Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo an alle,
Montag habe ich Nachsorgetermin bei meiner FÄ und wie immer war ich schon eine Woche vorher da zur Blutabnahme. Da ich es vor lauter Unruhe nicht mehr aushielt und auch sehr hoffte, dass sich dank Tamoxifen der CA-15-3 wieder beruhigt hätte, habe ich Donnerstag angerufen und mir die Werte sagen lassen. Schock: der CA-15.3 ist auf 35,5 gestiegen und damit jetzt auch am Rande des Referenzbereichs. Also seit August 09 dreimal hintereinander gestiegen von ca 8-9 im Vorjahr auf 12, auf 20 und jetzt auf 35,5. Der Anstieg kam zeitgleich mit dem Umstieg auf Arimidex, der aber meine Eierstöcke wieder aktiv gemacht hat - seit 3 Monaten nehme ich jetzt wieder Tamoxifen. Aber zurück zum CA 15-3: Ich habe gelesen, ein stetiger Anstieg, auch im Referenzbereich, deutet schon auf Metastasen hin, und das musste ich dann erstmal verdauen.

Zwei Tage habe ich mich jetzt erstmal in Panik ergangen, jetzt aber bin ich im Kopf wieder klarer. Natürlich bin ich jetzt total gespannt, was die Ärztin sagt. Ich kann euch ja mal sagen, wie ich mir das vorstelle (bei der Ärztin werde ich schön den Mund halten, um sie nicht zu beeinflussen, was mir schon ein paarmal bei Ärzten passiert ist - ich kann leider sehr überzeugend sein mit meinem unqualifizierten Halbwissen!).

Zum ersten würde ich den Tumormarkertest wiederholen, relativ bald, um die Tendenz zu bekommen. Ich merke nämlich, wie in den 100 Tagen, seit ich das Tamoxifen wieder nehme, der Östrogenspiegel nach und nach wieder sinkt, das kann ich an verschiedenen Dingen sehr gut nachvollziehen. Irgendwas spielt sich da aber noch ab, ich habe immer noch keine Hitzewallungen wieder - 3 Jahre lang mein stetiger Begleiter - und habe so komische Schübe mit Pickeln und auch gerade eine Welle von zusätzlichem schwarzen Haarwuchs (ätzend!!) an allen möglichen Orten - Testosteron, auch aus den Eierstöcken? Könnten solche Ungleichgewichte vielleicht auch auf den Tumormarker wirken?

Zweitens möchte ich unterleibsmäßig durchgecheckt werden, darauf werde ich auch bestehen, Ultraschall und Krebsvorsorge, meine ich. Vielleicht wuchert ja was in der Gebärmutter oder in den Eierstöcken nach all diesen Hormonschwankungen? Darauf will ich auf jeden Fall bestehen. Noch eine möglicherweise harmlose Erklärung für die TM-Steigungen.

Drittens würde ich mich gerne durchchecken lassen: Knochenszinti, Oberbauchsono, vielleicht auch Lungenröntgen. (Das letzte mal war 2007.)
Meine Schwester (Internistin) meint, das wäre viel zu früh, weil wenn da was ist, es noch sehr klein wäre. Andererseits habe ich aber von Frauen gelesen, bei denen der CA 15-3 vom Niveau her auch nicht viel höher war und die trotzdem schon Schäden durch Knochenmetas hatten. Also, lieber mal reingucken, wird bei vielen anderen ja auch sogar regelmäßig gemacht. Schließlich bin ich Hochrisikopatientin bei meiner Tumorgröße und den vielen befallenen Lympfknoten.

Viertens möchte ich, falls es eine Tamoxifenresistenz ist, endlich auf einen Aromatasehemmer umgeswitcht werden. Ist ja nicht von ungefähr, dass der Switch nach 2-3 Jahren empfohlen wird. Dafür müssen vielleicht meine nicht tot zu kriegenden Eierstöcke unschädlich gemacht werden. Frage an Ärztin: Rausnehmen oder geht das auch anders? Wie verkraftet man die OP?

Je nach Ergebnis der Untersuchungen wären dann noch die Bisphosphonate zu erwägen.

So. Wie gesagt, ich werde die Ärztin erstmal machen lassen, werde mich aber auf keinen Fall auf ein reines Abwarten vertrösten lassen. Wenn mir das frühe Anzeigen der TM einen Zeitvorsprung gibt, möchte ich den auch unbedingt nutzen. Ich will meine hohe Lebensqualität (= Arbeiten und Sport) nämlich gar nicht erst verlieren, oder erst so spät wie möglich.

Was meint Ihr zu meinen Überlegungen???

LG Susaloh

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo susaloh,
in deinem Profil sehe ich, dass du auch schon einige Zeit dabei bist. Haben sich in den letzten Jahren schon einmal die TM so verändert oder waren die immer fast gleich? ich kann deine Unruhe und Gedanken verstehen. Bei mir waren die über fast 5 Jahre immer gleich und auf einmal gingen die dann so langsam, schrittweise nach oben. Dann aller dings rasanter gleich auf 97. habe auch voller Panik gleich im Brustzentrum angerufen. Die Ärztin dort sagte mir, kein Grund zu Panik. Es gibt Patientinnen die wirklich schwer krank sind und da zeigt der TM gar nichts an und dann wieder welche die gar nichts haben und einen unheimlich hohen TM also CA 15.3 WErt. Wenn der TM über einen längeren Zeitraum konstant, also im Normbereich war und dann langsam höher geht, ist es gut, wenn die Alarmantennen aktiviert werden. Normale Schwankungen von 3-4 Punkten sind normal und unrelevant. Ein stetiger Anstieg bedeutet nicht, das es schon Metas gibt; da gibts noch viele andere Ursachen. Als es bei mir vor einem Jahr losging, die TM langsam höher gingen und nach 4 Wochen Kontrolle nochmal höher, startete die Onkologin sofort das ganze Programm. D. h. Lunge röntgen, Ct Abdomen (wurde ja immer gemacht alle 3 Monate), Knochenzinti. Es werden eigentlich alle Untersuchungen gemacht um der Sache auf den Grund zu gehen. Notfalls dann noch Magen- und Darmspiegelung, je nachdem was oder ob was gefunden wurde.
Klar, die Röntgenstrahlen sind auch nicht ohne, muss man eben abwägen was es bringt. Was sagt der der CEA-Wert? Auf jeden Fall noch zum Gyn. je mehr gute Befunde du bekommst dest ruhiger wirst du dann.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich alles als Fehlarlarm rausstellt.

LG Heike1

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Heike,
ja, bin schon länger dabei, aber trotzdem viel zu kurz, für meinen Geschmack,um mir jetzt diese Sorgen machen zu müssen, wenn du weißt, was ich meine.....

Über meine TM habe ich feinsäuberlich Buch geführt, in Excel, mit Kurvendarstellung und allem...:o. Ich schreib die Werte hier ruhig mal, denn ich selber habe schon oft im Forum mal Beispiele von konkreten Werten gesucht....Also, grob alle 3 Monate gemessen: Vor Beginn der Therapie Jan 06 war der CA 15.3 bei 8,6, zeigte also nicht an. Danach ab Jan. 07 bis Juni 09: 6,1 5,7 6,7 7,6 6,3 8,6 8,3 9,0. Ab Sept. 09: 12,1 20,3 35,5. Ziemlich exakt 2 Wochen vor der 12,1 Messung hörten meine Hitzewallungen schlagartig auf.

Der CEA: Anf 2006: 0,8. Seit Ende Therapie bis Okt 09: zwischen 1,3 und 2,2 hin- und herschwankend. Bei dieser Messung erstmalig über 3.

Ostase: (zeigt Knochenaufbauaktivität an): zwischen 6 und 10 hin- und herschwankend.

Findest du nicht, dass angesichts des CA-15-3 ein - gemäßigtes - Läuten der Alarmglocken also schon berechtigt ist?

Aber sag, warum bekamst du das CT Abdomen regelmäßig? Hier ist immer nur von Oberbauchsono die Rede.

Übrigens ist meine Gyn gleichzeitig meine Hauptbetreuerin hier. Im Hintergrund gibt es noch die Uniklinik, also das Brustzentrum, wo ich behandelt wurde. Aber dahin müsste sie mich wahrscheinlich überweisen, aber wohl nicht für Änderungen der Anti-Hormontherapie. Aber ich kann natürlich dort immer eine 2. Meinung einholen.

Grüße!!
Susaloh

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Susloh,
ja verstehe was du meinst!
Die Arbeit hat mir meine Onkologin abgenommen; da wird seit 6 Jahren auch in einer Excel-Datei genau der Verlauf dokumentiert. Aber deine sehen gut aus. Meine waren noch nie so niedrig. Immer so - wenns normal war - zwischen 14-19. Wichtig ist immer, das zwischen der Messung 4 Wochen liegen sollten. Bei mir wurde auch ein switsch gemacht von Tamoxifen auf Femara und da hörten die Hitzewallungen sofort auf; dafür vielen mir die Haare aus und es wurde wieder umgestellt auf Tamoxifen. Der TM ging trotzdem weiter Schritt für Schritt nach oben. Bei 36,9 wurden dann alle Untersuchungen gestartet. Dies erschien der Onkologin suspekt. Ich gehöre zum Glück zu dem Personenkreis, wo die TM anzeigen. Bei vielen Frauen passiert gar nichts, daher ist es ja auch umstritten und viele kontrollieren die TM gar nicht mehr.
Der CEA-Wert ist super!
ja, finde es natürlich und nachvollziehbar, dass du das abgeklärt haben möchtest!
Nun ja, dann wurden bei der Sono merkwürdige Veränderungen diagnostiziert und beim CT dann leider die Metas gefunden. Seit dem habe ich regelmäßig ein Kontroll-CT.
Bei der Änderungen der Anti-Hormontherapie kannst du dich auf deine Ärztin verlassen. Die 5 jahre Tamoxifeneinnahme ist arno zopp und switchen ist angesagt. Jedes Medikament hat andere Nebenwirkungen aber bei den Anti-Hormonen gibts einige zur Auswahl.
LG Heike1

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

liebe susaloh, nochwas finde ich wichtig - wurden die TM immer im gleichen labor und mit fem gleichen messKIT gemessen? ich habe erfahren, dass mein KH einmal den messKIT verändert hat.

alles liebe dir und auch dir, heike einen lieben gruß
suzie

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Dir auch einen lieben Gruß Suzie,
jetzt wo du das schreibst, stimmt ja!!!
Bei meiner Ärztin war der TM 34,6 und 3 Tage später im Krankenhaus 29,1.
Ziemlicher Unterschied!
LG Heike1

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Suze und Heike!

Nee, im Labor wurde schon angerufen bei den letzten 2 Werten, ob sie was anders gemacht haben und hatten sie nicht.

Aber so wie du das schilderst, Heike, war es aber nicht so wie meine Schwester meint, dass bei dem Wert von 35,5 die Metastasen so winzig wären,dass man noch gar nichts finden würde. Du sagst ja, da waren ganz viele auf der Leber. Insofern finde ich es auch richtig, jetzt anzufangen zu gucken.

Ich werde auch allen immer wieder sagen, dass mein Tumor lobulär war - der verbreitet sich unsichtbar für die bildgebenden Verfahren überall, als eine gallertartige Masse, und wie auf Befehl wird dann irgendwann ganz viel Bindegewebe (oder wie das hieß) produziert und er wird schlagartig sichtbar. Das müssen die sich klar machen und mir wirklich bei kleinsten Veränderungen ein MRT geben - denn das zeigt den lobulären Krebs zumindest in der Brust oft als einziges an. Zum Glück besitze ich ein ausgeprägtes Durchsetzungsvermögen, ich kann ganz schön nerven....

Ach, ich bin so froh, dass ich heute mein inneres Gleichgewicht wieder habe. Die letzten beiden Tage waren der Horror....

Nochmal Grüße an euch beide!
Susaloh

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh,
auch ich hatte ein lobuläres Karzinom.
Mein TM ist bei Auftreten der Knochenmet. auch konst. gestiegen.
Bei 49 hatte ich dann auch schon Schmerzen.
Ich weiß auch nicht, bei mir sagt der Wert schon viel aus.
Auch jetzt, bin dzt. bei CA 15/3 auf 43,4 und bei CEA bei 9,4.
Warum bei mir auf einmal der CEA raufgeht, das kann mir auch niemand sagen.
Ich bekomme jetzt Avastin und Caelyx.
Wegen deiner Beunruhigung, das kann ich so gut mitfühlen. Mittlerweile habe ich mich schon ein wenig abgefunden, weil ich ja nichts ändern kann.
Ich habe multiple Knochenmet.

L. G.
Sissy

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Susaloh,
mach dir für morgen, drücke dir ganz ganz fest die Daumen - einen großen Zettel, damit du nichts vergisst was dich beschäftigt!

glaube, wir brauchen uns keine Sorgen zu machen, das du dich "abwimmeln" lässt. Bestehe auf die Überweisungsscheine!!! Es ist deine Gesundheit.

gute nacht euch allen
LG Heike1

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Lieben Dank an euch alle für die aufmunternden WOrte!

@Sissy - wir "kennen" uns ja auch schon lange, sozusagen "vom Sehen" bzw. eher "vom Lesen"....aber ich wusste gar nicht, dass du auch einen lobulären BK hattest. In meiner momentanen Stimmung beruhigt es mich ein bischen, dass du doch auch schon länger dabei und "noch da" bist...
Interessant, dass der CA 15-3 bei dir Knochenmetas angezeigt hat. Au weia, mir geht ganz schön die Düse im Moment.

Jetzt sind es ja auch nur noch ein paar Stunden bis zu meinem Termin. Ich werde Heikes Rat befolgen und mir jetzt einen Zettel machen....

Liebe Grüße und vielen Dank fürs Daumendrücken!

Susaloh

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

ist toll, susaloh, dass das so schnell ging!
auf jeden fall werde ich dir die daumen drücken, dass dies der grund für die TM erhöhung ist! wünsche dir alles alles liebe und alles gute für die OP!
suzie

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Susaloh,
dann heißt es weiter Daumen drücken. Das du so schnell einen OP-Termin bekommen hast ist gut. auf jeden Fall weißt du jetzt was die Ursache sein könnte und raus mit dem Ding. Hoffentlich musst du nicht so lange auf den histologischen Befund warten.
Alles Gute für Dich und sei tapfer!
LG Heike1:winke:

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh,

auch von mir alles Gute.

L. G.

Sissy

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Susaloh, wünsche dir für die morgige OP auch alles Gute und das
es wirklich nur ein "gutes Myom" ist.:winke:
Regina

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo!
Die Ereignisse überstürzen sich - bin gerade erst aus der Klinik zurückgekommen, bin total k.o. und mir dröhnt der Kopf von all den Aufklärungsgesprächen. Alle waren wirklich reizend und nett, unglaublich. Der Operateur hat auch noch mal geschallt und sagt, es ist kein Myom, aber schon ein hormonabhängiger Tumor (alle fragten mich ob ich zusätzlichen Haarwuchs hätte - danach wollte ich heute die FÄ fragen - also irgendwie hängt das wohl zusammen).

Jetzt darf ich abführen, morgen um 7.00 Uhr muss ich schon in der Klinik sein!
Besser ich pack jetzt mal schnell bevor ich vielleicht dauerhaft im Bad verschwinden muss....

Vielen lieben Dank für all die guten Wünsche! Bis, hoffentlich, in ein paar Tagen!

Susaloh

Eierstock- und sonstige Metastasen
 

Hallo,
Ihr seht´s ja schon am Titel, es gibt keine guten Nachrichten. Komme heute aus der Klinik zurück und stehe noch unter Schock. Wie beim ersten Mal, kamen Tag für Tag neue schlechte Nachrichten hinzu, kaum hatte ich mich mit den jeweiligen neuen Fakten dann halbwegs abgefunden, kam prompt die nächste. Jedesmal wieder dieser elektrische Schlag, diese Übelkeitswellen - meine Frage in dem Thread von neulich, wie man das verkraftet, ist jedenfalls nun erschöpfend beantwortet.

Und wie beim ersten Mal, nix mit Früherkennung und Anfängen, nein, mein Krebs wächst ewig durchsichtig vor sich hin, macht auch keine Beschwerden, und dann mit einem Schlag explodiert er und verhärtet sich und ist riesig und überall.

Also, kurz zusammengefasst:

1) Das 8 cm große, kugelrunde und glatte Ding neben meiner Gebärmutter war - zu allseitigem Erstaunen - tatsächlich eine Brustkrebs-Metastase. Sie haben die Kugel - sogar endoskopisch - sauber rausschneiden können. Innendrin fand man die Reste des einen Eierstocks.
2) Schnellschnitt ergab, dass der unauffällig aussehende andere Eierstock ebenfalls Brustkrebszellen enthält. Wurde natürlich auch rausgenommen.
3) Im Bauchraum gibt es befallene Lymphknoten. Gebärmutter scheint okay zu sein.
4) CT ergibt, dass die Leber frei ist (der einzige Trost bisher), auf der Lunge ist auch noch was (da wollten sie sich aber noch nicht festlegen) und auf den Knochen haben sie mit dem CT schon gesehen, dass da scheinbar osteoblastische Knochenmetas sind.

Alle weiteren Daten stehen noch aus, morgen geht´s zum Knochenszinti, nächsten Mittwoch Therapiebesprechung. Bei der Abschlussbesprechung sagte man mir noch wieder eindringlich, ich sollte mich nicht mit den staging-Ergebnissen so aufreiben, es käme in diesem Stadium gar nicht darauf an, wieviel und an wieviel Stellen sie finden, denn die Behandlung wird die gleiche sein. Wir stünden erst am Anfang und hätten noch alle Optionen offen und ich bräuchte meine Beerdigung noch nicht planen.

Das Letzte haben sie so natürlich nicht gesagt, ich bin nur gerade in der sarkastischen Phase. Die Phasen wechseln stündlich. Heute morgen hatte ich die allerschlimmste Phase, die, wo man meint, sich das selbst eingebrockt zu haben: "Warum hab ich nicht darauf bestanden, mir die Eierstöcke rausnehmen zu lassen und einen Aromatasehemmer zu nehmen" - denn in meinen Augen hat das Tamoxifen ja wohl schmählich versagt. Zu dem Thema Antihormontherapie haben sie sich bisher auffällig bedeckt gehalten, es war nur von Chemo die Rede. Allerdings sind die Hormonrezeptoren ja auch noch nicht bekannt.

Tja, so fühlt es sich also an, wenn einem die Zukunft ein zweites Mal geraubt wird. Ein bischen Zukunft wird es ja wohl noch geben - lange genug vor allem, dass die Menschen um mich rum sich an den Gedanken gewöhnen können. Jetzt habe ich gerade ganz andere Probleme: Mein Sohn hat Abi in 2 Wochen - was sag ich ihm bloß.

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh,

ich weiß gar nicht,was ich sagen soll.Das tut mir unendlich leid.Habe bis zuletzt gehofft,dass dieser Fall nicht eintreten würde.Ich habe auch einen lobulären Bk-als ich nach meiner Diagnose nach "lobulär" googelte,bin ich direkt auf einen Beitrag von Dir gestoßen.So bist Du mir von Anfang an vertraut.
Bitte verliere nicht die Hoffnung.Ich habe auch 2Kinder-ich habe mir schon lange überlegt,dass ich ihnen-wenn das bei mir eintreten würde- erst mal nichts sagen würde.
Ich drücke Dich mal virtuell :knuddel:
LG,Jule

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo liebe Susaloh,
das ist schon ziemlich heftig was du da schreibst. Habe seit einigen Wochen ja auch so eine ähnliche sch..........Nachricht erhalten jetzt erstmal tief Luftholen und wenn der Schockzustand ein klares Denken zulässt......informieren welche Therapien für dich gut sind. Du wirst staunen.............es gibt noch einige gute und auch vielversp:knuddel:rechende Therapien für uns.
Sei gedrückt
LG Heike1

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloah,
ich bin sehr traurig und geschockt und kann es kaum glauben, dass die Metastasierung doch so umfassend ist. Ich habe deine Beiträge schon von
Anfang an verfolgt und mag Deine Art der Formulierung Deiner Gedanken(fast schon seelenverwandt). Ich selber habe nach fast 6 Jahren im letzten Juli Lymphknotenmetastasen bis unters Schlüsselbein bekommen, nach OP und Bestrahlung bisher alles weg,aber bei einem Rückfall bekomme ich Chemo da ich keinerlei Rezeptoren mehr habe. Meine Tochter schreibt jetzt auch bald Abi, wir wohnen auch in Schleswig-Holstein. Meine nächste Nachsorge ist Ende März, dann ist sie wenigstens mit dem Schriftlichen durch. Meine "Kleine"
ist 14. Ich habe so für Dich gehofft, aber nun musst Du auch alles durchmachen. Trotz allem wird auch bei Dir wieder Ruhe und der Alltag einkehren,ich weiß es!!!!(ist bei uns auch so)
Liebe,liebe Grüße
Liese

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh,

auch von mir - ich denke an dich.
Ich glaube aber auch, dass es für dich noch viele Optionen gibt.
Mein Onko sagt auch immer, wenn das nicht wirkt, gibt es noch das und das.... also viel und auch für dich wird es wieder ein Aufwärts geben.


Viel Glück und alles :knuddel:
liebe

Sissy

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh,
(hoffe, ich habe den Namen richtig geschrieben).
Es tut mir wirklich sehr leid. Ich finde es sehr mutig und tapfer von dir, hier darüber zu schreiben. Ich danke dir trotzdem dass du ausführlich berichtet hast, es muss uns nicht treffen, zeigt uns aber auch, dass diese besch... Krankheit nach Jahren wieder auftreten kann.
Ich kann nicht Voraussagen denke aber dass es auch für dich jetzt Therapien gibt, die dir helfen.
Man hört ja immer wieder, dass die Forscher neue, individuell abgestimmte Therapien erforschen, die auch bei schweren Fällen wirklich gut helfen.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie ein Schock nach dem anderen kam und du nun viel vor dir hast, wofür du unheimlich viel Kraft brauchst.
Die wünsche ich dir und gute Freunde an deiner Seite.
Wenn du es schaffst uns an deiner weiteren Entwicklung/Therapie teilhaben zu lassen wollen wir das Bestmöglichste tun, was wir von hier aus tun können.
Lass dich in den Arm nehmen:knuddel:
Ängel

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh,

ich bin entsetzt, geschockt, traurig, ich kann es gar nicht in Worte fassen. Aber was bleibt einen anderes übrig, man muss kämpfen. Immer wieder von neuem. Meine Tumormarker sind auch auf 36,8 gestiegen und ich muss am 17.02.10 ins Brustkrebszentrum. Ich habe auch mächtigen Düsengang. Ich soll 2 Tage stationär und gründlich untersucht werden. Mir graut es, mir ist schlecht!
Wenn es ja sein sollte, das ich wieder Metastasen habe, werde ich wieder kämpfen, so wie die letzten 2 Jahre!
Ohne Antidepressiva geht allerdings auch bei mir nichts mehr!
Ich wünsche allen tapferen Frauen trotz allem einen ruhigen Abend!
Alles Liebe an alle!

Tschüßi
Rosi

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh,
mir fehlen die Worte. Ich habe an dich gedacht und gehofft, dass du gute Nachrichten bekommst. :knuddel:

Liebe Grüße
alannia

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh,
so ein Riesenmist. Ich habe die ganze Zeit an Dich gedacht und so sehr mit Dir gehofft, dass es ein Fehlalarm ist. Aber Du bist eine starke Frau und wirst das schaffen. Hol Dir unbedingt auch psychoonkologische Hilfe.
Viele Grüße Janny

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo susaloh,
Metastasen sind nicht das Ende. Ich schleppe meine seit 5 Jahren mit mir herum.
Mein Prof. sagt, es gibt noch so viele Möglichkeiten.
Früher war das anders, aber jetzt kann man die auch wieder los werden.

Ich weiß, die Diagnose ist ein furchtbarer Schock. Ich kann es so gut nachfühlen.

Ich denk an Dich.
:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:
Ortrud

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

liebe susaloh,
au weia, das hatte ich nicht erwartet. absoluter mist. scheixxkrankheit!
ich drücke dir alle alle daumen, dass es gute behandlungsoptionen gibt, wie dir ja einige frauen geschrieben haben, sind metastasen heutzutage nicht das ende.

aber natürlich ist es ein riesenschock und du beschreibst deine gefühle so gut, dass ich richtig eine gänsehaut bekommen habe. ich spüre aber auch deine kampfbereitschaft und deine lebenslust - ich danke dir, dass du uns teilhaben lässt - ich denke, das "miteinander" der austausch sind für uns alle wichtig!

ja wegen deinem sohn ... ich weiß aus meiner erinnerung, dass ich einen sechsten sinn hatte für die krankheit meiner mutter - deswegen würde ich immer einen weg suchen, darüber zu sprechen. aber ich habe keine kinder und kann nur aus meiner situation als kind meiner krebskranken mama sprechen.

was janny scheibt,würde ich dir auch raten: psychoonkologische hilfe zu deiner unterstützung.

alles liebe
suzie

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Frauen,

nach einem Tag PC-Pause bin ich froh und gerührt über die vielen lieben und ermutigenden Antworten. Das tut einem richtig gut, bringt aber mein wackliges emotionales Gerüst auch etwas ins Wanken, daher will ich dazu jetzt nicht mehr schreiben, aber ich hab mich wirklich sehr sehr gefreut.

Gestern war ich beim Knochenszinti. Während der stundenlangen Warterei ging es mir psychisch so schlecht, dass ich spontan zur Psychoonkologin gegangen bin. Schon bei dem Gedanken, das zu tun, ging es mir ein wenig besser - das Schlimmste ist, wenn man sich diesen Emotionswellen und Gedankenstürmen so ausgeliefert fühlt. Sie war sehr nett und sagte, sie kann mir Strategien beibringen, wie ich meinen Hang zur Überinformation in den Griff bekommen kann und wie ich dieses Ausgeliefertsein überwinden kann. Ich soll wiederkommen, werde ich auch tun.

Dann beim Knochenszinti, als ich es gar nicht mehr erwartete, doch noch eine gute Nachricht: Der junge Arzt konnte auf den ersten Blick nichts Fürchterliches sehen.
Wieder eine dieser skurilen Momente: Ich steh mit ihm vor diesen Bildschirmen, innerlich auf das Schlimmste gefasst, und sage, "Nun, können Sie schon was sagen", da deutet er auf meine linke Schulter auf dem Bild und sagt, "Also, da seh ich was ganz Schreckliches - (effektvolle Pause) - eine ganz üble Arthrose haben Sie da!". Arthrose! Wenn das alles wäre! (abgesehen davon habe ich keine Beschwerden mit der Schulter)

Ich erzählte ihm dann aber, dass angeblich auf dem CT osteoplastische Knochenmetastasen zu sehen gewesen seien, und er meinte, das muss er nochmal ganz gründlich vergleichen.

Ich denke mal, das CT hat schon recht, aber vielleicht sind sie dann wenigstens noch nicht so schlimm. Dies zeigt vielleicht einmal mehr, wie dieser Krebs so flächig, "unsichtbar", wächst! Ein Glück, dass das CT gemacht wurde.

So, jetzt heißt es abwarten. Solange ich denke "Der Hormonrezeptor ist sicher positiv und sie geben dir einen Aromatasehemmer und der wirkt dann jahrelang" kann ich inzwischen mit der Sache leben. Ich habe jetzt nämlich auch den Artikel wiedergefunden, wo erklärt wird, dass sich gerade beim lobulären Tumor die Zellen vom Tamoxifen ernähren können http://www.eurekalert.org/pub_releas...c-er102808.php.

Aber dann wieder kommt das nackte Grauen, wenn ich denke, "was, wenn es nun Eierstockkrebs ist (wurde als Möglichkeit immerhin angedeutet)", "was, wenn er nicht mehr hormonabhängig ist", heißt das dann Dauerchemo, jetzt schon....

Egal, Mittwoch ist in drei Tagen, und ich schalte den Computer jetzt erstmal ab und versuch mal wieder ein bischen zu leben!

Liebe Grüße
Susaloh

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Susaloh, ich drücke dir ganz fest die Daumen das du bei den Ergebnissen die kommen doch noch etwas Glück hast!!!!!! Darf ich dich fragen wo du das mit den steigenden Tumormakern gelesen hast. Ich hab auch immer Angst das bei mir was kommt. Meine Tumormaker steigen auch jedes mal um ca 1 Punkt. Aktuell bin ich bei 16,8. Ich weis das ist im Referenzbereich aber er ging halt noch nie runter und meine Leberwerte GPT ist ei 72 wo normal doch bis 35 ist. Mein Doc schiebt es halt immer auf das Tamoxifen.... Halte die Ohren steif und alles alles Gute
Liebe Grüße

Manu

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Susaloh,
kann ich verstehen, dass du erst einmal einen klaren Kopf kriegen musst.
Bei mir war es nur andersrum. Erst das Knochenzinti, das in Ornung war, also kein Anhalt für Knochenmetastasen (auch eine ausgeprägte Arthrose in säntlichen Gelenken) und 1 Woche später wurde ja dann das CT gemacht und auf einmal waren auch diese osteoplastische Knochenmetastasen zu sehen. Habe die Welt auch nicht mehr verstanden. Erst ein guter Befund und dann zack. Mittlerweile weiß ich, das diese kleinen Biester so klein sind, das sie auf dem Knochenzinti nicht zu erkennen sind und was meine Onkologin noch sagte gut jedenfalls besser zu therapieren sind als meine Lebermetas die ich noch anzubieten habe.
Hilft alles nichts, da müssen wir durch! Für Mittwoch drücke ich dir ganz fest die Daumen.
LG Heike1:winke:

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Manu,
deine Frage habe ich nicht ganz verstanden, aber was die steigenden Tumormarker angeht - solange die im Referenzbereich sind, lassen sich die Ärzte, glaube ich, auch bei langsamen aber eindeutigen Steigungen nur schwer zu Untersuchungen überreden. Ein Grund ist wohl, dass, wenn man zu früh anfängt zu suchen, man vielleicht noch nichts findet, weil es noch zu klein ist, und sich dann fälschlich in Sicherheit wiegt.

Bei mir gab es aber nun, wo schließlich - erst - der Rand des Referenzbereichs erreicht war, schon einen ziemlich heftigen Befund, der aber zum Glück ja rausgeschnitten werden konnte, was aber bei anderen Organen nicht möglich gewesen wäre.

Jetzt, meint meine FÄ, wüssten wir, dass der bei mir bei 5-6 liegen muss und sobald er steigt, wir in Zukunft nachgucken müssen. So ist man wieder schlauer....

Hallo Heike,
was den klaren Kopf angeht, ist das noch nicht so prall - ich habe mich leider noch gar nicht recht wieder fangen können. Mir ist die ganze Zeit latent übel, kann kaum was essen und auch kaum kochen, meine Geschmacknerven funktionieren irgendwie nicht. Ich habe das Gefühl, ich muss pausenlos daran denken, denn wenn ich mal abschalte, wie gestern beim Fernsehen, und es mir dann wieder einfällt, ist mir schlagartig kotzübel, mein Darm krampft sich zusammen, mir tritt der kalte Schweiß auf die Stirn. Ich weiß, dass auch dies vorübergehen wird, sehe ich ja an Leuten wie dir, aber dies sind wirklich scheußliche Momente.

Liebe Grüße
Susaloh

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh,
dachte du schaltest die Kiste erstmal nicht ein!
Diesen Zustand den du beschreibst habe ich im Januar durchgemacht. Dachte auch bin im falschen Film und stand voll neben mir. Nun und nach vielen ausführlichen Gesprächen und auch Infos aus dem Forum ist klar, das dies auch noch nicht das Ende ist und wir noch viele schöne Jahre vor uns haben. Gut, zwar als Dauerpatient beim Arzt aber irgendwie beruhigt das ja auch wenn so eine strenge Kontrolle ist und bei den kleinsten Unregelmäßgkeiten reagiert werden kann und wird. Viele Frauen und Freundinnen, die die Erkrankung schon 5 Jahre hinter sich haben, leben in Panik, weil sie denken da könnte sich was zusammenbrauen und keiner merkts oder viel zu spät. Du siehst, positiv denken und aus dem größten Mist nach was raussuchen!
Auch nach der neuen Hiobsbotschaft gehts mir unverändert gut. Passieren wird nicht soviel, meine therapiemäßig. Bekomme weiter das Avastin, Faslodex-Spritze und in 2 Wochen gehts dann los mit den Bisphonaten.
Ach ja, und dann bald noch in das Pet-CT. Werde berichten, ob was zu sehen war.
Kopf hoch!
LG Heike1:knuddel:

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo liebe Leute,

heute habe ich nun endlich die Ergebnisse und Therapie erfahren. Davon will ich jetzt nur kurz berichten, denn ich bin todmüde. Diese ganzen Emotionen schlauchen ungemein.

Also, das Staging ist letztendlich eigentlich doch recht positiv ausgegangen.
Auf der Lunge zwei winzig kleine Herde, die aber auch Bestrahlungsfolgen sein können, das CT zeigt auch zwei ebenso kleine Stellen auf 2 Wirbeln, die osteoplastische Metastasen oder was anderes sein könnten. Einzig die geschwollenen Lymphknoten in der Nähe der ehemaligen Eierstöcke sind eindeutig.

Her2neu = 0,
Für die Östrogenrezeptoren gibt es 2 mal den Wert IRS 6, einmal mit 50% der Zellen stark positiv, einmal mit 70 oder 80%. Beim Primärtumor war es 9 bei 65%. Der Progesteronrezeptor, der beim Primärtumor ebenfalls bei 9 war, hat bei der einen Probe ebenfalls IRS 6, bei der anderen ist er praktisch weg (IRS 1).

Das wird "mäßig" positiv genannt, aber der Onkologe fand das ziemlich gut und daher bekomme ich jetzt keine Chemo sondern Faslodex! Wie du, Heike1! Kontrolliert werden soll die Wirksamkeit alle vier Wochen über die Tumormarker, die ja bei mir gut reagieren. Zusätzlich soll ich auch noch Zometa bekommen, näheres weiß ich dazu aber noch nicht. Mit dem Faslodex soll es gleich morgen losgehen.

Schockierend waren die Ergebnisse meiner Hormonuntersuchung: Trotz des einen zerstörten Eierstocks und der Zellnester in dem anderen und trotz der Tatsache, dass es seit 2 Jahren heißt, meine Eierstockfunktion sei "erloschen", wurde total hohes Östrogen gemessen - angeblich 2 Tage nach Eisprung soll ich gewesen sein!!! Wie konnte das nur passieren?!?

Der Professor meinte, das Tamoxifen habe bei mir versagt und die Sache mit dem Aromatasehemmer hätte nicht passieren dürfen, aber meine Metastasen seien sowieso schon da gewesen, daher mache es letztendlich auch wieder keinen Unterschied. Ich fragte ihn nach der Forschung über Tamoxifenresistenz insbesondere bei lobulärem Brustkrebs, das fand er aber überhaupt nicht relevant, er meinte heute würde man eher diesem Metabolisierungsenzym (bin zu müde um zu schauen wie das nochmal hieß) die Schuld geben, wenn das Tamoxifen versagt. Weiß ja nicht, ob das bei mir zutrifft, denn ich hatte ja immer durchaus Nebenwirkungen vom Tamoxifen.

Übrigens war das Testosteron bei mir heftig überhöht, das erklärte auch den plötzlichen Haarwuchs überall. Aber ich hatte keine Gelegenheit, danach zu fragen. Ich finde es immer sehr frustrierend, wenn diese Ärzte sich einfach keine Zeit nehmen und schon 5 Min. nachher kaum noch was wissen über deinen Fall. Aber egal, ich bin insgesamt dort in sehr kompetenten Händen.

So, jetzt bin ich gespannt, was Ihr so dazu sagt und wanke ins Bett.....

Viele Grüße
Susaloh

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo,
so, jetzt habe ich gerade erfolgreich die erste Faslodexspritze bekommen. Hatte Schiss weil ziemlich dicke Spritze! War aber dann doch nicht so schlimm, weil mein Hausarzt genial spritzt. Dienstag geht es los mit dem Zometa. Knochenscinti ist übrigens frei von Metastasen.

Ich wollte, ich könnte schon wieder so frisch-fröhlich und voller Kampfgeist sein, wie ich es hier im Forum so oft sehe, aber das klappt noch nicht. Bin zwar nicht mehr ganz so verzweifelt, aber immer noch irgendwie sehr verunsichert und verletzlich... Besonders die Reaktionen der anderen machen das mit mir - ich kann doch nicht jedes Mal den Schock und die Beklemmung wieder durchleben müssen, wenn ich es Leuten wie meinem Hausarzt oder der Sprechstundenhilfe erzähle - die schauen natürlich alle aus der Wäsche, als ob ich dann wohl morgen tot wäre.....

Liebe Grüße
Susaloh

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Liebe Susaloh,

es ist doch kein Wunder, dass Du gegenwärtig eher am Boden liegst, als dass Du vor Kampfgeist sprühst. Ich fände es eher befremdlich, wenn Du in Deiner Situation das ganz locker wegstecken würdest.

Nimm es jetzt einfach so wie es ist und baue auf den Faktor Zeit. Ich bin sicher, Deine Psyche wird sich in ein paar Wochen wieder etwas erholen und damit wird auch Dein "Kampfgeist wieder erwachen.

Liebe Grüße
Annedore

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe Susaloh!

Komme hier ganz Zufällig vorbei. Bin eigentlich bei Eierstockkrebs. Du muß das alles erst einmal verarbeiten. Habe selber jetzt erfahren das ich Chemo machen muß. Zieht einen runter, das ist doch nur natürlich. Alles wieder von vorne. Die erste habe ich hinter mir und ich gebe noch nicht auf. Und Dir möchte ich viel Kraft schicken und eine:knuddel:. Die TAge werden wieder besser, zwar kommt dann auch die nächste Chemo, aber auch das schaffst Du. Ist schon eine sch...... Krankheit

Liebe Grüße von Anne:winke:

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Ach ja, wenn ihr das sagt......:)

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Hallo Susaloh,
habe heute auch meine Faslodex-Spritze bekommen. Die bekomme ich schon seit 1/2 Jahr. Bisher keinerlei Nebenwirkungen, meine Schwitzen o. ä. Wichtig ist immer, das die sehr langsam verabreicht wird. Ist wohl irgendwie so ein oelliges Zeug drin. Du hast Recht, als ich diese riesen Spritze das erstemal gesehen habe, dachte ich auch meine Güte. Aber die Schwester steht ja immer hinter mir bei der Injektion und somit kriege ich das gar nicht mit. Höchstens 1 Tag brennt die Pobacke und dann ist es ok.
Bekommst du Zometa in Tablettenform? oder
Bekomme ja auch bald Bisphos aber die lasse ich mir über meinen Port geben.
Die Blicke die du beschreibst kenne ich auch gut. Aber der Schock ist für die genauso schlimm wie für dich. Als nächste Reaktion, bin ja schon ein paar Wochen länger mit der Diagnose vertraut, wie gehts denn...........auch lieb gemeint aber nervt auch oft. Insbesondere wenn ich gar keine Lust habe über meine Krankheit zu reden, dass sage ich dann auch. Gut, danke.....Die Reaktionen sind doch normal.
LG Heike1

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Hallo Caropepita,

du baust mich wirklich wieder auf - hab schon gestern Abend dein Posting gelesen und es ging runter wie Butter.... Wegen der Psychoonkologin - die gibt´s im meiner Klinik irgendwie inklusive - ich bin immer an ihrer Tür vorbeigelaufen und dann einfach zu ihr hin, als ich neulich wiedermal stundenlang warten musste und mich alles zu überwältigen drohte. Und Freitag bin ich wieder spontan hin und sie hatte wieder zufällig Zeit. Ich sprudel dann immer alles so raus, was mich quält und sie gibt Ratschläge, die wirklich gut sind.

Ich erzählte ihr z.B., dass ich im Moment bei allem was ich sehe und tue, immerzu an die neue Lage denken muss, beinah zwanghaft. Sehe ich z.B. eine ältere Person, denke ich, "Das werde ich nie erleben", höre ich das Wort "Rente", denke ich, "Kein Thema mehr für mich", klemmt das Garagentor denke ich, wie sonst auch "Wir brauchen ein Neues" und im nächsten Moment "Für mich ist es jetzt doch eh egal", und jeder dieser Gedanken tut so wahnsinnig weh! Sie meinte dazu, dass ich gerade echte Verarbeitungsarbeit leiste, das exakte Gegenteil von Verdrängung: Ich versuche,die Realtität aus meiner neuen Perspektive neu zu bewerten, als wenn ich eine neue Brille an hätte, durch die ich alles, was ich sehe, filtere. Das ist natürlich extrem schlauchend.

Wenn das Gedankenkarussell es mir zuviel würde, sollte ich versuchen, das Grübeln auf eine bestimmte, festgelegte, Grübelzeit jeden Tag zu legen. Diese offizielle Grübelzeit müsste ich mir fest vornehmen, fester Termin, jeden Tag, und wenn ich dann zu anderen Zeiten wieder anfange pausenlos daran zu denken, soll ich energisch stopp sagen und mich auf diese Zeit verweisen. Die Idee gefällt mir, allein der Gedanke, das vielleicht ein bischen steuern zu können.

Um die Grübelzeit effektiver zu machen, könnte ich mir ein Grübelbuch anlegen, da könnte ich meine Gedanken loswerden, wenn sie sich endlos im Kopf drehen.

Ach ja, was ich noch sagen wollte, die Lymphknoten haben sie leider dringelassen, warum weiß ich auch nicht.

Hallo Heike,
ja, erfreulicherweise hatte ich überhaupt keinen Effekt an der Spritzstelle! Allerdings bin ich heute sehr schlapp und müde. Die ganze Umstellung von der Situation "ganz viel Östrogen" und "viel zuviel Testosteron" auf jetzt gar kein Nachschub mehr, weil Eierstöcke weg, und jetzt noch das Faslodex oben drauf, das ist wahrscheinlich auch eine ziemlich brutale Umstellung.
Psychisch geht´s mir aber deutlich besser, beinah normal.....

LG Susaloh

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

liebe susaloh,
deises gedankenkarussel ist mir so vertraut von meiner diagnose und auch danach, wenn ich sozusagen mental gekippt bin. meine therapeutkn gab mir auch den tipp mit der "gedankensprechstunde", also das, wie du auch schreibst, mit der festen zeit, zu der diese art von gedanken kommen dürfen und sonst eben nicht.

ich denke diese bewältigungsarbeit ist notwendig, und, auch wenn es jetzt blöd klingt, sie wird dich stark machen und du wirst sehr wohl deinen kampfgeist finden, den du brauchst.

ich umarme dich
deine
suzie
die an dich denkt!

AW: Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?
 

Liebe susaloh,

es tut mir leid, von Dir so blöde Neuigkeiten zu erfahren.

Aber es ist noch lange nicht aller Tage Abend - und Deine Ärzte haben Dich nämlich bereits nach sehr neuen Erkenntnissen, also ohne Entnahme der Lymphknoten, operiert. Vergangenes Jahr wurde darüber erst in der FAZ berichtet. Also seid Ihr sehr fortschrittlich!

Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder eine (neue) Fassung gewinnst, um aus der neuen Situation das Beste herausholen zu können.

Liebe Grüße für Dich, und auch an caropepita!

Eure alte Mitgepardin

Susanne (V.S.)