Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Brustkrebs (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=12)
-   -   Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie) (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=33148)

Kimmy07 06.06.2008 18:45

Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Ihr Lieben,

ich habe letzte Woche schon in die ersten Ergebnisse o.g. Studie hineingelesen, die die Annahme, dass Bisphosphonate einen metastasenvermeidenden Effekt haben soll, unterstützen.

Zitat: "...Zoledronsäure reduzierte nicht nur das Auftreten von Knochenmetastasen, sondern auch von anderen Fernmetastasen, kontralateralem Brustkrebs und lokoregionären Rezidiven. Möglicherweise attackiert Zoledronsäure auch disseminierte, sogenannte "schlafende" Tumorzellen, meinte Gnant..." ( http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2576)

In dieser Studie wurden prämenopausale Frauen mit Hormonpositiven BK untersucht, die derzeit laufende NATAN-Studie schliesst ja vor allem hormonnegative, Her2Neu-pos. Frauen in diese Studie ein. Trotzdem habe ich meinen Onkologen heute beim 15. Herceptin angesprochen und den Nutzen / die Risiken einer prophylaktischen Bisphosphonatgabe durchgesprochen. Mit dem Resultat, dass ich jetzt, wie in der ABCSG-12-Studie alle 6 Monate 4mg Zometa i.v. bekomme.

Mich interessiert: macht das noch jemand, resp. hat das noch jemand gemacht? Und natürlich wollte ich das als Tipp weitergeben....

liebe Grüsse aus dem verregneten EM-Land,
K.

Sunpower77 06.06.2008 18:51

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo meine Liebe,

ich bin in der NATAN Studie und nach deinem Posting freue ich mich umso mehr, dass ich im Arm mit Zometa gelandet bin. Das hört sich ja mehr wie gut an, hoffentlich kann ich auch zu einem positiven Ergebnis dieser Studien beitragen.

gertilong 06.06.2008 19:04

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Liebe Kimmy,

ich nahm seit meiner Diagnose vor 3 Jahren bis vor ca. 1-2 Monaten Fooosamax (Alendronat 70) oral. Man hatte es mir genau aus den von Dir genannten Gründen empfohlen ein Bisphosphonat zu nehmen.
Ich habe nie genauer recherchiert, aber sollen für Fosa auch diesbezgl. gute Daten vorliegen. Und, vielleicht bin ich ja auch deshalb trotz sehr schlechter Prognose bis dato rückfallfrei !!
Ich werde es weiter nehmen, ich denke 5 Jahre lang wäre gut. Hatte jetzt gerade angefangen die Therapie schleifen zu lassen .....

Viele Grüße aus dem hochsommerlichen Berlin
Gertilong - Sabine

Mary-Lou 06.06.2008 19:40

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Kimmy, danke für den Link. Das beruhigt und macht Mut. - Ich bin in der Success-Studie http://www.success-studie.de/study/d...koll160206.htm
und bekomme Zometa vierteljährlich als Infusion. Dort gibt es einen 2-jährigen und einen 5-jährigen Arm, ich bin (und darüber eigentlich ganz froh) im 2-jährigen Arm gelandet, habe noch zwei Infusionen und dann wäre das auch erledigt. Sicherlich sollte man auch die Nebenwirkungen, aber das haben wir ja schon des öfteren hier diskutiert, nicht unterschätzen.

Ich sehe es einfach als eine Option, alle Register im Kampf gegen das Schalentier gezogen zu haben. - Die Success-Studie schließt übrigens sowohl prämenopausale als auch postmenopausale Frauen ein.

Grüßle aus dem Ländle

susany 10.06.2008 09:40

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Kimmy,

vielen Dank für den Tip! Ich werde dies gleich mal in meinem Brustzentrum ansprechen.
Ich wurde an lobulärem Karzinom operiert, alles derzeit o.k. (ausschließlich 0-Befunde), Her2/NEU neg., Hormonrezeptoren stark pos.
Die Ärzte erklärten mir in einem sehr ausführlichen Gespräch ich sei ein absoluter Grenzfall was die Frage zusätzlich Chemo ja/nein betrifft. Für Chemo spräche G2 und mein Alter (39 Jahre). Alle anderen Faktoren sprechen dafür, dass eine AHT genügt. Nun ist die Entscheidung meine ... Laut Adjuvant online ergibt Chemo + AHT 2,4% bessere Chancen (allerdings 1% Risiko Leukämie-Erkrankung durch die Chemo).

Tja, da stand ich nun. Inzwischen habe ich mich gegen die Chemo entschieden. An dieser Studie teilzunehmen scheint mir erst mal sinnvoll. Ich melde mich wieder nach meinem Arztgespräch. Kannst die mir noch etwas über die Risiken sagen? Dann kann ich mich besser auf das Gespräch vorbereiten.

Viele Grüße! Susany

Kimmy07 13.06.2008 10:50

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hier noch aktuelle Studienergebnisse, klingt sehr gut:

"....Studie zeigt signifikante Anti-Tumor-Wirkung von Zoledronsäure bei Frauen mit frühem Brustkrebs
Die neuen Daten, die heute präsentiert wurden, zeigen eine signifikante Anti-Tumor-Wirkung von Zoledronsäure für prämenopausale Frauen mit hormonsensitivem, frühem Brustkrebs. Die Studie ergab, dass die Einnahme von Zometa zusätzlich zur postoperativen Hormontherapie das Risiko von Krebsrezidiven oder -todesfällen um 36% im Vergleich zu einer alleinigen hormonellen Therapie signifikant reduziert...."


(Quelle: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2596)

susany> in dem Artikel sind alle Studien und auch NW aufgeführt.

lieben Gruss,
K.

mona77 13.06.2008 21:16

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Kimmy

Ich bin auch in der Succes-studie.Und ich bekomme alle drei Monate Zometa.
Ich bekomme das zwei Jahre und habe jetzt 1,5 Jahre hinter mir.

Meine Diagnose Mai 06
Invasives duktales Mammakarzinom:eek:

1,4 cm, G3, ER 4, PgR4 ,Her2neuscore3, mikrometastasen im Lymphknoten.

Bin 30 Jahre alt,verheiratet und drei Kinder:rolleyes:

Lg Mona

Bellie 08.07.2008 10:42

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Guten Morgen!
Meine Lebenspartnerin hat gestern ihre erste Zometa-Infusion bekommen und keine gute Nacht gehabt. Ob das nun wirklich an der Infusion lag, ich weiß es nicht!

Sie fühlte sich, als hätte sie Fieber, hatte heute morgen Gelenkschmerzen.
Sie war gestern zur 2. Kontroluntersuchung nach der Brustop, Chemo und Strahlentherapie und nimmt jetzt Femara.

Habt ihr ähnliche Nebenwirkungen??

Danke für eure Antworten.
LG Bellie

Mary-Lou 08.07.2008 12:04

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Belli,

nach der ersten Infusion hatte ich auch Beschwerden - so vergleichbar mit einer Grippe (Gliederscherzen, starke Müdigkeit) und habe sogar zwei/drei Tage das Bett gehütet, was während der ganzen Chemozeit nie angesagt war.

Zwischenzeitlich läuft die Infusion nur noch mit ganz wenig Beschwerden ein. Bin am nächsten Tag meistens etwas angeschlagen, aber nicht mehr so schlimm, schalte halt dann einfach "einen Gang zurück".

Deine Freundin sollte darauf achten, dass die Infusion nicht allzu schnell eingelassen wird, dann soll sie besser verträglich sein.

Alles Gute

KarinaW 08.07.2008 14:48

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Ich nehme ja jetzt auch seit 2 Monaten an einer Studie teil, die hier in den USA läuft. Allerdings bekomme ich nicht die Infusion, sondern nehme Tabletten (Ibandronat). Ich glaube, meine "Studienzeit" ist auf 3 Jahre ausgelegt. Wäre ich allerdings nicht für die Studie ausgewählt worden, hätte meine Onkologin mir das/eines der Präparate eh verschrieben, denn sie glaubt daran, daß es helfen könnte. Hoffen wir mal:winke:

Liebe Grüße
Karina

Anke66 08.07.2008 15:45

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Bellie, :)

mir ging es nach der ersten Infusion auch sehr schlecht. Ich war total schlapp, hatte Gliederschmerzen, mir war übel und dann habe ich mich auch noch erbrochen.
Das ging zwei Tage und dann war der Spuk (im wahrsten Sinne des Wortes ;)) vorbei.
Die nächste Infusion lief dann länger und seitdem habe ich mit Zometa (bekomme ich seit über einem Jahr) keinerlei Probleme mehr.

Viele Grüße und alles Gute für Deine Lebensgefährtin
von Anke :winke:

Bellie 08.07.2008 16:59

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
:winke: Danke euch!
Ich werde ihr dann mal berichten.

Sie ist heute auch früher von der Arbeit nach Hause. Sie ist jetzt in der Wiedereingliederungsphase mit ca. 5 Stunden, eigentlich.

Ich hoffe, die nächsten Infusionen laufen ohne, oder fast ohne, Nebenwirkungen.

Bellie

Kimmy07 08.07.2008 17:23

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Belli,
ich habe erstmalig an einem Freitag Zometa bekommen, tagsüber ging es mir gut. Als ich Samstag Morgen erwachte, tat ich das mit dem erfrischenden Gefühl, als ob ein LKW über meinen Körper gefahren wäre, und das die ganze Zeit vor, zurück, vor, zurück.....:tongue Das Gefühl hielt noch ca 4-5 Tage, begleitet von Grippesymptomen und einer leichten Übellaunigkeit. Dann war es weg. Jetzt bekomme ich häufiger fiese Wadenkrämpfe die noch tagelang weh tun und mich durch die Gegend humpeln lassen. Ich stopfe deswegen heroisch Magnesium (trotz der Diskussion) in mich hinein. Aber mei, ich will nicht meckern. Hauptsache es hilft!

liebe Grüsse,
K.

PS> wenn Optimismus und gute Laune nicht helfen, tut es Paracetamol als Tbl. zu 1g 4x pro Tag ;-)

Gloria-Beetle 08.07.2008 18:50

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Kimmy,
hallo an Alle,

ich bekomme seit ca. 2 1/2 Jahren mtl. Zometa. Mich hat Dein Beitrag sehr gefreut und ein wenig Hoffnung aufkommen lassen, auch wenn ich kein klassischer "früher" Brustkrebs bin, sondern an verschiedenen Stellen metastasiert. Mir geht es, nach einer ganz schlechten Prognose vor 2 1/2 Jahren, ganz gut und heute hat mein Prof. mir wieder grünes Licht fürs nächste 1/4 Jahr gegeben.

Denk und denkt bitte immer daran, dass das Zometa etc. langsam einlaufen soll. Ist eigentlich ja auch keine Zeitproblem, denn es läuft ja eh das Kochsalzlösung ein. Ich hatte diese Grippebeschweden, Fieber, Gliederschmerzen nur einmal und da war die Infu in der eigentlich vorgegbenen Zeit von 20 Minuten eungelaufen. Jetzt machen wir immer fast eine Stunde daraus und alles ist gut.

Also Versuch lohnt!

Liebe Grüsse

Gloria

stern52 09.07.2008 10:43

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo,
ich hatte vor einigen Wochen von meiner Vollremission geschrieben. Auch ich habe 5 Jahre monatlich Zometa bekommen.

Gruss
Stern

Cat 07.08.2008 20:22

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Zitat:

Zitat von KarinaW (Beitrag 573246)
Ich nehme ja jetzt auch seit 2 Monaten an einer Studie teil, die hier in den USA läuft. Allerdings bekomme ich nicht die Infusion, sondern nehme Tabletten (Ibandronat). Ich glaube, meine "Studienzeit" ist auf 3 Jahre ausgelegt. Wäre ich allerdings nicht für die Studie ausgewählt worden, hätte meine Onkologin mir das/eines der Präparate eh verschrieben, denn sie glaubt daran, daß es helfen könnte. Hoffen wir mal:winke:

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,
hast Du zufaellig einen link zu der Studie? Bin auch in USA
Hab meinen Onc nach Zometa gefragt und er hat nur gesagt dass es noch nicht zugelassen ist und nix von einer Studie erzaehlt :boese:
Hatte durch Femara 9.1% Knochenverlust im Steissbein nach 18 Monaten Femara.....moechte aber nicht absetzen. Bekomme im Sept nochmal einen Dexa scan. Er meinte Fosamax waere gut. Angesichts der Aussagen ueber Zometa scheint das doch das bessere Medikament.

alex7 07.08.2008 20:58

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo ihr Lieben!

Ich habe die gleichen Erfahrungen mit Zometa gemacht, wie Gloria beschrieben hat! Bekomme diese prophylaktisch (success)!Alle 3 Monate und dann aber langsam!
Noch einen schönen Abend
Alex

friebe 19.09.2008 19:37

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo,

ich hatte meinen Arzt auf Zometa angesprochen und er fand die Idee sehr gut. Gestern habe ich nun meine erste Infusion bekommen. Das Zeug ist über eine Stunde eingelaufen, trotzdem waren die Nebenwirkungen heute erstmal heftig: in der Nacht hab ich kaum den Weg von der Toilette zum Bett geschafft (ich konnte auf einmal meine Beine kaum bewegen). Mein erster Versuch heute morgen aufzustehen endete nach 10 min auf dem Fußboden. Ich war richtig weggetreten. Mein Mann hat mich dann aufgeklaubt und wieder ins Bett verfrachtet. Da bin ich dann auch bis vor einer Stunde geblieben.

Ich soll das Zeug jetzt halbjährlich für 5 Jahre bekommen und ich werde das auch durchziehen. Beim nächsten mal weiß ich dann, was auf mich zukommt. Hauptsache es hilft.

Liebe Grüße - Klara

Milly 19.09.2008 19:48

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Klara

das ist nur beim ersten Mal so schlimm, das wird mit jedem Mal besser.

Schöne Grüße Ute

Karin55 19.09.2008 20:36

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo zusammen,

ich habe vor eineinhalb Wochen das 2. Mal Zometa (halbjährlich prophylaktisch als Infusion) bekommen, und weil ich beim 1. Mal so heftige Ohrensausen hatte (keiner kennt das als Nebenwirkung!) und Grippegefühle und das über mehr als 2 Wochen ist es dieses Mal noch langsamer gelaufen (80 Minuten). Leider habe ich original die gleichen Symptome, schlapp, Ohrensausen, heißer Kopf, Gliederschmerzen. Meine Ärztin meint, bei einer halbjährlichen Gabe gewöhne sich der Körper auch nicht an die Substanz, also können die NW immer wieder neu auftreten.

Nun, ich muss da durch. Ich bin leider auch wie Gloria schon im fortgeschrittenen Stadium, aber vielleicht hilft es trotzdem, meine Remission noch ein wenig länger aufrecht zu erhalten.

LG
Karin

Anwi 19.09.2008 21:47

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo,
die obige Meldung klingt in der Tat sehr vielversprechend, nur frage ich mich als Teilnehmerin an der Success-Studie (5-jähriger Zometa-Arm), was genau man unter "frühem" brustkrebs zu verstehen hat, bzw. ob JEDE Erstdiagnose ohne Fernmetastasen gemeint ist? oder vielleicht nur die kleineren Tumore ohne Lymphknotenbefall....
Mit anderen Worten: ich frag mich, ob Zoledronat nicht genau dann den metas besser vorbeugt bzw. diese gänzlich vermeidet, wenn der tumor bei diagnose ohnehin noch nicht so weit fortgeschritten war...
da ich von zometa keine nebenwirkungen verspüre und solche texte dennoch sehr vielversprechend klingen, bleibe ich dieser studie jedoch treu...
allein der name "success" ist ja schon ein gutes omen...
Viele Grüße
Anwi

Kimmy07 20.09.2008 00:07

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
friebe> mir ging es ähnlich! Ich hatte am berühmten "Morgen danach" das Gefühl, als wäre ein LKW über mich gerollt, und das stundenlang :-)
Ich hab gelesen, die NW verringern sich, wenn es länger als 15min läuft, darauf hatte ich dann auch bestanden....naja. Meine 2. Ladung hole ich mir Anfang Oktober ab, wenn's schön macht :tongue

Anwi> für den fortgeschrittenen / metastasierten BK hat Zometa schon seine Zulassung. Die prophylaktische wird jetzt erst in verschiedenen Studien untersucht. Hierbei geht es gar nicht mal so sehr darum, die bekannten Eigenschaften zu beweisen, sondern den vermuteten antitumoralen Effekt. Das heisst, dass Bisphosphonate whs irgendwo in die Entstehung von Mikrometastasen zu Metastasen eingreifen und so deren Auftreten verhindern. Und dass nicht nur im Knochen sondern auch viszeral. Das sind gute Neuigkeiten. Ich hätte gern bei der NATAN-Studie teilgenommen, leider ist die Schweiz nicht involviert und das nächste Studienzentrum (Tübingen) war mir zu weit. Nunja, offensichtlich reichen ja die 4mg alle 6 Monate.

lieben Gruss & schönes WE,
K.

friebe 20.09.2008 08:56

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo,

heute geht es schon wesentlich besser. Die Knochenschmerzen sind fast weg, ich fühle mich nur noch etwas matschig, habe Kopfschmerzen und keinen Appetit. Wenn es sich künftig auch auf einen schlimmen Tag begrenzt, kann ich gut damit leben.

Karin, das mit dem Ohrensausen stelle ich mir ja noch viel schlimmer vor. Da hilft ja nicht mal ins Bett gehen. Und 14 Tage ist natürlich ganz schön heftig. Leider hat mir die Schwester auch gesagt, dass sich der Körper bei der halbjährlichen Gabe nicht daran gewöhnen kann und die Nebenwirkungen wahrscheinlich immer wieder auftreten.

Kimmy, ich wünsche Dir, dass es beim nächsten Mal etwas besser geht. Vielleicht gewöhnt sich der Körper doch ein bißchen daran? Dass es besser ist, wenn es langsam einläuft, hat die Schwester auch gesagt. Bei mir waren es dann sogar 1¼ Stunde. Schreib auf alle Fälle, wenn Du es überstanden hast.

Liebe Grüße - Klara

Anwi 20.09.2008 16:33

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Kimmy,
danke für die Antwort auf meine Frage. Antitumoraler Effekt, nicht nur in Bezug auf die Knochen-Metastasierung, sondern auch im hinblick auf die Innereien u. Organe (habe gerade ganz kurz gegoogelt, was "viszeral" genau heißt, da mediznisch leider nicht ganz firm), das klingt in der tat sehr positiv.
Ich scheine wohl eine ausnahme zu sein mit dem Fehlen jeglicher Nebenwirkungen nach zometa-infusion.
Allen übrigen, die diese infusionen bekommen, wünsche ich eine möglichst nebenwirkungsfreie Zeit nach der infusion.
Mir war vor der success-studie die Gepar-quattro studie angeboten worden, die ich abgelehnt habe (eine chemo vor der op war mir einfach unsympathisch, ansonsten hatte auch dieses studien-angebot einen seriösen eindruck gemacht).
mich würde interessieren, ob auch bei der gepar-quattro prophylaktische zometa-infusionen vorgesehen gewesen wären. diesbezügliche unterlagen sind bei mir nicht mehr vorhanden. Würde mich freuen, wenn das jemand beantworten könnte.
Viele Grüße
Anwi

megjabot 21.09.2008 00:50

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo
Eure Infos über Zometa Infusionen sind sehr interessant.
Ein paar von euch bekommen Bisphosphonate wie ich in Tablettenform.
Bin in der Gain Studie und bekomme Ibandronat für 2 Jahre täglich
als Tablette. Mich würde nun mal interessieren, ob es Unterschiede
zwischen der Einnahme von Tabletten und Infusionen gibt, also zwecks der Wirksamkeit.
Hab die zwei Jahre im Dezember rum, in einem Link habe ich gelesen:
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1639

Wir publizieren in Kürze unsere Langzeitdaten, die zeigen,
dass eine 2 jährige Behandlung mit Clodronat vermutlich zu kurz ist.
Zwar bleibt der signifikante Effekt auf das Gesamtüberleben auch
nach über 90 Monaten Nachbeobachtungszeit erhalten, aber für das
metastasenfreie Überleben geht er verloren.
Vermutlich sollte der Knochenstoffwechsel langfristig normalisiert werden,
um auch eine spätere Metastasierung zu verhindern.
Ob es große Unterschiede zwischen den einzelnen Bisphosphonaten gibt,
halte ich für zweitrangig. Wenn die Nebenwirkungsraten vergleichbar sind,
wird sich sicher die einfachere Therapieform durchsetzen.
Das ist derzeit sicher die Gabe von 2 Infusionen pro Jahr.


Die Nebenwirkungen sind bei mir bei den Tabletten gleich Null,
soll ich also weiternehmen oder nach zwei Jahren auf Zometa switchen?
Hoffe mein Arzt kann mich im November über den neuesten Stand informieren.
Was meint ihr?

megjabot 21.09.2008 01:04

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Anwi
Schau mal in diesen Link
http://www.germanbreastgroup.de/studien.html
hier kommst du in die Studien (adjuvante, neoadjuvante Therapie).
Ich habe bei der GeparQuattro keinen Hinweis auf Zometa gefunden.
Grüßle

Anwi 21.09.2008 13:22

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo,
danke für den Link. viele Grüße und einen schönen sonntag
wünscht Anwi

suze2 21.09.2008 13:42

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
liebe margit, liebe frauen,

tja, die bisphosphos-frage - ich hab nach 2 jahren (auch anlässlich der erkenntnis, dass ein zahn unbedingt raus muss, zahntaschenentzündung) damit aufgehört und angesichts deines zitates schlucke ich mal kurz und hoffe, dass das kein fehler war.
mein onko sagte eben auch, dass sich die gefahr für den kieferknochen nach 2jähriger einnahme erhöht.

andererseits frage ich mich, was "normalisierung des knochenstoffwechsels" heißt - denn der war ja bei mir auch vor bondronat normal.
diel schreibt auch, dass vor allem patientinnen mit hohem risiko von bisphosphos profitieren. zu denen gehöre ich mit N0 vermutlich nicht. allerdings war mein tumor triple negativ.

ich werde bei meiner nächsten nachsorge das problem ansprechen und nachfragen, was mein onko zu einer weiteren einnahme von bondronat sagt. nebenwirkungen hatte ich keine.

interessant find ich, dass das thema kiefernekrose gar nicht angesprochen wird - meine praktische ärztin sagte mir schon, dass es in der ABCSG studie keinen fall gegeben hat.

alles liebe
suzie

megjabot 21.09.2008 14:09

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Suzie

Ja, eben ich hatte Lymphknotenbefall 7/32 und bin Her2++ und hormonpositiv, also Hochrisikopatientin.
Muss das auch noch mal bei meinem Arzt ansprechen, man muss halt die Risiken für sich selbst abwägen,
ich persönlich habe bei meinem Befund mehr Angst vor Metas als vor einer
Kiefernekrose...
Ich denke bei dir ist das so ok
Liebe Grüßle

suze2 21.09.2008 14:20

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
liebe margit,
da bin ich, ich bin noch online.

ja klar, dein risiko ist gewiss höher. insofern auch der "benefit" von ibandronat, wenn ich den artikel richtig versteh.

wann war deine diagnose? du hast es gewiss geschrieben, aber meine frage bezieht sich darauf, wielange danach du mit dem bondronat anfingst?

natürlich, die kiefersache ist scheixxxe, aber im vergleich zu metastasen das kleinere übel.

wird bei dir die knochendichte kontrolliert?

zum vergleich bondronat und zometa meinte mein onko, dass beide in hinblick auf die prophylaktische wirkung gegen metas vergleichbar werden. also hätte ein switch dann doch keinen sinn? angeblich kann man prof diel (von dem der artikel stammt) anmailen - vielleicht machts sinn, ihn direkt zu fragen?

alles liebe - danke, dass du den artikel eingestellt hast!
schönen sonntag!

suzie

megjabot 21.09.2008 23:50

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Suzie :)

Also jetzt probier ichs noch mal, nachdem heute Mittag mein Läppi
hilflos abgestürzt ist und meinen Beitrag mit ins Irgendwo genommen hat.

Meine Diagnose war im Mai 2006, dann Chemo und Bestrahlung.
Weiss leider momentan nicht mehr genau wann ich mit Ibandronat begonnen habe,
ich glaube es war im Dezember 2006 als ich auch mit der Antihormontherapie begonnen habe.
Muss das nochmals abklären, aber im KH wissen die das, steht alles genau in den Akten, Vorteil der Gain Studie.

Danke für die Erinnerung an die Knochendichtemessung, hab das im Februar 2007 in Bad W**** bei der AHB (Anschlussheilbehandung) machen lassen, nennt sich glaube ich Dexa o.ä. Sollte das dieses Jahr dringend nochmal zu Kontrolle abchecken lassen.
Zahlt das denn die KK, bei Einnahme von Bisphosphonaten, oder muss mal das selbst bezahlen?

Grüßle

suze2 22.09.2008 12:23

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
liebe margit,

ich werd das mit den ergebnissen von dr diel trotzdem ansprechen - bin ja bald bei meiner gyn (brustultraschall - fürcht - + knochendichte) - da ich ja leider das "brustkrebsgen" mein eigen nenne, will ich da doch noch nachfragen, obs auch diesbezüglich vielleicht sinn macht.

meine OP + diagnose erfolgte märz 05. und bondronat begann ich dezember 05, nahm es ein bis jänner 08, also etwas über 2 jahre.

wenn ein arzt knochendichtemessung verschreibt, wird sie bei uns bezahlt (bin in wien), allerdings NICHT die messung am handgelenk, die von den KK offenbar nicht bewilligt wird (angeblich ist sie weniger genau) -
die, die ich mache misst an meheren wirbeln und der hüfte.

wie war deine knochendichte damals?

alles liebe
schönen start in die woche
suzie

mahanuala 24.10.2008 23:58

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
hallo liebe frauen und kimmy
ich muß gestehen ich verstehe es nicht ganz.
aber vielleicht könnt ihr mir sagen, ob folgende diagnose chance hätte, in den genuß der vorbeugenden gabe von zometa zu kommen

diagnose 10/2006

alter bei diagnose: 42, prämenopausal

inv.-dukt, mamma-ca links o/a
pt2 (2,5 cm) pNO(=/18)MO, GIII, pV0,pl 0, pR 0
ER:IRS; PR:IRS, HER-2/neu: negativ

brusterhaltende op, 6x fec, 30 bestrahlungen, seit mai 07 - 3 monate femara dann wechsel auf tamoxifen

meine frau hatte zuerst eine onkologin, die hat unsere frage nach studien mit dem vernichtenden hinweis abgetan, da gäbe es für sie nix, zumal zu 85% eh *nix nachkäme* - informiert war die gute sicher, denn sie selbst forscht gerne und viel....
...der jetzige , wesentlich freundlichere gyn-onkologe hat zumindest nichts gesagt, daß man noch anderes tun könne.

im moment treibt mich die sache sowieso um, da ein knochenszinti ansteht.
im april war bei einem knochenszinti eine rippe, die im thorax röntgen verschattungen aufwies, als un verdächtig, eine andere rippe jedoch als *merkwürdig* (frage *haben sie sich da gestoßen*) eingestuft worden.
unsere frage an gynonko und radiologe , was sie bei ihrer frau tun würden wurde so beantwortet: nicht jetzt weiter abklären...nur ein kontroll szinti im januar. zu dem zeitpunkt fühlte sich das für uns richtig an....jetzt sind wir doch irgendwie nervös...

danke für eure infos und liebe grüße
mahanuala

SonneSollScheinen 25.10.2008 12:00

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo zusammen,

so, endlich hatte ich die Gelegenheit, die "Zometa-Frage" mit meinem Prof zu besprechen. Erst einmal vielen Dank an Kimmy, für die Eröffnung dieses Threads und den Link! :) Ich wäre sonst nicht drauf gestossen...und offenbar sagt man einem sowas im KH ja auch nicht :mad:.

Als ich meinen Prof darauf angesprochen habe, wusste er SOFORT um was es geht. Und hat nach einem Gespräch über Chancen und Risiken und Aussagekraft der Studie letztendlich die Empfehlung gegeben, die Therapie mit Zometa zu machen. Aber auch nur, weil ich ihm gesagt habe, dass es mir rein gar nichts hilft, wenn er Vor- und Nachteile aufzählt (soweit komme ich auch mit Google), sondern, dass er mich berät, mir eine Empfehlung gibt, seine eigenen Erfahrungen mit einfliessen lässt. Echt traurig, dass man immer die Kanone auf die Brust setzen muss (" was würden Sie machen, wenn ich ihre Frau wäre") um eine Antwort zu bekommen.

Also...jetzt muss ich abklären, ob ich Zometa bekommen darf (wegen Knochenkrebs vor 13 Jahren), und wenn die Knochen-Onkos ihr OK geben, werde ich loslegen.

Danke nochmal für den Link und an alle, die hier Infos über neue Medikamente, Studien, Therapien usw. posten. Man muss immer selbst gucken, wo man bleibt und den Ärzten auf den Füssen rumstehen. Bin Euch echt dankbar, dass ich mich hier so gut informieren kann.

Liebe Grüsse

Sonne

PS: An Mahanuala... ich kann Dir bzgl. Deiner Frage leider nicht weiterhelfen. Meine Diagnose war: G3, T2, pN1a, Hormon pos., Her2 neu pos. und nach Aussage meines Profs bin ich ein "Wackelkandidat" für Zometa.

mahanuala 25.10.2008 14:28

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
hallo sonne :)
naja, auf jeden fall bist du wesentlich jünger ;) das ist sicher EIN grund für jede form von "vorsorgender nachsorge"....

ich muß zu meiner schande gestehen, daß ich gar nicht alle angaben der diagnosedaten interpretieren/verstehen kann. g3 ist wohl sehr schnelles wachstum...pnO ist wohl, daß keiner der entnommenen 18 lymphknoten befallen war... her-2/neu neg :wohl auch positiv
aber was:
pV0,pl 0, pR 0 und
ER:IRS; PR:IRS bedeuten ist mir bisher schleierhaft....

meine frau wollte sich ja mit nix genauer auseinander setzen, einfach augen zu und durch, zumal das brustzentrum einen guten ruf hatte....ist halt ihre methode mit sowas umzugehen.

ich habe mich allernotwendigst informiert....aber langsam hat sie nach und nach doch interesse....

meine interpretation unseres verhaltens (sie macht dicht und ich informiere mich zumindest weitgehend welches brustzentrum, was standart ist....ohne allzugroße feinheiten) ist der schock und irgendwie die befürchtung "zuviel macht zuviel angst".
nachdem sie jetzt schon 2 jahre überlebt hat ...auch noch sehr gut....werden wir vielleicht mutiger mehr zu wissen....und entwickeln vielleicht sogar sowas wie hoffnung, daß unser gemeinsamer lebensweg womöglich doch nicht ganz so schnell endet....und was man noch dazu tun kann.
am anfang hatten wir, gänzlich uninforniert darüber nachgedacht sechs monate zu reisen, weil wir befürchtet haben in nem jahr ist sie womöglich tot.
meine basisinfos haben uns aber zumindest weiter geholfen....
vielleicht seltsam für andere...

liebe grüße aus dem herbstlich sonnigen hh
mahanuala

suzal 27.10.2008 17:19

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Ihr Lieben!

Bekomme Zometa 4 mg alle 4 Wochen und das Ganze schon über 1 Jahr. Die Infusionen vertrage ich ganz gut. Etwas Knochenschmerzen, aber das vergeht nach einigen Tagen wieder.

Leider habe ich trotz Zometa wieder aktive Knochenmetastasen. Aber mein Brustkrebs war halt leider schon sehr weit fortgeschritten und es waren auch 10 Lymphknoten befallen.

Mittlerweiler dürften die Knochenmetastasen wieder zum Stillstand gekommen sein.

Wünsche Euch alles Liebe
Susanne

megjabot 13.12.2008 20:54

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Ihr

Will mal wieder kurz über meine Bisphosphonate berichten.
Im Rahmen der Gain Studie habe ich Ibandronat von Oktober 2006
bis Anfang November 2008, also etwas über 2 Jahre eingenommen.
Ende November Nachsorge im Rahmen der Studie, habe ich angesprochen,
dass ich die Bisphosphos gerne weiter nehmen würde...
kann nicht von der Klinik verschrieben werden, muss ich bei meinem Gyn besprechen.
Letzte Woche also Besuch beim Gyn, es gibt keine Zulassung der
oralen und auch der intravenösen Gabe von Bisphosphonaten bei Brustkrebs ohne Metas,
also auch keine Bezahlung durch die KK möglich.
Vielleicht ist das in der Schweiz anders?
Nun habe ich also die Möglichkeit die Medis privat zu bezahlen, laut Arzt ca. 500 € pro Quartal.
Mein Arzt meint aber es gibt bis jetzt noch keine Erkenntnisse über Vorteile
der Gabe über die 2 Jahre hinaus (bin schon in der Postmenopause, also ich hatte schon vor Diagnose 1 Jahr meine Tage nicht),
wenn ich die Bisphos nicht weiter nehme würde ich nichts versäumen.
Soll ich nun warten bis es im März vielleicht neue Ergebnisse aus San Antonio?
gibt, oder doch selbst entscheiden und auf eigene Rechnung weiter nehmen?
Und wenn dann Zometa oder Bondronat oral?

Grüßle Margit

suze2 13.12.2008 21:14

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
liebe margit,
ich schon wieder mit ähnlicher fragestellung. habe ebenfalls bondronat etwas über 2 jahre genommen. dann pause. jetzt gelesen, dass ein drittes jahr empfohlen (frag mich nicht, wo ichs gelesen hab). onkogyn drauf angesprochen. ja, sie sagte, warum nicht. aber man wisse nicht wirklich viel.
jetzt soll es mir mein hausarzt verschreiben. also - schauen wir mal. ein päckchen hatte ich noch daheim, sodass sich die frage erst nächste woche stellt (ich bekam es allerdings immer vom hausarzt verschrieben, war bisher kein problem)

meine onko meinte, wenn ich bondronat vertrage, soll ich dabei bleiben.

alles liebe und dass du eine gute lösung findest
wünscht dir
suzie

megjabot 13.12.2008 21:39

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Danke Suzie

Werd mal jetzt meinen Hausarzt fragen, der schreibt mir eigentlich immer alles auf,
vielleicht kann es ja auch bei Osteoporose gegeben werden, glaube da ist es auch zugelassen...

Geniale Idee;)

Grüßle Meg

Gaby103 14.12.2008 12:25

AW: Zometa prophylaktisch (ABCSG-12-Studie)
 
Hallo Margit,

ich habe die Möglichkeit in die Natan-Studie zu gehen und beschäftige mich zur Zeit sehr intensiv mit dem Thema.

Zunächst einmal eine Zusatzinformation für Dich. Kein Arzt wird Dir das Medikament verabreichen, auch wenn Du es privat zahlen würdest.
Ich habe mit meinem Onkologen dieses Thema auch besprochen.
Wer keine Knochenmetas hat, bekommt Bisphosphonate nicht
wegen der vielen Nebenwirkungen. Zudem würde es dazu führen, dass
der Arzt seine Zulassung verliert.

Ich persönlich habe noch keine Entscheidung getroffen. Ich habe ein echtes Problem mit der Kiefernekrose. Da ich neoadjuvante Chemo gemacht habe weiss ich nicht wieviele Lymphknoten tatsächlich befallen waren. Ich habe aber relativ schlecht Zähne. Ich bin 38 und stelle mir vor wie es ist, wenn ich eine Wurzelbehandlung brauche oder mir ein Zahn gezogen werden muss.
Denn Kiefernekrosen sind total langwierig und sehr schmerzhaft. Stellt Euch vor, die müssen ein Teil des Kieferknochens entfernen.

Ich finde die ganze Zometa-Geschichte sehr interessant aber mich wundert sehr (es gibt ja inzwischen mehr als einen Thread zu diesem Thema), dass ihr euch über die Nebenwirkung von Kiefernekrosen nicht unterhaltet.
Hat von euch mal jemand mit dem Zahnarzt über dieses Thema gesprochen ?

Viele Grüsse
Gaby :winke:


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 16:23 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.