Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo alle zusammen!

Ich habe vor kurzem im Chat von diesem Forum erfahren. Hätte ich das vorher gewusst, so wären meine Beiträge hier gelandet und nicht unter Hirntumor (Rezidiv Gliob). Naja, nun bin ich also doch hier.
Vielleicht sollte ich mich erstmal vorstellen:

Ich bin die Kerstin 32 aus Bärlin und mein (seit kurzem) Verlobter (wird im Dez. 45) hat ein Glioblastoma multiforme. Im Mai 08 wurde es entdeckt und dann auch operiert. Er bekam dann die Therapie LAIF 600 + Temodal. Leider hatte er dann im Oktober ein Rezidiv und wurde am 31.10.08 wieder operiert. Der Tumor lag aber diesmal im Sprachzentrum und dem Orientierungssinn. Naja, bin froh, dass er trotzdem noch manches versteht und weiß wer ich bin und auch keine Lähmung hat, wie später der Arzt noch sagte. Seit letzter Woche hat er dann mit der Chemo CCNU angefangen, da ja die Temodal leider nicht geholfen hatte. (dabei waren wir so froh, als der 5 Zyklus ohne Probleme vonstatten ging). Das blöde Ding hat sich aber davon nicht hindern lassen zu wachsen. :mad:

Ich weiß momentan nicht so wirklich weiter und frage mich wie ich all diese Gedanken momentan wieder aus den Kopf kriege Patientenverfügung, Betreuungsbevollmächtigter, Pallitativstation, wie lange noch, wie wird es sein, wie werden die Kids das verkraften, wie lange hab ich noch die KRaft dazu das alles durchzustehen, kann ich das denn auch wirklich... Besonders jetzt vor der WEihnachtszeit ist es sehr schlimm. Ich komme momentan aus dem Heulen nicht mehr raus, da immer wieder die Angst da ist - das letzte Mal, Krampfanfall, Übelkeit... Heute nacht habe ich so gut wie gar nicht schlafen können, da er die letzten beiden Wochenenden aufgrund der Reduzierung des Fortecortins dementsprechend mit Verwirrtheit und Übelkeit reagierte. Morgens wacht er auf, da er immer noch so einen Druck verspürt. Wahrscheinlich noch von der OP, weil die ja auch grad mal nen Monat her ist und er das ja seitdem auch im KH hatte. Man kann mit ihm nicht wirklich über viel reden, da er das nicht so verarbeiten kann oder nicht gleich versteht. Ich gebe zu, das ich anfangs auch sehr ungeduldig war/bin, aber ich muss mich ja auch erstmal umstellen. Wir sitzen da und reden net viel. Dabei sollten wir uns doch grade jetzt noch soviel sagen oder?

DAs mit der Reha klappt momentan wohl auch noch nicht so richtig. Nur bin ich da so ein bisschen im Zwiespalt. An wem liegt es denn nun oder geht er mit den falschen Erwartungen an die Sache heran??? Er ist grad mal ne Woche in der Klinik hier in Berlin. Wäre es vielleicht doch gut ihn da noch die Woche gucken zu lassen. Vielleicht wirds doch noch besser. Ich hab ja auch net so wirklich die Erfahrungen wie die das dort so in der Klinik handhaben. Bin auch nicht ständig dort, da ich ja arbeiten muss und die Kids auch noch habe, die mich brauchen. Ich kann also nicht immer dolmetschen für ihn. Er muss doch auch sagen was er will oder was ihn stört. Klar das es für ihn alles erstmal verwirrend ist.

Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit seinem Angehörigen und kann mir da ein bisschen RAt oder Hilfe geben.

Es grüßt euch

Kerstin

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo bluetrilo,

habe dir noch mal direkt im Forum für Hirntumor geantwortet!

Liebe Grüße

Theda

Die Reha sollte ihm doch helfen.
 

Hallo!
Ich wollte hier erst wieder einen Beitrag schreiben wenn es was positives gibt. Leider ist das nicht der Fall. Eher das Gegenteil. Ich fühle mich als würde ich ihm im Stich lassen, da ich zu Hause bin und mich um die Kinder kümmere und nicht bei ihm sitze. Hasst er mich jetzt dafür, das ich nicht da bin? Versteht er es?
Ich bin so kraftlos. Ich war heute kurz davor zusammenzuklappen. Auf Arbeit ist meine Kollegin nun auch noch im KH, sodass ich auch noch ihre Vertretung machen muss. Ich kann nicht mehr. Ich halt das alles nicht mehr aus. Ich habe die letzten Wochen kaum geschlafen und dann wieder früh aufstehen zur Arbeit und die Kinder und zu ihm.
So habe ich mir das alles nicht vorgestellt.
Wir hatten noch soviel vor. Warum kämpft er nicht. Warum nur?
Ich wollte doch noch seine Frau werden!
Soll es das gewesen sein?
Ich weiß nicht mehr weiter.

Ich will hier niemanden entmutigen. Ich geb die Hoffnung trotzdem nicht auf.
Ich will nur meine Gedanken loswerden, damit ich heut vielleicht doch endlich mal früher zum schlafen komme. Ich will diese Schuldgefühle loswerden. Ich will wieder für meine Kinder da sein. Ich war die letzten Wochen nur für ihn unterwegs und nur für ihn da. Ich hab es gerne getan, aber irgendwann kann auch ich nicht mehr. Ich will mein Leben wieder haben!

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo Bluetrilo,

ich finde nicht das Du ihn im Stich läßt, Du bist doch da wann immer es geht. Er fühlt deine Liebe bestimmt und das Du seine Frau sein willst.

Kannst Du dich krankschreiben lassen um wenigstens die Arbeit aus den Füßen zu haben? Auch wenn eine Kollegin krank ist?

Du mußt dich ja um alles alleine kümmern, wie alt sind denn deine Kinder-sind es eure gemeinsamen?

Habt ihr denn Familie die euch helfen könnte? Geschwister, Eltern oder so?

Du kannst doch nicht nur geben ohne für dich was zu tun.

Konstanze

Es ist wieder da!
 

:(
Hab heute eine nicht so gute Nachricht. Ich habe ihn am Samstag in Krankenhaus gefahren, da ich dachte, dass er Flüssigkeitsverlust hat. Er hat in den letzten 2 Wochen in der Reha kaum was getrunken. Wir dachten das es an anderen Faktoren wie den Zahnschmerzen lag, aber nein es war ein Irrtum.
Es ist wieder da. Am Dienstag hat man mir erzählt das ein Neurologe meinte, das es keinen Sinn mehr machen würde ihn zu operieren, da er dann gelähmt wäre und nicht mehr sprechen könnte. Auch gab er nur noch einige Wochen. Klingt jetzt vielleicht komisch, aber ich habe es die ganze Zeit eh schon geahnt. Ich hasse es wenn ich recht habe. Naja, bin seitdem hier zu Hause nur am heulen da alles an ihn erinnert und mir klar wurde das er nie mehr hier sein wird. Nie mehr bei mir im Bett, nie mehr auf seinem Stuhl, nie mehr mit ihm hier sitzen und fernsehen ..... Die Reha waren dann also doch verlorende Wochen die ich nicht mit ihm verbringen konnte. Ich hatte Sie immer als Gewinn für ihn und uns gesehen. Sie sollte ihm helfen und nichts anderes! :embarasse :cry:
Den Kindern habe ich dann gestern auch erzählt das er vielleicht nicht mehr nach hause kommt. Es war nicht leicht, aber die beiden waren schon fix und fertig weil ich Dienstag hier geheult habe und gestern .... Ich war es ihnen schuldig.
Dann kam die Sache mit der Betreuung zur Sprache. Nachdem ich am Montag fast zusammengeklappt war und überhaupt nicht mehr konnte, habe ich einen Entschluss gefasst. Ich weiß zwar, das er sich wünschen würde das ich für ihn entscheide, aber ich werde es nicht tun. Im Beisein seiner Eltern und einer Ärztin habe ich gesagt, das ich das sehr wohl weiß aber mir das alles zuviel wäre. Ich würde mich aber als beratende Funktion zur Verfügung stellen. Ich will nicht später darunter leiden eine falsche Entscheidung getroffen zu haben. Nun zweifel ich daran, ob die Eltern wirklich in seinem Interesse handeln würden. Ich hoffe sie schließen mich bei Entscheidungen nicht aus. Ich habe Angst das wen sie die Betreuung haben nicht mehr in seinem Interesse handeln sondern nur das was für sie gut ist. Wieso bin ich da so realistisch und würde nicht so handeln? Ist das denn normal?
Nun wird er morgen doch noch verlegt ins Sankt Gertrauden, wo er ja bereits schon zweimal operiert wurde. Ich hoffe das die dort die richtige Entscheidung treffen und realistisch bleiben.
Ich habe wirklich Angst das er mich hasst, wenn ich ihn nicht mehr zu mir nach Hause nehme sondern in einem Hospiz unterbringen würde. Aber es ist nun einmal so, das ich arbeite und die Kids habe und keiner hier wäre der sich um ihn kümmert. Ist dieser Gedanke denn so schlimm?
Klar würde ich gerne immer bei ihm sein, aber das tut mir auf Dauer ja auch nicht gut und ich muss auch zusehen wie ich mich über Wasser halte. Ist das nicht richtig so zu denken?
Am meisten habe ich Angst davor, dass er mich dafür hasst und sich von mir im Stich gelassen fühlt. Den Gedanken kann ich nicht ertragen.
Ich dachte wir sehen das Krankenhaus nicht so schnell wieder. Das schlimmst jedoch ist, das er sich auch irgendwie aufgegeben hat.(oder es lag an der Reha, wo er sich so allein gelassen fühlte, er wollte da nicht zurück, da keiner da war, der sich mit ihm unterhalten hatte. Vielleicht fühlte er sich da einsam) Wobei es ihm heut schon etwas besser ging, nach den vielen Tröpfen. Er stand mit Sack und Pack da und wollte gehen sagte mir die Ärztin. Ich konnte ihn zum GLück noch überreden da zu bleiben und abzuwarten, ob er morgen verlegt wird. Er wollte wieder in das Krankenhaus, was er kennt und wo er den Leuten vertraut. Hier in Havelhöhe waren trotzdem alle sehr nett und liebevoll.
Aber er fühlte sich da nicht wohl. Er wollte da weg und zu uns. Ich fühlte mich wie eine Verräterin.
Ich bin gespannt, ob morgen schon eine Aussage über die weitere Vorgehensweise getroffen wird oder schon feststeht. Ich bestehe aber weiterhin darauf, das ein Aufklärungsgespräch in meinem Beisein oder seiner Eltern stattfinden sollte. Er versteht nicht wirklich was er da unterschreibt. Er soll auch wissen was für Folgen die OP haben könnte bzw. was auf jeden Fall geschehen wird.
Ich bin mir irgendwie immer nicht sicher ob das alles ok ist was man hier schreibt. Aber ich fühle mich danach besser.

gruß bluetrilo

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Liebe Bluetrilo!
Nein, du bist keine Verräterin. Es ist glaube ich sehr schwer einen todkranken zu Hause zu pflegen und zu begleiten. Du schreibst, du hast Kinder, ich weiß nicht wie alt diese sind, aber gerade für deine Kinder wäre es sehr schlimm, dies alles zu Hause mit ansehen zu müssen... Als es meinem Mann so schlecht ging, war ich auch froh, als er im Krankenhaus war. Auch wegen unserem Sohn.
Und so geht es vielen hier... Das hat nichts mit Schwäche zu tun.
Drück dich ganz lieb und wünsche dir viel Kraft.
Bine:pftroest:

die dritte op
 

Nun steht es fest! Er wird am Dienstag das 3. mal operiert. Vor allem war die letzte OP ja gerade mal nen Monat her. Also wieder bangen, Angst haben.... Dieses Ding ist schon sehr groß geworden in der kurzen Zeit. Risiken sind halt halbseitige Lähmung, Sprachstörung etc. (fast wie bisher)

Ich kann das nicht mehr. Ich kann nicht wieder dort hin fahren und ihn auf der Intensivstation besuchen. Ich habe einfach nicht mehr die Kraft dazu. Nachdem man mir am Dienstag sagte er stirbt in einigen Wochen und ich mich damit abfinden musste, nun wieder das!? Ich halt das alles nicht mehr aus. Ich kann das einfach nicht mehr.

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Doch, du kannst! Auch wenn es jetzt so scheint, du wirst die nötige Kraft finden. Höre nicht auf die Ärzte, höre auf dein Gefühl. Nimm der eine kleine Auszeit wenn nötig, aber ich bin sicher, die Kraft, die du brauchst wird kommen
Ein dickes Kraftpaket schicke ich dir!!!
Lg

Ich brauche Eure Hilfe und Rat!!!
 

Ich war schon ne weile nicht mehr hier. Wollte doch mal schöne Ereignisse schreiben.
Nun melde ich mich aber doch wieder und hoffe das vielleicht der eine oder andere doch noch einen Rat für mich hat.

Mein Verlobter leidet ja nun seit Mai 2008 an einem Glioblastoma multiforme WHO GRAd IV. Ende Mai 08 wurder er erstmalig operiert. Es folgte Temodal mit LAIF. Lief auch alles wirklich supi. Dann der Rückschlag Ende Oktober 2008. Es ist wieder da und hat auch das Sprachzentrum angegriffen. Nach dem zweiten Rezidiv war nichts mehr wie es war. Er war anders, sprachlich eingeschränkt und auch motorisch nicht mehr ganz so gut drauf. Hinzu kam dann auch noch eine Seheinschränkung, die ihm furchtbar zu schaffen macht.
Ende November Entlassung aus dem Krankenhaus und eine Woche später antritt einer Reha. Leider verläuft diese von Anfang an problematisch und endet schließlich aufgrund Flüssigkeitsmangel und nicht reagieren auf meine Hinweise seines verschlechterten Zustandes anfang Dezember im KH, wo ich ihn dann hinbrachte. Von dort aus wurde er dann wieder ins Gertrauden verlegt, da wieder nen Rezidiv da war. 27.12.2008 endlich wieder entlassen worden, aber diesmal keine Reha, da diese zur Zeit nichts bringen würde. (aufgrund der seit Okt. 08 bestehenden Sprach und Verständigungsprobleme sowie das Verstehen was man ihm erzählen will) Er liegt viel im Bett macht nicht viel und ist tagsüber alleine. Donnerstag 08.01.2009 erneuter Versuch der CeCeNu Chemo. Verläuft gut. Mir ist die Woche jedoch schon aufgefallen, wie er läuft. Hält sich dauernd irgendwo fest und kommt nur langsam voran. Hände zittern stark, hält sich oft den Kopf und verzieht das Gesicht schmerzvoll, sehr gereizt und aggressiv, Sprachprobleme werden stärker. Vergisst die Medis und trinkt kaum etwas. Essen keine Ahnung kann ich nicht nachprüfen. Samstag ist er sich nur am übergeben. Dachte wäre von der Chemo. Behält leider keine Medis (Carbamazepin und Dexamethason) bei sich. Trinkt trotz mehrmaligen Hinweis kaum was. Essen überhaupt nicht möglich. Sonntag früh 6 Uhr lauter Krach aus dem Bad. Badezimmerscharnk umgekippt und er liegt in der Wanne. Panik das er sich am Kopf verletzt haben könnte, aber er lehnt eine Feuerwehr ab. Übergibt sich danach wieder und wieder und wieder. Mit der Onkologin alles besprochen und einen Krankentransport besorgt, da ich ihn alleine nicht mehr transportieren kann weil er zu schwach ist. Im KH stellte man dann eine große Zyste und auch wieder ein neues Rezidiv fest. Er bekommt erstmal Flüssigkeit und bleibt im KH. Montag 12.01.2009 OP-Punktion der Zyste.

Ich fragte den Arzt am Sonntag wie es denn nun für ihn aussieht. Er bestätigte mir den Trend nach unten. Ich erklärte dem Arzt die Situation : Er alleien eigene Wohnung vorrübergehend bei mir, ich voll berufstätig und zwei Kinder, keiner zu Hause, Eltern nicht fähig sich um ihn zu kümmern!! Was nun? Hospiz oder ähnliches? Er will die Sozialarbeiterin informieren wie es weitergehen soll. Obwohl ich wusste das es keinen Sinn hat zu den Eltern zu fahren um ihnen das alles zu erzählen, tat ich es trotzdem. Ich teilte ihnen mit, dass es für mich nicht mehr möglich ist sich um Jürgen zu kümmern und erst recht nicht für sie. Immerhin haben Sie ihn ja schon einmal verdursten lassen und seinen apatischen Zustand nicht bemerkt und ich habe ihn dann ins KH geschafft. Nicht auszudenken was passiert wäre wenn er dort länger geblieben wäre. Ich teilte ihnen also mit, dass er evtl. in ein Hospiz müsste, da dort die ärztliche Versorgung gesichert sei und ständig jemand da ist der sich um ihn kümmert.

Heute telefonierte ich dann mit den Eltern. Sie waren heute bei ihm im Krankenhaus. Wir wollten mit einem Arzt reden und fragen wie es wirklich aussieht!! (häh? Habe ich denen doch erzählt was soll denn das schon wieder. Warum glaubt ihr mir das nie was ich euch erzähle, warum mache ich mir die Mühe und rede mit euch über alles?????????????????) Außerdem sieht sie es nicht ein ihn so woanders hinzugeben. Er hat ja nur ne Sprachstörung!!!!!!!!!!!!!! (Häh? Ich habe ihn die letzten Wochen zu Hause und auch im KH beobachtet, sein Verfall ist immer schlimmer, seine Selbstständigkeit immer weniger. Er hat nicht nur eine Sprachstörung. Außerdem verlässt er nicht einmal das Bett zum pinkeln und liegt nur) Welche Brille haben die denn auf?

Sie sind dagegen, aber sie haben nichts zu sagen. Ich meine er will auch nicht das sie irgendwas über ihn bestimmen oder gar in seinen Sachen rumschnüffeln.

Ich habe morgen einen Termin bei der Sozialarbeiterin. Naja, sie hat ja schließlich auch schon alles von dem Arzt erhatlen und sogar mir die Nummer vom Hospiz gegeben. Macht man das denn wenn es nicht wirklich so ernst um einen steht? Ich gehe morgen hin und werde mich über all das informieren und am besten gehe ich dann gleich noch mit der Sozialarbeiterin hoch zu ihm und rede mit ihm über all diese Dinge. Oder???

OK ich weiß ehrlich gesagt nicht einmal ob noch einmal eine OP angestrebt wird? Keine Ahnung. Aber es wird seinen Zustand nicht mehr verbessern, das habe ich gemerkt. ES wird ihm bei jeder OP ein Stück von ihm genommen. Er ist schon lange nicht mehr ER!

Ich habe immer versucht für ihn da zu sein und mich um ihn zu kümmern, aber nun geht es nicht mehr. Ich habe kaum noch etwas mit meinen Kindern gemacht. Auf Arbeit muss ich seit Dezember für zwei arbeiten und habe da auch Zeitdruck und Streß. Ich krieg es von allen Seiten und nun kommen seine Eltern auch noch mit so nem Müll an?!

Wie soll ich das jetzt noch aushalten.
Fühle mich eh schon schlecht weil ich ihn (so wie ich es empfinde) weggebe. Ich werde schon versuchen was schönes für ihn zu finden. Ich will für ihn nur das Beste. Ich liebe ihn ja schließlich.

Für Jürgen

Du zauberst ein lächeln in mein Gesicht, während ich schrieb dieses Gedicht.
Es ist nur ein kleines, auch das ist was feines.
Denn es zählt nur der Gedanke daran, das man jemand wichtigen damit ein freude machen kann.
Und jede Zeile die ich für dich schrieb, zeigt mir immer mehr wie sehr ich dich lieb.
Ich will dir nur sagen wie glücklich ich bin, du bist für mich besser als jeder Hauptgewinn.

AW: Ich brauche Eure Hilfe und Rat!!!
 

Hallo,

meine Frau ist erst vor 11 Tagen an Krebs verstorben. Ich denke, ich weiss in etwa, wie es dir gerade geht. Und spare mir im Moment Beileidsbekundungen.

Völlig klar, dass du das nicht mehr schaffst. NIEMAND hier macht dir daraus einen Vorwurf. Du kannst es einfach nicht! Niemand könnte das allein!

Zum Hospiz: wir haben meine Frau da auch frühzeitig angemeldet. Einfach, weil es da meist eine längere Warteliste gibt. Je eher ein Patient dort angemeldet wird, desto größer die Wahrscheinlichkeit, dass er schnell einen Platz bekommt, wenn es soweit ist. Also nicht zögern, sondern sofort machen! Bzw. durch den Sozialdienst in der Klinik erledigen lassen.

Sprich mit deinem Verlobten darüber, wenn es geht. Auch über eine Patientenverfügung (ich weiss nicht, ob er sowas inzwischen hat). Wenn er die nicht hat, entscheiden im Zweifelsfall nicht du oder seine Eltern über ihn (ob Hospiz, ob / welche medizinische Behandlung, usw.), sondern ein vom Vormundschaftsgericht bestellter gesetzlicher Betreuer. Und das will dein Verlobter ganz sicher nicht. Formulare für Patientenverfügungen gibt es im Netz zum download. Einfach ausdrucken, alles ankreuzen, deinen Namen als Betreuungsperson einsetzen, und dann von deinem Verlobten unterschreiben lassen. Drück' ihm dieses Formular unter die Nase und halte ihm notfalls den Stift beim Unterschreiben. Das ist wichtig! Zwar haben ohne diese Verfügung auch Ehegatten oder Eltern offiziell nichts zu melden. Aber inoffiziell wird eine Klinik viel eher auf Verwandte hören als auf Freunde / Verlobte, wenn verschiedene Angehörige unterschiedliche Meinungen haben.

Sprich mit deinem Verlobten und regele das. "Ob eine OP angestrebt wird"... Zum Glück darf in Deutschland noch jeder Patient selbst entscheiden, ob er medizinisch behandelt werden will oder nicht. Wenn er das nicht mehr äußern kann (komme ich wegen der Sprachstörungen drauf), dann darf das der, der in der Patientenverfügung genannt wird. Ansonsten entscheiden das halt die Ärzte für sich. Und wenn die dann entscheiden sollten, dass eine OP noch Sinn macht, auch wenn der Patient und du genau wissen, dass es sinnlos ist und das niemand will... dann wird er nochmal operiert, und ihr habt Pech gehabt. Soweit sollte es nicht kommen.

Ich finde es gut und wichtig, dass du dich der Realität stellst. Nur dann kannst du schnell und im Sinne deines Verlobten handeln. Das Nicht-Wissen-Wollen seiner Eltern ("nur eine Sprachstörung")... Naja. Ich denke mal, dass die einfach nicht fähig sind, das zu akzeptieren, was kommen wird. Finde ich nicht schlimm, nicht jeder Mensch hat diese Stärke. Allerdings sollten seine Eltern dann im Sinne deines Mannes nicht diejenigen sein, die über seine letzte Lebensphase entscheiden.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Kraft. Du schaffst das! Und du schaffst es umso leichter, je eher du deinen Verlobten in guter Pflege weisst, z.B. im Hospiz. Das wird dich sehr entlasten, und dann kannst du mit ihm (trotz allem Leid) noch letzte schöne Momente erleben, die dir in Erinnerung bleiben werden.

Viele Grüße,
Stefan

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Mittwoch 13:30 Uhr. Aus lauter Angst seine Eltern könnten irgendetwas machen bezüglich Jürgen bin ich dann doch früher von Arbeit losgefahren. Ich lief gleich zum Zimmer der Sozialarbeiterin und klopfte. Da grad jemand im Zimmer war, sollte ich kurz draußen warten. Dann verließ derjenige der drinnen war das Zimmer, doch nichts passierte. Ich fing an mich nach 20 Minuten darüber zu ärgern, dass ich früher los bin und nun da draußen sitze. Dachte auch schon daran nochmals zu klopfen. Plötzlich lief der Professor an mir vorbei und ich sprach ihn gleich an. Ich fragte ihn ob er vor hat ihn nochmals zu operieren. Er antwortete mir mit nein. Er möchte ihm die Lebensqualität die er jetzt noch hat lassen. (Lebensqualität nennt er das noch, ging mir durch den Kopf) Er erklärte mir was bei einer erneuten op passieren würde bzw. das er danach weder sprechen noch laufen könnte und halbseitig gelähmt wäre. Ich sagte ihm das ich aus genau diesem Grund hier bin, da ich nicht mehr in der Lage bin mich um ihn zu kümmern. Ich bedankte mich bei ihm für die kurze Info und er lief weiter in Richtung seines Zimmers. Nun saß ich da. Die Tränen fingen an zu fließen. Ich war wie immer alleine. Keiner da der mich tröstete. Ich versuchte mich zusammen zu reißen. Was schließlich auch klappte. Die Sozialarbeiterin erklärte mir dann wie das mit der Beantragung des Hospiz laufen würde und gab mir die Blätter zum unterschreiben mit. Ich lief dann gleich zum Hospizdienst rüber, wo ich ja den nächsten Termin hatte. Als allererstes habe ich alles was mir so durch den Kopf ging erzählt. Ich habe quasi mein Herz ein bisserl ausgeschüttet. Ich bekam viele Infos und verblieb mit dem Mitarbeiter so, dass er gleich noch beim Hospiz meiner Wahl anruft um Jürgen dort wenigstens schon einmal auf die Warteliste zu setzen. Er gab mir die Nummer mit, damit ich dort anrufen kann um einen Termin zu machen zum Kennenlernen.
Nun lief ich mit Zettelchen in Richtung Aufzüge, denn ich konnte es kaum erwarten ihn wieder zu sehen. Schließlich dachte ich ja seit Sonntag, das ich ihn die ganze Woche nicht sehen kann aufgrund Arbeit, Kinder etc. Ich stieg grade aus dem Aufzug als mein Handy klingelte, es war sein bester Kumpel, der auch grad im KH war. Ich wartete auf ihn und erzählte ihm gleich, was der Professor sagte und was für Infos ich bezüglich Hospiz erhalten hatte. Wir gingen dann gemeinsam zu Jürgen. Bis dahin hatte ich mir noch nicht wirklich einen kopf gemacht, wie ich das jetzt Jürgen beibringen soll mit dem Hospiz. Dementsprechend wurde der Antrag auch nicht unterschrieben. Ich verblieb mit der Sozialarbeiterin so, dass ich ihr den Brief zurück gebe und wenn nicht unterschrieben, sie nochmal zu ihm geht und mit ihm darüber spricht. Ich lief also zum Schwesternzimmer und wollte den Brief abgeben. Da war eine Ärztin und diese fragte mich dann gleich wie es jetzt mit ihm weitergeht, da er hier ja bald nicht mehr bleiben kann. Ich schildertet ihr kurz die Situation und auch warum seine Eltern nicht in Frage kämen. Ich bat auch darum, das man mit den Eltern mal reden sollte, da diese mir nicht glauben würden und gar nicht erst realisieren oder gar wahr haben wollen was mit Jürgen ist. Naja, sie wollte sich darum kümmern.
Abends am Telefon sagte Jürgen wieder. Nur bei dir ist schön nur mit dir zusammen ist es gut.

Gestern erhielt ich dann eine Mail von der Sozialarbeiterin:
heute hatte ich ein längers Gespräch mit Ihrem Verlobten, er hat mir aber deutlich und mehrmals gesagt, dass er nicht in ein Hospiz möchte. Er meint er könne bei Ihnen sein und wenn es tagsüber nötig wäre zu seinen oder Ihren Eltern gehen.
Daraufhin habe ich ihm vorgeschlagen den PV Antrag zumindest für den häuslichen Bereich zu stellen, dass wollte er aber auch nicht unterschreiben ohne mit Ihnen darüber gesprochen zu haben, der Antrag liegt also noch bei ihm und muss unterschrieben werden. hoffentlich haben Sie dabei mehr Erfolg.
Die Anmeldung im Hospiz läuft trotzdem, dass kann ja dann jederzeit entschieden werden.

Zu diesem Zeitpunkt habe ich noch nicht daran gedacht, dass er davon ausgeht, dass es wieder so etwas wie die Rehaklinik ist. (er hatte da ja grausige Erfahrungen machen müssen und hat eh Probleme die Sachen richtig zu verstehen. Wenn ich sage Fenster versteht er dabei Tür...) Wer das nicht weiß, der glaubt ihm gleich das was er als erstes erzählt. Doch man muss genauer nachfragen um zu verstehen was er meint. Doch wer weiß das außer mir???

Ich habe ihn auch gestern zusammen mit den Kindern besucht, da er unbedingt seinen Rasierer und eine Uhr haben wollte. Natürlich fahre ich dafür bei ihm vorbei, denn ich mache das sehr gerne und außerdem kann ich ihn dann wieder sehen.

Heute sollte dann der Tag sein an dem ich mit ihm einmal in Ruhe über die ganze Geschichte Hospiz sprechen kann. Ich konnte heute kaum arbeiten, da ich Angst hatte vor diesem Gespräch. Was wenn er denkt ich liebe ihn nicht mehr.. will ihn nicht mehr bei mir haben... Er sauer wird da ich sage er kann nicht mehr zu mir...
Ich rief gleich frühs nochmal bei der Sozialarbeiterin an. Fragte ob er diesen Zettel denn unbedingt unterschreiben soll. Sie erklärte mir das erstmal der Antrag wichtig sei, damit man schon einmal die Pflegestufe beantragen kann.
Anschließend rief ich beim Hospiz an und erklärte meine Lage. Sie bot mir an nochmal zu ihm zu gehen um mit ihm über die Sache Hospiz zu reden. Dann kam ich auf den Pfarrer zu sprechen. Ihm hatte ich auch eine Mail geschickt, da Jürgen zu ihm eine gute Beziehung aufgebaut hatte und sich immer wieder freute, wenn der Pfarrer ihn besuchen kam. Er rief mich dann später auch zurück, konnte mir aber nichts anderes erzählen. Er bot mir an beim Gespräch dabei zu sein, doch zufällig rief sein Kumpel vorher an und fragte ob wir zusammen zu ihm fahren wollen. Somit war ich also diesmal nicht alleine dort. Was mich einerseits erleichterte.
Jürgen fing von sich aus mit dem Zettel an. Ich hab mit allen mitteln und Argumenten versucht zu erklären warum er nicht zu mir kann.. warum ich mich besser fühlen würde wenn er im Hospiz wäre... usw. Das war das erste mal seit langem, das wir uns länger unterhalten hatten. In letzter Zeit saß er nämlich zu Hause meist teilnahmslos da und sprach nicht mehr viel mit mir, was mich einerseits verletzte.
Nun gut zurück zum Thema. Ich erzählte Jürgen das ich unabhängig von seiner Entscheidung auf jeden Fall am Montag das Hospiz ansehen werde und mich beraten lasse. Ich habe versucht ihm das Hospiz zu erklären und was da anders ist, das er da nicht hin muss, dort nicht gefangen ist, er Hilfe hat ich mich besser fühle, Schwestern da sind, ich bei ihm schlafen kann immer schnell da sein kann bei ihm etc.(unter Tränen, die ihn irritierten)
Schließlich sagte er er will Montag abwarten wenn ich mir das angeschaut habe. Ich erklärte ihm das ich ihm nichts böses will sondern nur das Beste und er mir wichtig ist. Das ich Angst nach all dem was passiert ist habe. Auf einmal fing er an zu weinen. Faselte was von ich muss da hin etc. Nein habe ich gesagt du musst da nicht hin. Wenn du es willst. Es zwingt dich keiner. Dein Wille ist mir auch wichtig.

Mir wurde klar, das er mich nur dann verstehen könnte, wenn er auch weiß, das er wieder einen Tumor im Kopf hat, der nicht mehr operiert wird. Aber nicht ich will diejenige sein die ihm das sagt. ICh habe mir vorgenommen morgen einen Arzt zu fragen, warum keiner ihm das sagt. Es ist doch nur fair wenn er weiß, das er die Zeit jetzt noch nutzen sollte.

Wie gerne würde ich ihm alles geben und meine Zeit für ihn nur noch opfern. Aber nein ich kann es nicht mehr. Die Kinder brauchen mich auch.

Mir tut es alles so weh. Ich liebe ihn doch und fühle mich so als würde ich ihn abstoßen. Ich kann nur dafür sorgen das er weiß was mit ihm ist, denn er hat es verdient die Wahrheit zu wissen um mich dann auch zu verstehen. Ich bin ihm das auch schuldig denn dann kann er die Zeit noch nutzen. Keiner weiß wie lange wir noch haben werden. Diese Zeit soll sinnvoll genutzt sein.

Wie soll ich das nur den Kindern beibringen.

vorhin am Telefon sagter er das er immer noch darüber nachdenkt wegen der Sache wo ich Montag hingehe. Er hat schon mitbekommen das was nicht stimmt, denn warum sollte ich ihn sagen du kannst nicht zu mir nach Hause und auch noch weinen. Er bekommt noch sehr viel mit. Nicht wie andere denken.

Ich hoffe ich bekomme morgen meine Antwort von der Ärztin und das sie ihm auch sagt was ist.

Ich will fair spielen und nicht länger lügen oder gar ihm alles verheimlichen.

ich werde mich wieder bei euch melden

eure

bluetrilo

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo Ihr lieben.

Ich war heute wieder im KH und habe versucht endlich herauszubekommen, ob er nun weiß dass das Ding wieder da ist oder nicht. Da die Ärztin nicht da war, bin ich erstmal mit ihm in den Gottesdienst. Leider mussten wir währenddessen gehen, da ich anhand seines Verhaltens merkte das was mit ihm nicht stimmt. Ich sprach ihn dann an und meinte das es kein Problem ist, wenn wir jetzt mitten in der Predigt aufstehen und gehen. Er traute sich anfangs nicht, aber dann setzte er sich in den Rollstuhl und ich schob ihn wieder aufs Zimmer.
Ich sah dann auch schon die Ärztin, die jedoch anfangs zu mir sagte sie hätte keine Zeit, dann aber doch schnell zu mir kam und mir Folgendes mitteilte:

Seine Eltern nehmen ihn mit zu sich nach Hause und es wird nochmal über eine evtl. häusliche Pflege gesprochen. Auf meine Frage ob er überhaupt von seinem Ding weiß sagte sie Nein, der Professor will ihm das selber mitteilen!

Ist ja ok wenn er das machen will, aber wann denn bitte? So beim Abschied noch auf die schnelle, naja wollte ihnen noch sagen.... Vielleicht hätte mir dann einiges erspart bleiben können, wenn er es jetzt schon wüßte. Wer ist dann bei ihm wenn der Prof es ihm sagt. Ich mache mir da große Sorgen, denn er war letzes mal schon fast zusammen gebrochen als er erfuhr bzw. ihm klar wurde das dieses Ding immer wieder kommen würde und er sagte: dann bin ich ja irgendwann wie ein kleiner Junge. Mir zerreist das alles das Herz.

Es tut so weh ihm zu sagen das er zu mir nicht nach Hause kann. Er versteht es nicht. Ich verwehre den Mann den ich so sehr liebe mein zu Hause. Er kann all mein Handeln doch nur verstehen, wenn er weiß was ihm bevorsteht. Er soll die Zeit noch nutzen können.
Klar denke ich immer wieder wenn ich ihn sehe oder höre, nein ich kann es mir nicht vorstellen. Es ist momentan noch so fern, aber dennoch nah. Ich sehe es. Er hat bisher jedes mal ein schmerzverzerrtes Gesicht und ihm tut es wieder weh bzw. Kopfschmerzen und die Augen werden immer schlechter – überseztt heißt das für mich es wächst!!!
Ich weiß gar nicht wie es jetzt noch weiter geht! Soll er noch mit Chemo vollgepumpt werden oder nicht?

Es ist so unbegreiflich. Und zu alldem kommt noch der Disput mit seinen Eltern. Ich hab so eine Angst das ich seine letzten Stunden nicht miterleben kann, weil seine Eltern denken, ach er ist nur müde. Ich will da sein wenn es passiert! Trotzdem sie wohl von der Ärztin die bittere Wahrheit erfahren haben wollen sie es nicht wahr haben und machen sich etwas vor. Für die Ärzte ist die Sache doch erledigt. Es gibt jemanden wo er hin kann und gut ist. Alles andere interessiert nicht mehr. Kann ich ja verstehen. Aber zeigt mir, das die Eltern gar keine Ahnung von dem ganzen Verlauf haben. Ich habe damals hier im Forum lesen müssen wie es langsam zu Ende geht. Davon haben die beiden keinerlei Ahnung.

Aber dennoch wird es für ihn immer schwieriger Sachen zu verstehen, z. B. bei der Essenbestellung versteht er nicht gleich alles sodass die Schülerin über zwanzig Minuten die Bestellung mit ihm gemacht hat. Oft versteht er den Zusammenhang nicht. Wie ich bereits erwähnte ich sage Fenster er denkt Tür!

Ich hab mich für morgen krank gemeldet, denn ich hab so einiges zu erledigen. Auch werde ich mir trotz allem das Hospiz ansehen und meine Fragen vor Ort klären. Ich tue das alleine, da ich für mich alles dort klären will was mir persönlich wichtig wäre. Habe zwar anfangs daran gedacht seinen Eltern von dem Termin per mail zu erzählen, aber ich will meine Fragen klären und mir ein Bild machen.

Es tat gut wieder alles nieder zu schreiben. Fühle mich jetzt wenigstens etwas befreit. Momentan gibt es nicht viele denen ich das alles hier erzähle. (meine Eltern und Schwester) Eigentlich nur ihr. Ihr wisst über all meine Gedanken, Gefühle und Fragen größtenteils Bescheid. Ich bin so froh dieses Forum gefunden zu haben.

ich meld mich wieder

eure bluetrilo:knuddel:

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo,

Das Einzige, was du deinem Verlobten IMHO im Moment verwehrst, ist die Wahrheit. Und die Ärzte auch, und seine Eltern auch. Was du deinem Verlobten wann wie sagst oder nicht, kann dir niemand abnehmen. Du kennst ihn schließlich viel besser als alle Leser hier.

Mir ist, wenn ich deine postings lese, zumindest ziemlich unwohl dabei, dass nach meinem Eindruck ein guter Teil deiner Probleme im Moment daher kommt, dass ihr nicht miteinander reden könnt. Natürlich kann er nicht verstehen, warum er nicht zu dir nach Hause kann, wenn er den Grund nicht kennt. Aber bist du dir sicher, dass er das nicht ohnehin fühlt bzw. dadurch mitbekommt, wie die Menschen mit ihm umgehen? Und ist er wirklich so schwach, dass er die Wahrheit nicht erträgt? Zusammenbrechen darf er dabei. Das ist doch völlig normal !!! Wer hört schon sein eigenes Todesurteil, ohne dabei zusammenzubrechen.

Diese Nachricht wird ihn nicht umbringen. Das tut der Krebs. Und zwar, so wie es schilderst, in absehbarer Zeit. Wieviel von dieser kostbaren Zeit möchtet ihr damit verbringen, nicht miteinander zu sprechen, sondern euch (ihm gegenüber) unausgesprochene Gedanken darüber zu machen?

Das klingt sicher hart. Und wiegesagt, das musst du allein entscheiden. Nur: wenn du dich befreit fühlst, wenn du hier schreibst... wie viel befreiender könnte es sein, wenn du mit dem Menschen sprichst, den du mehr liebst als alles auf dieser Welt. Und selbst, wenn es nicht befreiend sein sollte, sondern im Moment einfach nur schlimm: ändert das etwas an seiner Lage und seiner Restlebenszeit? Dein Verlobter wird sterben, aber du musst weiterleben. Und ich finde es sehr wichtig, die Entscheidung "was sage ich wann wie" so zu treffen, dass du damit möglichst in Frieden weiterleben kannst.

Viele Grüße,
Stefan

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo

@ Stefans
ja, das einzige was ich ihm momentan verwehre ist die Wahrheit. So sieht es aus.!! Ich habe auch genau das in einer Mail an den Prof geschrieben, weil ich das alles wie es momentan abläuft nicht in Ordnung finde.

Aufgrund dieser Mail hat dann auch heute endlich ein Gespräch stattgefunden. Naja, hat erstmal ewig gedauert, bis dieses Zustande gekommen war, da der Prof zwischendurch hier und da noch eine op hatte. Dann aber endlich um kurz vor sieben hatten wir nach stundelangem Warten dann das Gespräch. (mir war es egal wielange ich warten müsste, denn ich wollte mit dabei sein. Außerdem wollte der Professor das auch mit uns zusammen besprechen) Er erzählte Jürgen dass die letzte OP ja gut verlaufen war und entgegen allen Vorstellungen er danach sehr gut genesen war und sogar seine Sprache besser wurde. Trotzdem ist wieder ein Tumor da, der diesmal so tief drinnen sitz, das eine op bedeuten würde, das er gelähmt wäre und nicht mehr sprechen kann. Eine Zytostatikabehandlung würde auch nicht sinnvoll sein, da diese ihn nur Schwächen würde und er dann nur herum liegen würde. Es gäbe zwar noch ein Medikament was die Zellen gegenseitig abtöten soll, aber auch das wird wohl bei dem aggressiven Tumor nicht helfen. Er sprach von weiterhin medikamentös behandeln und das er sich alle 6 Wochen bei ihm vorstellen soll. Da weder er noch ich weitere Fragen hatten, ging der Professor wieder. Mein Schatzi ging dann mit mir nochmal alles durch und fragte ob er das jetzt richtig verstanden hätte. Er zeigte keinerlei Regung. Sprach davon wie lange man noch hätte, monate jahre .... Ich habe jetzt nicht von ihm verlangt das er weint oder so, aber irgendwie gar keine Reaktion bringt mich durcheinander. Wobei ich wahrscheinlich auch erstmal geschockt wäre und nichts sagen wrüde oder gar irgendeine Regung. Andererseits weiß ich nicht, ob dieses Ding daran Schuld ist, das er keine Reaktion zeigt. Er sagte nur er will leben und er wird es schon allen zeigen. Nach einer halben Stunde sagte er dann das ich doch jetzt endlich zu den Kindern fahren soll. Ich wollte ihn nicht so da alleine lassen, aber andererseits braucht er wohl auch diesen moment für sich alleine. Keine Ahnung wie ich reagieren würde.
Der Tag heute kam mir vor wie ein schlechter Film. Ich blicke schon gar nicht mehr durch. Irgenwie kochen da soviele ein Süppchen. Hier mal lieber die Kurzfassung.
Von der Ärztin erfuhr ich in einem Gespräch, dass die Frau seines besten Kumpels jetzt auch sich mit den Ärzten unterhalten hatte bezüglich jemanden der die häusliche Pflege machen könnte. Ärzte und Eltern haben schon über alles gesprochen und es sei wohl auch im Beisein von meinem Schatz am Sonntag besprochen worden. Ich hörte das heute zum ersten mal und war überrascht, aber auch Jürgen war davon überrascht, da er sich an dieses Gespräch nun überhaupt nicht mehr erinnern kann. Dann erfuhr ich auch noch, das er den Antrag für die Pflegestufe bzw. häusl. Pflege auch bereits gestern unterschrieben hatte, jedoch hatte er das heute auch nicht mehr gewusst. Ich sprach ihn ja an, ob er das denn nun schon gemacht hätte, er verneinte es. War dann also wieder baff, als ich erfuhr das er das bereits gestern gemacht hatte. Er verfolgte dieses Gespräch und warf dann ein das er ja nicht dumm sei und weiß was er tut. Wir versuchten ihn zu beruhigen und die Ärztin erklärte ihm nochmal worum es denn ging. (bin aber froh, das er das nun endlich unterschrieben hat, habe halt nur meine Bedenken dabei, das er sich an genau diese Sache nicht mehr erinnern kann. Ich hätte da so mein Problem damit ihn was unterschreiben zu lassen was er nicht mehr weiß)

Für mich ist jetzt folgendes Fakt: Ich erfahre irgendwie nichts mehr und alles nur weil ich ihn nicht mehr mit zu mir nach Hause nehme?! Warum hat sich der Kumpel nicht kurz bei mir gemeldet und gesagt, du meine Frau kennt da jemanden da brauchste dir keine Sorgen machen wenn er bei seinen Eltenr erstmal ist. Nein, ich wunderte mich, das er sich nicht mehr meldete und heute als ich ihn anrief sagte er habe keine Zeit. Komisch!
Werde ich jetzt von allen bestraft, weil ich an ein Hospiz für ihn dachte!!!???? Ich meine klar will man das alles nicht wahr haben wenn man ihn so sieht. Auch ich konnte/kann es mir immer noch nicht vorstellen, als ich gestern die Treppen zum Hospiz hoch ging. Aber muss man mich deswegen jetzt so ausschließen???? Ich habe es doch nur gut für ihn gemeint und es war doch ein Vorschlag. Stattdessen erzählt sein Vater vor ihm so etwas wie ich will ihn ins Heim stecken. Ich sagte dann Nein, so ist das gar nicht. Ich will ihn nicht in ein Heim stecken sondern ich dachte an ein Hospiz. Naja, saget ich doch meinte er dann. Ich bin die böse die ihn jetzt abschiebt!?
Natürlich habe ich ihn noch nicht aufgegeben.

All das lässt uns nicht davon abhalten das zu tun was uns beiden so sehr wichtig ist. Ich werde ihn trotzdem heiraten. Mich interessiert nicht mehr was ich dann alles zahlen müsste. Das ist mir egal. Sein und mein größter Wunsch ist es zu heiraten und das werden wir trotz allem tun.

Am schlimmsten ist - wobei eigentlich ist es ja gut das mein Schatzi all das nicht so wirklich mitbekommt und nachvollziehen kann. Muss das denn jetzt wirklich alles so sein?
Ich habe mir jetzt vorgenommen morgen noch ein letzes Gespräch mit seinen Eltern zu suchen, indem ich ihnen meine Bedenken sage und frage wie das jetzt alles weiter gehen soll. Erstmal nur vorgenommen und hoffe das mich mein Mut morgen nicht verlässt oder sollte ich vielleicht doch noch jemanden unparteiischen mitnehmen?

Wir werden ja sehen.

@ stefans Danke dir nochmal für deine Antworten.

Bis dann Eure Bluetrilo

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

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Hallöchen!

Ich verstehe seine Eltern nicht. Freitag hat es eine Eskalation gegeben und dabei wurde mir dann auch noch mitgeteilt, das es nicht erwünscht ist das ich mit den Kindern vorbei komme. Nicht einmal zum gemeinsamen Frühstücken mit meinem Schatzi. Dabei sind wir doch das wichtigste für ihn. Wir sind das was er doch will und braucht. Nein, seine Mutter war anfangs der Meinung es wäre zuviel für ihn wenn wir vorbei kommen und später dann gab sie zu, das sie nicht will das ich mit den Kindern komme. Das komische ist nur, das alle anderen Besucher vorbei gehen ohne sich anzumelden aber nur ich das nicht machen darf. In einem späteren Gespräch mit hilfe meiner Mutter wurde er dann von seinen Eltern vor die Wahl gestellt. Entweder er lebt bei ihnen ohne mich und Kinder. Oder geht zu meinen Eltern und hat dafür mich und die Kinder um sich. Wie kann man nur so herzlos sein. Ich verstehe das nicht.

Er hatte viel geweint und sich aufgeregt - ich hatte so große Angst das er einen Anfall etc. erleidet. Heute haben wir ihn dann abgeholt und zu meinen Eltern gebracht. Ich hoffe es gefällt ihm dort. Jedenfalls kann ich jederzeit vorbei gehen und wir stören da nicht. Vor allem sind wir da auch erwünscht.

Ich finde es traurig das es so mit seinen Eltern gelaufen ist, vor allem belastet ihn das alles sehr. Er ist sehr traurig darüber und ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann. Ich hab ja schließlich versucht alles zu bereinigen, aber sein Vater war wieder so dermaßen aggressiv zu mir und fing dann auch noch mit Sachen vom letztem Gespräch an. Ich glaube dass das nicht alles wieder zum Guten kommen kann. Ich finde es einfach schade.



Heute war ich nach der Arbeit bei meinen Eltern und habe ihn besucht. Er kam mir so anders vor. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Er ist so anders. Er versteht nicht viel und man muss ihm so einiges mehrmals erklären, was sogar manchmal sehr lange dauern kann bis er es versteht. Ich habe immer mehr Angst, das er bis nächste Woche zur Haustrauung nicht mehr in der Lage ist zu verstehen, was da eigentlich passieren soll. Es wäre zwar möglich gewesen diese Woche schon zu heiraten, aber ich wollte nicht in so eine Panik verfallen. Denn es kann ja auch schon nach einer Woche alles anders sein. Außerdem wollte ich ihm ein bisschen Ruhe geben und dachte das er sich dann bis nächste Woche erholen kann.
Der Standesbeamte hatte gesagt, dass er jederzeit für eine Trauung zur Verfügung stehen würde, falls das notwendig wäre.

Im Moment habe ich Probleme ihm zu glauben. Vielleicht ist das aber auch nur momentan aufgrund der ganzen blöden Situation so. Ich habe solche Angst, das er sich bei meinen Eltern nicht wohl fühlt. Vorhin sagte ich ihm das ein Krankentransport morgen kommt und ihn abholt. Ich komme dann mit dem Auto nach. Daraufhin saß er da und fing an zu wimmern. Er hatte fast geweint und sagte er will nicht mit irgendjemanden alleine fahren. Er will mit mir fahren. Ich habe ihm versprochen morgen mit dem Krankentransport mit zufahren. Ich wollte ihm doch nur die ganze anstrengende Fahrerei mit mir ersparen. Er ist doch abends nicht mehr so ganz fit. Ich habe das Gefühl ich kann ihm gar nichts mehr recht machen. Als er so wimmern da saß wusste ich nicht wie ich damit umgehen soll. Warum fängt er jetzt fast an zu weinen. Oder ist es die ganze Situation. Er wäre so gerne bei mir zu Hause, doch das traue ich mich nach allem was passiert ist nicht mehr. Mich macht das alles so traurig heute.

Ich habe Angst, das ich dem was noch kommt nicht gewachsen sein werde.

Meine Mutti erzählte mir, das er draußen im Garten ganz allein war und dann viel herum gemeckert hat. Ich kann mir gut vorstellen worüber er gemeckert hat. Wahrscheinlich wegen der Augen. Er kann auf der rechten Seite kaum noch sehen bzw. nur eingeschränkt und das linke Auge fängt wohl auch an etwas verwischt zu gucken. Er denkt dauernd das es an der Brille liegt, die er neu einstellen lassen muss. Wir waren erst vor kurzem beim Optiker doch der konnte für ihn auch nichts tun. Ich wollte nicht zu ihm sagen dass das alles an dem Ding liegt was er da im Kopf hat sondern sagte zu ihm das wir morgen die Ärztin mal ansprechen und fragen was sie dazu meint. Später sind beide dann noch in der Gegend herum gelaufen. Er ist heute ziemlich weit gelaufen und erzählte meiner Mutter das er bei seinen Eltern nur im Haus saß.
Für mich steht aber auf jeden Fall fest:
Solange es ihm noch so gut geht das er alleine herum läuft und keine Schmerzen hat, solange werde ich ihn nicht in ein Hospiz bringen. Er würde da ja erst recht eingehen. Ich werde versuchen jemanden von der Hauskrankenpflege zu erreichen, damit sie wenigstens ab und zu nach ihm sehen und vielleicht das eine oder andere helfen. Mir ist aufgefallen, das er es nicht mehr so ganz hinkriegt sich neue Sachen anzuziehen oder gar nur die Fingernägel sauber zu halten. Ich glaube er vergisst es und daher ist das so.

Meine Mutti will ihm auch nicht zu nahe treten und versucht ihn nur vorsichtig dazu zu ermuntern. Sie ist immerhin gelernte Krankenschwester und seit Jahren in der Hauskrankenpflege tätig.
Sie versucht so einiges. Ich finde das so toll von meinen Eltern, das sie soviel versuchen für ihn zu tun. Mein Vater hat sogar extra ein Loch gebohrt um in das eine Zimmer noch ein Fernsehkabel zu verlegen. Leider funktioniert das Kabel nicht mit seinem kleinen Fernseher sodass er das alles wieder abgemacht hat. Für Jürgen gibt es nur Fernsehen und Computer mehr nicht. Er weiß nicht was er sonst tun soll. Ich würde ihm so gerne helfen.

ich werde dann mal lieber aufhören zu schreiben und ins Bett gehen.

es grüßt euch eine nachdenkliche bluetrilo

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo Ihr lieben,

wir haben letzte Woche Donnerstag geheiratet.
Ich war so froh, das bis zur Trauung sein Zustand stabil geblieben ist und er sich sogar etwas gebessert hat. Ich hatte so eine Angst, das die Trauung nicht stattfinden kann oder im Krankenhaus erfolgen muss.

Wir hatten eine Haustrauung und es hat alles sehr gut geklappt. Es war lustig und es kam nur der engste Familienkreis. Auch die Kids haben sich sehr über die Hochzeit gefreut. Mein Männchen wusste auch ganz genau was wir vorhaben und war voll da. Ich habe mich so gefreut.
Auf den Fotos konnte man ganz gut sehen wie sehr er sich gefreut hat. Auch wenn er anfangs weinend im Zimmer gesessen hatte, da ihn sein Zustand gestört hatte und er sich eine Hochzeit anders vorgestellt hatte.
Nach der Trauung hat er noch was gegessen und ist anschließend schlafen gegangen und pünktlich zum Hochzeitskuchen anschneiden kam er dann wieder raus und hat gleich 2 große Stücken von unserer Torte verdrückt. :D

Momentan ist er ganz schön am futtern, da er 3mal 2 Fortecortin bekommt. (wird jetzt aber wieder langsam reduziert) Wir nennen ihn schon kleine Futterraupe. :)
Zusätzlich erhält er jetzt auch noch 1 Tablette Resorchin. (wir versuchen es halt, was kann schon passieren)
Er schläft sehr viel, aber läuft mit meiner Mutti an so manchen Tagen kleine Runden in der Gegend herum. Alleine spazieren gehen kann er nicht, da er ja mit dem einem Augen nur halb sehen kann und durch die Medikamente etwas wackelig auf den Beinen ist. Wobei ich letzes mal ganz schön von ihm hinterher gezogen wurde so schnell wie er rannte. ;) Mit meiner Mutti läuft er wohl doch etwas langsamer. Aber immer noch besser, als würde er nur im Bett liegen und fernsehen. Wobei das eigentlich seine Hauptbeschäftigung den ganzen Tag lang ist. Es ist aber das einzige was im momentan noch bleibt.
Ich finde es toll wie meine Eltern sich um ihn kümmern. Mein Vater weckt ihn morgens auf und macht ihm auch eine Kanne Kaffee fertig. Er fragt ihn nach seinen Medikamenten und frühstückt mit ihm zusammen, wenn meine Mutter schon arbeiten ist. Wenn irgendwas nicht stimmt so ist mein Vater sofort bei ihm und hilft ihm z. B. defekte Glühbirne etc.
Bin richtig froh das ich meine Eltern habe und die das für ihn tun. :1luvu:

Die Leute vom MDK haben sich auch noch nicht gemeldet. Mal schauen was mich da noch so erwartet. Oder kann mir da irgendwer vielleicht noch so Tipps geben. So wie ich meinen Mann kenne wird er natürlich so tun als könnte er alles alleine und bräuchte keinerlei Hilfe.
Auch weiß ich momentan nicht, ob ich das mit dem Hospiz bei ihm ansprechen soll oder da mal vorbei gehe mit ihm damit er weiß, dass es kein Gefängnis ist. Vielleicht sollte ich seine lichten Momente nutzen um ihm das zu erklären. Aber andererseits versucht man ja genau das zu verdrängen. Ich bin auch nur wieder auf den Gedanken gekommen, da mich die Dame vom Hospiz vor einer Woche anrief. Ich lehnte den Platz erstmal ab, da ich ihn so momentan nicht dort hin schicken würde.
Aber was mache ich nun und wie sage ich es ihm?

Morgen gehe ich erstmal zu einer psychosozialen Beratungsstelle für Krebskranke und Angehörige, da ich jemanden für mich und die Kinder brauche, der uns jetzt schon begleitet. Alleine schaffe ich das nicht. Mal sehen ob die mir dort weiterhelfen können. Ansonsten habe ich durch eine Mitarbeiterin vom Bezirksamt noch andere Anlaufstellen erhalten, die uns da wohl weiterhelfen können. Hoffe es klappt bald.

Nun gut. Ich werde dann mal ins Bettchen hüpfen, da ich morgen auch wieder sehr viel vor habe.

Machts guti und bis baldi

es grüßt euch


eure bluetrilo :)

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo,

möchte Euch ganz herzlich zu Eurer Hochzeit gratulieren.

Habe mir Deinen Thread durchgelesen und bin über das Verhalten seiner eltern sehr entsetzt.

Ich wünsche Euch noch eine "schöne" Zeit und Dir viel Kraft für all das was noch kommen mag. Wenn Du auf Dein Herz hörst wirst Du die richtigen Entscheidungen treffen.

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo!

Jetzt ist genau das wieder eingetreten, was ich die ganze Zeit verdrängt habe. Es ging ihm ja soweit gut. Er ging mit meiner Mutti spazieren. Aß viel. :) und auch sonst merkte man ihm seine schwere Krankheit nicht an.

Jedoch seit Freitag ging es ihm gar nicht so gut. Er ging nicht spazieren und lag größtenteils in seinem kleinen Kämmerlein. Teilweise kam er dann auch nicht mal mehr zum Essen raus, da er auch sehr sehr wackelig auf den Beinen war. Samstag war dann das gleich Spiel. Nur war er diesmal noch viel schläfriger und müde wie sonst. Ich bekam Angst, da wir ja ab Freitag das Fortecortin (auch als Dexamethason bekannt) auf eine halbe Tablette reduziert hatten (2- 1 1/2 - 2). Und jedes mal wenn wir die Dosis reduziert hatten ging es ihm schlechter. Somit setzte ich die Dosis wieder höher. Ich dachte auch das wir damit Erfolg gehabt hätten. Doch heute wurde ich eines besseren belehrt.

Ich meine irgendwie hatte ich das Wochenende schon ein komisches Gefühl. Vor allem aber gestern war es schlimm. Der kleine hatte Geburtstag und Jürgen hatte sich dann doch noch raus zum frühstücken gequält. Er versuchte sich sein Brötchen zu schmieren und das meiste viel daneben. Er war sehr zittrig und griff viel daneben, da er ja auf der rechten Seite kaum noch sehen kann. Beim Geburtstagskuchen essen gab er dann schließlich auf. Der Kuchen war überall, nur nicht im Mund gelandet. Ich hätte fast heulen können. Es tat mir so leid ihn so zu sehen. Er war traurig und hätte am liebsten geheult, geschrien oder auch was weiß ich. Noch schlimmer war es dann für mich als ich dann mittags schon los musste. Schließlich wollte mein Sohn ja auch auf der Bowlingbahn feiern. Ich saß schweren Herzens da und ab und zu kullerten mir die Tränen runter, die ich versuchte zu unterdrücken. Mir wurde klar, das es so jetzt immer sein wird an den Geburtstagen. Er fehlte mir so sehr. Auch die Mütter der anderen Kinder fragten nach ihm und bedauerten seinen Zustand bzw. die Krankheit. Sie sagten das sie es nicht verstehen können, da er ja meine Kinder wie seine eigenen behandelt hatte und sich um die beiden so sehr gekümmert hat. Das machte mir die Sache ja nun nicht wirklich leichter. Ich hatte schon Angst das ich mit den 7 Kindern nicht klar komme, aber sie waren soweit alle ganz lieb. Wie halt so eine kleine Gruppe von 10 jährigen Jungs so ist. ;)

Ich hatte heute früh schon so ein komisches Gefühl. Er rief nicht wie immer bei mir auf Arbeit an. Da wusste ich schon das es ihm nicht gut gehen kann. Als ich dann später mal anrief ging er nach langem klingeln ans Telefon. Er hörte sich sehr verschlafen und müde an. Auf Arbeit klingelte dann Mittags das Telefon und ich sah die Nummer meiner Eltern und wusste das was nicht stimmt. Meine Mutti erzählte mir dann das mein Mann sich ab und zu gespuckt hatte. Da ich einerseits hoffte das es die blöde Zyste ist, rief ich im KH an und meine Eltern sorgten für einen Krankentransport. Es ging alles ganz fix, sodass ich mitten auf Arbeit los musste. (zum glück hat mein Arbeitgeber Verständnis dafür)
Ich sammelte den Kleinen vom Hort ein und fuhr los. Kurz vor drei waren wir dann da und mein Männchen war bereits schon da. Da lag er nun total fertig, zittrig, elendig. Er hatte wohl während der Fahrt auch gespuckt und es tat mir so leid das ich keine Ersatzsachen dabei hatte. Während wir da auf den Arzt warteten spuckte er mehrmals und ich half ihm, da er sich kaum noch selber aufsetzen konnte.
Dann wurde ein CT gemacht, jedoch teilte mir der Arzt mit, dass die Zyste nicht gefüllt sei... Also der Druck von dem blöden Ding kommt. :mad:

Da der Professor auch nochmal nach ihm gucken wollte, wartete ich solange. Der Kleine nörgelte schon herum und wollte endlich nach Hause. Der Professor fand seinen Zustand bezogen auf die Krankheit noch relativ gut. Ich erfuhr auch, das wir danach wieder nach Hause können. Er bekam lediglich eine Lösung Fortecortin. Mir ging die ganze Zeit durch den Kopf, dass er ja wieder zu meinen Eltern nach Hause kommt. Mich plagt der Gedanke, dass das für meine Eltern zuviel werden könnte. Ich finde es ganz toll was beide für uns machen, aber jetzt ist dann auch der Punkt da, wo ich weiß das meine Mutti das nicht mehr schaffen kann. Sie ist zwar auch in der Hauskrankenpflege tätig, jedoch aufgrund ihrer Erkrankung an Brustkrebs IMC nicht mehr so einsatzfähig und leistungsfähig wie vor 2 Jahren. Alleine das macht mir nun noch ein viel schlechteres Gewissen. Ich hatte irgendwie gehofft, das Jürgen im KH bleiben kann, aber es kann ja nichts weiter mehr für ihn getan werden, außer die Medikamente zur teilweisen Abhilfe zu geben. Irgendwie klingt das hart für mich.
Ich werde gleich morgen früh im Hospiz anrufen und sagen, dass sich sein Zustand verschlechtert hat. Den MDK bin ich auch schon auf die Füße getreten, da die immer noch nicht bei uns waren. Und das mit der Hauspflege muss ich auch erstmal organisieren.

Er hat sich die ganze Zeit gewehrt wenn man ihm helfen wollte. Ja, er will/wollte keine Hilfe annehmen. Das ist ein Problem. Die Sache mit dem Hospiz. Wie sage ich es ihm und was mache ich wenn er das nicht will. Ich hoffe doch das er mich versteht. Es ist ja nun auch nicht so als würde er alles so machen wie bisher. Er sieht schlechter und kann sich seine Stullen nicht mal selber machen. Es fällt ja alles daneben. Das mit dem Waschen kriegt er irgendwie auch nicht mehr so hin. Es ist zu anstrengend, aber helfen darf man ihm auch nicht. Toll oder? Ich meine ja ok vielleicht würde ich es auch nicht akzeptieren wollen, so einfache Dinge nicht mehr alleine zu bewältigen können, aber wie kann ich ihm das erklären warum die Leute kommen sollen.
Was ist eigentlich mit diesen Homecare-Ärzten. Wäre der auch sinnvoll?

Erst heute rief die Dame von dem einem ambulanten Hospiz an, die mich und die Kinder während allen Phasen begleiten wollen und vereinbarte einen Termin. Ich habe momentan einfach nur Angst, das uns keine Zeit mehr bleibt.

So, meine Gedanken bin ich nun erstmal los. Ach ja, habe vorhin dann mich doch überwunden und seine Eltern kurz über die Lage informiert. Da sagte seine Mutter doch tatsächlich das sie ihn ja wieder zu sich nehmen können. Daraufhin sagte ich dann dass das ja nun auch für die beiden zuviel wäre. Naja, ich sage dazu lieber nichts mehr.

Ich hoffe das wir mit dem Fortecortin die Lage wieder in den Griff kriegen.

Es grüßt euch ganz lieb

Kerstin :embarasse

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Hallo Ihr lieben!

Entschuldigt bitte, das ich mich solange nicht gemeldet habe, aber in den letzten Tagen ist so einiges vorgefallen worum ich mich kümmern musste. Abends dann war ich zu müde, um euch noch zu berichten. Dennoch konnte ich kurz die Antworten lesen und danke euch für eure Unterstützung.

Montag: Kaum war meine Schatzi bei meinen Eltern gewesen, musste er wieder spucken. Die Fahrt war wohl doch zu anstrengend. Damit er seine Notdurft erledigen konnte, hatten Sie ihm erstmal einen Eimer hingestellt. Es ging auch soweit alles gut. Nur schaffte er es oft nicht mehr rechtzeitig und das meiste ging daneben. Meine Mutter hatte ihn dann sauber gemacht und das Bett neu bezogen.

Dienstag früh bin ich dann gleich runter zur Station gegangen (ich arbeite oben und unten ist zufälliger Weise eine Sozialstation, die auch mit dem Palliativen Hospiz zu tun hat bzw. die Pflege macht) Warum sollte ich nicht jetzt all die Türen nutzen, die mir offen stehen. Ich erklärte der Leiterin die Situation und wie sich der Zustand verschlechtert hat. Sie telefonierte gleich herum und wir verabredeten uns dann um zusammen nach ihm zu schauen. Dort angekommen versuchte sie sich von ihm ein Bild zu machen. Er war wie immer sehr schläfrig und wollte gar nicht lange sitzen bleiben. Auch wollte er nicht, das wir das Bett neu beziehen können und blieb liegen. (wir wollten das zusammen machen, damit meine Mutter das nicht später machen muss, da sie ja leider auch gehandicapt ist) Dann erklärte sie mir, das bei ihm zunächst LK4 (große Wäsche) in betracht kommen würde. Zumindest wenn er es zulässt. Die Kosten muss ich dann erstmal solange selber tragen, bis der MDK da war und eine Pflegestufe festgelegt hat. Es wurde dann mit meinem Vater abgesprochen, dass die Pflegerin dann ab Mittwoch gegen Mittag vorbei kommt. Des weiteren hatte die Leiterin dann noch den palliativen Pflegedienst informiert, da diese ja zusammen arbeiten. Ich verabredete mich dann mit der Dame für Mittwoch gegen Mittag. Als ich mit der Dame dann telefonierte erfuhr ich etwas ganz neues. Anfangs dachte ich ja das mein Mann die Hauspflege abgelehnt hatte. Sie erzählte mir dass die Eltern beim Erstgespräch sagten dass sie niemanden brauchen, da sie das alles selber machen. Sprich die Eltern lehnten alles ab und Jürgen sagte dann dazu auch noch nee brauch ich nicht. Toll oder!? Und mir erzählten die Eltern das die Frau vom Pflegedienst gesagt hat sie brauch nicht kommen da ja alles von den Eltern gemacht wird und sich das alles nicht lohnt. Tja, irgendwie kommt die Wahrheit dann wohl doch ans Licht. Ich fragte noch näher nach und dann erzählte sie mir, das die Eltern fragten warum sie denn kommen will und daraufhin sagte sie, dass das Krankenhaus möchte das sie nach meinen Mann gucken. Ich frage mich grade mit wem denn die Ärztin im Krankenhaus gesprochen hatte, das seine Eltern das nicht wissen!? Es war doch alles abgesprochen. Na ja, genug zu dem Thema, denn passiert ist passiert und nun ist es ja zum Glück anders!

Nach der Arbeit bin ich dann noch mal bei meinem Mann vorbei. Ich versuchte meiner Mutter zu helfen und zusammen schafften wir es dann meinen Schatz bis zu einem Sessel zu hieven um das Bett neu zu beziehen. Ich bot ihm noch Zwieback an und er aß ein wenig. Da ich noch von ihm Vollmachten brauchte, versuchte ich ihm diese zum unterschreiben zu geben. Da stellte ich dann fest, das er gar nicht mehr gut seine rechte Seite bewegen kann. Er konnte seine Finger nicht richtig zusammen machen und ich steckte ihm den Stift einfach so in die Hand. Da saßen wir nun. Seine Hand bewegte sich nicht und es passierte auch nichts. Er konnte nicht schreiben bzw. unterschreiben. Das ist ein großes Problem, denn wie soll ich denn jetzt überhaupt was für ihn machen können. Alle denken immer, na ja wenn du verheiratet bist kannste alles für deinen Mann/Frau entscheiden und machen. HAHA. Habe ja schon vor kurzem erfahren dass das nicht so ist. Problem ist nur, das mir nie jemand zuvor gesagt hatte machen Sie eine Vollmacht. Damals wollte ich das ja machen im Oktober, doch da hatte sich ja sein Zustand so verschlechtert, das wir nie dazu kamen. Es ist nicht in Ordnung, das uns keiner darauf hingewiesen hatte, so etwas vorsorglich zu tun. Mit einer Vorsorgevollmacht hätte ich wenigstens etwas machen können. Ich bin ganz schön sauer das weder die Ärzte noch die Sozialarbeiterin uns darauf hingewiesen haben. Aber was soll’s, ändern tut es jetzt auch nichts. Ich kann euch nur raten so etwas vorsorglich zu machen, auch wenn niemand krank ist. Das habe ich zumindest jetzt gelernt.

Mittwoch früh um halb sechs rief meine Mutter an. Sie hat meinen Mann vor der Couch liegend vorgefunden. Sie hatte zwar versucht ihn soweit sauber zu machen, jedoch musste sie zur Arbeit und hatte niemanden der Bereitschaft macht. Mein Vater konnte aufgrund des Gestankes meiner Mutter nicht helfen und saß in einem anderen Zimmer. Da ich nicht wusste wie es ihm geht und mein Vater ja wie gesagt nicht rein gehen konnte musste ich also versuchen dort hinzugehen. Ich brachte den kleinen zum Hort und fuhr zur Arbeit. Dort angekommen sprach ich mit meiner Kollegin und sie meinte Mensch dann machste halt die Tage krank, damit du das alles regeln kannst. Ich war mir nicht sicher, da ich ja den Tag davor schon mitbekommen hatte, das mein Chef sauer ist bzw. davon ausgeht das ich die Terminsachen nicht schaffe bis Ende Februar. Tja, was soll ich nun tun. Ich tat es und ging dann gleich runter und sprach mit der Pflegedienstleitung. Sie zögerte nicht und sagte mir das sie mit mir zusammen hinfährt um zu sehen was da nun los ist und mir zu helfen. Wie gesagt wir wussten nicht was uns da erwartet. Dort angekommen was es zum Glück nicht ganz so schlimm wie wir dachten. Wir wuschen ihn und machten das Bett soweit sauber. Dann legten wir ihm Windeln um. Ich blieb dann vor Ort und bedankte mich bei ihr. Ich versuchte erneut im Hospiz anzurufen, da ich wissen wollte ob es nun möglich wäre doch noch einen Platz zu bekommen. DA sich die Dame in einer Gesprächsgruppe befand musste ich auf ihren Rückruf warten. Dann kam der Anruf der Sozialarbeiterin aus dem Hospiz. Ich erklärte ihr was los sei und das es bei meinen Eltern so nicht mehr machbar ist. Auch erzählte ich ihr, das die Dame vom palliativen Pflegedienst vorbei käme. Mir wurde dann mitgeteilt, das es unter Umständen möglich wäre meinen Mann am Donnerstag aufzunehmen..Sie müsse nur noch mal mit dem Homecare Arzt sprechen und dann weiter sehen. Um halb ein kam dann die Krankenschwester vom palliativen Dienst vorbei, die ja bereits schon bei seinen Eltern mal vorbei geschaut hatte. Sie guckte sich Jürgen an und ging dann mit mir in ein anderes Zimmer. Sie sagte das es am besten wäre, wenn er ins Hospiz käme, da es so nicht wirklich hier machbar wäre. Ich erklärte ihr auch die ganze Situation. Sie erklärte mir, das er auf jeden Fall die Pflegestufe 3 bekommen würde, so wie sie es im momentanen Zustand sieht. Sie bot an sich bei der Sozialarbeiterin zu melden und auch nochmals mit dem Homecarearzt Rücksprache zu halten, da sie mit ihm auch zusammen arbeitet. Wenig später rief sie mich dann an und teilte mir mit, das mein Mann auf jeden Fall morgen ins Hospiz käme und der Homecare Arzt sich bezüglich genauerer Angaben bei mir noch melden würde. Sollte es nicht klappen so solle ich mich nochmals bei ihr melden. Mit der Sozialarbeiterin vom Hospiz hatte sie bereits auch telefoniert. Dann kam meine Muter nach Hause und sagte ich solle einen Eilantrag beim MDK beantragen. Also rief ich dort an und wollte mit meiner ganzen Geschichte loslegen, doch die Mitarbeiterin unterbrach mich mit den Worten: Wir wollen ihnen helfen aber heute schaffe ich es nicht mehr den Fall jemanden vorzulegen. Jetzt müsste sowieso nach Aktenlage entschieden werden. Ich sollte ihr alle Arztberichte etc. zufaxen oder mailen, damit sich ein Gutachter am Donnerstag gleich den Fall ansehen kann. Gesagt getan. Ich mailte alles was ich hatte zu ihr. Die Sozialstation rief noch mal an um zu fragen ob ich morgen früh Hilfe bräuchte. Da meine Mutter den Tag frei hatte sagte ich das wir es schon alleine schaffen werden. Auch erzählte ich ihr vom Gespräch mit dem MDK. Der Arzt rief mich auch an und sagte das alles in Ordnung geht und das ich am Donnerstag alle Unterlagen mitbringen soll und einen Krankentransport organisieren solle. Dann fuhr ich los den kleinen abholen, da er ja noch zum Training musste. Zu Hause bestellte ich dann noch den Krankentransport. Meine Mutter wollte nicht das mein Mann nachts wieder versuchen will auf Klo zu gehen und blieb deswegen die ganze Nacht bei ihm. Sie schon eine Nachtwache und saß im Sessel.

Am Donnerstag fuhr ich den kleinen zur Schule und danach gleich zu meinen Eltern. Wir wollten schließlich meinen Mann noch waschen und umziehen. Außerdem musste ich auch noch einige Kleinigkeiten für ihn packen. Auch wollte ich noch beim MDK anrufen und nachfrage, ob meine Mail angekommen war. Das tat ich dann auch und erfuhr, das der eine Befund bereits dem Gutachter vorliegt. Ich wies noch auf meine Mail vom Mittwoch hin, woraufhin sie gleich noch mal die Mails durchging. Als sie die Mail gefunden hatte sagte sie die Unterlagen gleich vorlegt. Falls es zulange dauern sollte, bis ich von der Krankenkasse höre, könnte ich jederzeit bei ihr anrufen. Ich bedankte mich bei ihr. Dann kam der Krankentransport und sie versuchten meinen Mann in den Stuhl zu setzen. Die Lähmung auf der rechten Seite hatte sich innerhalb so kurzer Zeit verschlimmert. Er kann seinen Arm nicht mehr bewegen und sein Bein auch nicht mehr. Ich fuhr dann mit dem Auto hinterher. Als ich im Hospiz ankam, war er bereits in seinem Zimmer. Mir ging so vieles durch den Kopf, als ich die Treppen zum Hospiz ging. Eigentlich hatte ich ja gehofft das ich diese Treppe gar nicht hoch gehen müsste. Ich dachte wieder daran, das ich in diesem Krankenhaus auch den Kleinen geboren hatte. Es ist schon seltsam wie das ist. Hier hat ein Leben angefangen und hier wird auch wieder eines enden.
Ich lerne den Homecare Arzt kennen und erzählte ihm ein wenig von der aktuellen Situation. Danach kam dann die für ihn zuständige Schwester und erklärte mir ein wenig. Es gab einen Zettel auf dem ich von ihm einiges aufschreiben sollte. Nur viel mir den Moment nicht wirklich vieles ein. Ich teilte seine vorlieben mit und auch fragte man mich wie er so ist was er so mag etc. Mit der Sozialarbeiterin sprach ich dann auch noch über einiges. Da mein Schatzi nur schlief ging ich dann nach einigen Stunden wieder los. Ich wollte in seine Wohnung, um dort Sachen von ihm zu holen, da die Sozialarbeiterin meinte, das man sich es dort schön machen solle. Ich dachte dabei an einige Bilder von ihm(vor allem die wo er seine Rallyes im Auto gefahren ist) und einen Sessel. Mit diesen Gedanken fuhr ich hin. Dort angekommen stand ich vor seiner Tür. Als ich sie öffnete erschrak ich. Es war alles kahl, leer. Alles war in Kisten und alle Schränke ausgeräumt. Ich war entsetzt. Hatten doch die Eltern erst am Sonntag angerufen und gefragt ob sie sich darum kümmern sollen. Na ja, ich bin nicht davon ausgegangen, dass das innerhalb von drei Tagen schon geschehen ist. Zumal ich sagte, das ich noch etwas aus der Wohnung holen wollte wie z. B. die Bilder und Papiere von ihm. Jetzt weiß ich auch warum seine Eltern am Mittwoch zu meinem Vater meinten, wenn ich was brauche soll ich es ihnen sagen. Für mich spiegelte es das eiskalte, gefühllose wieder. Wie kann man nur seine so liebevolle eingerichtete Wohnung so schnell ausräumen. All die kleinen Details die ich so liebt – weg!! Wie kann man nur ein Leben so schnell auslöschen. Vor allem ist die Wohnung erst zum 30.04.2009 gekündigt. Ich wollte doch noch genau diese Details die ihn so ausmachten in seiner Wohnung wieder finden. Stattdessen nur gepackte Kartons und ausgeräumte Schränke. Alles war weg. Ich schnappte mir einen Sessel und suchte verzweifelt in den Kartons nach den Bildern. Vergebens. Dann eine Rolle. Ich schaute rein. Ah, sein Rallye-Auto. Wenigstens das hatte ich gefunden. Ich nahm auch dieses mit. Dann ging ich zur Vermieterin und klingelte. Ich wollte versuchen, dass sie die Kaution von ihm mit der Miete für März und April verrechnet. Sie war ganz nett und sagte mir zu, dass das alles ok geht. Ich freute mich und bedankte mich bei ihr. Dann fuhr ich freudig zu meinen Eltern um ihnen zu berichten und auch um meinen Sohn abzuholen. Al s ich dann zu Hause war rief ich nochmals im Hospiz an. Es ging ihm soweit gut und der Pfleger wollte noch so einige Kleinigkeiten wissen, die mein Mann so mag. Auch er war sehr nett zu mir. Als er mir dann auch noch erzählte das er wach und aktiv sei fragte ich den Pfleger ob denn seine Lähmung jetzt auch wieder weg ist. Ich hatte irgendwie den Gedanken gehabt das er dort morgen aufwacht und sagt: Spinnt ihr was soll ich hier!!!!

Freitag
Ich fuhr zur Arbeit und da erwartete mich auch so einiges unerfreuliches. Na ja, ich versuchte das beste daraus zu machen. Ich rief auch gleich früh im Hospiz an, um nachzufragen wie es meinem Mann geht. Es war alles ok. Nachmittags bin ich dann mit meinen jüngeren Sohn zusammen zu ihm gefahren. Der Große war bereits schon alleine dort. Das hätte ich wohl nicht so machen sollen. Aber da man mir ja am Abend zuvor sagte er ist aktiv und wach stellte ich mir halt darunter was ganz anderes vor. Umso mehr tat es mir leid, das Jonny seit er da war dort saß und dachte mein Mann würde schlafen. Auch Fabian fragte, ob er denn Tod sei, da er sich nicht bewege oder gar die Augen aufmachte. Ich merkte sofort, das ich mir das irgendwie leichter vorgestellt hatte und wir total unvorbereitet dort hingegangen war. Doch dafür war es nun zu späte. Ich halte mir das jetzt immer noch vor. Aber ich wusste doch selber nicht damit umzugehen. Es wird also dringend Zeit das wir Hilfe bekommen. So kann es nicht mehr weiter gehen.
Dann rief sein Kumpel auch noch vorher an. Ich teilte ihm mit wo er jetzt ist. Er klang nicht überrascht. Na ja wer weiß vielleicht hat er ja die Info schon von den Eltern erhalten. Wer weiß. Ich schrieb ihm später das Jürgen halt sehr schläfrig ist und er ihn halt besuchen solle wenn er kann. Vielleicht würde er einen wachen Moment von ihm erwischen.

So wie es aussieht waren seine Eltern bis heute nicht im Hospiz gewesen. Auch haben sie sich bei meinen Eltern nicht mehr gemeldet. Schon seltsam. Ich werde sie auf gar keinen Fall anrufen.

Heute
Tja, also falls sein bester Freund mir nicht glaubt, so kann ich das verstehen. Erzähle ihm gestern noch das mein Mann nur noch ja oder nein sagen kann und nur da liegt und schläft und was macht er dann heute?! Ja, er war wacher als die anderen Tage zuvor und er wollte sogar einen Fernseher haben. Und sein bester Freund war natürlich heute früh dort und hat genau das von ihm mitbekommen. Er hatte auch seine Frau mitgenommen. So wie es sich anhörte wollte er wohl nochmals abends vorbei schauen. Hoffe doch das er nicht noch mal da war, denn er wollte vorhin so gegen halb neun seine Ruhe und schlafen.
Ich war erst gegen Mittag bei ihm, da ich vorher noch so einiges zu erledigen hatte. Die Kinder hatte ich bis morgen erstmal untergebracht, sodass ich ohne weiteres heute bei ihm sein konnte solange ich wollte. Es dauerte nicht lange da kam dann auch meine Mutter vorbei. Während wir da so saßen hörte man Klänge, die sich wie Operngesang anhörten. Wir dachten anfangs das da jemand vielleicht Geburtstag hat oder so. Doch als ich dann in die Küche ging sah ich den Pfleger so toll singen. Ja, es war unser Pfleger und der sang so hervorragend und gut. Mensch, das ist toll. Die alte Dame die vor ihm saß freute sich und sang etwas mit. Ich erzählte meiner Mutter wer denn da so sänge. Sie war auch baff. Wir sprachen dann noch ein bisschen mit meinem Mann und versuchten heraus zu bekommen was er noch so für Wünsche hätte. Leider gibt er immer so schnell auf. Er konnte auch nicht mehr wirklich so sprechen. Nur einige Kleinigkeiten. Ansonsten versucht man mit Fragen alles einzugrenzen. Hat es mit Essen zu tun oder damit etc. Schließlich bekam ich dann heraus das er den Receiver möchte, da er hier nur die öffentlichen Sender sehen kann. Des weiteren wollte er auch noch ein bisschen was zum naschen haben. Ich fuhr meine Mutter dann nach Hause und holte die noch von ihm gewünschten Dinge ab. Dann fuhr ich wieder ins Hospiz und brachte den Stuhl mit in sein Zimmer. Da ich beim Einkaufen auch noch eine schöne Pflanze fand brachte ich diese auch gleich mit. Ich war pünktlich zum Abendbrot da und konnte ihm somit seine Brote machen. Leider aß er aber heute nicht so viel. Ich habe ihm extra noch seinen Fleischsalat und Salami mitgebracht. Fürs Frühstück isst er gerne Nutella, die ich ihm dann auch noch kaufte. Später dann las ich ihm eine Geschichte von Kishon vor. Er lag da hatte die Augen zu und drehte sich zu mir. Es war seltsam. Ich hatte ihm noch nie so vorgelesen. Ich wartete noch bis der Pfleger kam und ihn lagerte. Dann verabschiedete ich mich von ihm, da er auch schlafen wollte.
Ich sagte ihm das ich dann morgen früh wieder da bin und gab ihm einen Kuss.

Ach ja, als ich heute Mittag kam, sprach ich mit der zuständigen Schwester von ihm. Im Gespräch stellten wir dann fest, das ihr Sohn einer von den Kindern ist, die Jürgen in der E trainiert hatte. Sie war geschockt und hatte Tränen in den Augen. Später dann kam sie noch mal ins Zimmer rein und erzählte es Jürgen. Sie hat sogar eine Praxis zur psychologischen Beratung genau dort wo er auch wohnt. Seltsam!

@ Morgana – Danke für deine Zeilen und die Tipps.

@ Mahanuala – auch dir schönen Dank. Ich weiß auch nicht woher ich die Kraft nehme, aber mir bleibt ja nichts anderes übrig. Wer soll es denn sonst machen wenn nicht ich! Blöd ist nur, das ich keine Zeit zum weinen habe oder gar weinen kann. Ich habe Angst das mich das irgendwann auffrisst.

Soweit erstmal dazu. Ich werde mich wieder bei euch melden, wenn es was neues gibt oder ich einfach meine Gedanken loswerden muss.

Bis dahin danke ich euch allen für den Mut den ihr einem gibt.

Es grüßt euch

Kerstin aus Bärlin :knuddel::remybussi

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Hallo Ihr Lieben!

Die letzten Tage habe ich versucht über nichts nachzudenken. Ich verdränge es nachzudenken über die ganze Sache, da ich sonst bestimmt nicht mehr klar komme. Momentan sage ich mir dauernd : du musst funktionieren, für die Kinder, für deinen Mann, für die Arbeit. Gedanken über ihn und was werden wird/könnte, will ich gar nicht haben. Ich bin froh das ich so gefasst sein kann und nicht ständig am Heulen bin. Genau das würde passieren, ich wäre nur am Heulen und würde nicht mehr klar kommen.:sad:

Heute nun war der Tag, an dem ich Fabian versuchte zu erzählen, das Jürgen an diesem Tumor sterben wird. Ich habe es so gut wie möglich und schonend (was auch immer mit schonend bei so einer Nachricht sein kann) zu erzählen. Er weinte und kurz darauf saßen wir beide da und weinten. Als wir dann später Jürgen besuchten, sagte Fabian dauernd, guck er ist nicht tot er bewegt sich noch. Grund dafür war, dass seit wir ankamen mein Mann nur schlief und sich nicht einmal durch rütteln oder gar laute Geräusche aufwecken ließ. Bei mir läuteten sofort wieder die Alarmglocken. Nicht viel trinken, wenig essen. Das waren für mich die ersten Hinweise.:cry:
Fabian versuchte mit mehreren Methoden ihn zu wecken. Vergeblich. Wir spielten dann erstmal im Zimmer Karten, um die Zeit zu überbrücken und mit der Hoffnung er würde dann bald mal wach werden. Selbst als meine Mutter und meine Schwester vorbei kamen war er immer noch sehr schläfrig und konnte sein Augen kaum aufhalten. Meine Mutter und ich machten ihm noch seine Nägel sauber und schnitten ihm diese auch. Er guckte sich auch gleich danach die eine Hand prüfend an und war dann aber zufrieden. Nach einer Stunde entschlossen wir uns dann zu gehen, damit er seine Ruhe hat.
Kurz vorher hatte ich noch ein Gespräch mit dem zuständigen Pfleger. Ich hatte nämlich festgestellt, das in der Küche noch sein Mittag stand. Er wollte es aber nicht haben. Das mit dem Trinken hat er auch nicht so gemacht. Da meine Mutter frische Leberwurst mitgebracht hatte, konnte ich ihn wenigstens zu einer kleinen Schnitte damit überreden. Er aß auch ein wenig davon. Immer noch besser wie nichts.

Da der Kleine unbedingt bei seiner Oma bleiben wollte, fuhr ich nochmals zu ihm hin. Der Pfleger erzählte mir dann gleich das er mit einer kleinen Spritze Flüssigkeit in seinen Mund gemacht hatte und das super ging. Er hat nämlich festgestellt, das er mit dem Becher nicht mehr so gut klar kommt und das Schlucken ihm schwer fällt. Ja, mir ist es auch aufgefallen, das er sich immer mehr verschluckt und auch beim Essen nicht mehr so unproblematisch funktioniert. Auch erzählte er, das er gut gegessen habe zum Abendbrot. Überwiegend leichte Sachen wie Quark, Banane etc. Dann teilte mir auch mit, das sein Kumpel grad da ist und ihm nen Big Mac gebracht habe. Aber er diesen ja nicht essen kann und will. Ich ging dann kurz hin und sagte das ich da bin und dann im Speisesaal warte, bis er wieder geht. Sein Freund wunderte sich, doch da war mir egal. Ich lief wieder raus. Dann wollte ich nur noch kurz meine Tasche und Jacke im Zimmer ablegen und sein Freund zog sich an. Ich sagte ihm noch kannst ruhig bleiben wegen mir musste nicht gehen. Wir hätten ja auch zusammen. Ich sagte dann nö muss momentan nicht sein. Er verabschiedete sich und ging. Gebe zu das ich über mein Verhalten nach dachte, doch nachdem was da so alles vorgefallen war und da er sich ja auch nun gar nicht mehr seit er bei Jürgens Eltern war mit mir unterhalten hatte, kam ich zu dem Entschluss das es so richtig war. Ich habe momentan keinerlei Zeit meine Kraft für diesen ganzen blöden Streit etc. zu vergeuden. Ich brauche diese für meinen Mann. Alle anderen Faktoren versuche ich weites gehend abzuschalten. Apropos zu dem Thema Eltern. Keinerlei Meldung mehr von ihnen. Stattdessen haben sie doch endlich mal auf eine Mail reagiert und mir mitgeteilt, das die Ordner bei ihnen sind und ich diese abholen kann oder sie mir diese vorbei bringen. Ich teilte ihnen dann mit, das ich diese mit meiner Mutter am Samstag abholen komme. Da meine Mutter aber heute nicht konnte, ist sie mit meinem Vater vorbei die Ordner holen. Meine Mutter erzählte mir dann, das seine Eltern noch fragen hätten bezüglich der Wohnung. Häh???????????? War doch alles geklärt. Sie sagten doch selber zu mir, das sie sich um alles kümmern und die Wohnung ausräumen, Malern etc. Was soll das nun? Ich habe den Zettel mit den Fragen bekommen. Warum eigentlich haben sie das nicht auch schon per Mail alles gefragt????????? Ich muss das nicht verstehen, nur geht mir dieses Kindergartenverhalten völlig auf den Keks. Tun so als hätten wir nie darüber gesprochen. Oder es ist das alt bekannte Problem. Vergessen!!!!:augendreh
Hab da schon wieder so einen Hals. Ich kümmere mich darum das die Vermieterin sich mit ihnen in Verbindung setzen soll zwecks Vorabnahme und die gehen wahrscheinlich so wie bei allen anderen Anrufen auch, nicht ans Telefon. Na ja, wie soll man dann noch etwas erfahren? Muss mich nachher zusammenreißen, wenn ich die Antworten schreibe. Oh man, das wird schwer. Nun gut soviel dazu.


Ich saß da und streichelte ihn. Er war sehr unruhig und dann fing das linke Bein an zu zittern. Zwischendurch verzerrter er sein Gesicht. Doch auf Nachfrage wegen Schmerzen verneinte er dies. Als das Bein zitterte ging bei mir folgendes durch den Kopf: So war es doch auch beim letzten mal auf der rechten Seite, bevor diese gelähmt war. Oh nein, was wenn er denn nun auch bald linke total gelähmt ist. Wie wird er dann damit klar kommen? Was kommt dann? Kommt dann die Luftzufuhr? Na ja, er kann ja nun schon nicht mehr gut schlucken und trinken. Wie viel Zeit haben wir noch? :confused:
Ich fragte ihn ob ihm auch schlecht sei. Nein. Was dann? Irgendwas war mit ihm. Ich spürte es. Der Pfleger kam zwar auch zwischendurch und fragte, jedoch kam er dann nur auf das Thema Fenster auf! Nein, dachte ich, das war es nicht, da ist noch was anderes. Dieses Gefühl brachte mich dazu nicht wegzugehen. Auch wollte er nicht das ich gehe. Teilweise schoss mir durch den Kopf: Was wenn du jetzt wegen der Sache mit seinem Kumpel schuld bist! Ich hatte zwar meinem Mann gesagt er solle sich nicht wundern wenn seine Eltern oder Kumpel da sind ich warte bis sie weg sind, jedoch verstand dies Jürgen ja nicht. Ich wollte ihm es aber auch nicht wirklich alles erzählen, da ich das einerseits nicht will. Warum soll ich ihn jetzt damit belasten! Andererseits wollte ich es ihm schon sagen, wann wenn nicht noch jetzt? Nein, das kann ich ihm in diesem Zustand nicht antun, da er es vielleicht auch gar nicht alles richtig verstehen kann. Wer weiß was dann dabei raus kommt. Das zittern kam und ging wieder. Den Pfleger machte ich darauf aufmerksam, auch das es auf der rechten Seite so anfing, bevor diese gelähmt war und das mit dem Trinken und Essen für mich auch schon Indizien waren, dass das Ding drückt und gewachsen ist. Als ich dann doch gehen wollte ging es ihm schlechter. Er wollte spucken und ich drückte den Knopf und rannte los um Hilfe zu holen. Dann schoss mir durch den Kopf, was wenn er daran erstickt. Du bist so blöd und rennst einfach weg statt ihm zu helfen! Es kam ein Pfleger und später noch zwei dazu. Sie machten ihn erstmal sauber und mussten alles frisch beziehen. Der zuständige Pfleger fragte mich dann ob er vielleicht doch nen Krampf hat. Da sagte ich ihm das es alles gut zusammen passt und evtl. doch das Ding schuld daran ist. Er rief dann erstmal den Arzt an. Kurz danach kam er zu mir und sagte dass das Fortecortin (Dexamethason) ab morgen erhöht wird. Ich dachte mir das ja schon. Also sind wir eine Phase weiter!!!!!!!!!!!!!! Ich hoffe die Nacht über geht es ihm gut. Ich habe schon irgendwie Angst, das ich heute Nacht angerufen werden könnte. Ich traue mich gar nicht schlafen zu gehen.

Ich melde mich wenn es was neues gibt.

Es grüßt euch

kerstin

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Ihr Lieben.

Habe mich die Woche nicht gemeldet, da ich viel um die Ohren hatte. Momentan geht es meinem Mann gut. Er wurde sogar heute in den Rollstuhl gesetzt und ein bisschen im Flur herum geschoben. Mensch, da hab ich mich aber gefreut, dass er das zugelassen hat. Auch der Pfleger hatte mir das heute sehr freudig erzählt und will heute Abend noch mal versuchen ihn auf einen Stuhl zu setzen. Es scheint fast so, als hätte das was ich gestern alles zu ihm gesagt habe, irgendwie seine Wirkung gezeigt hätte. Ich wollte ihm ja soviel sagen, jedoch habe ich mir das jedes Mal nicht getraut. Also schrieb ich dann alles nieder und las ihm das dann gestern vor. Alles was mir so durch den Kopf ging und worüber wir nie geredet hatten. Mir ging es danach viel viel besser.
Auch habe ich gestern Mittag einen Anruf von der Krankenkasse bekommen, das wir die Pflegestufe 3 rückwirkend ab Januar erhalten. Der MDK hatte zwar erst nach Aktenlage die 1 bewilligt, aber nach Vorlage der aktuellen Situation wurde binnen einer Woche die 3 bewilligt. Klappt doch super!!
Ich freue mich so sehr über diese guten Nachrichten.


Bis auf Montag war ich jeden Tag bei meinem Mann. Mittwoch hatte ich mir dann kurzfristig frei genommen, da ich in seine Wohnung gehen wollte um nachzusehen, was ich von den Kisten und Einrichtungsgegenständen behalten möchte. Als ich jedoch dann vormittags zum Frühstück bei meinem Schatzi war, rief die Schule an, das ich meinen Kleinen abholen solle da es ihm schlecht ginge. Somit musste ich dann also gehen. Mutti im Einsatz! Na ja, so kann ich ja mal was in der Wohnung machen, dachte ich. Jedoch wurde mir an diesem Tage so viel bewusst. Genau deswegen war ich kaum zu Hause und meine Zeit so verplant. Damit ich mir über all das keinerlei Gedanken mache. Nein, ich will und wollte auch über all diese Dinge nicht nachdenken. Ich starrte auf den Balkon. Wir haben nur einen Sommer hier zusammen sitzen können, es wird nie wieder einen Sommer geben, wo ich mit ihm dort sitzen werde. In der Küche ging mir durch den Kopf, was er hier noch so alles machen wollte. Wie er die Schränke einsortiert hatte. Das er mir/für uns die Wohnung so schön hergerichtet hatte. Es sollte doch hier ein Neubeginn für uns sein. Wir wollten doch hier zusammen unser Glück ausleben. Was soll ich jetzt mit der großen Wohnung alleine. Später dann saß ich auf der Couch und guckte fernsehen, hier wirst du auch nie wieder mit ihm sitzen können. Der Platz neben dir bleibt leer. Später im Schlafzimmer konnte ich nicht einschlafen, da der Platz neben mir so leer war. Ich wünschte ihn mir so sehr her. Seine Wärme, das Kuscheln zusammen im Bett, sein schnarchen. Ja, all diese Dinge werde ich hier nicht mehr haben. Seine Mäntel im Schrank rochen noch nach ihm. Aber auch das werde ich bald nicht mehr haben. Ich werde bald nicht mehr wissen wie er riecht.

Am Donnerstag war ich nach der Arbeit wieder bei ihm. Ich traute mich auch zum ersten mal mich mit zu ihm zu legen und versuchte ihn in den Arm zu nehmen. Und dennoch nahm er mich nicht mehr in den Arm oder gar als ich dann weinend vor ihm war, streichelte er mich nicht oder zeigte irgend eine Regung. Nein, es kam nichts von ihm. Donnerstag hatte ich bevor ich zu ihm ging ein Gespräch mit der Sozialarbeiterin. Ich bat auch um einen Termin wegen verschiedener Fragen. Sie erzählte mir darüber, das sie mit seinen Eltern mal ein Gespräch führte. Sie hat sich beide geschnappt und mit denen Klartext gesprochen, was ihren Sohn angeht. Seine Eltern haben natürlich kein böses Wort über mich verloren. Das war mir klar. Dennoch hat sich zwischen seinen Eltern und mir nichts geändert. Aber was soll’s. Jedenfalls erzählte sie mir davon, das man nach dem Tod hier noch die Möglichkeit hat sich 3 Tage lang zu verabschieden. Bis vor kurzem hätte ich sie wahrscheinlich noch unterbrochen und gesagt halt will ich nicht hören, aber das tat ich nicht. Man kann es in einem extra dafür vorgesehenen Raum machen oder in dem Zimmer wo er die ganze Zeit lag. So hat jeder die Möglichkeit sich von ihm zu verabschieden und man kann sehen wie das Leben schwindet. Allein die Vorstellung ist für mich schon ein graus. Ich weiß nicht ob ich ihn Tage danach noch sehen will. Keine Ahnung.
Ich sagte später zu meinem Mann, das ich ihm noch soviel sagen will und wir darüber reden müssen. Auf dem Weg nach Hause ging mir dann durch den Kopf, das ich das doch einfach aufschreibe und ihm dann vorlese. Während der Fahrt ging mir schon so einige durch den Kopf. Zu Hause schrieb ich das dann alles auf. Ich druckte den Brief auch gleich aus und nahm ihn mit.

Da der Große nun auch krank war, fuhr ich gestern alleine zu meinen Mann. Ich legte mich kurz zu ihm. Dauernd fragte ich mich wann denn der richtige Zeitpunkt sei ihm all das zu sagen was da stand. Doch dann kam mir der Gedanke, das es nie den richtigen Zeitpunkt geben wird. Nein, die Wahrscheinlichkeit das ich überhaupt den Moment verpasse ihm all das zu sagen, war größer. Endlich schaffte ich es dann den Brief zu lesen. Ich weinte dabei und musste zwischendurch aufhören. Er zeigte dennoch keine Regung. Ich las weiter. Danach wollte er mir dann was sagen, jedoch kam er nicht weit und war dann verzweifelt und traurig, das er mir das nicht sagen konnte. Und dennoch ich gab nicht auf und bekam schließlich heraus was er mir sagen wollte. Ich war erleichtert. Ich hatte leider nicht viel Zeit und andererseits war es auch ganz gut so, das er jetzt Zeit hätte über all das was ich ihm mitteilte nachzudenken. Ich hab ihm vieles mitgeteilt. Wie ich mich fühle, was ich denke..... Auch teilte ich ihm mit, das er auch jetzt versuchen soll aus der Zeit noch eine schöne Zeit zu machen. Das er doch noch seine andere Hand bewegen kann und mich doch einfach mal damit umarmt oder gar streichelt, weil mir das auch wichtig ist. Das er jetzt trotz allem nicht aufgeben solle. Nein, er solle jeden Tag den er hat noch als Geschenk ansehen und etwas daraus machen. Ich teilte ihm auch mit, das ich wohl versuchen würde mich ein bisschen in seine Lage zu versetzen, um das für ihn auszusprechen, was er nicht mehr kann. Wir müssen darüber reden. Gerade weil er es nicht aussprechen kann. Ich fragte ihn auch, ob er alles verstanden hat, was ich gelesen habe. Durch nachfragen erfuhr ich dann auch, das er darüber nachdenkt was ich ihm alles gesagt habe. Ich fühlte mich befreit. Ja, es war richtig, das sagte mir mein Gefühl.

Als mich gestern eine Kollegin nach meinem Mann fragte kam irgendwann die Frage von ihr, wie möchte er denn beerdigt werden. Da ging mir durch den Kopf, das ich das ja gar nicht weiß. Ja, und was nun?? Ich kann ihn doch nicht einfach fragen oder etwa doch?

Heute war ich dann trotzdem bei ihm. Ich fühlte mich überhaupt nicht wohl und wollte nicht runter, jedoch hatte ich es ihm versprochen. Ich tat es also. Wir waren nicht lange alleine, da kamen schon zwei Leutchen aus seiner Partei. Sie berichteten die Neuigkeiten, da mein Mann sich sehr engagierte und auch Bürgerdeputierte ist. Es war zwar sehr anstrengend für ihn, den Gesprächen zu folgen, jedoch hatte er sich dennoch über den Besuch gefreut, das sah man ihm an. Das er nach einer längeren Zeit einem Gespräch nicht mehr folgen kann, dieses Problem hatte er wohl schon länger. Ich fand bei der Suche nach Unterlagen nämlich mal eine Notiz, wo genau das stand. Er könne irgendwann einem Gespräch bzw. dem Inhalt nicht mehr folgen. Sie gaben meinem Schatzi zu verstehen, das er keineswegs schon vergessen ist. Nein, man würde sogar die nächsten male auf den Sitzungen von ihm grüßen. Ja, es ist sehr wichtig, das man versucht ihn noch so ins Leben zu binden.

Ich habe durch den KK gelernt offener mit der ganzen Sache umzugehen. Ich kann darüber reden und schlucke nicht mehr alles alleine runter. Vielen lieben Dank euch allen, die einem hier beiseite stehen und zuhören.

Wenn es meinem Mann morgen auch so gut geht, dann werden wir morgen zum Kaffee im Aufenthaltsraum gehen. Die Ehrenamtlichen dort, decken immer den Tisch und bringen Kuchen mit und laden dann zum Kaffee. Das ist eine tolle Idee, nur habe ich die letzten male noch nicht daran teilgenommen, da ich dort nicht ohne meinen Mann sitzen wollte. Vielleicht schaffe wir das ja morgen. Es wäre wunderschön!

Bis dahin grüßt euch

Eure Kerstin:remybussi





Rudern zwei in einem Boot...

Rudern zwei ein Boot, der eine kundig der sterne,
der andre
kundig der stürme,
wird der eine
führn durch die sterne,
wird der andre
führn durch die stürme,
und am ende ganz am ende
wird das meer in der erinnerung
blau sein
Reiner Kunze "Frühe Gedichte"

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

liebe kerstin,
alles habe ich mir durchgelesen von dir. beachtlich, was du geleistet hast und noch leistest. ich bin sehr beeindruckt von deiner unverbrüchlichen liebe zu deinem mann.
sehr oft hast du geschreiben, daß du nicht mehr kannst, daß du das nicht schaffst, daß du keine kraft mehr hast. und doch: immer wieder bist du auf deinem weg weitergekommen, trotz all der steine, die darauf liegen. immer wieder hast du dich gesammelt, deine kräfte mobilisiert und alles ganz großartig gemeistert. du hast meine uneingeschränkte hochachtung. jemanden wie dich wünscht man sich an der seite, wenns mal eng wird im leben.
von ganzem herzen wünsche ich euch einen friedlichen, gnädigen verlauf. ich wünsche dir, daß dein mann nicht leiden muß. ich wünsche dir, daß du ruhig bleiben kannst in all dem schlimmen. du bist ganz großartig, alle achtung.
ich drück dich, tina.

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Ihr Lieben

Ich wende mich an euch mit momentan eher nicht so guten Nachrichten.

Wie ich vom Pfleger erfahren hatte, war mein Mann Samstag abend zum Abendbrotessen auf einen Stuhl gesetzt worden und hat da sehr gut gegessen. Am Sonntag vormittag hat ihn dann eine Pflegerin geduscht. Somit war er nachmittags dann so kaputt gewesen, dass wir nicht zum Kaffee gehen konnten. Er schlief und schlief und schlief. Leider hielt dieser Zustand weiter an. Auch gestern war er nur schläfrig. Ich hatte schon Sonntag das Gefühl, dass das Leben aus ihm immer mehr schwindet. Er sah im Gesicht so aus. Mir ging durch den Kopf, was wenn das duschen seine letzte Wohltat war. Klar dachte man Anfangs, das er von dem Duschen so fertig war. Ja, das dachten wir. Doch auch Montag war er schläfrig und wurde nicht wach. Ich konnte nicht zu ihm, weil ich mir irgendwas eingefangen haben muss. Mein Großer war jedoch bei ihm und erzählte, das er nur geschlafen habe und auch nicht einmal wach wurde. Gestern fuhr ich gleich wieder nach der Arbeit zu ihm. Meine Mutter war schon da und hielt seine Hand. Er schlief aber auch nur oder zumindest hatte es so den Anschein. Sobald man zu ihm sagt ich gebe dir mal jetzt mit der Sprizte was zu trinken in den Mund, machte er den Mund auf und schluckte auf Kommando. Also war er nicht wirklich am Schlafen. Er hielt meine Hand und drückte diese dauernd und hielt sie ganz fest. Er war sehr warm. Ich blieb eine Stunde, da der Kleine überhaupt nicht mit der Situation klar kam, da mein Mann nur da lag und nichts sagte oder gar machte.

Als ich dann heute morgen kurz im Hospiz anrief, teilte mir die Schwester mit, das mein Mann die Nacht über sehr sehr weit weg war und er gar nicht auf jemanden reagiert habe. Sofort schossen mir Tränen in die Augen und ich stand wie angwurzelt im Büro. Meine Kollegin starrte mich schon entsetzt an. Die Schwester meinte zu mir, das es wohl besser wäre wenn ich vorbei kommen würde. Dann lief die Schwester mit dem Telefon nach ihm gucken, da heute nur Hilfskräfte vor Ort sind und noch keiner nach ihm gesehen hatte. In dem Moment sagte sie mir das er die Augen auf hätte. Er sagte jedoch keinen Pieps. Ich legte auf und sagte dann zu meiner Kollegin das ich wohl doch besser runter fahre. Was wenn er nochmal wach ist und es meine letzte Gelegenheit ist das er mich sehen kann. Gesagt getan. Als ich in sein Zimmer kam guckte er mich an. Es kam mir auch so vor, als würde er mir versuchen mit den Augen etwas zu sagen. Er sah so gezeichnet aus. Er hat eingefallene Augenränder und auch seine Hautfarbe sieht ganz anders aus. Seine Hand war kochend heiß. Er schwitzte sehr. Als ich da nun ganz alleine saß bei ihm überkam mich Angst. Angst davor, dass ich jetzt ganz alleine hier mit ihm sitze und er stirbt. Ich bekam Panik. Nein, das will ich nicht. Ich will nicht den Moment mit ihm alleine sein. Ich rief sofort bei meiner Mutter an. Sie versprach mir auch bald zu kommen. Es spielte wieder diese Klaviermusik im Hintergrund, ja wie beim ersten Tag wo wir hier ankamen. Ich musste mehr und mehr weinen. Meine Angst war so groß, das ich ganz alleine sein muss, wenn es passiert. Ich wusste auch nicht was ich noch so zu ihm sagen soll. Ich sagte ihm, das er sich keinerlei Sorgen um mich machen solle, da ich gut klar komme und mir viele Leute helfen wollen. Auch das alles andere geregelt ist wie z. B. mit der Pflegestufe etc. teilte ich ihm mit.Ich weiß nicht, aber ich hatte so das Gefühl, das es für ihn wichtig wäre zu wissen, das er gehen kann. Meine Mutte war dann endlich da. Gemeinsam saßen wir da und Jürgen schaute auch wieder auf. Nur für einen kurzen Moment hatte er die Augen auf. Dann sagte meine Mutter, das wir seine Eltenr anrufen sollten und sie darüber informieren. Naja, ich sagte ihr das ich das nicht kann, da sie mir ja eh nie geglaubt hatten. Also bat ich sie für mich anzurufen, was sie dann auch tat. Dann kamen die Schwestern rein und legten ihm am Oberschenkel einen Zugang, da er nicht genug getrunken hatte. Dann kamen seine Eltern. Ich wollte seiner Mutte Platz machen, damit Sie sich zu ihm hinsetzen kann. Sie wollte anfangs nicht. Dann sagte ich zu ihr, komm setz dich zu ihm. Sie sagte dann wieder Nein, er will ja eher dich. Nein, sagte ich, setz dich jetzt hin auf die Minuten kommt es jetzt nicht an, jetzt bist du da. Das ist schon in Ordnung. Ich sagte Jürgen das seine Eltern nun da sind und er machte dann auch die Augen auf. Er schaute seine Mutter an, da konnte sie nicht mehr und stand auf und rannte heulend raus. Sein Vater blieb regungslos sitzen. Meine Mutter ging dann hinterher um sie zu trösten. Nach einer Weile kamen beide dann wieder zurück. Ich hielt weiterhin seine Hand und streichelte ihn. Zwischendurch wischten wir sein Gesicht mit einem Lappen, da er sehr schwitzte. Ab und zu röchelte er, so wie bei einem Husten, der sich nicht löst. Mir wurde von den Schwestern gesagt, das es dadurch käme, das er nicht mehr so gut schlucken kann. Meine Mutter war aber anderer Meinung. Es könnte sein, das er evtl. etwas auf den Bronchien hat durch das Wasser oder allgemein durch die Medis. Naja, mir bleibt nichts anderes übrig als morgen den Arzt zu fragen. Seine Eltern blieben noch da, als wir gehen mussten. Ich sagte ihnen, das ich morgen früh wieder da bin. Auch sagte ich meinem Mann das ich morgen wieder da bin.

Es ist gut, das die Eltern da sind und ein bisschen Zeit mit ihm allein haben. So können sei weinen und wir können sie nicht sehen. Dennoch bekommt Jürgen das alles mit. Das war auch eine Frage von ihr. Bekommt er das denn alles mit was hier gesprochen wird. Wir sagten ja.

Ich habe vorhin mit dem HomeCare Arzt gesprochen. Er konnte mir nicht sehr viel sagen, da er gerade bei einer Patienten vor Ort war. Jedenfalls treffe ich mich morgen früh mit ihm. Er sagte mir aber gleich, das es ihm erheblich schlechter geht und das der Verlauf sei. Näheres erfahre ich ja morgen früh.

Ich hoffe es wird ein morgen geben und ich kann meine Zeit mit ihm noch verbringen.
Ich kann das alles noch nicht so realisieren. Ich komme mir vor, als wäre das alles nur ein Traum. Ein böser Traum. Auf Arbeit habe ich schon bescheid gesagt das ich nicht komme. Klar zerbreche ich mir den Kopf wegen all der noch nicht erledigten Sachen und Stapel. Aber was soll ich denn tun. Mein Mann ist mir jetzt wichtiger. Meine Kollegen auf Arbeit sind ziemlich geknickt. Es nimmt sie auch sehr mit. Ich habe so manchmal das Gefühl, das es alle anderen um mich herum mehr mit nimmt wie mich. Oder sieht das nur so für mich aus?

Klar denke ich darüber nach, was mancher denkt, das ich jetzt hier zu Hause sitze und nicht bei ihm bin. Aber so leicht fällt mir das auch nicht. Ich war so viel für ihn da und habe meine Kinder links liegen lassen. Heute war ich auch den ganzen vormittag bis nachmittags da. Nun wollte ich wenigstens mich etwas um die Kinder kümmern. Aber nein, auch für meine beiden Jungs kann ich nicht da sein. Wie gerne würde ich einfach die Zeit für beide haben. Ihnen zuhören was los ist. Ich kann es momentan nicht und das macht mich traurig. Ich hoffe die beiden sind mir deswegen nicht böse.
Mag sich vielleicht grad alles blöd anhören, aber so empfinde ich halt momentan.
Und nun bekomme ich auch noch eine blöde Erkältung. Die kann ich mir ja nun überhaupt nicht leisten.

Und dennoch, sollte es soweit sein, dann werde ich die ganze Zeit bei ihm sein. Meine Kids sind dann untergebracht.

Nun hoffe ich auf eine ruhige Nacht.

@ stellina
Vielen lieben Dank für deine Worte und das Drücken. Ich drücke dich einfach mal zurück. Ja, du hast mir so manches nochmals vor Augen geführt. Das tut gut. Danke.

@ morgana
dich drücke ich auch nochmal ganz dolle. Danke das du da bist.

Bis dahin

Lg

Kerstin

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Rudern zwei in einem Boot...
Rudern zwei ein Boot, der eine kundig der sterne,
der andre
kundig der stürme,
wird der eine
führn durch die sterne,
wird der andre
führn durch die stürme,
und am ende ganz am ende
wird das meer in der erinnerung
blau sein
Reiner Kunze "Frühe Gedichte"

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

liebe kerstin,
ach wie schwer sind oft die letzten gemeinsamen schritte. jeder geht sie auf seine individuelle art. es gibt kein richtig oder falsch. du tust, was deine seele dir zeigt. gut, daß du dafür gesorgt hast, daß seine eltern gekommen sind und daß du deinem mann gesagt hast, daß alles geregelt ist. seine aufgabe hier auf erden ist getan und die, die bleiben , können nicht verstehen, wieso sein leben nur so kurz sein durfte.
ich wünsche euch beiden für dieses letzte stück weg gnade und geborgenheit. du machst alles wunderbar, ich umarme dich, tina.

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Liebe Kerstin,
wie sehr haben mich Deine Worte berührt, Eure Geschichte macht sehr betroffen. Lass Dir von niemandem sagen, Du hättest irgendetwas falsch gemacht, denn das stimmt überhaupt nicht.
Deine innere Zerrissenheit und das schlechte Gewissen den Kindern gegenüber musst Du auch nicht haben. Niemand und am wenigsten Deine Kinder werden Dir später einen Vorwurf daraus machen, dass Du momentan Deine ganze Kraft brauchtst, diese Situation auszuhalten.
Es macht mich sehr traurig, daß viele Angehörige bei solch schweren Krankheitsverläufen sich das Leben gegenseitig noch schwerer machen, man liest dies recht häufig hier im Forum.
Ich finde es bewundernswert, wie Du versuchst, trotzdem alles unter einen Hut zu bekommen.
Ich sende Dir in Gedanken viele Kraftpakete...
Grüße
Anja

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Mir fehlen zur Zeit die Worte.

Donnerstag ging es ihm etwas besser. Naja, ich meine damit das er wacher war und sogar mehr mit der Spritze zu trinken bekommen hatte. Auch hatten wir es geschafft ihm etwas Kartoffeln mit Soße zum Mittag zu verabreichen. Dann war ja der Arzt gleich früh dort. Er schaute ihn sich an und fragte ob er Schmerzen habe. Er machte nicht den Eindruck als hätte er irgendwie Schmerzen. Ich sprach danach nochmal sehr kurz mit dem Arzt. Er teilte mir mit, das er mir keine Prognose sagen kann. Nur das wir nicht mehr von Monaten reden sondern von wenigen Wochen ca. 1-2 oder gar 3. Aufgrund der Erkältung entschloss ich mich, auch am Freitag voll und ganz für meinen Schatz da zu sein. Mittags, als dann meine Eltern und auch seine kamen, bin ich dann gegangen. Jonny kam auch noch von der Schule vorbei und mein Mann versuchte ihn anzulächeln. Ja, er versuchte sogar zu sprechen. Und dennoch ging es ihm nicht wirklich so gut. Nur freuten wir uns, dass er genug getrunken hatte. Die eine Schwester, sagte man müsse es ausnutzen, wenn er ißt. Mal abgesehen davon, dass sie ihm Kartoffeln mit Sauerkraut und Soße gegeben hatte. (er hat es zwar gegessen, aber war nicht wirklich sein Ding, denn sonst hatte er das Zeug nie angerührt) Aber naja was solls, er hatte ja einmal sogar zum Abendbrot Schinken gegessen, was er ja sonst auch nie tat. Der Hunger treibt es halt rein.

Freitag früh so gegen Acht, war ich dann wieder bei ihm. Er war wieder wach, so wie am vorherigen Tag schon. Er hatte die Augen weit aufgerissen und schaute mich an. Er wurschtelte hin und her. Sprich, er war fast wieder ganz normal wie immer. Umso mehr staunte ich dann auch noch, als ich was zu ihm sagte und auf einmal als Antwort ein mit seiner Stimme klangvolles „Ja“ erhielt. Ich schaute ihn erstaunt an und sagte, du hast ja deine Stimme wieder. Gestern war es noch ein hauch von ja oder zumindest der Versuch und nach mehreren Wochen ein klangvolles Ja. Ich freute mich. Da seine Schluckbeschwerden ja immer schlimmer wurden, machten wir uns Gedanken, was ich ihm zum Frühstück anbieten könnte. Wir kamen dann auf Grießbrei. Ich stellte mich also in die Küche und kochte ihm einen schönen Grießbrei. Leider aß er nur einige hapsen davon und wollte dann nichts mehr. Er nahm seinen Becher und trank sogar wieder selber. Wow, dachte ich. Was für ein Tag. Es kam mir so vor, als wollte er keine Sekunde mit mir verpassen. Er döste nicht viel,nur ab und zu ein wenig. Wenn ich mich jedoch nur ein bisserl bewegt hatte schlug er die Augen auf. Wir machten Witze und lachten. Ja, er konnte wieder so schön lächeln. Er konnte seinen rechten Arm bewegen, er konnte sogar sich wieder hin und her legen. Und dennoch merkte ich, wie er immer mehr abbaute. Er wurde müder und immer roter im Gesicht. Er trank nichts mehr und das Mittag wollte er dann auch nicht mehr essen. Auch als ich extra zerquetschte Banane mit Apfelsine für ihn vorbereitete, wollte er diese nicht haben. Das mit dem Trinken ging dann auch nicht mehr so schön voran, wie vormittags. Dann kam der Moment, wo es hieß, das jemand verabschiedet wird. Ich fragte die Schwester und sie sagte ja, du hast doch die Möglichkeit hier 3 Tage zu sein um dich zu verabschieden. Ich unterbrach sie, wollte ich doch darüber nicht vor Jürgen sprechen. Er hatte es aber verstanden. Auch fragte sie mich wie lange er schon so rasselnde Geräusche hätte bzw. der Husten. Ich sagte das es schon am Mittwoch anfing, jedoch auch der Arzt am Donnerstag es als nicht bedenklich empfand. Er rasselte ganz schön laut. Ihm wurde später dann auch ein Quarkwickel gemacht. Er war sehr unruhig und wusste nicht wohin mit sich.
Als er das Gespräch mit dem Verabschieden mitbekam, sah er sehr bedenklich, ja sorgenvoll oder gar ängstlich aus. Mir schossen dabei Gedanken durch den Kopf, die ich dann auch neben ihm nieder schrieb, die wie folgt lauteten:

Es ist schon erstaunlich was der Mensch für Kräfte mobilisiert, wenn er noch nicht gehen will. Erst denkt man es ist vorbei und dann kommt nochmal ein Aufrappeln. Doch wie oft wird das noch so sein?
Es macht ihm Angst, er weiß was ihm bevor steht. Er hat Angst davor, Angst zu sterben. Doch vor was hat er dabei Angst? Angst davor nicht mehr zu leben und seine Liebsten hinter sich bzw. allein zu lassen? Er solle doch keine Angst davor haben. Denn dann muss er nicht mehr länger leiden. Oder kommt die Angt davon, das er da liegt und auf seinen Tod warten muss?
Ich kann mich nicht in seine Lage versetzen. Ich kann auch nicht fühlen wie er sich fühlt. Nein, ich kann es nur vermuten anhand wie er mich ansieht. Ja, Augen können wirklich viel ausdrücken. Vor allem in solchen Situationen. Ja, ich staune wie der Mensch doch versucht immer noch etwas zu sagen mit all seinen Sinnen.

Ja, das ging mir durch den Kopf, als ich ihn so beobachtete. Er schaute auch was ich schrieb, doch er wird es nie erfahren.

Dann hatte ich ein Gespräch mit der Pfarrerin. Sie sollte für mich erstmal so eine Art Hilfe sein. Außerdem wollte sie mich auch kennenlernen. Ich sprach mit ihr eine gute Stunde. Sie erzählte mir auch, das es eine arte Aussegnung gäbe, die sie machen könne, wenn es gewünscht ist. Sie sprach noch mit mir ein Gebet. Erst später warf ich es mir vor, das ich meine Mann solange alleine gelassen hatte. Er sah müde aus und seine Wangen wurden immer roter. Ich sah ihm an das etwas nicht stimmte. Seine Medis hatter nur noch per Spritze erhalten. Oft verzerrte er an dem Tag sein Gesicht, doch er antwortete immer mit nein keine schmerzen. Er versuchte mir noch so einiges zu sagen, doch die Worte wollten nicht raus. Dennoch genoss ich den alten Klang seiner tiefen Stimme. Ja, es war schön diese Stimme wieder zu hören.

Irgendwann sagte er „aua“. Ich versuchte eisern heraus zu bekommen wo die Schmerzen sind. Von Kopf bis Fuß. Er verzerrte wieder sein Gesicht. DA stellte ich die Frage bezüglich des Kopfes etwas anders. Es stellte sich dann heraus, das er wirklich einen starken Druck im Kopf hatte. Ich lief zur Schwester und sagte ihr bescheid. Er war total unruhig und drückte dann schließlich den Knopf nach der Schwester. DA wusste ich das die Schmerzen sehr schlimm sein müssen, wenn er selber diesen Knopf drückt.
Die Schwester kam und gab ihm eine Morphium Spritze. Seine allererste. Sie sagte dann auch, das er davon etwas müde werden könne. Ich blieb noch etwas, da er mir irgendwas sagen wollte. Ich versuchte es wieder heraus zu bekommen. Ich sagte sogar sachen wie, hast du angst mich morgen nicht zu sehen.... ja es waren wunderschöne Jahre mit dir... dich zu kennen... ja all diese Dinge sagte ich da noch zu ihm. Auch das ich ihn liebe und er mich liebe. Ich versuchte alles zu sagen, was ich dachte, das er mir sagen möchte. Ich versprach ihm am Samstag etwas später zu kommen, also auszuschlafen, da ich ja ne ganz schöne Erkältung inzwischen hatte. Zumindest fühlte ich mich sehr matschig. Anfangs sagte ich sogar das ich zu Hause bleiben würde, mich auskurieren. Dann aber sagte ich zu ihm ich komme auf jeden Fall, wenn ich gefrühstückt habe. Es war seltsam, aber er winkte mir dieses mal sogar zurück, als ich ging.

Die Nacht schlief ich dann nicht so gut. Dann war ich wieder sehr früh wach. Ich konnte nicht mehr schlafen. Es war noch nicht mal sieben. Ich entschloss mich dann etwas später erstmal einkaufen zu gehen. Instinktiv nahm ich dann auch wie immer mein Handy mit. ES war kurz nach acht. Ich fuhr los zu Plus. Ich kaufte ein für Arbeit, da ich ja meinem Schatz versprochen hatte wieder brav arbeiten zu gehen. Für die Kinder für Schule.. Für das gemeinsame Frühstück mit meinem Sohn. Ich schaute auf die Uhr und dachte mensch jetzt musste mal machen, willst ja nicht allzu spät bei deinem Schatzi sein. Ich lief mit dem Einkaufwagen zum Auto. Während ich einräumte erklang eine mir noch nicht bekannte Sinfonie auf meinem Handy. Es war das Hospiz. Mich durchlief ein kalter Schauer. Panik machte sich breit. Die Schwester teilte mir mit, das die Atmung sehr sehr schwach sei und ich sofort kommen solle. Ich sagte ihr das ich grad einkaufen bin und in ca. 20 Minuten da bin. Sie sagte, das sie ihn nicht alleine lässt und bei ihm bleibt. Sofort rief ich meine Mutter an sagte was passiert ist. Ja, sie kommt auch hin. Ich fuhr los, nach Hause klingelte stellte alles ab und sagte meinem Sohn ich müsse los und er solle viel Spaß beim Geburtstag haben. Ich hatte grüne Welle... anfangs... Dann lief das Lied WIRE TO WIRE. Die Musik kam mir passend vor. Während ich fast da war hörte ich dieses Lied.. Love me wherever you are.... Ich weinte die ganze Zeit während ich zum Hospiz fuhr. Dort angekommen schoss mir meine Sohn durch den Kopf. Der Arme, wie wird es ihm gehen. Mensch ich lass ihn da so einfach alleine. Ich rief meine Schwester an, die bei meinen Eltern war, da ja mein Vater auch Geburtstag hatte. Sie wollte ihn anrufen und sagen das er dann zu ihr kommen solle. Diesmal lief ich die Treppen so schnell wie noch nie hoch. Ich trat durch die Eingangstür und was sah ich da.. Vor seinem Zimmer stand die Kerze... Ich lief los.. Die Schwester rief mich kam zu mir ich sagte nein, er ist noch nicht.. oder.. nein. Wir liefen hin. Ich viel ihr erstmal in die Arme und weinte laut. Sie sagte das sie die ganze Zeit bei ihm war und hatte auch Tränen in den Augen. Schon als sie mich anrief war seine Atmung sehr sehr schlecht. Er lag da. Er sah so friedlich aus. Ich konnte es noch nicht glauben. Nein, er steht doch bestimmt gleich wieder auf. Er schläft nur. Sie sagte mir, das er nicht gelitten hatte. Er habe nachts nochmals Morphium erhalten, da er wohl schmerzverzerrt war. Er hat nicht gelitten. Er ist friedlich eingeschlafen. Sie war bei ihm. Wenn irgendwas ist, dann ist sie für mich da. Sie bot mir auch an, das ich nachher beim waschen und einölen dabei sein könne, wenn ich es möchte. Ich sagte ihr ich weiß es noch nicht. Ich blieb bei ihm. Kniete mich zu ihm und weinte. Ich gab ihm noch einen Kuss, streichelte ihn. Sagte das er jetzt nicht mehr leiden müsse. Ich freute mich einerseits für ihn, aber andererseits.... Ich starrte ihn an, suchte nach Anzeichen das er doch noch lebe. Nichts. Steh auf, wir haben doch noch so viel vor. Bitte.

Es dauerte ein wenig dann hörte ich wie meine Mutter im Flur eine Schwester fragte nein oder... oh nein. Ich lief raus. Mama? Sie kam zu mir und weinte. Ich erzählte ihr was ich wusste. Wir weinten beide. Die Zeit verging ein wenig und auch seine Eltern kamen. Wir sprachen über einige Kleinigkeiten. Ich erzählte ihnen das er nicht alleine war. Sein Körper veränderte sich in der Zwischenzeit rapide. Er wurde immer blasser. Dann kam die Schwester zum waschen. Ich ging mit seinem Vater raus. Meine Mutter und Schwiegermutter blieben dabei. Ich war sonst immer dabei und habe geholfen, aber jetzt wollte ich das nicht mitmachen. Nein, ich hatte mich ja erschrocken, als ich mich aufs Bett setzte und Geräusche von ihm kamen, als ich mit ihm alleine war. Ich musste ab und zu aus dem Zimmer gehen, da ich weinen musste. Ich wusste nicht was ich noch alles erledigen müsse. Sagte die Schwester ja auch, dass das Zimmer bald frei sein müsse bis spätestens Montag. Solle er da bleiben oder eher doch in das Aufbahrungszimmer... Nein, ich wollte das er in dem Zimmer bleibt. Auch versuchte sie die Pfarrerin zu erreichen, da sie die Aussegnung machen solle am Sonntag. Die Schwester fragte mich dann, ob sie auch mit dabei sein dürfe. Ja, klar.
Diesmal ging ich an diesem Tage das erste mal die linke Treppe herunter und alle anderen auch.

Nun stand mir noch bevor, zu meinen Kindern zu gehen. Wie ich jedoch von meiner Mutter erfahren hatte, wussten sie schon bescheid. Meine Schwester und mein Vater hatten den Kindern gesagt das Jürgen gestorben ist. Sie hatten eh mitbekommen, das etwas nicht stimmte. Sie vielen mir in die Arme.. weinten. Fabian versuchte sich das weinen zu verdrücken. Er lenkte sich ab, indem er mit seinem Cousin spielen ging.
Die Stimmung war getrübt und Geburtstagsfeierstimmung kam nicht wirklich auf. Immer wieder weinte ich. Fabian sagte dann das es ja besser wäre wenn er nicht wäre und dafür Jürgen wieder da ist. Ich sagte nein. Du bist auch wichtig. Nein, Mama, du hast ja zwei Kinder und da wäre es nicht schlimm wenn dafür Jürgen dann da ist. Ich machte ihm klar, das ich auf ihn auch nicht verzichten möchte. Er stellte noch soviel für uns Erwachsene komische Fragen. Jonny war eher der leise zurückgezogene Typ. Die ganze Nacht konnte ich nicht schlafen. Wälzte mich von der einen zur anderen Seite. Hatte die Bilder vor Augen. Den Tag davor. Wie froh war ich doch, das ich den ganzen Freitag mit ihm zusammen war. Er lachte und sprach, was konnte diesen Tag mehr bereichern, als das. Gut das ich mir die Zeit genommen hatte. Und dennoch will ich es immer noch nicht wahr haben.

Um 14:30 war dann die Aussegnung. Die Kinder weinten und ich nahm beide in den Arm und tröstete sie. Anschließend hatten wir uns noch in den Aufenthaltsraum gesetzt und Kuchen gegesssen von den Ehrenamtlichen. Sie hatten extra einen kleinen Tisch für uns gedeckt bzw. die Kinder halfen den Damen, um die Zeit zu überbrücken. Wir saßen da noch ein bisschen mit der Pfarrerin. Dann wurde über Sachen wie wann und welches Beerdigungsinstitut usw. gesprochen. Ich hatte mich damit bereits gestern befasst und mit meiner Mutter da schon so einiges besprochen, was wir ihnen nun vorgeschlagen hatten. Sie waren mit allem einverstanden. Ich lief ein letztes mal ins Zimmer, sagte Tschüß zu ihm. Ich liebe dich.
Es war doch besser ihn gleich heute noch abholen zu lassen, aufgrund verschiedener Gegebenheiten. All das veranlasste ich dann auch zu Hause.

Als ich dann vorhin mit den Kindern nach Hause kam, erledigte ich noch zwei Telefonate. Die Stimmung zu Hause war geladen und wir zofften uns alle und weinten dann wieder. Letztendlich saßen wir weinend mit Taschentüchern auf dem Sofa. Ich versuchte die Kinder noch mit Hui Buh abzulenken und schickte sie dann ins Bett. Ich hoffe das wir das alles schaffen.

Nun muss ich morgen erst zum Beerdigungsinstitut und dann noch ins Hospiz seine Sachen abholen. Ja, das wird noch ein schwerer Gang.

Ich habe den Kinders gesagt, das es noch eine Weile so gehen wird, das es schmerzt und wir weinen. Aber er wird in uns weiterleben. In unseren Gedanken in unserem Tun. Wie oft werden wir in manchen Situationen seine Stimme hören und dann so handeln wie er sagte. Fabian sagte immer wieder jetzt haben wir keinen Vater mehr und dann haben meine Kinder später keinen Opa und fing wieder jämmerlich an zu weinen. Ich sagte ihm, das er seinen Kindern doch später von ihm erzählen kann. All das was sie von ihm gelernt haben was er gemacht hat usw.

Ich danke allen, die mir Kraftpakete geschickt haben. Danke fürs zuhören. Danke das ihr da seid.

Kerstin:cry:

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Wir haben das auch in das Buch geschrieben und Fabian hat dazu ein Bild gemalt von zwei Menschen mit zwei Herzen in einem Boot, mit Wasser, sternen und Sonne



„Rudern zwei in einem Boot...“
Rudern zwei ein Boot, der eine kundig der sterne,
der andre
kundig der stürme,
wird der eine
führn durch die sterne,
wird der andre
führn durch die stürme,
und am ende ganz am ende
wird das meer in der erinnerung
blau sein
Reiner Kunze.
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In ewiger Liebe mein lieber Bärli *28.12.63 +14.03.09
Diagnose Glioblastoma multiforme Grad IV Mai 08

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..
 

Liebe Kerstin,

ich möchte dir und deiner Familie mein aufrichtiges und tiefempfundenes Beileid aussprechen, ich bin in Gedanken bei dir.

Theda

AW: Gedanken.. Gefühle.. Fragen..