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Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Gestern habe ich hier die ganze Nacht gelesen. Äpfelchen und Struwelpeter und einige der anderen sind mir nun schon ein wenig vertraut...
Ende April 2009 bin ich ins Krankenhaus gekommen. Ich stand kurz vor dem Knock-Out, hatte körperlich innerhalb weniger Tage extrem abgebaut, konnte keine Treppe mehr steigen, etc. 2 Tage später anhand des CT sichtbar, ein Tumor im Brustkorb, 10 cm Durchmesser, der die Aorta abdrückt. Dritte Mai Woche aus dem Krankenhaus entlassen: "Suchen sie sich eine gute Onkologische Fachpraxis." Danke für den Tipp, alles klar! 2 Tage darauf, Beginn der Chemotherapie, wie immer bin ich an allem neuen interssiert:" Hallo, ich bin neu hier, ich komme heute zur Chemotherapie.":) 6x Chop, 8x Antikörper. Nach 3 Chemos:prost: im Juli 2009 hat der Tumor nur noch 2 cm Durchmesser. Jetzt, nach Abschluss der Behandlung ist er kein Stück kleiner und Symptome sind wieder da :sad: u.a. dezenter Juckreiz am Hals, Bauchdecke sehr druckempfindlich, außerdem echt dolle Rückenschmerzen-wenn ich liege und mich umdrehen will. Wache davon nachts auf. Außerdem komm ich kaum aus dem Sofa hoch, wenn ich dort mal zur Feier des Tages ruhe. Tut ganz doll weh, als würde das Kreuz durchbrechen...:confused: Weiß jemand wieso- weshalb -warum? Krankenkasse BKK lehnt Kostenübernahme für PET-CT ab :mad:, eine absolute Unverschämtheit! Morgen soll ich mich in einem Krankenhaus bei einem Prof. vorstellen... Um einen Weg zufinden, wegen der Kostenübernahme??? Oder wieso? Ich geb zu, jetzt war ich doch übers Wochenende nervös... Also, liebe Grüße an Alle, Ich drücke ganz doll die Daumen für Beate!!! |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Liebe Artefina,
willkommen hier im Forum. Ich werde morgen auch ganz feste die Daumen für Dich drücken, dass der Termin bei dem Professor Klarheit bringt, wie es jetzt weitergehen soll. |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo Artefina,
ich hoffe das Gespräch mit dem Prof verlief gut? Weißt Du jetzt mehr? |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo liebe Nicole,
erst einmal vielen Dank für Deine Willkommensgrüße! Da hab ich mich natürlich gestern schon gefreut! Das war heute echt höchst interessant... Ich wurde in die Tagesklinik aufgenommen, mir wurde mit meiner Zustimmung Blut abgenommen, ich hatte ein Gespräch mit dem Prof, die Sekretärin hat den Termin für mein PET-Ct mit der anderen Einrichtung am anderen Ende der Stadt abgestimmt. An diesem Tag komme ich erst wieder zum Krankenhaus, werde mit dem Krankentransport (!) zur anderen Einrichtung gebracht- aus versicherungstechnischen Gründen- bekomme die PET-CT Untersuchung und werde dann wieder zurück gefahren ... Alle waren sehr nett und ich war irgendwie etwas überwältigt, das mir auf diese Art geholfen wird, mir kamen die Tränen. Andererseits war ich später auch sauer auf meine Krankenkasse! :aerger: Ich hatte in den letzten 14 Tagen wirklich Psycho-Streß, das ganze Warten, auch heute war es eine emotionale Berg- und Talfahrt. Ich bin körperlich erschöpft, wirklich ausgepowert. Mittlerweile habe ich auch begriffen, das sich meine Vorstellung- Chemotherapie durchziehen- und dann wieder gesund sein nicht erfüllt. Es ist ein langer Weg, ein kraftzerrender Weg, ein Weg der Fragezeichen in sich birgt, der Zustände verändert. Ich habe etwas verloren, mein altes Leben. Ich bin übergewechselt in eine andere Gruppe der Gesellschaft, ich gehöre jetzt zu der Gruppe der Menschen, die erkrankt sind. Na ja, nun noch paar Tage warten, dann weiß ich wie es weitergeht! Wie geht es Dir Nicole und wie geht es Deinem Mann? Konntet Ihr einen schönen Sonntag verbringen? lg von Artefina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hi artefina,
erstmal willkommen. Die Vorstellung einaml alles durchziehen und fertig man ist wieder die alte hatte ich auch mal. Pustekuchen ist nicht. Versuche die Positiven Dinge zu shen die Du durch den Mist kennengerlernt hast. Hier dieses wunderbare Forum zum Beispiel, durch meinen Beruf hatte ich den Glauben an die Menscheit verloren ,hier habe ich Sie wiedergefunden. Ich habe wunderbare Menschen kennenlernen dürfen , sogar eine wunderbare Freundin darf ich jetzt meine nennen. Außerdem habe ich gelernt das Leben bewuster zu leben, mich über Kleinigkeiten zu freuen. Ich hoffe es gibt ein gutes Ergebnis für Dich ,halte Dir die Daumen. Alles liebe Ulli |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Liebe Artefina Auch von mir ein herzliches Willkommen! Tja, diese ganze Diagnostik ist leider kein „Honigschlecken“, es ist langwierig und kostet viele Nerven. PET – CT werden meist nur an den Kliniken (z.B. Uni) ohne Probleme durch geführt. Ich weiß dass das bei sehr vielen Patienten Stress zusätzlich verursacht. Es reicht ja eigentlich dass man sich schon mit der Erkrankung auseinander setzen muss, nein, obendrauf kommt das mit dem PET und auch eine lange Wartezeit bis zur endgültigen Diagnose. Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft und Energie, denn genau dass wirst Du benötigen. Die Nerven werden arg strapaziert. Die besten Wünsche sende ich Dir für die nächste Zeit, es wird nicht ganz so leicht. Aber, wenn die Diagnose einmal korrekt gestellt ist, wird vieles etwas leichter zu ertragen sein. :pftroest::1luvu::pftroest: LG Ina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
hallo artefina
auch von mir ein herzliches hallo hier im forum. Es tut mir leid das du dich noch mit dem mist rumärgern mußt ob dies oder jenes bezahlt wird. Es war auch für meinen Mann ein einziger Kampf mit den Krankenkassen bis alles durch war. Zum Glück hat ich ihn dann konnt ich mir dies noch ersparen. Nimm ruhig die Hilfe von Verwandten und Co an und lass dir einige Botengänge abnehmen. Den du hast glaub genug stress erst mal mit der Diagnose fertig zu werden. Ich kenn das Gefühl gut das man die eine Welt hinter sich lässt, jedenfalls bis man damit mit dem Größten durch ist, aber die neue Welt birgt auch viele so schöne Dinge, neue Freunde, andere Lebenseinstellung, sogar der Baum war bei mir grüner als vorher. Nundrück ich dir mal die Daumen das bald die genauen Ergebnisse hast und net da auch noch stressiges Warten hast. |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo Artefina,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin zwar "nur" Angehörige, d.h. mein Körper ist in Ordnung, aber die Seele leidet genau so stark. Zu begreifen, dass das alte Leben nie wieder zurückkommt, war für uns alle hart. Aber auch ich habe gelernt, die (man glaubt es kaum aber es gibt sie) positiven Seiten an diesem Schxxxkrebs kennenzulernen. Auch unheilbar heißt nicht, dass das Lebens zuende ist. Okay, das "alte" schon, doch unsere Ehe als solche ist noch viel liebevoller und intensiver geworden, der Zusammenhalt stärker. Man lernt wieder zu sehen, dass der Schmetterling auf der Blume wichtiger ist als der Altersstreß usw.... Die Verlustangst läßt mich das, was ich habe viel mehr schätzen als ich es vor der Krankheit meines Mannes konnte. Sicher die Therapie hat Nebenwirkungen und bringt Einschränkungen an Lebensqualität und dennoch, es lohnt sich. Für das, was Dir noch bevorsteht, viel Erfolg und vor allem viel Kraft wünsche ich Dir. Alles Liebe Caitlin |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo Caitlin,
vielen Dank für Deine liebe Nachricht! Es ist gut, dass Du das NUR in tüttelchen gesetzt hast, denn ich glaube, dass das "Angehörigen sein" genauso anstrengend ist, teilweise vielleicht auch angstbesetzter? Ich finde es bemerkenswert, dass eine Ehe solch eine Belastung über viele Jahre trägt. Es gibt ja auch Beziehungen, die kaputt gehen. Vielleicht hatten die aber auch schon vorher einen Knacks... Es ist wirklich toll, das Ihr mich hier nun schon so gut integriert, ich freue mich sehr über alle Antworten, die mich bereits erreicht haben! ...so, jetzt muss ich mein Kind abfragen (Vokabeln), später gibts noch mehr antworten... lg an alle von artefina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo liebe Struwwelpeter-Ina,
Vielen Dank für Deine Antwort!!! Ich merke wirklich, dass ich nervlich nicht so belastbar bin. Als ich akut krank war, Mai, Juni, Juli und fast nur lag, war die Situation für mich klar und eindeutig. Jetzt ist der Alltag wieder da, ich bin seit August wieder auf den Beinen, aber natürlich doch noch krank, funktioniere aber wieder, weil ich ja auch muss-Kind -Haushalt-Arbeit... Diese Wartesituation seit 5 Wochen ist für mich emotional sehr wechselhaft, mal locker und entspannt, dann wieder total angespannt, mit depressiven Momenten...Die Stimmung springt innerhalb eines Tages hin und her. Ich werde gleich in den Tag starten, guten Mutes und wünsche auch Dir liebe Ina alles Gute! lg von artefina |
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Hallo liebe(r) Noddie,
über Deine Nachricht habe ich mich sehr gefreut! Im Juli hatte ich eine Krise, war psychisch total unten, 4 Ansprechpartner in der onkologischen Praxis, gerade mal die Hälfte der Therapie geschafft..., das war alles zu viel. Da ich ein sehr kontaktfreudiger Mensch bin und ich nun auch kräftemässig wieder dazu in der Lage bin, bastel ich mir mein Netzwerk. Ich war schon 3x in einer Selbsthilfegruppe, habe guten telefonischen Kontakt zu zwei Mitpatienten und fühle mich hier unter Euch in diesem Forum sehr wohl!! -Durch Deinen Beruf hast Du schlechte Erfahrungen gemacht?! Arbeitest Du in einer Branche, die eher oberflächlig ist? Oder waren es die zwischen-menschlichen Kontakte, die nicht okay waren? Ich freue mich für Dich, dass Du hier eine Freundin gefunden hast!!! Bis bald,lg von artefina |
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Hi artefina,
an die Oberflächligkeit der meisten Menschen habe ich mich gewöhnt. Ich arbeite als Krankenschwester in der Psychiatrie auf einer Drogenakutstation. War vorher auf einer Station mit alten Menschen. Plötzlich wurde ich mit Sachen konfrontiert die ich bisher nur im Fernsehen gesehen hatte. Kindesmißbrauch, Gewalt ,Menschenhandel ,Eltern die den Namen nicht wert sind,das waren plötzlich Themen die real und in Menschengestalt vor mir standen.Alle wusten bescheid nur dehnen hat keiner Geholfen. Die Kaltschnäuzigkeit der Gesellschaft hat mir ganz schön zugesetzt.So nach dem Motto ,ist mir doch egal hauptsache mir geht es gut.In der Zwischenzeit kann ich damit umgehen und dank hier weis ich auch das es andere Menschen gibt die sich für andere Einsetzen und zusammen halten. Es freut mich das Du Dir in der Krise Hilfe geholt hast, das habe ich damals versäumt,doof wie ich war, ich schaff das schon alleine.Dafür bin ich jetzt seid 1 1/2 Jahren in Therapie , jetzt krieg ich es auch auf die Reihe. so ich halt die die Daumen liebe Grüße Ulli |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo Artefina!!!!!
Ein ganz liebes willkommen in unserer Runde,da bist du wirklich gut aufgehoben,du kannst dir alles von der Seele schreiben ,du wirst immer angehört. Hab nun in deine Tread gelesen ,du hast ja schon einiges mitgemacht und nun wieder so ein Sch........Aber wenn du die Befunde hast wird es wohl leichter, denn das warten ist wirklich das Schlimmste.Wünsche dir alles gute Elfriede:winke::winke::winke: |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo liebe Nati, :):):)
ich hätte mich demnächst auch noch aufgemacht in Dein Wohnzimmer, aber nun freue ich mich sehr, dass Du auf mich zugekommen bist! Darf ich Dir was anbieten? Leider hab ich noch kein Weihnachtsgebäck, aber wie wär´s mit einem gut gekühlten Prosecco? Danke für Deinen Tip, genau den Weg gehen wir jetzt, war für mich nervenaufreibend, aber jetzt bin ich wieder entspannt. Sag mal, wo finde ich denn die Rubrik "abonnierte Themen"? Einen schönen Nikolausi für Dich und Deine Familie, lg von artefina;) |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo Freunde,;)
es ist so, wie ich es vermutet habe. Mein Tumor spinnt rum. Ende Oktober hatte ich die letzte Gabe Antikörper und nun ist der Tumor seit dem wieder deutlich gewachsen.:sad: Das PET-CT belegt, dass der Tumor aktiv ist, ohne Zweifel. Ich habe die Signale meines Körpers also richtig wahr genommen. Positiv ist, dass an keiner anderen Stelle ein neuer Tumor entstanden ist. Weder am Rücken, noch im Bauchraum. Beschwerden habe ich in diesen Bereichen aber trotzdem. Ich bin traurig, dass das blöde Ding nicht weg ist. Hat schon wieder eine Größe von ca. 4 x 5 cm. Jetzt bin ich gespannt, wie weiterbehandelt wird.:confused: Bestrahlung oder Chemo? Über ein paar aufmunternde Worte würde ich mich freuen, also bis dann! Eure artefina:sad: |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Liebe artefina,
fühl dich mal ganz lieb umarmt. Das was die Doc`s sich ausdenken schaffst Du. Die Schmerzen in den anderen Bereichen wirst du bestimmt haben weil der Tumor auf irgendwelche Nerven drückt. Kenne das von mir damals da wo ich was hatte nix, aber Schmerzen im Rücken wo nix war. So fühlt dich lieb geknubbelt und einige Dicke Kraftknuddler Ulli |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo liebe Noddie,
vielen Dank für Deine beiden Antworten! Beruflich hast Du Dir ja einen nicht ganz so leichten,- aber natürlich sehr wichtigen Job ausgesucht! Leider wird diese Arbeit nicht genügend honoriert! Hast Du Schichtdienst? Ich kenne das, selbstverständlich immer alles schaffen zu wollen, doch im Herbst letzten Jahres habe ich beruflich umstrukturiert, weil ich immer so groggy war. Nun wissen wir ja warum und ich bin natürlich froh, dass ich schon immer in der Lage war, mir professionelle Hilfe zu holen. Gut, dass Du das auch gemacht hast! Ich glaube, es ist wichtig, diese teilweise schwankende Gefühlslage auch mal ohne Rücksichtnahme aüßern zu können. Mal nicht stark sein zu müssen... Ja, ich glaube auch, dass meine Beschwerden durch die Erkrankung, durch gereizte Nerven entstanden sind. Ich bin wirklich gespannt auf das nächste Arztgespräch, mal sehen, was für mich bereit steht. lg von artefina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo liebe Artefina,
nun möchte ich Dir auch mal einen Besuch abstatten. Ich starre auf den Bildschirm und würde Dich so gerne trösten und aufmuntern, aber mir fällt nichts ein, fühle Dich :pftroest: Ich schreibe auch erst seit kurzem, war nur stille Leserin. Ich war 2008 an einem hochmalignem diff. großz. NHL erkrankt. Hatte auch diese Rückenschmerzen, komme auch aus dem sozialen Bereich und habe Schicht gearbeitet. Es ist schon erschreckend wie viele Paralelen es gibt, auch war ich nervlich über Jahre sehr belastet. Im Febr. nach einer Erkältung und starken Rückenschmerzen, spürte ich plötzlich einen harten Lymphknoten in der li. Axilla.Nach zehn Tagen schickte mich mein Hausarzt zum Chirurgen, dieser zum Radiologen zwecks Sono und Mammographie. Kein Brustkrebs, in der Axilla 5 vergrößerte Lymphknoten. Der Chirurg weigerte sich einen Lymphknoten zu entfernen, man müsse mindestens noch 4 Wochen warten, dann habe sich wahrscheinlich alles von selbst erledigt. MH und NHL sei doch so selten, da sei schon nichts. Ich wurde nochmal 4 Wochen krankgeschrieben zum still halten. Mir ging es immer schlechter und ich hatte große Schmerzen, ich wußte, dass ist nichts harmloses, man kennt seinen Körper. Bin dann auf eigene Faust in ein Krankenhaus, da wars nach Ostern.Dann wurde endlich ein CT gemacht, inzwischen 10 zum Teil Lymphompakete. Die Chirurgen haben dann, ich meine, 8 Lymphompakete herausoperiert. Vielen Dank, dass hat mir ein Lymphödem am li. Arm eingebracht. Die Diagnose habe ich dann nach 3 Wochen telefonisch mitgeteilt bekommen. Dann ging alles sehr schnell, ich war so im Schock, ich hatte noch nichtmal Schmerzen bei der Knochmarksentnahme. Der Port wurde in örtlicher Betäubung eingepflanzt, dauerte 11/2 Stunden. Nach der 3. Chemo habe ich ordentlich abgebaut. Mußte immer Neupogen spritzen und hatte saumäßige Knochenschmerzen. Sorry Artefina, ich wollte Dich doch jetzt nicht mit meinem Krempel zutexten. Aber du siehst es gibt so viele Paralelen. Nun ich hatte Glück und bin in kompletter Remision und bin unendlich dankbar dafür. Ich kann es Dir nachfühlen wie es Dir im Moment geht und es macht mich betroffen und traurig. Liebe Artefina fühle Dich nochmals lieb gedrückt:pftroest: Christiane |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Huhu artefina,
jo normal bin ich im Schichtdienst,mache aber fast nur noch Spätdienst.Da wir im ganzen Team fast 18 Jahre jetzt zusammen sind ,kann man das gut absprechen. Ich mache liebe rSpätdienst, erstens habe ich ab und an immer nochmal Schlafprobleme , außerdem brauche ich manchmal morgens so 30- 45 Minuten um meine finger und Füße wieder richtig zu strecken, alte Knochen halt.Dann Frühdienst "schüttel" um 3 Uhr aufstehen damit ich pünktlich im Dienst bin, nö dann lieber Spätdienst. auch ich mußte meinen dienst verändern.Nachdem ich gemerkt hatte das die Krankheit doch mehr Kraft gekostet hatte als ich wahr haben wollte.Jetzt arbeite ich 4 anstat 5 Tage die Woche . So nun Zu Dir ,hast du schon einen Termin beim Arzt, wegen Daumendrücken . Wünsche Dir alles liebe Ulli http://www.heiko-stauch.de/Adventska...img/6_2_19.gif |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo liebe Christiane,
vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte, ich finde es völlig in Ordnung, dass Du so ausführlich schreibst! Gerade hier ist doch der Raum dafür,- und das Schreiben trägt ja auch zum Verarbeiten des erlebten bei. Im Moment geht es mir eigentlich ganz okay, weil die Zeit des wartens ja vorbei ist. Ende Oktober hatte ich das Abschluß-CT und seit dem hing ich in der Warteschleife, das war belastend. Jetzt weiß ich, dass der Tumor noch arbeitet und dank dieses Forums bin ich schon mal vorbereitet, auf das was kommen könnte. In den letzten 3 Wochen, seit ich hier lese, erfahre ich mehr über diese Erkrankung und mir wird bewusst, dass ein Mensch damit über Jahre zu tun haben kann. Ich stelle mich nun darauf ein und lasse alles weitere auf mich zu kommen. Wo ist die Axilla? Und warum wurden bei Dir Lymphknoten entfernt? Glaubst Du, dass war verkehrt? Hast Du heute noch Schmerzen? Im März 09 hatte ich einmal Höllenschmerzen im Brustkorb, für 2 Tage, war dann zur Massage und hatte mich echt gewundert über diesen extremen Schmerz, aber dann hatte es sich gebessert. Ende April 09 ist dann ja alles aufgeflogen. Ich bin übrigens froh darüber, dass ich keinen Port habe. Ein Mensch in der onkologischen Praxis plädierte immer für einen Port bei mir, aber alle Ärzte meinten ich brauch keinen und ich wollte auch keinen. Das ist immerhin auch eine OP und die Vorstellung da oben in diesem Bereich so ein Ding zu haben, gefiel mir nicht. Mir war die Nadel in der Vene lieber. Ich hab von einigen gehört, dass sie Beschwerden durch den Port hatten. Liebe Christiane, Du kannst mich ruhig gerne jederzeit "zutexten":1luvu:, ich liebe den Austausch mit anderen Menschen, das macht für mich das Leben lebenswert. Ich mochte das schon immer und habe auch im Alltag immer ein gutes Wort für meine Mitmenschen parat. Du hast recht, spannend ist es, wenn man bei anderen Parallelen entdeckt. Zuerst habe ich in Äpfelchens Geschichte gelesen, und mußte ein paar mal schmunzeln. Mittlerweile habe ich natürlich mitbekommen, dass es ihr kürzlich sehr schlecht ging. :sad: Das ist etwas, was für mich noch unvorstellbar ist, bisher bin ich gut relativ durchgekommen! Schön und echt prima, dass bei Dir nun alles okay ist. Das ist wirklich schön zu hören!!!:raucht: lg von artefina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hi liebe Ulli,
"Daumdrück";) bitte für Donnerstag, da hab ich das Date mit dem Doc, hoffentlich hat er dann auch schon einen Plan für mich parat, denn ich möchte natürlich wissen, wie es weiter geht. Ich kann´s wirklich überhaupt nicht einschätzen. Interssant zu lesen, dass Du Spätfolgen hast, dass ist natürlich echter Mist :mad:! Von einer Nachbarin, die vor ca. 10 Jahren Brustkrebs hatte, habe ich über Spätfolgen gehört. Sie hat bis heute Knochenschmerzen. Du brauchst teilweise ´ne 3/4 Stunde um in Gang zu kommen...,wahnsinn, aber vielleicht wird das auch mit der Zeit besser? Hab gehört, dass das Gift 2-3 Jahre im Körper bleibt? bis es sich abgebaut hat. Alles Liebe und weiterhin alles Gute, sleep well :schlaf: lg von artefina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Liebe Artefina
Schön dass es Dir noch soweit ganz gut geht! Es ist gut dass Du Dich mit der Krankheit und mit dem Verlauf gut vertraut gemacht hast, es ist hilfreich und man erschreckt vor vielen Dingen nicht mehr all zu sehr. Axilla ist die Bezeichnung für die Armachse, viele haben auch dort Lymphknoten die befallen sein könnten. Ja, leider kommt es vor dass einige Jahre lang mit den Lymphomen zu tun haben, aber es muss nicht immer so sein. Ich hatte es sehr lange, aber inzwischen kann ich die Erkrankung bei Seite schieben. Beate hatte in diesem Jahr viele Stammzellentransplantationen, es war einfach zu viel. Jetzt erholt sie sich erst einmal wieder, Gott sei Dank. Zum Port gehen die Meinungen leicht auseinander: für mich war er über sehr lange Zeit ein „treuer Begleiter“, selbst die besten Venen kollabieren unter den vielen Chemos und Infusionen. Der Port ist nicht gerade schön, dafür aber praktisch. Es gibt eigentlich recht wenige Patienten die damit Probleme haben. Ich möchte Dich jetzt nicht vom Port überzeugen, aber ich möchte Dir erzählen warum er auch von vielen Patienten so geschätzt wird. Hast Du jetzt schon die komplette Diagnose oder wartest Du noch immer, irgendwie ist es mir durch gegangen. Ich wünsche Dir noch eine gute Nacht und einen guten Start in den Mittwoch! Liebe Grüße und alles Gute :1luvu::knuddel: Ina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo lieber Struwwel:1luvu:,
echt klasse, dass ich hier so viele Antworten bekomme!!! Der Akku ist gleich leer, Laptop geht gleich aus- Liebe Ina, ich schreibe Dir morgen! Schlaf gut und starte auch Du morgen gut in den Tag!:) Lieben Gruß zurück, von artefina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo liebe Artefina:winke:
erstmal Danke für Deine lieben Worte und Dein Verständnis. Wie Ina schon schreibt, es ist die Achsel li. und ich hatte Lymphome über und unter dem Schlüsselbein und Hals, alles li. somit St. II b, obwohl die B-Symptome erst nach der 3. Chemo kamen, da lag ich nachts im Wasser. Weißt Du Artefina, ich bin so gestrickt, dass ich nach anfänglichem Schock und Verarbeitung zu Höchstform auflaufe nicht nur in der Krankheit, in allen Lebenslagen. Die Chirurgen sollten nur einen Lymphknoten oder ein Lymphompaket zur Diagnose entfernen. Aber, wie Chirurgen so sind, was nicht wohin gehört schneiden sie weg. Das Lymphödem fing schon während der Chemo an, knallrote Brust, Axel,Rücken und die Ärzte wussten nicht war es war. Auf meine Frage, ob dies ein L-Ödem sein könnte, stets ein nein, man muß abwarten. Der Port machte zu Anfang Probleme, weil er sehr tief eingesetzt werden mußte, nun merke ich ihn nur noch beim Fensterputzten, er soll noch 1 Jahr drin bleiben. Ohne Port hätten sich die Venen am re. Arm schnell verabschiedet. Leider habe ich wie Noddie das gleiche Problem, Knochenschmerzen und Gelenksteifigkeit und die Nerven an Händen und an den Füßen sind angeknackst. Du siehst Artefina, es ist wunderbar, dass Dein Körper die Behandlung so relativ gut weggesteckt hat, ich bin sehr zuversichtlich, dass Deine Erkrankung bald Geschichte ist. Ich drücke Dir für morgen die Daumen und denke an Dich:pftroest: Deine Einstellung ist sehr gut, meine ist die gleiche, es hilft gar nichts, sich vorher verrückt zu machen, es kommt wies kommt! Allerdings haperts bei mir manchmal mit der Ausführung:lach2: Ich hoffe, Du hast jemand in Deinem Umfeld der Dir zur Seite steht:pftroest: Liebe Grüße Christiane |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
hallo Artefina,
es tut mir so leid, dass sich Dein Verdacht bestätigt hat und Dein Tumor einer von der hartnäckigen Sorge ist. Lies' Dir mal den Thread von flautine durch. http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=24357 Ihr Mann hatte auch ein B-Zell Lymphom (die T-Zellen reiche Variante) und ihm ging es ähnlich wie Du. Das Lymphom kam schon wieder bevor die Behandlung zuende geführt war. Er hatte einiges mitzumachen, aber das Wichtigste: Es geht ihm heute gut! |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Liebe Ina,
recht vielen Dank für Deine Antwort! Ich weiß, dass ein Port- gerade wenn man viele "Anwendungen" bekommt-hilfreich ist. Ich war selber überrascht, wie schnell die Venen sich zurück ziehen. Und nun bin ich wirklich gespannt, was mein Onkologe heute an Informationen für mich bereit hält. Ja, liebe Ina, ich habe eine Diagnose erhalten von dem PET-CT. Es hat mich gefreut, wie genau und Punkt für Punkt alles beschrieben wurde, in dem Bericht. Ich bin wirklich dankbar! Die Untersuchung ist wirklich klasse-, kein Vergleich zum CT und ich finde es jetzt noch unverständlicher, dass meine Krankenkasse die Kostenübernahme für so eine aussagekräftige Untersuchung ablehnt.:mad: Mein Tumor hat sich seit Ende Oktober 09 wieder vergrößert, ist deutlich und ohne Zweifel aktiv. Vermutet wird nun ein Wechsel in hochmalig. Ich bin auch froh darüber, dass ich diese leisen Anzeichen von Syptomen wahr nehme und richtig gedeutet habe. Es gibt keine neuen Herde, lediglich der alte Tumor im Brustkorb muckt rum!:) Das ist natürlich positiv! Jetzt belastet mich, dass mein Kind schon wieder schwächelt. Vor den Herbstferien krank, nach den Herbstferien krank, dann eine Woche Schule, wieder krank, dann ca. 3 Wochen Schule und heute wieder zu Haus!:confused: Möglicherweise die Psyche, die sein Immunsystem schwächeln lässt? Ich bin froh, dass wir im Januar die Unterstützung bekommen und zur Gruppe gehen für Kinder mit krebskranken Eltern. Außerdem überlege ich, ob ich mit meinem Kind einen Homöophaten aufsuche. Eins nach dem anderen...Heute erst mal mein Date..., so ist immer was los. -Es ist gut, dass Du Deine Erkrankung auch zur Seite schieben kannst!- Wie sieht es denn kräftemässig bei Dir aus? Zu einem Zeitpunkt im Oktober (diesen Jahres?) hast Du geschrieben, dass Du nur ca. 45 kg wiegst. Hat sich Dein Gewicht verbessert? Liebe Ina, hast Du eigentlich Familie oder Freunde die Dich Unterstützen? Freu mich darauf, wieder von Dir zu hören, bis dahin, einen lieben Gruß von artefina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo Freunde,
heute hatte ich das Date mit meinem Doc. Jetzt bin ich doch nicht so begeistert, da mein Verdacht sich noch mehr bestätigt. Nächste Woche habe ich nun wirklich ein Date mit dem Professor in dem Krankenhaus. Es soll dort entschieden werden, mit welcher Chemotherapie ich weiter behandelt werde und ob noch mal eine Biopsie nötig ist. Also wirklich alles noch mal von vorn. Mist!!!:sad: Gerade sind meine Haare wieder so Annie Lennox mässig und nun muss ich mich wohl wieder von ihnen verabschieden. Die letzte Chemo ist grad mal 2 Monate her. Für mein Kind tut es mir am meisten leid. Oh je, erst die Trennung, dann meine Erkrankung, der Wegzug des Vaters und nun wieder eine Mutter ohne Haare, sch....! Na ja, mal abwarten was die Experten nächste Woche zu sagen haben... Möglicherweise hatte ich immer ein hochmalignes NHL und die Diagnose war falsch. Es gab viele Schwierigkeiten mit der Analyse, da der Tumor ja vor den Biopsien schon die erste chemische Keule erhalten hatte, weil mein Zustand so akut war. Dadurch war derTumor matschig und die Zellen mutiert. Deshalb brauchte ich die OP, damit ein großes Stück Lymphknoten entnommen werden konnte, was mir 6 Tage Krankenhaus eingebracht hatte... Nächste Woche werde ich allen Privatkram erledigen, dass ich gewappnet bin und Startklar für das was dann kommt... Eure artefina:D ...ich bin hier schon im richtigen Kreis gelandet,...ich stehe Euch in nichts nach...:grin: |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo Artefina,
ich war eigentlich von einem hochmalignen Lymphom ausgegangen nach Deiner Schilderung, daher wundert mich, dass erst jetzt die Rede davon ist. Welche Diagnose hattest Du denn ganz genau damals? Es gibt ja so viele Lymphome und die ganz genaue Bezeichnung kann schon eine Menge mehr aussagen. Auf jeden Fall ist es natürlich niederschmetternd, wenn man gerade die Chemo hinter sich hat und dann gesagt bekommt es geht wieder weiter :(. Da kann ich Dich gut verstehen! Aber Kopf hoch! Es ging hier Einigen so und ganz, ganz vielen davon geht es jetzt trotzdem gut! Sie mussten den langen Weg gehen, aber im Endeffekt haben sie doch gewonnen. Das soll Dir Motivation und Auftrieb geben die Sache positiv anzugehen. |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Liebe Artefina,
hallo auch von mir!:winke: Ich wollte dir mal ein bisschen Mut machen. Ich war ziemlich schnell dreimal hintereinander krank und immer habe immer wieder Chemos und son Kram bekommen. Jetzt bin ich erstmalig seit über einem Jahr ohne Krebsdiagnose und habe die Hoffnung den Krebs jetzt los zu sein und nur noch mit den Langzeitnebenwirkungen der Behandlungen zu tun zu haben. Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute! Kerstin |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo liebe Nicole,
beim ersten Gespräch mit dem Onkologen hieß es Morbus Hodgkin mit Non Hodgkin, eine Mischform, selten-, aber kommt vor. Er holte auch eine Zweit-Meinung ein, da die Befunde vom KH vorab in keinster Weise eindeutig waren. Einen Tag später hatte sich der Onkologe auf NHL festgelegt. niedrigmalignes folikuläres B-Zell Lymphom, sehr akut, da sehr groß, Stadium II. So erinnere ich den Befund. Morgen such ich die Unterlagen noch mal raus, ich muss sie nächste Woche eh mitnehmen.:cool: Begeistert bin ich nicht, aber ich glaube auch an meine innere Stärke und habe viel Selbstvertrauen. Allerdings ärgert mich das alles ein wenig. Ich war jahrelang die tragende Kraft in meiner Ehe. Nun wollte ich mich weiterhin zurück lehnen und das Leben geniesen, vor allen Dingen nicht mehr die "Macherin" sein und an vorderster Front stehen. Und nun muss ich weiterhin stark sein und Kräfte mobilisieren, das finde ich echt ärgerlich und zum k...:smiley11: Komischer Weise hab ich eben mein ganzes Zimmer komplett aufgeräumt und mein Bett neu bezogen...,hat mich schon lange angenervt,- diese :rotier::rotier:Unordnung. Es hat also wiklich alles seine guten Seiten!? :) lg artefina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Liebe Kerstin,
vielen Dank für Deine Antwort!:1luvu: Es freut mich sehr, dass Du jetzt seit einem Jahr Ruhe hast, bis auf die Nachwehen. Ich wünsche Dir auch, dass es immer besser wird und vor allen Dingen, dass Du in Zukunft verschont bleibst! Du hast Dein "Soll" erfüllt! Lieben Gruß zurück :winke: Deine artefina |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo Artefina!!!!!:1luvu::1luvu:
Hab grad gelesen was bei dir wieder los ist, tut mir echt leid, daß diese Biester einfach keine Ruhe geben können, nervt. Doch ich wünsch dir trotzdem viel Kraft, was immer auch auf dich zukommt,und bleib zuversichtlich,aber du siehst ja ,was einige von uns durchmachen müssen,auch die alle kämpfen und geben nicht auf. Wünsche dir alles gute,eine gute Nacht.....Elfriede:pftroest::pftroest::pftroest: |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Hallo liebe Artefina,
ich habs gedacht, Andorra hats geschrieben. Das hört sich wirklich alles seltsam an. Ich weiß, dass es in der Tat schwierig sein soll, ein Lymphom pathologisch eindeutig zu bestimmen. Existiert denn noch Untersuchungsmaterial, wie lange muß dieses aufgehoben werden? Da würde ich mich genau erkundigen und hinterfragen, eventuell 2.od.3. Meinung einholen, bzw. erkundige Dich nach dementsprechenden Studien an einer Uniklinik, gibt es eine in Deiner Nähe? Hast Du jemanden der Dich unterstützen kann, einen guten Hausarzt? Liebe Artefina, ich kann Dich gut verstehen,diese scheixx Kämpferei für andere und dann reicht plötzlich nicht mehr die Kraft fürs eigene Selbst. Aber Du hörst Dich gut an, es rentiert sich zu kämpfen, glaub mir. Ich denke manchmal, habe ich deshalb diesen Mist gekriegt, dass ich endlich lerne, für mich selbst gut zu sorgen?:( Sorge gut für Dich, Du wirst das schaffen Liebe Grüße Christiane |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Zitat:
Dann kam die Schock-Diagnose Glioblastom. Unheilbar. Ein sicheres Todesurteil... Man lernt, dass das Leben nicht wartet, nicht anhält und einfach weiter geht. Einfach immer weiter. Und jetzt ein Jahr nach dem großen Schock können wir trotz allem wieder Freude empfinden. Wir denken nicht mehr an morgen oder wir werden es erst tun, wenn es soweit ist. Solange einfach nur weiterleben und genießen was es zu genießen gibt. Auch wenn es nur KLeinigkeiten oder kleine Momente sind: Auch die geben Freude und wir sind durch diese elende Krankheit in der glücklichen Lage das zu erkennen. |
AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
Liebe Christiane,
neulich hatte ich schon so ein nettes Schreiben von Dir, auf das ich glaube ich noch nicht geantwortet habe. Und nun ist es auch schon wieder spät :schlaf:, aber ich geb´s zu, ich schreibe gern. :) Ja, ich werd´die ganzen Unterlagen noch mal heraus kramen. Mein Onkologe ist gut, ich vertrau 100 %-ig. Das hin und her war wegen dem Matsch, das war echter Mist, aber mein Onkologe hat gesagt die Entscheidung der Ärzte im KH bereits Zytostatika zu verabreichen war richtig. Die Aorta war fast zu. Man hätte sonst Stents setzen müssen, eine OP an der Aorta, Freitag nacht in einem KH, wo keiner darauf vorbereitet war, wäre auch nicht dufte gewesen.:eek: Uniklinik ist in meiner Nähe und das KH, in das ich zum Gespräch gehe hat ein Lymphom-Zentrum, bin also am richtigen Ort. Liebe Christiane, kurze Momente habe ich auch überlegt, wieso weshalb warum, aber es ergibt für mich keinen Sinn. Von meiner Lebenseinstellung her, lebe ich genauso wie vorher. Generell ist es wichtig, sich abzugrenzen und auch das berühmte Nein zu sagen. Sich kümmern um sich- und das im gesunden Maße. Ich glaube Du bist im pflegerischen tätig? Sorge gut für Dich! Hast Du heute wenigstens schon einen Tee getrunken oder eine Kerze angemacht, ein wenig relaxt? Ganz ganz lieben Gruß:1luvu: deine artefina |
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Liebe Artefina, auch ich möchte Dich etwas verspätet herzlich begrüßen:knuddel: Bin 2007 an NH erkrankt.............. hatte 22 Kilo in sechs Wochen verloren.............. man hat mich im Lukaskrankenhaus Neuss wieder hoch gepäppelt Chemo usw. Bin zur Zeit in Remission, bin meiner Ärztin und den Schwestern sooooo dankbar. Habe immer positiv gedacht, das heißt aber nicht daß es auch mir mal mies ging. Alles Liebe von mir:1luvu:
Liebe Grüße Frances |
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Hallo liebe Nati,
ich freu mich, dass Du gut drauf bist!!! That´s very :cool: ! Ich habe Deine Nachricht bei Sabine entdeckt...., bei diesem ganzen Geflecht von- "Menschen Tieren und Sensationen"- kann man sich ja mal vertun...:) Wenn ich demnächst Zeit habe, gehe ich auf Deine letzten Schreiben ein, jetzt ist es schon wieder spät...:schlaf: und ich muss noch mal meinen Frust formulieren.... lg artefina |
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Hallo Freunde,
allmählich krieg ich muffensausen, falls Ihr wisst, was ich meine. Ich hab das Gefühl, meine Symptome verstärken sich seit gestern. Oder das geht so auf und ab, mal besser, mal schlechter in den letzten Wochen?! Die Haut ist am Dekolte deutlich gereizter, juckreiz und rötlich. Außerdem muckt mein Bauch, also die Bauchdecke tut weh- ist sehr druckempfindlich und der Bauch ist hart. Der Tumor ist auch deutlicher zu spüren..., echt ich schwör :cool:, ich bilde mir das nicht ein, es ist auch nicht die Psyche, weil ich jetzt durch den Artzbericht (PET-CT)die Bestätigung habe. Halten die jetzt eine HochDosis für mich bereit oder gibt es noch was anderes? Bisher hatte ich 6x R-Chop im Abstand von 21 Tagen und 2x Antikörper zusätzlich. Der Tumor ist knappe 7 Wochen nach der letzten Chemo wieder auf 5-6 cm angewachsen. Milz leicht vergrössert, alles andere okay. Wer hat einen heißen Tipp für mich? Also Ihr lieben, ich finde ich kann ruhig mal Bammel haben, das steht mir zu!! Schlaft gut, bis morgen Eure artefina :eek: |
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Hallo Artefina!!!!
Nach der Zeit zu urteilen, kannst nicht schlafen,es steht dir auch zu Bammel zu haben, hätte ich an deiner Stelle auch. Doch versuch einfach etwas ruhig zu werden, es hilft ja nix. Wegen der Behandlung kann ich dir nicht weiterhelfen, bin ja auch noch nicht solang dabei. Doch ich hörte aus deinem Schreiben einen Hilferuf heraus,also daß es dir momentan nicht gut geht. Ich wünsch dir alles alles gute und drück dir die Daumen ,daß sie die richtige Behandlung für dich haben. Noch eins ,nicht unterkriegen lassen!!!!!!!!! Liebe Grüße Elfriede:pftroest::pftroest::pftroest: |
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Liebe Elfriede,
Du hast nicht ganz unrecht, ich hatte bammel, weil ich die Situation nicht einschätzen kann. Heute erfahr ich wahrscheinlich mehr, hab den Gesprächstermin am Mittag. Ich weiß, dass Du auch eine von den Neuen bist,- und ich find´s prima, dass es bei Dir so gut läuft! Du warst ja auch noch spät auf, hast Du wieder Plätzchen gebacken? Ich hatte am Samstag boxen geguckt und dann noch rumgedödelt :D, nachgedacht und im Internet gestöbert. Ja, ja , so vergeht dann die Zeit im Fluge... einen schönen Tag wünsch ich Dir, Deine artefina:1luvu: |
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