CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Bei meinem Mann (39) ist im April d. Jahres Gallengangskrebs festgestellt worden. Zunächst hat man versucht, die betroffenen Stellen operativ zu entfernen. Während der OP ist dann festgestellt worden, dass auch die Bauchdecke befallen ist. Daher wurde der Bauch wieder zugenäht, ohne dass der Tumor entfernt werden konnte. Mittlerweile sind auch Metastasen an den Lymphknoten festgestellt worden. Mein Mann bekommt jetzt zum 6. Mal Chemo (Gemzar und Oxaliplatin) und nach dem ersten Kontroll-CT wurde festgestellt, dass die Chemo offensichtlich anschlägt. Allerdings ist der Tumor schon sehr groß (15 x 8,4 cm).
Mein Mann nimmt an einer Studie teil (Name der Studie: BINGO). Eine Hälfte der Patienten bekommt als Chemo Gemzar/Oxaliplatin und die zweite Hälfte bekommt Gemzar/Oxaliplatin und zusätzlich Antikörper.
Meine Fragen: Hat jmd. Erfahrungen mit dieser Studie gemacht?

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo,

bin ebenfalls an Erfahrungen mit dieser Studie interessiert.
Kommen gerade aus der Klinik, und da wurde uns die Teilnahme an
dieser Studio angeboten.

@Susanne
"eine Hälfte bekommt Chemo Gemzar/Oxaliplatin und die zweite Hälfte bekommt Gemzar/Oxaliplatin und zusätzlich Antikörper"

Davon hat man uns nichts erzählt. Woher weisst du das?
Kann man den die bisherigen Ergebnisse oder den genauen Ablauf dieser Studie irgendwo nachlesen?

Hat dein Mann also die Studie ohne Antikörper mitgemacht?
Wie verträgt er denn die Behandlung? Uns wurde gesagt dass es da
zu verstärkten "Nebenwirkungen" kommen kann.

Bin sehr an einem Informationsaustausch interessiert, wir sind ziemlich
geschockt und ratlos.

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo,
bin neu in diesem Forum.
Bei mir wurde im März 2008 Gallengangskarzinom festgestellt. Nach OP wurde mir gesagt, dass AllES raus und keine Chemo notwendig wäre. Bei der Kontrolle im Juni wurde mir dann gesagt, dass der Befund in der Lunge sich vergrößert hätte. - Davor war nie ein Wort von einem Befund in der Lunge gefallen, ganz im Gegenteil- Énde Juni wurde ich also auch an der Lunge operiert und eine Metastase und ein befallener Lmyphe entfernt.
Nachdem ich jetzt voller Hoffnung und körperlich so fit wie seit Jahren nicht mehr war, kem der nächste Hammer und sie haben jetzt beim MRT wieder Herde in der Leber und Lunge festgestellt.
Meine Onkologin will jetzt auch eine Chemo bei mir anfangen.
Ich hoffe, dass diese anschlägt. Habt ihr noch was Neues über diese Studie, bin für alles vor allem aufbauendes dankbar.

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo!
Meine Ma hat ein CCC mit 2 Metastasen in der Leber. Wir waren in der MH Hannover. Dort wurde eine OP gemacht, war aber leider inoperabel. Dann wurde ihr vorgeschlagen an besagter BINGO-Studie(was ist das für ein Name? Für eine Studie an tot kranken Menschen???) teilzunehmen. Wollte sie aber nicht, weil sie sich dann als Versuchskaninchen fühlen würde. Sie sollte da aber alle 14 Tage an einem Tag Gemzar Chemo bekommen und am anderen Tag die Oxaliplatin Chemo und gleich anschl. den Antikörper Cetuximab. Nach 14 Tagen wieder dasselbe. Aber sie wollte nicht.
Schlußendlich sind wir in einer onkolog Praxis gelandet, die auch diese Kombinations-Chemo machen, allerdings ohne den Antikörper. Die erste hat sie ganz gut vertragen, die zweite war sehr schlecht und die dritte beschi...
Hoffe daß andere es besser vertragen. Hat auch ganz viel mit der Einstellung zu tun. Meine Ma wollte nie Chemo machen aber ihr blieb nur diese Möglichkeit(zumindest aus schulmedizin Sicht). Die intraven Chemo wurde jetzt abgesetzt weil der Tumormarker trotzdem gestiegen ist. Sie bekommt jetzt Xeloda Chemotabletten. Ich hoffe die vertägt sie besser und sie schlagen besser an.
aks

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Uns wurde von besagter Studie abgeraten, da es anscheinend 2 Versuchsgruppen gibt, bei der die eine nur einen Placebo bekommt und die andere zusätzlich zur Kombinationschemo noch ein Medikament.

Man kann also im Vorneherein NICHT selbst entscheiden, in welche Testgruppe man kommt... :(

Außerdem meinte der Arzt meines Vaters, dass mit dem zusätzlichen Stoff bisher nur bei Darmkrebs gute Erfolge erzielt wurden.

Sie testen daher jetzt alle anderen Krebsarten durch, bisher anscheinend mit mäßigem Erfolg... - sehr schade, vorallem da es für diese Krebsart zur Zeit wohl so ziemlich die Einzige Studie zu sein scheint...

VG!

saddaughter

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo.

Sagt euch die Chemo namens Oxaliplatin-Gemcitabine Regime etwas?
Wöchentlich : d1 Gemcitabine 1000 mg -Oxaliplatin 100 mg
d8 Gemcitabine
d 15 wie d1

3 Wochen Pause

Wiederholung

Die 3 Chemo konnte nicht durchgeführt werden wg. schlechtem Blutbild und schlechtem AZ.
Lt. Arzt kann das schlechte BB auch von den Medikamenten kommen, die jetzt abgesetzt wurden.

Ist es richtig, dass Xeloda Chemotabletten das Gemcitabine (wohl auch Gemzar genannt) ersetzt?

Gibt es hier jemanden der davon was gehört hat?

Ich danke im voraus!

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo favorita,
die genaue Zusammensetzung der Chemo, kann ich Dir leider nichtt sagen, aber: meine Mutter hatte auch erst oxalipl. (flüßig) und hat das gar nciht vertragen, lag den ganzen Tag im Bett usw...
dann hat sie die Xeloda Tabletten bekommen und das war super, als Nebenwirkung hatte sie "nur " kribbeln in Händen und Füßen.
Ansonsten hat es gut vertragen und ich kann mir vorstellen dass das als Alternativmittel genommen wird.
Die Tabletten hat sie bestimmt 3/4 Jahr genommen - 3 Wochen, 1 woche Pause.
Der Tumor ist nicht gewachsen, ob das natürlich von den Tabletten kam oder Altersbedingt(meine Mutter war 70J.) weiss ich nicht.
Wünsche Euch alles gute
Gruß
dolores

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Hallo favorita,
mein Vater bekommt zur Zeit die Chemo mit Gemzar, der Onkologe meinte aber, wenn die Tumorzellen nicht darauf ansprechen oder resistent dagegen werden, würde er eine Kombi-Chemo mit Oxaliplatin/Gemzar bekommen. Allerdings seien die Nebenwirkungen erheblich stärker wie aus deinem Bericht ja ersichtlich wird. Bei dieser fiesen und aggressiven Art von Krebs testen sie halt einfach alles durch, was zur Zeit auf dem Markt ist, aber das Mittel, das zu 100 Prozent wirkt, gibt es halt eben (noch) nicht.
Ich wünsche dir alles Gute,
Antonia

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Hallo favorita!

Mein Vater bekommt momentan seinen ersten Chemozyklus mit Xeloda und Gemcitabine.
Er verträgt es so mittelmäßig, aber das muss man wohl erstmal abwarten, so am Anfang kann man das noch nicht zu 100% beurteilen.

Diese Chemo äuft auch in nem 3-Wochen-Turnus ab. Danach ist eine 1-wöchige Pause geplant, wenn das Blutbild schlecht ist auch länger.

Heute haben wir uns die Meinung eines zweiten Onkologen eingeholt und dieser meinte, das Xeloda und Gemcitabine den Tumor/die Metastasen wohl auf der gleichen Schiene angreifen und es besser wäre Die Xeloda Tabletten durch Oxaliplatin zu ersetzen, da das, zusammen mit dem Gemcitabine, den Tumor auf verschiedene Weise angreifen würde.

Da wir momentan testen, ob mein Papa für eine Hyperthermiebehandlung in Frage kommt, wurde uns das eben so erklärt.

Ich hoffe ich konnte irgendwie weiterhelfen!

VG!

saddaughter

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Also meine Mutter hat sich zur Teilnahme an der Bingo Studie
entschlossen. Hat jetzt gerade die zweite Infusion hinter sich.
Ca 2-3 Tage nach der Ersten, hat sie ein rotes Gesicht, taube Hände, Übelkeit
und Durchfall bekommen.
Jetzt, wieder 2 Tage nach der Zweiten, geht es ihr wieder sehr schlecht,
Durchfall bleibt aus, aber die anderen Symptome sind schlimmer geworden.
Müssen mal schauen, ob die "Hochphase" der Nebenwirkungen wieder nach
ein paar Tagen abklingt.
Allerdings ist sie sehr tapfer, lässt sich ihren täglichen Spaziergang idR nicht nehmen, und versucht sich durch "Arbeit" abzulenken, muss sie jeden Tag
bewundern.

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Vielen Dank für die Antworten...XX

Meine Mutter hat heute den 2.Zyklus beendet. Heute geht es ihr zwar schlechter, aber in der letzten Zeit war Sie gut drauf!

Leider hat Sie von dem Kortison (4mg 1 Tablette täglich)Mundpilz bekommen der unbedingt weg muß, aber dafür hat Sie jetzt Lutschtabletten bekommen.

Sie bekommt am Tag 1 100mg Oxaliplatine und 1000mg Gembcitabine, Tag 8 nur Gemcitabine und am Tag 15, wieder wie Tag 1.

Wann wird normalerweise wieder untersucht, ob die Metas kleiner geworden sind und woran erkennt man, dass die Chemo anschlägt?

Ich danke schonmal für Antworten!

VG favorita

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo.

Haben eure Eltern auch Ödeme, also Wassereinlagerungen in den kompletten Beinen?
Nehmen Sie Kortison?
Das nimmt meine Mutter und sie hat einen ganz guten Appetit damit.

Wie geht es euren Eltern?

GLG

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Dicke Beine hat mein Papa auch, er nimmt allerdings nicht an der Studie teil.
Unser momentanes Hauptproblem ist eher die Aszites in seinem Bauchrraum, die trotz der Punktionen und des Stentlegens nicht weggehen mag...

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

@ saddaughter: Meine Mutter hatte auch eine richtig fette Aszites, aber nach einer Untersuchung hatten Sie eine Drainage gelegt und es sind glaube ich 3 Beutel abgelaufen und seitdem geht das.
Dafür sind die Beine aber dick. Besonders stören tut es ihr beim Laufen an den Knien. Ihr Onkologe sagte jetzt, dass Sie die oppelte Menge an Entwässerungstabletten nehmen soll.
Komisch die Hausärztin meinte zu mir, dass die Tabletten garnichts bringen.

Was hat dein Papa genau?

VG

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

@ saddaughter: Meine Mutter nimmt auch nicht an der Studie teil!
Sie bekommt abwechselnd wöchentlich Oxaliplatine und Gemcitabine (Gemzar).

VG

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Hallo Favorita

Mein Mann hat auch starke Wassereinlagerungen in den Beinen. Tabletten haben ihm so gut wie nix geholfen. Jetzt muß er sich täglich mit Clexane spritzen,das bringt ihm sicht-und spürbare Linderung.
Alles Gute
Clivia

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

@Clivia Super, danke!

Was ist das genau?
Werde danach beim Onkologen fragen!

Hat man gesagt, warum dein Mann das hat?

VG

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Hallo Favorita
Die Wassereinlagerungen gingen nach der ersten Chemo los. Der Tumor drückt ihm auf die Venen,so daß ein Blutstau entstanden ist. Durch Spritzen mit Clexane wird das Blut dünnflüssiger und kann besser zirkulieren.
Alles Gute
Clivia

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Achso. Bei meiner Mutter sind es Wassereinlagerungen.
Spritzen tut sie sich Fraxiparin zur Blutverdünnung.

VG

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo,

die Wassereinlagerungen haben wir mittlerweile wieder im Griff, das Fußteil des Krankenbettes wurde erhöht, so dass mein Papa jetzt immer die Beine höher gelagert hat.

Das ist zwar nicht sonderlich gemütlich, aber dafür tun ihm die Füße nicht mehr weh, die Haut hat nämlich ganz schön gespannt.

Zu allem Übel gibt es eine neue Hiobsbotschaft: sein Gallenstent ist dicht und muss schnellstmöglich neu gelegt werden. Außerdem sind wohl wieder Entzündungswerte vorhanden, vermutlich sind es wieder die Gallengänge... :(

Why does it always rain on us...???

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo.

Das hört sich doch schonmal gut an!

Lg

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Hallo saddaughter,

alles Liebe und viel Kraft für Euch!:)

Was hat es denn mit dem Gallenabfluss bei deinem Vater ergeben? Wurde der Stent von außen oder bei einer ERCP (Magenspiegelung) gelegt?

Da unsere Mutter im Augenblick auch einen Verschluss hat, sind wir an allen Optionen interessiert. Wer kennt denn gute Kliniken im Raum NRW für komplizierte Stenteinlagerungen?

Liebe Grüße
specula

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo an euch alle!

Wie geht es euren Eltern denn jetzt so?
Meine Mama ist in der Reha. Morgen hole ich die Akte aus der KLinik ab für die Ärztin in der Reha, damit wir wissen, ob die Chemo was gebracht hat. Am letzten Do hatte Sie noch ganz früh ein CT.

Viele liebe Grüße.
favorita

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo!

Haben meine Mama jetzt aus der Reha geholt. Ging nicht mehr. Sie konnte an keiner Übung mehr teilnehmen und kam manchmal garnicht hoch.
Heute ist Sie in die Sana Klinik in Eutin gekommen. Die haben ihr erstmal Wasser aus dem Bauch genommen. Mal schauen wie es ihr morgen dann so geht.
Die Chemo hat nicht so angeschlagen. Es kamen Befunde dazu, die in der Lunge sind konstant geblieben und eine, die größte Meta an der Leber ist ca. 11mm größer geworden:(

Ich hoffe jetzt auch, dass die Chemo umgestellt wird auf Xeloda. Angedacht wurde es schon, als ich danach fragte.

Wie geht´s denn euren Eltern???:pftroest:

XX favorita

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Liebe favorita,

tut mir leid mit Deiner Mama ...:knuddel:

Bei unserer Mutter kommt auch von Tag zu Tag mehr Wasser, zunächst nur in den Beinen, dann im Bauch und die Wassertabletten helfen nicht wirklich. Was hat man denn bei Deiner Mutter gemacht, wurde sie punktiert?
Daran will man sich bei unserer Mutter nicht wagen, da das gesamte Bauchgewebe durch den Krebs sehr porös ist, hat man Angst vor Blutungen. Jetzt haben wir Angst, dass das Wasser weiter in Lunge und Herz steigt. Wer hat damit Erfahrungen, von den Ärzten fühlen wir uns sehr allein gelassen ...:confused:

Liebe Grüße
specula

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Hallo specula!

Ist wirklich sch... Sie ist seit gestern bei uns in der Klinik. Sie hat eine Infektion und deshalb ging es ihr so schlecht, obwohl sie keine Chemo mehr hatte.
Ihr wurde der Bauch gestern per Ultraschall punktiert um an den passenden Stellen abzuziehen.
Jetzt hat Sie einen Beutel, dann kann es rauslaufen. Beine sind etwas höher gelagert und Sie hat Stützstrümpfe!

Lt. der letzten Befunde habe ich auch rausgelesen, dass eine geringer Pleuraguss
an der Lunge ist:D

Sobald die blöde Infektion weg ist bekommt Sie eine neue Chemo!

Bei uns ist es blöd, weil man ja nicht weiß wo der Primärtumor steckt.

Viele Grüße XX favorita

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Hallo ihr alle
Mein Mann hat jetzt besonders nach der Leisten-Op besonders viel Wasser im linken Bein. Seitdem er Stützstrümpfe trägt,und die Beine höher lagert,geht es . Aber nun sitzt es ihm auf der linken Hüfte. Vor allem sein Hoden hat jede Menge Wassereinlagerung. Er kann manchmal gar nicht laufen. Wenn er sich an manchen Tagen ein wenig anfrischer Luft bewegen kann,und er seine Wassertabletten nimmt,dann geht es einigermaßen.Vom Arzt gibt es auch keine so richtige Antwort warum das so ist. Irgendwo müsse das Wasser ja hin-heißt es. Aber man sieht ja in unserem Forum,daß fast alle Patienten mit dieser Diagnose davon betroffen sind. Aber vielleicht kriegt ja einer von Euch mal die richtige Antwort von einem Spezialisten-wäre dankbar dafür.
Ich wünsch Euch eine einigermaßen angenehme Adventszeit!
Clivia

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Letzte Woche erfuhren wir noch, dass die Chemo (+ Hyperthermie) bei meinem Papa nicht anschlägt und sogar ein leichtes Krebswachstum stattgefunden hat.

Am Freitag hat er dann angefangen Blut zu spucken.

Gestern Abend ist er dann gestorben.:weinen:

Er hatte keine Chance diesen Kampf zu gewinnen und hat sich trotzdem 3 Tage gequält, weil er uns nicht verlassen wollte.

Er war wirklich der allerbeste und liebste Mensch, den ich jemals gekannt habe.

Das Leben ist nicht gerecht.

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo saddaughter,

das tut mir wirklich leid, wünsche dir und allen Betroffenen viel Kraft.
Ich weiss nicht was ich sonst schreiben soll. Das, was mir bei solchen
Ereignissen durch den Kopf geht, kann ich gar nicht in Worte fassen.

Viele liebe Grüsse, max

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Liebe saddaughter!

Als ich gerade den ersten Teil las, dachte ich an meine Mama und dann...
Ich kann das garnicht fassen. Vor allem ging es so unfassbar schnell...
Es tut mir so leid für Dich und deine Familie. Ihr habt soviel dafür getan ihm zu helfen und erfolgreich geschafft, dass er auch daran geglaubt hat.
Ich wünsche euch viel Kraft für die Zukunft!

Fühle Dich ganz fest gedrückt.
Herzliche Grüße:pftroest:

favorita

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Hallo Ihr Lieben,

eben habe ich Eure Berichte gelesen und bin sehr erschüttert.

Bei meiner Mutter (62 Jahre alt) wurde gestern CCC diagnostiziert worden. In den Lymphknoten wurden Proben entnommen und diese Krebsart festgestellt. Die Ärztin empfiehlt eine 3-Monats "leichte" Chemo. Was soll ich darunter verstehen?
Kennt Ihr Euch damit aus?

Meine Mutter geht es noch sehr gut, hat gar keine Beschwerden.
Da sie aus dem Ausland kommt und bisher alle Kosten selbst tragen musste, werden wir jetzt überlegen müssen, ob wir die Chemo noch bezahlen können. Ist die Teilnahme an dieser Studie kostenfrei? Oder zahlt die Krankenkasse hier trotzdem?

Wie lange sind Eure Eltern schon krank?

Ich habe, nach dem ich alles hier gelesen habe richtig Angst, dass meine Mutter bald nicht mehr da ist, obwohl sie z.Z. KERN GESUND wirkt.
LG aus Hamburg

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo

nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Meine Ma, tapfer tapfer,
hat nun fast die komplette Bingo Studie druchlaufen (wenn auch in
der Dosis reduziert) , aber die letzte Chemo ging nimmer, d.h. das
Oxalyplatin musste abgesetzt werden.

Zu Beginn hatte sie 5 Lebertumore von denen nur noch zwei, erheblich
reduziert, nachzuweisen sind. Mich freut das, aber natürlich weiss ich nicht
wie das medizinisch zu bewerten ist.

Die Frage ist nun, wie geht es weiter?

Ein Vorschlag war mit "nur" Gemcitabine weiter zu machen.

Ein anderer Arzt (Bekannter, hatte bisher nichts mit der Sache zu tun)
hat uns gesagt, dass Nexavar vielleicht was wäre.

Oder was für Alternativen gibt es noch?

Wenn weitere Info nötig sind, einfach sagen.

Grüsse

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo max,

bei meiner Mutter wurde nach einer Gallen-OP, bzw. während dessen, ein Lebertumor entdeckt und entfernt. Die Diagnose war dann leider auch ein CCC. Sie bekommt nun auch eine Chemo mit Gemza und Oxaliplatin wobei ich die genau Dosis nicht weiß. Das Oxaliplatin hat sie beim letzten Mal richtig umgehauen und es geht ihr richtig schlecht. Sie hat Durchfall, Erbrechen, Kribbeln in Händen und Füßen und was nicht noch alles. Gestern mussten wir sie dann ins KH bringen und Sie bekam zwei Infusionen, da Sie zuviel Flüssigkeit verloren hatte.

Nun frag ich mich, ob ihr auch solche Erfahrungen gemacht habt und ob deine Mom auch Vormedikamte wie Cortison, Zofran o.ä. bekommen hat. Meiner Mutter scheint nichts wirklich zu helfen um diese Nebenwirkungen zu reduzieren. Ich will diese Woche mit Ihrem Onkolgen sprechen, weil meine Mutter (die echt eine sehr starke Frau ist) keine Kraft mehr hat und das Okaliplatin nicht mehr nehmen möchte.

Ich frage mich nun auch, ob Gemza ausreicht. Ich werde wieder berichten, sobald ich mit dem Doc gesprochen habe, mal sehen was er vorschlägt.

Viele Grüße
oeziy

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo oeziy

ja, meine Ma hat auch Kortison, Zofran und noch was fiebersenkendes
bekommen. dazu noch eine 3-Tage Packung Ement, welches ihr auch
noch etwas geholfen hat.

Habt ihr das Ement auch? Wenn ja, uns wurde anfangs ein "falsches"
Einnehmen empfohlen. Jedenfalls half es wirklich am besten, wenn man
die 1. Tablette 1 Stunde vor der Infusion einnimmt.

Nach einer Weile (denke es war so in der Hälfte
der Studie wurde allerdings die Dosierung runtergefahren.
Die Nebenwirkungen waren mal weniger mal stärker, allerdings hat
sie letztlich das Oxaly einfach immer schlechter vertragen.
Wir hätten auch schon vorher abgebrochen, aber bei jedem CT
sah man eine Wirkung. Ob es daran lag, wer weiss, man klammert
sich halt an jeden Strohhalm.

Aber da reagiert wohl jeder anders drauf. Wie wird denn das
Gem. und Ox bei euch gegeben (zeitlich)?
Auch im Rahmen der Studie?

Und spreche doch bei Deinem Doc mal Nexavar an, jede Meinung dazu
ist interessant.

Grüsse

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Also lt Doc ist Nexavar bei CCC nicht zugelassen sondern nur bei HCC.
Soweit meine Info.

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo Max07,

meine Mom lag nun bis vor zwei Tagen im KH, weil es ihr immer noch so schlecht ging. Ihr Doc. ist noch bis nächste Woche im Urlaub. Am 19.08. haben wir einen Termin und müssen alles weitere besprechen.

An der Studie nimmt sie nicht teil. Sie bekam Mittwochs immer Gemza und Donnerstags Oxi. Abends nahm sie dann auch erst die erste Ement-Tablette. Dann immer eine Woche Pause und darauf die Woche ging es wieder so weiter. Aufgrund der letzten belastenden Toxizität wird die Chemo erstmal ausgesetzt. Der Doc. im KH meinte, das wir alles weitere mit ihrem Onkologen besprechen müssen. Er hat z.B. XELODA vorgeschlagen. Was das genau ist, weiß ich noch nicht, muß ich mich noch informieren.

Nächste Woche werden wir hoffentlich alles klären können. Ich will auch fragen, wann wieder ein CT ansteht. Vielleicht kann man ja auch schon kleine Erfolge sehen.

Liebe Güße
oeziy

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

@oeziy

An der Studie nimmt sie nicht teil.

Was man uns auch gesagt hat, ist, dass es GemOx jetzt auch ohne
Studie gibt, aber egal.

Sie bekam Mittwochs immer Gemza und Donnerstags Oxi.

Wie bei uns

Abends nahm sie dann auch erst die erste Ement-Tablette.

Und das war bei uns eben "falsch". Eine Stunde vor dem Ox, das hat
bei uns zumindest besser funktioniert.

Bleib stark, nicht aufgeben. Bei uns war es eben auch so, dass das Ox
mal stärkere Nebenwirkungen gehabt hat und dann wieder weniger. Aber
wenn es nimmer geht bringt es auch nix.

Bei uns wird also dann nur noch Gemcitabine wöchentlich gemacht,
werden sehen wie es weitergeht.

Bleib dran, wäre schön wenn du dich hier mal wieder meldest.

Grüsse!

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

@all wo kann man denn an dieser Studie teilnehmen da meine Mama auch betroffen ist vielleicht kann man so noch anderen helfen die richitge Therapieform zu finden..

sie bekommt (ab Mo) jetzt 5FU und Oxiplatin..


Im Moment hat sie dauernd Fieber ist das normal? obwohl die Chemo noch gar nicht begonnen hat... :confused:

nächtliche Grüße tanja_129

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hi mein Mann 40 Jahre hat auch Gallengangca mit Metastasen in der Leber er bekommt Cispaltin und Gemcitabine....also er hat seine erste Chemo bekommen und er hat heftig drauf reagiert...wir kommen leider in keine Studie weil mein zuschlechte Leberwerte hat und er sofort mit der Chemo anfangen müsste, aber ich denke wenn man eine Studie angeboten bekommt machen schaden kann es nicht!! Ich drücke euch die Daumen.

lg dajana

AW: CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie
 

Hallo tanja 129,
frag doch mal den Arzt wegen der Studie, der kann dir da bestimmt weiter helfen. Also meine Mutter hatte anfangs auch immer Fieber, man sagte ihr das sind die Nachwehen der OP und sie hatte auch Wasser im Bauch. Aber das wurde dann alles besser mit der Zeit. Jetzt kämpft sie gegen die Hammer Nebenwirkungen der Chemo. Hoffe es wird beim nächsten Mal nicht so schlimm.

LG
oeziy