Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo,

an dieser Stelle zuerst ein herzliches Dankeschön für all die vielen nützlichen Infos, die ich in diesem Forum schon bekommen konnte. Ich habe mich zu diesem Beitrag entschlossen, weil ich hoffe, damit meiner Angst einen Kanal zu geben. Und vielleicht gehört der Beitrag dann irgendwann zu den positiven Erfolgsgeschichten.

Vor 5 Wochen wurde bei meinem Vater im Pankreaskopf ein Tumor von 4-5 cm entdeckt. Beim Einsetzen eines Stents in den Gallengang hatte es Probleme gegeben, die eine weitere Diagnose erschwerten. Mittlerweile gibts aber keinen Zweifel mehr, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt.

Gestern hatte mein Vater einen Termin in Bochum bei Prof. Uhl. Zu unserer Erleichterung sagte er nach Betrachtung der vorliegenden CT-Bilder, dass eine OP möglich und sinnvoll ist. Nach allem, was ich gelesen habe, ist das doch ein positives Signal und eine gute Chance. Die OP soll in 2,5 Wochen stattfinden.

Problem ist: die CT-Bilder sind 5 Wochen alt. Hier sind noch keine Auffälligkeiten in der Leber zu sehen. Nach Aussagen des letzten Arztes sind auf den aktuellen Bilder aber "dringende" Hinweise auf Lebermetastasen zu erkennen. Aber die neueren Bilder lagen gestern leider nicht vor.

Jetzt habe ich so viele Fragen/Ängste, die mir (verständlicherweise) keiner beantworten kann.
Kann sich in den dann bis zur OP vergangenen 7 Wochen so viel verändern, dass eine OP dann doch nicht mehr durchgeführt werden kann? Können in 7 Wochen so viele Metastasen entstehen, dass die verlorenen 7 Wochen ausschlaggebend waren?

Seit 5 Wochen sind mein Mann (für mich die größte denkbare Hilfe) und ich an den Wochenenden bei meinen Eltern vor Ort (ca. 150 km). Am letzten Wochenende erstmalig nur von Samstag bis Sonntag. Bis zur OP sinds nun noch drei Wochenenden, von denen wir evtl. das nächste Wochenende mal nicht fahren wollen. Auch wenn ich überzeugt bin, dass dies notwendig und gut ist, habe ich doch schon jetzt ein schlechtes Gewissen. Und die Angst, ein Wochenende nicht zu nutzen. Die Sorge, nicht genug da zu sein.

Ich habe für meinen Papa die Aufgabe übernommen, mich schlau zu machen und zu informieren und ihm bei Bedarf ggfs. Tips (z.B. Bochum) und wichtige Hinweise zu liefern (er möchte sich nicht zu tief mit der Diagnose und den Folgen auseinander setzen, was ich respektiere). Außerdem möchte er mit mir einen Fahrplan aufstellen, für die Zeit, in der er evtl. nicht mehr da ist. Bislang klappt das gut, weil ich es meist schaffe, dass Gelesene/Gehörte/Gesehene emotional nicht mit meinem Papa zu verbinden. Was passiert nur, wenn ich das nicht mehr schaffe?

Mein Papa hat mich auch gebeten, mich um meine Mama zu kümmern. Er hat so Angst um sie. Seit dem letzten Wochenende haben meine Mama und ich einen Weg gefunden, miteinander über den BSDK zu reden. Ich versuche ihr immer zu sagen, dass Information helfen, sich auf die nächste Zeit vorzubereiten und damit besser für den Papa dasein zu können. Verusche ihr zu helfen, möglichst einen entspannten Alltag bis zur OP zu leben. Im Moment funktioniert das auch gut. Nur wenn die Verzweiflung meine Mutter überrennt fühle ich mich hilflos, dann bröselt mein eigener Schutz (s.o.).

Und dann kommt doch immer wieder die Hoffnung, dass doch alles gut wird, das alles vielleicht doch noch nicht so schlimm ist.

Danke für Euer offenes Ohr!
Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Liebe Kirsten,

erstmal trauriges Willkommen hier.
Vertraue auf die Ärzte in Bochum. Dort seid ihr schon mal in guten Händen.
In den 2,5 Wochen kannst du ruhig auch mal ein Wochenende aussetzen.
Nach dem Schock brauchst du auch mal was Anderes zum Abschalten.
Erzähle deinen Eltern, dass mein Mann nach 14 Tagen entlassen wurde.
2 Wochen später waren wir an der Nordsee, schwergängig zwar, aber es war trotzdem schön. Nach 1/2 Jahr ging mein Mann wieder voll arbeiten.
2 Jahre ist alles gut gegangen.
Bei deinem Vater ist der Tumor viel kleiner, so dass er gute Chancen hat, wieder ganz !!! gesund zu werden.
Macht das beste draus und lebt jetzt.


Liebe Grüße
Petra

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Liebe Petra,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Gerne gebe ich diese gute Botschaft meinen Eltern mit.

Ich hoffe, dass es bei Deinem Mann möglichst bald wieder bergauf geht. Du spendest in den Foren so viel Trost und Kraft! Ich wünsche Dir, dass Du nun ganz viel davon zurück bekommst.

Ich drücke Euch fest die Daumen.
Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Kirsten,:winke:
kann nur kurz schreiben da ich auf der Arbeit bin. Wollte dir noch einen kleinen Tip geben. Als bei meiner Mama Brustkrebs festgestellt wurde, habe ich viele Texte aus dem Forum in ein word doc. kopiert und ausgedruckt(natürlich ohne die Name und ohne die teils schlechten Befunde;)).... Ich hatte nachher ein dickes Farge und Antwortbuch zusammen das ich meiner Mama zum lesen geschenkt habe. Sie hat keine Ahnung von einem PC und konnte so alles nur posive lesen. Ich denke es hat ihr Mut gemacht, das auch viele andere das Schicksal haben und Sie begann zu kämpfen. Hoffe du kannst mit meinem Minitip etwas anfangen.
Viele liebe Grüße drücke euch fest die Daumen.
Conni

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo und
liebe Conni,

danke für den Tip, mit dem ich auf jeden Fall was anfangen kann. Ich suche hier immer wieder nach guten und positiven Meldungen. Es gibt leider so wenige. Aber die auszudrucken und zur Hand zu haben finde ich eine gute Idee.

Die Zeit bis zur OP verläuft so schleichend. Mein Vater hat tw. starke Schmerzen und bekommt Temgesic. Die Angst ist ständig da! Und dann versuche ich mir immer einzureden, dass nach der OP schon wieder alles "gut" wird. Habe aber immer noch das Gefühl, den Boden unter den Füßen verloren zu haben. Hab noch kein gutes Mittel gegen die Angst gefunden. Aber zumindest merken meine Eltern insb. mein Papa (hoffentlich) nichts davon.

Am Wochende sind wir wieder bei meinem Vater und wollen einen Abend ausgiebig grillen.

Will ihn am Wochende auch mal auf eine Patientenverfügung ansprechen. Habe meine eigene aus den Bausteinen des Justizministeriums gebastet. Gibt es spezielle Patientenverfügungen / Bausteine / Hinweise für Krebspatienten?


Viele Grüße
von Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo,

hab heute nacht wieder stundenlang wachgelegen. Mache mir im Moment wieder Sorgen wg. der CT-Bilder.

Beim Gespräch in Bochum hatten wir nur 5 Wochen alte Bilder dabei. Auf denen war in der Leber nichts zu sehen. Der vorher behandelnde Arzt hatte aber noch neuere Bilder und im Diagnosebrief an Prof. Uhl stand was von Auffälligkeiten in der Leber, dringend Metastase-verdächtig.

Nach Begutachtung der (alten) CT-Bilder hat Prof. Uhl zur OP geraten. Nächste Woche Donnerstag ist die Aufnahme von meinem Papa. Dann wird auch eine neue CT gemacht. Was nun, wenn sich dort die Metastasen bestätigen? Dann war die Warterei umsonst? Und wieder unnötig Zeit verloren? Oder kann dann doch noch operiert werden?

Mein Mann sagt: Wären die Bilder ausschlaggebend, dann hätte Bochum die nachgefordert. Die machen das ständig und wissen, was sie tun.

Trotzdem: Hätte ich mich mehr kümmern und dafür sorgen müssen, dass die neuen Bilder nach Bochum kommen? Was, wenn wir jetzt wertvolle Zeit verlieren? Fühle mich so schuldig, lese hier soviel, sammle Informationen, habe meinem Papa versprochen, mich schlau zumachen und kann ihm doch nicht helfen.

Habe gestern eine Stunde mit ihm ein fröhliches Telefonat geführt. Er ist so zuversichtlich. Und so voller Vertrauen.

Unruhige Grüße
von Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo,

nun ist die Warterei (fast) vorbei. Morgen kommt mein Papa nach Bochum. Dann gibts erstmal nur die Herzuntersuchungen (er hat Bypässe) und am Freitag die CT. Mit der Hoffnung dass am Monag wie geplant die OP stattfinden kann.

Von Freitag bis Dienstag kann ich meinen Papa im KKH besuchen und hoffe, bei der Befund-Besprechung dabei sein zu können.
So froh ich bin, dass es endlich "weiter geht": Hab jetzt soviel Angst, dass ich manchmal wünschte, es würde noch eine Woche dauern.

Wird zu einer Befund-Besprechung eigentlich immer der Ehepartner dazu gezogen? Kann meine Mama wenigstens dabei sein, oder muß mein Vater da alleine durch?

Wünsche mir so sehr, hier von positiven Ergebnissen berichten zu können.

Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Kirsten,
ich drücke euch ganz fest die Daumen.
Bei uns finden die Besprechungen immer mit Partner statt.
Da mein Bruder beruflich in Ulm engagiert ist, gehe ich dann oft mit meiner Schwägerin hin. Das ist sogar den Ärzten sehr recht, da meine Schwägerin alles gar nicht so genau wissen will und dann einfach zu macht.....
Alles Liebe
Petzi59

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

DANKE fürs Daumendrücken!!!

Um 12:00 Uhr gehts los Richtung Elternhaus, Mama einsammeln und dann zum KKH nach Bochum. Urlaub habe ich bis Dienstag, davon ausgehend, dass die OP am Montag stattfindet.

Ein gutes und positives Wochenende wünscht Allen
Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Kirsten

ich wünsche euch alles Gute und drück ganz fest die Daumen.Auch wir haben die OP noch vor uns wenn sie überhaupt statt finden kann.Montag geht bei uns erstmal die Chemo los.:(
Noch geht es meinem Schatz ganz gut,hoffe das es so bleibt.
Melde dich ,mit positiven Nachrichten natürlich!!

Liebe Petra,leider habe ich gerade gelesen das 3 Tage nach deinem letzten Post dein Mann verstorben ist.Mensch ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
Mein herzliches Beileid.:(
Du klangst so zuversichtlich und dann ging es so schnell.Wenn du wieder Kraft hast,versuche im Forum zu bleiben,es kann dir auch jetzt in dieser schwerren Zeit helfen.
LG Heike

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo zusammen,

wie ich es mir vorgenommen habe, möchte ich zuerst von den guten Dingen schreiben:

Wir konnten meinen Vater von Freitag bis Sonntag nach Hause bringen. So mußte er nicht im KKH auf die OP warten sondern konnte sein Zuhause genießen.

Am Montag war dann OP-Tag. Die Operation ist gut gelaufen, er war abends sogar schon wieder ein wenig ansprechbar. Körperlich hat er das gut überstanden.

Nur leider gibts auch traurige Ergebnisse: Der Tumor konnte nicht entfernt werden, weil sich der Verdacht auf Leber-Metastasen bestätigt hat. Die Tumorentfernung aus der BSD wäre eine unsinnige Belastung gewesen. Entfernt wurden Galle und Blinddarm. Gelegt wurden zwei Bypässe aus der Leber und dem Magen jeweils in den Dünndarm. So kann der Tumor wenigsten nicht mehr stören (Gelbsucht, Verrutschen der Stants).

Heute ist onkologische Konferenz, dann wir entschieden, welche Chemo mein Vater bekommt. Begonnen wird in 4 - 6 Wochen. Wieder soviel Zeit, die vergeht und der Tumor sich weiter wohlfühlen darf. :confused:
Die Aussichten, dass mit der Chemo die Metastasen bekämpft werden und dann eine operative Tumorentfernung erfolgen kann, sind eher gering (palliative Chemo). Nächste Woche werden mein Vater, meine Mama und ich ein Gespräch mit dem Onkologen zur weiteren Vorgehensweise haben.

Weiß im Moment nicht, wie es weitergeht. Meinem Vater habe ich versprochen, mich um die Mama zu kümmern. Meine Mutter ist froh, dass wir (mein Mann und ich) sie (unter-)stützen. Meine Schwester hat auch gesundheitliche Probleme, spricht mit mir, aber "Bitte sag Mama und Papa nichts".

Solange mein Kopf arbeitet, funktioniere ich gut. Wenn der "Bauch" dazu kommt, bricht alles zusammen (bislang nur 1x passiert, hat auch nur mein Mann mit bekommen).

Bin traurig, habe Angst, aber bin froh, wenn ich am WE wieder zu meinem Papa kann.

Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Kirsten,
erstmal unbekannte, aber dennoch sehr herzliche Grüße von mir.
Ich habe dir zwar noch nie geschrieben, drücke dir aber alle meine Daumen, nachdem ich auch deine Geschichte gelesen habe.
Ich habe auch immer für mein Papa alles mögliche in Erfahrung gebracht, neue Möglichkeiten gesucht, mich schlau gemacht usw.
Es ist wirklich schade, dass die OP nicht wie gedacht bei deinem Papa durchgeführt werden konnte! ABER bitte bitte kämpft weiter!
Es ist nur zu verständlich, dass du bald wieder bei deinem Papa sein möchtest.
Ich denke unbekannterweise an Dich und hoffe und bange von ganzem Herzen mit dir und deiner Familie!!
Viele Grüße
Sylvia

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Kirsten,

ich drücke euch ganz doll die Daumen.

Hoffe das die Chemo gut anschlägt, und man vielleicht doch noch operieren kann.

Hatte mir übrigens noch eine Zweitmeinung eingeholt, der Arzt hatte aber leider das selbe gesagt wie die anderen auch. Inoperabel...

Alles Gute für euch.

Macht ihm viel Mut. Ich denke das die Einstellung viel ausmacht.

Falls dein Vater Schmerzen hat, möchte ich dir "rechts regulat" empfehlen. Ich habe es meinem Vater auch besorgt und er meint es ginge ihm besser, wobei nicht ganz klar ist ob es nur daran liegt, aufrund der anderen Medikamente....

lg

Chrissi

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Ihr Lieben,

gestern gabs Aufregung, weil mein Papa auf die Intensiv mußte. Zucker, Blutdruck, Puls spielten verrückt. Soll wohl auch Angina Pectoris gewesen sein, da mein Vater seine Blutverdünner fürs Herz zur Zeit nicht nehmen darf. Jetzt ist aber (hoffentlich immer noch) alles stabil, er soll heute wieder auf sein Zimmer kommen. Samstag kann ich ihn wieder besuchen.

Liebe Sylvia, danke für Deine lieben Worte. Du spendest Zuversicht nach dem, was Du durchgemacht hast. Hochachtung vor Deiner Stärke!

Liebe Chrissi, wie geht es Deinem Vater? Ist ja der gleiche Grund wie bei meinem Vater, warum der Tumor nicht entfernt werden konnte. Wie geht es bei Euch weiter?

Ich wünsche allen, die hier mitlesen, einen guten, positiven Tag.

Kirsten.

P.S.: Hab gerade mit meinem Papa telefonieren können !!!!!! Er hatte eine ruhige Nacht und es geht im daher recht gut. :)

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Sunny,

ich finde es toll das du den Leuten im Forum so Mut machst. Das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Er wird immer in deinem Herzen sein.Alles Gute für dich und deine Familie.

Hallo Kirsten,

Tut mir leid das mit deinem Vater zu hören. Hoffe es geht ihm besser und vor allem das es so bleibt!

Meinem Vater geht es zur Zeit ganz gut. Er ist zur Zeit in einer Reha klinik um sich wieder auf zu bauen.
Mein Vater hatte auch Metastasen auf der Leber. Im Februar wurde ein Stück von der Leber entfernt. Leider hat er auch Metastasen auf der Bauchdecke die leider operativ nicht entfernt werden konnten.
Zur Zeit bekommt er eine Schmerztherapie (Pflaster) da er so starke Schmerzen hatte,und seitdem ist er soweit schmerzfrei.
Heute bekommt er nach Wochen wieder die erste Chemo, er musste ein paar Wochen aussetzen, weil er zu schwach war...
Mein Vater ist ein Kämpfer und ich glaube und hoffe das er diesen Tumor bekämpfen wird. Das wird dein Vater auch! Wir müssen Ihnen Mut machen und Ihnen zeigen das wir für Sie da sind und das wir Sie brauchen.

liebe Grüsse
Chrissi

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Chrissi,

na, dann drücke ich Euch die Daumen, dass die Chemo gut verläuft! Was bekommt denn Dein Vater?


Mein Papa soll ab heute Schmerzpflaster bekommen. Habe viel Hoffnung darauf, da er die Schmerzmittel bislang vom Herzen her schlecht verträgt. Gestern ging es ihm ganz gut. Heute nicht so. Von der OP her ist alles o.k. aber im Moment ist er immer so schrecklich traurig. Hilfe von außen lehnt er ab. Überlege, heute nachmittag zu ihm zu fahren und zu versuchen, mit ihm zu reden. Auch wenn ich noch nicht weiß, wie ich es am besten anstelle.


Trotzdem: auch er ist ein Kämpfer und tapfer. Wir können stolz auf unsere Väter sein! Und sie gehen gegen den Tumor an mit all Ihren Kräften. Und wenn wir echtes Vertrauen in sie haben, spüren sie das auch!


Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Kirsten,

hoffe das die Schemrzpflaster deinem Vater helfen. Mein Vater hatte auch sehr starke Schmerzen, und seitdem er die Pflaster bekommt sind sie deutlich besser geworden. Er bekommt auch zusätzlich diese Lutscher. Weiss jetzt leider nicht wie die heissen.. aber er meinte wenn er die nur kurz lutscht wirken die direkt. Die nimmt er wenn er die Schmerzen trotz der Pflaster hat. Meistens abends weil die Müde machen. Da ist der gleiche Wirkstoff wie in den Pflastern , nur ich glaube die sind etwas stärker. Kannst ja im Krankenhaus mal danach fragen.

Ich denke das er nicht nur traurig ist. Er muss glaub ich erstmal verarbeiten das er diese Krankheit hat. Mit sowas rechnet man ja nicht. Aber er wird lernen damit um zu gehen und dann ist er bald nicht mehr so traurig. Er weiss das ihr hinter ihm steht und das macht viel aus.

Die OP ist denke ich auch sehr anstrengend gewesen. Davon muss er sich erstmal erholen. Das wird schon wieder. In ein paar Tagen sieht es bestimmt wieder besser aus.


Hat dein Papa eigentlich auch an Gewicht verloren?
Mein Vater ja aber so langsam nimmt er wieder zu :-)


lg

Chrissi

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo,

und wieder erst das positive: Mein Vater hatte nach einem schlimmen Wochenende eine ruhige und schmerzfreie Nacht. Da mein Vater wegen seines Herzens die ersten Schmerzmittel nicht vertragen hat, mußte man sich langsam an was neues rantasten. Endlich mit Erfolg! Und wenn alles richtig gut läuft, kommt er evtl. am Freitag vormittag wieder nach Hause!

Chrissi, was sind das für Lutscher?

Bin am Freitag noch zu ihm gefahren, der Besuch tat ihm gut. Er war so froh, dass jemand bei ihm war, weil ihm morgens erstmalig das Ausmaß seiner Erkrankung bewußt wurde.
Chrissi, Du hast ja so recht!!!!!

Ich hatte ihn dann zwei Stunden nur "für mich". Heute empfinde ich diese 2 Stunden als echtes Geschenk. Selten, dass mein Papa und ich uns emotional so nah waren. Und das, obwohl wir schon immer ein sehr enges Verhältnis haben.

Mittwoch ist das erste onkologische Gespräch mit Papa. Meine Mama und ich werden dann auch bei ihm sein. Hab doch ganz schön Angst davor.

Zum Gewicht meines Papas: Er hat nach der mißlungenen Stent-Geschichte "nur" knappe 10 Kilo abgenommen. Vorher gar nicht. Den aktuellen Stand kenne ich nicht. Sind aber sicher nochmal 2-3 Kilo weniger geworden. Da er vorher ein wenig über "Idealgewicht" lag (wen interessiert heute noch so was....?), ist es für ihn zur Zeit noch erträglich. Seit heute bekommte er Appititanreger. Mal sehen, ob die helfen.

Für alle, die auf der Suche nach einer guten Klinik sind: Die Betreuung in Bochum ist klasse. Die Schwestern sind super bemüht, gehen toll mit meinem Vater um. Die betreuende Ärztin hat immer Zeit für uns, erklärt alles - auch mehrfach. Und ist sehr einfühlsam.
Die OP ist an sich klasse verlaufen (auch wenn der Tumor nicht rauskonnte, - dafür können die Chirurgen aber nichts). Der Bauschnitt ist nur ganz dünn zu sehen, super-sauber vertackert. Der Heilungsprozess ist schnell, es wird alles getan, den Patienten schnell wieder auf die Beine zu bringen.

So, jetzt heißts: Vorbereiten auf Mittwoch, Fragen notieren, mit Papa telefonieren und auch Mama vorbereiten.

Liebe Grüße
von Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo ihr,
die Lutscher könnten "Actiq" heißen, Wirkstoff: Fentanyl.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Danke Conny, werde ich mit auf meinen Fragenkatalog nehmen.

Fühle mich im Moment ziemlich mies. Habe Angst, alles falsch zu machen, meine Eltern mit den Infos zu nerven, zu selten gute Laune zu verstreuen.
Habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich was anderes mache, als im Internet nach Dingen zu suchen, die meinem Vater helfen können.
Fühle mich schuldig, wenn ich mal für eine Stunde an was anderes gedacht habe, aber auch weil ich nicht die Hoffnung auf 5 weitere Jahre bei meinem Vater aufrecht halten kann.
Habe Angst, nicht richtig helfen zu können.
Und schäme mich, so rum zu jammern. Mein Papa ist krank, nicht ich.

:embarasse

Muß das jetzt irgendwie wegpacken, gegen 12:30 mache ich mich auf den Weg nach Bochum zum ersten onkologischen Gesrpäch.

Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo,

habe gestern mal nachgeguckt, die Lutscher heissen Actiq wie Conny schon gesagt hatte.

Weiss allerdings nicht ob es da verschiedene Dosierungen gibt. Da stand noch was von 400 Mikrogramm...
Kenne mich damit nicht so aus.


Wie geht es deinem Papa, Kirsten? ich hoffe doch gut.
Habe gestern meinen Vater in der Reha Klinik besucht.
Er fühlt sich momentan ganz gut:-) Er hat gestern an seinem Modellauto gebastelt...

lg

Als wir die Diagnose Ende Februar erfahren haben, war ich auch ständig im Internet und habe nach allem gesucht was ihm helfen kann und ihm jedesmal was neues mitgebracht.
Du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben, wenn du mal nicht daran denkst. Anfangs habe ich auch ständig daran denken müssen und mir kamen oft die Tränen, aber ich versuche immer positiv zu denken und das hilft mir wirklich sehr.
Dein Vater weiss wie sehr du dir Sorgen machst und das du alles versuchst um ihn zu helfen.
Und das du nicht immer gute Laune hast, heisst nicht das du ihn damit runterziehst. Er weiss ja warum es so ist.
Mach Dir keine Vorwürfe. Er weiss deine Bemühungen zu schätzen, und das die Stimmung momentan nicht so ist wie sonst ist ja auch verständlich. Kopf hoch Kirsten! Das wird schon wieder...ganz bestimmt.



Chrissi

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Kirsten!
Wie ist das Gespräch verlaufen und wie geht es dir nun?
Es ist unglaublich schwer, für andere stark sein zu wollen! Auch wenn du weißt, dass du das schlechte Gewissen nicht haben musst, dann hast du es doch, denn wann macht der Bauch schon, was der Kopf ihm befiehlt.
Fühl dich in den Arm genommen und wenn du kannst, dann erzähl uns, was heute geschehen ist.
Liebe Grüße
fee *die für Kirsten einen Beruhigungstee kocht und Kekse hinstellt, damit sie sich ein wenig entspannen kann* :pftroest:

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo, alle Zusammen,
Gesundheit und Kraft jemanden zu wünschen war immer "so banal". Jetzt aber steht noch mehr der Wunsch dahinter.
Alles was ich hier lese schockiert mich. Meine Mutter (74) hatte extreme Rückenschmerzen (seit Jan. 08) - nach etlichen Untersuchungen: Bsdk am Schwanzende (Diagnose: März 08). Es helfen nur noch Morphin-Spritzen. Unverträglichkeit gegen Opiate; und jetzt noch der unruhige Herzschlag/Puls. Sie ist seit heute wieder zuhause und ich habe pure Angst.
Und wenn ich auch selbst nicht mehr viel davon habe, möchte ich Euch allen für das was da noch kommt Kraft abgeben.
Sonja

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Ihr Lieben und tausend Dank für Eure tröstenden Worte und die Kekse :)

Das onkologische Gespräch war sachlich und brachte nichts Neues: bösartiger Pankreastumor im Kopf, flächig metastasierte Leber, nicht mehr operabel, nur noch therapierbar.
1 Stunde danach hatten mein Vater und meine Mutter noch ein Termin mit dem KKH-Seelsorger. Danach war ich nochmal 1,5 Stunden bei ihnen.

Habe dann einzeln mit Papa und Mama gesprochen. Mein Vater ist schrecklich traurig wegen meiner Mama. Er arbeitet enorm daran, die Krankheit zu akzeptieren. Seine Worte "Ich habe keine Angst vor der Chemo. Und ich habe keine Angst vor dem Tod. Aber ich Angst um Mama". Bin so stolz auf meinen Papa und sag ihm das endlich auch! Aber wenn er mich umarmt und weint, schnürt es mir alles zu. Bin aber auch froh, dass er so offen zu mir ist.

Meine Mama schaut mich mit riesigen Augen an und bittet mich zu bestätigen, dass BSDK doch kein Todesurteil ist. Habe Ihr gesagt, dass Papa sicher irgendwann daran sterben wird, aber ob das in 2, 5 oder 10 Jahren ist, kann keiner sagen (ist ja keine Lüge....). Sie hat schreckliche Angst vor dem veränderten Alltag. Versuche nun alles, ihr Mut zu machen und sie für die kleinen und schönen alltäglichen Dinge zu öffnen. Und praktische Tips für den neuen Alltag zu geben. Habe meine Mama noch nie so hilflos erlebt.
Am Wochenende kann ich wieder versuchen, für beide da zu sein.

Aber es gibt auch was positives: Mein Papa kommt heute nach Hause!!!! :rotier2: Er läuft - 6 Tage nach der OP - im KKH schon wieder munter Treppen hoch und runter.
Für nächste Woche habe ich ihm einen Termin in einer onkologischen Praxsis bei sich zu Hause besorgt. Werde Papa dann auch wieder begleiten. In ca. 3 Wochen soll die Chemo mit Gemcitabin (Empfehlung Bochum) beginnen. (Schon wieder so viel Zeit, von der Diagnose bis zum ersten Angriff auf den Tumor warens dann 11 Wochen :shocked:) Die macht er dann heimatnah, das Re-Staging dann wieder in Bochum.

Hab dann abends noch mit meiner Schwester telefoniert. Ihr geht es nicht gut, hat psychisch mächtig zu knabbern. Werde mich am WoEn auch mit Ihr mal zusammen setzen.

Heute gehts mir schon wieder viel besser. Muß aber auch, weil heute und morgen zwei anstrengende Arbeitstage anstehen.

Liebe Sonja, es tut mir so leid! Bekommt Deine Mutter noch Chemo? Wurde operiert? Ich wünsche Dir so viel Kraft und Zutrauen zu Dir, Deine Mutter weiter auf ihrem Weg zu begleiten. Fühle Dich hier ein wenig aufgefangen.

Liebe Fee, was sagen die OP-Narben bei Deinem Papa? Habt Ihr Euch schon für eine Unterbringung entschieden?

Liebe Chrissi, wie geht es Deinem Vater? Wie lange wird er noch in der Reha sein?

Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo liebe Kirsten,

Find' ich echt toll, dass dein Papa heute nach Hause kommt. :rotier2:

Wollte dir nur sagen: Du machst das wirklich toll.
Ich wünsche dir weiterhin viel viel Kraft. Ich drück' dir ganz fest die Daumen!

LG
Sylvia

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo,
jetzt wurde ich angesprochen - DANKE! Ich kann nur noch Tränen wegwischen und am Krankenbett zuhause muss ich mich zusammenreisen. Meine Mutter kann nicht operiert werden. Die Chemo fand auch nur 3x statt und wurde wegen Unverträglichkeit abgebrochen. Ich hatte solche Angst vor der gestrigen 1. Nacht zuhause, doch es ging bis um 5h recht gut. Ich habe aber kein Auge zugemacht. Um 6h hat sie erbrochen und hatte Schmerzen. Ich gab eine Spritze. Jetzt schläft Sie ein bißchen. Ich hoffe und bete jede Minute, das alles erträglich bleibt und sogar, das alles nur ein Albtraum ist und ich bald aufwache.
Sonja

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo liebe Kirsten,

habe Deine Beiträge still mitgelesen.Ich kann so gut verstehen,wie Du Dich fühlst und wie es in Dir aussieht.Wir sind doch alle so verdammt stark,jeder auf seine Weise und wir machen das alle klasse. Durch die Liebe,die wir verspüren,bekommen wir die Kraft unsere Lieben zu beschützen und zu begleiten und immer wieder Hofffnung zu empfinden.

Mein Pappa ist leider letzte Woche verstorben, aber ich bin so stolz auf ihn.10 Monate hat er gekämpft wie ein Löwe und hat sich selten beklagt.

ich möchte Euch im Forum gerne weiter begleiten wenn ich darf,-denn ich habe auch längst noch nicht damit abgeschlossen.

Ich drücke Dich und alle anderen Lieben.


Eure Iris :knuddel:

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ein guter Tag, Papa zu Hause ("Ist wie Weihnachten, Ostern und Silvester zusammen, ich fühle mich sauwohl"), bin gestern das erste mal wieder meinem Hobby nachgegangen, habe dann abends mit meinem Mann draussen gesessen und ein Glas Wein getrunken. Es gibt doch noch schöne Tage.

Liebe Sonja, Du hast es wirklich nicht leicht. Dieses Gefühl, in einem Alptraum gefangen zu sein, kennt hier wahrscheinlich jeder. Allerdings kann ich Dir zur Betreuung zu Hause überhaupt keine Tipps geben, mußte da noch nie durch. Kann Dich nur von Ferne drücken und über dieses Forum Anteil nehmen.

Liebe Iris, habe Deine Beiträge mitverfolgt. Du hast Deinen Papa mit all Deiner Kraft begleitet und kannst wirklich stolz auf ihn, aber auch auf Dich sein. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du weiter berichtest, wie es Dir geht.

Den Weg des realen Abschieds, den Du und Sylvia schon gehen mußtet, habe ich noch vor mir (hoffentlich nicht so bald), habe furchtbar viel Angst davor und wäre daher auch froh über einen weiteren Austausch.

So, jetzt noch ein wenig Geld verdienen, dann nach Hause und wieder eine Wochenend-Reisetasche packen. Der Schuhanteil im Koffer schrumpft langsam. :rolleyes:

Euch allen ein schönes Wochenden
wünscht die Kirsten.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo,

nun möchte ich mal wieder über die aktuelle Lage schreiben. Meinem Papa geht es recht gut. Er hat die OP gut überstanden, gestern waren wir über eine halbe Stunde spazieren. Sein Gewicht hält er, die Zuckerwerte sind mit Tropfen im Griff und seit dem Vorgespräch beim Onkologen sind auch die Schmerzen weg (Schmerzpflaster wurde verdoppelt). Morgen hat er seine erste Chemo. Dann bekommt der Tumor endlich eines auf die Nuß :twak: (wollte dieses Smiley immer schon mal verwenden :) )

Ab nächste Woche haben mein Mann und ich Urlaub, weil wir hofften, dass ein wenig "Alltag" eintritt. Es könnte alles so schön sein.

Leider geht es meiner Mutter jetzt immer schlechter. Ihr ist ständig schlecht, sie hat keine Lust zu kochen, kommt Nachts nicht zur Ruhe, unterbricht Mahlzeiten, weil sie kein Essen sehen mag, Ihr zittern die Beine und Arme. Seit einem Sturz Ende letzten Jahres hatte sie sowieso schon ein Zittern im Bein. Ein Orthopäde und 2 Neurologen haben Sie mit einem "da können wir nichts mehr machen" nach Hause geschickt. Ihr Selbstständigkeit nimmt rapide ab. Beruhigungsmittel und Stimmungsaufheller vom Hausarzt nimmt sie nicht ("davon wird mir immer schlecht"). :sad:

Am Montag fahre ich mit ihr zu einer traditionellen chinesischen Praxis. Sie hat sich gewünscht, dass ich dabei bin. Ich hoffe, dass ihr da geholfen wird. Ich habe sie auch gebeten, Kontakt mit einem Psychologen, bei dem sie schon mal war, aufzunehmen. Ich habe sie wirklich genauso lieb wie meinen Papa. Trotzdem bin ich im Moment wütend: für Papa sind Ruhe, Erholung, eine positive Umgebung und gute Mahlzeiten so wichtig. Statt dessen macht er sich riesige Sorgen um sie. Und ich hätte einfach gerne nach 11 Wochen mal wieder ein Wochenende für mich gehabt. Nicht jedes Wochenende und zus. im Schnitt 1x in der Woche 150 km pro Strecke fahren.

Habe ja auch noch einen Job, der mich fordert und einen Mann, den ich liebe. Meinen Freundeskreis habe ich auch schon ewig nicht mehr gesehen. Schlafe selber keine Nacht mehr durch und habe Alpträume.

Und dennoch weiß ich, dass sie auch nichts dafür kann, dass sie mit der Angst um Papa und die Zukunft nicht fertig wird. Ich möchte auch alles für sie tun, damit ich ihr helfen kann. Fühle mich nur gerade ziemlich ausgelaugt. Und traurig / enttäuscht über mich selber, dass ich wütend auf sie bin. Weil: eigentlich bin ich am meisten wütend, weil es mir im Moment über den Kopf wächst, weil ich nicht so viel leisten kann, wie es viele andere hier im Forum schaffen. :embarasse

Vielleicht kann mich der ein oder andere verstehen?

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Hallo liebe Kirsten,

zuallererst würde ich dich gern mal virtuell in den Arm nehmen:pftroest:.

Wie kommst du darauf? Ach Mensch, rede dir bloß sowas nicht ein. Du leistest wirklich viel.
Ich weiß nicht, inwiefern du dich in unsere Geschichte bzw. "Tragödie" eingelesen hast? Ich kann dir nur sagen, dass hier ja nur einige Zeilen niedergeschrieben werden, wie es dazwischen tatsächlich aussieht, welcher Kummer, Traurigkeit, Wut, Kraftlosigkeit und Verzweiflung dahinterstecken, kann man teilweise nur erahnen. Und wenn jemand schreibt: "Wir kämpfen und geben nicht auf", heißt das noch lange nicht, dass während dessen alles heile und easy ist.
Ich selbst hatte auch im Februar einen körperlichen und seelischen Zusammenbruch. Soweit sollte es aber niemals kommen!!!! Das schlimmste ist, wenn man sich selbst schuldig fühlt für seine Gefühle und Gedanken, die während so einem Marathon völlig normal sind.
Ich hab gut Reden, ich weiß, zumal es mir momentan schlechter denn je geht und ich mich selbst mit Schuldgefühlen plage.

Aber ich möchte dir nur sagen, dass es auch bei dieser Krankheit Grenzen für uns gibt und du kein Roboter bist. Und wenn du dir nicht wenigstens ein Wochenende gönnst, wirst du möglicherweise bald ganz viele für dich haben, vielleicht selbst im Krankenhaus? Was dann? Dann müsste es auch gehen. Also lieber jetzt mal kurz die Notbremse ziehen. Wer weiß, für was du noch alles stark sein musst.

Ich kann dich, deine Wut und Angst jedenfalls voll verstehen. Es geht mit Sicherheit ganz, ganz vielen so - nur nicht jeder ist so ehrlich, es auch zuzugeben.

Ich wünsche dir diesmal keine Kraft, sondern dass es dir gelingen möge, dein seelisches Gleichgewicht irgendwie wieder herzustellen.

AW: Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK
 

Liebe Conny,

danke für Deine lieben und offenen Worte. Natürlich habe ich Deine und Jörgs Geschichte und die Deines Papas gelesen. Und insbesondere vor Deiner Stärke habe ich größte Hochachtung. Und das meine ich ehrlich, keine Phrase, kein Daherschreiben. Conny, Du bist für mich hier eine zentrale Person, da Du es schaffst, bei Deinem Schicksal immer noch anderen zu helfen.

Ich habe auch von Deiner Trauer und Verzweiflung gelesen, was mich immer sehr berührt. Denke aber, das Du einfach "mehr Recht" dazu hast: Es ging und geht um Deinen Ehemann, und Ihr mußtet den Weg bis zum Ende gehen.

Beim mir ist mein Papa und psychisch meine Mama betroffen, zu denen ich sicher ein sehr enges Verhältnis habe. Aber wir stehen am Anfang des Weges und wenn es jetzt schon nicht mehr reicht? Was wird, wenn es meinem Vater mal schlechter geht?

Hatte gestern aber noch ein Erfolgserlebnis. Meine Mama hatte bei einem Psychologen einen Termin in drei Wochen bekommen. Habe es gestern abend noch geschafft, diesen Termin auf kommenden Donnerstag vorzuverlegen. So versuche ich, mich über die kleinen Dinge zu freuen, die ich machen kann. Und heute beginnt die Chemo bei meinem Papa.

Viele Grüße
von Kirsten

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Habe da noch eine Frage:

Mein Papa hatte heute seine erste Chemo. Bislang geht es im sehr gut.
Dabei hat er auch die Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung von vor einer Woche bekommen:
Der Tumormarker war nie besonders hoch und ist jetzt sogar von 660 (vor der OP) auf 137 gesunken. Obwohl noch gar nichts gemacht wurde. Kann das sein? Ist das ein gutes Zeichen?
Das "Gamma GT" (?) liegt bei 1083.

Kann mir jemand helfen, wie wir diese Werte beurteilen können?

Danke und allen eine gute und angenehme Nacht, ohne Ängste, Sorgen und Trauer.

Eure Kirsten.

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Hallo liebe Kirsten,

erstmal danke für deine lieben Worte. Hierzu schreibe ich später aber mal was in Jörgs Thread, wenn ich die Kraft dazu habe - momentan siehts damit schlecht aus.

Will lieber versuchen, deine Fragen zu beantworten:
Also mit den Tumormarkern ist doch super, wenn diese ohne ersichtlichen Grund fallen. Normal sind Werte von ca. < 34. Du siehst ja, es kann alles sein!

Gamma-GT sind Leberwerte - und ... naja, 1083 sind nicht sehr erfreulich. Normal sind wohl so bis 60 U/l.
Hmm, Jörg hatte auch um die 1000:weinen:.

Aber dennoch bin ich der Meinung, lasst euch von WERTEN nicht beeinflussen. Es bringt nichts außer Frust. Diese beiden Zahlen sind nicht alles. Entscheidend sollte in aller erster Linie das Befinden sein.

Toi, toi, toi und gönn dir deine kleinen Freuden. Man ist ja gezwungen andere Prioritäten zu setzen.

Alles Liebe!

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Hallo Ihr Lieben,

Mein erster Beitrag hier hieß "Was tun, wenn der Patient stärker ist, als der Ehepartner?" Eigentlich müßte ich da jetzt wieder reinschreiben, denke, dass ich das aber auch hier ergänzen kann.

Meinem Vater geht es recht gut. Er hat die erste Chemo gut vertragen, die Schmerzen sind im Griff, er geht wieder spazieren und macht die ersten Arbeiten in seinem geliebten Garten. Freitag waren meine Eltern mit Freunden essen und gestern haben sie sich mit Freunden zum Karten spielen getroffen. Alles toll. Leider mußten sie dann aber sehr früh nach Hause, aber nicht weil mein Vater nicht mehr konnte, sondern wegen meiner Mutter.

Mein Vater macht sich unbändige Sorgen, hat ein schlechtes Gewissen (!!!!), dass er meiner Mama nicht richtig helfen kann und sorgt sich um Ihre Zukunft. Mittlerweile beginne ich, die Angst und Panik meiner Mama zu akzeptieren, ihr nicht mehr böse zu sein, sondern sie als genauso Hilfebedürftig zu sehen. Will jetzt auch genauso für sie da sein, wie für meinen Vater, ihr zeigen, dass auch sie nicht alleine ist, egal was kommt.

Hat jemand ähnliche Erfahrugen gemacht? Bin für jeden Tipp dankbar, wie wir damit am besten umgehen.

Liebe Grüße von Kirsten.
- hat jetzt Uralub - ist dieses Wochenende nicht zu den Eltern gefahren - hat am Freitag ein Freundespaar eingeladen - war gestern auf einer Geburtstagsfeier - wird erst morgen wieder ins Elternhaus fahren.

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Hallo zusammen,

mein Papa hat gerade angerufen. Er hat heute seine 2. Chemo bekommen. Bei der Blutabnahme wurde festgestelt, dass sein Hb auf 9,6 g/dL gesunken ist (1. Wert um 14, dann 11,6, jetzt 9,6).
Kann mir jemand sagen, wie kritisch der Wert ist? Habe gelesen, dass bei zu geringem Wert der Sauerstoffgehalt im Blut nicht hoch genug ist und die Chemo nicht richtig wirken kann.

Nun soll er "Kreuzblut" genommen / gemacht / gesucht werden? Kennt das jemand?

Ratlose Grüße
von Kirsten.

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das ist ganz einfach, bei einem wert unter 10 bekommt dein papa bluttransfusionen , so dass der hb wert wieder über 10 steigt, ist wie doping bei sportlern grins , kein grund zur aufgregung, nach der transfusion ist dein papa wieder voll fit , so ists jedenfalls immer bei meinem mann

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Hallo Kirsten,

"Kreuzblut" nennt man das Ergebnis, das man bekommt wenn getestet wird, um die richtige Sorte Blut für eine Transfusion auswählen zu können.

Bluttransfusionen helfen gut und relativ schnell, wenn die HB-Werte zu stark gesunken sind und erhöhen sie wieder. Bei meinem Vater waren sie bei unter 4 als er eine Konserve bekam.

Liebe Grüße
Birgit

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Liebe Gela, liebe Birgit,

danke für Eure so schnelle Hilfe. Hatte direkt abends noch mit Papa telefoniert und von Euren Erfahrungen berichtet!!!! Hat er sich riesig drüber gefreut.

Erst gabs noch einen riesigen Schrecken: Gestern abend und heute morgen ging es im richtig übel, er mußte sich heftig übergeben. Dann plagt ihn noch eine deftige Bronchitis mit Heiserkeit, wo auch immer das noch herkommen mußte!? :confused:

Also ist er direkt heute morgen zum Onkologen. Der hat dann erst mal Blut abgenommen, ihm ein Antibiotikum verpaßt und ihm eine Infusion gegen die Übelkeit gegeben. Als die durch war, gabs dann schon die Blutergebnisse: der Hb-Wert ist nach kurzzeitigem Fallen auf 9,1 wieder von alleine auf die 9,6 gestiegen. Aber noch Besser: das Gamma-GT ist auf unter 700 gefallen!!! Der Onkologe meint, dies gäbe Anlaß zur Hoffnung, das mein Papa auf die Chemo positiv anspricht.

Morgen fahren wir wieder übers WoEn zu meinen Eltern. Ich freue mich auf zwei vielleicht sogar mal entspannte Tage dort.
Ach, all Ihr Lieben, drückt doch - bitte - bitte - bitte - die Daumen, dass der Onkologe Recht hat und sich nicht irrt.

Kirsten.

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Liebe Kirsten,

ich drücke nicht nur Daumen, sondern auch Zehen und alle Löcher, die ich habe;).

Und denkt vielleicht mal über EPO-Spritzen nach bzw. fragt mal danach, so toll das auch mit der roten Tinte sein mag.

Wunderschönes WE!!!

(Ich fahre morgen nach Berlin zu Schatzis Sohni, zuvor auf Friedhof und danach mit Freundin Essen gehen, der Gedanke daran lässt es mir zur Stunde ein klitzekleines bisschen besser gehen:))

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Hallo Ihr Lieben,

nun will ich mich seit längerer Zeit mal wieder melden.
Bei meinem Vater geht es zur Zeit auf und ab, aber das kennen sicher alle hier. Im Moment leidet er ziemlich unter Übelkeit und Müdigkeit.

Daher hat er nun zugestimmt, eine Misteltherapie mit zu machen und war dazu heute bei seinem Hausarzt (beim Onkologen ist er erst wieder nächste Woche). Die KK hat auch schon gesagt, dass sie die Kosten übernimmt, braucht aber wohl einen Antrag dazu. Wie der aussieht, konnte der Sachbearbeiter aber auch nicht sagen. Weiß jemand was dazu? Was ist das für ein Antrag? Ich dachte immer, ein Kassenrezept reicht aus? :huh:

Abgenommen hat er mittlerweile nun doch. :embarasse
Er soll jetzt Astronautennahrung bekommen.

Bin für jede kurzfristige Antwort dankbar.

Liebe Grüße an Euch alle
von Kirsten (z.Z. nicht besonders gut drauf, zum Abend meist traurig, schlaflos oder schlechte Träume. Jeder hat gesagt, dass wir Kraft brauchen. Aber was das bedeutet, war mir doch nicht wirklich klar)