perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo ihr,

ich finde das Forum hier echt gut, hab schon ne Menge gelesen, und obwohl der Anlass schade ist, freue ich mich hier zu sein.

ich möchte mich auch mal zu meiner Krankheit bzw. deren Verlauf äußern.

Fangen wir mal ganz vorne an:
Geboren am 08.03.1975 in Berlin, wo ich bis zum 1.12.2006 auch gelebt habe, und, nachdem ich mein Leben neu beginnen wollte, hab ich hier in Freiburg den Neustart versucht. Der klappte, von ein paar Anfangsschwierigkeiten abgsehen, auch ganz gut.
Im Juli 2008 ist mir meine Traumfrau über den Weg gelaufen, und seit Sep. des selben Jahres sind wir ein Paar. Sie wohnte in Nürnberg, aber jetzt sind wir hier in Freiburg in unserer wunderschönen Wohnung zusammengezogen.
Wir beide sind super glücklich, und haben echt alles was wir wollten.

Dann kam der Dezember 2009:
Angefangen hat alles Anfang des Monats, wo ich Schmerzen im Rektalbereich hatte, die aber am Anfang noch auzuhalten waren.
am 14.12. waren die aber nicht mehr auszuhalten, Arzttermin am nächsten Tag direkt beim Proktologen.
Der hat nachgeschaut, und direkt gesehen, das da was ist, was da nicht hingehört. Probe entnommen und für nächsten Tag Darmspiegelung angeordet.
Der bestätigte den ersten Verdacht. Großer Tumor, von cm 5 bis cm 13 vom Anus.
Nach Augenschein Vermutung der Bösartigkeit des Tumors.
Am 19.12. kam den ein unscheinbarer Brief von der Pathologie, in der der furchtbare Befund traurige Gewissheit wurde.
Am 28.12. wurde mir ein Port eingesetzt, und ursprünglich sollte dann erst die Chemo anfangen, und später der Tumor entfernt werden.
Leider Gottes wurden bei der Ultraschalluntersuchung Metastasen festgestellt, die in einem späteren MRT auch bestätigt wurden. Mehr als 10, und auch schon die ganze Leber befallen, also auch inoperabel.
Auch drei Knoten in der Lunge wurden entdeckt, aber die sind dann eher das kleinere Problem.
Dann wurde das ganze umgedreht, erst OP und dann die Chemo.
OP war am 12.01.10, ist sehr gut verlaufen (r0), hab aufgrund meines Alters auch einen guten Heilungsverlauf, bin seit 2 Tagen schon wieder zu Haus.
Leider liess sich aufgrund der Lage des Tumors ein dauerhaftes Stoma nicht vermeiden.
Am Montag, den 25.Januar fängt dann die Chemo an.

Bin mal gespannt, was draus wird.

Mein Arzt bei der Chemo, der jetzt erstmal mein Ansprechpartner ist, gibt mir eine Heilungschance von 0 und einen Horizont von 5 Jahren, wobei ich mich damit nicht abfinden möchte und werde!
Ich hab meine Traumfrau kennen und lieben gelernt, und die lasse ich jetzt nicht mehr los!

Habt ihr noch irgendwelche Ideen, was es für Möglichkeiten gäbe?


Gruß René

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Rene!
Willkommen hier bei uns. Ja, Du hast Recht, der Anlaß ist eher traurig:(, aber wir können uns hier doch gut informieren und auch aufbauen.

Hm, eine Heilungschance von 0 ist ja eine krasse Aussage des Arztes:( Ich bin eine große Ablehnerin der Statistiken und wie Du schon selbst sagst, daran wirst Du Dich nicht halten. Richtig so!!!

Bei mir lag kein metastasiertes Rektum-Ca vor, aber ich habe schon viel über den Einsatz von Antikörpern gelesen. Da soll es sehr sehr gute Erfolge geben in der Kombinationstherapie. Ich denke, weiter oben in einemvon Juttas Kostbarkeits-Threads gibt es dazu Infos. Man ist teilweise so weit, daß man die Metas schrumpfen kann, um sie dann zu entfernen oder sie eben bei guter Lebensqualität laaaaaaange klein zu halten. Da würde ich mich mal informieren.
Daß Du R0 operiert wurdest, ist schon mal super. Einen großen Teil der Therapie hast Du schon gewuppt. Weißt Du, welche Chemo Du bekommen wirst?
Evtl kann Dir jemand aus Deiner Ecke einen guten Onkologen empfehlen?!

Ja, diese Diagnose ist echt ein Schock. Krebs ist so ein Fiesling, wenn man denkt, wie langsam und leise er vor sich hinwütet und dann so etwas anrichtet, nicht wahr?
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute,
hope

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo René,

meine Vorredner haben Recht. Die Aussage der Ärzte ist inakzeptabel. Ich habe dir per PN ein paar gute Adressen für eine Zweitmeinung zugeschickt.

Liebe Grüße chaosbarthi

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo René,

meine Chemo beginnt ebenfalls kommenden Montag - und auch mich hat es in verhältnismässig jungem Alter erwischt, wenn mein Fall auch verglichen mit Deinem eher weniger schwer wiegt. Aber das bedeutet nichts. Ich habe mich am Anfang viel mit Statistiken beschäftigt, dies aber mittlerweile drangegeben. Ein Freund von mir sagte mal "Krebs ist eine Krankheit, die sehr individuell abläuft". Daran denke ich oft und es baut mich auf, denn es bedeutet, dass jeder sein eigenes Schicksal lebt. Die Ärzte dagegen beurteilen uns Betroffene anhand von Studien und Wahrscheinlichkeiten ohne Berücksichtigung des einzelnen, besonderen Menschen. Sie wissen es nicht besser. Dennoch gibt es viele Beispiele von Menschen, die auch mit einem weit fortgeschrittenen Krebsleiden noch ein langes Leben haben. Dass Du Dich mit der Aussage Deines Arztes nicht abfindest, ist die einzig richtige Einstellung. Ich wünsche Dir alles Gute - bleib senkrecht und kämpfe für das, was Dir wichtig ist!

Viele Grüsse
Frank.

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Frank,

ich hatte es René vorhin in der PN mitgeschickt, möchte es aber für dich auch noch einmal hier einstellen:

Wer unter 50 ist und einen Darmkrebs hat, unterliegt laut der revidierten Bethesda-Kriterien dem Verdacht auf HNPCC/Lynch-Syndrom. Das ist eine erbliche Variante, die auch mit Tumoren an anderen Organen einhergehen kann.

Das muss nicht zwingend heißen, dass es sehr viele Krebsfälle in deiner Familie gibt, denn es gibt auch Spontanmutationen. In jedem Fall heißt es aber, dass ein humangenetisches Institut das weitergehend abklären muss. Insbesondere auch deshalb, weil es beim HNPCC einige Besonderheiten gibt, u.a. auch ein engmaschiges Nachsorgesystem, das das zukünftige Risiko minimiert.

Guckst du: www.hnpcc.de

Nicht jede Chemo scheint für HNPCC'ler gut zu sein, wenn es denn auch noch nicht hinreichend belegt ist und du ja auch nicht weißt, ob du HNPCC'ler bist. Welche sollst du bekommen?

Liebe Grüße chaosbarthi

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo chaosbarthi,

ich habe bereits einen entsprechenden Test auf HNPCC durchführen lassen, Ergebnis war negativ. Eine familiäre Belastung könnte möglicherweise dennoch vorliegen, beispielsweise ist meine Mutter 2005 an einem Ovarial-CA gestorben, welches ja zum (erweiterten) Kreis der mit Lynch-Syndrom assoziierten Tumoren zählt. Ich werd meine Kinder auf alle Fälle zur Vorsorge schicken (und ich wäre dem Schicksal wirklich ausgesprochen dankbar, wenn ich das persönlich tun dürfte, das wäre nämlich in ca. 25 Jahren ;) ).

Die Chemo ist übrigens die adjuvante Standard Therapie gemäss Leitlinien, 5-FU als Bolus für vier Zyklen.

Gruss F.

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Schön, dass deine Ärzte da im Überblick hatten. Das ist nicht selbstverständlich. Mein Gen-Defekt ist auch nicht nachgewiesen. Ich habe aber trotzdem einen Expressionsvelust auf MLH1. Man vermutet ein weiteres Gen, das das MLH1 stumm schaltet. Aber wie auch immer... ich gelte damit als HNPCC-Patient.

Hast du mit einem humangenetischen Institut gesprochen? Hast du eine Chance ins engmaschige Untersuchungssystem zu kommen?

Meine Kids sind jetzt 23 und 26. da gehen die Untersuchungen jetzt los... :mad:

@René:
Nehme die Aussagen deiner Ärzte bitte nicht so hin. Fragst du 3 Ärzte, hast du zumeist 3 unterschiedliche Meinungen...

Liebe Grüße chaosbarthi

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Danke Euch allen,

ihr seid ja so nett zu mir, und baut mich weiter auf.
Der Test wurde gemacht, aber der ist negativ.

Und mein Arzt gibt mir zwar so einen Horizont, aber ich glaub, er weiß was ich für eine Kämpfernatur bin, und das ich nieeeee aufgeben werde. Ich werd ihm beweisen, dass ich auch anders kann.
Statistiken sind zwar interessante Werte, aber: Sie spiegeln nur die VERGANGENHEIT wieder.

Der Doc ist Mitglied einer Tumorkonferenz, die besprechen alle zwei Wochen neue Fälle (so wie meinen) in einer größeren Ärzterunde, und ich hab auch keine Sorge, dass er eine schlechte Wahl ist. Wie genau er meine Chemo eingestellt hat, weiß ich erst Montag.

Was mich mal interessiert ist, was ist denn in Heidelberg? Gibt es da einen Wunderheiler oder so? Ist mir nur aufgefallen, dass der in anderen Threads häufig mal erwähnt wird...


@Frank: geteiltes Leid ist halbes Leid, Dir auch viel Glück bei Deiner Chemo!

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo und herzlich willkommen, lieber Rene!

Leider kein freudiger Anlass sich hier kennenzulernen. Dennoch ist dieses Forum eine ganz tolle Sache, man kann sich austauschen, sich gegenseitig Mut und Kraft spenden und vor allem merkt man, dass man mit seinen Problemen und Ängsten nicht allein dasteht.
Meine Geschichte ähnelt sehr der deinen. Bin zwar schon ein paar Jährchen älter als du, genau 49 Jahre. Bei meiner Erstdiagnose Darmkrebs war ich 44 Jahre. Ich wurde operiert mit Anlage eines permanenten Colostomas, bekam Bestrahlung und Chemo. Dann fast 2 Jahre später 1 Lebermtastase, auch die wurde operativ entfernt und mit Chemo therapiert. Ein Jahr später dann wieder eine Schockdiagnose: multible Lebermetastasen und zwei Lungenmetastasen, alles inoperabel, nur noch palliative Chemotherapie. Diese bekomme ich nun seit fast einem Jahr durchgehend und bis jetzt hat sie auch ganz gut angeschlagen. Auch mir wurden nur noch einige wenige Jahre prognostiziert, aber damit finde ich mich nicht ab. Wie viele Vorschreiber sich schon geäussert haben, sind diese ganzen Statistiken nichts wert.
Lieber Rene, ich wünsch dir für deine bevorstehende Chemo alles GUTE und deiner Traumfrau und dir noch ganz viele glückliche Jahre.
Wäre schön, wenn wir auch weiterhin in Kontakt bleiben könnten.

Liebe Grüsse Polly!

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Tamara, hallo Rene,

Euch beiden ein herzliches Willkommen hier, auch von mir. Mist, dass es Euch hierher verschlagen hat. Auf jeden Fall wünsche ich Euch aber viel Kraft für das, was ansteht.

@Renes Frage nach Heidelberg. Ich glaube nicht, dass es da Wunderheiler gibt. Allerdings dürfte die Heidelberger Uniklinik eines der besten Krankenhäuser in Deutschland sein. Und mit einigen Forschungseinrichtungen zum Thema Krebs sicherlich eine der besten Anlaufstellen, wenn nicht die beste.

@Tamara: Bei FOLFOX kann es sein, dass Du gut arbeiten kannst während der Chemozeit (so war es bei mir). Muss aber nicht, weil die Nebenwirkungen bei anderen wirklich nicht ganz ohne sind. Ich glaube auch nicht, dass man das vorher absehen kann und ich glaube auch nicht, dass man etwas dazu beitragen kann (außer darauf zu achten, dass man "gute" und genug Antiemetika bekommt). Eigentlich sollte jetzt auch Gesundheit im Vordergrund stehen. Wenn Du dann noch merkst, dass Arbeit möglich ist und guttut, dann umso besser! Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße,

PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Nochmal abschliessend was von mir zum Thema Statistiken:

In einem Buch habe ich gelesen, dass die Inzidenz eines Rektumkarzinoms bei unter 40-Jährigen mit 1,4-6,2 Fällen je 100000 Einwohner angegeben wurde. Rechnet dazu mal die Wahrscheinlichkeit aus. Wenn man mir diesen Wert vor einem Jahr gezeigt hätte, wäre ich kaum beunruhigt gewesen, so etwas jemals zu bekommen. Trotzdem gehöre ich zu diesen statistischen 1,4-6,2 Fällen!

Für mich bedeutet das umgekehrt, dass egal wie die Ärzte meine 5-JÜL (oder DFS oder whatever) beurteilen, egal wie klein oder gross die Zahlen sind - jeder schreibt seine eigene Geschichte.

Viele Grüsse
Frank.

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Nungut, dann schauen wir mal was ich ausrichten kann :cool:

Morgen gehts los.

Wünscht mir Glück, ich erzähl euch morgen, wie es dann bei mir abgeht und welche Medikamente bei mir einziehen.

René

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Liebe Tamara,

ich kann gut verstehen, dass Du die Frage stellst. Aber die Antwort weisst Du doch auch eigentlich. Mensch möchte doch angesichts einer solch schweren Erkrankung alles tun, was möglich ist und nichts unversucht lassen. Das war ganz gewiss mein Grund, denn ich will möglichst lange bei meinen Kindern bleiben. Da ist eine 10%ige Erhöhung der Chancen schon mal einen Versuch wert. Also scheint der zweite Teil der Antwort zu sein, dass man eben zu den 10% gehören will.

Ich weiss auch nicht, ob die 10% so stimmen. Da sind die Statistiken durchaus unterschiedlich:

http://www.uniklinikum-saarland.de/m...Kernfolien.pdf
Folie 10 sagt etwas anderes aus. Da geht es nämlich um 20 % und darum, dass man von knapp über 1/2 auf fast 3/4 Überlebenschance kommt. Und das ist dann doch schon ein deutlich gefühter Unterschied.

Im übrigen stellt sich bei anderen Krebserkrankungen und bei anderen Lebenssituationen die Frage durchaus anders. Darüber spreche ich gerade häufiger mit jemandem, der Prostatakrebs hat. Der ist fast 70 und eigentlich ist ihm wichtiger, noch ein paar Jährchen zu leben und das Leben, guten Wein und Essen zu geniessen, als bei reduzierter Lebensqualität (wegen Stahl, Strahl und Chemo) 85 zu werden. Ist auch eine Position, aber wenn, dann wohl eher die von Menschen im betagteren Alter.

Gruss

PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Tamara,

eigentlich wollte ich die Statistiken ja nicht mehr auspacken...

Aber wenn Du unten auf die besagte Folie schaust, dann steht da

NCDP 1987-93

Ich würde das jetzt mal so interpretieren dass das Daten sind, die aufgrund von Fällen in diesen Jahren gesammelt wurden. Vermutlich in den USA (schätze mal das steht für "National Cancer blabla"), wo möglicherweise andere Behandlungsformen etabliert sind. Ausserdem ist das mehr als 15 Jahre her. Seitdem wurden enorme Fortschritte bei der Behandlung des CRC gemacht - das kann man überall nachlesen. Und diese Zahlen gelten wohl kaum noch für moderne Behandlungsschemata hier in Deutschland. Also nochmal: Lass Dich nicht von Statistiken beunruhigen... (oder, wie es Churchill sagte, "Glaube keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast").

Viele Grüsse Frank.

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Tamara,

ich fahr gleich los zur Chemo, wollt nurnochmal schnell was hierzu schreiben.

Chemo ist schon ne Keule, glaub ich gern, aber heutzutage kriegt man auch die Nebenwirkungen sicherlich gut in den Griff.

Und selbst ne 10% höhere Chance sind 10% mehr.
Und meine Einstellung ist immer:
Verlieren kann man immer mal, aber wer nicht kämpft, der hat schon verloren!

Also, überlegs Dir gut.

Gruß René

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Liebe Tamara, guten Morgen zusammen,

schocken wollte ich Dich nicht.

Ich wollte mit den Zahlen nur zeigen, dass es eben mehr als "lächerliche 10 %" sind. Und in der Krebsbehandlung wären auch schon 10 % Steigerung beim Überleben ein ziemlicher Erfolg und tatsächlich eine "signifikante Verlängerung der Lebenserwartung".

Ich glaube man braucht schon gute Gründe und ein irres Selbstvertrauen und sehr viel Mut, wenn man sich bei diesen Zahlen gegen eine Chemo entscheidet. Ich hatte nach der OP weder gute Gründe, noch das entsprechende Selbstvertrauen um den Mut aufzubringen. Andere, bspw. Birgit4, haben alles drei.

Was ich aber hatte waren Ärzte, denen ich vertraut habe. Bei meiner ersten Krebserkrankung sagte mir mal einer "wir machen noch 'ne adjuvante Therapie, damit wir nicht der Entwicklung hinterherlaufen". Das fand ich plausibel.

Ich habe mir dann auch noch überlegt, was ich darüber hinaus tun kann. Homöopathie, Mistel, Psyche ....

Anscheinend hast Du Dich ja für eine Chemo entschieden - nicht wahr? Ich glaube dass es dann nicht günstig ist, diese Entscheidung, v.a. wenn es mal losgegangen ist, dauernd wieder anzuzweifeln. Ich bin vielmehr ganz naiv davon ausgegangen, dass, wenn ich das alles positiv sehe, ich auch gut durchkomme. Und es hat sogar geklappt. (Ich weiss, dass positives Denken nicht alles ist und dass das bei anderen nicht geklappt hat).

Geärgert hat mich dann bspw., wenn meine Eltern von "Gift" gesprochen haben mit Blick auf die Chemo. So ein Quatsch, schließlich habe ich ja den Cocktail in mich reinlaufen lassen, damit er mir hilft ...

In dieser Hinsicht finde ich ein Buch von Simonton ganz gut.

Das mag alles naiv erscheinen, ich fand es aber hilfreich. Ich habe auch Bücher von Patienten gelesen, die immer und ständig mit Ihren Ärzten im Klinsch lagen und immer alles hinterfragt haben (besser wussten) und mit nix zufrieden waren. In der Onkologiepraxis gab es auch häufig solche Gespräche zwischen Patienten bzw. zwischen Patienten und Ärzten. Mein Weg wäre das nicht gewesen ....

Gruss und ein gute Entscheidung wünsche ich Dir,

PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo René,

drücke dir die Daumen für deine Chemo! Geb den blöden Zellen eins auf die Mütze!!

@Tamara
die Chemo ist, in deinem Fall, eine Vorsichtsmaßnahme. Niemand und auch keine noch so neue medizinsche Maschine der Welt, kann dir heute dagen, ob sich nicht doch einige, wenige bösartige Zellen auf Wanderschaft durch deinen Körper begeben haben. Wenn ja, so kannst du sie mit einer Chemo erschlagen. Bei mir war es ähnlich wie bei dir. nach der OP war ich krebsfrei, soweit die Ärzte das unter der OP erkennen konnten. Noch besser: alles was bei der OP entnommen wurde, war durch die Chemo und Bestrahlung vorab, schon krebsfrei. Dennoch habe ich einer leichten Chemo (nur Xeloda in Tablettenform) zugestimmt, denn so ganz habe ich dem Frieden dann doch nicht trauen wollen.

Lass dich zur Chemo genau beraten, vielleicht sogar mit einer Zweitmeinung?!

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo ihr,

heute war der erste Tag, war natürlich sehr lang, und es gab auch massig Informationen für mich.

Ablauf: 14-tägig mit Folfox (5FU)

desweiteren supported durch: Ondansetron und Dexamethason.
Zusätzlich bekomme ich ab dem 4. Intervall Tavegil

Dann noch Avastin, Oxaliplatin und Calciumfolinat.


Klingt viel, also schaun wa mal.


Frank, wie lief Deine Chemo?


Übrigens ist mein Initialstadium: uT3 uN +cM1(hep) G3 RxLxVx
Kann das jemand übersetzen? :eek:


René

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Rene,

herzlichen Glückwunsch zu deinem ersten Schritt auf dem Weg gegen den Krebs. Dafür das deine Diagnose erst so kurz her ist bewundere ich deinen Mut und dein Selbstvertrauen. Echt Hut ab... das ist soviel wert wenn man nicht erstmal in ein Loch fällt und dann schon viel Kraft dafür braucht erstmal da wieder raus zu kommen, du kannst gleich gegen dein Monster ankämpfen...

ich wünsch dir von Herzen, dass du die Therapie gut annimmst und wenig Nebenwirkungen bekommst. Ich habe meinem Mann (ich bin selbst nicht betroffen) mein Plakat gemacht, da konnte er jeden überstandenen Tag abstreichen.... da war eine kleine seelische Hilfe (wie im Knast - und so ähnlich ist es ja wohl auch).

Also Kopf hoch - du packst das!:winke:

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Kann ich:

uT3: Der Tumor infiltriert Subserosa oder nicht peritonealisiertes perirektales Gewebe. Auf Deutsch: Er hat die Darmwand durchbrochen und ist in das umgebende Fettgewebe eingedrungen.
Das vorangestellte "u" bedeutet, dass dieser Befund mittels Sonographie erstellt wurde. Nach der OP, wenn das Resektat vom Pathologen begutachtet wurde, steht dann da ein "p" bzw nach vorangegangener RCT ein "yp".

uN+: Mindestens ein perirektaler Lymphknoten ist befallen.

cM1(hep): Per CT (c) wurde mindestens eine Fernmetastase gefunden. Das "hep" steht für die Leber.

G3: Ist das "Grading". Hier versucht man zu beurteilen, wie stark sich die Tumorzellen von den normalen Körperzellen unterscheiden. Das ist mit entscheidend dafür, wie gut sie entfernt von ihrem Ursprungsort im Körper wachsen, also metastasieren können. Man klassifiziert G1 - G4, wobei G4 die "bösartigste" Stufe darstellt.

RxLxVx: Das kleine x heisst das mittels der derzeit vorliegenden Befunde diese Werte nicht bestimmt werden konnten. "R" steht für "Residualtumor" und bezieht sich auf einen nach der OP evtl. vorhandenen Tumorrest. "L" steht für Lymphgefässinvasion, "V" für venöse Invasion. Diese Werte können erst nach der OP vom Pathologen bestimmt werden.

Meine Chemo war ziemlich kurz. Ich bekomme 5-FU ohne weitere Stoffe als "Bolus", d.h. gespritzt. War dementsprechend nach 5 Minuten fertig. Bis jetzt wie zu erwarten keine Nebenwirkungen. Das kommt dann alles nächste Woche.

Gruss F.

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Ich sag mir selber, für in ein Loch fallen habe ich keine Zeit, ich muss den Feind besiegen. Ich weiß, dass meine Chancen alles andere als rosig sind, aber wenn ich jetzt schon die Flinte ins Korn werfe, wie soll es erst später werden, wenn es wirklich ernst wird?
Seit ich hier in Freiburg lebe, habe ich gelernt zu kämpfen, und der Erfolg gab mir recht. Also habe ich nicht vor, mit dem kämpfen aufzuhören, bevor nicht wenigstens am Ende des Tunnels noch ein kleines Lichtlein leuchtet. Und im Moment ist das Licht definitiv noch zu sehen.


René


PS: Und danke für die Übersetzung, da weiß ich wenigstens wovon die reden....

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Tamara,

wie war Deine Port-Implatation?
Wie fühlst Du Dich?

Meine Chemo läuft, und haut mich nen bissel runter, ich bin total ausgepowert, aber so gibt es mir wenigstens das Gefühl, dass es auch den Krebs an den Kragen geht.


und Birgit, danke für Deine lieben Worte.


Gruß René

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Liebe Tamara,

Du scheinst hart im Nehmen zu sein. Port-OP nach 8 Std. Arbeit ist ziemlich taff! Ich war auch live dabei und habe den Chirurgen murmeln gehört. Der hat einer Medizinstudentin alles erklärt.

Er war aber sehr fix und nach ~ 20 Minuten fertig (ich fand es saukalt im OP und habe wie irre gefroren!). Ich konnte währenddessen mit der Anästhesistin plaudern und als sie fertig waren, wollte ich aufstehen und gehen, aber man sagte mir, dass es nicht vorgesehen sei, dass er Patient hier zufuß raus geht, man würde gefahren ... Ich fand es ein interessantes Erlebnis.

Vorher oder nachher arbeiten war ich allerdings nicht - war schon ganz schön platt danach ...

Ich hoffe, dass Du die Chemo gut verträgst, vielleicht darf ich sagen, "sogut wie ich", denn ich hatte geringe Nebenwirkungen. Weil Dir dieser Punkt wichtig ist und weil Dir auch wichtig ist, wie es mit der Arbeit weitergeht, will ich Dir ein wenig schildern, wie es bei mir war:

- mir war nie wirklich übel. Außer den Medikamenten an den Chemotagen habe ich nie etwas genommen (hatte eine Packung MCP, die ich nie anrühren musste), An den Chemotagen haben mir die vom Onkologen gegebenen Medikament so geholfen, dass mir nie schlecht war.

- Autofahren an den Chemotagen (dazu zählte bei mir auch der Tag, an dem die Portnadel abgehängt wurde) ist verboten und ist auch gar nicht ratsam!

- ich konnte immer auch arbeiten - schreibttischarbeit - ich weiss nicht, was Du beruflich machst? Körperliche Aktivität wäre nicht das richtige gewesen.

- ich musste mir schon ein wenig Ruhe gönnen, habe mich Mittags immer hingelegt, das war nötig.

- Die Müdigkeit und Mattigkeit hat am Tag 5 nachgelassen (bei späteren Zyklen leider erst am Tag 6).

- Ich konnte mir die Woche einteilen und die Chemotage selbst wählen. Daher waren auch Reisen - sogar eine nach Kanada - möglich.

- In der Woche zwischen den Zyklen konnte ich fast normal arbeiten - ich würde sagen 90 %ige Leistungsfähigkeit.

So, das sind ein paar Fakten um meine Chemo herum und nur darüber, wie es bei mir war. Ich hatte den Willen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Der Wille alleine reicht aber sicher nicht, man muss auch ganz viel Glück haben! Und mit Blick auf die Nebenwirkungen und Einschränkungen hatte ich das. Ich wünsche es Dir und allen anderen hier im Threat auch!

Aber auf jeden Fall habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Sachen nicht so laufen müssen wie geplant. Und sowas stört mich. Was die Krankheit mich daher auch gelehrt hat ist: "Man muss den Wind segeln, den man hat". Oder etwas humoristischer: "Wir sind hier nicht bei “Wünsch Dir was”,sondern bei “so isses”."

Was will ich damit sagen:

Manches ist eine Sache vom Willen, maches eine Sache der Organisation (man kann sich die Chemotage geschickt legen, wenn man weiss, was gut tut und wie man reagiert). Aber manchmal nutzen im Laufe der Krankeit und Theapie weder Wille noch Organisation. Sondern man muss sich auf andere Menschen verlassen (was zumindest mir unheimlich schwer fällt). Und manchmal muss man Dinge einfach so hinnehmen, wie sie sind und kann sich nur ins Bett legen und ein wenig vor sich hinleiden ...

Warum schreibe ich Dir das?
- Du arbeitest gerne und das ist in vielen Deiner Posts ein Thema. Das ist bei mir genauso.
- Du willst die Krankheit - so scheint mir - "erledigen" als eine Aufgabe, die es abzuarbeiten gilt. Das kann ich nachvollziehen, wollte es auch. In Teilen hat das auch geklappt. Aber manches wird nicht so gut laufen und darauf solltest Du vorbereitet sein ...
- Ich wünsche mir jetzt (1 Jahr nach Ende der Chemo), dass ich mehr aus der Krankheit und der Therapiezeit gelernt hätte, bin allerdings nicht sicher, ob es was zu lernen gibt, wäre aber froh, wenn ich wenigstens etwas von der "Man muss den Wind segeln, den man hat"-Einstellung auch jetzt noch hätte. Die hatte ich während der Therapiezeit, ist aber vollkommen verlorengegangen.

So, das sind nur ein paar (naja, ganz schon lang) Gedanken zu Deiner Situation; vielleicht ist der eine oder andere Gedanke ja passend zu Deinen Fragen, Gedanken ...

Liebe Grüße,

PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

ach noch was:
ich bekam Dexamethason und Kevatril während den Chemotagen 1-3.
Am ersten Tag per Infusion. An Tagen 2 und 3 als Tabletten.

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Tamara,
Ich finde dich sehr tough, so erst arbeiten gehen und dann schnell noch Port legen lassen, bewundernswert! Bei mir hat er noch so 3-4 Tage wehgetan, besonders wenn ich mich aufgerichtet habe, jetzt spür ich ihn aber gar nicht mehr und finde ihn nur praktisch.
Also ich weiß nicht, welche Chemo du kriegst, ich bin glaub ich ein ähnlicher Fall, (Darmkrebs PT3, N1, G 1-2 R0 M0, operiert am 14.9.2009) hast du auch Folfox 4? Also ich habe den 8. Zyklus grad hinter mir, und die Chemo geht immer 3 Tage mit Umhängeflasche für zuhause. Die stört mich aber wenig, habe so eine Bauchtasche. Die lasse ich nachts auch um, geht gut. An den Chemotagen schlafe ich immer ganz viel, meist nachmittags 3 Stunden und nachts dann noch mal 9-10 Stunden, so kann man die leichte Übelkeit gut verschlafen. Bin dann auch total müde.
Ich hatte gleich 3 Mittel gegen Übelkeit verschrieben bekommen, MCP-Tropfen als leichtes Mittel, Zofran Schmelztabletten im schlimmeren Fall, hab ich jetzt aber erst 3 davon verbraucht, und Vomex Zäpfchen für abends, weil die auch noch müde machen, hab ich aber noch gar nicht gebraucht bis jetzt.

Ich fahre auch immer selber mit dem Auto zur Chemo, der Arzt sagte, es kämen viele selbst mit dem Auto, bisher war das gar kein Problem, außer jetzt bei der Kälte, wo man das Lenkrad nicht so gut anfassen kann wegen dem Kribbeln. Hab mir ein Paar alte Lederhandschuhe dafür vorgekramt.
In der Zwischenwoche geht es mir eigentlich immer ganz gut, merke nichts, ich kann aber nicht arbeiten gehen weil ich Lehrerin bin und es würde ihnen nicht helfen, wenn ich jede 2. Woche nur käme, und weil man nicht mit erkälteten Leuten oder sonstigen Grippe-Kranken zusammen kommen sollte wegen der mangelnden Abwehr, und in der Schule schnieft einen ja immer irgendein Kind an.
Da ist auch was dran, mein Mann hatte leider neulich eine Darmgrippe eingeschleppt, er hatte sie 2 Tage ganz leicht und ich eine Woche ganz ganz übel.
Aber einen Job ohne große Menschenmengen könnte ich gut ausüben in der Zwischenwoche.
Also, ich hoffe ich konnte dir etwas Mut geben für deinen Beruf, das wird schon klappen.
Mit vielen Grüßen
Flieder50

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Tamara,

danke der Nachfrage, heut war der erste Tag, wo es mir wieder richtig gut ging, hab noch nicht ganz so Hunger wie früher, aber schaff wieder gut zu essen.

Jetzt nur mal schauen, ob das alles was gebracht hat....

Bei Dir auch soweit alles gut?


Gruß René

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Liebe Tamara,

das kann ich nachvollziehen. Ich hatte ja geschrieben, dass ich es auch so gesehen habe und angegangen bin ... manchmal es aber auch ganz schön schief ging und ich die Rollen, die ich spielen wollte, nicht spielen konnte. Ich hatte keine starken Nebenwirkungen, aber manchmal flog ich dann doch aus der Kurve und war dann kein "guter Vater", "guter Ehemann" oder "guter Mitarbeiter/Vorgesetzter" etc. denn ich wurde manchmal einfach ziemlich dünnhäutig.

Ich halte Dir ganz doll die Daumen, dass es morgen gut läuft und Du gut mit allem Zurecht kommst und es eben positiv angehen kannst, aber das scheinst Du ja zu tun.

@Flieder: Heisst das, dass Du gar nichts gegen Nebenwirkungen nimmst, Zofran nur nach Bedarf und regelmäßig nur MCP? Da wurde bei mir ganz anders "geschossen", von Anfang an ...

Liebe Grüße,

PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Panta Rei,
nein, in der Infusion kriege ich erst mal immer ein Mittel gegen Übelkeit und jede Menge Kortison, hab nach dem 2. Tag immer ganz rote Bäckchen, und zu all dem habe ich noch die 3 Mittel für zuhause, falls mir doch mal schlecht sein sollte. Und wenn ich erzähle, mir sei ein klein bisschen schlecht gewesen, geben sie mir auch gleich noch dort irgendwas zusätzlich, sie sind sehr besorgt, dass es einem gut geht. Da laufen gleich immer 3 Leute zusammen und überlegen, was man machen kann. Bin sehr zufrieden mit der Onkologie hier. Mir ist auch höchstens mal ein bisschen kodderig, noch nie richtig schlecht gewesen. Die 7. Chemo war ziemlich mies, ich war total schwach und zittrig und k.o., ich dachte, es wäre jetzt die Kumulation, dass es jetzt immer mühsamer wird, aber die 8. diese Woche war ganz leicht zu verkraften und jetzt sind es nur noch 4 Mal. Das hört sich doch schon prima an. Bald geschafft oder so.
Hatte heute CT und auch alles in Ordnung so weit, ein paar kleine Punkte auf der Lunge, könnten aber eher Narben sein, ein winziger Nierenstein, was man alles so in sich hat, nach dem Motto: "Gesund gibt es nicht, es gibt nur schlecht untersucht".
Also erst mal etwas Beruhigung. Plumps! Stein von der Seele!
Euch allen auch gute Resultate.
Flieder50

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Tamara,

das ist ja schö, dass es so gut läuft, und Du wirst sehen, den Rest steckste auch noch weg, da hab ich gar keine Zweifel. :rotier:

Bei mir geht Montag die zweite los, bin schon gespannt, ob ich die auch so gut vertrage wie die erste.

Ansonsten, soweit ein schönes WE, und viel Spaß mit Deinem Wohlfühlpaket :winke:


Gruß René

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Liebe Tamara, liebe Flieder,

es freut mich sehr, wenn es bei Euch einigermaßen "gut läuft".

Wenn Du, Tamara, das liest, hast Du die erste Runde vielleicht schon rum. Damit ist der Anfang gemacht.

Ja, "kodderig" ist ein guter Ausdruck. Kodderig war mir auch ... Und die Mitarbeiter in der Praxis, wo ich war, waren großartig. wenn die Schwestern Zeit hatten, haben Sie schon mal gefragt, ob man einen Kaffee haben möchte. Das was superlieb!

Ich hatte genau dasselbe wie Du Flieder. Es gab ein-zwei ätzende Zyklen. Andere waren viel viel leichter. Ich habe aber überhaupt keinen Anhaltspunkt, woran das lag. Es lag bspw. auch nicht an den Blutwerten vor der Chemo. Das fand ich sehr komisch.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es es weiter gut läuft.

Liebe Grüße,

PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Also zum Thema 1, ich will Dir ja keine Angst machen, aber bis zum Tag der Abnahme der Infusion gings mir auch noch gut, erst danach kam der durchhänger. :mad:
Allerdings hab ich ja auch schon Metastasen in Leber und Lunge, also etwas andere Vorzeichen. Ich hoffe, dass es bei Dir so schön bleibt. :rotier2:

Thema 2, sehr lieb das Du fragst. Meine Traumfrau wird auch meine richtige Frau, ergo ich hab sie gefragt, ob sie mich heiraten möchte, und sie hat ja gesagt. :rotier2::rotier2::rotier2::rotier2:
Also am 08.03. (auch noch mein Geburtstag) werd ich mein Leben krönen, und mir die beste Frau zur Gemahlin nehmen, die je meinen Weg gekreuzt hat.
Damit wir gemeinsam meinen Krebs zu leibe rücken können.
Ich freu mich schon wie wild :lach2::lach2::lach2::lach2:


Gruß René

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo,
Kodderig ist nicht so richtig übel, sondern wenn es einem so leicht schlecht ist, so einfach bä...,
Grüße
F.

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Genau so habe ich "kodderig" auch verstanden.

Ich fand die Chemoübelkeit immer so wie einen Kater.

Und zum Thema passend: Bei mir war es so, dass ein Radler oder ein Glas Weißwein ganz gut taten, sowohl für die Kodderigkeit als auch für die Müdigkeit.

Kann man wahrscheinlich aber nicht allgemein empfehlen, weil die Leber ja ohnehin schwer zu schaffen hat ...

Liebe Grüße und schönen Sonntagabend,

PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Tamara,

naja, Rotwein wäre mir auch zu stark gewesen. Ich fand weißen besser.

Jetzt, wo Du Deine Erlebnisse schreibst, kommen bei mir auch ein paar Erinnerungen. Bei mir hat sich der Geschmack ziemlich verändert in der Zeit. Ich esse eigentlich nie Süßigkeiten aber während der Chemo habe ich wie verrückt Lebkuchen, Dominosteine etc. gefuttert.

Komisch komisch.

Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Start in die Woche hast.

Lieber René: ganz herzlichen Glückwunsch. Großartig, wenn Ihr trotz der Misere nicht die schönen Seiten vernachlässigt. Weil ja einfach Beides zum Leben dazugehört.

Liebe Grüße,

PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo Ihr alle,
hab noch einen guten Tipp, der vielleicht dem einem oder anderen entgegen kommt. Was mir am besten hilft ist die Sauna. So nach 10 - 14 Tagen war der Port gut verheilt und die Onkos haben gemeint, es spricht nichts dagegen, saunieren zu gehen. Ich vertrage die Sauna supergut und habe das Gefühl, dass ich die ganzen Restgifte ausschwitze und auch das Fingerkribbeln weggeht. Ich bin immer am Dienstag, Mittwoch und Donnerstag mir der Chemo dran und am Dienstag drauf gehe ich in die Sauna und dann bin ich alle Nebenwirkungen los. Neulich war ich mal Sonntags, weil Dienstags keine Damensauna war, und da gings mir ab Sonntag gut. Ich weiß nicht, ob andere die Erfahrung auch gemacht haben, wär vielleicht ganz interessant. ich bin allerdings schon seit vielen Jahren eine begeisterte Saunagängerin und es von daher schon vorher gewöhnt gewesen.
Hat sonst jemand Erfahrungen mit Chemo und Sauna gemacht?
Gruß
Flieder50

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Rotwein tut mir in den Zwischenchemotagen auch sehr gut!
Mit Gruß an alle, die das Genießen noch nicht ganz verlernt haben
Flieder 50

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo zusammen,

na klar ist Rotwein in den Zwischenchemotagen super.

Ich hatte nur immer gereizte Mundschleimhäute und einen pelzigen Geschmack im Mund. Da hätte mir Rotwein nicht geschmeckt.

Daher fand ich während den Chemotagen Weißwein besser, weil erfrischender (Ich hatte aber auch im Hochsommer mit der Chemo begonnen).

Aber viel gesünder ist ja Salbeitee, von dem ich auch ziemliche Menge getunken habe ...

Liebe Grüße,

PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Mal wieder ein kleines Update...

Meine zukünftige :1luvu: und ich stecken in den Hochzeitsvorbereitungen, ist durchaus noch ne Menge zu tun, aber so bin ich beschäftigt :cool:

Das zweite Chemointervall läuft besser als das erste, bin auf jeden Fall nicht mehr so abgeschlagen.

Montag geht das dritte Intervall, dann auch mit Antikörpern, los. Bin ja mal gespannt...


Ansonsten, wir werden das schaffen

René

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Ich schließe mich den Glückwünschen an! Alles Gute.
Still ist es geworden hier!! Ich hoffe es geht Euch gut?
Habe gerade meine Nachsorge hinter mir und kann mich freuen.
Liebe Grüße
PantaRei

AW: perfektes Leben, und dann das...
 

Hallo ihr,

danke Euch für die lieben Glückwünsche. :rolleyes:

Also, gestern bin ich halt nun 35 geworden (also hab ich fast Bergfest :shy:), aber das schönere ist, ich hab gestern meiner Traumfrau im Standesamt von Freiburg das Ja Wort :remybussi gegeben (war nen bissel heiser vor Aufregung :) ), und bei einem perfektem Tag (3°C plus und ein Kaiserwetter mit null Wolken :eek: ) ein kleines Programm mit unseren Gästen (Großteil Familie) durchgemacht, was sehr sehr schön war.

ein Spruch hab ich mir gemerkt, und der passt sehr gut: "Manchmal kommt das Glück durch eine Tür herein, von der man garnicht mehr wusste, dass man sie offen gelassen hatte"

Auf jeden Fall bin ich immernoch etwas überdreht, aber überglücklich, und kann endlich verneinend auf die Frage antworten, ob ich denn ledig sei :rotier:

Und morgen geht dann das 4. Intervall los, im dritten hab ich garkeine Nebenwirkungen mehr gehabt, es geht mir gut, und ab nächste Woche fang ich dann die Wiedereingliederung an (Hamburger Modell)

Und an Euch alle hier im Forum: Gebt nie auf, es lohnt sich immer weiterzukämpfen!


Liebe Grüße

der verheiratete vanHenn :1luvu: