Riesenzell Tumor
 

Hallo,
ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand etwas über den Riesenzell Tumor berichten könnte.
Vor ca. 2Wochen wurde mir beim Kniegelenk eine MRT mit Kontrastmittel gemacht. Es wird vermutet, dass es eben dieser Tumor ist. Jetzt warte ich auf einen Termin für eine Biopsie. Werde da stationär für 3 Tage aufgenommen. Dann heisst es warten auf das Ergebnis, dann heisst es warten auf einen Termin für die OP, dann warten auf ...
Diese Warterei macht mich wahnsinnig!:confused:
Weiss jemand, wann die Untersuchung auf Lungenmetastasen gemacht wird?
Was passiert, wenn ich Metastasen habe???

Ich danke Euch schon im Voraus!
Liebe Grüsse - Klaudi :winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo,

also erst einmal: Lungenmetastasen werden anhand eines Thorax-CTs festgestellt, meine Biopsie wurde mit "örtlicher" Betäubung gemacht, das kann man manchmal selbst entscheiden. Meine Biopsie wurde am Oberschenkel gemacht.

Ich hatte einen Tumor im Oberschenkel, Chondrosarkom, und nach zwei Jahren eine Metastase in der Lunge. Wie eine Lungen-OP aussieht, da würde ich mir erst einen Kopf machen, wenn wirklich Metastasen da sind, immer eins nach dem anderen. Da gibt es auch mehrere Möglichkeiten, je nach Art, Größe und Wachstum der Metastase, kann man nicht pauschal beantworten.

Lass Dich nicht verrückt machen, die Warterei ist schrecklich, das kenne ich. Jetzt habe ich "gut reden", nachdem das Vorbei ist.

Viele Glück

Ulrike

P. S. Wo wirst Du biopsiert?

AW: Riesenzell Tumor
 

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudi,

tut mir leid, daß ich nun erst antworten kann, aber bei mir zu Hause ist z.Z. viel los.

Also:
Meine OP`s sind inzwischen ca. 22 Jahre her.Ich war damals 23 Jahre alt. Ich hatte seinerzeit keine Lungenmetastasen, obwohl der Primärtumor schon recht groß geworden war, als die Ärzte ihn endlich entdeckten.
Meinem Knie(immer noch mein eigenes!) geht es inzwischen nicht mehr so gut.
Ich habe eine schlimme Arthrose und werde in absehbarer Zeit eine Kniegelenksprothese benötigen. Aber noch geht es so einigermaßen. Ich mache sogar noch täglich etwas Sport.

Ich habe damals 5 Tage auf das Ergebnis der Biopsie warten müssen, was mich halb wahnsinnig gemacht hat.
Ich hatte zu der Zeit eine einjährige Tochter, die zu Hause auf mich wartete.

Die Ärzte gingen von einem bösartigen Tumor aus und hatten mich bereits auf die schlimmsten Möglichkeiten vorbereitet.

Aber, du siehst, ich lebe noch. Es kam also nicht so schlimm.
Der Tumor stellte sich als "relativ harmlos" heraus, wie man mir damals erzählte.
Erst im Nachhinein habe ich dann erfahren, daß er so ganz "harmlos" doch nicht gewesen ist.

Trotzdem hatte ich Glück. Man konnte mein Bein retten, ja sogar das Knie erhalten.

Ich hatte einige OP´s, bis ich wieder richtig gehen konnte. Einmal kehrte der Tumor an der selben Stelle zurück und mußte wieder entfernt werden.

Heute gehe ich noch einmal im Jahr zur Kontrolluntersuchung, aber bisher(toi, toi, toi) war immer alles o. k.

Du hast das Glück, daß sich die Untersuchungsmethoden in all den Jahren seit meiner Erkrankung, sehr verbessert haben.
Der medizinische Fortschritt war enorm in den letzten Jahren.
Ich staune jedesmal, wenn ich sehe, was sich alles getan hat auf diesem Gebiet.

Mach dir nicht allzu große Sorgen und behalte einen kühlen Kopf.
Ja, ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Aber versuche es!

Ich denke an dich und drück dir ganz fest die Daumen!
Melde dich, wenn du was weißt- oder auch mal einfach so!

Liebe Grüße aus Hannover an dich
Kerstin:pftroest:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo,

mit einem Riesenzelltumor kenne ich mich nicht aus. Meiner war bösartig, ist kompeltt mit Knochen entfernt worden. Jetzt habe ich einen Duokopf an der Hüfte, einen neuen Oberschenkelknochen und das Knie musst mit dran glauben, weil diese riesige Prothese, implantiert, sonst nicht befestigt werden konnte. Jetzt hinke ich, aber das Bein ist noch dran und ich kann ohne Gehhilfen laufen, nehme aber bei weiteren Strecken einen Stock oder beide Krücken. Ich treibe sehr viel Sport, vor allem im Wasser, habe ein Liegerad mit verstellbarer Pedale, da mein Knie nur 90 Grad gebeugt werden darf, also alles in allem geht es mir sehr gut. Die OP war ziemlich lang, ich musste vorher aber auch lange auf das Biopsie-Ergebnis warten, einige Wochen. Statt gefunden hat das alles im Sommer 2003. Die Metastase wurde aufgrund einer Routineuntersuchunge hier am Ort festgestellt und ziemlich zügig entfernt. Jetzt gehe ich halbjährlich zur Kontroll in die Uniklinik Münster, lasse aber hier vorab ein Thorax-CT machen. Die Angst ist immer da, wird man nie ganz los. Und ich denke, man wird im Laufe der Zeit immer sensibler dafür, also ich kann nicht sagen, dass man "abstumpft". Als mein Krebs festgestellt wurde, war ich 43 und meine Kinder waren damals im 4. und 7. Schuljahr. Das war schon alles zusammengenommen sehr heftig.

Aber denke erst mal noch nicht an Metastasen, das liegt alles noch weit weg, erst die Biopsie (ich war damals 8 Tage im Krankenhaus, Biospie ohne Vollnarkose), dann kam zu Hause das Warten, usw. Man braucht eine Menge Geduld, darf aber nie vom Schlimmsten ausgehen!!!

Gruß, Ulrike

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Kerstin,

schön, wieder von Dir zu hören. Ich bin sehr froh,
dass es Dir wieder gut geht.
Die meiste Zeit bin ich vollster Zuversicht -
ich bin so voll Energie und fühle mich alles andere als krank.
Und meine Lieben zu Hause (bin verheiratet und habe einen 6 ½ jährig. Sohn)
bringen mich auch auf andere Gedanken (meistens).
Werde mich wieder melden, sobald ich was neues zu berichten habe.

Danke und ganz liebe Grüsse :winke: - Klaudi

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Hallo Ulrike,

Du hast ja schon einiges mitgemacht, trotzdem lese ich sehr viel
Zuversicht und Optimismus aus Deinen Zeilen. Ich denke, Du lässt Dich nicht so
leicht unterkriegen, stimmts?
Vielen herzlichen Dank!
LG - Klaudi :winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo,
melde mich mal wieder.
Dachte bis jetzt, dass ich nicht ganz normal bin,
da ich in letzter Zeit das ganze super gut weggesteckt habe, konnte es
gut verdrängen. Werde sehr ‘bewundert‘, dass ich das alles so locker nehme und mich nicht heulend in meinen 4 Wänden verkrieche…:cool:
Manche denken sicher auch, dass dies alles sowieso nix ‘aufregendes’ ist, da ich noch immer zuhause herumhumple und noch immer nicht operiert wurde -
da kann das doch nix schlimmes sein. Hab schon richtig ‘Schuldgefühle’, komme mir schon doof vor.
Ach ja, Biopsie gut überstanden - hat sich bestätigt, es ist ein Riesenzelltumur.
Warte auf einen Operationstermin. Habe erfahren, das in meiner Klinik Platz- u. Ärztemangel herrscht - ob sich das auf meinen OP-Termin auswirkt?
Werde jetzt wieder nervös und unruhig, schlafe wieder schlecht.
Ob das lange Warten Auswirkungen hat, auf den Tumor?
Kann man an der Gewebeprobe erkennen, ob Metastasen vorhanden sind?
Wie lange ist die ‘normale’ Wartezeit? Jaja, ich weiß, der Tumor ist
nicht von heute auf morgen gewachsen, ich weiß auch dass er langsamwachsend ist.
Aber auch agressiv.

Liebe Grüsse - Klaudi :shy:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudi,

schön, dass Du Dich wieder meldest. Bei mir war es ähnlich, ich wurde auch immer "bewundert", heute noch. Aber wie es in einem drin aussieht, kann keiner sagen, man zeigt eine gewisse Stärke, man hat ja keine andere Chance. Außerdem denke ich, dass das "Verdrängen" eine Art Selbstschutz ist, dem man sich unterzieht. Als ich meine Diagnose bekam, habe ich auch zu meinem Arzt gesagt: "OK ich bin krank und was macht man am Besten dageben, wie geht es jetzt weiter". Ich habe auch nicht losgeheult. Und das ist bis heute so geblieben. Vor allem, wenn man Kinder hat, ist man stark, und nicht nur für sich selbst. Man muss immer den Starken spielen, von der Schiene kommt man kaum weg, wenn Kinder da sind. Meine Töchter waren damals so etwa 11 und 14.

Warten ist immer ungünstig, aber ich denke nicht, dass sich das auf das Wachstum Deines Tumors auswirkt, denn dann würde man Dich NICHT warten lassen. Dann würdest Du Dich in nullkommanichts auf einem OP-Tisch wieder finden. Ich musste auf meinen OP-Termin warten, weil meine Prothese nicht fertiggeworden ist, warum auch immer. Nach dem Biopsie-Ergebnis und mündlicher Mitteilung der Diagnose in Münster wurder der OP-Termin besprochen, war auch in nicht allzuweiter Ferne, da war ich froh, dass es so schnell sein sollte. Als der Termin da war, Tasche stand fertig in der Küche, mein Mann sollte um 9 aus dem Büro kommen und dann wollten wir fahren. Kurz vorher bekam ich einen Anruf aus der Klinik, der OP-Termin sei um 3 Wochen verschoben, weil die Prothese nicht fertig sei. Warum auch immer ich erst kurz vor meiner Abfahrt angerufen wurde, sei nun dahingestellt, ist mir jetzt ziemlich egal. Aber da war ich das erste Mal total fertig. Und diese drei Wochen waren endlos. Doch auch das ging vorbei. Mir hat man auch gesagt, "jetzt musst Du wieder warten und das Ding in Dir wächst weiter". Aber die Leute mit den "guten Ratschlägen" hatten halt keine Ahnung. Er wächst nicht auf einmal rasend schnell, nur weil Du auf die OP warten musst. Wie gesagt, das können die Ärzte, so glaube ich, schon abschätzen.

Wenn der Tumor weg ist, kann man nicht sagen, ob Metastasen existieren, dazu müssten die Organe untersucht werden. Man kann nur sagen, wohin diese Sorte Tumor "normalerweise" hin metastasiert und diese dann untersuchen. Der Krebs hat bestimmte Wege, bei dem Knochenkrebs untersucht man u. a. auch die Lunge durch CT. Ist bei mir auch gemacht worden, ich lasse es heute noch in regelmäßigen Abständen selbstverständlich machen. Man sollte AUF JEDEN FALL regelmäßig seine Kontrolluntersuchungen wahrnehmen und damit nicht schlampen. Bei mir wurde nichts festgestellt und als ich mir sicher war, dass nichts mehr kommt, doch da wurde die Metastase diagnostiziert, sie war schon vor Jahren da, konnte aber, so sagte mein Röntgenarzt, erst bei einer bestimmten Größe geortet worden, und dazu brauchte sie halt Zeit zu wachsen. Die wurde dann auch schnell entfernt und der Arzt hat den Lungenflügel dabei -von innen- abgetastet, ein erfahrener Arzt kann die Dinger dann eher ertasten, als dass man sie sieht. Man ist nie sicher, was so in einem schläft und vielleicht irgendwann mal beginnt weiter zu wachsen, aber da darf man nicht zuviel dran denken. Gesunde Menschen wissen auch nicht, ob sie wirklich gesund sind. Man muss halt nur auf seinen Körper hören und wenn er Alarm schägt, reagieren und nicht immer alles ignorieren.

Viel Glück und alles Gute.

Ulrike

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudi, hallo Ulrike,

ja, diese elende Warterei ist die harte Probe, die man an der "Eingangspforte" zu so einer Krankheit erst einmal bestehen muß.
Als hätte man nicht schon an der Diagnose genug zu kämpfen!

Ich kann euch gar nicht sagen, wie oft ich während meiner Krankheit ewig lang warten mußte.

Da war das Warten auf die richtige Diagnose.- Die Ärzte hatten mich eine ganze Zeit falsch behandelt und operiert, bevor der Tumor endlich durch Zufall entdeckt wurde.
Dann kam das Warten auf die OP-Termine. Als Kassenpatient kann es manchmal ganz schön dauern, bis man da an der Reihe ist.
Und zum Schluß noch die vielen Wartestunden, die ich in Klinikfluren und Arztpraxen verbracht habe.-Alleine schon wegen der vielen Nachsorguntersuchungen, die ich seit meiner Erkrankung hatte.

Meine damals einjährige Tochter hat in langen Krankenhauskorridoren das Laufen erlernt!Sie hat sehr oft mit ihrer Mutti auf den Doktor o. ä. warten müssen! Von den ganzen Büchern, die ich bei den diversen Wartereien gelesen habe, ganz zu schweigen!

Im Nachhinein weiß ich gar nicht mehr wie ich diese schwere Zeit überstanden habe.
Ich kann mich nicht erinnern, daß ich depressiv oder verzweifelt war.
Ich wollte wieder gesund werden, damit ich meine Tochter heranwachsen sehen konnte. Alles Andere war mir egal.
Vielleicht hat mir die Naivität der Jugend geholfen. Ich war damals ja erst Anfang zwanzig.
Heute würde ich Vieles ganz anders machen. Ich würde nicht mehr einfach alles über mich ergehen lassen, bloß weil ein Arzt es mir sagt. Ich würde heute mehr Fragen stellen und viel kritischer sein.- Aber wahrscheinlich auch viel vorsichtiger und ängstlicher.

Oft denke ich sehr liebevoll an das junge Mäödchen zurück, das ich damals war und sage:"Das hast du richtig gut hingekriegt! Du hattest ein Problem und hast es gemeistert! Ich bin stolz auf dich, das hast du prima gemacht!"

Ich kann manchmal gar nicht glauben, daß ich das gewesen sein soll.

Ich wünsche euch ein schönes WE!

Liebe Klaudi, ich drück dir die Daumen! Du machst das schon!:pftroest:

Gruß aus Hannover
Kerstin:winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Ihr Lieben-
Ulrike und Kerstin
und alle anderen!
Ich habe gar nicht gewusst, dass ich mich über Zuschriften so freuen kann. Es ist ein schönes Gefühl, wenn man verstanden wird. Bin ganz gerührt.
Bin zur Zeit aber übersentimental, bei den grauenvollsten Schnulzen im TV, oder Schicksalsschläge von ganz Unbekannten, in Zeitung oder TV,
kommen die Tränchen hoch…:cry::D
Kennt Ihr die ‘Einladung zur medizinischen Begutachtung‘? Chefarzt bestimmt, ob man noch KRANK ist, oder NICHT, sprich Krankengeld weiter bekommt.
Hatte vor ca. 10 Tagen die erste Vorladung. Habe mir aber erlaubt, dort anzurufen und zu fragen, ob es den nicht genüge, das Schreiben vom Krankenhaus für meinen Hausarzt zu faxen, da mir Chefarzt ja sowieso nicht ins Knie hineinschauen kann. Jetzt kommt der Hammer: die zuständige Person ist auf meinen Vorschlag überhaupt nicht eingegangen, sah nach, seit wann ich im Krankenstand bin und der Kommentar: “Natürlich müssen sie kommen, und außerdem sehe ich sowieso keine Veranlassung, sie noch weiter im Krankenstand zu lassen. Bis der Biopsiebefund vor liegt, wird noch eine zeitlang dauern und ob sie operiert werden ist auch nicht bewiesen.”
Da hab ich mal so richtig schön die Nerven davon geschmissen. Bin völlig fertig zum Hausarzt und habe ihm alles geschildert. Er hatte dann ein ausführliches(!):aerger: Gespräch mit dieser Person = Arzt! Musste an dem Tag nicht mehr dorthin.
Aber am Montag nächster Termin. Mal schauen, was da rauskommt. Habe ein sehr ungutes Gefühl.
Ich komme mir vor, ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll, so als ob es unrecht ist, was ich so ‘aufführe’. :confused:

Wünsche Euch einen wunderschönen Samstagabend -
ganz herzliche Grüsse - Klaudi :rotier2:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudi,

es ist nicht unrecht, wie du dich "aufführst"!

Ich habe auch schon mehrfach die Erfahrung gemacht, daß Chefärzte (immerhin Halbgötter) sehr oft sehr rüde und unsensibel im Umgang mit ihren Patienten sind. Ebenso wie ihre direkten Untergebenen.
Laß dir das bloß nicht gefallen! Diese Leute sind für dich da - nicht umgekehrt!

Als meine Mutter im letzten Jahr schwer krank war, hat sie immer alles hingenommen, weil sie Angst hatte, man würde sie dann nicht mehr behandeln wollen.
Aber ich kann nur sagen, daß dies die falsche Einstellung ist! Wenn du meinst du wirst ungerecht oder falsch behandelt, dann sprich das ruhig an.

Du schreibst, daß du zur Zeit etwas sentimental veranlagt bist. Wundert dich das? Dein Gehirn versucht gerade zusammen mit deinem Körper eine schwierige Situation zu meistern. Da ist es kein Wunder, daß dir leicht die Tränen kommen. Ist doch o. k.!
Außerdem sind blöde, sentimentale TV-Serien ja sowieso zum Heulen, Oder?!

Da gibts nur eins: Leg dir `nen großen Vorrat Papiertaschentücher zu! Da mußt du durch!

Ansonsten sende ich dir ein paar virtuelle Drücker aus Hannover!

Viele Grüße und laß dich nicht unterkriegen!
Kerstin:D

AW: Riesenzell Tumor
 

So, war gestern beim Kontrollarzt. Ganze Aufregung umsonst gewesen - war sehr nett und verständnisvoll. Hatte wahrscheinlich beim letzten mal einen schlechten Tag. Kann ja mal vorkommen.

Muss jetzt jedesmal lachen, wenn sich meine sentimentalen 5 Minuten anküngigen und ich an den Riesenvorrat Taschentücher, von dir Kerstin empfohlen, denken muss - danke:smiley1:

Heute hat mich mein Bein schon ganz schön geärgert, hat mir den ganzen Tag weh getan. An mehreren verschiedenen Stellen gleichzeitig. Denke, dass es vielleicht auch das Wetter ist - könnte doch sein, dass man wetterfühlig wird, oder? (Die jüngste ist man ja auch nicht mehr...:D)

Alles Gute zusammen -
LG - Klaudia

Und ich warte und warte und warte (auf OP-Termin...)

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudia,

na siehst du. War doch gut, daß du mit deinem Hausarzt gesprochen hast!

Nun hoffe ich für dich, daß du dein "Gewächs" bald los wirst.

Wetterfühligkeit kenne ich auch. Das hat bei mir allerdings erst Jahre nach den OP´s angefangen, bedingt durch die Arthrose.

Das dauert bei dir aber ganz schön lange mit dem Operationstermin.

Ich bewundere deine Haltung. Ich wäre wahrscheinlich schon längst wütend geworden und hätte einen Ausraster bekommen.

Haben dir die Ärzte eigentlich genau gesagt um was für eine Art Riesenzelltumor es sich bei dir genau handelt?
Würde mich mal interessieren.

Wünsche dir jedenfalls - trotz allem- einen schönen Tag!
Laß dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße aus dem total verregneten Hannover(...und ich muß nun mit den Hunden raus!)

Kerstin:winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo,
ich hab meinen ‘Einberufungsbefehl’ heute bekommen!!! Am 15.4. muss ich einrücken.
Endlich. Bald ist ER weg. :twak:

Was das für ein Riesenzelltumor ist, hat man mir nicht gesagt, nur dass er gut aussieht und selten in die Lunge metasiert… Vorher wurde aber schon von einem ‘halbbösartigen’ gesprochen. Das heißt, dass er aggressiv wächst, aber eben selten Metastasen bildet. Und wenn, dann nur in die Lunge.

Kann mir jemand sagen, wie das nach der OP abläuft? Tumor 6,5cm, am Oberschenkelknochen, nahe am Kniegelenk, wird ausgekratzt und mit Knochenzement aus der Knochenbank wieder aufgefüllt (so wäre es geplant, da dies aber alles sehr nahe am Kniegelenk ist, könnte es auch sein, dass sie mir ein künstlichen Kniegelenk einsetzten müssten). Wann kann man das Bein wieder belasten; wann in etwa wieder voll einsatzfähig; wie lange Krücken; ist eine Nachbehandlung (Reha) notwendig?

Kerstin, ich möchte mich für Deine lieben Zeilen bedanken. Freue mich wie immer sehr von Dir zu hören!!!

So, muss noch einen Schlachtplan erstellen, was noch alles zu erledigen ist, bis es soweit ist.
Habe für hilfreiche Tipps immer ein offenes Ohr…

Wünsche Euch allen was ganz Schönes!
LG - Klaudia ;)

AW: Riesenzell Tumor
 

Hi,

na denn: Prost Kaffee!:prost:

Schönes Wetter? Hier in Hannover ist es um den Gefrierpunkt kalt und es regnet sich ein!

War aber trotzdem schon mit den Hunden und meiner Tochter im Wald zum Joggen und Walken. Nun folgt noch Ergometertraining, Hanteltraining, Sit-Up´s und etwas Gym. Dann bin ich fit und kann mein Bein richtig gut bewegen.

Schöne Grüße und viel Spaß bei der Gartenarbeit!

Schöne Grüße
Kerstin

Schick mir doch über eine PN deine Krankenhausanschrift(Station und so), wenn´s bei dir soweit ist, dann schick ich dir ´ne Karte. Natürlich nur, wenn du magst.

AW: Riesenzell Tumor
 

So, bin gerade mit meinen Übungen fertig.
Welche? Phhoa, ziiiiiiiiiemlich komplizierte:

wir haben ein wunderschönes Häuschen - alles offen, so mit Sichtschalung . Und eine wunderschöne Wendeltreppe - und jetzt kommts: die führt ins Schlafzimmer rauf…(als wir gebaut haben, war unsre logische Schlussfolgerung: im Alter bauen wir uns einen Treppenaufzug ein, wenn wir nicht mehr kraxeln können!!!!!!!!!!!!!!)

Da ich bis jetzt noch immer nicht weiß, ob ich mein Bein nach der OP belasten darf oder nicht,
hab ich mal probiert mit 2 Krücken hochzukommen - keine Chance. Mit einer Krücke (+Geländer) - geht so katastrophal mit Müh und Not, weiß aber nicht, ob das Gehopse von Stufe zu Stufe meinem Haxl gut tut.

Ich - schon ganz verzweifelt, da ich auf der Wohnzimmercouch (unten) nicht ein Minütchen schlafen kann (außer das Fernsehnickerchen ) - da kommt mein Schatz mit der Lösung : einfach verkehrt auf die Stufen setzen und hoch ! Für das ‘Landen’ oben brauch ich noch ein paar Muckis in den Armen, aber ich denke, das könnte was werden. ‘Arni’ ist bald stolz auf mich!

Ich werde ja am Mittwoch operiert. Habe mir vorgenommen, dass ich so was von lästig und grauslig sein werde, dass die netten Leute im Krankenhaus froh sind, mich wieder los zu werden.
Also bin ich spätestens am Freitag wieder daheim. Ich hab sowieso meine eigene Theorie - der kann zwar keiner folgen, aber für mich ist sie logisch:
Ich bin fit wie ein Turnschuh - hab natürlich keine Metastasen, da ich auch den ganzen Winter keinen Husten oder Schnupfen hatte (will jetzt keine schlauen Sprüche hören). Brauche auch natürlich kein neues Knie - mein eigenes ist der Wahnsinn und das Schönste von ganz Mitteleuropa (ich bin riesengroß - gibt’s überhaupt ein schönes Knie in meiner Größe? (wenn ja, bräuchte ich auch ein zweites…))

Also dann, schönen Abend noch!



Kerstin, wünsche Dir und Deinen Lieben ein schönes Wochenende, freue mich jetzt schon auf Deine Karte.

LG - Klaudia :rotier2:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudia,

zunächst mal zu den Treppen: Wir haben ein Haus im Split-Level-Stil, d. h. unterschiedliche Wohnebenen, überall Treppen. Ich muss ins Schlafzimmer nicht nur eine Treppe runter, sondern mehrere Teiltreppen, das Treppenhaus liegt praktisch innen, alle Zimmer sind mit Treppen verbunden. Als ich aus dem Krankenhaus kam, war das die Hölle. Aber ich habe schon in Münster in der Klinik mit dem Physiotherapeutin im Treppenhaus geübt. Das klappt, man muss sich nur zeigen lassen, wie es geht. Auch hat mein Mann einige Umbauten vorgenommen, d. h. zweites Treppengeländer, denn mal war das Geländer links, mal rechts. Wenn man wie ich am rechten Bein operiert ist, muss man die Krücke links nehmen. Dann hat er unser Bett höher gebaut, mir im Bad (wieder eine Treppe 7 Stufen vom Schlafzimmer ins Bad) verschiedene Griffe angebaut, im Wohnzimmer einen Gurt an der Decke befestigt, damit ich mich vom Sofa besser hochziehen kann, usw. Allerdings war es bei mir auch eine ziemlich heftige OP mit viel Muskelentfernung von Hüfte bis zum Schienenbein, komplette Prothese, implantiert Duokopf Hüfte, Femur UND Knie, so dass wir davon ausgehen mussten, dass die "Genesung" eine längere Zeit in Anspruch nehmen wird.

Man kann viel lernen, Du wirst auch mit der Situation fertig werden, auch wenn Du auf dein Knie verzichten musst. Ich trainiere noch immer regelmäßig meine gesamte noch vorhandene Muskulatur in einer Rehaklinik und im Wasser. Wenn dort neue Patienten ankommen, die eine neue Hüfte oder auch ein neues Knie bekommen haben, sind die doch recht schnell wieder auf den Beinen. Du schaffst das schon.

Gruß, Ulrike

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudia,

ja das Problem mit dem Treppensteigen kenne ich auch noch.

Das letzte Mal bin ich an Gehstützen gegangen vor zwei Jahren, als mir an meinem kranken Knie auch noch das Kreuzband gerissen ist.

Wir waren damals gerade in die Stadt gezogen.
Wir bewohnen eine herrliche Altbauwohnung, im 2. Stock!

Aber das war, wie auch damals nach den OP´s, kein Problem.

Und die Wendeltreppe bei unseren Verwandten bin ich damals rückwärts auf dem Popo rauf. Sah doof aus, ging aber wegen des Gipses nicht anders.

Du wirst sehen:man hilft sich und es ist halt alles Übung!

Liebe Grüße und: alle Achtung, du hast Power!

Liebe Grüße
Kerstin:winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallöchen!

So, habe mir soeben ein bisschen Zeit genommen. Bis alles getan ist, so mit organisieren und alles erledigen, usw., da geht ganz schön viel Zeit drauf.
Bin gerade beim Betten beziehen. :rotenase:

Liebe Kerstin und Ulrike, vielen Dank für Eure lieben Zeilen. Bin mir auch sicher, dass alles reine Übungssache ist.
Werde mich bei unserer Treppe auch auf den Hosenboden setzten! Ist doch egal wie’s aussieht. Da hat dann wenigstens mein kleiner Sohn was zu lachen.:lach2:

Bin noch gar nicht so übermäßig nervös. Ich denke nur, in ein paar Tagen ist ja alles vorbei.
Vor dem Einschlafen studiere ich schon ein bisschen herum, aber nicht wirklich dramatisch.

Ich denke, ich werde jetzt wieder weitermachen (sonst habe ich überhaupt keine
Lust mehr…). Muss auch noch einen Riesenberg Wäsche bügeln - schrecklich, so was gehört einfach :megaphon:abgeschafft!!!

Schönen Sonntagabend -
LG - Klaudia :augendreh

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudia,

wollte dir nur noch einmal toi, toi, toi für deine OP wünschen, falls du noch mal hier rein liest.

Ansonsten: melde dich, wenn du wieder daheim bist o. einen Computer zur Verfügung hast!

Ich denke am Mittwoch ganz doll an dich. Du wirst sehen, alles geht glatt und du bist bald wieder zu Hause!:knuddel:

Bis bald
Kerstin:winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo zusammen,

bin dann mal kurz weg…

danke Kerstin, :knuddel:

melde mich bald wieder!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bis die Tage -
liebe Grüsse - Klaudia

:winke::winke::winke: ;) :winke::winke::winke: ;) :winke::winke::winke: ;)

AW: Riesenzell Tumor
 

Ich bin wieder da!!!

Wurde heute schon aus der Klinik entlassen, da alles bestens verläuft!

Der Tumor wurde entfernt - jetzt kommts:
KEINE METASTASEN IN DER LUNGE!!!

Bin mit meinen Nerven noch nicht so richtig im Einklang.
Es war heute ein mordsanstrengender Tag. Bin vom Krankenhaus raus und
über die ersten Stufen geflogen, die lange Heimreise,
konnte am Anfang nicht über unsere Wendeltreppe rauf, weiss nicht wie ich länger sitzen soll,
kann noch immer nicht auf der Seite schlafen, und und und, dass hat mich ganz schön zermürbt.
Obwohl es mir im Krankenhaus super ging.

Und außerdem muss ich morgen lernen, wie ich mir die tägliche Trombosespritze selber geben kann.
Wenn ich daran denke, wird mir schlecht.

Ich denke, dass ich mich später mal wieder melden werde und genaueres berichte.


Herumhumpelnde Grüsse - Klaudia :winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hi Klaudi,

herzlich willkommen Daheim!

Hat dich meine Karte noch erreicht? Ich mußte sie zweimal schicken, da ich zu wenig Porto aufgeklebt hatte. Ich Trottel!

Das mit den Trombosespritzen ist nicht schwer! Keine Panik!
Kann dein Mann das nicht machen? Meiner hat mir am Anfang dabei geholfen.
Einfach das Bauchfell (oder das Fleisch am Bein) etwas mit den Fingerspitzen zusammen ziehen- und rein damit!

Alles Andere wird sich finden. Das mit der Wendeltreppe z.B.

Ich konnte damals nach meinen OP´s monatelang nicht auf den Rücken schlafen, da mein kaputtes Bein eingegipst war.
Man gewöhnt sich an alles.

Weißt du schon wie lange du an Gehstützen laufen mußt?
Wie sieht dein Knie aus? Weißt du schon, inwieweit dein Kniegelenk in Mitleidenschaft gezogen ist?

Toll, daß keine Metastasen in der Lunge sind! Das sind sehr gute Nachrichten!

Jetzt bist du das Mistding los! Also positiv denken. Alle anderen Probleme sind lösbar!

Melde dich, wenn du Zeit hast.

Liebe Grüße aus Hannover:pftroest:
Kerstin

AW: Riesenzell Tumor
 

So, heute geht’s mir schon wieder besser - es wird nicht gejammert!:D

Kerstin, habe Deine Karte leider noch nicht bekommen. Sie wird mir aber
sicher nachgeschickt, oder ich frage am Freitag selber nach,
da ich zur Kontrolle ins Krankenhaus muss.

Bin mächtig stolz auf mich - habe mir heute selber die Trombosespritze verabreicht! :rotenase:
Ist ja Gott sei Dank ‘nur’ ein Pen, aber immerhin, wenn man nicht mal eine Nadel anschauen kann…
Eine gute halbe Stunde habe ich gebraucht, bis ich mich überwunden habe.
Also die Angst davor ist ja wirklich lächerlich, man spürt absolut nix!

Robbe mich schon ganz schön flott die Wendeltreppe rauf und runter. Das gibt Muckis.

Es ist ein so tolles Gefühl, wenn man jeden Tag Fortschritte macht.
Am Tag nach der OP dache ich, dass ich nie aus dem Bett rauskommen würde.

Meinem Knie geht’s gut, es ist noch das alte. Kann es nur noch nicht richtig abbiegen.

Die OP dauerte 4 Stunden. Es wurde außer mit Knochenspäne auch noch mit einem Spenderhüftkopf aufgefüllt, da der Defekt schon zu groß war.
Es wurde zum Stabilisieren eine ca. 15 cm lange Metallplatte eingesetzt,
die nach einem Jahr wieder entfernt wird.

Jetzt muss ich 3 Monate auf Krücken herumhumpeln.

Mein Oberschenkel ist jetzt 1/3 praller als der andere mit einem wunderschönen blauvioletten Bluterguss. Ein farblicher Augenschmaus.


Ich wünsche einen wunderschönen Abend, ohne diesem Mistding!!!

LG - Klaudia :winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

Guten Abend!

Hallo Kerstin!
Vielen Dank für Deine liebe Karte. Wurde mir nachgeschickt. Ich habe sie heute bekommen und
ich habe mich wirklich sehr darüber gefreut!!! Ganz lieb von Dir!!! :knuddel:

Ich hoffe Dir und Deiner Familie geht’s gut!

Bei mir ist alles in Ordnung, war heute im Krankenhaus zur Kontrolle.
Ein Befund ist noch ausständig - entfernte Knochen von der OP wurden nochmals in die Histologie geschickt. :o
Wird wohl ein paar Wochen dauern, bis das Ergebnis da ist.
Habe ja schon Übung im Warten…

Schönes, erholsames Wochenende
wünscht Euch - Klaudia :winke:


Hoffentlich wird das Wetter mal so richtig schön - ich will RAUS und GRILLEN:prost: ohne Regen!

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudia,

schön, daß du dich doch noch über die Karte freuen konntest!

Und auch schön, daß bei dir alles soweit o. k. ist. Das sind gute Nachrichten!

Hier haben wir tolles Wetter, ca 23 Grad(gefühlt 25 Grad). Die Sonne scheint und ich war schon mit den Hunden im Wald.

Grillen können wir nicht. Wohnen wir doch mitten in der Stadt, ohne Garten.

Aber ich kredenze uns heute abend ein leckeres Raclette. Ausnahmsweise ist unsere Tochter zu Hause. Da sie sich erkältet hat, kann sie nicht ausgehen.
Da machen wir es uns gemütlich.

Ich wünsche euch ein schönes WE und laßt euch die Grillwürstchen schmecken!

Liebe Grüße
Kerstin:winke::winke::winke:

Happy New Year!!!
 

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo zusammen

Leider bin ich erst seit Kurzem auf diese Seite gestossen. Sehr schade, denn ich hätte den Gedankenaustausch und die gegenseitige Aufmunterung in den letzten Jahren sehr gut gebrauchen können.
Bei mir wurde der Riesenzelltumor im linken Knie im Sommer 2001 diagnostiziert. Und das erst noch per Zufall, habe ich doch 20 Jahre gesagt, mit meinem Knie stimme etwas nicht! Doch mir hat nie Jemand geglaubt oder mich ernst genommen. Ich war damals 39 Jahre alt und das Jüngste von drei Kindern gerade mal 4 Jahre! Wir wurden immer alleine gelassen mit unseren Ängsten und Sorgen und niemand gab richtig Auskunft. Auch als ich den Verdacht auf Lungenmetastasen hatte!
Nach drei Operationen bin ich wieder soweit hergestellt, dass ich optimistisch in die Zukunft schauen kann. Da ich nur noch zu 50% arbeitsfähig bin, laufen jetzt die Invaliditätsabklärungen. Das ist manchmal schon etwas entwürdigend, da ich von Psychiatern (!) untersucht werde. Da so wenig Wissen über diesen Tumor herrscht, auch unter Medizinern, muss ich immer wieder beweisen, dass ich seit bald 8 Jahren unter Schmerzen leide und mir dies nicht nur einbilde.

Ich würde mich freuen, an Eurem Gedankenaustausch teilhaben zu dürfen!

Herzlich liebe Grüsse
Levira

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Levira,

he, noch jemand hat diesen Tumor!

Herzlich Willkommen hier bei uns!

In gewissen Zügen erinnert mich deine Geschichte an meine eigene.
Vielleicht hast du dich ein wenig "umgelesen" hier, dann kennst du meine "Story" bereits.

Ja, dieser Riesenzelltumor scheint eher selten aufzutreten. Deswegen ist er nicht so bekannt.

Das Problem mit den Amtsärzten kenne ich zum Glück nicht - ich bin freiberuflich tätig.

Aber eine Mail-Freundin(Brustkrebs)hat auch gerade einen Termin bei einem "amtlichen" Psychiater bekommen.

Melde dich bald wieder, würde mich freuen von dir zu lesen!

Woher kommst du?

Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin:winke::winke::winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Kerstin

Ups, schon Anwort?!
Das ging aber schnell! Danke dafür.
Ja, was soll ich noch erzählen? Ich bin einfach glücklich, endlich irgendwo anzukommen, wo mich jemand versteht.
Ich komme aus der Schweiz und da bin ich im Spital mit meiner Krankheit bekannt wie ein bunter Hund!
Da ich mit meiner Diagnose und in meinem Alter (!) keine Stelle mehr kriege, habe ich mich im Jahre 2003 selbstständig gemacht. Und zwar vom Bett aus! Ich war bei meiner eigenen Firmengründung nicht einmal dabei, so schlecht ging es mir! Doch ich hatte das Gefühl, dass ich meine Familie irgendwie absichern muss.
Da ich aber auch freiberuflich nicht so viel arbeiten kann wie ich möchte, laufen eben jetzt die Abklärungen.

So, trotz Regen gehe ich jetzt schnell mit dem Hund in den Wald. Ich merke, wie gut es tut, obwohl jeder Schritt schmerzt. Doch ich sage mir immer: Solange das Knie schmerzt, ist es noch dran!
(Ich bleibe online!)

Liebi Grüess
Levira

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo,

ich bin´s schon wieder!

Mann, da hast du ja ganz schön Probleme!
Wie groß war denn dein Tumor? Meiner war etwa pfirsichgroß und wuchs direkt über dem rechten Knie. Als er endlich entdeckt wurde, war er bereits ins Knie gewachsen.

Das alles ist nun schon im nächsten Monat 23 Jahre her. Heute habe ich eine ausgeprägte Kniegelenksarthrose und mal mehr- mal weniger Schmerzen.
Trotzdem treibe ich immer noch viel Sport, damit ich beweglich bleibe.

Wir haben Zwei Hunde(Labradors). Mit denen bin ich viel unterwegs. Das tut mir gut.

Ich arbeite(je nach Auftragslage)viel oder nur ein paar Stunden wöchentlich.
Daß ich mir die Arbeit selbst einteilen kann, ist natürlich super.
Einstellen würde mich auch niemand mehr mit meiner Krankengeschichte.

Ich freu mich auf dein nächstes Posting!

Grüßchen

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo!

So, ich bin zurück und puddelnass! Super, mein Knie dankt es mir natürlich schmerzverzerrt............:-)
Mein Tumor war ca. 4,5 cm gross im linken Knie, Oberschenkelknochen, als er diagnostiziert wurde. Dann ist er plötzlich ausgeartet und in 4 Wochen über einen Zentimeter gewachsen! Ich hatte solche Schmerzen und musste warten, bis sich ein Arzt fand, welcher sich mit dieser Krankheit auskannte. Von den "Medikamentencocktails" bekam ich eine Magenschleimhatentzündung nach der anderen. Ich leide heute noch darunter und ertrage fettige oder kohlhaltige Speisen sehr schlecht.
Nach der 1. OP (Biopsie) ist dann der Tumor vollends ausgeartet und ich bekam Morphium bis zum abwinken. Trotzdem musste ich eine Woche warten, bis der Tumor entfernt wurde. Danach wurde ich entlassen mit all meinen Ängsten und Fragen. Bei einer Routineuntersuchung hat man mir so zwischen Tür und Angel mitgeteilt, dass ich vermutlich Lungenmetastasen habe. Das war alles.
Nach einem Jahr wurde mir der Knochenzement entfernt und mit eigenem Knochenmaterial vom Becken aufgefüllt. Fremdknochen wollte ich nicht. Es war eine sogenannte "Doppelstöckeroperation. (Ich muss mich einmal erkundigen, ob ich eigentlich Rabatt, im Sinne von 2 für 1 erhalten habe.....
:-) )
Ich habe eine 40 Zentimeter lange Narbe am Bein und obwohl ich Arthrose, einen kaputten Meniskus und was noch alles habe, getraut sich niemand mehr an diesem Bein herumzuoperieren. Ehrlich gesagt, kann ich auch darauf verzichten. Ich werde schliesslich auch nicht jünger.....:-)

Das mit dem Wohnungsproblem kenne ich auch: Wir wohnen in einem Reihenhaus auf 4 Etagen! Ich sage immer, dass wir einen viereckigen Ostfriesenturm haben! Nun, auf dem Hosenboden bin ich sehr mobil!!!
Wir hatten auch einen Labradorhund, welcher mich durch die schlimmste Zeit begleitet hat. Leider mussten wir ihn letzten Februar notfallmässig einschläfen lassen. Wir haben uns lange Zeit gelassen, diesen Verlust zu verarbeiten. Seit Weihnachten haben wir wieder ein Hundebaby im Haus. Wir sind alle ganz happy. Es ist ein Australien Sheperd-Mischling.

So, ich freue mich schon wieder auf weitere Mails!

Herzliche Grüsse
Levira

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo,

so, bin zurück. War gerade mal shoppen. Muß auch mal sein.

Deine Krankengeschichte klingt tatsächlich so ähnlich wie meine.

Bei mir wurde der Tumor noch nicht einmal bei einer Knie-OP gefunden. Auch auf den vorangegangenen Röntgenbildern wurde er nicht entdeckt.
Erst als ich zu Hause kaum noch klar kam vor Schmerzen und ich schwer gestürzt war, fand man den Tumor endlich.

Lungenmetas hatte ich zum Glück nicht. Morphium brauchte ich auch nicht.
Aber das mit der Magenschleimhautgeschichte kenne ich zur Genüge.
Da habe ich immer noch ständig Probleme.

Ich bin 8x am Knie operiert worden. Ich habe mehrere lange Narben, die sich vom Oberschenkel bis auf´s Schienbein runter ziehen.
Aber das ist nebensächlich. Hauptsache ich kann laufen!

Wenn es draußen schneit oder glatt ist, muß ich im Haus bleiben wegen Sturzgefahr. Die letzten Wochen waren also ziemlich nervig.

Außerdem ist meine Psyche ziemlich angekratzt durch diese- und andere Geschichten.

Ich habe nach dem Knochenzement Fremd-Knochenmark bekommen damals. Weil der Defekt so groß war. Ist aber sehr gut angewachsen.

Ich möchte am liebsten auch niemanden mehr an das Knie heran lassen. Aber irgendwann benötige ich wohl eine Kniegelenksprothese. Das schieb ich noch so lange wie nur möglich von mir.

Alles Liebe, bis zum nächsten Mal!
Kannst mir übrigens auch eine PN(Privatnachricht)schreiben, wenn du magst.

Kerstin:D

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Levira!

Ich dachte schon, Kerstin und ich sind allein mit diesem seltenen Mistding (Scherz…).
Auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen!

Ach, Du hast ja auch schon einiges mitmachen müssen.
Ich habe auch nach wie vor ganz schöne Probleme mit meinem Knie. Versuche es aber irgendwie ‘runterzuspielen’. Klappt ganz gut und eine gehörige Portion Humor dazu hilft ungemein und ist gaaaanz wichtig!!!

Gestern war ich mal wieder bei meiner 3monatigen Kontrolle in der Klinik. Nächsten Freitag ist dann die Befundbesprechung. Mal schauen… Bin ein bisschen nervös. So ein Blödsinn - da kann doch gar nix mehr sein!!! Punkt und aus! :grin:

Einen wunderschönen Sonntag wünscht Dir ganz herzlich
Klaudia

Lass wieder von Dir hören!!!

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Klaudia,

schön von dir zu lesen!

Ich drück´dir die Daumen für deine Arztbesprechung! Du wirst sehen, alles wird in Ordnung sein!

Wünsch euch ein schönes WE, meld´dich mal wieder!

Liebe Grüße
Kerstin:winke:

AW: Riesenzell Tumor
 

Liebe Klaudi

Danke für Deinen Willkommensgruss!
Kerstin und ich sind schon fleissig am mailen und ich geniesse das sehr.
Für die Untersuchung wünsche auch ich Dir von Herzen alles Gute und ich denke ganz fest an Dich.
Und bitte, tu mir einen Gefallen: Spiele nicht alles so runter, wie ich das jahrelang getan habe. Du tust Dir keinen Gefallen damit.
Das heisst nicht, dass Du einen auf Panik machen musst. Aber es ist wichtig, dass wir uns und unsere Gefühle ernst nehmen.

Also, machs gut und bis bald!
Herzliche Grüsse aus der Schweiz!

AW: Riesenzell Tumor
 

Hallo Kerstin,
hallo Levira,

vielen Dank für Eure lieben Zeilen!
Ist doch ganz klar, dass alles gut geht!!!

Das mit dem ‘Runterspielen’ werde ich mir mal durch den Kopf gehen lassen.

Levira, hattest Du dann wirklich Lungenmetas, oder war es nur ein Verdacht?
Mein Gott, was macht man den bei Invaliditätsabklärungen beim Psychiater?
Wie geht es Deinem Bein (Knie) zur Zeit?

Ich bin jetzt bald ein Jahr im Krankenstand und weiß ehrlich gesagt überhaupt nicht, was ich dann beruflich machen soll. In meinem alten Job kann ich wegen dem Knie nicht mehr arbeiten. Und auch ich bin nicht mehr die Jüngste… Keine Ahnung, wie es dann weitergehen soll.
Levira, darf ich Dich fragen, mit was Du Dich selbstständig gemacht hast?

Ich wünsche Euch einen schönen Wochenstart!
Liebe Grüße aus dem Ausserfern - Klaudia

AW: Riesenzell Tumor
 

Rezidiv 1,8x1,2cm.
OP am 19.2.
Mist.

AW: Riesenzell Tumor
 

Liebe Klaudi

Ich bin in Gedanken ganz fest bei Dir!

Ich melde mich noch persönlich bei Dir.

Alles Liebe und Gute und toi, toi, toi!
Levira