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birkenblüte 14.01.2009 16:20

Mein Mann hat BSDK
 
Bei meinem Mann wurde BSDK Anfang November 2008 diagnostiziert.
Der Tumor sitzt im Schwanz der Drüse und hat ins Bauchfell und die Leber gestreut. Seit Mitte Dezember bekommt er wöchentlich 2100 E
Gema... Es geht ihm soweit gut, er ist nur sehr dünn, sehr müde und hat Wasser in den Beinen, dass durch Tabletten ganz gut zurück gegangen ist. Was mir im Moment nur große Sorgen macht ist, dass seine Atemluft stark süsslich, leberartig riecht. Wer kann mir hierzu etwas sagen, ist das ein
Hinweis auf Leberversagen? Kann man denn dann noch Chemo machen?

chrisi0211 14.01.2009 17:59

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo Birkenblüte!

Zuerst mal herzlich Willkommen :).

Wurde Dein Mann auf Blutzucker getestet? "Süssliche" Atemluft, eher in Richtung Nagellackentferner gehend, könnte ein Hinweis auf stark überhöhte Zuckerwerte sein... Dies kommt bei Bauchspeicheldrüsenkrebs oft als "Nebenerscheinung" vor... Müdigkeit wäre auch hierzu ein Hinweis...

Meine Tante (Magenkarzinom) starb an Leberversagen letztendlich, diesen "Geruch" konnte ich nicht feststellen...
Starke Wasseransammlung, welche dann nur mehr durch Punktion erleichtert werden konnte, gelbliche Hautfärbung und auch bei den Augen, Müdigkeit, diese Symptome hatte sie auch...

Was sagen denn die Ärzte dazu?

lg Chrisi

Kampfzwerg74 14.01.2009 18:13

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo, eine Leber riecht doch nicht süßlich. Was süßlich riecht beim Ausatmen, so wie Aceton, sind Ketone, oft bei Diabetes, Stoffwechselstörung der Bauchspeicheldrüse oder auch, wenn man nicht genug isst und der Körper sein Fett zu Glucose umwandelt.
Obs Ketone sind, kann man mit Teststäbchen im Urin feststellen.

Noch einen schönen Abend wünscht euch Kampfzwerg

birkenblüte 16.01.2009 19:05

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Heute habe ich den Urin meines Mannes untersuchen lassen, alles war normal.
Der Atemgeruch wird aber immer stärker, der Raum, in dem er sich aufhält, riecht nach einer Weile ebenso. Es ist ein Geruch nach frischer Schweineleber, mir raubt es fast den Atem. Mein Mann hat keinen Appetit mehr, er zwingt sich die Hochkaloriendrinks rein, alles was fest ist, bleibt buchstäblich im Hals stecken. Hat jemand Ideen, wie ich kochen kann, damit er nicht weiter abnimmt?
Hier im Forum lese ich häufig über die gute Zusammenarbeit mit den Ärzten, ich muss mich immer um Informationen bemühen. im KH. wo die Chemo
ambulant durchgeführt wird, sagt der behandelnde Onkologe:" Ich habe keine Blutwerte gesehen." Er hängt den Tropf an und verschwindet. Der Internist zu dem wir gehen, sagt: " Wir kämpfen weiter." Auskünfte gibt er auch nicht, guckt mich nur traurig an. Langsam geht mir die Kraft aus, meinem Mann Zuversicht und Hoffnung zu geben.
OK, vor 3 Wochen habe ich im KH um ein Konsilium des Psychoonkolgen gebeten. Nichts. Erst versprochen, wir kommen, wenn Chemo ist, nichts mehr gehört. Wir haben drei Kinder, davon eine behinderte Tochter, dass da ein kranker Mensch Not leidet? Wer hat einen Rat.

chrisi0211 16.01.2009 19:55

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo Birkenblüte!

Ich jetzt mal gegoogelt... der Geruch frischer Leber deutet auf schwere Lebererkrankung bis Leberversagen hin :(, so steht´s halt da...

Meine Tante starb ja auch letztendlich daran, diesen Geruch konnte ich trotzdem nie feststellen...

Setze Dich mit dem Krankenhaus oder mit Eurem Arzt in Verbindung und frag´dort mal nach, sicher ist sicher...- alles Gute für Euch!

lg Chrisi

birkenblüte 18.01.2009 02:25

AW: Mein Mann hat BSDK
 
einerseits bin ich dankbar für jeden Tag, der ohne gr0ße Probleme vorbeigeht.
BSDK im Schwanz hat ja wohl nicht so heftige Auswirkungen. Andererseits ist das Warten auf das Schlimme. was noch kommt bald unerträglich. Jeden Tag ist weniger von meinem Mann da, er verzweifelt an seiner Schwäche und mir geht die Kaft aus, ihm immer wieder Mut zuzusprechen. Wenn ich neben im sitze oder ihn in den Arm nehme, verzieht er nur das Gesicht. Er hat Angst und ich weiss nicht, wie ich ihm helfen soll. Mein mittlerer Sohn wird immer schwieriger, ich habe nächste Woche einen Termin beim Schulpsychologen,
hoffentlich öffnet er sich dann. Für meinen Mann erschwert die Sperrigkeit von Gerrit die Situation, aber er hat sich im Bezug auf die Kinder immer auf mich verlassen und deshalb fehlt ihm jetzt etwas der Zugang. Mein Mann war nie der große Redner, kurz vor der Erkrankung war bei uns Funkstille. Ich konnte die Sprachlosigkeit nicht mehr aushalten. Nach 25 Jahren hatte sich bei ihm nichts geändert, nur ich musste mich im Lauf der Jahre immer mehr ändern. In den letzten 15 Jahren habe ich mein Erbe in meine Ehe investiert.
jetzt ist nichts mehr da. wenn Eberhard geht, bleibt mir und den Kindern nichts. Wir können von der Rente kaum existieren. Was hat das mit der krankheit zu tun? Klar, nichts. Aber wir müssen weiterleben. Und ich muss planen und ich kann nicht damit umgehen, dass ich nicht weiss. wie und wann es weitergeht. Viele von Euch haben ähnliches erlebt. Bitte lasst mich teilhaben an Euren Erfahrungen, allein ist man verratzt.

Conny44 18.01.2009 09:22

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo Birkenblüte,

es tut mir leid für deinen Mann.

Ich kann dir in punkto sozialer Sicherheit leider nicht helfen, muss aber trotzdem mal was loswerden.
Du meldest dich hier im Forum an, möchtest gern Hilfe bekommen, was ja völlig verständiglich ist. Ich vermisse aber bei deinen Texten Anrede und Grußformel und auch mal ein liebes Dankeschön für die netten Beiträge, die du erhalten hast. Nichts. Finde ich sehr schade.:(

Zitat:

In den letzten 15 Jahren habe ich mein Erbe in meine Ehe investiert.
jetzt ist nichts mehr da.
Diesen Satz verstehe, wer will, ich nicht.
Ich vermisse ebenso eine liebevolle Art, deinen Mann zu unterstützen, ihm Verständnis und Fürsorge zu geben, Angst zu haben, einen geliebten Menschen zu verlieren, kurz gesagt, das, was Liebe und Sorge füreinander ausmacht. Deshalb kommt in mir das Gefühl auf, dass es neben der Krankheit viel größere Probleme gibt, die da zu lösen wären.

Alles, was bei dir mit dem Finanziellen zu tun hat, solltest du eventuell im Forum für "Rechtliches und Finanzielles" erfragen. Nur dazu sind offenbar mehr Infos nötig, wie z.B. dein Alter, warum du nicht selbst arbeiten gehst, welche Einnahmen dir verbleiben, ob du Pflegegeld für dein behindertes Kind erhälts usw.
Das sind aber Dinge, die bei mir an letzter Stelle stehen würden, denn erstmal sollte es darum gehen, einen Menschen im Kampf zu unterstützen.

Sorry für die harten Worte, aber das ist das, was ich aus deinem kurzen Posting herauslese oder vielleicht auch nur hineininterpretiere, ich weiß es nicht. Das ist jedenfalls mein Empfinden.

Trotzdem alles Liebe.

Petzi 59 18.01.2009 11:17

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Danke Conny,
für deine Worte.
Sie drücken mein Empfinden aus, aber ich wusste mal wieder nicht wie ichs schreiben sollte...

Liebe Birkenblüte, sicher wird es Wege geben wie es mit deiner Familie finaziell
weiter geht. Aber ist das nicht zweitrangig???????????????

Alles Liebe für dich
Petzi59

birkenblüte 18.01.2009 11:27

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Vielen Dank für Eure Kommentare. Ihr habt recht, das hört sich alles hart an,aber ich musste mir meine Panik mal von der Seele schreiben. Ich bin 53 und habe aufgehört zu arbeiten, als mein drittes Kind geboren wurde und
therapie brauchte und oft im Krankenhaus war. In den letzten Jahren war ich ehrenamtlich engagiert, was nun nicht mehr geht. Ich stehe meinem Mann zur Seite, deshalb habe ich meinen Frust hier abgelassen, um ihn nicht damit zu behelligen. Entschuldigt bitte. Trotzdem habt ihr mir mit Eurer "Schelte" neue Kraft gegeben. Danke!!!

Kampfzwerg74 18.01.2009 19:27

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo, ja mit Anrede und mal Danke und Tschüss ist schon netter. da hat Conny recht und auch gut daß sie es dann auch gesagt hat wenn viele andere auch so denken.

Zu dem anderen was Conny geschrieben hat, es sind nicht alle Ehen und Beziehungen so wie eure es war.
Es gibt Ehen wo die Männer so waren daß die Liebe ihrer Frauen daran zugrunde gegangen ist. Sie sind nur wegen der Kinder in der Ehe geblieben und erst recht wenn es ein behindertes Kind gibt.
Aber wenn ein Mann seine Frau zuviele Jahre alleine gelassen hat, wobei ich mit alleine gelassen meine daß er nicht an ihrer Seite war und sie nicht unterstützt hat dann kühlt man an der Seite von so einem Partner ab. Und nur eine Krebsdiagnose kann die Liebe nicht zurückbringen. Da kann ich Birkenblüte schon verstehen.

Bis dann euer Kampfzwerg

birkenblüte 18.01.2009 22:19

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Conny, leiber Kampfzwerg!
Nochmal danke für Eure Antworten!
Heute haben wir endlich zusammen geweint und sind durch das "Loch" gegangen, ab morgen machen wir jeden Tag etwas Schönes zusammen und freuen uns an unseren Kindern, die soviel Stärke und Zuversicht haben. Ich danke Euch nochmals. genau Eure Antworten haben mir heute geholfen aus der Auswegslosigkeit einen Weg zu finden. Man kann nicht allein immer stark sein und bislang wurde mir diese Stärke immer abgefordert. Jetzt ist alles leichter. Ich habe wieder einen Partner im Guten wie im Schlechten. Alles weitere kriege ich schon in den Griff.
:):):)

Conny44 22.01.2009 18:15

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Annette,

ich hoffe, dir kann jemand helfen, deine emotionalen Gefühle zu sortieren. Ich selbst habe so gar keinen Tipp, aber bestimmt finden sich liebe Menschen, die deine Situation nachempfinden können.

Wünsche dir alles Gute!

Hallo zusammen,

wollte ganz kurz nochwas hierzu erläutern, den vorangegangenen Text habe ich heute von Annette als PN bekommen, und ich würde gern auch meine Antwort hierzu wiedergeben.
Zitat:

Liebe Annette,

ersteinmal tut es mir sehr leid, was du so durchmachen musstest und auch noch musst.

Aber um Himmels willen, du sollst dich doch nicht entschuldigen!!!! Ich bin eine, die einfach immer (oder meistens) das schreibt, was sie denkt, und mir ist das eben aufgefallen (mit der Anrede).
Dass in deiner Ehe was nicht stimmt, habe ich gemerkt und auch so geschrieben. Es sollte keine Bewertung oder ähnliches sein, das steht mir überhaupt nicht zu. Hab es halt nur festgestellt.

Du klingst sehr verzweifelt. Aber im Fall der Fälle bekommst du doch auch Witwenrente, oder nicht?

Darf ich dir einen Tipp geben????
Schreib doch einfach, das, was du mir geschrieben hast in deinen Thread ins Forum. Somit können dir andere vielleicht behilflich sein. Es ist auf alle Fälle einfacher, sich in deine Lage zu versetzen mit ein paar mehr Infos. Und dir könnte es auch gut tun, ein paar Streicheleinheiten von den lieben Menschen hier zu erhalten. Außerdem kannst du deinen Frust ablassen. Das kann schon sehr befreiend sein.:pftroest:

Kannst ja mal drüber nachdenken.

Wünsche dir trotzdem alles Gute und dass du das irgendwie hinbekommst.

Liebe Grüße von Conny

Kampfzwerg74 23.01.2009 12:09

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo Ihr alle, also ich muss ja ganz ehrlich sagen daß finde ich nicht gut wie hier geschrieben wird.
Birkenblüte, Annette heißt du oder? hat sich an dieses Forum gewendet und muss sich irgendwie rechtfertigen.

Warum darf sie nicht über finanzielle Sorgen schreiben ohne gleich zu hören daß dies ja zweitrangig ist. Nein es ist nicht zweitrangig, Geldnöte sind was ganz böses und vor allem wenn man drei Kinder hat.

Und ihr Mann wird doch darum kein besserer Mensch nur weil er Krebs hat.
Wie verhält er sich denn? Das ist doch nicht in Ordnung. Weder früher noch jetzt. Er hat sie alles tun und machen lassen aber sagt ihr nicht mal alles wie es bestellt ist. Was ist das denn für eine Partnerschaft?

Und wenn sie sich mit PN an Conny wendet weil die sie in eine bestimmte schublade stecken wollte, so kam es jedenfalls bei mir an, warum wird das dann hier ins Forum gezerrt?
Es kann nicht sein daß ihr für alle betroffenen Paare hier die gleichen maßstäbe ansetzt wie es z. Bsp. bei Conny und Dihudi war.

Nichts für ungut, euer Kampfzwerg

Conny44 23.01.2009 13:48

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hi Kampfzwerg,

:confused::confused::confused:
Hier darf jeder über (fast) alles schreiben. Das machst auch du, und ebenso steht das mir zu, ok?

Und entweder verstehst oder interpretierst du falsch? Hier wird niemand irgend wohin gezerrt. Annette hat sich aus freien Stücken dazu entschlossen, ihre Geschichte, die sie mir als PN zukommen lies, hier reinzustellen - ohne Zwang und Druckmittel. Und - weil sie allerdings auch das "Liebe Conny" stehen lies, habe ich meine Antwort an sie reingesetzt. Ebenfalls aus freien Stücken und ohne Zwang.

Vielleicht solltest du dir meine Antwort nochmal zu Gemüte führen, dann erkennst du, dass mit diesen "weiteren" Informationen ein ganz anderes Bild entsteht von Annettes Situation, die sicherlich von allen viel mehr nachvollzogen werden kann als ihre ersten 4 oder 5 Zeilen.

Und weil es sehr, sehr traurig klingt und auch ist, habe ich ihr den Vorschlag gemacht, es hier mitzuteilen, damit sie eventuell Hilfe bekommt, weil ich persönlich - eben genau aus dem Grund, weil der Umgang zwischen mir und meinem Mann ein völlig anderer war - ihr da keine große Unterstützung sein kann. Das heißt aber nicht, dass mir ihre Situation nicht leid tut.

Wenn du mich schon zitierst, dann doch nicht erst Tage später, nachdem völlig neue Sichtweisen hier entstanden sind. Außerdem bin ich von mir ausgegangen, als ich meinen damaligen Beitrag geschrieben habe, und das steht mir wohl zu. Denn ich bin ich und schreibe meine Meinung und meine Erfahrung hier nieder. Genau so, wie du das auch tust. Und dass Geldnöte nichts böses sind, habe ich auch nicht behauptet und werde es auch nie tun. Und trotzdem würde ich mein letztes Hemd hergeben, würde ich meinen Mann zurückbekommen. Ich in meiner Situation.
Die Problematik bei Annette habe ja nun ich und viele andere hier sicher auch nun verstanden, aber eben erst nach der PN. Und du machst dir doch das Wissen nun auch zu nutze, oder nicht?

Ich verstehe dein Posting eben an dieser Stelle deshalb nicht ganz, muss es aber auch nicht. Ich habe deinen erhobenen Zeigefinger vernommen, aber er war nicht mehr nötig.
Wichtig ist doch, dass Annette hoffentlich eine moralische Unterstützung bekommt in ihrer Situation, oder?

Liebe Annett,

nochmal, ich wünsche dir alles Gute, diese Situation psychisch zu überstehen.:pftroest:

Kampfzwerg74 23.01.2009 14:48

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo hallo Conny, halt mal den Ball flach!

Was mach ich mir für Wissen zunutze ich habe schon am 18.1. was in dieser Richtung geschrieben. Man kann nicht einfach davon ausgehen daß überall Friede Freude Eierkuchen ist und alles ganz super toll und harmonisch ist.

Ich habe auch nichts in der Richtung geschrieben daß Du Deine Meinung nicht äußern darfst. Was fühlst Du Dich denn gleich angegriffen?
Daß mit dem Geld da meinte ich auch gar nicht Dein Posting sondern ein anderes also nun mal ganz ruhig.
Ich meinte also gar nicht Dich. Aber wnen Du schon schreibst daß Du Dein letztes Hemd hergeben würdest daß glaubt Dir bestimmt auch jeder der eure Geschichte mitgelesen hat. Aber es ist doch nicht bei allen anderen auch so.
Dafür darf man die anderen nicht verurteilen wenn sie aus (guten) Gründen nicht so sind. Stop stop ich habe nicht geschrieben, daß Du es verurteilst, sondern ich habe geschrieben daß es bei mir so rüberkommt als müsse Annette sich hier verteidigen und rechtfertigen.

ich bin kein Unbeteiligter dieser scheußliche BSDK hat mein ganz Leben auf den Kopf gestellt aber es gibt Kranke die werden dadurch nicht zu besseren Menschen.

es grüßt euer Kampfzwerg

Petzi 59 23.01.2009 18:05

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo Kampfzwerg,

jaaa man sollte die Bälle immer flach halten, nicht wahr!!!!????

Jeder der hier im Forum unterwegs ist, kann nichts anderes schreiben als
seine eigene Meinung!!!
Das hat Conny getan , du und auch ich.

Wobei Conny nichts anderes getan hat, als Annette einen Weg zu zeigen wie sie an Hilfe kommt.

Nun zu mir. ICH bin der Meinung, dass finanzielle Probleme erst mal in den Hintergrind treten, wenn jemand solch eine Diagnose bekommt.
Für MICH steht der Mensch im Vordergrund, der sich doch zuerst mal für sich allein damit auseinander setzt Krebs zu haben.

Was in einem Menschen vor geht der diese Diagnose bekommt weiß keiner von uns 100%ig!! Wenn er "nur" Angehöriger ist.

Meine Meinung ist , dass der Kranke das Wichtigste ist und alles andere
findet sich, wenns so weit ist.
Ich bin nämlich dagegen , in der Gegenwart, für etwas Zinsen zu zahlen,
was in der Zukunft niemals eintritt!!!
Also, alles meine Meinung !!!!
Alles Gute
Petzi59

thomas01 23.01.2009 18:24

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo zusammen,

normalerweise ist mir so etwas ziemlich egal, aber in solche Foren gehört das was hier gerade abläuft nicht rein! Wenn ihr euch schon die Meinung sagen wollt, dann könnt ihr das doch mit PN´s machen und lasst den Rest damit in Ruhe!
Birkenblüte hat eine Anfrage gestellt, weil sie etwas über diese Krankheit wissen sollte (für das dieses Forum ja eigentlich auch sein sollte) und jetzt ist das eine kleine "Privatfehde" geworden. Find ich nicht gut. Ich bin der Meinung, das man hier zusammen weinen und lachen kann, auch das man hier Trost geben und empfangen kann, aber ein solches rumgezicke sollte man hier nicht öffentlich austauschen. Wenn jemand verzweifelt ist, dann rutscht einem schon mal was raus, aber da sollte jeder Verständnis für haben und darüber hinwegsehen.

Gruss
Thomas

Conny44 23.01.2009 19:01

AW: Mein Mann hat BSDK
 
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Hmmm, und wer hilft nun Annette mit konstruktiven Ratschlägen?

birkenblüte 24.01.2009 14:46

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Conny, liebe Petsy, lieber Kampfzwerg!
Hier in das Forum auch noch Streit hineinbringen lag mir fern. Ich habe es gestern schon mal probiert zu antworten, aber ich kann es kaum.

Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen alles Gute und Dir Kampfzwerg weiter viel Kraft beim Kampf gegen die Krankheit!!!

Annette

Petzi 59 24.01.2009 15:22

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Annette,
du hast hier bestimmt keinen Streit reingebracht!!!
Viele Leute, viele Meinungen-so ist es nun mal.

Ich hoffe von Herzen, dass du für dich einen Weg findest.

Alles Liebe
Petzi59

Kampfzwerg74 26.01.2009 12:26

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo Annette, du hast doch gar nichts geschrieben was Streit verursacht hätte es war auch gar kein richtiger Streit sondern Meinungsverschiedenheiten, verschiedene Ansichten und so.
Das ist in Foren so da brauchst du dir keine Sorgen machen.
Bleib du man schön bei uns und schreib weiter !!!
Alles Gute wünscht dir dein Kampfzwerg

Stine 07.05.2009 00:54

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo, liebe Annette!
bin neu hier und möchte mich an Dich wenden, weil ich in der gleichen Situation bin, nur daß meine Kinder schon aus dem Haus sind und ich mich im Moment nur um meinen kranken Mann ( BSDK seit 23.12.2008, inoperabel )kümmere. Deine Sorgen und Ängste kann ich gut nachvoll-ziehen. Wie sieht es im Moment bei Euch aus?
Ich hoffe, den Umständen entsprechen gut.
Ganz viel Kraft und viele liebe Grüße
Stine

birkenblüte 07.05.2009 09:35

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo Stine!
Gern tausche ich mich mit Dir aus, vielleicht können wir uns gegenseitig unterstützen.
Mein Mann hat in drei Wochen den sechsten Chemoblock durch, dann wird alles nochmal untersucht. Im Ganzen ist es gut gelaufen. Die Fatigue der ersten Zeit hat sich gelegt und eine parenterale Zusatzernährung hat das
Gewicht erhöht und die Stoffwechselbilanz verbessert. Man muss nicht mehr solche Angst haben, wenn mal ein "Brechtag" dabei ist. Wir können spazieren gehen und mein Mann kann auch im Haus herumpuzzeln, was seiner Psyche sehr gut tut. Die Schmerzen sind durch Fentanylpflaster gut im Griff und durch den Verzicht auf Medikamente, die oral genomen werden, hat sich der Magen erholt. Wir haben gerade ein kleines Zusatzpflaster rezeptieren lassen,
dass wir dann kleben, wenn die Schmerzenstärker werden. Die Zugabe von Tabletten löst sofort Übelkeit aus. Gestern erhielten wir den Antrag auf eine Rehakur, die muss man wohl machen. sonst erhält man kein Krankengeld mehr.

Wie geht es bei Euch? Habt Ihr einen guten Arzt, der Euch unterstützt?

Wenn die Kinder nicht mehr zu Hause wohnen, können sie manchmal besser
unterstützen, weil sie räumlichen Abstand haben und sich so besser regenerieren können. Trotzdem ist es für alle schwer!

Annette

Stine 07.05.2009 23:27

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo Annette,
danke für Deine schnelle Antwort - es freut mich zu hören, daß Dein Mann schon wieder ein wenig rumpuzzelt. Ich glaube, es ist wichtig, wenn man sich mal mit anderen Dingen beschäftigen kann - das lenkt zumindest kurz von
den quälenden Gedanken ab.
Was heißt 6. Chemoblock? Mein Mann hat ein Adenokarzinom im Pankreasschwanz und hat ambulant wöchentlich 1/4 Jahr lang Gemcitabine bekommen. Da diese Chemo bei den Lebermetastasen nicht gegriffen hat, bekommt er jetzt noch Oxalyplatin und Tarcewa. Leider ist der CRP - Wert trotz 5 x versch. Antibiotika nicht wirklich besser geworden. Bei einer Lungenspiegelung wurde dann
im Labor eine Kultur angelegt und heute kam der Bescheid:
Cytogemalie - Viren!!

Wieder Antibiotikum + noch ein anderes Mittel. Es kostet meinen Mann viel Mühe und Überwindung diese " Bomben "
zu schlucken. Er isst sowieso kaum noch was und mit dem
Trinken sieht es nicht viel besser aus. Das einzige was er noch runterkriegt sind Milchsuppen, und die sind mit Antibiotika problematisch. Morgen kommt unser Hausarzt und ich hoffe, er kann uns helfen.
Um Deine Frage zu beantworten: den Hausarzt kennen wir schon ewig und ich kann ihn jederzeit anrufen - auch nachts u. am Wochenende. Bei dem behandelnden Onkologen fühlen wir uns auch sehr gut betreut - leider ist er z.Zt. im Urlaub und die Vertretung ist natürlich nicht so mit der Krankengeschichte vertraut - so hatte ich heute reichlich Telefonarbeit zu leisten.
So, jetzt habe ich mir aber ganz schön meinen Kummer von der Seele geschrieben - aber es hilft mir. Mit meinem
Mann kann ich kaum reden - er wird immer schwächer und ich glaube manchmal fehlt ihm sogar die Kraft zum Reden.
Alles Gute und weiterhin viel Kraft und Geduld.
Liebe Grüße aus dem Norden
Stine

birkenblüte 08.05.2009 19:17

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Stine!
Bekommt Dein Mann keine Zusatznahrung? Eberhard hat seit einigen Wochen parenterale Ernährung über den Port. Abends hänge ich ihn an und morgens hat er dann schon mal 1400 kal intus, dann ist es nicht so schlimm, wenn es mal mit dem Essen nicht klappt. Vorher hatte er Fresubin Drinks,die auch ganz gut geholfen haben. Ich denke nur mit "Normalkost" klappt es nicht. Bei uns hat die DAK alle Kosten übernommen, vielleicht sprichst Du mal mit Eurem Arzt.
Eberhard hat immer drei Wochen 1x Chemo und dann eine Woche Pause, jetzt sind wir in der sechsten Phase und dann wird alles untersucht. Nach dem dritten Block hatte sich ein kleiner Rückgang des Tumors und der Metas gezeigt, man konnte dies auch an den Blutwerten sehen. Im Moment klettern aber die Leberwerte wieder, ob nun Chemobedingt oder... warten wir es ab.
Am Schlimmsten finde ich die Ungewissheit, man muss immer Positives ausstrahlen, auch wenn man vor Angst fast vergeht.
Die Medikamente gegen die Übelkeit mussten wir durchprobieren, im Moment
haben wir eins das wirkt und das notfalls mit Vomexzäpfchen unterstützt wird.
Sehr gut soll auch "Emend" helfen. Hat Dein Mann Schmerzen? Wie behandelt Ihr die? Eberhard hat momentan stärker werdende Rückenschmerzen , erst mal schiebe ich die aber auf die Wirbelsäule und warte ab s.o..
Euch auch viel Kraft und Zuversicht
Annette

Stine 08.05.2009 22:06

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Annette,
danke für Deine Zeilen.
Mein Mann hat leider gar keinen Port - er bekommt die Chemo immer intravenös, was langsam die Venen übel nehmen. Diese Drinks haben wir auch, aber sie schmecken ihm nicht: zu süß! Es ist ohnehin alles immer zu süß, zu sauer, zu salzig, zuviel gewürzt, etc. Der Hausarzt hat ihm heute eine Infusion gelegt, so stimmt zumindest der Flüssigkeitshaushalt für heute.
Schmerzen hat mein " Schieter " gar nicht - da ist er gut eingestellt: er bekommt 3 x eine Retard-Tbl. (Oxygesic) und bei Bedarf Schmerztropfen (Novalgin). Das Problem ist das Antibiotikum, weil das den Magen so angreift.

Vielleicht kommen die Schmerzen im Rücken Deines Mannes ja vom vielen Liegen - ich hoffe es jedenfalls für Euch. Die Hoffnung dürfen wir NIEMALS aufgeben, und auch das ist manchmal nicht so einfach.
Die Gedanken und Ängste, was wird? machen mir oft ganz schön zu schaffen.
Ich denke, Du hast zusätzlich auch noch mit Deinen Kindern genug um die Ohren - da bleibt vielleicht nicht so viel Zeit für Grübeleien.
Genug gejammert - man soll ja immer positiv denken!!!!

In diesem Sinne - viele liebe Grüße

Stine

birkenblüte 09.05.2009 15:49

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Stine!
Jeden Tag gibt es ja irgendwelche Überraschungen, gute und schlechte, bei meinem Mann sind jetzt zu den Rückenschmerzen starke Bauchschmerzen hinzugekommen, die aber nicht anhaltend sind. Urch die parenterale Ernährung hat sich wohl wieder etwas Flüssigkeit angeammelt, heute abend werden wir mal auf die Gabe verzichten, wenn es dann immer noch nicht besser wird, sollte Eberhard wohl mal mit dem Onkologen sprechen, eine Metastase sitzt wohl auch im Bauchfell, ich hoffe nur, dass die keine Mucken macht.
Die Ängste, was nachher wird, habe ich auch, ich versuche jetzt schon manches anzuleiern, hoffentlich habe ich dann noch die Kraft, neue Wege
zu gehen. Der Gedanke, dass ein Mensch vielleicht gehen muss, obwohl er noch nicht alt ist, ist einfach furchtbar, meistens kann ich ihn wegdrängen und unter Aktivitäten begraben, aber manchmal ist es nicht zum Aushalten.
Was machst Du, wenn solche Gedanken kommen? Kannst Du noch weg von zu Hause? Ich mache gern Nordic Walking, beim Laufen konzentriere ich mich auf meinen Körper und die Landschaft und habe anschliessend wieder viel Kraft getankt. Wenn ich mit Eberhard spazieren gehe, versuche ich immer ihn auf schöne Dinge hinzuweisen, aber manchmal bedaure ich auch, dass wir in den langen Jahren unserer Ehe in solch eine Sprachlosigkeit gerutscht sind, das erschwert jetzt viel. ich komme mir immer eher wie eine "Mutter" vor,
verdammt viel Verantwortung und so Vieles zu regeln, mit dem man bisher nie zu tun hatte.
Aber trotzdem, jeder Tag , der vorbeigeht, ohne das etwas Schlimmes auftritt,
ist ein Geschenk, die Kinder leben ihr Leben normal weiter und sind nicht
verunsichert, an manche Einschränkungen können sie sich gewöhnen und sind sehr lieb mit ihrem Vater. Alle planen und regeln schon Ferienarbeit oder Praktika, in Schule und Studium geht es voran, ich bin wirklich stolz auf meine drei. Erzähl doch mal von Deinen Kindern. Wünsch Dir Kraft und Zuversicht!!

birkenblüte 09.05.2009 17:43

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Mitbetroffene!
Ich antworte mir mal selbst. Ich hatte ja Anfang des Jahres sehr negative Dinge hier ins Forum gestellt, ich denke, man muss sich erst einmal an die Situation gewöhnen, dass es die Familie erwischt hat.
Dank der guten Betreuung durch den Internisten und die Ärzte im KKHSiegen hat mein Mann die vorhergesagten "Wochen" seit der Diagnose lang überlebt und es geht ihm immer noch ganz gut. Vieles ist schwer und vor allem die Ungewissheit und die Unsicherheit der Ärzte, die ja auch nicht wissen, wie sich alles entwichkelt, können einen mürbe machen, aber ich glaube, wenn man von Tag zu Tag denkt und jedes Positivum einfach annimmt, geht es einigermaßen. Hier im Forum war es die letzte Zeit ein wenig frustrierend,
so viele haben es nicht geschafft und da erfüllt mich auch tiefe Trauer, aber Kirsten mit ihrem Bericht und auch andere Angehörige geben doch auch Mut und Kraft weiter, dafür danke ich sehr. noch vielmehr freue ich mich, wenn Menschen mit der Krankheit so lange hier sind und anderen helfen und mit ihrem Beispiel Mut machen, danke.

Taddl 10.05.2009 19:43

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo Birkenblüte,

ich habe deinen Thread vorgestern das erste Mal gelesen. Und habe dann auch die Diskusion mitbekommen, die entstand, weil du ganz klar gesagt hast die letzten Jahre in euerer Ehe waren nicht die Besten und es entstand eine Sprachlosigkeit.

Ich fand deine Aussage sehr mutig und ehrlich. Wer traut sich denn eine solche Aussage zu treffen, wenn man weiss, dass der Partner wahrscheinlich nicht mehr lange zu leben hat? Der Grossteil von uns würde doch gute Miene zum bösen Spiel machen.
Nur weil du so empfunden hast, oder möglicherweise noch empfindest, heisst ja nicht, dass du ihn im Stich lässt. Du stehst zu ihm und hilfst ihm während dieser schweren Zeit und nur das zählt.

Ich hoffe für Euch, dass ihr in dieser Zeit wieder ein wenig zusammenwachst. Aber wenn ich heute deine letzten Beiträge lese ist das ja so.

Ich wünsche Euch von Herzen viel Kraft.

Liebe Grüsse Taddl

Stine 10.05.2009 23:17

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Annette,
hat dieses Mal leider etwas länger gedauert mit der Antwort. Ich hoffe von ganzem Herzen, daß die Schmerzen bei Deinem Mann nichts Schlimmes bedeuten. Man weiß ja nie genau was noch alles kommt. Aber irgendwie geht es immer und man wächst an seinen Aufgaben.
Bei uns sieht es leider auch nicht rosig aus - mein Mann kriegt kaum noch etwas runter und es liegt noch eine ganze lange Woche mit Antibiotika vor uns, hoffentlich hilft es diesmal jedenfalls!
Spazierengehen ist zur Zeit auch schwierig - er ist einfach zu schwach und ich lasse ihn nur ungern länger allein, d.h. kurz mal das Nötigste einkaufen und schnell wieder nach Hause.
Außerdem habe ich das Gefühl, er wird vergesslich und er verändert sich langsam. Seine Stimme wird auch immer leiser - egal was er tut, es strengt ihn alles zu sehr an. Es tut so weh, einen vorher so starken Menschen so hilflos zu sehen. Dennoch darf man sich nichts anmerken lassen und immer wieder versuchen ihn aufzubauen. Das kostet viel Kraft und einen richtigen Ausgleich habe ich im Moment nicht. Darum tut mir der Gedankenaustausch mit Dir auch so gut. Danke Dir dafür.
Nording Walking habe ich sonst auch 2 x die Woche mit meiner Nachbarin gemacht, aber im Moment leider nicht (s. o. ) und es würde mir so gut tun, mal den Kopf frei zu bekommen.
Die Kinder kommen jetzt meist einmal die Woche zu Besuch ( meist am Wochenende ) und es freut meinen Mann auch. Wir haben allerdings verabredet, daß sie nicht mehr gemeinsam kommen, das wird dann zu viel. Ansonsten telefonieren wir mehr als sonst und rücken durch die Krankheit auch wieder näher zusammen.

Ganz viel Kraft für die nächsten Tage, viel Zuversicht und Hoffnung und ganz liebe Grüße

Stine

birkenblüte 13.05.2009 08:38

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Stine!
Die letzten Tage fehlte mir die Energie hier zu schreiben, die Rückenschmerzen waren sehr schlimm. Jetzt hat der Onkologe erst einmal Schmerzzäpfchebn verordnet und dann sehen wir nächste Woche mehr beim CT. Ich denke aber, es war ein Hexenschuss, aber der noch obendrauf war schon heftig. Eberhard ist auch sehr still geworden, die Unsicherheit macht Angst und unter Schmerzen verliert man positive Entwicklungen, wie die Gewichtszunahme, aus den Augen.
Ich bin im Moment auch recht gestresst, die Ängste und das Mitleiden, das zehrt schon. Aber jetzt rapple ich mich wieder auf, Gerrit hat gerade seine Abschlussprüfung und Sigrid einige Arzttermine, dann muss man auch an anderes denken und das geistige Kreisen um die Krankheit, wird aufgebrochen.
Montag war die Ärztin vom medizinischen Dienst da, wir haben Pflegegeld beantragt, mal schauen, was dabei herauskommt. Nun ja, nach der Untersuchung nächste Woche, wird dann entschieden, ob Eberhard in eine Rehakur geht, kann sich ja auch positiv auswirken.
Bis bald, Annette!

Stine 14.05.2009 09:46

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Annette,
für das CT nächste Woche drücke ich Euch ganz fest die Daumen und hoffe auf eine positive Entwicklung.
Von mir gibt es erfreuliche Nachrichten: mein Mann hat gestern einen Port gelegt bekommen und wir können dann hoffentlich gleich mit der künstlichen Ernährung starten. Der Port hat auch psychologisch seine Wirkung getan - mein Mann war gestern abend viel besser drauf und setzt selbst viel Hoffnung in diese "neue" Ernährungsform.
Heute kann ich ihn dann aus der Klinik abholen und ich hoffe für die nächste Chemo am Montag hat er dann wieder genug Kraft und Energie getankt.

Liebe Annette, Du hast ja wirklich genug um die Ohren:
( Prüfungen, Arzttermine ) und dann die Sorge um Deinen Mann. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft und Zuversicht, alles Gute für Deine Kinder und für das Pflegegeld und die Reha hoffe ich für Euch auf positive Bescheide.
Sei ganz lieb gegrüßt

Deine Stine

Stine 22.05.2009 12:34

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo, liebe Annette,

wie siehts aus bei Euch? Habt Ihr schon das Ergebnis vom CT? Ich hoffe, es bedeutet nichts Schlimmes, daß Du dich einige Tage nicht gemeldet hast. Denke oft an Dich und Deine Familie. Weiterhin viel Mut, Kraft und
ganz liebe Grüße

Stine

birkenblüte 22.05.2009 15:30

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Hallo, liebe Stine!
Tut mir leid, dass ich die letzten Tage nicht geschrieben habe, einmal hatte ich die Antwort schon fertig und dann war ich über dem Schreiben wiederausgeloggt und mein Brief wieder weg, da hatte ich keine Lust mehr, alles noch mal zu schreiben.
Ich hatte mich sehr über Deine Naschricht gefreut, dass Dein Mann parenterale Ernährung bekommt, das wird ihn aufbauen und auch die Chemo erträglicher machen, bei uns war es so und ich wünsche Euch das auch von Herzen!!!
Das CT war positiv, Tumor und Metas sprechen immer noch gut auf die Chemo an und haben sich sogar verkleinert. Ich habe mich erst mal um einen Job bemüht, denn alle Sorgen, ausser der einen, sollten reduziert werden. Vorher hatte ich doch immer Bedenken, da der Verlauf ja so unsicher ist. Ich will aber jetzt nur positiv denken und dies auch meinem Mann vermitteln, indem ich ihm zu verstehen gebe, dass er auch ohne meine ständige Fürsorge zurecht kommt und noch viel, viel Zeit hat.
Die Tage vor dem CT waren schlimm, wir hatten beide Angst, weil die Schmerzen im Rücken so schlimm waren, es hat sich nun gezeigt, dass wohl auch in der Wirbelsäule eine M. war, die hat sich aber wieder zurückgebildet
und dieser Umbau hat die Schmerzen verursacht. Wir machen die p.E. jetzt nur noch jeden zweiten Tag, da Eberhard so gut zugenpommen hat.
Willst Du das An- und Ablewgen der Infusion auch selbst machen? Ich habe mich von einem Pflegedienst anleiten lassen und habe das dann nach einer Woche übernommen. Dann ist man unabhängig.
Wünsche Euch ales Gute und freue mich von Euch zu hören.
Annette

Stine 16.06.2009 11:15

AW: Mein Mann hat BSDK
 
Liebe Annette,
habe Dir ein PN geschickt - hoffe, ist angekommen?!
Liebe Grüße Stine


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