seltenes T-Zell-Lymphom - AILD
 

Hallo,

ich hoffe immer noch auf einen Erfahrungsaustausch wegen AILD - angioimmunoblastischem T-Zell-Lymphom.
Mein Mann (43 J.) ist daran erkrankt.

Leider ist diese Krankheit sehr selten. Er bekommt Chemo (CHOP), weil das die Standard-Therapie ist. Leider soll die Wirkung bei AILD aber nicht so gut sein. Die Prognose ist sehr ungünstig. Antikörper, Rituximab etc. sollen bei T-Zell-Lymphomen wohl auch keine Wirkung haben.

Vielleicht gibt es ja dort draußen doch noch jemanden mit AILD oder einem
ähnlich seltenen T-Zell-Lymphom, der mir schreibt.

Ich mache mir große Sorgen um meinen Mann und nehme alle hilfreichen Ratschläge gerne an.

Gruß Silence

AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD
 

Hallo Silence!

Sehr bedauerlich dass Du noch niemand gefunden hast der Dir weiterhelfen kann. Aber es wäre für Dich praktischer (für uns auch), wenn Du die Aufrufe stets aus dem gleichen Thread machst, sonst werden Deine Beiträge alle durch einander purzeln! Andorra hatte Dir bereits geschrieben. Leider kann auch ich Dir nicht wirklich weiterhelfen, ich täte es gerne! Gib doch einmal oben in der blauen Linie bei SUCHEN T-Zelllymphom, evtl. macht sich da etwas mehr für Dich auf! Ich wünsche Dir und Deinem Mann natürlich alles Gute und hoffe ebenso sehr, dass Du jemand findest der sich damit auskennt!

Liebe Grüße und weiterhin viel Glück :1luvu:

Ina

P.S. seltenes T-Zell Lymphom

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hallo, ich hatte auch ein seltenes TZell lymphom. anablastisches großzelliges t Zell lymphom ALK1 positiv stadium 1a.2006 wurde es diagnostiziert ich bekam 6 mal choep und danach noch antikörper.bis mai dieses jahr Remission. im mai wurde dann ein rezidiv festgestellt und ich bekam 2 zyklen chemo und dann hochdosis mit stammzellentransplantation.seit September bin ich wieder zu hause. die ärzte sagen die chancen daß es nicht wieder kommt sind sehr hoch. es geht mir sehr gut. ich bin44 und heiße andrea

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Hallo,

leider hat sich auch bis jetzt niemand zum Thema AILD gemeldet. Diese Diagnose ist wohl wirklich sehr selten.

Mein Mann hat inzwischen 4 Zyklen Chop bekommen, die so gut wie nichts gebracht haben - die Krankheit hat sich allerdings auch nicht weiter ausgebreitet.
Es war immer der gleiche Verlauf: am Tag nach CHOP waren die Lymphknoten (alle am Hals) abgeschwollen, eine Woche später waren sie wieder da. War auch am LDH zu erkennen, der runterging und dann wieder anstieg.

Deshalb hat man CHOP jetzt abgebrochen.

Inzwischen hatte mein Mann am 07.01.09 einen Zyklus DHAP. Leider bisher mit ähnlichem Verlauf - die Lymphknoten am Hals sind allerdings immer noch abgeschwollen.
Ein heutiges CT vom Thorax zeigte ansonsten keinerlei Veränderungen der Lymphknoten weder vergrößert noch verkleinert.
Der LDH ist aber wieder angestiegen ebenso die Leukos - allerdings meinten die Ärzte im Krankenhaus, dass die Leukos wahrscheinlich aufgrund der Neulasta-Spritze (13.01.09) immer noch so hoch sind.

Das DHAP auch nichts gebracht hat ist total frustierend. Wir hatten uns doch Hoffnungen gemacht zumal die Halslymphknoten abgeschwollen sind.

Eigentlich wollte man meinen Mann mit DHAP auf eine Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer oder sogar allogener SZT vorbereiten. Mein Mann hat eine Schwester die total gut als Familienspenderin geeignet ist.

Jetzt bekommt er erstmal Antikörper Mabcampath und dann wahrscheinlich nochmal DHAP.
Wir hoffen immer noch, dass es irgendwie klappt.

Falls doch noch jemand mitliest, der sich mit AILD auskennt, bin ich an Erfahrungsaustausch immer interessiert.

Lieben Gruß Iris

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hallo starke frau,

ich fühle so mit dir!!!
mein mann hatte ein sehr seltenes großzelliges anaplastisches t- zellen lymphom und keine therapie half...
es gab jedoch eine chemo kurz vor der allogenen, seine schwester war auch passend, die half tatsächlich.....dhap war auch für die katz...
es schwächte seinen körper immer mehr.....
die lymphome allerdings nicht.

die chemo, die half zwar den krebs ziemlich zurückzudrängen fing mit i an und ist für bauchspeicheldrüsenkrebs vorgesehen...
erkundige dich doch bitte mal in homburg bei prof. pfreundschuh...er ist eine absolute nr. eins, was lymphome angeht...keinen tag versäumen..bitte fragt nach!!!!

denn jede weitere unnötige chemo schwächt....
und ich möchte euch keinesfalls den mut nehmen, aber ich weiß, dass die frage eh kommen würde....mein mann ist gestorben, aber an einer infektion...er hatte viel zu viele chemos und schon eine autologe hinter sich...
euch alles, alles liebe und weiterhin viel licht!!!
andrea

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Hallo, hatte "nur" großzelliges anaplastisches T-Zell-Lymphom. Wie sieht es mit dem Antikörper Zanolimumab aus ? War da in einer Studie, vielleicht ist der Antikörper ja was für euch. Ich war in der Charite aber das war Horror da, die Studienabteilung ist unbeschreiblich, ich bereite gerade eine Klage gegen die mich damals behandelnde Ärztin vor. Vielleicht ist der Antikörper geeignet ? Gibts leider nur im Rahmen der Arzneimittelstudie, und ob die noch läuft weiß ich nicht. Viel, Viel Glück !
Siga

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Hallo Silence,
auch ich bin an AILD erkrankt.
Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen.
Liebe Grüße Konstanze

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Hallo Konstanze,

tut mir wirklich leid, dass du auch von dieser üblen Krankheit betroffen bist.

Wie oben schon erwähnt hat bei meinem Mann die Standard-Chemo Chop 21 überhaupt nichts bewirkt.

Er hatte dann einen Zyklus DHAP (ohne großen Erfolg) und einen Zyklus HAM + Antikörper Mabcamphat. Danach immerhin Teilremission. Im März bekam er dann eine Hochdosis-Chemo mit anschließender allogener SZT (Spenderin war sein Schwester).
Insgesamt hat er sich ganz gut erholt. Bereits 3 Wochen nach SZT konnte er das Krankenhaus bereits verlassen. Er erholt sich ganz gut aber es wird noch ein langer Weg, bis er konditionell wirklich wieder auf dem Damm ist.
Außerdem wissen wir natürlich nicht, ob und wann die Krankheit wiederkommt, denn Garantien gibt es natürlich keine. Trotzdem sind wir froh, dass wir diesen Schritt gegangen sind, denn es war seine einzige Chance.

AILD soll eine äußerst seltene Diagnose sein. Ich habe im Netz kaum Infos gefunden und nur wenige andere Betroffene - einige davon in einem amerikanischen Forum. Bei allen schien es das Gleiche - die Standard-Chemo CHOP 21 ist nicht sehr Erfolg versprechend.

Wie wirst du therapiert. Wie wurde denn bei dir die Krankheit diagnostiziert?
Mein Mann hatte nur Juckreiz der Haut und geschwollene Lymphknoten.

Ich wünsche dir alles Gute, Kopf Hoch!

silence

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Hallo Silence,

danke das du mir so schnell geantwortet hast.
Es ist schon ziemlich schwer jemanden zu finden, der die selben Probleme hat wie dein Mann und ich. Niemand weiß wirklich wie diese Krankheit zu behandeln ist.

Ich bin 50 Jahre alt und bei der pathologischen Untersuchung der Mandeln wurde bei mir diese Krankheit festgestellt. Dies war im Mai 2008. Zwei Wochen später begann schon die Chemotherapie mit CHOP, welsche wie bei deinem Mann auch nichts brachte. Nach acht Wochen Pause bekamm ich dann die Chemotherapie mit Bendamustin, diese brachte noch weniger.

Vor drei Wochen hatte ich die erste Behandlung mit DHAP, bekam Neupogenspritzen und war letzte Woche in der Uniklinik Jena wo meine Stammzellen gesammelt wurden. Ich mache eine SZT mit autologen Stammzellen, da ich keine Geschwister habe.

Es freut mich sehr für deinen mann beziehungsweise euch, dass es ihm wieder besser geht und hoffe sehr das es so bleibt.

Das große Problem was ich noch habe ist, das ich durch CHOP (acht Zyklen) den grauen Star und eine ganz extreme Schuppenflechte an Händen und Füßen bekommen habe. So das ich manche Tage nicht laufen kann, da meine Füße einreißen. War bei deinem Mann auch irgendetwas in dieser Richtung?

Ich würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt bleiben würden.
Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft!


Vielen Dank

Konstanze

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Hallo Konstanze,

schön, dass du wenigstens die Möglichkeit mit der autologen SZT hast. Bei meinem Mann hatten die Ärzte von Anfang an davon abgeraten, weil sie befürchteten, dass der Erfolg nur mäßig sein würde.

Nebenwirkungen hatte mein Mann bei CHOP-21 nur wenige - natürlich kompletter Haarausfall - und Magenprobleme, weil er bei dem ersten Onkologen bei dem er war (er hat dann zwischendrin zu einem anderen gewechselt) überhaupt keinen Magenschutz (Pantozol oder so) bekommen hat. Die haben das da schlichtweg vergessen und wir hatten natürlich anfangs keine Ahnung, dass vor allem das Cortison fürchterlich auf den Magen gehen kann.

Aber die wirklichen Nebenwirkungen haben erst mit der Hochdosis angefangen, wobei sich auch das bei meinem Mann in Grenzen hielt.

Ich hoffe, die Autologe ist bei dir erfolgreich.

Drück die Daumen, silence

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Hallo,

ich bin auch an AILD, Stadium 2b erkrankt. Derzeit bekomm ich eine Chemo nach Schema CHOEP 14. Der Krebs wurde nach Befund vom letzten Staging sehr gut zurückgedrängt. Zum Abschluss soll nun noch eine Hochdosischemo mit autologer Stammzellentherapie stattfinden. Hat jemand Erfahrungen damit?

Gruß :confused:

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Hallo Thomas,

Willkommen hier im Forum.
Mein Vater ist seit letztes Jahr April daran erkrankt. Wurde auch mit R-Chop 14 behandelt, danach komplette Remmission, leider für nur 6 Wochen, dann Rezidiv. Er wusste aber zu dem Zeitpunkt auch noch nicht dass er dieses seltene Lymphom hat. Damals ging man von einem Grauzonenlymphom aus. Erst nach dem Rezidiv und weiteren Untersuchungen stand dann die Diagnose fest. Letzte Woche bekam er seine zweite hochdosierte Chemotherapie, von geplanten drei. Heute Mittag haben wir Besprechung mit dem Oberarzt wegen der darauf eventuell folgenden Stammzellentherapie, mal sehen was dabei herauskommt. Die hochdosierte Chemo ist schon sehr heftig, im Gegensatz zu Chop 14, da waren die Nebenwirkungen absolut erträglich.
Es ist schwer über dieses seltene Lymphom Antworten zu finden und die, die man findet, sind sehr frustrierend. Hab jetzt einfach aufgehört im Netz nach Seiten zu suchen.
LG

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Hallo Thomas!
Die autologe SZT ist, nach einer Induktionschemotherapie wie CHOEP zum Beispiel, bei einem guten Allgemeinzustand und gutem Ansprechen auf die Chemo, nach jüngsten Phase II- Studienergebnissen aus Norwegen die Therapie der Wahl bei diesem T- Zell Lymphom. Damit wurden gute Resultate erzielt.
Was ich damit meine: So unerforscht ist die Erkrankung zum Glück nicht mehr!:augendreh

Viele Grüße
menalinda

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hallo silence,
bei meinem Mann wurde vor 3 wochen in Berlin Buch ein
agressives hochmalignes t-Zell-Lymphom diagnostiziert.
Das Knochenmark ist zum Glück nicht betroffen.
Mein Harry hat nun nach 2Biopsien, seit 3 Tagen leichte Chemo mit Prednisolon und seit 2Tagen CHOP-Chemo.
auf das Cortison hat er gut reagiert, die Lymphknoten am Hals sind abgeschwollen.
Leider verträgt er die Chop nicht so gut.
Er muss viel brechen und fühlt sich schlapp.
lg regenbogen78

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Hallo Regengbogen,

freut mich, dass dein Mann die Chemos bald überstanden hat und alle Lymphknoten kleiner sind.
Die Reha wird ihm bestimmt sehr gut tun um wieder zu Kräften zu kommen.

Mein Vater hat ja die gleiche Diagnose wie dein Mann. Er hatte vor ca. 10 Wochen seine letzte hochdosierte Chemo, leider quält ihn jetzt nachts wieder ein Juckreiz, was natürlich befürchten lässt, dass wieder was am Wachsen ist. Freitag bekommt er Ergebnis vom Blutbild, dann sieht man weiter.

Es bleibt immer diese Angst die über einem schwebt.

Wünsche euch alles Gute.

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hallo micra,
wir drücken die daumen für das blutbild.
das mit der angst wird uns wohl leider jetzt immer so gehen.:sad:
alles liebe
regenbogen78

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Hallo!!
Hat jemand von euch etwas von silence gehört, die diesen Thread hier begonnen hat?

Wie mag es ihrem Mann nach der Allo- Tranplantation gehen?

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hallo,
heute war die 6te chemo.
beim arztgespräch wurde uns nun mitgeteilt das aufgrund harrys alter(43)
wohl noch eine hochdosierte stammzelltherapie anstehen sollte:smiley11:
laut arzt sind die heilungschancen dann umso besser.
das hat uns wieder ein wenig den boden unter den füssen weggerissen.
habt ihr erfahrung damit gemacht?

@tuuli:schön das die ergebnisse so gut sind:D

lg regenbogen78

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Hallo Regenbogen,

tut mir leid für euch, dass ihr wieder geschockt worden seid. Aber ich denke ihr solltet es positiv sehen. Die Stammzellentransplantation bringt eben mehr Sicherheit, dass das Lymphom nicht wieder kommt.
Ich sehe es ja bei meinem Vater, nach der ersten R-Chop hatte er gerade mal 6 Wochen, jetzt nach der hochdosierten Chemo 8 Wochen Ruhe. Jetzt sind wieder alle Anzeichen da, also geht es weiter. Er hat sich gegen die Stammzellen entschieden da er das wohl nicht schafft. Die Ärzte hätten sie ihm zwar gemacht, waren aber auch skeptisch (69 Jahre).
Es sind hier im Forum viele Leute die diesen Weg gegangen sind.
Ich wünsche euch, dass ihr nach dem ersten Schock positiv an die Sache gehen könnt und drücke euch ganz fest die Daumen.

LG

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Hallo Menalinda,

ich lese nur noch selten mit, daher sehe ich erst jetzt, dass sich jemand nach mir/meinem Mann erkundigt hat.
Bei meinem Mann ist die allogene SZT jetze über ein Jahr her (16.03.2009).

Er hat sich ziemlich gut erholt, hat allerdings eine recht starke GVHD, was die Ärzte etwas überrascht, weil die Stammzellen von seiner Schwester gespendet wurden. Andererseits ist durch die GVHD auch die Chance größer, dass das Lymphom für zumindest lange Zeit weg ist.

Es geht meinem Mann soweit gut, er kann eigentlich alles machen, alles Essen - ist vielleicht konditionell noch ein bißchen schlapp, aber das wird wohl mit der Zeit noch.

Aufgrund der GVHD muss er leider immer noch recht hochdosiert Immunsupressiva einnehmen. Dadurch ist er sehr anfällig für jeder Art von Infektionen, Erkältungen, Lungenentzündungen etc.
Aufgrund dessen konnte er noch nicht wieder anfangen zu Arbeiten, weil er sehr starken Kundenkontakt hat und das ist immer schlecht, wenn man anfällig für jede Art Viren ist.

Unser größtes Problem ist also zur Zeit eher der Kampf mit der DRV, der Krankenkasse, dem Arbeitgeber .......

Trotzdem bereuen wir nicht, diesen Schritt gegangen zu sein, denn ohne Hochdosis-Chemo und allogene SZT hätte er keinerlei Chance gehabt.

Falls noch jemand was über die allogene SZT wissen möchte, ich schaue immer mal wieder ins Forum.

Alles Gute
silence

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Hallo silence!
Vielen Dank für dein Feedback. Wie äußert sich die GvHD, an welchem Organ manifestiert sie sich? Und wie stark ist sie- es gibt ja die Klassifikation von Grad 1-4.

Ganz sicher hätte dein Mann ohne die Transplantation nicht so lange überlebt und die GvHD schützt wirlkich vor einem Rezidiv, da es ein Zeichen für ein aktives Immunsystem ist. Daran müßt ihr immer denken, wenn die Nebenwirkungen durch die ganzen Immunsupressiva auftreten.

Aber dein Mann ist noch gut im "Zeitplan". Viele müssen die ersten zwei Jahre noch Medikamente gegen Abstoßung nehmen und dann nicht mehr. Das ist der große Vorteil gegenüber den Organtrasplantierten- die müssen ein Leben lang Immunsupressiva einnehmen.

Ich hoffe, ihr übersteht diese kritische Zeit und habt nicht allzu viel Sorgen mit lästigem Bürokratiekram etc.

Halt uns ruhig auf dem Laufenden, wenn dir danach ist.

Ich interessiere mich deshalb so für das Thema, weil bei meiner Mutter ebenfalls eine Allo- T. zur Diskussion stand- allerdings ist sie schon 60, daher ist das Risiko zu hoch und es wird eine autologe SZT in absehbarer Zeit gemacht.

Viele Grüße und viel Kraft!
menalinda

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Hallo Menalinda,

äußerlich sieht man meinem Mann die GVHD nicht besonders stark an: Seine Gesichtshaut ist deutlich dunkler pigmentiert als früher und - was ihn selbst natürlich am meisten nervt: er hat fast keinen Haarwuchs. Außerdem hat er
sehr trockene juckende Augen.
Außerdem kann man wohl an den Laborwerten (von denen ich dann nicht soviel verstehe) sehen, dass Leber und Darm etwas angegriffen sind.
Die Ärzte gehen davon aus, dass er über Jahre - evtl. lebenslang die Immunsupressiva einnehmen muss. Die Immunnsupressiva schlagen ziemlich aufs Verdauungssystem, aber mein Mann hat sich damit arrangiert.

Wir haben den direkten Vergleich zu einigen anderen Patienten, die ungefähr zum gleichen Zeitpunkt allogen transplantiert wurden und die meisten von denen brauchen schon keine Medikamente mehr - und sie haben alle wieder Haare.
Aber bei jedem läuft es eben anders.
Es gab da übrigens auch einen anderen Patienten, der schon 60 ist und das gleiche seltene T-Zell-Lymphom wie mein Mann hatte. Bei dem haben Sie auch eine allogen SZT gemacht und der hat sich sehr gut erholt.

Alles Gute für deine Mutter.
Silence

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Hallo silence,hallo melalinda
bitte was ist GVHD?:confused:
alles liebe
regenbogen78

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Hallo regenbogen 78,
GvHD ist eine Abstoßungsreaktion, die nur bei allogenen Transplantationen auftritt und nicht bei autologen Transplantationen, da ja die Stammzellen bei der autologen Variante vom Erkrankten selbst stammen, von daher braucht dich das nicht zu beunruhigen.

An silence,
schön, dass sich dein Mann arrangiert hat- ich hoffe, die Situation zehrt nicht allzu sehr an euren Nerven. Manchmal klappt es trotz passendem Spender nicht so wie erwünscht.

Meine Mutter kommt übrigens jetzt auch nicht mehr für eine autologe T. in Frage. Sie hat ständig wiederkehrende Infekte in Lunge und Bronchien- ausgeschlossen, dass man da eine Hochdosischemotherapie ohne tödlichen Ausgang machen kann. Es ist zum Kotzen, aber wir haben eben vieles nicht in der Hand. Sie hat sich aber auch zum Glück mit der Situation arrangiert.

Alles Gute auch weiterhin!!
menalinda

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hallo,
heute war mein mann zur blutkontrolle und auswertung.
nachdem letzte woche der behandelne arzt von einer autologen stammzelltransplantation sprach, wurde uns heute vom oberarzt gesagt
erst mal ct am 31.05 abwarten dann evt. bei verschlechterung nochmal 2+chop14 und dann nur im allerschlechtesten fall eine stammzelltransplantation aber nun einen allogene.
dasist aber auch die letzte option da der körper sonst toxioid ist.
was sollen wir denn nun davon halten?
manchmal da möchte ich die aussagen der ärzte wie" T-NHL eine sehr ungünstige prognose" gar nicht mehr hören.:weinen:
lg regenbogen78

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Hallo

bei meinem Man wurde die seltene erkrankung auch festgestellt er ist 31 Jahre alt .

Anfang Dezember hieß es Leukemie aber die Test ergebnisse waren dann doch negativ .

Bis sie einen lymphknoten entfernt haben und nach Würzburg zum Untersuchen

geschickt haben.

Jetzt ist er seit fast 14 Tagen wieder im Krankenhaus denn seit ca einer Woche etwa wissen wir es das es AILD ist.

Gestern also Montag den 17.01.2011 wurde mit der Chemo gekonnen und am Dienstag noch mal und am Mittwoch.Dann erst wieder am 15 tag geht es wieder von vorne los.

Es ist schon nicht leicht da wir auch 2 Kinder ( 3 und 5 Jahre haben ).

Aber wir hoffen das beste was man hier so liest gibt es mehr ältere Patienten die dies haben .

Wir sind eure Berichte zur zeit wie geht es euch bzw wie lange habt ihr dies erkrankung schon.

da man ja nicht wirklich viel hier im Internet findet hoffe ich das es ein paar hier gibt.

Liebe Grüße Nicole

AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD
 

Hallo Nicole,

heruzlich willkommen hier im Forum. Tut mir sehr leid für deinen Mann, dass er diese Diagnose bekommen hat. Das stellt euer Leben erst mal auf den Kopf. Was für eine Chemo bekommt denn dein Mann? Wie du schon sagtest, gibt es hier ja nicht so viele mit dieser Art der Erkrankung, aber es werden sich sicherlich einige melden.

Mein Vater hat die gleiche Diagnose, leider hat bei ihm bis jetzt keine Chemo einen längerfristigen Erfolg gebracht aber es gibt hier andere die hatten sehr gute Erfolge.

Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft.
LG

AW: seltenes T-Zell-Lymphom - AILD
 

Hallo Nicole,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Tut mir wirklich leid, dass Dein Mann diese Diagnose hat.

AILD ist in der Tat ziemlich selten. Als mein Mann im September 2008 erkrankte,
habe ich auch nach Infos gesucht und kaum welche gefunden.

Bei meinem Mann hat leider die Standard-Chemo Chop21 überhaupt nichts bewirkt. Danach ist man dann stationär auf härtere Therapien umgestiegen.
Er hatte einen Zyklus DHAP ohne Erfolg und einen Zyklus HAM (die Chemo war schon ziemlich hart).
Danach hatte er dann im März 2009 eine Hochdosis-Chemo mit allogener Stammzellentransplantation. Spenderin war seine Schwester.

Seitdem ist mein Mann in Vollremission und lt. Aussage der Ärzte dürfen wir hoffen, dass das auch für längere Zeit so bleibt.

Der Kampf hat sich also gelohnt, auch wenn wir zwischendurch nicht daran geglaubt haben.

Es geht meinem Mann jetzt wieder richtig gut, bis auf bestimmte Nachwirkungen der Transplantation, die zur Folge haben, dass er seinen Beruf nicht ausüben kann. Glücklicherweise wurde die befristete Erwerbsminderungsrente bis nächstes Jahr gewährt und danach sehen wir weiter.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und alles Gute.

silence