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Lippel8000 09.06.2009 16:06

Bekomme ich hier Hilfe?
 
Ich stelle mich erstmal vor,ich bin lippel 8000,bin verheiratet und meine Frau bekam im Oktober 07 die nachricht: Lungenkrebs,mittlerweile ist sie operiert,der eine Lungenflügel wurde entfernt,es folgten Chemo,Bestrahlung.Es ist ei nicht kleinzeller,Plattenepithel,T2N2, 3 Monate später waren Metastasen im Gehirn,bestrahlung,alle weg.Wir dachten,wir haben es geschafft.Dann war die Niere befallen,auch OP,wurde ganz entfernt.Wieder Hoffnung,aber wieder vergebens.Nu ist die verbliebene Lunge mit 10 Metastasen bestückt,Chemo hat gestern begonnen.heut gehts ihr gut,sie sagt,sie kriegt seit gestern besser Luft,muss weniger husten und schleim spucken.Sie soll 3 mal chemo kriegen,dann CT.Meine Fragen sind; lebt hier schon jemand länger mit nur einem Lungenflügel,der auch schon metastasen hat oder hatte?Was kann man machen,um das Herz zu stärken,weil das doch jetzt stärker arbeitet.Wir haben 4 erwachsene Kinder und sind beide 65 Jahre,ich habe große angst um sie.Kennt hier jemand besondere Behandlungen? Oder Medikamente? Wir leben in der Nähe von hamburg,operiert wurde sie in Großhansdorf.Ich hoffe auf viele Hinweise und Tipps,viele Grüße Lippel8000

jutta50 09.06.2009 21:56

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Lieber Lippel,

hier bekommst du immer Hilfe. Herzlich willkommen!
Ich fang dann einfach mal an.

Gitta uas Nürnberg hat ein Plattenepithel- Carcinom und bekommt derzeit Tarceva. Mouse (Christel) kommt aus Hamburg und kann dir vielleicht mit 'ihrem' Onkodoc weiterhlefen.

Meine Mama wurde im Herbst 06 der rechte Lungenflügel entfernt (sie ahtte auch N2 und L1. 1 Jahr später waren Metastasen im rechten Flügel. Sie bekommt derzeit mit gutem ERfolg auch Tarceva.


Da wars schon mal in Kürze!
Liebe grüße
Jutta
P.S.: Schreib doch mal, was deine Frau für eine Chemo bekommt und welche sie schon bekommen hatte.

Lippel8000 09.06.2009 23:19

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Jutta,danke für deine lieben worte.meine Frau bekommt an chemo: Carboplatin und taxol. Hat deine Mutter denn vor Tarceva auch chemo bekommen?ich bin schon sehr verzweifelt und lese so voller dankbarkeit jede zeile,weil ich Hoffnung ziehe,wenn es jemand schon auch länger überlebt hat und es jetzt noch kann.Lieber gruß Lippel( INGO)

jutta50 09.06.2009 23:40

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Lieber Ingo,

meine Mama hatte Platin und Vinorelbine bekommen.

Mit dem Blutdruck hat meine Mama früher schon Probleme gehabt. Es hat nach der Op lange gedauert bis ein erträglicher Medikamentenmix gewirkt hat.

Wenn es deiner Frau während der Chemo jetzt schon besser geht, dann ist das doch ein gutes Zeichen. Welche Chemo hat sie direkt nach der OP bekommen?

Liebe grüße und bis Morgen
Jutta

Lippel8000 10.06.2009 16:24

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Liebe Jutta,meine Frau hat nach der Chemo genau die gleiche chemo erhalten,wie jetzt.aber sag mal,wie sind denn jetzt die metastasen bei deiner mutter,waren sie mal kleiner,oder vielleicht sogar weg?Wieviel sind es? Ich möchte dich bitten,mir zu sagen,wenn du auf eine Frage nicht antworten möchtest,weißt du,ich möchte nur gerne wissen,wie andere betroffene damit leben.Bitte sei nicht böse,wegen meiner fragen,aber ich hab nur Angst und hoffe sosehr auf etwas Glück.liebe grüße von ingo

Gitta aus Nürnberg 10.06.2009 18:07

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Ingo,
ich bekam im August 2005 die Diagnose Plattenephitel. Habe 10 Zyklen Chemos und 39 Bestrahlungen hinter mir und nehme nun seit März 2007 Tarceva.
Mein Tumor (3 cm) konnte nicht operiert werden ich lebe nun seit fast 4 Jahren einfach mit ihm. An Einschränkungen habe ich mich gewöhnt, habe eigentlich eine gute Lebensqualität.

Für mich ist einfach wichtig, dieses Leben erste einmal selber zu leben. Lasse mir wenig dreinreden, habe EU-Rente und mache das was mir gut tut. Gehe viel in die Natur und versuche mich immer zu bewegen. Fahrradfahren und Schwimmen geht langsamer, aber es geht. Bin natürlich auch manchmal bettlägrig, dann wird eben gelesen, man gewöhnt sich an alles. Nehme mir dir Freiheit jeden Tag zu genießen, wirklich so als wäre es mein letzter. Verbringe sehr,sehr viel Zeit mit meiner Tochter (8 Jahre) und denke eigentlich gar nicht mehr soviel über die Zukunft nach.

Ich wünsche euch viel Glück.

Bis bald
Gitta

Gitta aus Nürnberg 11.06.2009 20:01

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Ingo,

habe ich gestern versäumt zu schreiben. Auch ich bekomme seit März 07 Tarceva, also keine Chemo mehr.

Falls du noch Fragen hast, bitte melde dich doch wieder.

Bis bald
Gitta

jutta50 11.06.2009 21:59

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Zitat:

Zitat von Lippel8000 (Beitrag 740011)
Liebe Jutta,meine Frau hat nach der Chemo genau die gleiche chemo erhalten,wie jetzt.aber sag mal,wie sind denn jetzt die metastasen bei deiner mutter,waren sie mal kleiner,oder vielleicht sogar weg?Wieviel sind es? Ich möchte dich bitten,mir zu sagen,wenn du auf eine Frage nicht antworten möchtest,weißt du,ich möchte nur gerne wissen,wie andere betroffene damit leben.Bitte sei nicht böse,wegen meiner fragen,aber ich hab nur Angst und hoffe sosehr auf etwas Glück.liebe grüße von ingo

Lieber Ingo,,
überhaupt kein Problem mit den fragen. Dazu ist das Forum doch da und wenn man mal doch etwas weniger öffentlich schreiben möchte hat man ja noch die 'PN's die privaten Mitteilungen.

Bei meiner Mutter warten eigentlich weniger einzelnen Herde sondern ein Wachsen des Tumors unter der Schleimhaut das Problem, welches im Ct auch nicht recht zu beurteilen war. Bei einer Bronchoskopie im Januar 2008waren deshalb einzelen Lungenlappen gar nicht mehr zugänglich. Also ein massives Wachstum des Tumors vorhanden. Zusätzlich die 'Lymphangiosis carcinomatosa, welche bei der ERstdiagnose erst durch die OP und Probenentnahme entdeckt wurde.

Seit Februar alos nach einem Jahr Tarceva ist noch ein kleiner verdächtiger Herd vorhanden, welcher aber von den Radiologen nicht eindeutig als MEtastase angesprochen wird. Allerdings liegt die Vermutung natürlich nahe. Ob sich in der Schleimhaut was zusammenbraut wissen wir nicht. Da 2 von 3 Tumormarkern seit Herbst erhöht waren/sind hab ich da natürlich Angst. Allerdings ist der dritte, wohl aussagekräftigste, immer noch im Normbereich. Mal schauen was diese Woche das Blut sagt. Das letzt CT von vor 4 Wochen war unverändert zum Februar.


alos bekommt deine Frau jetzt die gleiche Chemo wie nach der Op? Wie lange lag da jetzt dazwischen? Bei meiner Mutter haben sie das auch versucht und es hat nicht funktioniert. Ehrlich gesagt verstehe ich nicht, wieso die Ärzte jetzt nicht erstmal was anderes ausprobieren. Sie haben doch eine Varianten in der Hand. Da würde ich mal nachfragen. Wie verträgt sie denn diese Chemo? Das ist ja auch wichtig.

Liebe grüße
Jutta

Lippel8000 11.06.2009 23:59

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Liebe Jutta und liebe Gitta,ich bin heute etwas sehr durcheinander,weil es meiner frau heute sehr schlecht ging,sie hatte ganz furchtbare Knochenschmerzen,konnte kaum laufen,die Tränen liefen ihr so runter,ich habe ihr immer den rücken gestreichelt und Mut zugeredet,bin so hilflos,man weiss nicht was man machen kann.Jutta, du fragst,wann die erste chemo war? das war im januar08 bis März, dann wieder chemo und 30 bestrahlungen,so ca.juni bis august.Immer dieselbe Chemo,die ärzte sagen,die spricht gut an bei ihr.Aber ich hab trotzdem angst,denn wenn es so gut anspricht,warum kommen immer neue metastasen?Jetzt hat man uns gesagt,wenn diese Chemo nicht anspricht,gibts ne ganz andere,und danach dann tarceva.Ich hab da nämlich nachgefragt,weil ich soviel gutes von der tablette gehört hab.Gitta,ich find es ja unheimlich stark,wie du über deine eigene krankheit schreibst,dazu gehört sehr viel kraft und innere Stärke.Überhaupt finde ich euch beide Frauen sehr stark,stärker als wie ich als mann damit umgehe.Bewundernswert,alle Achtung!!! ich habe die Angst in mir,da jetzt die letzte vorhandene Lunge befallen ist,das ich meine frau demnächst verliere.ich habe jegliche freude,Mut verloren.Sie ist so tapfer,klagt nicht,sondern kämpft.Aber ich weiss nicht,ob das mit der Chemo jetzt gut ist.Siekriegt am 29.juni wieder eine und die letzte am 20.juli,danach das CT,kontrolle.Ich bin nicht gläubig,kein Kirchengänger,aber ich habe angefangen zu beten.Blöd, oder? Aber unsere Freunde sagen nur,das wird shon.Aber das ist oberflächlich,ich platze bald vor Wut,aber ich will meiner Frau keinen Stress bereiten.kann ich sonst noch irgendwas tun? Einen heilpraktiker dazu nehmen? Oder irgendwelche Stärkungsmittel?Bitte schreibt mir alles,was ihr wißt,ich bin so dankbar,das ihr mir schreibt.ich erzähle ihr immer was geschrieben wird,sie freut sich.Liebe Grüsse Ingo

heinz33 12.06.2009 12:09

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo,
auch meine Frau hat seit Auguat 2008 die Diagnose Nichtkleinzeller Karzinom
Lunge T1NxM1 mit 4 Metastasen im Hirn. Zuerst hatten wir alles gut in den Griff bekommen mit 12 Chemos Cisplatin und 10 Hirnbestrahlungen. Aber seit
Februar ist eine Metastase im Kopf wieder am wachsen und hatten im Mai kammen 4 Knochenmetastasen dazu, sodaß Sie nun wieder in der
Uni Kinik liegt und mit Betrahlungen behandelt wird. Auch ich habe furchtbare Angst und meine Frau ist so stark so das wir uns Beide immer wieder auffangen können. Auf Deine Frage bezüglich einer Heilpraktikerin kann ich Dir nur empfehlen eine hinzuzuziehen. Meiner Frau tut das so gut und Sie ist immer wieder erstaunlich motiviert und stark für den Kampf gegen Ihre Krankheit.

Ich wünsche Euch alles erdendkliche Glück

Gruß Heinz

jutta50 12.06.2009 22:14

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Lieber Ingo,
die aussage der Ärzte kann ich auch nicht nachvollziehen. Wenn während (Dauer?)chemo Metastasen wachsen, wäre doch eigentlich ein Wechsel angebracht. Kommt mir wie dir seltsam vor. Ich plädiere in solchen Fällen immer für eine Zweitmeinung. Entweder man wird in seinem komischen Gefühl bestätigt, dann war es sinnvoll sich zusätzlich zu informieren und gegebenenfalls den Arzt zu wechseln oder man ist einfach beruhigter das richtige zu tun.

Gitta geht hier wie viele Betroffene wahnsinnig stark mir der Krankheit um. Wäre ich betroffen ich weiß nicht ob ich es könnte. Wenn du meine Beiträge über die letzten 2 Jahre zurückverfolgst wirst du feststellen, dass ich auch sehr schlechte Phasen hatte. Spricht die Chemo an geht es einem besser, spricht sie nicht an geht es einem schlechter. Das ist denke ich normal. Man lernt irgendwie damit zu leben mit diesem Auf und Ab. Es bleibt einem ja nichts anderes übrig. Nach der Diagnose habe ich lange nachts viel geweint.

Seit dem Rezidiv sind wir bei einem Heilpraktiker zu einer Misteltherapie.
Davor waren wir bei einem Heilpraktiker der die Elektroakupunktur nach Vohl oder so ähnlich durchgeführt hat. Der hat aber immer noch als es bei meiner Mama ganz schlecht aussah, nix mit seiner Diagnostik erkannt :twak:. Wir haben dann gewechselt........


Woher kommen denn die Knochenschmerzen? Hat deine Frau Neulasta gespritzt bekommen oder ist das das Platin mit Taxol?

Was wäre denn die nächste Option? Alimta? Hat wohl eine gute Ansprechrate.

Liebe Grüße
Jutta

Lippel8000 12.06.2009 22:55

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Liebe Jutta,ich hab mich auch schon gefragt,ob es nicht besser gewesen sei,eine zweitmeinung einzuholen,aber meine Frau glaubt,das dann ihr Onkologe sauer sei.ich will nun versuchen,eine Misteltherapie zu erreichen,aber erstmal abwarten,was die dazu sagen.Man ist so ratlos.Heute gehts wieder besser,aber jezt hat sie verstopfung,habe schon Movicol geholt.es ist zum weinen,wenn man das eine überstanden hat,kommt gleich der nächste schlag.Aber meine frau ist ein Kämpfer,mehr wie ich.ich hab alle Hoffnung begraben,aber ich zeige es nicht.Es tut gut,hier sich austauschen zu können.@ hallo heinz,da sind wir ja " leidensgenossen", ich hatte mich erst garnicht getraut,als mann hier zu schreiben,weil ich überwiegend von Frauen hier berichte lese,aber jetzt bin ich froh,es gemacht zu haben.Alleine dies Wissen,hier schreibt mir jemand auf meine Fragen,nimmt sie und mich ernst,das ist schon toll.Und in Jutta und Gitta scheint mir,hab ich auch gleich die richtige Unterstützung erfahren.Was nicht heißt,das andere hier nichts wissen,nein,nur weil diese beiden mir so nett antworteten.Ich hoffe,immer noch mehr neue Erfahrungen hier zu bekommen.Ich wünsche euch allen ein ruhiges und schmerzfreies Wochenende,Ingo

jutta50 12.06.2009 23:36

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Lieber Ingo,

Verstopfung durch Platin hat meine Mama auch bekommen. Movicol hat dann gut geholfen. Das nächste Mal rechtzeitig mit Movicaol anfangen. Nicht erst wenn die Verstopfung schon ganz dolle ist.

Du kannst für euch eine Art telefonische Zweitmeinung einholen. Das erfährt euer Onkologe ja nicht und läuft völlig unbürokratisch. Meine Mama hatte und hat da übrigens immer die gleichen Bedenken. Aber es geht um zu viel.

Du kannst beim KID in Heidelberg anrufen oder in Freiburg 07 61 / 2 70 - 60 60 (Krebs-Hotline, telefonische Beratungsstelle des Tumorzentrums Ludwig Heilmeyer,). Leg dir alle bisherigen Patientenunterlagen direkt neben das Telefon.

Liebe Grüße
Jutta

Lippel8000 12.06.2009 23:50

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Liebe Jutta,ich hab da noch eine Frage,meine frau hat das medikament "Neupogen" erhalten,als Spritze zum selber injizieren.Soll nach jeder Chemo eine gegeben werden.Sie kosten so bei 800 Euro,darum werden sie kaum von den kassen bezahlt.hast du da schon mal was von gehört?Heute hat sie die erste bekommen.Das soll zum aufbau der weissen Blutkörper sein und das keine Infektionen auftreten. Lieber gruss Ingo

misspiggy70 13.06.2009 00:45

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Ingo...

auch ich habe nach der Chemo schonmal Neupogen spritzen müssen.. einfach nur, damit die Leukos nicht zu sehr in den Keller rutschen.
Zur kurzfristigen behandlung ist das ein wirklich gutes Medikament.. wird nur leider sehr selten verschrieben, weil es so teuer ist.

Wenn Du an alterbativen Heilmethoden interessiert bist...

http://www.biokrebs-heidelberg.de/

Dort kannst Du Dich mal telefonisch beraten lassen.
Ich habe mich mit denen in Verbindung gesetzt, also ich meine Diagnose im August 08 bekam und durchaus gute Ratschläge erhalten.
Wichtig finde ich jedoch, dass man alternative Heilmethoden immer nur begleitend zur Schulmedizin einsetzen sollte...niemals sich alleine auf die alternative Schiene verlassen !!!

Was die Misteltherapie angeht.. lasse Dich da bitte von Spezialisten beraten.
Mir hatten damals 2 Lungenfachärzte davon abgeraten.. gerade bei einem Bronchialkarzinom. Man sagte mir damals, dass die Mistetherapie bei bestimmten Krebserkrankungen auch zum Wachstum des Tumors führen kann.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute für die Therapie und natürlich ganz viel Kraft.

LG, Susanne

jojo08 13.06.2009 12:08

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Gelöscht -da Lippel8000 Fake!!!!!!

jutta50 13.06.2009 19:01

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Ingo,

man kann entweder mit Neupogen arbeiten oder Neulasta.
Neulasta ist eine 'Einmaldosis' pro Chemozyklus. Allerdings müssen bestimmte Zeitabstände nach und vor einer Chemo eingehalten werden.
Als du Knochenschmerzen erwähnt hast dachte ich spontan an diese Spritzen. Mit Neupogen kenn ich mich nicht aus. Aber Neulasta verursacht Knochenschmerzen, dadurch dass da Knochenmark ja zur Aktivität angeregt wird.
Eine Neupogen-Spritze pro Zyklus? Reicht das denn? Wie oft bekommen das die anderen hier?

Bei einer Misteltherapie würde ich mich auch nur in die Hände eines erfahrenen Arztes begeben. Sonst könnt ihr euch das sparen. Es sollte auf jeden Fall ein Misteldifferenzierungstest durchgeführt werden.

Ob Mistel ja oder nein hatten wir hier schon einige Diskussionen. Ich denke, dass es keine wissenschaftlichen Statistiken darüber gibt. Und auch wenn ich sehe, was manchmal als 'Misteltherapie' angepriesen wird, dann wundere ich mich schon. Ein paar Srpitzen und das wars dann bzw. u.U. sogar nur Tabletten. Das ist sicherlich nicht ausreichend.
Also wenn 'ja', dann nur bei einem erfahrenen Arzt. Die einzigen Krebsarten wo ich (persönliche Meinung) mir als Kontraindikation erklären könnte (weil die Mistel ja genau da angreift) wäre die Leukämie und das Lymphom. Aber wie schon gesagt. Es wird immer eine Bauchentscheidung sein. Wir haben uns dann für Mistel entschieden. Haben aber auch überlegt.

Liebe grüße
Jutta

Lippel8000 14.06.2009 00:17

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Liebe Jutta,die Frage stell ich mir auch,ist Neupogen bei einmaliger gabe nach jeder Chemo(alle 3 Wochen) wirklich wirksam? meiner frau tut heute,nach der Neupogenspritze gestern,die ganze nackenund Schulterpartie weh,Knochen allgemein,die Schleimhäute am bzw.im po,scmerzen so schlimm,das sie schon angst hat,zum Klo zu müssen.Sie ist am überlegen,die Chemo abzubrechen.Aber die tarceva Pille wer weiß,ob es da besser wird.Sie baut so auf diese tablette.Vielleicht kann mir jemand sagen,was richtig wäre.Ja Jutta,diese krankheit macht einen wütend,ich bin so gespalten,in Hoffnung,in Zweifel,ändert sich das noch,oder bleibt das jetzt der ständige Begleiter?ich würde meiner Frau sogerne mal etwas positives sagen,das kann sie gut gebrauchen.Liebe grüsse Ingo

IrisR. 14.06.2009 00:39

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo lieber Ingo,
ich habe alle Beiträge von dir gelesen und mir tut es so schrecklich leid, dass es deiner Frau nicht gut geht.
Zum Neupogen kann ich dir sagen, meine Freundin bekam es einmal nach einem Chemozyklus, da ihre Leukos auch sehr weit unten waren und sie sollte einen Port bekommen.
Die Leukos stiegen innerhalb weniger Tage von 2300 auf 4700!
Alles liebe für dich und die allerbesten Wünsche für deine Frau.
Iris

mouse 14.06.2009 00:43

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Lieber Ingo,
erzähle Deiner Frau von mir. Ich war genauso fertig, genauso kaputt. Aber ich lebe immer noch. Während meiner Cisplatinchemo war ich soweit, dass ich dachte, warum lassen die mich nicht einfach sterben? Mir ging es so schlecht. Ich habe immer mall wieder Angst, immer wieder Phasen, wo ich sehr traurig bin, aber ich lebe!! Ich lebe unheimlich gerne! Stell Dir vor, neben der Angst vor dem nächsten Ct ist meine größte Sorge, dass ich möglichst bald wieder Golf spielen kann, dass meine Rückenschmerzen bald aufhören. Vergleichbare Sorgen wünsche ich Deiner Frau und glaube mir, sie werden kommen. Nicht mehr nur die unmittelbare Sorge ums Überleben.
Grüße sie sehr herzlich von mir, sie wird es wuppen. Wir sind so einige hier, die es schon seit einigen JAHREN schaffen, trotz Stadiums 4!
Warum sollte sie es nicht schaffen?
Liebe Grüße
Christel

Niedersachsin 14.06.2009 14:13

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Ingo, ich kann dich sehr gut verstehen!!!!Ich bin Angehörige und manchmal völlig hilflos.Ich würde meinem Mann gerne die Schmerzen und die Angst nehmen und habe Millionen Tränen geweint.Nichts ist mehr so wie es war und manchmal hoffe ich aus diesem Albtraum zu erwachen-aber leider holt mich die Realität dann wieder ganz schnell ein.
Mein Mann hat am Donnerstag die erste Chemo bekommen-Carboplatin und Drotaxel.Er ist schlapp,depressiv und hat die unterschiedlichsten Schmerzen.Seine Knochenmetastasen sind vorher bestrahlt worden und somit fast schmerzfrei(Gottseidank). Außerdem bekommt er Biphosphate zum Knochenaufbau.In der Klinik wurde er gut schmerzmäßig eingestellt mit Novalgin und Valeron.
Die Chemo soll alle 3 Wochen erfolgen ,dann wird die Hirnmetatase bestrahlt und dann heißt es abwarten.
Eine Misteltherapie würde ich bei Lungen CA nicht machen, da wie schon gesagt bestimmte Tumore damit erst richtig zu wachsen anfangen.
Das ewige Auf-und Ab macht einen ganz mürbe und die ständige Angst um den Partner auch(wir sind über 30 Jahre zusammen, aber noch relativ jung). Irgendwie fühlt man sich vom Leben beschissen, alle Planungen futsch.
Wir nehmen Hilfe von Psychoonkologen in Anspruch und ich werde eine Selbsthilfegruppe gründen.Alleine steht man das ganz schwer durch und die ach so lieben Freunde-sind plötzlich verschwunden.
Wünsche Dir und mir ganz viel Kraft und unseren Partner eine schmerz-und angstfreie Zeit.
Gruß aus Niedersachsen:knuddel:

Lippel8000 14.06.2009 18:08

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Liebe Iris,ich finde es wirklich nett,das du mir Mut machst.Auch danke liebe Misspiggy für die PN,das alles lässt mich hoffen.@ Liebe Mouse,ich danke dir für deine aufbauenden Worte,habe sie meiner Frau vorgelesen,sie wollte es nicht glauben,das du es so packst.Aber wenn wir so etwas hören,dann sind wir gestärkt und denken,ja,du hast ja recht,warum soll meine Frau es grad nicht schaffen.Und jeder sagt,die Medizin heilt 50%,aber die anderen 50% müssen vom patienten kommen.( Fällt nur manchmal schwer,daran zu glauben)@Liebe Niedersachsin,da sitzen wir ja in einem Boot,aber wenn ich hier so lese und das mach ich seit Tagen (manchmal auch Nächte lang) dann denk ich das kann es doch nicht gewesen sein,es muss eine Möglichkeit geben,dieses leben nicht so zu beenden,sondern im hohen Alter,wie geplant.Ich ziehe sowieso meinen Hut vor allen betroffenen,wie die mit der krankheit umgehen,diese Ruhe,diese Hoffnung und die kraft,die von jedem hier ausgeht,alle Achtung.Meine Frau sagte heute zu mir ( O-Ton): der soll sich warm anziehen,der krebs,jetzt hab ich die faxen dicke,jetzt reichen mir die Schmerzen,mal ist genug.jetzt wird er mich kennen lernen." ich war ganz platt und musste schmunzeln und dann bat sie mich das wir ein stück laufen!!! das ging auch gut,nur die Luft war so schwül,da klappte halt die Atmung nicht so ganz,aber sie zeigte Freude und Leben.das war für mich sooo schön und dann eure aufmunternden Worte,ich versuche mich zusammen zu reissen,aber ob es anhält,kann ich nicht versprechen.Liebe Grüsse Ingo

Lippel8000 15.06.2009 21:52

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
heute war auch ein schlechter tag für meine frau,die Chemo setzt ihr sehr zu.Sie hat so starke Verstopfung,dazu Darmkrämpfe,es ist schlimm.Ich hab ihr Movicol gegeben,hat nicht geholfen.Sie hat so bitterlich geweint,das bricht mir das herz.Ich muss schluss machen,schreib später wieder,sie weint so doll.Ingo

jutta50 15.06.2009 22:28

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Lieber Ingo,

die Verstopfung war bei meiner mama auch ganz übel. Nachdem wir am ersten Zyklus damit 'überrascht' worden sind, ist es mit jedem Zyklus besser geworden, weil meine Mama einfach auch schon vorbeugend dagegen sich hat was geben lassen. Hat 'es' sich erst mal richtig festgesetzt ist es halt einfach schwierig 'es' wieder zu lösen. Meine mama meinte gerade am Telefon, dass man auch mehr als 1 Beutel nehmen darf am Tag. Sie war sich aber nicht sicher. Schau mal in den Beipackzettel. Ich kann die Tränen deiner Frau gut verstehen. Ich hab auch meine Mama genau wegen der Verstopfung weinen sehen.

Liebe Grüße
Jutta

Michael Wilhelm 15.06.2009 22:48

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Guten Abend Ingo,

bei mir war es nict bei der ersten sondern bei der zweiten Chemo. Zwischen Tag 1 und Tag 8 sechs Tage kein Stuhlgang. An die Schmerzen werde ich durch Deine Beschreibung plastisch erinnert. Ich weiß nicht mehr genau, welches Mittel ich im Krankenhaus bekam. Es war ein weisses Plulver, aufzulösen in Wasser. Ich habe es zwei Mal täglich genommen. Innerhalb von zwei Tagen waren die Probleme vorbei.

Ich hoffe es wirkt bei Deiner Frau ähnlich schnell und nachhaltig. Es war übrigens nur einmal, dass ich diese Probleme hatte innerhalb von sechs Zyklen. Alles Gute.

Michael

misspiggy70 16.06.2009 02:33

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Ingo...

Deine Frau kann rugig 2 - 3 Beutel Movicol am Tag einnehmen und halt zusätzlich viel Trinken.

Wünsche Euch, dass es ganz schnell besser wird !!!

LG, Susanne

Lippel8000 16.06.2009 23:00

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
heute kann ich mal was gutes berichten,meine frau hat Stuhlgang!!! Ist es nicht toll,das man sich über "Stuhlgang" so freuen kann? Dieser krebs hat schon richtig schlimme Seiten.ichmöchte allen danken,die mir hier so mit ratschlägen zur seite stehen.Meine süße hat heut gelacht,war total beschwerde frei.ich bin so glücklich.Nun soll sie morgen sich auch erholen,dann wieder Großes Blutbild.Ich wünsche allen einen ruhigen und beschwerde freien Abend,Ingo

Biene310 17.06.2009 11:21

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Ingo,

wie man sich doch über so banale Dinge seit der Diagnose, wie Stuhlgang freuen kann.Das Leben bekommt eine ganz andere Sichtweite.

Ich wünsche euch das es weiter aufwärts geht.

ganz lieben Gruß

Sabine

jutta50 18.06.2009 00:05

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Lieber Ingo,

gott sei Dank! Kann eure Erleichterung gut nachvollziehen.

Beim nächsten Zyklus rechtzeitig daran denken!

Liebe Grüße
Jutta

mouse 18.06.2009 00:07

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Lieber Ingo,
schön dass es bei Deiner Frau mit der Verdauung wieder klappt. Ich habe bei der Chemo auch auf diese schmerzhafte Weise lernen müssen, dass es besser ist, nicht zu warten, bis man mal nicht kann, sondern sofort nach der Chemo Movicol zu nehmen. Lactulose Sirup geht auch. Nach einigen Tagen kann man dann damit aufhören und auf die nächste Chemo warten. Aber lieber eine Tüte zu viel oder zu oft, als zu wenig.
Ließ mal den Thread von Ninpa. Sie hat inzwischen Hirnbestrahlung ihrer Metastasen wegen hinter sich und stell Dir vor, sie ist letzte Woche von Bochum mit dem Auto an die Nordsee gefahren. Ich bin nur von Hamburg aus hin und habe sie und 2 andere aus dem Krebs Kompass dort getroffen. War sehr schön! Auch wenn Ninpas Kurzatmigkeit und mein Ischias uns keine größeren Spaziergänge erlaubten, so haben wir die Zeit dort sehr genossen. Mein Ischias tut so weh und behindert mich so sehr, dass ich heulen könnte, also natürlich auch nicht Golf spielen kann. Wenn sich das nicht schnell bessert, bin ich morgen, spätestens übermorgen wieder bei Onkodok. Im Notfall muss er mit stärkeren Schmerzmittel ran. Ich seh nicht ein, dass so ein blöder Nerv mir mein Restleben versaut.
Was ich euch sehr empfehlen kann, sind Kurzurlaube. Wenn es Deiner Frau gut geht, dann fahrt 2, 3 oder 4 Tage mit dem Auto irgendwo hin, mietet euch im Hotel ein und lasst euch ein bißchen verwöhnen. Wir nennen das kleine Fluchten. So ein Kurzurlaub von der Krankheit, auch wenn sie immer im Hinterkopf ist, tut gut.
Grüße Deine Frau herzlich von mir und auch Dir liebe Grüße
Christel

Lippel8000 19.06.2009 16:13

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
hallo Jutta und hallo Mouse,erstmal danke für eure Worte.ich war und bin echt froh,auf diese Seite gekommen zu sein.es hilft,nicht so allein mit seinem Schicksal zu sein.Gestern war ich mit meiner Frau zum shoppen,sie war so gut drauf,eine wahre freude.Am Abend als wir zu hause waren,da war sie aber echt down,legte sich aufs Sofa und schlief,innerhalb von 2 Min. ein.Sie hat sich ihre Ausbeute erst heute angesehn.Ihr Appetit ist gut.Aber ich verstehe eins nicht,sie hat doch diese eine Spritze Neupogen sich nach der Chemo gespritzt,die soll ja so gut sein.Aber das heutige Blutbild sagt,Leuk.= 3.2 das war vorige woche vor der Chemo auf 11.2,also sind die stark gefallen.Da mach ich mir Sorgen.Was kann man dagegen tun? Ist das gefährlich? Ich möchte da nichts unversucht lassen.Ach ja,der hausarzt sagt,das Mittel: Eunova Multi Vit soll ich ihr holen,das wäre gut.kennt das jemand? Wogegen oder wofür ist es? Ich schick euch liebe Grüsse,und Mouse: drücke die daumen,das deine Rückenschmerzen bald vergehen,das muss man ja nicht auch noch haben.ich muss immer schmunzeln,wenn ich lese,wie du an dein Golfen denkst,einfach toll.Als wäre alles andere unwichtig,echt stark von dir.tschüß sagt Ingo

jojo08 19.06.2009 17:12

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Gelöscht - Lippel8000 Fake!!!!!!!!!!!

misspiggy70 19.06.2009 17:39

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Ingo...

wenn die Keukos noch bei 3,2 sind, ist das vökkig ok. Nur wenn sie unter 2 kommen ist das nicht so günstig .
Am wievielten Tag nach der Chemo hat sich Deine Frau denn das Neupogen gespritzt ?
Wenn ich mich recht erinnere hatte mir mein Onkodoc damals mal erzählt, dass die Blutwerte so am Tag 11 - 14 am schlechtesten sind und anschließend geht es wieder bergauf.

Schön, dass es Deiner Frau so gut geht ... und dass sie nach dem Einkaufsbummel so k. o . war ist wohl auch verständlich. So ne Chemo geht schon ganz arg an die Substanz.

Ich wünsche Euch beiden ein wunderschönes Wochenende !

LG, Susanne.

Lippel8000 23.06.2009 23:54

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Heute war ich mit meiner frau zum MRT,wegen Metastasen im Kopf!!!! ich bin sehr nervös,meine frau sagt,dieses warten auf das Ergebnis ist so schlimm,das macht sie fertig.Wir haben grosse Angst.dann haben wir wegen der knochenschmerzen nach der Einnahme der Neupogenspritze gefragt,der Onkologe sagte,sie möge bitte eine stunde vor der Spritze,zwei schmerztabletten nehmen,dann treten die Knochenschmerzen garnicht auf.Nun haben wir schlimme tage vor uns,dieses warten ist das schlimmste mit.Dann am Montag wieder Chemo,hoffentlich gehts ihr nicht so schlecht.Gestern hat sie den Rest ihrer Haare verloren,sie weinte und lachte,ich werd nicht schlau aus ihr.Sie ist so verändert,so abwesend,dann so euphorisch,sie hat Mut,dann wieder nicht.was mach ich bloß mit ihr.Ich wünsche allen einen schönen Abend,ohne Schmerzen und Tränen,Ingo

mouse 24.06.2009 00:17

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Ach, lieber Ingo,
die Warterei ist wirklich so nervend, so schlimm, einfach Folter! Im Prinzip müssten wir alle mal eine Riesendemo machen,damit den Ärzten klar wird,was sie damit anrichten und welchen riesennegativen Stress sie damit auslösen. Wird das MRT nur so gemacht oder hatte Deine Frau irgendwelche Anzeichen, dass das Metas sein könnten? Falls Deine FRau Metas im Kopf haben sollte, kann ich Dir wirklich nur den Thread
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=33252
von Ninpa / Beate ans Herz legen. Du wirst sehen, Hirnmetas sind keine Todesurteil. Auch in "meinem" Thread wirst Du z.B. Wolf finden, der lebt seit über 2 Jahren, trotz Hirnmeta. Klar, Hirnmetas hauen einen so um, wie es die Diagnose tat, aber es ist nicht das Ende.
Was Du für Deine Frau tun kannst? Sei einfach lieb zu ihr. Mein geliebter Mann ist es auch und das tut gut. Falls sie Hirnmetas haben sollte, könnte die Persönlichkeit sich verändern. Denke daran, es ist nicht gegen Dich gerichtet ,wenn sie merkwürdig wird, es sind die Metas.
Liebe Grüße
Christel

Lippel8000 24.06.2009 00:41

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Mouse,erstmal DANKE für deine tröstenden Worte,ich komme mir ziemlich blöde vor,hier bei sovielen Damen mich als mann "auszuheulen",aber ich bin sooo froh,euch hier kennen gelernt zu haben,weil ihr mir helft.Also,meine Frau sollte nur mal so vorsichtshalber wieder ein MRT machen.Gründe gabs keine.Wir hoffen halt auf wenigstens mal einen positiven Bescheid.ja, du hast recht,ich liebe meine Frau über alles und ich tue auch alles für sie,weil man sich doch nicht durch die krankheit entfernt,sondern wir stehen immer näher zusammen,wenn es da überhaupt eine Steigerung gab.Ich wünsche dir eine schöne Woche und keine Schmerzen,Ingo

mouse 24.06.2009 01:10

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Lieber Ingo,
Du bist eben ein kommunikativer Mann und ein kommunikativer Mann hat Schlag bei den Frauen. Deine weiß es sicher zu schätzen! Aber Du bist bei weitem nicht der einzige Mann hier. Ich bin zu müde alle aufzuzählen, sicher ist nur, sie profitieren genauso wie wir Mädels von diesem Forum.
Sei lieb gegrüßt
Christel

Lippel8000 24.06.2009 19:54

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Liebe Mouse und alle anderen,ein schrecklicher Tag! Wir haben die nachricht,das meine Frau tatsächlich eine metastase im hirn hat,sie liegt " mittig zentral" was das auch heissen mag.Sie ist 0,06 mm gross.Der Doc sagt,sie wird zur zeit weder bestrahlt,noch sonst was ,sie kümmern sich weiterhin um die metas in der letzten Lunge meiner Frau.Sie wollen sie lediglich beobachten.Sie soll beim Sehnerv liegen.Der Doc sagt,wenn Chemopause ist,so ca. August,dann könnte man eventuell bestrahlen.Wir sind am Boden zerstört.Was ist wenn zu lange gewartet wird? Was ist wenn sie jetzt früher stirbt? was kann es für Auswirkungen geben? Welche Auswirkungen müssen wir erwarten? Mein Gott,warum ausgerechnet jetzt das hirn? davor hatten wir die meiste Angst. ich kann garnicht klar kommen.meine Frau weint und soll Montag die 2. Chemo kriegen.kann die Chemo das ding zum absterben bringen? tausend Fragen,ich weiß,aber für uns ist das zuviel.Liebe grüße Ingo

misspiggy70 24.06.2009 21:15

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Hallo Ingo...

Dass die Nachricht einer Hirnmetastase Euch erstmal umgehauen hat kann ich sehr gut verstehen und vor allen Dingen auch nachvollziehen.
Ich hatte auch bereits bei Diagnosestellung 2 Hirnmetas ( 5 mm + 8 mm ).
War auch erstmal total geschockt.. aber auch dagegen kann man etwas tun.
Ganzkopfbestrahlung, oder eben auch Gamma Knife / Cyberknife...
Gamma Knife habe ich damals machen lassen und die Metas sind damit vollständig zerstört worden.
Im Mai diesen Jahres hat man dann neue Metas im Hirn entdeckt und auch diese habe ich wieder mit Gamma Knife wegmachen lassen... alles völlig Komplikationslos und ohne Schmerzen. Auch Nebenwirkungen hatte ich keine.
Ich kann nur sagen, dass es mir trotz Hirmetas wirklich richtig gut geht und ich in keinster Weise eingeschränkt bin.
Deine Frau darf jetzt nicht den Mut verlieren.. das ist wirklich das Wichtigste !!!

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft !!!

LG, Susanne

mouse 24.06.2009 23:31

AW: Bekomme ich hier Hilfe?
 
Liebe Ingo,
die Nachricht haut wirklich um. Was die Hirnmeta angeht, kann ich nur auf Ninpa/Beate und Misspiggy/Susanne verweisen. Da kannst Du lesen, dass man auch mit Hirnmetas fertig wird.
Ich nehme mal an, dass Deine Frau in Großhansdorf behandelt wird. Die sind nicht schlecht da, trotzdem würde ich zu einer Zweitmeinung raten. Überweisung vom Hausarzt reicht. Schön wäre es allerdings, wenn Du die Untersuchungsergebnisse auch hättest. Raten würde ich Dir zu meinem Onkodok. Der ist in einer sehr großen Praxis mit 10 Onkologen und einer Tagesklinik. Jeder der bisher bei Onkodok war und das war Sabine aus Sachsen-Anhalt wegen der Zweitmeinung und Leo aus Hamburg (der ist dahin übergewechselt) ist sehr zufrieden mit ihm und vor allem voller Lebensmut aus der Sprechstunde gekommen. Wenn Du möchtest gebe ich Dir die Adresse per PN.
Ganz liebe Grüße für Dich und natürlich auch für Deine Frau.
Das Ende der Fahnenstange ist noch nicht erreicht!
Christel


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