Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Leute,

ich poste ja hier schon eine ganze Weile mit, und einige hier kennen mich ja auch schon ;-) Ich dachte, nun mal einen eigenen Thread zu eröffnen, in dem ich über unsren Weg mit meinem Vater berichte.

Mein Vater hat seit November 2006 ein Glioblastom, er ist 70 Jahre alt und lebt gemeinsam mit meiner Mutter im Großraum Stuttgart. Ich bin 29 und wohne / arbeite in Darmstadt und Kassel. Also nicht ganz um die Ecke aber glücklicherweise einigermaßen flexibel.
Das Glioblastom meines Vaters sitzt im Sprachzentrum, das bei ihm ausnahmsweise in der rechten Gehirnhälfte liegt, daher hat es sich anfangs v.a. in Form von Wortfindungsstörungen bemerkbar gemacht. Im Dezember 2006 wurde er in Tübingen (Crona-Kliniken / Uniklinik) erfolgreich operiert und 30x bestrahlt. Leider bildete sich schon im März 2007 ein Rezidiv. Mein Vater hat bis Dezember 2007 Temodal genommen (wöchentlich wechselnd eine Woche Temodal / eine Woche keines); das hat er sehr sehr gut vertragen, aber leider sind dann einige Tumorzellen resistent geworden, sodass er es nicht länger nehmen konnte. Im Dezember hatte er daher 4 hypofraktionierte Bestrahlungen mit dem Linearbeschleuniger; eigentlich ein recht erfolgreiches Verfahren, aber bei ihm hat es nichts genützt. Seit März macht er daher die nächste Chemo mit ACNU, und hat am Freitag die zweite Infusion bekommen. Dummerweise hat er seit etwa 2 Wochen ein beträchtliches Hirnödem, durch das massive Sprach- und Bewegungsstörungen aufgetreten sind. Dagegen nimmt er Fortecortin (d.h. Cortison, zur Zeit 12 mg) und auch die wohlbekannten Weihrauchkapseln, was bisher immer geholfen hat, nur gerade scheint der Erfolg nur sehr langsam vonstatten zu gehen. Sprechen geht fast gar nicht, und über die linke Körperhälfte hat er wenig Kontrolle; auch ist er was zielgerichtetes Handeln oder Entscheiden angeht nicht ganz klar und manchmal ganz schön stur. Das ist nun die aktuelle Situation, leider eine ziemlich beschissene, weil Verständigung so schwer geworden ist, weil er körperlich zusehends auf Hilfe angewiesen ist und natürlich weil mein Vater sehr sehr traurig ist (mit einigen heiteren Momenten). Gesten will er nicht so gern benutzen, und mein nächster Versuch wären Symbolkarten, wie sie in der Sonderpädagogik eingesetzt werden (wen's interessiert, ich schaue mir gerade v.a. das PECS-System an).

Im Grunde bin ich ja dankbar, dass viele der vergangenen MOnate ein großes GEschenk waren, dass bei einem Glioblastom ja nun alles andere als selbstverständlich ist. Der Sommer und Herbst 2007 waren sehr sehr schön, mein Vater konnte wieder mit seinen Kollegen Volleyball spielen, radfahren, Gartenarbeit machen, und sich weitgehend verständigen. Es war eine lange stabile und für Wochen auch sorgenfreie Periode, die seit Anfang des Jahres nun vorbei ist. Natürlich frage ich mich, was die nächsten Schritte auf unserem gemeinsamen Weg sind. Ob noch eine andere Chemo in Frage kommt und in Sachen Lebensqualität sinnvoll ist, was das nächste MRT Anfang Mai bringt, wie meine Mutter den Alltag bewältigt bekommt, wie wir drei es schaffen, gut miteinander umzugehen und den Bedürfnissen meines Vaters gerecht werden können, aber auch für uns selbst genug Stärke und Gelassenheit finden. Ich bin auf jeden Fall sehr froh über dieses Forum hier, das habe ich in den vergangenen 15 Monaten noch nicht oft genug gesagt, und ich danke allen, die dafür gesorgt haben und sorgen, dass man sich hier mit all seinen Gedanken, Grübeleien, Fragen und Ängsten aufgehoben fühlen kann.

Viele liebe Grüße
Fahrradklingel

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Fahrradklingel,

schön, mal wieder von dir zu lesen!

Dass es deinem Vater jetzt momentan nicht so gut geht, tut mir wirklich sehr sehr leid. Ich kann mitfühlen, da mein Vater - wie du ja weißt - ebenfalls Glio IV-Betroffener ist. Aber denk jetzt noch nicht an ein Abschiednehmen. Vielmehr denk daran, dass es immer Höhen und Tiefen gibt. Momentan erlebt ihr die schlechteren Seiten der Krankheit, aber es gibt bestimmt auch wieder die positiven Seiten. Wie du sie auch schön geschildert hast, hatte sie ja dein Vater auch schon. Ich möchte euch die Daumen ganz fest drücken. Ich bin in Gedanken bei euch allen, die ihr mit euren Lieben mitleidet. Es tut weh, ich weiß. Gestern habe ich meinem Mann gesagt, dass das komische Gefühl, welches mich manchmal ereilt, einfach nicht zu beschreiben ist. In einer Sekunden lacht man, ist gut drauf und dann, als ob es jemanden gibt der dich wieder runterzieht von deiner Heiterkeit, kommt der Gedanke des kranken Vaters wieder. Als ob man ein schlechtes Gewissen hat, glücklich zu sein. Aber wichtig ist: NICHT RUNTERZIEHEN LASSEN. Weiterhin viel gemeinsam Lachen, Reden, sich auch in den Arm nehmen. Das erleichtert ungemein und ist eine große Hilfe bei der Verarbeitung des Ganzen. Ich wünsche euch nur das Beste. Ich glaube an Wunder.

Liebe Grüße
Stella

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Stella,

herzlichen Dank für all Deine guten Wünsche! Es ist ganz toll, wie Du es schaffst, hier im Forum aktiv zu sein :-)
Nein, ich denke nicht, dass das jetzt schon das Abschiednehmen ist, so endgültig sehe ich das jetzt auch noch nicht. Dass es meinem Vater gerade so schlecht geht, hat auch mit der Chemo zu tun. Bisher hatte er mit der "Fatigue", die ja häufiger bei Chemos auftritt keine Probleme, aber diesmal ist er eben sehr sehr abgeschlagen, schläft locker mal 14 Stunden am Tag und nimmt auch wenn er wach ist, vieles nicht wahr. Z.B. kann er ganz schwer Entscheidungen treffen oder sich an etwas erinnern, wiederholt häufig Handlungen wie Aufräumen, Waschen, Spülen... Persönlich find ich das zwar traurig, suche aber immer nach Möglichkeiten ihn z.B. beim Kochen mit einzubeziehen, damit er sich möglichst selbstständig fühlt und nicht unnütz vorkommt. Immerhin geht es heute mit dem Sprechen etwas besser. Da er Cortison gut verträgt und ein paar Kilo mehr auch nicht schaden könnten, im Gegenteil, finde ich es sinnvoll, dass er größere Mengen Fortecortin nimmt und werde ihn daran erinnern, auch die bewährten Weihrauchkapseln wieder zu nehmen.
Ich denke und hoffe, dass Fatigue, Bewegungs- und Sprachstörungen in den nächsten Tagen etwas zurückgehen und nichts endgültiges sind, auch wenn es meiner Mutter und mir manchmal so vorkommt. Mir persönlich helfen auch Glauben und Religion, nur bringt das meinem Vater leider wenig, ich wünschte es wäre anders, aber ich fürchte dass er den Weg zu einem Geborgensein bei Gott nicht findet. Das tut mir sehr sehr leid, denn er würde sich sicherlich besser aufgehoben fühlen.

Ich hoffe und wünsche euch dass das bange Warten auf euer nächstes MRT schnell vorbeigeht, ich weiß ja wie quälend das immer ist. Hoffentlich bringt es positive Ergebnisse!

Herzliche Grüße

Fahrradklingel

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Fahrradklingel, dass du deinen Vater in die alltäglichen Dinge des Lebens mit einbeziehst, finde ich sehr gut und auch total wichtig. Das gibt ihm das Gefühl, gebraucht zu werden. Vor allem finde ich es auch super von dir, dass du dir überall Infos einholst - das kenne ich gut und ist für einen selbst auch wichtig.

Ich bin heute wirklich ziemlich aktiv im Forum, vor allem deshalb, weil ich glücklich darüber bin, dass es meinem Vater den Umständen entsprechend echt gut geht und ich will allen anderen Mut machen. Viele schöpfen Hoffnung aus positiven Beiträgen und diese Hoffnung möchte ich geben.

Der Glaube ist auch ein wichtiger Punkt in meinem Leben. Und im Leben meines Vaters ganz besonders. Er war immer ein sehr gläubiger Mensch. Ich denke, das hilft ihm sehr in dieser Situation. Aber jeder verarbeitet seine Gefühle und Gedanken anders, deshalb denke ich, dass dein Vater schon seinen Weg findet damit umzugehen. Ob mit oder ohne Glaube. Ziemlich wichtig ist es für uns Angehörige, an etwas zu glauben. Wenn ich überlege dass nach dem Leben nichts mehr kommt, werde ich wahnsinnig. Deshalb gibt mir der Glaube an ein sogenanntes "Paradies" und das Leben danach ziemlich viel Kraft.

Alles Liebe
Stella

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Stella, liebe alle,

gerade gehts schon etwas besser. Gehen und sogar Treppensteigen kann mein Vater zumindest schon wieder flott. Diese sonderbare Mischung aus Verwirrung, Hektik, Entscheidungsschwäche, Verständnisschwierigkeiten (nicht nur selbst sprechen sondern uns verstehen, Dinge planen...) bleibt leider weiterhin.
Immerhin können meine Mutter und ich ganz gut gemeinsam planen, wie es weitergeht, da war ich bisher skeptisch wie gut uns das gelingt, weil wir vom Charakter her schon ziemlich unterschiedlich sind. Aber gerade ergänzen wir uns gut, anstatt gegeneinander zu arbeiten.
Ich kann nicht die ganze Woche bei ihnen sein, das macht mir zu schaffen, denn ich mag sie nicht gern alleine lassen, muss aber auch in Darmstadt und Kassel sein. Glücklicherweise weiß ich aber, dass sie das akzeptieren.

Ehrlich gesagt war ich in den letzten Jahren nicht soo ein religiöser Mensch, bin eben recht skeptisch, aber in den letzten Monaten scheine ich meinen Weg zu finden, um auch Vertrauen in eine göttliche Macht zu haben. Das gibt mir viel Ruhe und Kraft und ist gar nicht soo weit von meinem sonst so rationalen Wesen entfernt. Manchmal erstaunt mich das alles, ich bin überrascht darüber aber irgendwie doch sehr glücklich dass es auf einmal passt :)

Viele liebe Grüße

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Franziska - freut mich dass ich jetzt nicht mehr Fahrradklingel schreiben muss ;)

Schön, dass es wieder besser bei euch läuft. Bei meinem Vater ist es momentan so, dass er ziemlich müde ist und auch etwas an Armen und Beinen zittert...ich hoffe, das ist nichts Schlimmes. Hab heute auch den Doc in Tübingen angerufen und angefragt, er meint, er wird am Donnerstag danach schauen. Er hat mir dann auch noch gesagt, dass wir am Donnerstag nicht direkt die Ergebnisse des MRTs bekommen, sondern erst einige Tage später - na toll! Dieses ewige Warten macht einen echt verrückt!

Naja, freue mich auf jeden Fall für dich, dass du deinen Glauben gefunden hast - das erleichtert wirklich sehr, sehr viel.

1000 Grüße
Stella

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Liebe Stella,

irgendwie bin ich im Internet schon lieber anonym unterwegs...und mein Name war schon weg, aber andererseits ists ja auch doof, immer nur ein Fahrradteil zu sein ;)
Hm, wir haben das MRT-Ergebnis fast immer am selben Tag erhalten - waren recht früh morgens dran und haben es am Nachmittag (zwei Mal aber auch erst gegen 18 Uhr) erhalten. Nicht dass das so ein Privatversicherungsprivileg ist :confused:
Ich denke an euch,

mit lieben Grüßen

Franziska

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Liebe Stella,

Du, wir haben das MRT-Ergebnis auch immer am selben Tag erhalten. Und wir sind ganz popelig AOK-versichert. Ich würd da noch mal mit Nachdruck nachfragen...

Wie ich allerdings schon mal gegenüber Marion postete: das 1. MRT nach der Bestrahlung ist nicht sehr aussagekräftig.

ich wünsche allen einen guten Tag
Renate

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo ihr beiden,

der Tag rückt immer näher...morgen ist es schon soweit. Ich glaube (hoffe) nicht, dass es daran liegt, dass wir bei der AOK versichert sind. Das wäre eine Schweinerei - aber laut aktuellen Nachrichtenberichten, könnte es natürlich sein :( Oh je, wo würde das nur hin führen?!

Ich werde morgen nochmals beim Arzt nachfragen. Er hat gemeint, dass nur bei Notfällen sofort ein Ergebnis mitgeteilt werden kann. Und mein Vater sei kein Notfall. Und dass die Ärzte sich das in Ruhe anschauen müssen blablabla. Ich weiß auch nicht. Lasse mal den Tag auf mich zu kommen.

Liebe Grüße
Stella

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo Stella,
nur keine Panik:) Es ist doch auch möglich, dass der auswertende Arzt nicht gleich verfügbar ist. Eigentlich wertet das CT und MRT immer der Radiologe oder der Neurochierurg aus.
Fragst vielleicht morgen einfach noch einmal, falls du mit ins KH fährst.

MfG
Marion

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

...werde ich auf jeden Fall machen, werde die Ärzte mit Fragen löchern wenn ich schon mal die Gelegenheit hab ;)

Habe mir für morgen extra frei genommen, mein Vater wird mit der ganzen Family dort antanzen haha. Meine Mutter, mein Bruder sowie mein Mann - Dream-Team zur Unterstützung. Auch wenn er noch keine Ergebnisse bekommt, es hilft ihm, wenn wir alle bei ihm sind. Ist ja trotzdem Emotion pur.

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hi Stella,

wer hat Dir denn das gesagt, dass man das nur bei Notfällen gleich mitkriegt? Mein Vater war bei den meisten Terminen (außer dem letzten) kein Notfall, da lief alles nach Plan.

Wobei ich auch sagen würde, dass 1-2 Tage warten ja insofern besser sind, als sich ja dann mehrere Ärzte das MRT-Bild angesehen haben und die Informationen gesichert sind. Und den Tübingern scheint es wichtig zu sein, dass Radiologen und Neurochirurgen gemeinsam die MRTs beurteilen.

Alles Gute, auf dass die Warterei schnell vergehen möge *daumendrück*

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Zur Zeit geht's uns gut !!!:) Mein Vater hat sich dank Fortecortin wieder erholt, d.h. das Ödem ist offenbar viel kleiner geworden, kann sich wieder gut bewegen und recht gut sprechen, ist auch wieder viel aktiver und entschlossener. Ich bin sehr sehr froh darüber. Am 6.5. ist der nächste Termin, mit Kernspin und Chemo.
Der Neurologe hat bei ihm eine "Aufmerksamkeitsstörung" festgestellt, die sich "NEglect" nennt. Das erklärt einiges, z.B. warum mein Vater Schwierigkeiten hat, Gesprächen mit mehreren Personen zu folgen, plötzliche Themenwechsel, ironische Einwürfe nicht versteht, einem im Gespräch längere Zeit präsenten Gesprächsthema jedoch gut folgen kann und dann auch gut mitreden kann.

Liebe Grüße an euch alle von der
fröhlichen
fahrradklingelnden
Franziska:winke:

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Leute,

leider hab ich heute nicht so gute Nachrichten. Mein Vater hatte gestern MRT, und leider hat sich herausgestellt, dass das ACNU ihm nicht mehr hilft und der Tumor wieder gewachsen ist :confused:
Trotzdem bleiben wir gelassen und lassen uns nicht unterkriegen! Mein Vater ist glücklicherweise gerade in sehr guter Verfassung, gärtnert und geht wandern und hatte heute sogar Spaß daran, von den Medizinstudis im Seminar befragt zu werden (ok, eine Studentin hat ihn 10 Jahre jünger geschätzt:rotier2: )
Ihm wurde empfohlen, in 2 Wochen, wenn die Blutwerte besser sind, Avastin und Irinotecan zu nehmen. Darüber bin ich recht froh, denn das scheint ja wirklich ein vielversprechendes Medikament mit vielen guten Erfolgen zu sein!
Hat von euch schon jemand Erfahrungen damit gesammelt? Abschreckend ist natürlich der Preis, ich hoffe, die Tübinger Ärzte kriegen das gegenüber der Krankenkasse gut begründet.

Liebe Grüße und vielen Dank an euch alle, für eure Mails und guten Gedanken. Ich weiß gerade nicht so recht, wo ich meine Gelassenheit und Zuversicht eigentlich hernehme...sicherlich auch von euch und eurer Unterstützung!

Macht es gut,

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Franziska,

da machst Du mir Mut, obwohl Du selbst wieder so eine blöde Nachricht verdauen musst. Hatte Deinen Thread zu spät entdeckt. Sorry.

Es tut mir leid, dass Deinem Dad das Medi nicht geholfen hat und dass der Tumor wieder gewachsen ist.

Ich bete für Euch und drücke sämtliche Daumen, dass das neue Medikament anschlägt und dass Dein Dad dieses auch gut verträgt.

LG Nicky

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Franziska,


es tut mir leid, die Nachrichten von Deinem Vater zu lesen. Aber auch ich bin überzeugt, dass Ihr mit der Therapie Avastin + Irinotecan wirklich noch eine sehr gute Option offen habt. Hoffentlich gibt es da keine Probleme mit der Kasse, ich drück Euch die Daumen (hab leider selber z.Zt. viel mit der AOK zu kämpfen).

Apropos Erfahrungen: Du kennst doch bestimmt www.hirntumor.de? Dort taucht diese Kombi immer wieder auf

Schade, dass wir uns auf dem HT-Tag nicht getroffen haben. Abends hab ich mit 4 Langzeitüberlebenden an einem Tisch gesessen!!!!

Alles Liebe Dir und Deinem Vater
Renate

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Renate,

vielen Dank für Deine Mail! Ja, mein erster Schritt führte mich auch nach nebenan zu Hirntumor.de wo es ja einen Thread dazu gibt. Hier im Forum hab ich auch gestern abend die aktuellen Studien zu Avastin/Irinotecan zusammengestellt.
Ja, schade, dass ich es nicht nach Hannover geschafft habe...ich war halt schon 10 Tage auf Dienstreise unterwegs und wollte dann doch endlich mal zu Hause sein. Das mit dem Chloroquin erscheint mir weiterhin ein interessanter Weg, auch wenn es meinem Vater nun nichts bringt.

Wünsche euch alles Gute, und hoffe sehr, dass ihr eure Reisepläne verwirklichen könnt!

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hi Franziska,

warum soll Chloroquin bei Deinem Vater nicht gehen?

Dass Du mal daheim sein wolltest, kann ich gut nachvollziehen. Hatte nur befürchtet, dass wir uns verpasst haben.

Wir werden auf jeden Fall nach Schottland fahren (hab eben bei Marion "mascha" im Thread berichtet).
ich lass mich von denen nicht abbringen, wer sind die denn?

Alles Liebe
Renate

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hi Renate,

naja, meinem Vater nützt das ACNU ja leider nichts mehr, und es ging bei dem Vortrag in Hannover doch um eine Kombi aus ACNU und Chloroquin... oder hab ich's falsch in Erinnerung?
Puh, das klingt ja sehr sehr ätzend mit der Krankenkasse. Das ist so nervig, dass man sich immer dann wenn es absolut gar nicht passt, mit solcherlei Sachen rumschlagen muss. Dabei ist es doch toll, dass Du sogar einen Arzt in Glasgow gefunden hast!

Viele liebe Grüße, ich drück euch die Daumen!

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo ihr Lieben,

ich berichte mal wieder. Es bestand ja die Überlegung, gleich die nächste Chemo mit Avastin/Irinotecan anzuschließen...Allerdings waren die Blutwerte noch nicht so toll, und mein Vater hat nun das Angebot bekommen, an einer Studie der Unis Würzburg/Frankfurt/Tübingen zum Thema "Ketogene Ernährung" teilzunehmen. Der Hintergrund ist folgender: Die normalen Körperzellen haben die Fähigkeit, nicht nur über die Verarbeitung von Zucker Energie zu gewinnen, sondern können dies, wenn nur wenig Kohlenhydrate durch die Nahrung zur Verfügung gestellt werden auch über den sogenannten Ketonstoffwechsel. Tumorzellen haben diese Fähigkeit in vielen Fällen nicht, und gerade aggressive Tumoren haben oft einen massiv erhöhten Zuckerbedarf. Hier setzt diese Diät an: Wenn man über die Nahrung fast keine (d.h. maximal 80g pro Tag) Kohlenhydrate zuführt, stellen sich innerhalb einiger Wochen die Körperzellen auf den Ketonstoffwechsel ein, die Tumorzellen können dies nicht/ zumindest nicht in einem ausreichenden Maß und gehen ein :D
So eine Diät ist allerdings ganz schön happig: Kein Müsli, kein Brot, keine Kartoffeln, keie Spätzle :weinen: kein Reis, kein Eis, kein Kuchen... Zudem kann der Cholesterinspiegel steigen und das Risiko für Gallen- und Nierensteine ist erhöht. Deshalb muss sie streng kontrolliert werden. Zum Teil gibt es auch Ersatzprodukte, die LowCarb-Diäten geben da eine Menge Rezepte her.
Meinem Vater schmeckt allerdings bisher sehr gut, er wird das jetzt 6 Wochen so ausprobieren und dann gibts ein MRT. Wenn das einen Rückgang oder Stagnieren zeigt, macht er so weiter (HOFFENTLICH!), und ansonsten wäre dann doch eine Chemo dran (DAUMENDRÜCKEN, DAS SICH DAS NOCH NE WEILE AUFSCHIEBEN LÄSST).
Ich werde dann berichten welche Erfahrungen mein Vater mit der Diät macht. Momentan sind wir alle gut gelaunt und ich habe bei der Ketogenen Diät gerade v.a. den Luxus im Visier: im Gefrierfach frösteln gerade mehrere Versionen selbstgemachtes LowCarb-Eis und werden gleich probiert :D

Viele liebe Grüße

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo, Franziska,


das ist bestimmt eine gute Idee, die Übergangszeit für die ketogene Diät zu nutzen. Ich hatte meinen Süßen in den ersten 3 Monaten nach der OP nach Anleitung von Würzburg "nebenher" ketogen bekocht (die Studie sieht ja vor, dass keine Chemo gemacht wird), und ihm hat es geschmeckt. So lange er weiter Fleisch essen durfte....also die gesamte Bandbreite mit Huhn/Pute und "China"-Gemüse war ihm immer sehr willkommen. Ich hab immer schon gern indisch und thailändisch gekocht

Ja, bitte, halt uns auf dem Laufenden!!! 6 Wochen sind ja nicht soo lang, aber Ihr wollt ja noch die Avastin/Irinotecan-Chemo machen

Alles Liebe und Grüße aus Glasgow
Renate

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

hallo zusammen.

ich habe mich neu angemeldet in diesem forum. mein benutzername ist "vorbild" dieser name, weil meine "ma" immer mein vorbild sein wird! meine geschichte zu erzählen fällt mir sehr schwer und ich rede nicht viel mit leuten darüber. ich kan eigentlich nichts gutes erzählen und ich möchte euch damit auch nicht die hoffnung nehmen.
meine "ma" hatte auch ein glioblastom IV.es ist alles so unverständlich schnell gegangen. nach dem MR untersuch teilte uns der arzt den befund mit:
glioblastom IV, inoperabel und keine chemo möglich. meine "ma" weinte und zitterte am ganzen körper. ich hielt ihre hand das sie wusste, dass sie nicht alleine ist.die prognose teilte uns der arzt (meinem bruder und mir), unter 4 augen mit. seine worte waren: noch wenige wochen! nehmen sie sie zum sterben mit nach hause! wir haben dies unsere "ma" nie gesagt. sie hatte auch nie gefragt. sie war ziemlich erschöpft vom MR untersuch. wir haben sie dan nach hause gebracht. wir besuchten meine "ma" dan täglich und genossen diese 1.woche. auch in dieser woche, sprach sie nie darüber. die 2.woche wurde meine "ma" ziemlich vergesslich, sie hatte kein verhältnis mehr zum geld, suchte ständig sachen die sie verlegt hatte. die 3.woche fing sie an sachen zu erzählen von früher, sie verdrehte namen und fragte oft nach ihrem dädi und ihrer mame.zum spatzieren mussten wir inzwischen zu zweit sein und sie stützen.sie wurde immer schwächer.die 4.woche brauchten wir bereits einen rollstuhl um an die frische luft zu gehen.die 5.woche konnten wir nicht mehr raus gehen.sie war sehr schwach, hat viel geschlafen und kaum mehr gegessen. am 12.märz 08 nachts um 01.00 hat meine "ma" den kampf nach nur 5 wochen verloren. meine "ma" hatte eine grosse leidenszeit, während diesen 5 wochen. aber nie hat sie sich beklagt, nie hat sie sich bemitleidet, nie wollte sie mitleid.sie hat weitergelebt als ob nichts wäre?!sie war unendlich stark.ich habe sie dafür bewundert. sie ist mein grosses vorbild. nie wird mich ein mensch mehr beindrucken, als das es meine "ma" getan hat. sie fehlt unendlich, sie fehlt überall. es ist lehr und nichts mehr wie vorher. ein dichter sagte einmal: "mit der trauer leben heisst anderst leben". ja, dass ist so.
moni

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Leute,

ich berichte mal wieder über den Stand der Dinge: Bis jetzt alles prima :D:):tongue Jetzt ist die Diagnose schon 18 Monate her, und bis jetzt ging es uns bis auf einige schwierige Wochen doch recht gut
Mein Vater verträgt die Diät gut, und kommt auch mit den Einschränkungen ganz gut zurecht. Das Frühstücken ist am nervigsten, weil der Verzicht auf Müsli und Brot natürlich schwer fällt, aber er hat sich an Quarkspeise mit Kokos und wenigen Erdbeeren gewöhnen können. Gesundheitlich geht es ihm auch ganz gut, er ist viel draußen, hat weiterhin die Sprachstörungen, aber Telefonieren klappt einigermaßen und v.a. macht er einen gut gelaunten Eindruck :-)
Am 26. 6. kommt allerdings mal wieder die Stunde der Wahrheit - mal sehn, was uns der MRT-Termin in Frankfurt bringt.

Liebe Grüße an euch alle,

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Franziska,

ich freue mich, dass es Deinem Dad ganz gut geht. Siehst Du es kann nur weiter aufwärts geben. Ich gebe die Hoffnung zumindest nicht auf.

Die Daumen sind natürlich für den 26. gedrückt.

LG Nicky

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Franziska,

schön zu lesen, dass es deinem Vater wieder gut geht. Das macht Mut.

für den 26.06.2008 drücken wir euch ganz, ganz fest die Daumen.

Alles Liebe

Claudia

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Guten Morgen ihr Lieben,

vielleicht mag der eine oder die andere mal an uns denken, denn nachher hat mein Vater seinen MRT-Termin und ich hab mir für heute freigenommen um mit in die Uniklinik zu kommen.
Ich bin ein bißchen aufgeregt und gereizt, wehe der Zug hat Verspätung, wehe, irgendein Autofahrer kommt mir blöd, wehe meine Mitbewohner sagen was falsches :aerger: Mann, Mann, Mann, wann geht dieser Tag endlich vorbei :confused:
Am Wochenende war ich meine Eltern besuchen. Positiv ist, dass mein Vater mit der Diät weiterhin gut zurechtkommt. Negativ ist aber, dass er wieder stärkere Sprachstörungen hat, fast kein Wort auf Anhieb richtig aussprechen kann, und mit der Feinmotorik Schwierigkeiten hat. Was mir außerdem auffällt, ist, dass er öfters klagt, seine Augen seien so müde. Ich frage mich, ob das mit seinen Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen zu tun hat, und Lesen für ihn einfach anstrengend ist, oder z.B. beim Autofahren durch die schnelle Fortbewegung Reizüberflutungen entstehen? Oder ob der Tumor auf den Sehnerv drückt - oje... :confused: Ich werde nachher mal den Arzt fragen.
Seine Stimmung ist gerade oft mies - niedergeschlagen, traurig, denn er merkt ja selbst, dass er vieles nicht machen kann, dass er 20 min über einem Zettel mit einer Bahnverbindung grübelt und nicht entschlüsseln kann, was die Worte aussagen. :confused: Er vergisst viel, und es ist immer schwierig, ihn an Dinge zu erinnern, weil ihn das meistens aufregt. Das ist so eine Gratwanderung, ihn einerseits zu ermuntern, Dinge zu tun, und andererseits ihm nicht das Gefühl zu geben, dass er selbst nicht auf sich achten könne.
Die Blutwerte hingegen sind prima - d.h. eine Chemo, z.B. mit Avastin, sofern es die Kasse zahlt, wäre nun wieder eine Option.

Euch allen alles Liebe, ich berichte dann später

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Guten Morgen, liebe Franziska,

natürlich denke ich an Dich. Und natürlich versteh ich auch Deine Sorge wegen Deiner Beobachtungen.
Auch wir gehen grad wieder durch die Achterbahn.
Hoffe, bald Gutes von Dir und Deinem Vater zu lesen!
Renate

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo Franziska!

Ich drücke Euch beide Daumen, ich kann mir gut vorstellen, daß Du "durch den Wind" bist, die Angst ist einfach sehr groß...

Alles Liebe u. Gute!

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo Franziska,

ich drücke euch die Daumen!!!

Alles Liebe

Ela

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Franziska!

Ich bin in Gedanken bei euch! Wir haben diesen MRT-Termin noch vor uns (1. Juli) und ich bin schon seit dem Tag, an dem dieser Termin bekannt gegeben wurde aufgeregt. Ich Drücke euch mit ganzer Kraft die Daumen (und ich hab vieeeeeel Kraft :) )

Hoffnungsvolle Grüße
Stella

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo ihr Lieben,

vielen herzlichen Dank für eure guten Wünsche! Meine Eltern sind ganz begeistert und gerührt, wenn ich vom Forum erzähle :D
Ich bin gerade aus Frankfurt zurückgekommen und muss nun erstmal Gnocchi mit VIEL Knoblauch frühstücken (!), oder passenderweise eher Knoblauch mit Gnocchi...
Das Ergebnis ist so mittelprächtig. Der Tumor ist ein klein wenig gewachsen, allerdings hat mein Vater ja 7 Wochen keine Chemo gemacht sondern nur die ketogene Diät, sodass man das evtl. als Erfolg der Diät werten könnte. Stark vergrößert hat sich hingegen das Hirnödem und es übt offensichtlich auch Druck auf die Hirnregionen, in denen die Reize der Sehnerven verarbeitet werden, aus. Mein Vater wird nun erstmal für einige Tage 8mg Kortison nehmen, um das Ödem kleinzukriegen. Das hat in der Vergangenheit ja sehr gut geklappt. Nächsten Freitag beginnt er die Avastin/Irinotecan-Chemo, macht außerdem die ketogene Diät weiter, und in 6 Wochen wird uns das nächste MRT sagen was Sache ist. Die jetzigen Daten hab ich auf CD aber noch nicht angeguckt.
Ich hoffe v.a. dass das Ödem schnell wieder zurückgeht, weil es meinen Vater echt sehr einschränkt. Und der Tumor natürlich auch - es gibt durchaus Patienten, bei denen Avastin mittels Anti-Angiogenese (Angiogenese = Blutgefäßneubildung) nicht nur das Tumorwachstum hemmt, sondern auch zu einem Rückgang des Tumors geführt. Durch welche Mechanismen dies genau bewirkt wird, ist wohl noch nicht bekannt.
Die Risiken von Avastin / Irinotecan liegen a) in Beinthrombosen und b) in einer erhöhten Blutungsneigung, gefürchtet sind v.a. Einblutungen im Tumor. Die Auswirkungen aufs Blutbild scheinen hingegen weniger gravierend zu sein als bei Temodal oder ACNU.
Oben hab ich vor 10 Tagen ein paar Studien verlinkt und werde was ergänzen, wenn mir was in die Hände fällt.

@Stella ich werde am Dienstag dann auch meine Daumen quälen ;)
@ Renate: Achterbahn? Ich werd gleich mal nachlesen, denke ganz fest an euch!
@Moderatoren / Admins: es fehlt zweifelsohne ein Daumendrücksmiley! :winke:

Viele liebe Grüße

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo Franziska,

freut mich, dass ihr den Termin endlich hinter euch habt.
Ja. diese Sch.....ödeme machen ganz schön Probleme.
Bei meinem Mann war es ähnlich, er hatte mehr Probleme durch die Ödeme als durch den Tumor selbst.

Ich drück euch die Daumen, dass die Chemo anschlägt und sich das Teil verkleinert. Hast du schon mal daran gedacht, deinem Vater ein leichtes Antideprimittel verschreiben zu lassen. Meinem Mann hat es ziemlich schnell geholfen aus seinem Tief zu kommen.
Ich bin ja eigentlich ein absoluter Gegner von solchen Medis, doch ich denke unsere Lieben müssen mit so einer schweren Diagnose leben, da ist es doch verständlich, wenn man seine positive Einstellung verliert. Und die ist doch unbedingt erforderlich, um den Kampf gegen diese Krankheit aufzunehmen.

Ich wünsche dir einen enspannten Abend.

Herzliche Grüße, Benita

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo ihr Lieben,

mein Vater hat die erste Rate Avastin/Irinotecan gut überstanden! Er ist wieder zuhause und gießt gerade den Garten ;)
Sprechen und Sprache verstehen fällt ihm noch immer schwer und seine Augenbeschwerden, Gehbeschwerden und die Gesichtsfeldeinschränkung bestehen weiterhin. Zur Zeit nimmt er 8 mg Fortecortin wegen des Hirnödems, und wird diese Dosis etwas reduzieren, weil das Avastin ebenfalls auf das Ödem wirkt. Ich hoffe dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und natürlich dass das Avastin/Irinotecan wirkt! Nebenan bei hirntumor.de findet sich ein aktueller Bericht von einer Patientin, bei der nach 5 Gaben ein deutlicher Tumorrückgang statgefunden hat :D

Euch allen alles Gute und einen wunderschönen Sommerabend (und Dir/Euch liebe Renate eine tolle Jam-Session!) wünscht

Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Franziska,
ich habe schon einige Beiträge von dir gelesen und fand die immer sehr gut und informativ.
Kannst du mir vielleicht auch sagen, ob es beim Glioblastom auch zu Veränderungen kommt, wie z.b. schlechteres Gehen, verlangsamte Motorik noch mehr Vergeßlichkeit, obwohl der Tumor gar nicht wächst oder gewachsen ist?
Oder sind das alles Auswirkungen eines zurückgehenden Ödems?
Muss man alle Verschlechterungen nur auf Tumorwachstum zurückführen oder ist dieses ein ganz normaler Krankheitsverlauf, mit dem ich mich abfinden muss?
Illy

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Illy,

vielen Dank für das Lob :-)
Ich kann gerade nur kurz auf Deine Fragen eingehen, weil ich übers Wochenende wegfahre und gleich auf den Zug muss. Ich hab in Deinem Strang gelesen, dass Dein Mann ja auch unter einem Hirnödem leidet. Bei meinem Vater ist es meist eher das Ödem, das ihm zu schaffen macht. Genau lässt sich das nicht abgrenzen, wo die Beschwerden herrühren, weil die Größe des Ödems teilweise durch die Aktivitäten des Glioblastoms beeinflusst wird. Ich sage absichtlich nicht "Wachstum", denn wie sich das Ödem genau verhält, hängt auch davon ab, was auf der zellulären und molekularen Ebene zwischen den Hirntumor-Zellen und -Zelltypen passiert: also Prozess wie Flüssigkeitsaustausch, Aufbau von Blutgefäßen, Verstoffwechselung...sozusagen die "alltäglichen" Vorgänge innerhalb eines Gewebes. Dabei werden von den Glioblastomzellen auch Enyzme ausgeschüttet, die wiederum den Austritt von Gewebeflüssigkeit aus anderen Zellen im Gehirn beeinflussen, und dies wiederum fürt zur Ödembildung.
Genauer kannst Du das in der neuen Ausgabe der Brainstorm nachlesen, dort war ein sehr guter Artikel über Ödeme. Ich hab das Heft nur nicht vorliegen, weil es bei meinen Eltern liegt.
Von daher können die Beschwerden unsrer Angehörigen teils ödembedingt, teils tumorbedingt sein. Bei meinem Vater lässt es sich einigermaßen abgrenzen: Sprachstörungen hängen v.a. mit dem Tumor zusammen, werden durch das ÖDem aber verschlimmert. Seine Einschränkung des GEsichtsfeldes, die linksseitigen Lähmungserscheinungen und der Neglect hängen eher mit dem Ödem zusammen, denn das letzte MRT zeigte uns, auf welche Hirnareale das Ödem Druck ausübt.
Wenn bei einem zurückgehenden Ödem trotzdem eine Verschlechterung der Beschwerden auftritt, würde mich das sehr besorgt stimmen! denn wenn sich das Ödem mit Fortecortin gut regulieren lässt, könnte es natürlich sein, dass die Beschwerden zusehends vom Tumor ausgehen - so jedenfalls meine Vermutung. Natürlich ist die Tagesform auch noch ein Aspekt - stellst Du eine kontinuierliche Verschlechterung fest, oder variiert es stark?

Soviel für heute, gerne ab nächster Woche mehr.

Liebe Grüße
Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo Franziska,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Bist du eigentlich Ärztin oder woher hast du deine guten Informationen?
Ich kann nicht sagen, dass ich eine kontinuirliche Verschlechterung feststelle, sondern immer nur ab und zu, mal mehr mal weniger. Vielleicht ist ja wirklich die Tagesform entscheidend.
Uns bleibt ja sowieso nichts anderes übrig als bis zum 21. Juli (MRT) zu warten. Zur Zeit bin ich auch ganz zufrieden, mein Mann bemüht sich sehr alles richtig zu machen und das finde ich schon toll.
Alles Gute auch für euch und ich hoffe, du hattest ein schönes Wochenende.
Bis bald
Illy

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Illy,

ich hatte ein wunderbares Wochenende auf einem Folk- und Weltmusikfestival :)
Nein, ich bin keine Ärztin, noch nicht mal Naturwissenschaftlerin ;) Ich hab mir nur viel Wissen über Hirnforschung und Molekularbiologie angeeignet und bin froh wenn ich es anderen weitergeben kann. Meine Überlegungen sind also evtl. ein bißchen wissenschaftlich untermauert, aber natürlich kann und will ich keinerlei Empfehlungen geben. Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch am 21.7. die Daumen!

Liebe Grüße
Franziska

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo Franziska,
schön, dass du ein gutes Wochenende hattest. Wir müssen ja jeden schönen Tag genießen, und ich glaube das tun auch alle, soweit es eben möglich ist. Uns geht es auch gut, aber leider kann mein Mann nun auch nicht mehr Fahrrad fahren, das hat er immer sehr gern gemacht. Vielleicht kommt es ja wieder.
Hast du schon mal davon gehört, dass auch Brennesseltee gut gegen Ödeme sein soll? Dazu könnte ich meinen Mann bestimmt überreden. Mit Weihrauch möchte ich warten bis nach der letzten Chemo im September, da unsere Ärzte nichts davon halten. Bis bald
Illy

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Hallo illy,

möchte mich mal auch kurz einklinken da ich das mit dem Weihrauch gelesen habe. Unsere Ärzte in der Uniklinik Tübingen waren sofort mit dem Weihrauch (als Cortison-Ersatz) einverstanden. Und ich möchte mal behaupten, dass die Uniklinik Tübingen nicht unbedingt wenig Erfahrung in dem Bereich hat (Hirntumore). Deshalb würde ich es einfach mal ausprobieren. Mein Vater nimmt seit März 08 die Weihrauchtabletten (H15, 3 x 4 am Tag) und hat parallel dazu das Cortison ausgeschlichen. Er hat keinerlei Nebenwirkungen mehr (durch das Cortison hatte er Diabetes, das hat sich aber auch wieder gelegt) und beim letzten MRT war auch nichts zu sehen (ich denke, dass die Weihrauchtabletten und ein gesundes "daran Glauben" viel dazu beigetragen haben). Versucht es doch einfach mal, telefonier doch mal mit Prof. Simmet (der kennt sich da super aus, einfach googeln). Schaden kann es nicht.

Ich drücke euch die Daumen:winke:
Viele Grüße
Stella

AW: Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV
 

Liebe Stella,

vielen Dank für dein Einklinken. Ich informiere mich zur Zeit überall über die Weihrauchtherapie, aber wir wollen erst einmal das MRT am 21.07 abwarten und dann mit den Ärzten sprechen. Vielleicht lassen sie ja dann mit sich reden.
Bis bald
Illy