen hat. Ich glaube, das mit dem Ausfall der Chemo hatte ich sogar in Deinem Thread genauer erläutert, weil ich die Frage von Bibi beantwortet habe. Seit Dezember 07 informiere ich mich nur noch über dieses Thema und recherchiere. Die im KH schauen schon manchmal ganz doof, weil ich mal wieder eine Frage stelle, die die nicht erwartet haben. Ist mir aber inzwischen egal, was die denken. Lasst Euch nur nicht unterkriegen. Adeno- ist zwar etwas anders als Plattenepithel, das mein Mann hat, aber die Chemozusammensetzungen sind oft mehr als ähnlich. Also wenn das Adeno eins auf die Mütze bekommt, dann auch das Plattenepithel:twak: Wenn es bei Deinem Mann jetzt also ein Mischtyp ist, dann wirkt ja die Chemo gleichzeitig auf beide Typen ein. Ihr müsst nur logischerweise die neue Lage erst mal verdauen. Und dann wieder diese nervige Warterei! Aber wir schaffen das schon:remybussi Mein Mann muss nächste Woche wieder für zwei Tage ins KH. Dort gibt es dann wieder die "große" Chemo. Das ist dann der 6. Zyklus. Beim letzten Restaging stellte sich heraus, dass der Tumor selber nur minimal kleiner geworden ist. Dann hieß es, dass die Lebermetas alle unter 1 cm geschrumpft wären laut Sonografie. Da haben wir uns schon gefreut. Jetzt, nach dem CT, sind sie angeblich gleich groß geblieben:mad: Na ja. Inzwischen mag ich mich schon gar nicht mehr nach den Ergebnissen richten, die einmal so und einmal so sind, sondern wir achten mehr auf den Allgemeinzustand. Der ist nämlich, bis auf die lichten Haare und etwas mehr Müdigkeit, sehr gut. Im Hinterkopf hat man natürlich schon diese Angst, dass es von einem Moment auf den anderen anders sein könnte. Aber jetzt wird erst mal weitergekämpft gegen die Statistik! Und so macht Ihr das auch! Das ist ein Befehl:tongue Sei ganz herzlich:knuddel: und liebe Grüße Mapa |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Hallo Mapa,:knuddel::knuddel::knuddel:
richtig so, nur nicht unterkriegen lassen. Ich kämpfe hier seit fast 3 Jahren. Es ist im Moment wenigstens ein Stillstand eingetreten. Es bleibst mir also gar nichts anderes übrig, als einfach mit dem Hausl zu leben. Informationen hole ich mir nur, wenn mir danach ist. Am Anfang habe ich jedes Buch u. div. Internetseiten durchgelesen. Jetzt nehme ich davon etwas Abstand. Zuviel zu wissen tut mir manchmal gar nicht so gut. Das Forum hier tut mir gut, vor allen Dingen auch die threads, in denen nicht immer nur der Sch. Krebs im Vordergrund steht. Es ist für mich wie eine Unterhaltung mit Menschen, die mich verstehen. Ich habe manchmal das Gefühl bei "gesunden", daß sie mit mir auf gar keinen Fall mitfühlen können. Übrigens meine nächst Ikea ist auch in Fürth. Ich habe auch das Gefühl ihr bekommt die Chemo im selben KH. Bis bald Gitta |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Mapa,
einige Deiner Aussagen (und Gitta) möchte ich unterstreichen, betonen, FETT MARKIEREN Palliativ ist ein Wort. Ein oft falsch verstandenes. Palliativ bedeutet, den Tumor /Metastasen zu stabilisieren, im Idealfall zurück zu drängen. Was aber viel wichtiger ist: Der palliative Ansatz bedeutet, dass man die Behandlung des Menschen als Ganzes in den Vordergrund stellt! Man achtet viel mehr auf den aktuellen Zustand, die Symptomlinderung und Schmerzbekämpfung. Wird ein Medikament nicht vertragen, wird reduziert. Der Krebs wird nicht mehr mit allen Mitteln - koste es den Körper was es wolle - bekämpft, sondern nur soweit, dass der Mensch dahinter damit umgehen kann und eine bestmögliche Zeit verbringt. Palliativ bedeutet Lebensqualität sichern ! Solange es eben geht. Aber ich weiß was Du meinst. Das erste mal als "palliativ" in unseren Arztberichten stand haben wir alle geschluckt. Wenn man sich das vor Augen hält, dann ist es auch viel leichter, den Partner nicht mehr nur als Krebsherberge zu sehen. Abstand nehmen von der Krankheit tut allen mal gut. Kleine Dinge, die Freude machen wieder ausbuddeln! Man weiß ja jetzt dass die Zeit begrenzt ist, die verbleibt. Einfach mal Kurt Kurt sein lassen. Denn es geht doch um die schöne Zeit, die Euch mit palliativer Medizin geschenkt wird... Da ist es doch um jeden Tag schade den man verschenkt. Und jeder Stillstand ist ein Etappensieg. |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Bibi,
ja, Du hast natürlich recht. Es ist ja auch sehr wichtig, die Lebensqualität zu erhalten. Aber ich brauche einfach die Option, dass es auch Wunder geben kann, obwohl ich mir bewusst darüber bin, dass die selten sind. Ich hatte mich auch einfach über die gegensätzlichen Aussagen der Ärzte geärgert. Die eine meinte, sie gibt nichts auf Statistiken. Es können noch viele Jahre sein und evtl. doch noch eine OP. Nichts ist ausgeschlossen. Auch wenn es unwahrscheinlich ist, hat man im Hinterkopf immer diese kleine Hoffnung und das baut mich ein wenig auf. Als ich letztens die andere Ärztin direkt fragte, ob Sie schon mal jemanden hatte, der mit der Diagnose die 5-Jahresgrenze erreicht hat, meinte sie: nein. Das zieht einen dann wieder runter. Irgendwann sagte sie dann doch noch, dass es schon auch manchmal wundersame Verläufe gibt, aber sie uns keine falschen Hoffnungen machen will. Ja, verstehe ich schon, aber ich brauche einfach dieses kleine Licht, um damit umgehen zu können. Wie geht es Deiner Mama? Ich hoffe die Laune hat sich etwas verbessert. Aber wir haben ja schon gelernt, damit umzugehen;) Herzliche Grüße Mapa:knuddel: |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Mapa,
wie Du weißt hat meine Mom ja den Kleinzeller. Mit Metas. Dennoch versucht der Arzt, mit der Chemo den Krebs zu besiegen. Sollte aber festgestellt werden, dass es ihr dann aber gesundheitlich zu schlecht geht, oder der Allgemeinzustand zu sehr leidet, dann wird die Therapie etc. Ihren Bedürfnissen angepasst. Dennoch hoffen wir auf eine Remission. Aber wir nehmen an was kommt. Und versuchen usn die besten Eckchen daraus zu sichern. Meine Mom ist glaube ich wieder etwas besser drauf. Aber ich musste ihr gestern absagen und sehe sie "life" erst heute wieder. Am Tele schauspielert sie immer ein bißchen... |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Bibi,
genau das meinte ich damit. Die Hoffnung muss da sein. Ich drücke bei Euch auch ganz fest die Daumen mit, dass das Biest sich verkrümelt. Liebe Grüße Mapa |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Liebe Mapa, Euch auch ein schönes Pfingsten mit guter Stimmung. Meien Knochenmetas merke ich GAR NICHT. Bin bestrahlt worden. Nur ein "reparierter" Wirbel zwickt manchmal. Das vielleicht für Deinen Mann wenn Angstmonster kommt, zur Kenntnissnahme. Er hat Lebermetas?erinnere ich mich, aber ich denke, alle guten news sind gut für alle Betroffenen.L G Regina
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AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Hallo Mapa,
ich möchte euch nur schnell frohe Pfingsten wünschen. Ich habe ein Ziel vor Augen, ich möchte den Krebs besiegen. Dies mag für manchen verrückt erscheinen, aber ich habe dieses klare Ziel. Bis bald Gitta |
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Liebe Regina,
Euch auch alles liebe. Schön, dass Du die Knochenmetas gar nicht merkst. Du hast recht, alle guten News sind wunderbar und geben Auftrieb. Bis bald und schöne Tage Liebe Gitta, gerade die "verrückten" Ziele sind die, in die man die meiste Energie steckt, und darum auch am ehesten erreicht. Ich feuere Dich auf jeden Fall schon mal an:megaphon: und drücke ganz fest die Daumen, damit Du die Ziellinie durch die Unterstützung schneller erreichst Euch allen nochmals schöne Pfingsttage Mapa:) |
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Liebe Mapa,
ich wünsche Dir und Deinem Mann auch schöne Pfingsttage,vielleicht gelingt es die Gedanken für einige Zeit in in andere Bahnen zulenken und Ihr genießt das wunderschöne Wetter,wie wir es auch versuchen. Wie könnte ich einem Kommandant der ZM einen Befehl verweigern,ne das geht nicht,wir kämpfen weiter. Alles Liebe und ganz viele:knuddel::knuddel::knuddel: LG Lissi PS wann ist Eurer Chemo-Termin? |
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Liebe Lissy,
das Wetter ist wirklich schön. Allerdings ist der Unterschied noch sehr krass. So ist es tagsüber sehr warm, jedoch abends braucht man sogar in der Wohnung eine Jacke (zumindest mein Mann, der war schon immer etwas verfroren), weil ja die Heizungen bereits abgestellt sind. Der Chemotermin ist am Dienstag. Spätestens am Montag wird mein Mann dann wieder unruhig, weil es könnte ja wieder etwas schief laufen. Zusätzlich leidet er in den letzten Jahren auch noch unter Panikattacken, was bei der Krankheit natürlich nicht förderlich ist. Jetzt ist er im 5. Zyklus und am Dienstag beginnt dann der 6. Dann ist ja erst mal Pause und der Körper kann sich etwas erholen. Wir hoffen ja, dass das Giftzeugs auch in der Chemopause noch etwas nachwirkt und sich was tut. Hast Du eigentlich was von Krabbe gehört. Wie geht es ihr? Falls Du Kontakt hast, sag ihr schöne Grüße Also dann, bis bald, nochmals schöne Pfingsttage und herzliche Grüße Mapa:remybussi:knuddel: |
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Liebe Mapa,
ich fange schon mal an für Euch die Daumen für morgen zudrücken.Das Dein Mann jetzt schon unruhig wird,kann ich gut verstehen,ist bei uns auch nicht viel anders.Peter hat sich erkältet und nun stellt sich für ihn auch wieder die Frage geht es morgen mit der "kleinen ambulanten Chemo"weiter.Ich hatte gehofft das mal ein Zyklus ohne zusätzliche Komplikationen läuft:eek:,vielleicht müssen wir noch üben:(,sind ja erst im 4. Von Krabbe habe ich leider auch nichts gehört,hoffe aber sehr das es ihr gut geht und sie bald wieder hier zulesen ist. Euch beiden noch einen schönen Pfingstmontag,auch wenn anscheinend sämtlich Angst-und Traurigkeitsmonster wieder unterwegs sind,vielleicht gelingt es ja der Sonne sie ein wenig in den Griff zukriegen. LG Lissi |
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Hallo liebe Mapa,
ist bei euch da oben alles in Ordnung. Bis bald Gitta:winke::winke: |
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Hallo Gitta, meine liebe fränkische Nachbarin;),
hoffe, Du hast nicht wieder zu viele Zahnärzte bezirzt:lach: Danke für Deine Nachfrage. Gestern hatte mein Mann ja die sogenannte große Chemo im Krankenhaus. Das Cisplatin hat er noch bekommen. Die andere, kleine Chemo (Vinorelbin) haben sie aber ausfallen lassen, weil es ihm nach dem Cisplatin ziemlich übel war. Der leitende Arzt meinte, es würde reichen, wenn es die dann nächste Woche wieder ambulant gibt. Ansonsten geht es ihm gut und er ist heute wieder nachhause gekommen. Hat auch schon wieder Hunger. So, so, es geht also zu Flocke. Das wird Deinen Feger aber freuen. Hoffentlich ist der Kleine dann auch draussen, dass sie ihn sehen kann. Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Freude und Spass. Freue mich, wieder von Dir zu hören. Herzliche Grüße Mapa:winke: |
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Hallo Mapa,
Cisplatin habe ich auch schon bekommen. Bei mir war das Cisplatin/Etopisod, aber immer 5 Tage am Stück und gleichzeitig die Bestrahlung. Da war ich dann immer 1 Woche im Klinikum. Die erste Chemo waren bei mir 8 Kurse Gemzitabin/Carboplatin, die lief so ab wie bei euch. 1 Nacht KH, 1 Woche Pause und dann ein Beutelchen ambulant. Gegen die Übelkeit habe ich immer Medikamente bekommen, ich habe sie immer Antischlecht-Pillen genannt. Bekomme ich immer noch welche, da mein Tarceva auch Übelkeit verursacht.Grüße an deinen Mann. Gute Nacht Gitta:winke::winke: Ein Mensch kann sehr viel aushalten.:weinen::weinen: |
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Liebe Gitta,
danke für die Grüße. Ich soll ganz lieb zurückgrüßen. Mein Mann braucht die Antischlecht-Pillen immer nur im KH. Ich glaube fast, ihm ist es eher wegen des KH schlecht:rolleyes:, als wegen der Chemo. Zuhause geht es ihm nämlich immer gut. Ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße Mapa:1luvu: |
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Liebe Mapa,
*einfachnurmalzumknuddelnreinschau* :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: |
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Liebe Krabbe,
er hat schon Medikamente dafür bekommen. Bisher haben sie auch geholfen. Der leitende Arzt meinte, man müsse evtl. umstellen und auf andere Medis zurückgreifen. Morgen ist wieder kleine Chemo ambulant und wir hoffen, dass die Blutwerte passen, damit nicht schon wieder was ausfällt. Einen schönen Abend noch und liebe Grüße Mapa |
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Liebe Mapa,
ich drücke Dir und Deinem Lieben die Daumen dass heute die Werte in Ordnung sind und ihr die Chemo starten könnt. Meine Mutter bekommt gegen die Übelkeit Emend, ein drei Tagespräperat. Ich weiß nicht, ob es bei Euch überhaupt helfen würde, aber hier im Forum schien es bisher niemand zu nutzen und meine Mutter hatte bisher (toi toi toi) noch keinerlei Übelkeitsprobleme. Vielleicht hast Du aber auch gar nicht so unrecht mit der Anmerkung Zuhause/KH, im KH ist sicher mehr Zeit (teilweise zwangsweise) sich mit der Krankheit und allen Erscheinungen auseinander zu setzen. |
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Liebe Bibi,
hoffe, es geht Euch einigermaßen gut. Jetzt hast Du auch noch den Ärger mit Deinem "Fun". Na ja, andererseits: wenn er Dich in so einer Situation sitzen lässt, kannst Du ja eigentlich froh sein, dass Du ihn los bist. Er hat so jemanden wie Dich sowieso nicht verdient! Das wird Dir natürlich im Moment nicht viel weiterhelfen, aber spätestens wenn der richtige Mr. Right kommt, verstehst Du, was ich meine;) Bei uns ist heute mal wieder die Chemo ausgefallen, weil die Station ein falsches Datum eingetragen hat und die Apotheke natürlich nicht geliefert hat deswegen. Also wieder verschoben auf morgen. Noch eine angstfreie, schöne Woche und ganz liebe Grüße Mapa (also irgendwie sind hier manchmal einige Smilies verschwunden, Knuddel ist weg und Trost auch). Bleibt nur noch der:winke::winke:(dafür zweimal;)) |
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Hallo Mapa:winke:,
lieben Dank für Deine Grüße drüben,ich freue mich immer Dich zulesen. Tja,Männer sind so oft schwer zu verstehen,aber aus diesem Grunde sind Frauen ja so intelligent,damit wir ihnen auf die Schliche kommen:D:lach::tongue Man,was ist das aber auch für ein chaotischer Haufen bei euch im KH,das müsste mal einer von den Verantwortlichen so durchmachen wie es bei Euch läuft,das würde dann aber ganz schnell geändert werden.Ich hoffe mit Euch das Morgen nun alles wie geplant läuft und drücke die Pfoten,ne ne,ich drücke die Daumen und der Hund die Pfoten,so sollte es sein. Melde Dich morgen,ja:knuddel: LG Lissi |
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Hallo liebe MAPA,
also bei euch hört sich das ja wirklich chaotisch an. Ist mir zum Glück noch nicht passiert. Ich bekam auch alle Chemos durch die Venen, wenn es aber wieder losgeht lasse ich mir so einen Port legen(wie immer man das bezeichnet) Bei euch ist ja bestimmt auch Feiertag. Alles Gute Bis bald Gitta:1luvu::1luvu: P.S. War mir jetzt ganz unheimlich. Habe ich mir gedacht, wo weiß die jetzt meine Körpergröße her. Krabbe habe ich sie geschrieben. Ist alles wieder im Normalbereich. |
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Liebe Gitta,
nachdem wir hier ja die große Festspielstadt sind, werden eben auch im KH Festspiele veranstaltet:D Die Größe hatte ich irgendwo in einem Thread gelesen. Ja, hier ist auch Feiertag. Und weil ich diese Woche einen Tag getauscht habe (arbeite drei Tage in der Woche) ist auch noch der Freitag frei und somit ein langes Wochenende in Sicht. Leider fällt das große Shoppingwochenende aber aus, weil gerade mal wieder eine Rechnung der AOK im Briefkasten lag:eek: Euch auch einen schönen Feiertag, rock doch mit Deinem Feger mal kräftig zur Musik vom neuen Superstar Thomas ab (ich oute mich hier mal, ich war für Fadih:cool:). Aber Thomas habe ich es auch vergönnt. Sind halt zwei ganz verschiedene Stilrichtungen Herzliche Grüße Mapa:knuddel: |
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Hallo Mapa
Jetzt schreibe ich auch mal in deinen Thread. Ich hoffe das es dir und deinem Mann gut geht. Bezüglich der AOK Rechnungen kann ich dir nur dringendst raten alles fein säuberlich aufheben und abheften. Am Jahresende wird dann zusammen gezählt, dann entscheidet es sich ob und wieviel ihr letztlich wirklich zahlen musst. Ein Bekannter erzählte mir vor einiger Zeit mal, daß die K-Kassen jährlich Millionen sparen weil die Leute keine Belege einreichen bzw. diese gar nicht erst gesammelt haben. |
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Hallo Alex,
schön, Dich zu lesen. Ich hoffe es geht Euch auch gut. Danke für Deine Hinweise. Wir haben schon einen Antrag abgegeben. Da die Krankheit im Dezember 07 festgestellt wurde, mussten wir jetzt erstmal die Rechnung für 07 bezahlen. Da dann das sogenannte Haushaltseinkommen gezählt wird, bleibt natürlich der zumutbare Betrag übrig. 08 werden wir natürlich über diesen Betrag hinauskommen und wir sammeln schon fleißig. Einstweilen schönes Wochenende und liebe Grüße Mapa:winke: |
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Hallo Mapa
Gestern war meine Frau zum erstenmal bei der Onkothermie. Sie sagt das es ihr gut tut. Desweiteren hat sie diese Ozon/Sauerstoffbehandlung bekommen. Aus dieses findet sie gut. Tja eine Kostenübernahme seitens der K-Kasse haben wird immer noch nicht. Ich denke auch das es die nicht geben wird da wir alle Anwendungen ambulant machen. Das ist schon komisch, stationär würde alles übernommen, ambulant wird nichts gezahlt. Man mus solche Entscheidungen erstmal verstehen lernen. Ich verstehe sie bis einschließlich heute nicht. :megaphon:Ich wünsche euch ein schönes WE, es ist ja Grillwetter. Also die Angstmonster ins Feuer damit die Würstchen schon knackig werden. |
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Hallo Alex,
schön, dass die Onkothermie Deiner Frau gut tut. Ich verstehe auch nicht, welch seltsame Kostenentscheidungen die Kassen so treffen. Da habe ich schon die tollsten Dinge erlebt. Am schärsten war diese Geschichte zum Thema Krankenkasse: Ich habe letztes Jahr die Krankenkasse gekündigt. Da wurde ich von einer Dame angerufen bezüglich Rückwerbung. Dazu muss ich erwähnen, dass mein Mann in der selben Kasse ist, bei der ich also gekündigt habe. Zu dem Zeitpunkt war er auch noch nicht krank. Als besagte Dame bemerkte, dass sie mich nicht umstimmen kann, meinte sie folgendes: "Also ich würde ja nicht kündigen, denn wenn Ihr Mann einmal krank wird, bekommt er natürlich nicht mehr alles so bezahlt wie jetzt, da wird schon drauf geschaut." Was man sich alles bieten lassen muss. Ich habe trotzdem gekündigt und jetzt achte ich natürlich ganz genau drauf, wenn irgendwas abgelehnt wird. Denn dann erzähle ich immer gleich von der Unverschämtheit, die besagte Dame vom Stapel gelassen hat. Einen schönen Sonntag noch und liebe Grüße Mapa |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Hallo Mapa
Wir waren gestern beim Strahlenonko. Da ist uns was gesagt worden das glaubst du nicht. Ich hatte dieses schon im Thread von der Christel reingesetzt und gehofft das ich da eventuell einen Tip bekomme. Aber leider antwortet da keiner drauf und vom Golf habe ich leider keine Ahnung. Also nochmals hier :Wir haben heute eine Besprechung beim Strahlentherapeuten der besondern Art hinter uns. Es sollte nur geklärt werden wie die Bestrahlung bei meiner Frau abläuft. (Verlauf, Nebenwirkungen etc. ) Nun das Ergebnis ist ein leichter Schock für uns. Laut Strahlenonko. wird meine Frau kurativ bestrahlt. Wir haben nochmal direkt nachgefragt weil wir damit nun ja nicht wirklich gerechnet hatten. Jetzt die Begründung. "Also bei den 2 Entzündungsherden in der Lunge kann nicht wirklich zu 100 % davon ausgegangen werden das dieses Metas sind. Dieses kann nur durch Beobachtung wirklich 100 % geklärt werden. Für uns haben Sie "nur" einen Tumor den es zu behandeln gilt." Ich fragte sofort nach ob dieses nicht per PET geklärt werden könnte.... Antwort nein, daß sieht man auf einem PET nicht da diese Herde zu klein sind. Nun denn, nach diesem Schock fragte ich dann nach dem Betrahlungsgerät. Antwort normales 3 D Gerät (laienhaft ausgedrückt Oma's Bügelbrett) Da dieses mit sehr vielen Nebenwirkungen behaftete ist, fragte ich nach dem Tomo Gerät. Bezüglich der Fokusierung hat dieses Tomo Gerät ja sehr wenige Nebenwirkungen und kann auch optimal auf die Dichte des Tumors ausgerichtet werden. Antwort Dieses ist bei einer "nur" Thoraxbestrahlung zu aufwendig und auch zu teuer. Ihr seht, jetzt habe ich einen Fachmann gefragt und bin der Unsicherheit einen Schritt näher gekommen. Getreu dem Motto "nichts genaues weiss man nicht und nett das wir drüber geredet haben" Hat nun jemand einen Rat für einen Ratlosen ???? Was würdest du bei einer solche Situation denken ???? Also ich komme mir irgendwie vera....vor |
AW: Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?
Hallo Alex, ruf mal beim Krebsinfotelefon in Heidelberg an und lass Dir das Vorgehen noch mal erklären. ich hab an Dein posting gedacht, war unsicher was, eventuell falsches, zu schreiben. ich hatte eine Überlegeung zu den 2 Herden in der Lunge. Ihr wollt "die weg haben", klar. Ich habe inzwischen mehrere Ärzte so verstanden, dass die Streung vom Ursprungstumor auszugehen scheint. Man weiss es einfach nicht ganz genau. Deshalb erst Bestrahlung des Ursprungstumors und Beobachtung des anderen feldes. Vorteil wäre: nicht so viel Strahlen beschuss? 06221410121.
Die geben gern und kompetent Auskunft. LGRegina |
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