Subglottisches Karzinom
 

Hallo,

bei mir wurde ein Subglottisches Karzinom diagnostiziert. Leider sitzt dieses so, daß es nicht operabel ist, was bedeutet, daß ich ab dem 14.04.2008 eine achtwöchige Chemo-Strahlentherapie vor mir habe.
Hat jemand hier schon einmal Erfahrungen, evtl. auch im Verwandten- oder Bekanntenkreis, gemacht. Wenn ja, - welche?

Mit freundlichen Grüßen

MICHAEL


Ich war vom 29.03. bis 01.04. wg. akuter Atemnot in der Klinik HNO. Dort wollte man mir, neben Kortison und Antibiotika auch noch ein Tracheastoma anlegen. Dies habe ich jedoch vorerst verweigert, da ich selbst als Pflegefachkraft 13 Jahre in der Altenpflege gearbeitet, und somit Erfahrungen im Umgang mit Kanülen habe. Ein weiterer Grund der Ablehnung war eine Panikattake 2003. Ich weiß deshalb nicht, wie ich mit einer Kanüle im Hals umgehen werde.

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo, guten Abend,
für den Start in die Chemo viel Glück und auf keinen Fall von irgendetwas unterkriegen lassen. Gegen eventuelle Übelkeit und dergleichen gibt es ja gottseidank hervorragend wirkende Medikamente, die man aber u.U. dringend bei dem Arzt! - nicht beim Pflegepersonal - einfordern muß.
Ich wünsche Dir viel Erfolg!

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Herzchen05!
Wollte mich nochmal bedanken für die aufmunternden Worte! Mein Mann liegt immernoch im KH. Er hat nun mittlerweile fast alle Untersuchungen über sich ergehen lassen. Mitte bis Ende Mai beginnt die Radio-Chemotherapie mit zusätzlich Studienmedikament Lapatinib. Dies soll eine Metastasenbildung verhindern, oder zumindest aufhalten.
Ich hab mich jetzt nach 2-wöchiger Krankschreibung etwas gefangen, aber auch jetzt ist Stress, nur eine andere Art. Begleite meinen Mann zu fast jeder Untersuchung, er meinte schon, ich sei sein Dolmetscher. Wenigstens hat er seinen Humor nicht ganz verloren. Der Umgang mit dem Tracheostoma klappt bei ihm eigentlich ganz gut, er kommt zurecht. Natürlich müssen wir uns alle erst mit der neuen Situation anfreunden. Aber ich kann dir sagen, uns hat es ganz schön den Boden weggerissen. Doch langsam sind wir wieder am "Krabbeln".
Doch eine schlimme Zeit haben wir noch vor uns!!!
WIR PACKEN DAS!

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo debby
Bei meiner ersten eingabe,habe ich mit
Absicht etwas drastische Worte gewählt,
aber genau die Reaktion die du jetzt zeigst
ist die Richtige,klar kommt noch eine schwere
Zeit,aber auch Vortschritte,ich wünsche euch
alles Gute und dir und deinem Menne viel Kraft.

Grüße Piddi

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Piddi
Tut gut, von Leuten zu hören, die Ähnliches erleben. Mein Mann ist zur Zeit zu Hause. Klappt soweit alles ganz gut. Probleme hat er nur mit dem Essen. Er hat zwar eine PEG (Magensonde), nimmt aber trotzdem weiter ab. Er hat so schon kaum zum Zusetzen! Oral kann er kaum was zu sich nehmen, ihm mussten 3 untere Schneidezähne und jeweils 2 Backenzähne "herausgemeißelt" werden. War notwändig, wegen der folgenden Strahlentherapie. Da durfte kein Zahn auch nur im geringsten etwas aufweisen. Und mit den restlichen kann er kaum beißen, hat auch noch höllische Schmerzen. Eigentlich wollte ich ihn die Tage, wo er zu Hause ist, etwas hochpäppeln, aber womit denn? Sollten vielleicht doch morgen mal mit dem Arzt reden!?:(

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo debby
Die Zeit der Nahrungsaufnahme über
eine Sonde ist schon blöd, da habe ich
auch in kurzer Zeit etwa 12 Kilo verloren
aber aus Erfahrung kann ich dir sagen,das
man das nachher relativ schnell wieder aufholt.
Die Zeit jetzt ist schon schwer,aber du wirst
sehen das sich schon bald die ersten Vortschritte
einstellen.
Bleibt stark es wird.

Gruß Piddi

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo, alle miteinander!
Vorgestern hatte mein Mann Geburtstag. Er wollte verständlicherweise nicht feiern. Ich sagte aber auch, dass wir nachfeiern, sobald er diese Krankheit überwunden hat. Damit war er einverstanden
Mit der Nahrungsaufnahme ist das so ein Ding. Kleingeschnittene "Schäfchen" kann er ja essen, führt sich über die Sonde noch zusätzlich Nahrung bei, nimmt aber trotzdem nicht zu. Das beunruhigt mich doch schon ein wenig. Wiegt er bei einer Größe von 1,78 doch nur noch 65 kg.Naja, wenigstens hat er nichts mehr abgenommen. Morgen muss er in die Strahlenklinik zur Ambulanz.Da wird der Therapieplan für die Radio-Chemo-Therapie besprochen und nächste Woche Montag wird begonnen. Hoffentlich steckt er alles gut weg. Halte euch auf dem Laufenden!
Liebe Grüße Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo
seit Donnerstag ist mein Mann wieder im KH. Den Ärzten war es zu viel, was mein Mann abgebaut hat. Nun wurde er nochmals gründlich untersucht, um eventuelle Mangelerscheinungen auszugleichen. Kam gleich an den Tropf und bekam ein Haufen Infusionen. Aber es geht ihm etwas besser. Hier fühlt er sich auch gut aufgehoben, zumal ich ja nun wieder arbeiten muss, und mich nicht den ganzen Tag um ihn kümmern kann. Morgen beginnt die Strahlen-Chemo-Therapie und ich hoffe, die Nebenwirkungen beschränken sich auf ein Minimum! Halte euch weiter auf dem Laufenden (wen´s interessiert, mir hilft es nur, mich schriftlich und auf diesem Wege mitzuteilen!)
Gruß debby:embarasse

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo debby
Natürlich Interessiert es,und wenn es
dir hilft dich so mitzuteilen dann schreibe
und wenn du Fragen hast,dann Frage
denn ich glaube dafür ist dieses Forum
und wenn wir helfen können machen wir
es sehr gerne.
Alles Gute für dein Menne.

Gruß Piddi

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Piddi
Komme gerade aus dem KH. Sieht gar nicht gut aus. Am Montag hat er die erste Chemo bekommen. Dienstag war noch okay, Mittwoch gings los; brechen,brechen, brechen. Er friert, und das bei gefühlten 28° C im Krankenzimmer. Nahrung geht nur über Tropf, noch nicht mal PEG, da er ja alles wieder rausbringt. Es ist schlimm, wenn man einen geliebten Menschen so leiden sehen muss und man kann ihm nicht helfen. Ihm ist alles zu viel, noch nicht mal mich wollte er lange bei sich haben. Ich hab es akzeptiert, in der Hoffnung, dass es ihm bald wieder besser geht :embarasse

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi debby
Das tut mir Leid,das dein Mann die
Chemo so schlecht verträgt,aber auch
darauf muß der Körper sich einstellen,
das er Friert ist klar der Körper ist sehr
schwach,kannst du dir so vorstellen wie
eine schwere Grippe.
Wenn er jetzt niemanden so richtig um
sich haben möchte das muß du verstehen
Denk mal wenn du Krank liegst dann hast du
auch kein Bock auf Quatschen und so.zeig ihm
einfach das du da bist,weil die Stimmungen werden
jetzt sehr schwankend,das wirst du merken.

Gruß Piddi

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo, Debby,
habe nach langer Zeit mal wieder im Forum "gestöbert" und von den Fortschritten bei deinem Mann gelesen. Auch bei mir war es während der Chemo nicht anders, alles kam wieder raus und ich fühlte mich hunde-elend und nur noch zum wegwerfen. Aber gegen die Übelkeit gibt es sehr wirksame Medikamente, die dein Mann hoffentlich auch bekommt. Außerdem hat mir sehr gut geholfen, dass ich zum einen hochkalorische Nahrung bekommen habe und diese ganz langsam (ca. 50 - 100 ml pro Stunde) über eine Ernährungspumpe durch die PEG habe laufen lassen. So hatte mein Magen die Möglichkeit, die Nährstoffe ganz langsam aufzunehmen und zu verarbeiten. Wenn gar nichts mehr ging, habe ich einen "Magenschutz" als Kurztropf über die Vene bekommen. Bei so wenig Durchlauf pro Stunde dauert die Nahrungsaufnahme zwar fast den ganzen Tag, aber wenn die Nährstoffe verwertet werden können ist das ja egal.
Auch heute noch läuft die Nahrungsaufnahme bei mir über die PEG, allerdings bin ich mittlerweile soweit, dass ich 400 ml meiner Tagesration von 1500ml in einer Sitzung von ca. 1 Stunde zu mir nehmen kann und es bekommt mir sehr gut. Meine 35 kg Gewicht, die ich während der Operationen, Radio-Chemotherapie und noch kurz nach Abschluß der Behandlung abgenommen habe, sind zwar nicht wiedergekommen, aber darauf kann ich auch gut verzichten. Wenn Dein Mann, und natürlich auch Du und Deine Tochter, die Zeit der Radio-Chemo hinter Euch habt, habt Ihr einen ganz großen Schritt in Richtung neuer Gesundheit gemacht und es geht dann nur noch wieder bergauf. Es ist jetzt zwar schwer daran zu glauben, aber man darf den Kopf nicht hängen lassen und sich aufgeben. Euch allen weiterhin viel Durchhaltevermögen und ganz viel Kraft.
Herzchen05

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Herzchen, hallo Piddi und all die anderen
Meinem Mann geht es so lala. Hat sich von den Strapazen der 1. Chemo etwas erholt. Langsam beginnen nun auch die Nebenwirkungen der Strahlentherapie. Er kann nur noch wenig über den Mund zu sich nehmen, immer mehr ist das Schlucken beeinträchtigt. Gott sei Dank hat er in den letzten Tagen etwas zugenommen, aber das wird wahrscheinlich nicht von langer Dauer sein. Am kommenden Montag bekommt er seine 2. Chemo, ich mag gar nicht daran denken. Eine ganze Woche hat er gebraucht, um halbwegs wieder er selbst zu werden. Angst davor hat er auch, er weiss ja nun, was ihn erwartet. Nach wie vor gehe ich täglich ins KH, um ihn etwas aufzuheitern. Leicht fällt es mir nicht, aber er weiß es ja auch, doch ich tue mein Möglichstes.
Meine Tochter ist für eine Woche auf Klassenfahrt, da bekomme ich hier zu Hause auch etwas den Kopf frei, brauch mich mal abends nicht noch zu kümmern.
Ein Drittel hat er um, den Rest schaffen wir auch noch!
Mal unabhängig hiervon hab ich mal noch eine Frage, ich hoffe mir kann einer antworten!? Wir haben einen Antrag auf Schwerbeschädigung gestellt, bekamen auch eine Eingangsbestätigung. Darauf war der Hinweis, wegen dem Merkzeichen "RF" eine Befreiung der Rundfunkgebühren und Freistellung zum Telekomtarif zu beantragen. Jetzt ist aber das Problem; beide Sachen laufen auf meinen Namen. Wie verhält sich das da? Wir sind zwar verheiratet, aber ich weiß halt nicht. Hat da schon jemand Erfahrung? Und wegen der Telekom, wie läuft das da? Ich habe nicht den normalen Tarif mit Grundgebühr und so, sondern DSL mit Flatrate für Telefonieren und Surfen. Wäre nett, wenn ihr mir Tipps geben könntet!
Danke!
Bis bald Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Dani,
also das spielt keine Rolle, wenn die Geräte auf Deinen Namen laufen, den Nachlass bekommt ihr, wenn ihr ihn beantragt. RF heißt Radio und Fernsehen und den Antrag müst ihr mit der Kopie des Schwerbehindertenausweises beantragen. Beim Telefon wirds wohl nix geben, da Du ja pauschal eingestuft bist. Außerdem ist das ein nur sehr geringer Teil. Aber fragen kannst ja mal, kostet ja nix. Viel Glück und liebe Grüße Renate

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo debby
Frag doch mal im KH ob oder welche Medikamente
dein Mann für die Nebenwirkungen bekommt?
Der Antrag auf Schwerbehindert ist kein Problem
Gibt auf jeden Fall 100% für die ersten 5 Jahre
für weitere Fragen sitzen Vertreter auch im Rathaus
die dich beraten,aber das ist echt erst mal Nebensache
an erster Stelle steht das dein Menne wieder auf die
Beine kommt.Ich drück die Daumen.

Grüße Piddi:)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Piddi und alle anderen
erst mal vielen Dank für die Ratschläge. Aber eigentlich habt ihr recht, am wichtigsten ist es, die ganze Sache hier zu überstehen.
Bei meinem Mann haben die jetzt das Studienmedikament abgesetzt, erst mal für eine Woche. Seine Übelkeit schieben sie darauf, zumal er ja nichts anderes bekommt, außer eben Schmerzmittel, magenberuhigende Sachen und was gegen Übelkeit. Die haben sogar die 2. Chemo für eine Woche verschoben, da seine Blutwerte alle im Keller waren. Das, was er zugenommen hat, ist alles wieder weg, und er baut noch mehr ab. Es ist schwer, jemanden mit Worten aufzubauen, wenn der Jemand weiß, wie es steht. Man kramt dann in alten Sachen, erinnert sich, wie schön es war, und hofft darauf, dass es wieder so wird wie früher!!!
Wenn ein lieber Mensch so krank ist, merkt man, dass man seine Prioritäten ganz anders setzt. Was interessiert z.B. ein unaufgeräumtes Kinderzimmer, oder die Bügelwäsche, die schon 4 Tage steht. Oder gestern, mir passiert, streiten sich 2 beharrlich, welches Fleisch in den Einkaufskorb kommt. Schwein oder Rind?! Da denke ich dann, die müssten mal „richtige“ Probleme haben, dann wäre so etwas so unwichtig, dann sieht man Dinge aus einem ganz anderen Blickwinkel.
Aber was sind schon richtige Probleme? Wer definiert so was? Was für mich wichtig ist, ist für andere schon wieder zweitrangig. Es hat halt jeder seinen Packen zu tragen, ein jeder auf seine Weise. Glück hat der, der Freunde hat, die ihm einige Last abnehmen, oder der, der es als erleichternd empfindet, so wie ich, sich hier mitzuteilen und zu wissen, da draußen sind Leute, die dich verstehen, da sie ähnlichen Schmerz und Leid ertragen müssen oder mussten.
Danke euch allen!!!
Bis bald Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi Dani
Genau das meinte ich,es gibt jetzt
ganz andere Probleme,oder auch andere
Sichtweiten,es ist immer so schade das
man erst erkennt was wichtig im Leben
ist wenn einem so was schlimmes passiert.
Aber du musst jetzt darauf achten nicht
in Gleichgültigkeit zu verfallen.denk an meinen
Rat deine Stärke Hilft.
Dein Mann wrid die Krankheit besiegen und es
kommen wieder schöne Tagefür euch.

Grüße Piddi:)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo miteinander
Komme gerade aus dem KH. Er war recht schläfrig, hatte gerade die Chemo hinter sich. Noch die nächsten Tage werden schlimm sein, nur Übelkeit und Erbrechen.
Ich hatte vorher schon den Arzt gefragt, ob man nicht vielleicht vorsorglich was machen kann?!
Die Antwort war lapidar; „Die Chemo, die ihr Mann bekommt (Cisplatin) hat halt bei 90% der Patienten Erbrechen als Nebenwirkung, es ist nun mal das aggressivste. Da kann man nun mal nicht viel mehr machen, als das, was wir ihm das 1. Mal schon gegeben haben. (Spritzen). Eigentlich bin ich ja für Offenheit, aber so grass muss man es doch auch nicht sagen. Manche Ärzte haben human nichts drauf. Sicher, es ist ihr Beruf, die haben das täglich, für sie ist es Routine.... manchmal könnte ich hauen. Man muss sich halt auf ihre Kompetenz verlassen.
Na mal sehen, wie es wird. Seit Montag bekommt er ja auch dieses Studienmedikament wieder. Gehe im Moment immer mit gemischten Gefühlen ins KH, immer in der Hoffnung, dass es ihm besser gehen wird! Aber Hauptsache ich gehe, kann ich ihn doch in den schweren Stunden etwas beistehen
Tschau Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi Dani
Ihr macht sicherlich gerade eine der schwersten Phasen durch
weil man kein weiterkommen sieht,es geht einem einfach immer
nur schlecht,und es ist auch schwer Trost zu spenden aber
leider gehört der ganze Mist dazu,aber wenn am Ende der
Erfolg sprich das Leben steht dann lohnt sich der Kampf den
Ihr jetzt kämpft.
Wünsche euch viel Kraft.

Gruß Piddi

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Piddi
gestern hat uns der Arzt mitgeteilt, dass nun doch die 3. Chemo durchgeführt werden soll. Gleich am kommenden Montag. Das hat uns doch etwas verwirrt, zumal er sich von der 2. noch nicht mal richtig erholt hat, er bricht immer noch mindestens 1x am Tag. Aber der Arzt meinte, kein Risiko eingehen zu wollen und will deshalb wie vorgesehen durchziehen. Keine tollen Aussichten für die nächsten 2 Wochen. Die Bestrahlung hat er ja fast geschafft, es liegen mit heute noch 5x vor ihm. Wenigstens können wir das dann erst mal abhaken. Wie lange werden denn die Schluckbeschwerden anschließend noch ca. bleiben? Hast Du da Erfahrung?
Meine Tochter hat ab nächste Woche Donnerstag Ferien. Gut, dass das jetzt erst mal vorbei ist. Sie ist in der Schule etwas abgerutscht, da mussten wir die letzten Tage jetzt noch einige Kraft aufwenden, um dieses Kapitel erfolgreich hinter uns zu bringen. Dann heißt es auch erst mal "Ferien" für mich, eine Aufgabe weniger, um die ich mich kümmern muss. Hab dann ja auch bald Urlaub. Ich glaube, da kann ich dieses Jahr wirklich behaupten, "den hast du dir verdient"
Tschau bis bald
Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi Dani
Die dritte Chemo kann wirklich aus reiner Sicherheit
gemacht werde so sichern die Ärzte alles ab.
Bei der Bestrahlung und den Schluckbeschwerden,
kann ich leider nicht viel sagen,ich habe keine
bekommen,aber ich weiß das es auf die Intensivität
ankommt.wiel es werden zwangsläufig Schleimhäute
und Weichteile in Mitleidenschaft gezogen.
Aber schau mal jetzt zählst du schon,bald habt ihr
den "Scheiß" hinter euch,dann gehts aufwärts.
Für euch trotzdem ein paar schöne Tage jetzt
in den Ferien gut um neue Kraft zu sammeln.

Grüße Piddi

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Piddi
Ist immer wieder schön, aufbauende Worte von dir zu lesen.
Die Bestrahlungen sind nun erst mal Geschichte, Gott sei Dank, ein Kapitel zum Abhaken. Am Freitag und Wochenende ist immer kein Arzt da, der mir sagen kann, ob bei meinem Mann nun die dritte Chemo gemacht wird, oder nicht. Alles deutet darauf hin, dass nun nichts mehr gemacht wird. Fand ich schon etwas komisch. Eins ist aber sicher; das Studienmedikament (Lapatinib) haben wir nun abgesetzt und eine weitere Verabreichung abgelehnt. Es geht ihm wesentlich besser. Er bricht wenigstens nicht mehr, so dass er nicht mehr über den Tropf ernährt werden muss, es geht aber trotzdem nur über PEG. Schlucken ist kaum mehr möglich, gerade mal noch so, dass er seine Medikamente hinunter bekommt.
Das Licht am Ende wird aber immer heller, es geht langsam wieder bergauf. Tiefer ging es ja nun nicht mehr, wir waren ja schon ganz unten.
Tschau bis bald
Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi debby
Als erstes schön das jetzt von dir die ersten
Positiven Sachen zu hören sind.
Mit dem Schlucken das gibt sich noch das sind
die Nachwehen der Bestrahlung,klar ist es schöner
wenn dein Mann die dritte Chemo nicht bräuchte aber
wenns nötig wird dann steht ihr das auch durch.
Es ist so wie du sagst wenn das Licht am ende des
Tunnels jetzt immer heller wird,dann kommen auch
wieder die schönen Tage zu euch zurück.
Halt mich auf dem laufenden.

Grüße Piddi:)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Piddi
Habe heut erfahren, dass mein Mann aller Voraussicht nach, am kommenden Freitag entlassen werden soll. Nur ist das so; ich weiß nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht! Auf der einen Seite, ja, endlich keine KH-Luft mehr, die Doppelbelastung Arbeit und Krankenbesuche fällt weg. Andererseits; er ist nach wie vor ein schwerkranker Mensch, der doch am besten die meiste Zeit des Tages versorgt werden soll. Zwar kann er sich selbst "bemachen", nur die Nahrungsaufnahme ist das Problem. Im KH konnte er sich die Nahrung langsam und kontinuierlich über die PEG zuführen lassen. Das ist hier nicht so möglich. Da müssen wir wohl noch etwas improvisieren.
Mental ist er ok. Körperlich siehts nicht so rosig aus. 55 kg, nur noch Haut und Knochen. Werde mich für die Zeit, wo er zu Hause ist, bis zur Kur, krankschreiben lassen, da ist wahrscheinlich uns beiden geholfen. Ich lass es auf mich zukommen!:(

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi Dani
Erst einmal hört sich das gut an mit
der Entlassung für dein Menne,also ich
glaube das die Magensonde vorher entfernt
wird.
Sprech mal mit deiner Krankenkasse,wenn
dein Mann noch Pflegebedürftich ist gehts auch über
eine Freistellung für dich.dann brauchst du kein Krankenschein.
Wenn die Chemo und Bestrahlung jetzt beendet ist wirst du
sehen das dein Mann sich jetzt auch von Tag zu Tag erholt.
Kopf hoch Dani jetzt gehts aufwärts.

Grüße Piddi:)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi Piddi,
von Kopf hoch, konnte erst mal keine Rede sein. Er wurde wie erwartet am Freitag entlassen, ich bin auch zu Hause (Krankenschein, hab ich vorher mit meinem Chef besprochen, er hat vollstes Verständnis). Nahrung nur über PEG. Das Problem; er muss sie sich spritzen. Drückt er zu schnell, wird ihm übel, macht er es zu langsam, sitzt er ewig. Unser Pflegedienst meinte, es gibt die Möglichkeit der Verordnung vom Hausarzt über Ständer und Systeme, so wie halt im KH. So, nun war Wochenende, und kein Arzt mehr greifbar.
Es war schlimm. Ich hab das Essen so klein, wie möglich pürriert, verflüssigt bis zum get no, noch nicht mal einen lumpigen Joghurt bekam er runter. Das Wochenende war grausig für uns alle drei. Heute haben wir Gott sei Dank alles regeln können, so dass er jetzt endlich wieder Nahrung aufnehmen kann.
Nun warten wir auf den Bescheid zur Anschlussheilbehandlung, hoffe doch, dass es da bald vorwärts geht!
Sei lieb gegrüßt
Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi dani
Also ganz ehrlich ich bin ganz schön
irritiert,was ich da von dir höre,bei
deiner Schilderung ist dein Mann noch
garnicht so weit um entlassen zu werden,
auf mich bezogen war es so das ich vorher
testen mußte ob ich Nahrung aufnehmen konnte
klar hatte man seine Zipperlein,aber das ist normal.
Du brauchst ein klares Gesspräch mit dem Arzt,wenn
dein Mann noch betreuung (Spritzen-EPG) braucht
kann keiner erwarten das du mit Krankenschein
Zuhause bleibst und das übernimmst,ganz ehrlich das
spricht nicht für die Klinik bei euch,denn gerade in einer
solchen Situation werden betroffene so lange betreut wie
sie es brauchen.und hab keine Scheu klar und deutlich mit
dem zuständigen Arzt zu sprechen,glaub mir da helfen nur
Klare Worte.nimm die Krankenkasse mit ins Boot ihr bekommt
die Hilfe die ihr braucht.
PS
Bin ein bisschen wütend.
Liebe Grüße
Piddi

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Piddi
kann Deinen Unmut verstehen, mir gings ja genauso. Nichts wollte klappen. Auch ich war am Ende. Das KH meinte, die Therapie ist zu Ende, alles andere läuft zu Hause. Hatte mich auch wegen einer Pflegestufe erkundigt, bzw. auch beantragt. Die sagten, der MDK macht einen Termin und beschaut sich den Patienten, doch bisher ist nichts passiert. Ich bräuchte die Hilfe jetzt, und nicht erst, wenn er sich wieder allein bemachen kann. Aber das ist halt Bürokratie. Aus diesem Grunde ließ ich mich ja auch krankschreiben, da ich wusste, dass es mit der Pflege nicht unmittelbar nach KH-Entlassung klappt.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten und Gesprächen mit der Ernährungsschwester (sie hat uns übrigens gleich am Montag mit Ständer und Systemen versorgt) klappt es jetzt mit der Nahrungsaufnahme. "Schwester Dani" wirds schon richten!
Ich bin noch die kommende Woche krankgeschrieben, hoffe, dass wir da Bescheid wegen der Kur kriegen. Da könnte ich ihn gleich hinfahren. Aber bis jetzt noch nichts gehört, werde am Montag wohl mal ein wenig Druck bei den Verantwortlichen machen. Da kann ich mich noch ein wenig hochschaukeln. Ich denke, ich wäre auch entsetzt, wenn ich so etwas als Außenstehender lesen würde, wie manche kranken Menschen behandelt werden! Therapie fertig, sieh zu, wie du klar kommst!
Man mag sich gar nicht vorstellen, wie es ist, wenn jemand keinen Menschen zur Unterstützung hat!!!
Liebe Grüße Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi dani
Ihr habt doch sicher einen HNO Arzt bei dem dein Mann
vor KH in behandlung war,dann muß du dich an
den halten,er müßte eigentlich alles veranlassen
Rezepte,Kur u.s.w.
Es kann und darf überhaubt nicht sein das man euch
jetzt allein lässt,mach auf jeden Fall druck das du die nötige
Hilfe bekommst.
Ich glaub das alles garnicht.

Liebe Grüße Piddi

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Dani,
ich glaub es ja wohl auch erst einmal nicht, was du berichten musst. Was ist denn das für ein Krankenhaus ? Mittlerweise gibt es doch überall ein sogenanntes "Übergangsmanagment" . Von dort wird die Pflege für zu Hause angeleiert, damit die Patienten immer optimal versorgt werden.
Piddi hat schon recht, auch der behandelnde Arzt muss mit ins Boot. Bei meiner Ma war es der Hausarzt. Der beauftragte Pflegedienst hat mit dessen Verordnungen alles bei der Krankenkasse geregelt. Zumindest gibt man dir doch eine gewisse Zeit angelernt zu werden. Nach einiger Zeit muss du allerdings wirklich zur " Schwester " mutieren. Gibt es jedoch Probleme, kommt der Pflegedienst vorbei und schaut nach.
Das mit dem MDK dauert wohl wirklich eine Weile, die sind nicht so schnell. Aber ich persönlich glaube nicht, dass sich eine Pflegestufe lohnt. Wie du schon sagtest, irgendwann kann er alles wieder allein. Die Stufe I erhält er bei einer notwendigen körperlichen Pflege von mindestens einer 3/4 Std. am Tag. Die Zeit musste erstmal erklären. D.h. Hilfe beim Waschen, Anziehen und Essen.
Unter Umständen ist das nach 3 Monaten nicht mehr nötig und dann wird ihm die Stufe wieder entzogen, das musst du ja dann angeben. Mit dem Pflegedienst, über eine Verordnung, kommst du vielleicht weiter.
Viel Glück und lasst euch nicht unterkriegen.

lg Ute

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo alle miteinander
Ihr sagt alle "mach richtig Dampf!"
Obwohl ich es mir vorgenommen hab, ich bin eigentlich nicht der Typ, der richtig auf die Kacke hauen kann. Im Moment schon mal gar nicht. Sicherlich fühle ich mich von vielen im Stich gelassen, aber es geht auch so, wenn auch nicht gleich perfekt.
Gestern hab ich beim Rentenversicherungsträger angerufen, wegen der AHB. Die sagten, es läuft, der Antrag vom KH sei am 24.7. eingegangen.
Sicher war ich sauer. Mein Mann wurde am 18. entlassen und in der Klinik sagte man uns, die AHB soll so zeitnah wie möglich erfolgen. Doch wenn die den Antrag erst eine Woche später in die Wege leiten?????????????
Die Rentenangestellte hatte keine Schuld, soll ich der dann etwa die Ohren vollhusten? Und mit dem KH will ich erst mal nichts mehr zu tun haben, bin froh, dass die Zeiten erst mal hinter mir sind. Und wiederum, was hätte es gebracht, wenn ich dort angerufen hätte? Einer hätte die Schuld auf den anderen verwiesen und unterm Strich wäre gar nichts passiert, außer dass ich mich hochgeschaukelt hätte. Für was? Ich brauch meine Kraft hier zu Hause und nicht für Kämpfe, die sowieso verloren sind!
Ihr werdet jetzt vielleicht sagen "du mußt richtig Druck machen, damit das nicht jedem so geht" aber ich will nicht.
Durch Umwege kommt man auch zum Ziel, vielleicht nicht so schnell wie geradeaus, aber dafür vielleicht ruhiger und ohne graue Haare!
Sorry
Liebe Grüße Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Ach Dani,
es sagt doch keiner, dass du deine Kraft so verschwenden sollst.... An das KH brauchste dich nicht halten, der Weg zum HNO oder Hausarzt ist sicherlich unkomplizierter. Das Telefonat bei der Krankenkasse im Notfall von zu Hause aus bequemer. Übrigends ist die Antragstellung der AHB nach einer Woche im Rahmen des Üblichen. Die Sozialarbeiter im KH sind in dem Bereich ziehmlich beschäftigt.
Übrigends wolltest du " Druck " machen, ich wünschte ich könnte dir etwas Druck nehmen. Wünsche dir Energie, die für eine Weile vorhält. Bis du wieder mehr Puste hast.:pftroest:

lg Ute

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi dani
Bei meiner Entäuschung über eure Ärzte und KH
ist das was ich dir eigentlich sagen wollte falsch
rüber gekommen,ich wollte nicht das du dich unter
Druck gesetzt fühlst,den habt ihr mit sicherheit
genug.
Wenn du jetzt alles mit Ruhe angehst ist das schon
richtig,aber was eigentlich das wichtigste ist wie gehts
deinem Menne?
Du weißt wenn du Fragen hast dann frag ruhig,helfe
gern wenn ich kann.

Liebe Grüße
Piddi:)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo alle miteinander
Endlich mal gute Nachrichten. Morgen gehts zur Kur. Ich denke, auch ich hab sie mir verdient!!!!! Mache mit meiner Tochter eine Woche mit stationär und lass mich mal richtig mit verwöhnen. Mit der Unterbringung in der Kurklinik klappt, freuen uns auch alle über etwas Abwechslung! Endlich mal raus von zu Hause, nicht an Schlimmes denken, Blick nach vorn! Wird uns allen guttun. Am meisten freut sich jedoch meine Tochter. Wegen Schwimmbadbenutzung und so. Mein Mann ist geteilter Meinung; zumal wir jetzt hier zu Hause langsam ein eingespieltes Team sind und "Schwester Dani" das meiste im Griff hat!:)
Ich werde mich dann die nächsten 3 Wochen sicherlich nicht melden können, da ich anschließend mit meiner Tochter "das Land unsicher" machen will. Sie hat ja noch Ferien und ich Urlaub. Und da wollen wir etwas durchs Ländle fahren und dort bleiben, wo es uns gefällt, bzw. wo wir eine Unterkunft finden. Hat ein wenig Abenteuerliches, so auf blauen Dunst zu fahren, aber es wird sich sicherlich was finden, wir lassen uns überraschen! Meinen Mann weiß ich ja dann in guten Händen!
Ach ich freu mich einfach!!!
Wenn ich wieder da bin, oder irgendwie Zugriff zum Netz habe, werde ich mich wieder melden. Versprochen!
Bis dahin. Wünscht mir was!!!
Es grüßt ganz lieb Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hi dani
So ist schön , schon beim lesen spürt man deine
erleichterung.
Ich glaube jetzt kommt so langsam die Zeit die
ich dir voraus gesagt habe wenn der ganze
"Scheiß" mit Chemo und Bestrahlung erst mal
vorbei ist und ihr die Vortschritte seht.
Ich freue mich für euch und wünsche alles alles
Gute und Liebe und weiterhin viel Stärke um dann
wieder so gut wie möglich in den Altag zurück zu
kommen.

Ganz Liebe Grüße
Piddi;)

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Dani,
wünsche deinem Mann den richtigen Kur- Erfolg und deiner Tochter und dir erholsamen Urlaub mit schönem Wetter.
Während ich das schreibe, seid ihr zwar schon unterwegs, denke aber an Euch !

lg Ute :winke:

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo ihr Lieben
In der Kur-Klinik gibts ein Internetzugang, hab ich heute erst mitbekommen. Danke für eure Wünsche. Es ist toll hier. Ich erwähnte noch nicht, dass wir in Kalbe (Milde) sind. Kann ich nur empfehlen. Die Logopädische Betreuung für meinen Mann ist spitze, liegt wahrscheinlich auch an der Therapeutin. Wir hörten im Vorfeld schon viel von ihr. Sie ist Klasse, nahm auch meinem Mann etwas die Angst, wegen dem Essen nicht klar zu kommen. Ihm und uns gefällts hier prima, obwohl er noch keine sonderlichen Fortschritte macht (er ist aber wahrscheinlich auch zu ungeduldig) Frau Breitenfeld hat ihn auch ganz schnell wieder runtergeholt. Sie meinte, dass sehr viel Arbeit vor uns liegt. Das Wichtigste ist, dass er wieder ordentlich Nahrung oral zu sich bekommt, das ist erst mal das Hauptanliegen. Sie ist aber sehr optimistisch, überträgt das auch an ihre Patienten. Das ist gut so.
Wenn ich dann "weiter ziehe", weiß ich ihn gut versorgt. Melde mich, sobald ich wieder die Möglichkeit habe!
Leute, es geht bergauf :rotier2:
Liebe Grüße Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Dani, :)
das ist ja mal klasse, so einen Bericht vom " Ort des Geschehens " zu bekommen.
Das hört sich wirklich gut an. Macht weiter so, ich freue mich für euch !

lg Ute :winke:

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Ihr Lieben
bin wieder im Lande. Mein Urlaub tat richtig gut. Keine Sorgen, keine Probleme, mein Menne ist versorgt. Hatte ihn auf unserer Rücktour besucht. Ihm gehts soweit. Viel konnte noch nicht gemacht werden (Logopädie), weil die Schleimhaut noch zu wund innen ist. Aber er braucht schon seit 1½ Wochen keine Nahrung mehr über PEG zuführen. Das nenn ich doch mal einen Fortschritt :rolleyes: 2 kg hat er auch schon zugenommen. Es geht immernoch bergauf bei uns.
Das ist gut. Ab Montag gehe ich wieder auf Arbeit, meine Kollegen werden sich bestimmt auch freuen. Mal sehen, ob wir so etwas, wie "Normalität" wieder hinbekommen?! Ich weiß, es wird noch 'ne Weile dauern, aber es lohnt sich
Liebe Grüße von Dani

AW: Subglottisches Karzinom
 

Hallo Dani,
willkommen zu Hause. Klasse Reisebericht wie ich finde.....
Man spürt, dass du mit neuer " Puste " durchstartest. Kannst stolz sein auf deinen Mann, zwei Kilo mehr zu haben war nicht einfach.
Wünsche euch ein schönes Wochenende.

lg Ute