Ich bin neu hier
 

Hallo, ich möchte mich jetzt gerne auch mal vorstellen: Ich heiße Heike, bin 37 Jahre alt und habe große Angst, dass meine Kinder ihre tolle Oma viel zu früh hergeben müssen. Ich lese seit ein paar Tagen in diesem Forum, weil dieses Thema meine Familie jetzt leider auch betrifft: Meine Mama (64 Jahre) weiß seit ein paar Tagen, dass sie schwer an Nierenkrebs erkrankt ist. Bisher wurden Metastasen in der Lunge gefunden und ihr trockener Reizhusten kommt wohl auch von irgendwelchen Metastasen. Ich weiß, das klingt alles noch sehr vage, aber leider wissen wir auch noch nicht wirklich mehr. Die Ärzte halten sich sehr bedeckt (wenn man überhaupt mal mit einem sprechen kann) und widersprechen sich auch teilweise: Die Stationsärztin der onkologischen Station meiner Mutter hat sich gegen ein Entfernen der Niere ausgesprochen, der Urologe hält das für nötig. Jetzt wurde der OP-Termin auf nächsten Dienstag festgelegt und für die Weiterbehandlung hat uns der Urologe im Klinikum Augsburg sozusagen "unter der Hand" die Klinik Großhadern in München empfohlen, obwohl es in Augsburg ja auch eine entsprechende Abteilung gibt.
Gibt es zufällig jemanden, der was zur Klinikwahl sagen kann? Hat Großhadern einen besonders guten Ruf auf diesem Gebiet oder Augsburg einen schlechten? Könnt ihr uns gute Spezialisten empfehlen? Kann meine Mama als Kassenpatienten überhaupt die Klinik und den Arzt selbst auswählen?
Für Ratschläge zu diesem Thema wäre ich euch wirklich sehr dankbar. Weitere Fragen habe ich dann sicherlich, wenn es mal endlich einen definitiven Befund gibt. Vielen Dank schon mal.
Heike

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heike,

Zitat:
Hat Großhadern einen besonders guten Ruf auf diesem Gebiet oder Augsburg einen schlechten? Könnt ihr uns gute Spezialisten empfehlen? Kann meine Mama als Kassenpatienten überhaupt die Klinik und den Arzt selbst auswählen?

Großhadern hat einen sehr guten Ruf, nicht zuletzt wegen des dortigen Chefarztes, des Urologen/Chirurgen Prof. Dr. Michael Staehler. Meines Wissens kann Deine Mutter uneingeschränkt den Arzt auswählen. Mal im Vorzimmer des Arztes nachfragen.

Zu alledem kann Dir Marita mehr sagen. Sie hat dort selbst reichliche persönliche Erfahrungen gesammelt. Und im übrigen hilft Sie uns mit ihrem Beispiel dabei, trotz unserer schweren Krankheit den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Das wünsche ich auch Euch!

LG Gerhard

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heike,
natürlich hast Du auch als Kassenpatient freie Arztwahl. Du kannst auch jederzeit während der Behandlung den Arzt wechseln.
Einzelheiten zu Großhadern kann Dir, wie schon Gerhard schrieb, Marita geben.
Du kannst Marita ja ne PN oder besser noch eine mail schreiben. Sie hat sehr gute Erfahrungen dort gemacht und wird Dir/Euch sicher weiterhelfen.
Wünsche Euch alles Gute
Christa

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Euch beiden,
ich bin Euch echt dankbar für Eure Antwort. Inzwischen wissen wir, dass meine Mutter einen Monstertumor von 7x9x10 cm auf der Niere hat, Metastasen in der Lunge und auch Lympfknoten sind befallen. Das Knochensintigramm hat keinen Befund ergeben aber alles in allem handelt es sich wohl um einen eher schweren Fall von Nierenzellkarzinom das schon weit gestreut hat. Ich bin immer wieder erstaunt und auch sehr stolz, mit welcher Kraft meine Mama mit der Situation umgeht. Natürlich hat auch sie ihre schwarzen Löcher, aber sie schafft es doch immer wieder, Zuversicht auszustrahlen. Wir haben jetzt auch mal einen Termin mit Großhadern vereinbart, aber die Niere wird Morgen in Augsburg herausoperiert.
Nochmals vielen Dank für Eure Hilfe und für den Tipp mit Marita.
Liebe Grüße
Heike

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Hallo Heike,

ich möchte Euch Mut machen:

Bei mir war der Tumor wohl gut doppelt so groß (er wog 1.500 Gramm), auch bei mir war die Lunge befallen und das Skelett zum Glück nicht. Das Ganze ist jetzt über 15 Jahre her und ich genieße nach wie vor das Dasein.
Wenn Ihr Euch weiter gut informiert und "am Ball" bleibt, kann Deine Mutter sicher noch viel Spaß mit Enkelkindern erleben!

Alles Gute füt die OP wünscht Heino.

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heino,
vielen Dank für Deine mutmachenden Worte. Meiner Mutter wurde heute die befallene Niere entfernt und die operierende Ärztin hatte im Vorgespräch außer "für eine OP ist es nun ja eigentlich schon zu spät" keine tröstenden Worte für meine Mutter übrig. Da tut es echt gut, von solch tapferen Leidensgenossen wir Dir und vielen anderen in diesem Forum zu hören.
Vielen Dank und auch Dir weiterhin alles erdenklich Gute.
Ich werde in diesem Forum in nächster Zeit sicherlich noch oft hilfe- und ratsuchend auftauchen.
Liebe Grüße
Heike

AW: Ich bin neu hier
 

Hi,

ich bin auch neu hier. Habe heute morgen schon was geschrieben, aber noch leider keine Antwort bekommen.
ich habe auch die letzten Tage die Beiträge gelesen...
Mein Opa hat ein Nierenzellkarzinom mit Metastasen an der Wirbelsäule und an den Lymphknoten. Leider ist sein Allgemeinzustand sehr schwach und eine OP wäre im Moment nicht möglich. Die Ärzte haben heute mit Sutent angefangen.

Ich finde es tut gut die Erfahrungen von anderen zu hören, die in der selben Situation sind oder Angehörige haben, die in der selben Situation sind.
Meine Oma ist im Moment total fertig und will darüber gar nicht reden.

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Claudia,
meiner Mama wurde gestern die Niere samt Nebenniere und befallener Lymphknoten entfernt und die OP ist wohl ganz gut gelaufen. Gott-sei-Dank hat sie eine recht gute Konstitution, aber ich denke, sie hat richtig Angst, vor dem, was jetzt so alles kommt. Auch wenn sie versucht, tapfer zu sein. Die Ärzte wollen auch eine Therapie mit Sutent beginnen, sobald sie sich von der OP gut genug erholt hat. Hoffentlich wirkt das Medikament. Irgendwie klammere ich mich momentan an die Fälle der Patienten aus diesem Forum, die es schon sehr lange schaffen, sich von diesem schrecklichen "Untermieter" nicht unterkriegen zu lassen. Hoffentlich schaffen das Dein Opa und meine Mama auch.
Liebe Grüße und viel Ausdauer und Zuversicht
Deine Heike

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heike,

Ich füge Dir hier einmal ein, was ich vor kurzem an Christoph geschrieben habe. Ich bin der Meinung, dass man diese Medikamente wie Sutent wirklich nur als letzte Möglichkeit ansehen sollte!
Ich selbst habe die 15 Jahre ohne Sutent &Co. überlebt. Mit diesen Medikamenten ist bei weitem noch nicht die Langzeit-Erfahrung vorhanden wie mit der IMT.
Lasst Euch in Groß-Hadern gründlich beraten!
Gruß, Heino

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Hallo Christoph,

das ist mir ganz unverständlich, dass Deinem Vater gleich Sutent verordnet wurde, denn normalerweise sollte vorher die Immun-Chemo-Therapie (IMT) mit Interferon, Interleukin und 5FU versucht worden sein. Diese Therapie ist mittlerweile als Standard-Therapie anerkannt und wird in vielen Kliniken und Krebs-Ambulanzen angewendet. Sie geht hier in Deutschland auf Studien von Prof. Atzpodien und Dr. Kirchner zurück. Bei diesen Studien war ich 1995 als Patient dabei, deshalb habe ich hier im Forum wohl auch einen gewissen Vorsprung an Erfahrung. (Übrigens hatte ich nach 3 Durchgängen mit der IMT in dieser Studie für gut 8 Jahre Ruhe!)
Erkundigt Euch bei Eurem Hausarzt oder Eurem Onkologen, wo in Eurer Nähe diese Therapie durchgeführt wird. (Vielleicht arbeitet ja auch die internet-Seite http://www.nierenkrebs.de noch, dass Ihr einen Ansprechpartner findet)
Ansonsten stöbert einmal in dem Erfahrungsbericht, der am Anfang dieses Forums für Nierenkrebs eingestellt ist.

Herzliche Grüße, Heino

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Hallo Heike, auch mein Tumor war doppelt so groß wie der deiner Mutter. Es wurde mitsamt der Niere entfernt. Das war vor 2 1/2 Jahren.

Du hast ja geschrieben, dass du schon einige Beiträge im Forum gelesen hast. Da gibt es auch Berichte über Erfahrungen mit Sutent und Nexavar. Es stimmt schon, was Heino schreibt, dass es noch keine Langzeiterfahrungen mit diesen Medikamenten gibt. Sie gibt es erst seit zwei Jahren. Aber es hängt auch - so glaube ich - von jedem einzelnen Patienten ab, wie er therapiert wird. Jeder Fall ist anders, jeder verträgt die Medikamente anders - es kann nichts verallgemeinert werden.

Alles Gute für deine Mutter.

Liebe Grüße
Silvia :)

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Hi Heike,

Wie gehts Deiner Mama.
Ich verstehe Dich... im Moment kommt soviel auf einemal, jeder sagt was anderes und man fühlt sich irgendwie hilflos und unsicher ( so geht es mir zumindestens).
Mein Opa wurde nicht operiert, wegen seinem Allgemeinzustand und wegen den Metatasen.
Ich hatte mich auch gewundert, das die Ärzte gleich mit Sutent anfangen wollten und nicht erst mit IMT. Da wurde mir gesagt, aus deren Erfahrung vertragen die Patienten Sutent besser, bei IMT wären die Nebenwirkungen wohl viel schlimmer. Sutent soll ja auch teurer sein, warum sollten die ihm lieber ein teureres Medikament geben , wenn s auch günstiger geht...
Seit Montag bekommt er jetzt Sutent und als Nebenwirkung haben wir nur Müdigkeit ( und davon viel) ich hoffe mehr kommt nicht dazu.

Liebe Grüße Claudia

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heike,

Ja, ich hatte nach 3 Durchgängen der IMT wirklich Ruhe, denn die Metastasen in der Lunge waren nicht mehr zu sehen. Allerdings hatte sich von der ersten Lungen-OP im April 1993 eine sozusagen verschmierte Metastase im Rippenspeck unterhalb der rechten Achsel in der OP-Narbe gebildet. Auf diese Ecke an meinem Körper hatte wohl bei den Kontroll-CT's keiner geachtet, deshalb wurde sie erst bemerkt, als ich sie im Narbengewebe deutlich spüren konnte. Im Sommer 2004 wurde sie dann herausoperiert. Es zeigten sich dann auch im Kontroll-CT neue kleine Metastasen in der rechten Lunge und ein vergrößerter Lymphknoten im Mediastinum linksseitig. Ich habe dann weitere 4 Durchgänge der IMT durchgeführt, die zwar die Metastasen rechts zum Stillstand bzw. diskretem Rückgang brachten, aber der Lymphknoten wuchs unbeeindruckt weiter und bedrohte die Aorta direkt am Aortenbogen. Ich entschloss mich also, mit der Thorax- Chirurgie Kontakt aufzunehmen. Dort wurde mir zugesichert: "Das können wir mit unserem Laserskalpell alles erreichen."
Also wurde mir im Juni 2007 der dicke Lymphknoten von links herausoperiert und im November 2007 dann die Metastasen in der rechten Lunge.
Im Kontroll-PET vom März 2008 wurden zwar kleinere suspekte Punkte links gesehen, die aber nicht aktiv seien, rechte Lunge sei frei. Kopf und Skelett und Abdomen ebenfalls unauffällig. (Ein PET zeigt oftmals auch Dinge, die sonst nicht auffallen, ich fühle mich deshalb tumorfrei.)
Am 3. Juli werde ich wieder ein Kontroll-CT vom Thorax haben, schau'n wir mal...
Zusammenfassend:
Ich habe bisher nur die Chirurgie und die IMT als Therapie genutzt.
(eine im Sommer 1993 nach der Nieren-OP durchgeführte Tumor-Impfung, heute gelegentlich wieder diskutiert, erwies sich ja als wirkungslos, Anfang 1995 waren ja wieder Metastasen zu sehen.)

Herzliche Grüße, Heino

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heino,
vielen Dank dass Du so schnell antwortest. Bei Dir scheint die IMT ja wirklich guten Erfolg zu haben. Könntest Du mir trotzdem nochmal kurz erläutern, warum Du dagegen bist, mit Sutent oder Nexavar zu beginnen? Ich will einfach möglichst viele Meinungen sammeln, bevor ich mir eine eigene Meinung bilde.
Was ist eigentlich ein PET?
Danke nochmals und noch ganz viele tumorfreie Jahre!
Heike

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heike,

Sutent & Co. behindern nur das Wachstum des Tumors, weil sie die Bildung von Blutgefäßen unterdrücken. Sie beseitigen die Metastasen also nicht und verhindern auch nicht die weitere Neubildung. Man muss also diese Medikamente für den Rest des Lebens einnehmen. Wenn man absetzt oder die Wirkung nachlässt, wachsen die Metastasen dann ungehemmt und in großer Zahl, weil die Neubildung nicht unterbrochen wird. Man kann dann zwar zu den anderen Mitteln dieser Kategorie greifen, aber dann wieder mit neuen Nebenwirkungsmustern
Die IMT regt die eigene Abwehr des Körpers an, die Krebszellen zu vernichten, mit dem Chemo-Anteil darin wird dieser Ansatz verstärkt. Man kann also die Hoffnung haben, die vorhandenen Metastasen zu beseitigen, auch der ganz kleinen, die sich gerade neu gebildet haben. Dass die Neubildung von Metastasen bei diesem Krebs immer wieder beginnen kann, sollte einem schon bewußt sein, aber wie gesagt, man kann eine gute Zeit ohne Nebenwirkung haben!
Ich hoffe, ich habe mich einigermaßen verständlich ausgedrückt, warum ich mir Sutent & Co als letzte Option aufhebe, wenn garnichts anderes mehr bleibt.

Herzliche Grüße, Heino

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heike,
erst jetzt sehe ich, dass Du fragst, was ein PET ist. Das ist eine Untersuchung, die technisch ähnlich wie ein CT abläuft, nur dass mit Kontrastmitteln erreicht wird, dass von aktiven Bereichen Positronen emittiert werden und diese Positronen dann registriert werden. Die Krankenkassen bezahlen das gewöhnlich nicht, weil es sehr teuer ist, aber der Fachmann kann damit auch kleinste Punkte finden. Allerdings kann dabei wie gesagt, auch einiges verdächtig erscheinen, was keine Krebszellen sind, es zeigt also u.U. zu viel an. Ich habe diese Untersuchung bekommen, weil mein Onkologe mich stationär aufgenommen hat, da meckert dann keine Krankenkasse mehr. (Wegen meiner privaten Krankenhaus-Zusatzversicherung bin ich in solchen Dingen und auch bei der Festlegung von Terminen offenbar im Vorteil.)

Herzliche Grüße Heino

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heino,
vielen Dank nochmal für Deine sehr verständlichen Erläuterungen. Das leuchtet mir ein, dass man sich Sutent & Co als letztes Mittel aufheben sollte. Für mich klang das, was uns der Onkologe (natürlich unter Zeitdruck) gesagt hat, schon so ein bißchen nach "eigentlich ist's eh zu spät", aber die Herren und Damen haben ja nie Zeit, einem wirklich alles zu erklären. Wir haben inzwischen schon kapiert, dass wir wirklich pentrant sein müssen, um ein Mindestmaß an Info von den Ärzten zu bekommen. Da ist dieses Forum mit seinen engagierten Teilnehmern echt Gold wert. DANKE!

Meiner Mutter geht's soweit ganz gut und ich finde es immer richtig absurd, dass sie so krank sein soll. Sie hat die Nieren-OP recht gut überstanden und läuft auf der Station als "die Frau Bauer, die alles so gut wegsteckt". Nur nachts schläft sie sehr schlecht und lässt sich dann auch manchmal ein Schlafmittel geben, weil da dann natürlich doch immer die "schwarzen Vögel kommen", wie sie immer sagt. Man hat ihr jetzt eine Kur angeboten, um sich von der OP zu erholen (in einer onkologischen Klinik in Passau), was meine Mutter auch wahrnehmen wird, um für alles, was danach kommt, gestärkt zu sein.

Lieben Dank an alle und die besten Wünsche für alle "Mitstreiter". Ich halte Euch auf dem Laufenden und bombardiere Euch sicherlich weiterhin mit Fragen.

Heike

Probleme beim Gehen nach Thorax-OP + guter Onkologe im Raum Augsburg
 

Hallo,
jetzt ist es schon eine ganze Weile her, dass ich unseren Fall geschildert habe. Inzwischen weiß ich etwas mehr, und das Ganze macht wirklich nicht gerade Mut. Meine Mutter leidet an einem pulmonal, lymphogen, muskulär und kutan metastasierten, sarkomatoiden NZK. Die Ärzte bezeichnen sie als "durchmetastasiert" und waren anfangs auch verwundert, dass sie noch so gesund aussieht. Ich fürchte, das hat sich inzwischen geändert. Meiner Mama wurde nun die rechte Niere entfernt und eine recht große Metastase auf dem Netz. Es macht wohl keinen Sinn, jetzt weitere Metastasen rauszuschneiden, da es einfach zu viele davon gibt und Dr. Staehler aus Großhadern meint, man solle jetzt eher bald mit Nexavar beginnen, in der Hoffnung, dass das Wachstum dadurch eingegrenzt werden kann. Er möchte langsam auf die doppelte als übliche Dosis hochfahren, um überhaupt eine Chance zu haben, das Ganze noch ein bisschen aufzuhalten. Was mir jetzt die größte Sorge bereitet ist die Tatsache, dass es meiner Mutter bis zur 1. OP trotz des schweren Befundes sehr gut ging, und seit sie jetzt zum 2. operiert wurde, kann sie nur noch ganz schlecht laufen. Und dabei waren die Ärzte bisher immer sehr beeindruckt von der körperlichen Verfassung meiner Mutter. Anfangs dachten wir, das seien einfach noch die Nachwehen der OP, inzwischen befürchte ich, dass das nie mehr wirklich besser wird, da auch ihr Arzt auf Reha, wo sie gerade ist (Passau), nicht recht weiß, warum das so ist. Er hat jetzt wohl einen erhöhten Kalziumspiegel im Blut festgestellt und meinte, der könne auch von einem Tumor verursacht sein und mit ihren Gehproblemen zusammenhängen, aber für mich klingt das so, als würde jetzt jeder nur ein bisschen an ihr rumdoktern, weil man nicht genau weiß, was man mit ihr anstellen soll. Mit Nexavar sollte man auch erst beginnen, wenn sie körperlich wieder etwas fitter ist.
Hat jemand Erfahrung mit solch einem schweren Fall von NZK? Oder kennt jemand das Problem mit dem Laufen nach der OP und habt ihr einen guten Tipp woran das liegen könnte oder was man tun sollte? Hat jemand einen Tipp für einen guten ganzheitlich arbeitenden Onkologen in Südbayern?
Danke für Eure Tipps und Ratschläge, mich verlässt so langsam der Mut!

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo liebe Meusel,
ich verfolge Euren Fall schon eine ganze Weile und erkenne leider viele Gemeinsamkeiten zum Fall meiner Schwiegermutter. Welches Graiding hatte der Tumor deiner Mutter? Meine Schwiegermutter hatte auch Probleme beim laufen (leicht nach vorne gebückt), aber sie hat immer gesagt, daß die sehr große Narbe so spannen würde. Probiert doch mal das Nexavar mit einer Misteltherapie zu koppeln. Die Mistel ist zwar auch kein Wundermittel (leider) aber sie soll das Allgemeinbefinden verbessern. Und bei manchen Krebspatienten sind sogar die Metastasen geschrumpft oder ganz verschwunden.´

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen

viele Grüße Vogel

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Vogel,
danke für Deine Antwort. Gut dass Du mich an die Mistel erinnerst, die hatte ich schon fast wieder vergessen, aber nächste Woche haben mein Bruder und ich noch einen Termin im KH München Rechts der Isar, weil die uns auch empfohlen wurden. Die bestehen auch nicht darauf, dass zum Einholen einer Zweit- oder Drittmeinung der Patient mit dabei ist, so dass wir das meiner Mutter ersparen können. Da werde ich aber auf jeden Fall nochmal nach einer begleitenden Misteltherapie fragen. Hat die Misteltherapie Deiner Schwiegermutter denn geholfen? Hat sie auch Nexavar oder Sutent oder so genommen? Du schreibst von ihr in der Vergangenheit, ist sie denn schon gestorben? Welche Parallelen zu meiner Mutter konntest Du feststellen? Ich habe einfach nur Angst, dass man meiner Mama die Zeit, die ihr noch bleibt, durch immer neue Therapien und OPs verdirbt.
Liebe Grüße
Heike (Meusel)

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo Heike,
ich will dir wirklich nicht alle Hoffnungen zerstören, aber meine Schwiegermutter hatte auch ein sarkomatöses Nierenzellkarzinom, und somit nicht den Hauch einer Chance. Nur 6 Wochen nach der Nieren OP ist sie leider gestorben. Zum genaueren Krankheitsverlauf kannst du ja mal meine Beiträge lesen. Es tut mir Leid, daß ich dir nicht was positives berichten kann. Aber gebt die Hoffnung nicht auf , Wunder gibt es immer wieder.

liebe Grüße Vogel

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo liebe Vogel,
ich habe inzwischen Eure Krankheitsgeschichte gelesen und habe auch einige Gemeinsamkeiten gefunden. Ich kann nicht gerade sagen, dass mich das übermäßig hoffnungsvoll stimmt, auch wenn ich mich leider noch viel zu wenig auskenne, weil wir leider bisher nicht das Glück hatten, mal an einen Arzt zu geraten, der uns auch mal was erklärt. Der OA in Großhadern sprach von einem sarkomatoiden NCK (was ja offensichtlich der SuperGAU ist) und auf dem Entlassungsbrief von Augsburg steht die postoperative Tumorklassifikation pT3b, pN1 (1/13), pM1, LO, V1, G4 nach Fuhrmann, lokal R0. Ich kann damit leider nicht sehr viel anfangen, aber die Reaktion der Ärzte, mit denen wir bisher zu tun hatten, zeigt uns doch, dass wir mit dem Schlimmsten rechnen müssen. Es ist einfach nur so unwirklich, denn vor ein paar Wochen war unsere Welt noch in Ordnung und jetzt droht sie, völlig aus den Fugen zu geraten. Danke dennoch für Deine lieben Worte.
Heike

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo liebe Heike,
ich hoffe ihr konntet in der Zwischenzeit mit einen Arzt sprechen. Ich kann leider auch nicht genau sagen was die einzelnen Bezeichnungen der Diagnose bedeuten . Aber fragt doch mal nach!! Ich weiß man fühlt sich oft mit seinen Fragen alleingelassen, weil die Ärzte keine Zeit haben. Da muß man einfach nervig sein, dann bekommt man Antworten. Hat man schon gesagt wie sie jetzt weiterbehandelt werden soll?

ich schicke euch viel Kraft Laßt den Kopf nicht hängen !!!

Vogel

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo liebe Vogel,
meine Mama ist ja noch auf Reha in Passau und gestern wurde mit der Behandlung mit Nexavar begonnen. Der Arzt im Klinikum rechts der Isar, mit dem mein Bruder und ich gestern noch gesprochen haben, meinte, Nexavar oder Sutent gebe sich nicht viel - man müsse einfach sehen, ob Nexavar anschlägt und ansonsten Sutent ausprobieren. Für Torisel sei das Krankheitsbild meiner Mutter - obwohl der Krebs schon weit gestreut hat - trotzdem noch nicht fortgeschritten genug bzw. ist es eben (noch) nicht angezeigt. Jetzt hoffe und bete ich halt, dass dieses Nexavar hilft und möglichst wenige bzw. erträgliche Nebenwirkungen bei meiner Mutter hat. Ich hoffe nur, dass sie psychisch halbwegs stabil bleibt. Sie hat zwar inzwischen auch einiges an Gewicht verloren, aber da sie eh immer eher übergewichtig war, ist das bisher noch kein so großes Problem und mein Vater meinte sogar, sie hätte in der Reha sogar wieder etwas zugenommen.
Sei lieb gegrüßt- es tut echt gut Kontakt zu jemandem zu haben, der weiß, wie man sich in dieser Situation fühlt.
Deine Heike

AW: Ich bin neu hier
 

Hallo liebe Heike,
Lese deine Beiträge seit Beginn mit und weiss genau, wie du dich fühlst. Man möchte so viel helfen und kann nicht so richtig.
Meine liebe Muttsch konnte damals nach ihrer Nieren-OP zu keiner Reha mehr fahren, da es ihr danach nur noch schlecht ging. Denn so eine Reha tut sicher gut, und deine Muttsch hat ja wohl auch etwas zugenommen, was ja ein gutes Zeichen ist. Meine Muttsch hat auch Nexavar genommen und dann Sutent. Die Nebenwirkungen waren mal mehr mal weniger, aber eben immer Appetitlosigkeit und Wundsein im Mund. Da hatten wir von Bepanthen so eine Mundsalbe, die war echt gut. Das wichtigste ist, so habe ich es wenigstens erfahren, eine optimistische Einstellung zu haben, auch wenns manchmal schwer fällt, so normal wie möglich mit allem umzugehen. Habe hier im Forum auch viel Hilfe bekommen, seien es Infos oder Unterhaltungen gewesen, es tat gut.
Wohnst du weit entfernt von deinen Eltern oder kannst du sie öfters zu Hause besuchen?
Ich hoffe, deine Muttsch verträgt Nexavar recht gut und die metas verkümmern.
Liebe Grüße, Tschüß Annett.

AW: Ich bin neu hier
 

Hi Meusel.

Der Befund nach der OP erklärt das Stadium der Erkrankung:

p ( vor den anderen Buchstaben): Stadienbestimmung auf Grundlage einer Mirkoskopischen Untersuchung des Gewebes.

T3b = Tumorausbreitung in Nierenvene oder Hohlvene unterhalb des Zwerchfells

N1 = N steht für Lymphknoten ( Nodi); N1 bedeutet das Lymphknoten mit befallen sind

M1 = Fernmetastasen sind in anderen Organen vorhanden.

L0 = es sind keine Tumorzellen in den lymphatischen Gefäßen

V1 = es sind Tumorzellen in den Venösen Blutgefäßen

G4 = Tumorzellen wachsen unkontrolliert

RO = bedeutet das der Tumor komplett entfernt werden konnt.


Ich hoffe ich habe dich nicht total verunsichert. Diese Befund können sich natürlich jederzeit verändern.

Liebe Güße
Claudia