Ich brauche Mut
 

Hallo,
Ich bin seit kurzem hier als Leser beim Forum und möchte gerne etwas Mut zugesprochen bekommen. Ich bin Deutsche, lebe seit 20 Jahren in Frankreich und entschuldige mich, wenn ich mich nicht so ganz korrekt ausdrücke.
Ende Januar hat mein Mann (45 Jahre alt) Blut im Urin gehabt. Als er zur Notaufnahme ging, wurde er gleich dabehalten, Untersuchungen durchgeführt und 4 Tage später operiert. Ihm wurde eine Niere entfernt plus Nebenniere und die drumherum liegenden Lymphknoten. Er wurde so schnell operiert, weil der Krebs schon in der Vene war und sich ein Blutgerinsel gebildet hatte. Das Blutgerinsel wurde entfernt und die Vene von den Krebszellen gesäubert. Der Befund : Nierenkrebs im fortgeschrittenen Stadium ohne Fernmetastasen und die Lymphknoten ohne Krebszellen (T3cN0M0). Der Urologe, der ihn operiert hat, war mit der Analyse des entnommenen Gewebes « zufrieden », da die Lymphknoten nicht befallen waren. Er wird meinen Mann Ende März wiedersehen. Er sprach auch von Kontrolluntersuchungen im 3 und 6monatigem Rythmus.
Seit diesem 31. Januar sitzt mir die Angst im Nacken. Krebs war für mich bis jetzt der absolute Alptraum und alles was ich bisher über Nierenkrebs in seinem Stadium gelesen habe, bringt mir nicht viel Hoffnung.
Mein Mann ist zum Glück ein sehr optimistischer Mensch. Er will sich auch gar nicht weiter mit der Thematik einlassen. Leider bin ich genau das Gegenteil. Ich versuche für ihn positiv zu sein, aber es fällt mir sehr schwer. Hinzu kommt, dass wir noch ziemlich jung sind und 2 Kinder von 15 und 17 Jahren haben, die unbedingt ihren Vater brauchen. Das alles macht mich fast verrückt.
Ausserdem habe ich immer den Eindruck, dass die Ärzte uns schonen wollen und wenn man nicht genaue Fragen stellt, sagen sie nicht viel. Als ich mit dem Arzt allein gesprochen habe und von Überlebenschancen sprach, sagte er mir bei der 5Jahres-Überlebensrate wären die Chancen bei meinem Mann 50/50. Dies war allerdings bevor er das Ergebnis der Analyse des entnommenen Gewebes hatte.
Wer kann mir etwas Mut machen ? ? Leider habe ich hier in Frankreich noch keine Gruppe oder Forum gefunden, die sich ausschliesslich mit Nierenkrebs befasst.
Ich wünsche Euch allen hier in diesem Forum viel Kraft, weiterhin so positiv und optimistisch zu sein wie ich es aus Euren Zeilen herauslesen konnte und hoffe, bald auch dazuzugehören.
Liebe Grüsse, Myositis

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Myositis,

Angst ist sicher kein guter Berater, deshalb möchte ich versuchen, Dich ein wenig zu beruhigen. Als erstes vorweg: Eine Prognose über die Überlebenschancen ist unsinnig, denn der einzelne hat meistens ein von der Statistik abweichendes Schicksal. So wie Du die Situation schilderst (freie Lymphknoten und keine Fernmetastasen) ist die Ausgangslage viel besser als meine Lage vor 16 Jahren, da war nämlich schon klar, dass Metastasen in der Lunge waren. Zum Glück gibt es heute schon viel mehr und bessere Behandlungsmöglichkeiten, damals gab es beim Nierenkrebs nur die Chirurgie.
Ich habe zwar nach der Diagnose mein Leben verändert (das Rauchen eingestellt und Verhaltensweisen zur Stressvermeidung eingeübt), aber die Freude am Leben habe ich mir nicht nehmen lassen. 16 Jahre sehe ich mittlerweile als großes Geschenk und bin sehr zuversichtlich, auch noch weiter Freude am Leben zu haben. Meine Kinder waren damals zwar schon etwas älter als Eure (25, 21 und 19 Jahre), aber ich war dann im gleichen Jahr mit 47 Jahren ein recht junger Großvater für unsere ersten 2 Enkelsöhne.
Nehmt die Nachsorge-Termine gewissenhaft wahr, denn Metastasen, die früh gefunden werden, lassen sich gut behandeln. Achtet darauf, dass vom Thorax und Abdomen mindestens ein CT angefertigt wird, einmal sollte auch das Skelett mit einer Szintigrafie überprüft und der Schädel mit CT oder MRT untersucht werden.
Ansonsten lasst Euch nicht bange machen, das Nierenzellkarzinom und seine Metastasen wachsen recht langsam, man kann sich also bei Auftreten von Metastasen sehr gründlich beraten lassen und gerät gewöhnlich nicht in Zeitnot dabei. Ich wünsche Deinem Mann gute Erholung von der OP und weiter guten Mut!

LG, Heino

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Myositis
Heino hat recht mit seiner Antwort.Meine Anfangsdiagnose der Ärzte war wesendlich schlechter als wie bei Deinem Mann .Ich hatte Metastasen inder Lunge und Skelett.Jetzt bin ich nach den Therapien über 6Jahre rückfallfrei und genieße normal meinen Lebensabend.
Ich halte aber immer meine Nachsorgetermine ein. Allso Mut und etwas Vertrauen.
Hartmut

AW: Ich brauche Mut
 

Lieber Heino, lieber Hartmut,
ich danke Euch beiden ganz doll für Eure Antworten. Es tut sehr gut, Hoffnung von Menschen zugesprochen zu bekommen, die in der gleichen Situation sind.
Ich werde versuchen, so positiv wie möglich zu sein, für meinen Mann und meine Kinder, Geduld zu erlernen, mehr Vertrauen in die Medizin zu haben und die Krankheit so zu nehmen wie sie kommt, ohne mich verrückt zu machen. Hoffe, dass mit der Zeit hinzukriegen.
Vielleicht muss ich auch noch den Schock verdauen, als wir ins Krankenhaus fuhren und der Arzt vom Wochenenddienst uns ohne Vorwarnung die Diagnose mitteilte, und das auch noch im Beisein unserer Kinder. Das ist ja erst einen Monat her.
Nun werde ich erstmal den neuen Termin mit dem Urologen abwarten.
Ich wünsche Euch alles Gute, und danke, dass es Euch gibt.
LG Myositis

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Myositis,

warum ausgerechnet ICH Dir Mut machen will?

Ich war lange hier nicht mehr im Forum und bin von September bis Dezember regelrecht "abgestürzt". Wir hatten gerade eine wunderbare Schiffsreise absolviert, auf der es mir ausgezeichnet ging und ich besten Appetit hatte. Dann ging es los: Erst Probleme mit der Bauchspeicheldrüse und starken, neuartigen Schmerzen in den Schulterblättern, gegen die kaum eines meiner (gewiss auch starken) Schmerzmittel half. Wahrscheinlich ist die Bauchspeicheldrüse ebenfalls vom Krebs befallen und äußerst sich gelegentlich nach einem allzu fetten Essen. Dann kam ein Hirntumor (oder genauer: Ein Tumor im Schädel, der wohl auf den Trigeminus-Nerv drückte). Sofort 18 Werktage Bestrahlung, während der ich nur müde und schlapp war und 18-20 Stunden am Tag schlief. Dann war die Galle verstopft und mein Bilirubin-Spiegel erheblich angestiegen. Überall am Körper schrecklicher Juckreiz. Und so gut wie kein Appetit, ja sogar Ekel vor dem Essen. Es wurde ein Stunt von der Galle in den angrenzenden Darmraum gelegt, damit verschwanden allmählich erst mal die Beschwerden. Schließlich wuchs dann auch noch extrem schnell ein Gewächs rechts im Hals (das am Ende etwa so groß war wie das Endglied des Ringfingers), das mich über Wochen täglich alles mühsam Gegessene wieder erbrechen ließ. Wie es Mitte Februar hieß, kam das NICHT vom Nierentumor, eher von dem Weichteil-Sarkom am Fuß, mit dem ich zuletzt 2004 zu tun hatte. - Oh Sch..., hoffentlich nicht! - Damals war ich fast 1/2 Jahr stationär in Regensburg. Und es war ein hartnäckiger Tumor. Aber das endgültige Ergebnis steht noch aus und lässt mich hoffen. - Dazu kam der Ekel vor dem Essen. Wenige Tage vor Weihnachten wurde der Tumor im Hals entfernt und ich bekam ein neues Medikament (DECORTIN mit dem Wirkstoff Cortison zur Appetit-Steigerung).

Ab Weihnachten dann endlich wieder ein Aufwärts mit einigen Wochen gutem Appetit und sehr guter mentaler Verfassung. Nur körperlich ging (und geht) es mir sehr schlecht, ich bin auf 54 kg abgemagert, kann kaum eine Treppe steigen und muss schon wippen, um von einem Stuhl wieder auf- oder aus dem Auto herauszusteigen. Und ich beginne wieder, mich vor dem Essen zu ekeln...

Seit Januar war ich nun auch 9 x bei einem "geistigen Heiler", der mir empfohlen wurde und mir außerordentlich gut getan hat. Ich nenne ihn meinen Coach und schreibe darüber demnächst noch mal in meinem eigenen Thread.

Nun habe ich mich vom Onkologen überreden lassen, mir einen Port legen zu lassen. Das geschah in den letzten Tagen (wegen eines Fehlers musste die OP ein zweites Mal ausgeführt werden, aber Pannen können nun leider überall passieren). Ab Montag kann man mich nun über die Vene über Nacht hoch-kalorisch (und magenschonend) ernähren. Das ist meine nächste Hoffnung.

Also, warum ausgerechnet ich Dir Mut machen will?

Nun, eine solche Krankheit verändert den Menschen, der sie hat.
Ich lebe nun schon über 8 Jahre mit dem Nierenkrebs und weiß seit 2005, dass ich viele Metastasen vom Nierenkrebs habe. Nicht nur in den inneren Organen, sondern auch in den Knochen. Leider sind diejenigen im Knochenbereich weitergewachsen. Man muss von einer deutlichen Regression sprechen. - Eigentlich habe ich bereits seit 2 Jahren mit meinem Leben abgeschlossen. Und letztes Weihnachten glaubte nicht nur ich, sondern auch mein Arzt, dass mir nur noch ein paar Tage bleiben, so schwach war ich. - Ich bin 56 Jahre alt, aber in den letzten 6 Monaten bin ich um geschätzte 15 Jahre gealtert. Ich fühle mich derzeit selbst (mit der ganzen körperlichen Schwäche) eher wie 75. Und erlebe dennoch jeden Tag als lebenswert! Und ich hoffe, wenn ich erst mal wieder Gewicht zugelegt haben werde, dass auch ein vernünftiger Muskelaufbau wieder möglich ist und dass mir noch ein paar Jahre als Geschenk verbleiben. Ich sehe jeden neuen Tag als Geschenk an. - Vielleicht ist das genau der Grund, warum ich Dir Mut machen will!?

Ich weiß, es ist schwer, gerade als Angehöriger eines Betroffenen immer stark zu sein. Hier habe ich wirklich Glück mit meiner Freundin Beate. Wer sie kennt, wird mir zustimmen.

Ich grüße alle, die mich kennen (oder noch kennenlernen möchten). Und Dir wünsche ich Ruhe, Geduld und Lebensmut.
Auf dass Du Deinem Mann Mut machen kannst. Dazu ein Rat: Zeige Du ihm, dass er noch gebraucht wird. Und das sollten auch Eure Kinder tun. Zeigt ihm, dass er geliebt wird. - Denn Liebe kann Berge versetzen!

Bis bald einmal wieder

Gerhard (aus der Versenkung wieder da).

AW: Ich brauche Mut
 

Lieber Gerhard,
Vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich muss sagen, dass ich erstmal sprachlos war und das Gelesene verdauen musste. Was Du schreibst, ist viel Leiden und doch auch Hoffnung.
Da die Diagnose noch nicht lange her ist, stehen wir dem Krebs erst seit kurzem gegenüber. Und ich lese immer mehr über ihn, vor allem im Krebs Kompass; von der Diagnose, den verschiedenen Behandlungen, den Hoffnungen, den Rückschlägen, den Erfolgen und immer wieder dieser unbedingte Wille jedes Einzelnen. In meinem Kopf geht im Augenblick alles drunter und drüber, und wenn ich hier schreibe, habe ich Schwierigkeiten meine Gedanken zu ordnen. Ich bin ja „nur“ Angehörige und möchte keinen hier im Forum verletzen. Manchmal komme ich mir dumm vor, wenn ich die verschiedenen Beiträge lese.
Und trotzdem: Ja, ich liebe meinen Mann über alles, und das seit 25 Jahren. Mit Höhen und Tiefen, wie bei den meisten Paaren. Und ja, wir zeigen und sagen ihm, dass er von uns gebraucht wird. Und das noch viele Jahre. Leider kann ich mit meinem Mann nicht über den Krebs reden. Wie ich schon sagte, für ihn ist die Sache mit der OP abgeschlossen. Er hat keinen Krebs mehr. Allerdings glaube ich, dass er das nur sagt, um uns zu beruhigen, obwohl er genau weiss, dass ich von überall Infos heranziehe. Ich habe in einem von Deinen Berichten gelesen, das es anfänglich schwer ist für die Lebenspartner offen miteinander zu reden. Ich habe oft versucht, mit ihm zu reden, aber er erwidert nicht viel sondern blockt eher ab. Er war vorher nicht so. Nun will ich auch nicht den Krebs zum Hauptthema werden lassen, sondern so viel wie es geht Normalität wieder herstellen.
Allerdings habe ich durch das Forum gelernt, dass die Nachuntersuchungen sehr wichtig sind, und das es immer wieder verschiedene Behandlungsmethoden und Medikamente gibt, wenn der Krebs wieder irgendwo auftaucht.
Ich wünsche vor allem Dir und Deiner Lebenspartnerin weiterhin ganz viel Kraft für die Zukunft.
Herzlichst Myositis

AW: Ich brauche Mut
 

Lieber Gerhard,

nach unserem Telefonat habe ich natürlich gleich deine Berichte nachgelesen.
Nach dem Telefonat war ich erst traurig gestimmt, als ich nun hier den Bericht gelesen habe, war ich doch froh, dass Du doch noch Hoffnung hast.
Ich bewundere Dich, wie Du mit den Metastasen und den Behandlungen klar kommst. Wir haben ja damals in Würzburg entschieden, wir wollen leben, also leben wir. Auch wenn es nicht immer leicht ist. Ich hoffe, dass wir uns dieses Jahr mal wiedersehen.
Du hast mit Beate ein großes Glück, einen Partner zu haben der Dir zur Seite steht.

Ich werde Dich inein paar Tagen wieder anrufen.

Liebe Grüsse

Marita





Hallo Myositis,

die Antworten von Heino, Hartmut und Gerhard haben eigentlich schon alles gesagt. Aber auch ich möchte Dir Mut machen den Kampf mit Deinem Mann aufzunehmen.
Ich habe nun schon über 10 Jahre den Kampf gewonnen und werde weiter kämpfen.
Dein Mann ist wie viele Männer, über ihre Probleme reden sie nicht. Mein Mann redet mit mir auch nicht über meine Krankheit wenn es nicht sein muss.

Am Anfang der Krankheit hat er mal zu mir gesagt er will das Wort Metastase in diesem Haus nicht mehr hören, ich antwortete nur, das kannst Du garnicht verhindern die kommen von selbst.
Auch im Forum wollte er immer nichts lesen, habe ihm dann so manche Berichte ausgedruckt und zum Frühstück hingelegt.
Wenn Besuch da ist, und über Krebs gesprochen wird beteiligt er sich intensiv an den Gesprächen.

Vielleicht solltest Du Deinen Mann auch zum Sprechen bringen wenn Bekannte mit Euch über das Thema reden.

Mir hat es immer geholfen über meine Krankheit zu reden oder in diesem Forum zu schreiben.

Meine OP verlief so wie bei Deinem Mann, Entfernung der Niere, Nebenniere und Lymphknoten. Damals sagten die Ärzte ich hätte Glück gehabt.

Nach einem Jahr ging es dann mit den Metastasen an. Also nahm ich den Kampf auf. Meine Geschichte schreibe ich hier nicht , sie steht irgendwo hier im Forum.
Dein Mann soll sein Leben nicht ganz ändern, er soll alle 3 Monate ein CT machen lassen, dann kann schon nicht viel passieren.
Er soll Pläne für die Zukunft machen, das hat mir sehr geholfen. Meine Pläne habe ich immer wieder verwirklicht, manchmal erst ein paar Jahre( wegen Operationen oder Chemo - Nebenwirkungen) später wie die Brasilienreise, die ich kürzlich erleben durfte.


Ich wünsche Euch viel Kraft die nächsten Jahre ohne große Zwischfälle
zu verbringen.

Liebe Grüsse

Marita:winke:

AW: Ich brauche Mut
 

Liebe Marita,
Ganz vielen Dank für Deinen Zuspruch. Deine Geschichte brauchst Du nicht zu schreiben, ich habe sie gelesen,da ich viel Zeit hier im Forum verbringe, um möglichst viel Infos zu bekommen. Und ich kann mich nur den anderen anschliessen: Du bist jemand ganz besonderes. Was Du mitgemacht hast und wie Du damit umgehst ist aussergewöhnlich. Bravo!! Und dann klickst Du dich auch noch überall ein, um allen anderen Betroffenen Mut zu geben. Es gibt nicht viele Menschen, wie Du es bist. Danke!!
Nun zu meinem Mann (mein Sonnenschein wie ich ihn nenne): Der Termin beim Urologen Ende März hat nicht viel gegeben. Er hat uns zu einer Onkologin weitergeleitet, die wir letzte Woche gesehen haben. Da die Bilder vor diesem Termin keine Metastasen zeigten, hat sie ihm vorgeschlagen, bei einer Studie einzusteigen. Wir wohnen bei Toulouse und die Onkologin arbeitet beim „Institut Claudius Regaud“, dass sich ausschliesslich mit Krebs beschäftigt. Die Studie läuft auch in Deutschland (wie ich im Forum feststellen konnte): Ein Jahr lang Sutent einnehmen in Doppelblindstudie, um zu sehen, wie es wirkt, wenn noch keine Metastasen sichtbar sind. Allerdings vorher noch ein Kontroll-CT machen. Dies hat er auch diese Woche gemacht. So, und nun hatten wir die Bilder und den Bericht (hier bekommt der Patient immer alle Bilder und bringt sie immer überall mit). Wir konnten nur „lesen“, dass sie einige „nodule“ gefunden haben, in der Lunge und da wo vorher die Niere war. Allerdings benutzen sie medizinische Ausdrücke, so das wir unmöglich wissen können, was die Bilder genau ergeben haben.
Am Montag wird sein Fall im Institut diskutiert und wir hoffen, dass wir Dienstag genaueres wissen. Nur frage ich mich, wie sie sagen konnten, dass er metastasenfrei ist nach der OP (4 Februar), und jetzt Anomalien feststellen nach 2 Monaten. Ich hoffe trotzdem, dass wir vielleicht mal bessere Nachrichten bekommen nächste Woche.
Ansonsten geht es meinem Mann den Umständen entsprechend gut. Von den 6 Kilos, die er abgenommen hat, konnte er 2 wieder zunehmen. Das ist nicht sehr viel, aber da er sowieso schon sehr schlank ist, ist jedes Kilo herzlich willkommen. Er arbeitet seit 2 Wochen halbtags und das tut ihm sehr gut. Ab und zu hat er Schmerzen in der Flanke, die aber ziemlich schnell wieder weggehen. Wir können sogar ab und zu über den Krebs reden, wenn auch meistens ich damit anfange. Wenn er mich am PC sitzen sieht, weiss er, dass ich oft im Forum lese. Leider kann er kein Deutsch lesen. Sonst hätte ich schon versucht, ihm einige Berichte zum Lesen zu geben. Auch wenn er sich lieber anders beschäftigt.
So, nun werde ich versuchen, nicht das ganze WE an diese Bilder zu denken und ruhig den nächsten Termin abzuwarten.
Nochmal danke Marita für Deinen Post. Dir und allen anderen weiterhin alle Kraft der Erde.
LG Myositis

Nun doch Metastasen
 

Leider bekommen wir seit der Operation Anfang Februar nur schlechte Nachrichten. Und ich habe mich so dazu gezwungen, optimistisch zu sein.
Wie ich schon schrieb, ergab das CT vom 15/04, einen verdächtigen Befund, was sich jetzt bestätigt hat. Die Onkologin sagte, es sind Metastasen in der Lunge direkt unter dem Schlüsselbein und im Nierenbecken der entfernten Niere. Bei der Operation konnte man nicht alles sehen und was geblieben ist, hat gestreut. Und da es eine sehr aggressive Krebsart ist, wachsen die Metastasen ziemlich schnell. Das hat mich leider wieder in einen Zustand der absoluten Verzweiflung versetzt. Ich versuche so gut wie möglich, es nicht zu zeigen und so schnell wie möglich wieder Hoffnung zu schöpfen.
Mein Mann wollte an einer Studie teilnehmen: 3 verschiedene Behandlungsmöglichkeiten:
1)Torisel 25 mg 1x pro Woche und Avastin 10mg/kg alle 14 Tage
2)Sutent
3)Interferon-alpha 2A 3xpro Woche und Avastin alle 14 Tage
Diese Studie läuft über 15 Monate und das Los entscheidet über die Methode. Mein Mann bekommt Torisel und Avastin. Morgen wird ihm eine Art Zugang unter der Haut für die Perfusionen gelegt und am 12. Mai bekommt er die erste Infusion.
Donnerstag hatte er noch ein Schädel MRT (es wurde nichts gefunden) und es wird noch eine Szintigrafie vom Skelett gemacht.
Mein Mann hat volles Vertrauen zum Arzt und ist zuversichtlich. Er sagt, er mache sich erst Sorgen, wenn die Medikamente nicht anschlagen.
Leider bin ich nicht ganz seiner Meinung, aber ich bin nicht der Patient. Ich stelle mir viele Fragen:
Warum wurden die Untersuchungen nicht schon früher gemacht? Und in seinem Fall, d.h. die Metastasen wachsen schnell: Warum landet er „durch Zufall“ in der Gruppe, wo das Torisel ist, was eigentlich noch nicht seine absolute Wirksamkeit bewiesen hat? Haben die Ärzte ihn schon aufgegeben???
Ausserdem stellte ich ihnen die Frage der operativen Entfernung der Metastasen, weil viele hier im Forum schrieben, das dies der sicherste Weg sei. Sie sagten uns, dass das erst gemacht wird, wenn nur in einem Bereich Metastasen sind und man müsste sie sowieso erst chemisch vorbehandeln. Und ausserdem werden mit den heutigen Medikamenten die Metastasen nicht kleiner, sondern sie werden „ausgehungert“ weil sie keine Blutzufuhr mehr bekommen, d.h. wenn das Medikament anschlägt, behalten sie die gleiche Grösse. Heisst das im Klartext: Ihr Mann wird sowieso noch überall Metastasen bekommen, da seine Krebsart aggressiv ist, also operieren wir nicht!?
Ich weiss absolut nicht mehr, was das Beste für meinen Mann ist. Ich hab so eine Angst, dass nicht das Richtige für ihn gemacht wird. Ich habe den Eindruck dass die Onkologen nur noch mit den neuen Medikamenten experimentieren. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?? Bin für jeden Beitrag dankbar, es fällt mir so schwer, optimistisch zu sein.
LG Myositis

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Myositis

Ich kann deine Angst verstehn..aber denke nicht das sie begründet ist.
Nehme auch seit Januar Torisel.. erst wegen Metas in der Lunge. Torisel hat geschafft das die Metas nicht mehr gewachsen sind und diese dann operativ entfernt werden konnten. Riesen Erfolg.(Oder nicht?)

Leider bekam ich ein Rezidiv.. Aber ich bekomme jetzt wieder Torisel und ICH vertraue voll und ganz diesem Mittel. Jede Woche die Infusion( auch über Port) mit Kontrolle der Blutwerten. Habe kam Nebenwirkungen im gegensatz zu Sutent kann ich Bäume ausreissen. Nehme am Leben teil und Lebe.

Mach dir nicht zuviele Gedanken es kann passieren das man in einer Spirale von Angst fällt und damit ist keinem geholfen. Ich hoffe ich konnte Dir etwas Mut machen.
Wünsche Dir und vor allen deinem Mann alles Gute
Gruss Gabi

AW: Ich brauche Mut
 

Liebe Gabi,
Herzlichen Dank für deine Antwort. Ja, das beruhigt mich wieder ein bisschen. Es ist schrecklich, dieses Auf und Ab bei mir.
Heute vormittag wurde meinem Mann der Port gelegt, danach ging‘s zum Kardiologen und heute nachmittag ist er zur Arbeit gefahren. Der Kardiologe hat ein Ultraschall vom Herzen gemacht (wegen der Chemio), und meinte er sollte noch mal zu ihm kommen wenn die Chemio beendet ist um weitere Untersuchungen zu machen, da mein Mann jahrelang starker Raucher war (1 Schachtel / Tag. Seit Weihnachten hat er aufgehört.) Dieser Satz tat meinem Mann gut (auch wenn man nicht weiss was noch alles kommen kann).
Du hast Recht, die Behandlung mit Torisel ist ein Riesenerfolg bei dir und ich freue mich für dich und hoffe es geht weiter bergauf trotz Rückschlägen. Ich hoffe, dass das Medikament bei meinem Mann auch gut anschlägt.
Ganz liebe Grüsse an dich und nochmals : danke!
Myositis

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo, alle zusammen, Mitstreiter, ich bin seit gestern auch hier angemeldet, weil ich das Bedürfnis habe, mich mit Betroffenen auszutauschen. Am Fr. den 132.03.2009 hatte ich plötzlich Viel Blut im Urin, hatte vorher keine Beschwerden außer schlechte HB Werte, die bei einer Routineuntersuchung aufgefallen sind. Dafür hab ich Eisentabletten bekommen. hat aber nichts genützt. Also hat mein Sohn mich ins KH gefahren. Nach ein paar Untersuchungen dann die Diagnose: Nierenkrebs mit Metastasen in der Lunge. Ich bin aus allen Wolken gefallen. Am 23.03. dann die OP. Es war ein 11 cm großer Tumor, 3 Lymphknoten mit Metas, wurde alles entfernt. Dann der pathologische Befund: T3a G3 N2 RO. Hört sich schon böse an und ist es ganz sicher auch. Nach 9 Tagen wurde ich aus den KH entlassen, hab ne gute Wundheilung, die 25 cm lange Narbe auf dem Bauch sieht super aus. Ich sollte mich beim Urologen vorstellen, der würde mir dann was verschreiben. Nun wohne ich in einem Prowinznest 50 km von Rostock entfernt. Die ärztliche Versorgung mit Fachpersonal ist hier nicht so besonders. Also war ich wegen einer 2. Meinung noch mal 1 Woche bei Prof. Dr Rojgas in Berlin. Es bleibt bei Sutent. Ich hab ein bißchen Bammel vor den Nebenwirkungen, aber da muß man halt durch. Was mir mehr Sorgen macht, ist meine Prognose. Meiner Tochter wurde nach meiner OP gesagt, ich hätte vielleicht noch etwas mehr als ein Jahr. Meine Kinder ( 33, 30, 20 ) waren natürlich fix und fertig. Aber mir geht es blendend, ich könnte eigentlich wieder arbeiten, wenn ich nicht arbeitslos wäre. Nun hört man in diesen Foren sehr unterschiedliche Meinungen, auch über Sutent als Mittel der letzten Wahl. Das verunsichert mich ziemlich. Ich bin für alles dankbar, das mich aufbaut, denn hängenlassen will ich mich auf keinen Fall. Außer meinen Kindern und meinen Freundinnen hab ich leider niemanden, der mich mal trösten könnte. Ich hoffe deshalb hier ein paar Menschen zu finden, die auch betroffen sind und mit denen man sich austauschen kann. Genug gejammert! Ich wünsche allen erst mal alles Gute und viel Kraft. L.G.Petra:)

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Petra

Keiner jammert! Jeder von uns weiss wie du dich fühlst!!!
Mit Sutent bist du gut abgesichert..dieses Mittel hat riesen Erfolge zu verzeichnen. Hatte mit Sutent auch Erfolge, durfte dieses Mittel auf Grund andere Schwierigkeiten nicht mehr nehmen.Also als Mittel der letzten Art, nein seh ich anders.
Bei mir wurden am 24.03.09 die Lungenmetas entfernt,(konnte nur gemacht werden durch die gut Vorarbeit von Sutent und weitere Behandlung mit Torisel;)
Bei mir wurde jetzt ein Rezidiv festgestellt..Schock. Der Doc meinte,wenn Sie 80 Jahre wären würde ich ihnen sagen machen Sie sich noch ein schönes Jahr.:confused::confused::confused:
Ich bin 46 Jahre und habe vor noch Oma zu werden UND Uhroma..denke nicht daran aufzugeben. Mein Wille und meine Familie kämpft meinen Kampf mit...und wenn ich auf meinem Weg zwischen durch ausruhen will tue ich das. Aber ich werde NIE aufgeben...und wenn du hier mal liest gibt es viele die das geschafft haben.Und warum sollte ich das dann nicht auch ,oder Du,oder die anderen.Glaube versetzt Berge....

Wünsche dir Kraft und den Willen
Gruss Gabi

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo, Gabi.
danke für Deine aufmunternden Worte. Bei mir kann nach Aussage des Arztes nichts opperiert werden, aber wenn Sutent bei mir gut wirkt, ist das dann also schon die halbe Miete. Ich bin erstaunt, daß es so viele junge Betroffene gibt. Bis jetzt ist meine Konstitution noch recht gut und ich hab keine krankheitszeichen. Meine Tochter hat mir nach Absprache mit dem Apotheker Curcuma verpasst, hochdosiert. Außerdem hatte ich vor meinem "Alptraum" mit der Einnahme von Spirulina angefangen, weil ich gehofft habe, daß damit mein HB wert besser wird. Hast Du oder jemand anders Erfahrungen damit? Ich hab mich bei der Sekretärin von Prof. Roigas gemeldet, sie soll ihn mal nach seiner Meinung fragen, vor allem aber, ob sich das mit dem Sutent verträgt. Ich fang ja in einer Woche damit an und will nicht noch mehr Nebenwirkungen als schon angegeben sind. Von einer Misteltherapie wurde mir abgeraten. Mal sehen, wie es läuft. Freue mich über alle Antworten. L.G. Petra

AW: Ich brauche Mut
 

AW: Ich brauche Mut
 

Guten Morgen Rika,
Ich sitze im Augenblick mehr am PC als sonst, informiere mich (früher war ich so gut wie nie krank), spiele online "Runes of Magic", sowas lenkt mich ab. Ich hab mir die Sehnen im linken Fuß gezerrt, kann also im Augenblick nicht richtig laufen. Ich bin sonst viel unterwegs, die " Behinderung" macht mir ganz schön zu schaffen und beeinträchtigt mein normales Leben. Ich bin gespannt, wie es nächste Woche mit Sutent wird. Hoffentlich nicht das volle Programm. Wenn ich erst mal zum liegen komme, ist es schwer, sich wieder hochzurappeln. Tagsüber bin ich alleine, mein Jüngster wohnt zwar noch bei mir, aber der arbeitet zZt. bei der AWO im Pflegeheim. Er hat nach Abi und Zivi noch keine Ausbildungsstelle. Das macht mir auch Sorgen. Aber wird irgendwie schon alles. Ich freue mich jedenfalls, daß es hier Menschen gbt, die ein ähnliches Schicksal wie ich haben und anderen noch Mut machen können. L.G. Petra

AW: Ich brauche Mut
 

Hallöchen

Als ich meine Zyklen mit Sutent gemacht habe, hatte ich keine Mittelchen nebenher. Ich weiss nicht ob es hilft oder nicht. Es gibt einige die darauf schwören.. Ich hatte in der Reha jemanden kennengelernt der nach einer Mistelthera grausam von Ausschlag geplagt worden ist...Also habe ich automatisch Abstand von diesem Mittel genommen.
Andere haben gute Erfolge... Also mein Rat. Alles Was DIR gut tut , ist klasse.
Finde deinen Weg!! Und wie Rika schon schrieb wenn du einen Rat oder einen Zuhörere (leser) brauchst, wir sind da.
Die Nebenwirkungen mit Sutent sind bei jedem unterschiedlich..Meine Erfahrung hat gezeigt, das eine weiche Zahnbürste und Zahnpaster für das Zahnfleisch geholfen haben.
In den Pausen Fusspflege und im Zyklose weich Einlagen tuen auch ihren Zweck.
Ansonsten nie zu hohe Ziele setzen, das was du schaffst ist klasse und was nicht ist auch gut. Geniese die frische Luft und deine Familie.

Wünsche Dir alles Liebe Gabi

AW: Ich brauche Mut
 

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Gabi, hallo Rika,
ich danke Euch für Eure guten Tips. Es ist immer anders, von einem Betroffenen einen Ratschlag zu erhalten, als jedes mal zum Artz zu rennen (liegt mir sowieso nicht, das merkt man ja) oder sich an due Packungsbeilage zu halten. Muß ja nicht mehr passieren als unbedingt nötig. Ich war schon immer Optimist, sonst wäre ich wohl schon untergegangen. Das Leben kann einem manchmal ziemlich übel mitspielen. So hart hat es mich allerdings noch nie getroffen. Ihr glaubt gar nicht, wie gut es tut und wie beruhigend es ist, mit jemandem über seine Sorgen und Ängste zu "sprechen". Meinen Kindern möchte ich das im Augenblick nicht antun. Denen gehts so schon schlecht. Ich hoffe, ganz oft was von Euch zu hören und wünsche Euch einen schönen Abend. L.G.Petra

AW: Ich brauche Mut
 

:)Liebe Petra,

ich möchte Dich hier im Forum erst mal herzlich begrüßen.
Es ist für jeden, der diese Diagnose bekommt ein Schlag ins Gesicht.
Aber schlimmer finde ich die Äußerung, dass Du nur noch ein Jahr zu leben hast. Meinem Mann sagte mann vor 9 Jahren als ich das erste Mal Metastasen hatte, ich habe noch 3 Monate zu leben. Ich erfuhr es dann vom Arzt einige Wochen später. Ich nahm dann irgendwann den Kampf gegen den Krebs auf. Ich hatte viele Rückschläge durch Metastasen , die ich bisher immer operieren ließ. Und ich bin der Meinung, dass Du den Kampf gegen den Krebs führen musst. Ich hatte mir ein Ziel gesetzt, bis meine Tochter 35 J. alt ist, nun ist sie schon 25j alt.
Setze Dir Ziele, versinke nicht in Traurigkeit und Depression. Schreibe lieber hier wenn es Dir schlecht geht, Du wirst immer eine Antwort bekommen.

Das Beste was Du getan hast, ist, dass Du Dr. Rojgas aufgesucht hast.
Ich habe ihn letzes Jahr in Bad Soden auf dem Nierenkrebsforum kennengelernt. Er hat einen guten Vortrag gehalten, und sich auch mit uns
in den Pausen ausführlich unterhalten. Freue mich schon auf den 19.6. da spricht auch er wieder in Frankfurt.
Fahr lieber jedes Quartal die 200 km nach Berlin, da sitzen die Fachärzte.
Nach Großhadern kommen die Betroffenen auch aus anderen Bundesländern.

Ich weiss wie Deine Kinder leiden. Aber sie werden auch mit Dir kämpfen.
Meine Tochter macht sich noch bei jedem CT verrückt, ruft ständig an, schreibt SMS ob ich schon das Ergebnis habe.
Wenn dann wieder alles im grünen Bereich ist, bin ich für sie wieder für 3 Monate gesund.

Als ich mich letztes Jahr das erste Mal in den 10 Jahren zu einer Reha angemeldet habe, hat sie mich ganz entgeistert angesehen und gemeint:
Du brauchst doch nicht zur Reha ,du bist doch gesund!

Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen, mit uns zu kämpfen.

Liebe Grüsse
Marita:)

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Marita,
ich habe eine ganze Menge Deiner Beiträge gelesen. Sie helfen bestimmt ganz vielen Menschen, wieder positiv zu denken. Das ist wohl das Wichtigste bei unserer "Krankheit". Ich hatte in den letzten Jahren fast nur schlechte Erlebnisse ( hab mich nach 25 Jahren endlich von meinem alkoholkranken Lebensgefährten getrennt ). Wenn ich so zurückblicke, gab es außer meinen Kindern und besten Freunden kaum was gutes in meinem Leben. Nach dieser Diagnose setze ich andere Prioritäten, jetzt denke ich auch mal an mich. Ich gestalte mein Leben so normal wie möglich, ich fang die Therapie ja auch erst nächste Woche an. Bin gespannt, wie sich alles entwickelt. Ich hoffe, es wird nicht so schlimm, wie manche in ihren Beiträgen schreiben. Ich hoffe, bald mal wieder was von Dir zu hören. L.G.Petra

AW: Ich brauche Mut
 

Liebe Petra,

wünsche Dir wenig Nebenwirkungen bei der Sutent Einnahme. Aber einen Trost gibt es ja, Du hast immer 2 Wochen Pause zum erholen.
Mit der Zeit werden aber auch die Nebenwirkungen besser. Das war bei mir mit Sutent so, und jetzt bei Nexavar auch. Nur die Füsse schmerzen manchmal ganz stark.

Das zeigt von Stärke, wenn man sich nach so langer Zeit von einem alkoholkranken Lebensgefährten trennt. Dann lieber keinen Mann.
Wie alt bist Du eigentlich? Oder habe ich es überlesen!

Alles Liebe

Marita:winke:

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Marita,
danke für Deine Nachricht. Du bist hier wirklich ein fleißiger Schreiber. Ich brauche auch immer jemanden zum unterhalten, ich bin nicht so gern allein.
Ich bin am 7.1.56 geboren, also bin ich auch erst 53, noch nicht so recht die Zeit fürs Ableben.
Ich geb mir Mühe, es Dir gleichzutun, ein Schritt nach dem anderen. Vielleicht schlägt das Sutent so gut an, das ich meine Lunge auch operieren lassen kann. Wichtig ist nur, das es danach auch noch ein paar Optionen gibt, falls man irgendwann resistent wird. In 2 Jahren kann sich viel tun. Also heiß die Devise: Augen auf und durch! Ich habe heute meine Diagnose auf die Aufenthaltsbescheinigung vom KH eintragen lassen. Die Schwestern auf der Station meinten, ich hätte mich gut erholt, dabei war ich nicht mal zur Kur. Beim Treppensteigen ( meine Tochter wohnt im 3. und meine Freundin im 4. Stock) bin ich natürlich noch langsam, aber 8 Wochen liegen und faulenzen sind nicht gerade förderlich für die Kondition. Heute kann ich schon besser laufen, mein Knöchel tut nicht mehr so weh. da werd ich mal meine Kolln. in der Spielothek besuchen. Da habe ich nebenbei gejobt. noch paar Tage das normale Leben genießen. Am Sa geh ich mit meinen Jungs zum Punkkonzert, da spielt ne Rostocker Band. Ist gut für meine Seele, obwohl ich Metalfan bin, tu ich mir das auch ab und zu an. So, genug von mir. Ich hoffe, Dir geht es gut. Sei ganz lieb gegrüßt Petra

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo,
Ich nehme seit August 2007 Sutent und habe im Moment mit den Nebenwirkungen sehr zu tun, hauptsächlich Durchfall. Was ist das Mittel Torisel? Mein Leben hat sich sehr verändert und ich greife nach jedem Strohhalm.

Grüsse Olaf

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Marita, ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Bin 59 Jahre, erhielt vor 15 Jahren die Diagnose Nierenkrebs,7 Jahre später Metastasen in der Lunge. Nach einigen Operationen und zwei Immuntherapien bin ich bei Nexavar gelandet. Nach 3 Wochen musste ich erstmal abbrechen - extreme Magenschmerzen trotz Pantozol 40mg. Hast Du einen Tip gegen die Magenschmerzen?
GrÜsse von pean

AW: Ich brauche Mut
 

Halllo Olaf
Ich versuche deine Frage über Torisel zu beantworten.
Torisel ist eine Spanische Algenart die chemisch hergestellt wird.
Diese wird Intravenös eingegeben. In meinem Fall einmal in der Woche. Vorab wird ein Antiallergikum gespritzt, in meinem Fall alles über Port.
Die Eingabe dauert 1 Stunde. In meinem fall einmal in der Woche. bin danach sehr Müde (kommt von dem Antiallerg.) Aber nach einer gewissen Zeit geht es mir wieder richtig gut.
Torisel kann den Tumor NICHT verkleinern..aber es kann das Wachstum verhindern oder verlangsamen.
Solltest du noch Fragen haben werde ich versuchen dir diese zubeantworten.

Wünsche dir alles Liebe
Gruss Gabi

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo pean,

ich hatte auch am Anfang mehr Magenschmerzen. Habe manchmal 3 Pantozol genommen und oft noch Valeron Tr.. Heute nehme ich nur noch eine Pantozol.
Habe zwar auch manchmal zwischendurch starke Magenschmerzen, warte 10 Min. wenn die Schmerzen dann noch nicht vorbei sind, nehme ich 5-8 Tr. Valeron. Das ist vielleicht 2 mal im Monat.

Mit der Zeit werden die Schmerzen bestimmt weniger. Der Körper gewöhnt sich an die Medikamente. Bei Sutent wollte ich so manches Mal aufhören, aber ich will ja leben und muss da durch habe ich mir immer wieder gesagt.
Damals bin ich auch oft gelegen, da ich zu schwach war. Aber es gab sich mit der Zeit.

Du kannst ja auch mal beim Hersteller anrufen, die müssen ja bei den Studien alles protokolliert haben welche Med. die Patienten genommen haben.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen. Bist Du eigentlich weibl. oder männl.?

Ich wünsche Dir bei der nächsten Einnahme weniger Nebenwirkungen.

Sehe gerade den Film "Marias letzte Reise" mit Monica Bleibtreu. Wenn ich so etwas sehe, bekomme ich auch Angst vor dem Ende.
Sie ist auch viel zu jung gestorben.Würde gerne wissen an welchen Krebs sie gestorben ist.

Liebe Grüsse
Marita:)

AW: Ich brauche Mut
 

Hallo Marita, danke für Deine Antwort. War ein paar Tage im Krankenhaus, wegen Entzündung der Bauchspeicheldrüse. Ich werde einen neuen Versuch starten! Entschuldige bitte, daß ich immer recht knappt formuliere, aber an diese Form von Gedankenaustausch muß ich mich erst gewöhnen.
Gruß Peter
Damit ist Deine Frage beantwortet.

AW: Ich brauche Mut
 

Mein Mann hat mich und unsere Kinder gestern für immer verlassen. Er ist friedlich, ohne Schmerzen, im Kreise seiner Familie, gegangen.
All denen, die mich durch Ihre Beiträge unterstützt haben, danke ich von ganzem Herzen, besonders Heino.
Mein Mann war ein sehr positiver Mensch und hat bis zuletzt alle Möglichkeiten ausgeschöpft, die verfügbar waren.
Allen Euch hier wünsche ich weiterhin viel Kraft und das die Forschung schnell voran geht, um Euch zu unterstützen.
Iris

AW: Ich brauche Mut
 

Liebe Iris,

Du hast mein aufrichtiges Beileid! Dein Mann ist leider nicht viel älter geworden als mein Vater seinerzeit, als ich 16 war. Mich selbst hat die Diagnose Nierenkrebs vor gut 18 Jahren getroffen, als ich 47 wurde, dieses Alter scheint wohl eine kritische Zeit im Leben zu sein.
Ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft und starken Halt aneinander! Nehmt es als Gnade, dass er ohne Schmerzen und im Kreis seiner Lieben gehen durfte, so wünschen wir uns alle einmal unseren Abschied.
Am Sonntag gedenken wir in unserer Gemeinde der Verstorbenen des vergangenen Jahres, ich werde auch für Deinen Mann eine Kerze anzünden.

Herzliche Grüße, Heino.

AW: Ich brauche Mut
 

AW: Ich brauche Mut
 

Liebe Iris

Beileid........:pftroest:
Mir fehlen die Worte....

Gabi

AW: Ich brauche Mut
 

Aufrichtige Anteilnahme.

Kinga

AW: Ich brauche Mut
 

Auch von mir mein
aufrichtiges Beileid
LG
Sandra

AW: Ich brauche Mut
 

Auch von mir
aufrichtiges Beileid.

LG Tina

AW: Ich brauche Mut
 

Auch von mir mein aufrichtiges Beileid

AW: Ich brauche Mut
 

Es tut mir so leid. Ich wünsche euch viel Kraft!!

LG Gabi

AW: Ich brauche Mut
 

Liebe Iris,

ich möchte Dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Obwohl Dein Mann noch zu jung wa,r ist es ihm auch zu wünschen keine Schmerzen mehr zu erleiden.
Es ist schön zu hören, dass er zu Hause einschlafen konnte.
Ich wünsche Dir und den Kindern viel Kraft für die Zeit der Trauer. Der Schmerz wird verblassen und die Erinnerung wird dann in den vordergrund treten.