Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo ......seit einiger Zeit lese ich nun schon in diesem Forum.Nun denke ich,daß es gut tut sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen.Also habe ich mich angemeldet!Mein Vater bekam im Juni die Diagnose epitheloides Mesotheliom rechts.Hatten wir vorher noch nie von gehört,aber er hat lange in einem großen Chemiewerk gearbeitet und ist dort wohl mit Asbest in Berührung gekommen.Das KH hat auch gleich die BG angeschrieben.Seit Anfang Juli bekommt er Chemo(Alimta/Cisplatin) und seit 2 Wochen Bestrahlung.Da er im KH schon ziemlich abgenommen hat(durch wochenlanges Liegen an der Maschine die Wasser u. Luft aus der Lunge zieht),haut ihn die Chemo ziemlich um.Man kann sich garnicht vorstellen,das es noch mal etwas aufwärts geht! Und man fühlt sich so hilflos,weil man so wenig helfen kann.Was kann man denn zusätzlich tun?
Danke im Vorraus und alles Gute für alle!

Gruß Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hi Tinchen

EIngeltich kannst Du selbst recht wenig tun. Sei einfach für ihn da, erlebe die Zeit mit Ihm und zeige ihm jeden Tag auf Neue, dass er geliebt wird und nicht alleine ist in dieser schweren Zeit. Erdrücke Ihn aber gleichzeitig nicht, gib ihm auch etwas Freiraum und die Zeit, die er für sich alleine braucht. Hört sich kompliziert an, wirst Du aber schätzungsweise instinktiv richtig machen.
Vom medizinischen her, kann man leider herzlich wenig machen ausser behandeln und zuschauen. Leider ist noch kein Kraut gegen ein Mesotheliom gewachsen.
Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft in schwerer Zeit.
Gruss
Stefan

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Stefan!
Vielen Dank für Deine Antwort! Ja,ich glaube ich "erdrücke" im Moment etwas.Stelle zu viele Fragen,bombardiere ihn mit guten Ratschlägen,gebe Tips zu aufbauenden Mitteln usw.Ich denke ich muß mich da ein bißchen zurücknehmen,denn es nervt ihn auch manchmal(aber ich meine es doch nur gut)!Auch meine Mutter tut alles für ihn und selbst da ist er manchmal richtig ungerecht.Aber man kann sich ja auch gar nicht vorstellen,wenn man selbst in dieser Situation wäre! wünsche ein schönes WE und auch alles Gute für Euch!

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Tinchen,
ich bin auch leider seit Januar hier registriert und Leser der meist traurigen
Nachrichten....
Bei meinem Vater ist auch das epitheoilide Mesotheliom festgestellt worden.
Nach 2 Pleuraverklebungen und 2 Bestrahlungstherapien haben die Ärzte letzten Donnerstag mit der ersten Chemo begonnen.....
Es geht ihm schlecht...Hat so fast alle Nebenwirkungen....Die Haut ist aufgeplatzt und die Mundschleimhäute stark entzündet usw....
Er liegt fast nur im Bett und ist teilweise sehr ungehalten und aggresiv...
Ich tel. 4 x tägl. mit ihm und versuche ihn täglich zu besuchen und zu
unterstützen...Oft gelingt es mir aber oft möchte er auch alleine sein und
ruhen....Mein Vater lebt seit dem Tod meiner Mutter alleine...Ist natürlich
auch für die Situation nicht so positiv...Aber ich wohne nur 5 Min. entfernt
so dass ich allzeit für ihn da bin.....
Anfangs habe ich auch versucht auf ihn einzureden oder ihn zu etwas zu drängen sprich Unternehmungen aber mittlerweile habe ich sehr viel gelesen und gehört so dass ich ihn nicht mehr "stresse"....
Er weiss dass wir (mein Mann und ich) für ihn da sind und alles erdenkliche
für ihn tun...Aber wie gesagt wir können nur das tun was er selber zulässt...
Er hat heute Geburtstag (64 Jahre) und liegt den ganzen Tag im Bett...
Ich war kurz bei ihm....Selbst meinen Mann und unser 3 jähriges Kind wollte
er heute nicht sehen...Viell. Morgen wenns ihm besser geht, sagt er....
Versuche auch Du deinem Dad einfach das Gefühl zu geben für ihn da zu sein....Wenn er möchte wird er auch dazu bereit sein und sich öffnen...
Sicherlich sind unsere Väter auch durch diese Krankheit sehr sensible und
Stimmungsschwankend..Man muss wirklich lernen damit umzugehen....
Wünsche Dir und uns allen ganz viel Kraft
Liebe Grüsse
Birgit

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo zusammen........
@Birgit : Welch ein trauriger Geburtstag für Deinen Vater und Euch.Vielleicht gehts ihm ja heute etwas besser und ihr könnt ihn sehen.Habe selbst 2 Jungs(3J. u.10J.)und die nehme ich auch meistens nicht mit zu ihm,weil ihn das einfach zu sehr anstrengt.Der Kleine versteht auch noch nicht warum Opa nicht mehr mit ihm auf den Spielplatz oder in den Park geht.Er liegt eben nur noch auf der Couch oder im Bett.Dem Großen kann man schon mehr erklären.
Furchtbar,daß Dein Vater so viele Nebenwirkungen hat.Das mit der Mundschleimhaut stelle ich mir schrecklich vor.Großen Appetit haben sie ja meistens sowieso nicht und wenn dann auch noch der Mund wund ist.Mein Vater hat das Gott sei Dank nicht.Er hat bis jetzt "nur" diese wahnsinnige Müdigkeit u. Antriebslosigkeit und eben die Schmerzen.Zusätzlich bekam er nun auch noch eine Thrombose im Arm.Ja,da darf man auch mal ungenießbar sein. Wünsche Euch alles Gute und auch viel Kraft weiterhin!

@ 007: Danke auch für Deine netten Worte.Schrecklich,direkt mehrere nahe Angehörige durch diese Krankheit zu verlieren.Das muß man erst mal ertragen!
Ja,die Stimmungsschwankungen sind wirklich extrem.Und auch der Zustand ist jeden Tag anders.Mal schöpft man Hoffnung,weil er sich mal wieder für Dinge interessiert(die früher Alltäglichkeiten waren) und am nächsten Tag ist alles anders.Da muß man sich erst mal dran gewöhnen.Alles,alles Gute auch für Dich und die anderen!
LG Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Tinchen und alle andern.
auch mein Lebensgefährte ist an dieser schrecklichen Krankheit gestorben. Ich kenne diese Stimmungsschwankungen aus eigener Erfahrung. Aber die die so schwer erkrankt sind dürfen diese Stimmungswechsel haben. Sie müssen die Gewissheit ihrer Erkrankung ertragen. Sie müssen Strahlentherapie und Chemo aushalten und last but not least müssen sie auch manchmal uns Angehörige aushalten. Manchmal sind sie gar nicht in der Lage uns zu sagen was sie wollen. Darum schicke ich euch allen Angehörigen wie Betroffenen ein riesiges Kraftpaket.
http://www.animaatjes.de/bilder/p/packchen/1.gif Wann immer ihr Kraft braucht langt in dieses Packet hinein und holt euch was raus.
Liebe Grüße von Erika

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Erika!
Das ist ganz lieb.Vielen Dank!Kraft können wir ganz bestimmt immer wieder brauchen.Du hast das ja leider auch schon mitmachen müssen.Ich frage mich manchmal auch was noch alles auf uns zukommt.Im Moment geht es meinem Vater einigermaßen,aber morgen steht die nächste Chemo an.Anfang der Woche soll er dann eine Blutübertragung bekommen,weil die Blutwerte so schlecht geworden sind.Das letzte CT hat gar keine Änderung gezeigt.Das kann man jetzt positiv oder negativ sehen!Ist zwar nicht schlimmer geworden,aber gebracht hat die Chemo bis jetzt auch nichts.Wobei er sowieso eine nicht ganz so starke Chemo bekommt,da er nur noch eine Niere hat.Wünsche ein schönes Wochenende und nochmals danke für das Kraftpaket!
LG Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo 007!
Das ist ja das Problem.Was wir sagen ,darauf hört mein Vater nicht.Er vertraut da voll und ganz den Ärzten.Ich kann nur hoffen das die wissen was sie da tun.Hoffentlich hält die Niere das alles aus.Habe ihm Kräuterblut empfohlen(was er auch nimmt) für die Eisenwerte.Weiß aber nicht,ob das was bringt.Ich denke auch die Chemo gibt ihm und uns auch noch ein bißchen Hoffnung!
Gruß Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo,
ich melde mich nochmal kurz. Wie alle Angehörigen hier habe auch ich damals die Erfahrung gemacht das ich meinen Lebensgefährten dazu bewegen wollte doch dies oder das zur Stärkung seines Imunsystems zu nehmen oder auch zum Appetit anregen und er ist nicht drauf eingegangen. Aber als sein Bettnachbar im KH ihm in der Richtung einen Vorschlag gemacht hat hat er ihn angenommen. Vielleicht konnte er es da besser weil auch sein Bettnachbar ein Betroffener war.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft
Liebe Grüße von Erika

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Erika!
Ja,da wirst Du recht haben,das sie von Betroffenen mehr Ratschläge annehmen.Mein Dad sagt immer,er könne ja nicht alles nehmen,was ich so gehört und gelesen habe und es sind ja sowieso schon so viele Medikamente die er nehmen muß.Da nervt es wahrscheinlich auch noch mehr zu schlucken.
Freitag hatte er ja Chemo und hat noch eine Blutübertragung bekommen.Samstag ging es ihm dann so gut,das er sich zugetraut hat zu uns zu fahren(sind so ca.30km).Habe mich total gefreut,war seit langem sein bester Tag.Aber Montag gings schon wieder abwärts.Ich war wohl zu euphorisch,das hält nie lange an.Ist wohl so bei dieser Mistkrankheit!
Wünsche einen schönen Tag!
LG Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo, liebe Gemeinschaft,

ich bin aus Zufall auf dieses Forum gestoßen. Ich hoffe, hier mit meinem Anliegen richtig zu sein und möchte einige Fragen stellen, die Betroffene beantworten sollten.
Ich bin 59 Jahre. Nachdem ich im letzen Jahr Leistungseinbußen im Ausdauersport festgestellt habe, die ich auf eine vergangene Borrelioseinfektion geschoben habe, hatte ich im Frühjahr eine dicke Bronchitis. Daraufhin habe ich dann, als im März 09 ein Erguß im linken Pleuraspalt (2l) festgestellt wurde, Einen Termin zur Punktion. Gleichzeitig wurden mehrere Stanzbiopsien des Rippenfells genommen. Punktat und Biopsie ergab nichts außer Proteinniederschläge und gereizte Mesothelzellen; rotes und weißes Blutbild unauffällig;CRP im Serum 0,4 mg/dl. CT ohne kanzerogenen Befund. Auch eine Bronchoskopie und eine Gastroskopie und Coloskopie ergab, daß ich völlig gesund sei. Man stelle einen rezividierenden Pleuraerguß (postinfektiös) am 26.06 09 fest und emfahl mir, auf TB untersuchen zu lassen. Schon dort sagte die Histologie : differenzialdiagnostisch Mesotheliom aber wenig wahrscheinlich und auf die durchgemachte Bronchitis (Lungenentzündung!!) eher zurückzuführen.
Dann schöner Urlaub, gewandert, Fahrrad gefahren an der Ostsee, danach dann doch die sicherhalb empfohlene Thoraskopie stationär in der Lungenklinik.
Dort Aufenthalt vom 17.08. bis 29. 08.09.
Befund: Floride Pleuritis mit Nachweis abnormer Zellkomplexe. Tumorzellfreier Pleuraerguß. Zur Abklärung immunhistologischer Untersuchung. Doch TB? Leider nein. Der Nachbericht ergab: malignes epitheloides Pleuramesotheliom. Stadum III T2 N1 M0. Keine Asbest.Ablagerungen im Feinschicht-CT; Lympfknoten vergrößert aber nicht auffällig. (Im oberen Mediastinum unter 1cm).
So kann es gehen. Leider. Anschließend Chemo: 4 Zyklen.
Ich habe die erste Chemo mit Cisplatin 75 mg/m²; Alimenta 500 mg/m² jetzt bekommen; gehe zur Stichkanalbestrahung und schlage mich mit den Nebenwirkungen herum. Bin schlapp, keien richtigen Geschmack und ewig einen bitteren Geschmack im Mund. Am 15.09. zweite Staffel nach drei Wochen.Habe davor ein wenig Sorge. Schlapp bin ich auch von den 10 Tagen Krankenhaus; nur gelegen nach der Thoraskopie mit Schlauch für den Unterdruck.
Meine Hoffnug, daß es mir nach vier Tagen besser geht, hat sich nicht erfüllt. Ich hätte mich so gefreut, nach dem Krankenhausfraß mit meiner Frau schön Essen zu gehen. Keine Lust jetzt.
Jetzt ist der Bericht doch sehr lang geworde.Aber vielleicht ein Hinweis, wie tückisch dieser Krebs ist.
Meine Frage: Was sagt dieses Stadium: III T2 N1 M0 ?
Ist eine Lungen- OP eine Alternative?
Wie wird/wurde die Chemo von Betroffenen vertragen?

Mit freundlichen Grüßen

Bernhard

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Guten Morgen Bernhard,

willkommen in dieser doch allgemeinen recht traurigen Runde....

007 hat kurz und sachlich recht alles bereits geschildert...

Bei meinem Vater wurde Ende Januar auch diese Diagnose festgestellt.
Aufgrund seines allgemeinen schlechten Gesundheitzustandes..Diabetes,
Gallen und Leberkrankheit wurde bei ihm keine OP durchgeführt...
Es wurde mit einer Strahlenbehandlung begonnen und vor genau 4 Wochen
bekam er die erste Chemo.
Wir versuchten nach jedem Strohhalm zu greifen und dachten die Chemo
"brings".
Aber leider schlug diese direkt nach 2 Tagen auf sämtliche Organen.
Er hatte alle Nebenwirkungen die bekannt sind. ..
Vor genau 15 Tagen hat er den Kampf verloren. Akutes Leber und Nierenversagen. Er war bis zum Schluss positiv gutgelaunt und glaubte an das Gute.
Er ist am 15.August 64 Jahre geworden.
Er hatte die letzten Jahre immer mächtig Schmerzen und nach der Diagnose
einige Krankenhausaufenthalte und trotz Tabletten die Schmerzen nicht im
Griff bekommen.
Am letzten Tag hat er eine Bluttransfusion stationär bekommen später dann
endlich Morphium. Er schlief dann endlich mal ohne Schmerzen entspannt
und ruhig ein und glaubte am nächsten Tag mit mir nach Hause zu fahren.

Das was ich Dir aber mitteilen möchte ist folgendes.
007 hat es auf dem Punkt gebracht. Es gibt hier in diesem Forum wenig "Schön zu reden". Aber genau das wollte ich damals erfahren. Die Wahrheit und keine Rücksichtnahme. Ich wollte alles wissen und habe monatelang die Nächte im Internet nach Infos durchforstet.
Trotz überwiegenden schlechten Prognosen gab ich nie die Hoffnung auf.
Glaubte jeden Tag an die "Ausnahmen" die es doch sicherlich gibt.

Egal wie Du dich entscheidest. Das was Du tust musst Du auch wollen und auch dran glauben.
Die OP ist sicherlich das sinnvollste und ich wünsche Dir auf diesem Weg alles
alles Gute.....
Die Chemo hat mit Sicherheit auch gute Seiten. Aufgrund der akuten Leberkrankheit bei meinem Papa war die Chance sehr gering und klein.
Das alles wussten wir aber vorher nicht und somit wissen wir auch jetzt
nicht wie wir uns mit dem Wissen vorher entschieden hätten...

Liebe Grüsse
Birgit

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Bernhard!
Tut mir sehr leid,daß Dich diese schreckliche Krankheit auch erwischt hat.Bei meinem Vater ist es leider inoperabel,aber wie Du so schreibst hört es sich an als wenn Du körperlich sehr fit bist.Das ist eigentlich eine wichtige Voraussetzung für eine OP.Haben die Ärzte sich denn geäußert,ob sie operieren können?Das mit der Schlappheit u.Antriebslosigkeit kenne ich von meinem Vater.Kann man wohl leider wenig machen.
Ich würde mich da 007 anschließen,für eine OP,wenns möglich ist.Alles andere ist ja leider nur lebensverlängernd.Aber das kann nur jeder selber entscheiden,das ist bestimmt nicht einfach.
Ich wünsche Dir alles,alles Gute u. viel Kraft!
LG Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Liebe Tinchen, hallo Fabi und 007,
Danke für die schnelle Antwort. Man hat mir in der Klinik von einer OP abgeraten, weil eine hohe Mortalität bei Entfernug von Herzbeutel, Rippenfell, li.Lunge und einer durchaus möglichen Verschleppung von karzinogenen Mesothelzellen möglich ist.
Ich werde mich aber trotzdem informieren und eine Zweitmeinung einhole; daß hat mir der Chef der Lungenklinik auch geraten und will alle Unterlagen bereitstellen. Er hat nur eben schlechte Erfahrungen in der Giessener Uniklinik gemacht, aber die Fallbreite ist mir natürlich auch nicht bekannt.
Ich muß mich entscheiden: alle meine private und berufliche Baustellen zu schließen (ich bin niedergelassener Zahnarzt) zu schließen und mit einer Lebenserwartung von einem 3/4 Jahr zu leben, oder das hohe Risiko eines frühen Todes durch OP.
Ich bin nicht traurig. Ich habe ein erfülltes Leben gehabt und kann meine Sachen noch alle regeln; wie viel schlimmer ist ein tötlicher Unfall. Es ist nicht schlimm, nicht 90 zu werden; das ist auch nicht schön und Alzheimer bleibt mir erspart. Wenn das Buch meines Lebens nicht so viele Seiten hat wie gehofft, kann ich das nicht ändern und hadere nicht mit meinem Schicksal. Ich blicke nach vorne.
Viele Grüße an Leidensgenossen und Ihre Familien und Freunde!
:augendreh:augendreh
:rotier:

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo zusammen.......
still hier geworden im Forum.Aber ist vielleicht ein gutes Zeichen,daß nicht mehr soviel dazukommt.Mein Papa ist im Moment ziemlich stabil,wenn man das so sagen kann.Er geht wenigstens mal einkaufen,nimmt meiner Mutter mal das Kochen ab usw.Da war vor ein paar Wochen nicht dran zu denken.Nur ist er so extrem abgemagert.Liegt das eigentlich an der Chemo,das obwohl er gut ißt,so abnimmt?Morgen steht dann die nächste Chemo an und Ende des Monats wird ein CT gemacht.Und davor hab ich das große Zittern!!!
Ganz liebe Grüße an alle. Tinchen:rolleyes:

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Tinchen,

still geworden ist es, weil der Krebs doch recht selten ist. Habe gestern meine 2. Chemo bekommen, heute nach Hause. Mir geht es gut, gegen das Schlechtsein gibt es etwas, das mir direkt nach der Chemo gespritzt wurde und heute morgen noch einmal.
Wichtig ist die Vorgeschichte. Ich habe mich zur Vermeidung von hohem Blutdruck und Alterszucker mit 54 Jahren dem Ausdauersport zugewandt und habe, obwohl ich es vorgrogen hätte, lieber nach der anstrengenden Arbeit vor dem Fernseher die Beine hoch zu nehmen und immer dicker zu werden. ich habe begonnen zu laufen. Das habe ich letztes Jahr nur noch bedingt wegen zunehmendem Luftmangel gemacht, bin aber im Herbst noch 10km gelaufen und im November 44 km gewandert. Das versuche ich in meiner chemofreien Zeit nach der nächsten Chemo vielleicht wieder zu machen- oder auch die Hälfte, das werde ich sehen.
Dienstag habe ich einen Termin in der Uni Erlangen, um mich über die Risiken und Prognosen einer vielleicht doch noch kurativen chirurgischen Möglichkeit umfassend zu informieren. Erlangen ist führend in Deutschland .

Danach melde ich mich noch einmal.

Grüße an alle

Bernhard

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Liebe Marie-Luise, lieber Jürgen,

bitte teilt mir doch näheres über die OP mit! Meine Email-Adresse ist:
bernhardlohr@gmx.de.

mfg

Bernhard

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Bernhard!
Ich drücke die Daumen für Dienstag,daß Du positive
Nachrichten bekommst.Finde es auch super,daß Du trotz
Chemo weiter Deinen Sport machen willst.Macht bestimmt
auch den Kopf frei.Wünsche Dir von Herzen,das Du das weiterhin
machen kannst.Halte uns auf dem Laufenden!
Liebe Grüße und ein schönes Restwochenende
Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo zusammen,
Wollte mich mal wieder melden.Sitze auf heißen Kohlen.Mein Vater ist heute zum CT.Bin total rappelig und hoffe auf ein einigermaßen gutes Ergebnis.Das Schlimme bei uns ist,daß bei unserer Mutter letzte Woche auch noch Krebs festgestellt worden ist.Sie hat ein Zungenrandkarzinom!Das ist alles ein bißchen viel auf einmal.Jeder Gedanke dreht sich nur um diesen ver......Krebs!Bei ihr stehen diese Woche noch einige Untersuchungen aus CT,Ultraschall und so.Von daher wissen wir noch nicht viel.Uns wurde gesagt,daß wohl als erstes die Lymphknoten im Hals befallen würden.Also wieder hoffen,beten und
warten,das es nicht so ist.
@Simone: Wie geht es deinem Vater.Erholt er sich etwas In Falkenstein?Ich hoffe doch!

@Bernhard: Was ist denn in Erlangen herausgekommen?Hoffentlich was positves!

Liebe Grüße von einem nervösen Tinchen :confused:

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallöchen,
heute war mein Vater beim Gespräch mit seinem Onkologen,
da ja letzte Woche ein CT gemacht wurde.Der war sehr zufrieden.
Der Tumor ist wohl leicht zurückgegangen und er spräche gut auf
die Chemo an.Ich freue mich (zwar verhalten)weil man ja weiß wie
tückisch diese Krankheit ist.Aber im Moment ist das doch zufrieden-
stellend.Nun bekommt er noch wöchentlich eine Spritze,die die roten
Blutkörperchen anregen soll.
Im Moment frohe Grüße!
Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Tinchen,

übermorgen ist meine dritte und letzte Chemo; ich habe mich nach einem Gespräch mit dem Chef in Heidelberg und Essen für die OP eauch nantschlossen. Die Spritze für die roten Blukörperchen bekomme ich auch vor jeder Chemo, weil ich so schlechte Blutwerte (Neutrophile) habe. danach geht der Wert aber immer weiter sehr stark in die Knie, weil ja alles aus den blutbildenden Knochenzellen ausgespült wird und der Nachschub durch die Chemo nicht mehr funktionniert. Also bin ich stark infektionsgefährdet, und weil alles jetzt vom letzen Mal unten ist, habe ich für morgen wieder eine Spritze in den Bauch bekommen. Na ja, dann wird es mir nächste Woche wieder elend gehen. Heut trinke ich erst einmal mit Freunden eine Flasche Barolo!!

mfg

Bernhard

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Bernhard,

Ich hoffe Du hast die gute Flasche Wein mit Freunden gestern abend
genossen.Drücke Dir die Daumen ,daß es Dir nach der Chemo diesmal
nicht so schlecht geht.Ist denn schon ein Termin für die OP angesetzt?
Wünsche Dir auf jeden Fall jetzt schon mal alles ,alles Gute!

Herzliche Grüße
Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo, Tinchen,

leider ist es bei 4 Personen nicht bei einer Flasche geblieben; heute hat man mich wieder nach Hause geschickt, weil die Blutwerte für die Chemo noch nicht stabil genug waren. Morgen neues Blutbild und erneute Aufnahme.
14 Tage nach der Chemo soll ich ein neues Feinschicht-CT machen lassen und mich wieder in Essen zur OP-Planung vorstellen, die dann kurzfristig anberaumt werden wird. Ich habe überhaupt nicht mehr die Zeit, meine Sachen zu regeln!

Viele Grüße

Bernhard

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Bernhard,

freue mich für Dich, das sind doch mal echte Lichtblicke in diesem Forum. Hast Du mal was von den Auto-Immun-Therapien AHIZE oder IAT gehört? Was hältst Du als Arzt von sowas?

Liebe Grüsse

Sonja

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Liebe Sonja,

leider nein; ich bin Zahnarzt und damit in weiten Bevölkerungskreisen als "Schmalspurmediziner" :knuddel::knuddel:bekannt.

Gruß

Bernhard

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Liebe Sonja, liebes Tinchen,

ich habe nach aktuellen Überlebensraten beim Mesotheliom gesucht: beim diesjährigen 13.World Conference in San Franzisko wurde ja hauptsächlich über das nicht kleinzellige Bronchialkarzinom referiert, aben am Rande auch über das maligne Pleura-Mesotheliom. In frühen Krankeitsphasen steht zur Diskussion, wie agressiv ggf. operiert werden sollte. Über einen Zeitraum von 9 Jahren von 208 Patienten mit radikal operiertem MPM wurden ausgewertet.
Die Untersuchzng von Nakas et al. untersuchte, ob die radikale Pleurektomie/dekortikation beim lokal fortgeschrittenen MPM nicht genau so effektiv ist wie die extrapleuralePneumonektomie (Total-OP!)
Ergebnis: Ein Krankheitsprogress trat bei 68% der Pat. nach Total-OP auf; bei der Teil-OP waren es 53%. Nachbeobachtungzeit: 20M/16M. Die Lokalisation war unterschiedlich: zu 73% häufiger einen lokalen Prozeß nach Pleurektomie/Dekortikation als nach Total-OP (50%), aber die Kombination aus lokalem Prozeß und Fernmetastasen bei der Total-OP häufiger.
Die Zeit bis zur symtomatischen Krankheitsverschlecherung war mit 11 M in beiden Gruppen vergkeichbar.Das gesamtüberleben war mit 19,1 M nach Radikal-OP der schonenden Methode ähnlich (25,4 M)

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Liebe Sonja, liebes Tinchen,
Teil 2:

geschätztes Überleben nach Nakas et al.; WCLC 2009 in san Francisko:

1 Jahr 67% total( n=91)/ 70% Teil -OP ( n= 62)
2 Jahre 38% 50%
3 Jahre 19% 28%
4 Jahre 11% 18%

Beide OPs sind in ihrer Effektivität vergleichbar. Obwohl die extrapleurale Pneunonektomie eine bessere Kontrolle der Erkrankung zu ermöglichen scheint, überträgt sich dieser Forteil nicht in einem verbesserten Gesamtüberleben beim lokal fortgeschrittenem epitheloiden Pleuramesotheliom.
Ein weiterer Punkt war der Einsatz von Angiogenese-Hemmern wie Bevacizumap, die bisher in der Augenheilkunde eingesetzt waren; und des weiteren Mesothelin- Antikörper, mit denen aber erst geforscht wird.
So. das war`s. jetzt fahre ich zu meiner 3. Chemo mit Cisplatin/Alimenta; danach entscheidet das CT, ob eine OP bei mir sinnvoll ist.

Viele lebe Grüße

Bernhard

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallöchen,
meine Güte Bernhard,da hast du dir aber Mühe gegeben mit deiner Recherche.Vielen Dank,dafür!Ist aber trotzdem immer wieder erschreckend,wie niedrig die Überlebensrate so,oder so ist.Gott sei
Dank wird immer weiter geforscht und in ein paar Jahren sieht´s
vielleicht schon anders aus.Wobei uns das jetzt leider nicht mehr hilft.
Doch der eigentliche Boom der Krankheit soll ja erst noch kommen,durch die Asbest Spätfolgen.Der Arzt im Krankenhaus hat bei einem Gespräch mit uns
gesagt:Vor ein paar Jahren hätten wir so gut wie gar nichts mehr für ihren
Vater tun können.Da war ich schon ziemlich geschockt!Aber zu der Zeit wußte ich noch gar nichts über diese Krankheit,geschweige denn den Namen
Pleuramesotheliom schon mal gehört!
Hoffe du hast die Chemo heute gut überstanden.Finde deine Einstellung
nach wie vor bewundernswert.Außerdem die Hoffnung soll man ja nie aufgeben
und ich weigere mich auch das zu tun!

Ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier!
Tinchen :rolleyes:

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

hallo meine lieben
wenn ich das so lese bekomme ich schreckliche angst glaubt ihr nicht daß man schon als patient auch dazu beitragen kann wie der weitere krankheitsverlauf wird.
ich darf jetzt gar nicht denken das mein mann vielleicht noch ein oder 2 jahre leben darf, es wurden schon krebspatienten aufgegeben und leben heute noch. Sch. statiskik.
l.g.anita

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Danke lieber Bernhard für die Info. Wusste ich doch, daß Schmalspur stark übertrieben ist...smile. Also Fazit: Total-Op ist nicht so gut, aber das Rippenfell entfernen, obwohl noch vom Krebs etwas überbleibt, ist von der Überlebensrate um wenige Monate besser.

Also ich schicke morgen alle Unterlagen nach Gröbenzell. Da guckt man sich in einem Zellbiologischem Institut mal an, ob mein Vater geeignet für AHIZE ist. Wenn ich das als Laie so richtig verstanden habe, werden da aus dem Patientenblut Vaccine hergestellt, die quasi das tun, was das Immunsystem bei Krebsbefall nicht kann. Die Krebszellen tarnen nämlich ihre Oberfläche, so das anscheinend die körpereigene Abwehr diese Zellen nicht als schädlich erkennt. Das soll ein Grund sein, warum sich Krebs überhaupt ausbreiten kann. AHIZE geht aber nur mit einem intaktem Immunsystem. Da er nächsten Montag an und für sich mit Chemo anfangen will, hoffe ich, daß ich spätestens Freitag eine Antwort bekomme. Naja mal sehen...werde Euch weiter berichten...

Liebe Grüsse an alle

Sonja

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Liebe Freunde und Betroffene,

meine Chemo war vergesen worden zu bestellen; bin wieder nach Hause gefahren.Morgen neues Spiel.

Zu meiner obigen Statistik: Die Zusammenstellung reicht 9 Jahre zurück. Das muß berücksichtigt werden. Dann muß berücksichtigt werden, daß das Überleben ohne OP mit Cisplatin/Alimenta-Chemo deutlich von 9 auf 18 Monate gestiegen ist. Des weiteren: Wenn OP, dann stirbt heute keiner mehr daran. Auch bei der extrapleuralen Total-OP ist heute eine 33% curative Heilung in Sicht. Wer natürlich seinen Körper hat vergammeln lassen(Nikotin, Bier, Leberschaden; Zucker, entgleisenden Blutdruck wegen zu wenig Bewegung, zu fett....) liegt eher bei den übrigen 66%. Das sind harte Worte, aber wahr. Bis zum Alter von 54 Jahren gehörte ich auch dazu!!

So jetzt reicht es; ich habe mich heute geärgert über das Krankenhaus!! Entschuldigt bitte!!

Gruß Bernhard

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo zusammen,
Kann ich mir vorstellen Bernhard,daß du dich geärgert
hast über das Krankenhaus.Da waren diesmal wahrscheinlich
die Blutwerte i.O.und du kannst wieder fahren weil sie die Chemo
vergessen haben.Na,super das braucht man!Mein Vater wurde auch
schon von der Onko-Praxis zum CT geschickt und die wußten gar nichts von einem Termin.Aber sowas passiert halt,sind ja auch nur Menschen!
Viel Glück beim nächsten Anlauf!
Trotzdem einen angenehmen Tag!
LG Tinchen

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo zusammen.....,
wollte mich auch noch mal kurz melden.Meinem Vater gehts im Moment relativ
gut.Er meint selbst ,das die wöchentlichen Spritzen ihm gut tun.Und das er dadurch besser Luft bekommt.Hoffentlich bleibt es noch länger so!Er spricht auch davon,daß er sich jetzt vorstellen könnte in Reha zu fahren.Nachdem meine Mutter ihre OP´s hinter sich hat(Zungenrandcarzinom) und einige Lymphknoten im Hals enfernt wurden,die aber Gott sei Dank o.B.waren,würde beiden eine Reha gut tun.Nur müßen wir uns mal schlau machen,ob es möglich ist,das beide zusammen fahren können,da es ja unterschiedliche Krebsbefunde sind.Kann mir da vielleicht irgendjemand was zu sagen?
Weiterhin alles Gute für alle und einen Lieben Gruß,
Tinchen :winke:

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

hi Tinchen:knuddel:

Ich weiß nur das es möglich ist, das eine Begleitperson bei einer Reha mitfahren kann das muß aber die Krankenkasse genehmigen.
Auch weiß ich das es geht das eheleute zusammen in eine Kur fahren können.
Wie das genau abläuft weiß ich leider nicht.
Aber die Krankenkasse kann dir bestimmt da weiterhelfen einfach mal anrufen;)

Ach ja woher ich das weiß : wo ich in der Kur war habe ich ein Ehepaar kennengelernt die zusammen in dieser Kureinrichtung schon mehrere Jahre hinfahren durften.
Bei meiner Mama könnte ich als Begleitperson mitfahren, allerdings tue ich das nicht, damit die Kur Ihr auch was bringt und ich Ihr nicht im Wege bin das es Ihr wieder besser geht.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen Tinchen ;)
Ganz liebe Grüße an alle und ein schönen Samstag noch :winke:
Tanja

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo zusammen......,
auch mal wieder ein kurzes Lebenszeichen von mir.Am Donnerstag hatte unser Sohn Geburtstag und ich habe meinen Vater nach knapp 2 Wochen wieder gesehen.Und was soll ich sagen,er sah richtig gut aus.Hat ein paar Kilo zugenommen( :D freu!)und hat einen richtig guten Appetit.Ist doch mal was positives!Seine Chemo ist ab jetzt nur noch eine Monotherapie und wir wollen hoffen,das sie weiterhin einigermaßen gut anschlägt.Und im neuen Jahr will er dann mit meiner Mutter,die ja auch 2 Krebs OP´s hatte in REHA fahren.
Nur bei der BG ist der Antrag immer noch nicht durch,obwohl mein Bruder ständig dort nachhakt.:confused:Hat das bei euch auch so lange gedauert?
So,wünsche euch allen ein schönes WE und hoffe es geht allen einigermaßen gut.

@ Bernhard:Habe länger auch nichts von dir gehört.Aber vielleicht war die OP ja schon.Hoffe dir gehts gut!

Alles Liebe
Tinchen :winke:

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo, tinchen;

ja, meine OP ist vorbei. Ich war in Essen; ich denke, in sehr guten Händen. in einer Woche sind alle Voruntersuchungen noch mal wiederholt worden.
Am Donnerstag wurden die regionären Lymphknoten in einer OP biopsiert, sie waren tumorfrei. Also: Bahn frei für die große Radikal-OP. Als ich am folgendeb Montag nachmittag aufwachte, hatte ich doch noch meine Lunge und mein Zwerchfell!! Am Aortenbogen konnte der Krebs nicht entfernt werden; sonst hat sich die gesamte Pleura gut abziehen lassen können, war also noch nicht in di Tiefe gewachsen. Aber da nicht 100% entfernt werden konnten, hat der Prof. bei der OP entschieden, es bei der Pleurektomie und der dekortikation der Lunge zu belassen.
Mir geht es mittelprächtig; die OP ist jetzt 3 Wochen vorbei und ich habe Probleme mit dem geschwächten Zwergfell. Mit Schmerztabletten ist es aber auszuhalten; nur reduzieren kann ich noch nicht. Ich kann 600 m spazieren gehen; dann habe ich keine Lust mehr, weil sich der Bauch spannt. Also kein Sport mehr! Am dienstag habe ich einen Termin zur Bestrahlung in Offenbach; das hat mein Prof für mich organisiert, er meinte, die beste Bestrahlung ist gerade gut genug.

Viele Grüße an alle in diesem Forum!

Bernhard

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Bernhard.......,
es st gut zu hören,das du die OP soweit gut überstanden hast.Das freut mich sehr,zumal hier in den letzten Wochen doch wieder traurige Nachrichten kamen.Positiv ist doch das sie wohl einiges machen konnten,wenn auch nicht 100% alles weg ist.Aber vielleicht durch die Bestrahlung und Evtl.Chemo.
Meinst du denn nicht,das du nach einiger Zeit evtl.wieder leichten Sport machen kannst?Es ist ja erst 3 Wochen her und wird bestimmt noch besser.Bei meinem Vater ist es ein Rauf und Runter.Mal gehts einigermaßen und dann ist es ihm wieder einige Tage ganz mies.Zumindest ist die Anerkennung auf Berufskrankheit bei der BG durch.Hat doch nun ein halbes Jahr gedauert und hätte sich auch noch weiter hingezogen,wenn mein Bruder da nicht ganz massiv nachgehakt hätte.Es gibt meinem Vater zwar leider nicht die Gesundheit zurück,aber es ist zumindest ein minimaler Trost.
Wünsche dir lieber Bernhard,weiterhin gute Besserung und das es "aufwärts"geht.
LG auch an die anderen und alles Gute!
Bettina

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hi Bernhard,

das freut mich aber auch sehr, das Du es einigermassen überstanden hast...lass ruhig mal wieder von Dir hören...
Mein Vater kämpft sich durch die Chemo und war zwischendurch auch 2 Wochen in dieser hier öfter erwähnten Schweizer "Klinik", die eigentlich keine wirklich medizinische Klinik ist. Irgendwie verdienen die Menschen da wohl ihr Geld mit langen Gesprächen und rumprobieren von tollen und teuren homöphatischen Substanzen...und nicht zu vergessen den wöchentlichen, kostenpflichtigen Anrufen als Nachsorge...mein Vater macht das seiner Lebensgefährtin zuliebe (für die diese Anrufe extrem wichtig zu sein scheinen), aber nicht weil er das Gefühl hat, das es ihm hilft...naja was soll man dazu sagen..ist seine Entscheidung...

LG an Alle

Sonja

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Sonja, liebe betroffene Gemeinde,

mich als rational denkenden Menschen kannst Du nicht mit einer Verdünnung von 1:100000 begeistern. Ich glaube, daß es nur wirkt, wenn mann dran glaubt; leider glaube ich nicht daran, das mein Mesotheliom mit Handauflegen und Homöopathie zu heilen ist. Hier hat ein guter Operateur in Essen seinen Anteil daran, daß mir Lebensqualität geblieben ist, die bei einer Extrapleuralen Pneumonektomie nicht so geblieben wäre. 98% des Krebses sind weg, eine kleine Stelle am Aortenbogen wird noch bestrahlt; Kurativ zu 70%. Meine Pleura ist weg, mein Zwergfell nur noch halb so dick... und die Stärkung meines Imunsytems gehe ich nicht mit Mistelextrakt und Handauflegen, sondern mit Spaziergängen und viel Mut und Plänen an.

Viele liebe Grüße

Bernhard