für meinen lieben Papa
 

Hallo an alle und schön, dass es dieses Forum gibt.
Ich bin nach einigen Tagen stillen Lesens tief beeindruckt und berührt von den vielen traurigen aber auch positiven Erlebnissen , von denen man so wenig weiß und erfährt, wenn man sein Leben so vor sich hin lebt- also an dieser Stelle als kleiens Vorwort meinen höchsten Respekt vor euch allen, für eure Offenheit und die Kraft, die ihr hier vermittelt !!!!
Aber nun zum eigentlichen:
Wie bei vielen hier geht es nicht um mich , sondern um meinen Vater (55) , der vor einer Woche mit großen Schmerzen und Verdacht auf Gallensteine in das Klinikum Ernst von bergmann in Potsdam eingeliefert wurde. Inzwischen (vorgestern) wurde ihm eine Niere mit einem Tumor (Größe 9 x 7cm) entfernt incl. Nebenniere und Gallenblase - die andere Niere wurde vorher untersucht und für intakt befunden.
Bei der OP hat man Wundtücher im Bauchraum belassen, die heute nochmals operativ entfernt werden. Ich konnte im netz keine Infos dazu finden- ist das üblich ? Gestern hatte er durchgehend 40 Fieber, ist das auch normal ? Nach tel. Auskunft von heute morgen mit der Intensivstation ist das heute besser. Den genauen Befund zum Tumor erwarten wir noch, aber der Optimismus, dass man da etwas gutartiges gefunden haben könnte, schwindet mit jedem Tag und jeder neuen Info . Ich stelle mich innerlich auf eine längere Zusammensein hier mit euch ein - bitte nicht falsch verstehen, ich bin ein absolut optimistischer Mensch, aber auch ein realistischer und bin gerne vorbereitet auf eventuelle Feinde ...Das schlimmste in Moment ist nicht wirklich Infos zu bekommen, was los ist, da brauch man schon viel Kraft zum Optimismus- wie lange dauern denn diese Untersuchungen im Normalfall ?
Ich wünsche euch allen ein endlich mal sonniges WE - in jeglicher Hinsicht :):):) Herzliche Grüße Doreen

AW: für meinen lieben Papa
 

Liebe Irene,
hab ganz lieben Dank für die schnelle und ausführliche Antwort, ich werde alle Ratschläge versuchen umzusetzen und hoffe auf offene Ohren zu treffen in der Klinik- und falls nicht, werde ich schnellstens eine neue suchen, aber erst mal muss er sich von den OP`s erholen. Wundtücher sind wohl noch drin, weil es wahrscheinlich ein offener Tumor (???) warund septisch ??? Ich muss mich da erst noch mal sachkundig machen -
also ich melde mich bei Neuigkeiten mit bestimmt weiteren 1000 Fragen ..;-)

nochmals ganz liebe Grüße!

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Doreen,

auch von mir ein herzliches Willkommen!
Wundtücher im Bauch belassen ist mir nur bekannt als ärztlicher Kunstfehler, dass sich dann hohes Fieber und Sepsis einstellen ist dann allerdings logisch. Da solltet ihr wirklich ganz kritisch werden und schon mal mit Eurer Krankenkasse sprechen, was die davon halten und wie man da eine Schiedsstelle einschaltet.
Im Übrigen: keine Panik, mein Tumor war damals größer und ich lebe noch und habe viel Freude am Leben. Die Entfernung der Niere jährt sich bei mir in 10 Tagen zum 17. Mal.

LG, Heino

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Doreen!
Auch von mir ein herzliches Willkommen,wenn auch aus nicht so schönem Anlass.Du wirst sehen,irgendeiner weiß hier mmer Rat oder hat nenTip für dich bzw deinen Vater. Iss schon ne richtig tolle Truppe hier.

So und zu der Sache mit den Bauchtüchern...das kommt mir als Krankenschwester schon etwas spanisch vor.Es gibt andere Möglichkeiten wie Wunddrainagen oder Vac Pumpen...aber ein Bauchtuch im Körper zu belassen,iss auch mir neu....Zu mal ich davon ausgehe,dass der bauchraum wieder verschlossen wurde.Wenn der Tumor septisch war,dann kann man Antibiotikaketten einlegen oder ihn intravenös hochantibiotisch abschirmen. Ich kann mich aber gern nochmal kundg machen.Auf alle Fälle würde ich dir raten dir alle Krankenakten geben zu lassen und auch den OP Bericht!!! Für den Fall der Fälle...sowas wird nämlich gern mal vorenthalten.

Ansonsten kann ich mich Irene nur anschließen,die hat ja schon alles sehr ausführlich erläutert.Wichtig ist das ihr euch nicht einfach so abhandeln lasst...drängt die Ärzte euch auch alles zu erklären was ihr nicht verstanden habt. Und wie Irene schon sagt,sucht euch nen guten Doc,sowohl Onkologe als auch Urologe.Ihr müßt Vertrauen haben und euch gut beraten und behandelt fühlen,dass ist wichtig.

Seid energisch was die Nachsorgeuntersuchungen und die weitere Dagnostik angeht,lasst euch nicht abwimmeln...

Jetzt ist es aber erst mal wichtig das dein Paps wieder auf die Beine und zu Kräften kommt.Seid als Familie für ihn da,fangt ihn auf zu gut es geht.Lasst ihm aber auch seine Ruhe wenn er es möchte. Ich kann mir nur denken wie schwer es für die Angehörigen sein muss,sie wollen alles tun und schießen dabei,wenn auch unbewusst manchmal übers Ziel hinaus und überfordern den Erkrankten dann schon mal.
Sei einfach seine Tochter dann läufts schon richtig.

Vorerst wünsche ich Euch mal ein schönes Wochenende!

LG Anke....die endlich die Sonne genießt.....jubelllllllllllllllllllllll

AW: für meinen lieben Papa
 

Liebe Doreen,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Hier wirst Du immer Antworten auf Deine Fragen bekommen.

Nachdem ja meine "Vorredner" schon fast alles geschrieben haben möchte ich doch noch ein paar Zeilen schreiben.

Für mich wurden die Bauchtücher vergessen und davon bekam er eine Sepsis.
Ich hatte auch mal eine Sepsis, da war ich wochenlang an einer Vac-Pumpe.
Mit tüchern hat da niemand was gemacht.

Nun, den richtigen Arzt für die Zukunft zu finden ist für Dich sicher nicht so einfach.
Ich würde vorschlagen, Du rufst beim Lebenshaus an (0700-58850700) und lässt Dir dort die richtigen Ärzte und Kliniken in Deiner Nähe sagen, die bei Nierenkrebs nach den modernsten Behandeln und Therapieren. Lass Dir von Dort das Informationsmaterial schicken (sehr gutes Material).
Ausserdem würde ich Euch raten an einem Forum vom Lebenshaus in Kürze
teilzunehmen. Dort kannst Du dann mit den Ärzten auch Deine Fragen stellen.
Hier kannst Du die Termine und das Programm lesen
(www.lh-nierenkrebs.org/d/3436). Bei dem Tread "Nierenkrebsforum vom Lebenshaus" kannst Du die Termine sowie auch die Teilnehmer hier vom Forum sehen.

Ich möchte Dir noch raten, einen Ordner anzulegen und alle Befunde und Operationsberichte zu sammeln. Damit man immer alles zusammen hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft Deinen Vater so gut es geht zu unterstützen.
Bleibt weiter positiv, dann ist schon viel geschafft.
Deinem Vater wünsche ich alles Gute. Er soll den Kampf gegen diese Krankheit aufnehmen, es lohnt sich. Ich kämpfe auch schon über 11 Jahre.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.:winke:

AW: für meinen lieben Papa
 

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo, ich bin seit zwei Jahren in der Charite in Behandlung. Seit Januar 2010 ist Dr. Johannsen nicht mehr dort, denn er hat sich mit einer eigenen Praxis in Spandau selbstständig gemacht. Er macht aber trotzdem weiterhin die Tumornachsorge. Der neue Arzt heißt Dr. Busch. Ich habe ihn erst einmal kennengelernt und bin sehr zufrieden. Er scheint genauso kompetent zu sein. Das nächste Mal habe ich am 18.03. ein CT und am 22.03. dann die Befundbesprechung.
LG Sandra

AW: für meinen lieben Papa
 

Guten Morgen an alle,
habt alle lieben Dank- . Mein Papa hat am WE wirklich um sein Leben gekämpft- am Samstag dachten wir, er schafft es nicht, ... gefährlich hohe Entzündungswerte und eine wirklich logische Antwort zu den Tüchern konnte uns auf der Intensivsstation keiner liefern....
Seit gestern geht es ihm besser, sie haben ihn mit einem Breitbandantibiotikum behandelt, seit gestern gehen die Werte endlich merklich runter, Magensonde ist entfernt, die "Drogen" gegen dei Schmerzen (er war ja gar nicht ansprechbar- wie in Trance!) wurden reduziert, vielleicht kommt er heute schon auf die Wachstation.
Ich werde mich nun schnellstens um einen Termin mit dem Prof kümmern- nochmals vielen Dank!!!!!!!!!!!:

AW: für meinen lieben Papa
 

So, am Mittwoch um 14 Uhr habe ich einen Termin mit dem Chefarzt Prof. Dr. Wenisch - nun kann ich bloß hoffen, dass bis dahin alles gut geht, die Ärzte auf der Intensiv-Stat. farge ich gar nciht mehr, da erzählt wirklich jeder was anderes- der eine sagte meinem Vater, er wäre mit einer akuten Darmentzündung eingeliefert worden, das konnte der Arzt am nachmittag, als ich dann da war, gar nicht bestätigen- er wüsset davon nichts...,
nun gut, warte ich also den Mittwoch ab .... Heut abend bin ich dann wieder in der Klinik- ich wünsche euch allen einen guten Tag und schaue morgen früh wieder vorbei , ganz liebe Grüße Doreen

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Irene, hallo Doreen,

ich vermute mal, dass das Problem durch die Entfernung der Gallenblase entstanden ist. Für mich völlig unverständlich, bei einer Nieren-OP da auch noch herumzuschnipseln, wo bekanntermaßen die Gefahr einer Sepsis sehr groß ist.
Der Herr Professor leitet die Viszeral-Chirurgie, ist also kein Urologe und kein Nephrologe. Eingeliefert wurde der Patient wegen Verdacht auf Gallensteine, womöglich wollte jemand das "gleich mit" erledigen?

Bei den meisten Krankenkassen kann man sich auch Rat holen, wenn man den Verdacht hat, es läge ein Kunstfehler vor. Ansonsten ist es wichtig, frühzeitig ein "Gedächtnisprotokoll" mit Daten, Uhrzeiten und Namen anzulegen und alle Krankenunterlagen zu sichern. Im Internet findet man auch jede Menge Anwälte, die sich speziell für Auseinandersetzungen mit der Ärzteschaft anbieten. Als erstes würde ich aber versuchen, dem Patienten schnelle Hilfe zu verschaffen. Doreen hat da schon den richtigen Weg beschritten und kurzfristig mit dem Chefarzt einen Termin vereinbart. Wenn dabei kein Vertrauen hergestellt werden kann, ist zu überlegen, ob nicht sofort die Klinik gewechselt werden sollte.

LG, Heino.

AW: für meinen lieben Papa
 

Guten Morgen ihr lieben,
in Kürze die News von gestern:
Mein Vater wurde auf die Intensiv-Wachstation verlegt, das Gespräch mit dem Doc ergab, die Enztündungswerte sind noch nicht iO, aber abfallend, er bekommt weiterhin Antibiotika, kein Schmerzmittel mehr- er ist dadurch auch wieder ansprechbar , fängt langsam an zu essen und ist bei klarem Verstand. Zu den Bauchtüchern (4 Stck) sagte der Doc, das die wahrscheinlich zum Einsatz kamen, weil die Wunde sehr geblutet hat, von einer Sepsis wusste er nichts . Nachdem die Tücher bei der 2.OP entfernt wurden, hat er ja auch die Drainageleitungen bekommen, die waren nach der ersten OP nicht da- also wurden die Tücher auf jeden Fall wissentlich im Bauchraum belassen, was mich erst mal beruhigt hat- was ich über den Prof. gelesen habe, lässt mich auch zweifeln, ob er wirklich Tücher vergisst, oder nicht weiß was er tut-kann man sich so gar nicht vorstellen - aber lieber Heino, ich bleibe wachsam und werde das alles morgen hinterfragen- vielleicht sind ja bis dahin schon die Befunde da. Welche med. Unterlagen kann , sollte und darf ich mir denn morgen aushändigen lassen bzw. welche sind denn die wichtigen ?
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und noch mal danke, danke, danke ........

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Doreen!

Also für mich klingt das alles immer noch sehr verworren und die Sache mit den Bauchtüchern kann ich echt nicht nachvollziehen. Du solltest unbedingt nachhacken und dranbleiben. Bloß nicht abwimmeln lassen,denn das ist immer Taktik.So nach dem Motto..."Was nicht mehr als Frage im Raum steht,wird auch gewiss nicht noch einmal hervorgekramt!" Ärzte sind auch nur Menschen und diese sind bekanntlich nicht unfehlbar!!! Und eine Krähe hackt der Anderen kein Auge aus...wenn Du verstehst was ich damit sagen will.
Grundsätzlich hast Du das Recht dir sämtliche medizinischen Unterlagen aushändigen zu lassen....sind ja schließlich Eure bzw die deines Vaters. Bei mir auf meiner Station (ITS) liegen die Intensivkurven immer am Patientenbett.Dort steht sowohl die Diagnose,als auch der medizinische Verlauf,die täglichen Anordungen und Interventionen,sämtl. Werte sowohl die Vitalzeichen als auch Laborbefunde und der Pflegeverlauf drin. Genau das sind so denke ich für deinen Fall die wichtigen Unterlagen. Lass es dir aushändigen und kopieren...und ganz wichtig fordere so oft es geht Einsicht.So bist Du immer auf dem Laufenden. Desweiteren würde ich mir die OP Berichte ansehen und kopieren.Und wie Irene schon gesagt hat,lass alles dokumentieren was die Bauchtücher angeht.
Ich finde es eigentlich schlimm,dass man sich noch um solche "Nebensächlichkeiten" kümmern muss! Das Los deines Vaters wie unser Aller,ist schon schlimm genug. Am Wichtigsten aber ist es das ihr für ihn da seid,ihn auffangt und nicht zusätzlich verängstigt.
Ich wünsche deinem Vater baldige Besserung und dir ganz viel Kraft!

Sonnige Grüße
Anke

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo und guten Morgen ,
Mein Papa wurde gestern auf die "normale" Station verlegt und ich bin freudig erstaunt, wie schnell er sich nun doch erholt- wenn ich mir überlege, wie es ihm am WE ging....
Bei meinem Vater wurde vor 2 Jahren Borriolose (keine Ahnung, ob das so geschrieben wird..) festgestellt als er ist mit Schmerzen (Hüfte , Muskel im Oberschenkel endlich mal zum Arzr ging. Wegen dieser Schmerzen wurde er schon stationär behandelt, dh. es wurde gründlich (???) nach den Ursachen gesucht- einen wirklichen Zusammenhang zwischen Borriolose (eine nachgewiesene Infektion liegt schon 10 Jahre zurück- heißt also schon im chronischen Stadium, eine weitere wurde vor 2 Jahren frisch nachgewiesen)
konnte man nicht herstellen, aber auch nicht ganz ausschließen. Meine Befürchtung seit der OP ist, dass die Schmerzen schon von Metastasen in den Knochen kommen, daher wollte ich den Doc heute gleich mal drauf ansprechen, ob und wann ein Knochenzytigramm geplant ist- oder wird das idR sowieso gemacht ?
ich wünsche euch allen einen schönen Tag !!!!!!!

AW: für meinen lieben Papa
 

Ich hatte heute das Gespräch mit Prof. Dr. Wenisch am E. von Bergmann Klinikumin Potsdam , der hat meinem Papa letzte Woche operiert und Niere samt Tumor, Nebenniere und Gallenblase entfernt- - ich war wohl dem Doc eher unbequem......aber nun gut...
Auf meine Frage zu den Bauchtüchern, die nach der ersten OP mit eingenäht wurden und der Sepsis folgende Aussage:
Die Wunde war hochgradisch septisch und er hatte schon vor der OP erhöhte Entzündungswerte , woher die kamen, konnte er mir nicht sagen- ob wirklich auch vom entzündeten Darm , den man ja auch festgestellt hatte ? - keine Antwort , er weiß es nicht. Die Bauchtücher hat er in der Wunde belassen, weil sie sehr groß war und sehr blutete, man hätte wohl sonst zu Blutkonserven greifen müssen und dass wollte er vermeiden. Auf meine Frage, ob das eine gängige Methode sei wie ich darauf käme, das anzuzweifeln, selbstverständlich ist das alles ganz normal und " es hat ja auch funktioniert" Ich hätte dazu gerne noch mal einen Arzt befragt- ob man da im Lebenshaus anfragen kann ? Ich will auch keine Pferde scheu machen bevor ich nicht defintiv weiß, ob da was schief gelaufen ist.....Eine Bekannte, die vor Jahren mal im sept. OP gerabeitet hat sagte , das kann durchaus normal sein, antibakterielle Tücher einzusetzen, zu ihrer Zeit hätte man aber die Wunde nur umwickelt und nicht vernäht.
Der path. Befund:
"8cm großes pap. NZK, partiell onkozytäre Variante, mit relativ großen Nekrosen. Kein eindeutiger Nachweis Blut-oder Lymphgefäßeinbrühe, keine Nachweis einer Infiltration der fettkapsel oder der miterfassten Nebenniere, Resektionsrand tumorfrei. Beiliegend ein knotiges tumorös durchsetztes Gewebestück mit randlich schmalen lymphatischem Gewebe , möglicherweise einer Lymphknotenmetastase entsprechend."
Klassifikation: pT2, G2, L0, V0, mögl. N1 , Prognosegruppe 1 bzw. 2 (je nach Lymphknotenbefall)

Habe jetzt nicht alles abgetippt, hoffe aber , das war das wesentliche ...
Therapievorschlag des Prof:
Er hätte alles erfasst und rausgeschnitten, Chemo nicht erforderlich , bitte zur weiteren Nachsorgeuntersuchung den Hausarzt befragen..alles gute und auf Wiedersehen.
Ich wollte noch nach Knochenzyntiagramm, MRT , CT von wegen Metas fragen- aber bitte , dazu ist es doch viel zu früh, und auch kein Anlass, diese Art von NZK verursacht keine oder selten Metastasen (und was ist mit dem Verdacht Lymphknotenmeta im Befund ???). Genauso wurde es auch meinem Vater heute mitgeteilt,
wIR WERDEN UNS ANSCHLIE?END WOHL Vom Hausarzt Überweisung für die Charitee geben lassen

AW: für meinen lieben Papa
 

Liebe Doreen!

Also wenn ich deinen Beitrag so lese,kann ich gut verstehen das du hochkochst. Ich dacht ich les nicht richtig....Was bitte ist das für ein inkompetenter Arzt? Aus welchem Jahrhundert entspringt der? Sorry aber die Aussage das das NZK nicht metastasiert ist ja wohl unter aller Sau...Ich kanns nicht anders ausdrücken!
Und zu der Sache mit den Bauchtüchern...vielleicht kannst Du dich an meinen Frage aus einem Beitrag erinnern,in dem ich fragte ob der Bauch verschlossen oder offen belassen wurde. Wenn Wunden nicht verschlossen werden, dann ist es schon üblich sie mit sterilen Bauchtüchern o.ä. abzudecken...aber auch nur dann! Ich habe noch nie gehört, dass eine so große Bauchwunde einfach mit nem Tuch ausgestopft wird und gut ist es. Wie gesagt die Alternative wäre ein sogenannter VAC-Verband gewesen...da bleibt der Bauchraum offen,wird aber durch eine Art Schwamm und Folie dann mittels der Pumpe verschlossen und es findet ein stetiger Sog statt,der Sekret abpumpt.Das ganze ist hochsteril und man hat KEINEN Fremdkörper im Bauchraum der einfach verschlossen wird.
Für mich klingt das echt nach mittelalterlichen Methoden da....keine Blutkonserven geben...paaah...was ist das denn? Wenns notwenig ist,dann gibt man sie. Und es stellt sich auch die Frage warum blutet es so stark nach?Wurden nicht alle Gefäße verschlossen? Keine Ahnung,es klingt einfach nur sehr verworren...
Sorry ich will dich nicht zusätzlich verunsichern,aber ich denke das Beste was du tun kannst ist schon dein geplantes Vorhaben. Such dir Ärzte die wissen was sie tun!!!
Und ich denke wie du mit deinem Vater verfährst ist es schon gut.So kann er sich erstmal erholen. Lass dir ausnahmslos ALLE!!!! Unterlagen geben,angefangen vom OP Bericht bis zur Diagnose.Und wenn nötig mache Kopien von den Pflegeberichten und vom medizinischen Verlauf. Lass dich bloß nicht einschüchtern,dass ist Masche. BESTEH AUF DEIN RECHT!!!
Und dann pack alles ein und mach dich auf die Suche nach kompetenten Ärzten!

Was schön zu lesen ist,dass es deinem Vater so gut geht.So solls weiter gehen.Ich drück Euch feste die Daumen.

Liebe Grüße Anke die jetzt auch schlafen geht. Gutes Nächtle!!!

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo liebe Doreen,

Du bist schon auf dem richtigen Weg, mach so weiter! Warum der Herr Professor die Gallenblase herausgeschnitten hat, hat er Dir offenbar nicht gesagt. Niere und Gallenblase in einer OP zu entfernen muss ja eine gewaltige Wunde verursacht haben, und das alles nur, weil jemand 2 Fallpauschalen in einer OP abwickeln will!!
Ich freue mich, dass es Deinem Vater wieder besser geht. Die Kur wird ihm guttun, und dann bitte zu der richtigen Nachsorge mit ihm.

Herzliche Grüße, Heino.

AW: für meinen lieben Papa
 

AW: für meinen lieben Papa
 

Ihr Lieben,

ich werde garnicht fertig hier die Berichte nachzulesen. Es ist alles etwas verworren und nicht ganz koscher. Bei meiner Sepsis gab es auch 3 OP Berichte, zwei waren die richtigen, einer war ein überarbeiteter. Leider war ich damals so krank, und mein Mann hat sich immer um alles gekümmert. Mir ist das dann erst 1/2 Jahr später aufgefallen als ich nach 5 Monaten wieder aus dem Krankenhaus war. Aber dann haben wir auch nur nachgefragt warum das nicht der Originalbericht ist, man sagte uns nur, dieser wurde überarbeitet. Wahrscheinlich wurde er überarbeitet, damit kein Fehler zu erkennen war. Ich habe ja alles überlebt und wir haben dann das so gelassen. Hilflose Betroffenen und Angehörige sind sicher nicht in der Lage alles so zu beschaffen und sich bei den Ärzten durchzusetzen.

Liebe Doreen,

wünsche Dir und Deinem Vater weiterhin alles Gute, viel Kraft für die nächsten Jahre.

AW: für meinen lieben Papa
 

Guten Morgen ihr Lieben,
mensch, wenn man Berits Geschichte nägelkauend verfolgt, kommt man sich ja richtig blöd vor mit seinen "Problemchen"....Und ich finde das wirklich irre, was ihr da an Unterstützung leistet...So was erfährt man glaube ich nicht so oft im Leben und man wird es bestimmt auch niemals vergessen-seufz....
Ich hab mich erstmal vorsichtshalber selber zur Hochzeit eingeladen ....hoffentlich wirds ein riesengroßes Freudenfest!
Trotzdem noch mal kurz zu meinem Vater:

Er hat sich noch eine Hodenentzündung geholt(nach Aussage des Arztes "normal"), die aber schon am ablingen ist. Wir rechnen Ende der Woche mit seiner Entlassung. ich hoffe, bis dahin ist vom Labor auch geklärt, ob es sich wirlich um Lymphknotenmetastasen handelt (lt. ersten Befund "vermutlich") Machen die das automatisch oder muss man da noch mal drauf hinweisen. Sorry, aber ich bin da mittlerweile sehr skeptisch in allem...Ansonsten sieht er schon sehr gut ausuf, sieht zwar sehr klapperig aus , aber das wird schon wieder hin....Wenn ich dann weiß, ob und wann Reha , wird ein Termin in der Charitee vereinbart, da schwanke ich noch zwischen den beiden hier empfohlenden Ärzten - lt. euren Aussagen sind ja beide gut..Beruhigt werde ich erst sein, wenn ich weiß, dass die Schmerzen in seinen Oberschenkeln und im Hüftgelenk nicht von Knochenmetas kommen. Habe darübermal mit telefonisch mit einer Damen von der deutschen Krebshilfe gesprochen- die sagte auch, das sollte man abklären - obwohl ja Knochenmetastasen in der Statistik bei dem pap. NZK erst an 4. Stelle noch hinter Gehirnmetas kommen, aber ob sich dieses Monster an die Statistik hält, hätte ich doch gerne sicher abgeklärt...wird aber aufgrund seiner Borriolose schwierig mit der Auswertung (z.B mittels Knochenzintigramm ) und für eine Untersuchung mittels PET-CT wird der Verdacht alleine nicht ausreichen oder es noch nicht schlimm genug sein...Würde dazu gerne mal eure Meinung hören....liebe Grüße bis dahin !

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Doreen,

Schmerzen in den Beinen und Hüften können auch vom ungewohnt langen Liegen kommen, außerdem kommen erst nach und nach die Schmerzen durch, die von den Überdehnungen auf dem OP-Tisch herrühren. Trotzdem ist natürlich eine Untersuchung notwendig. Das PET-CT liefert aber ebenso wie das Knochenszintigramm auch da Verdachtspunkte, wo Entzündungen oder andere alte Verletzungen vorliegen. Der Vorteil des PET ist m.E. nicht so groß, wie der Kosten-Unterschied, jedenfalls ist das meine persönliche Einschätzung, nachdem ich beides hinter mir habe.
Eine Hodenentzündung ist wohl nur in diesem Krankenhaus normal, ich kann mir aber vorstellen, wie schmerzhaft das ist. Ganz im Ernst: Diese Klinik und ihr Chefarzt haben sich gründlich disqualifiziert. Ich hoffe, Dein Vater erholt sich rasch, damit er das Haus möglichst bald verlassen kann. Eigentlich sollte ja unmittelbar eine Anschlussheilbehandlung folgen, gibt es da schon Termin und Ort? Ich habe daran jedenfalls angenehme Erinnerungen.

LG, Heino.

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Doreen,

ich wünsche dir erst einmal alles Gute für deinen Papa!!!!

Zum PET- CT kann ich dir folgendes sagen:
(Ich wollte es auch schon mal machen lassen, auch auf eigene Kosten, da Kassenpatienten das nur bei Lungenmetastasen bekommen, Preis lag bei übe 1500,-- Euro und es ging um eine suspekte Stelle an/auf der Rippe, die man erst einmal für eine Metastase hielt)

Ein PET-CT ist bei Nierenkrebs leider nicht aussagekräftig, das die Nierenkrebszellen irgendwie nicht so auf das Kontrastmittel ansprechen. Das wurde mir von dem Radiologen gesagt, der s. o. gutes Geld mit mir hätte verdienen können UND das wurde auch auf dem Forum des Lebenshauses in Frankfurt gesagt, von welchem der FA dort weiss ich leider nicht mehr. Es war dort auch ein Herr, der auf sein Kontrollen per PET CT schwor und gar nichts davon hören wollte, dass das eigentlich nichts besagt.

Leider scheinen das aber nicht alle Radiologen zu wissen, denn mir wurde das auch von einer eigentlich sehr guten Radiologin empfohlen, die mir sicher nur Gutes wollte. Und ich war auch dazu bereit auf einen Urlaub zu verzichten und das Geld dafür zu investieren, nur um endlich Gewissheit zu haben.

Aber leider verhält sich der Nierenkrebs auch da wohl wieder anders wie alle anderen Krebsarten.

Liebe Grüße

Gabi

AW: für meinen lieben Papa
 

Liebe Doreen,
..offensichtlich hat man in München eine größere Anzahl von Patienten mit papillären NZK behandelt ...
Aber wie dem auch sei .. es ist eure Entscheidung .. ich hoffe, hoffe, hoffe, dass du deinen Vater dazu bewegen kannst bei vernünftigen Ärzten die Nachsorge machen zu lassen.
Ich habe Ernie z.B. jetzt zum CT in Großhadern angemeldet, da diese auf jeden Fall ein neueres und besseres Gerät haben werden als das, was bei seinem Röntgeninstitut in Siegburg rumsteht.
Und der andere Vorteil ist, dass Dr. Sta. die Bilder sich direkt vom Netz holen kann, nicht erst ne dämlich CD laden muss und auch dort mit den Röntgenarzt vor Ort sofort reden kann und wenn es sein muss noch ein anderes Bild machen lassen kann ..
Auch wenn der Weg nach Großhadern müßig ist .. gerade als Berlinerin schwer einzusehen ..aber ich würde 10x eher nach Großhadern fahren .. als in die Charite :-)
So.. und jetzt muss ich mich um mein Lungenrasselmonster kümmern ..

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Birdie,
erzähl doch mal genauer, was dir an Prof. Dr. Roigas, Dr. Johannsen und der Charite nicht gefallen hat. Gerade die beiden Ärzte sind nun genau wie Dr. Stähler wirkliche Spezialisten (von denen wir wirklich nur zu wenige haben).
Wenn jetzt auch noch die letzten Ärzte madig gemacht werden, wer bleibt dann? Nur Dr. Stähler?? Ich bin bei Dr. Johannsen seit zwei Jahren in Behandlung und würde nie mehr tauschen. Dass Ernie sich in München besser aufgehoben fühlt, glaub ich gern, denn jeder setzt andere Maßstäbe an einen Arzt, aber mit der Empfehlung (negativ) wäre ich doch vorsichtiger. Was wäre, wenn hier noch jemand über Großhadern negativ schreiben würde? Und dann??
LG
Sandra

AW: für meinen lieben Papa
 

Liebe Livia - liebe Gemeinde -

Denn Dr. Staehler sagte ja, das sie in Großhadern das papiläre NZK mit Nexavar behandeln würden, da sowohl Sutent als auch Torisel eine zu geringe Wirkung im Vergleich gezeigt hätten...
Aber genau Sutent und Torisel wurden uns von allen empfohlen...

Vielleicht sind wir ja auch ein spezialgelagerter Sonderfall ..

Aber egal wie wir es drehen und wenden .. Nachsorge ist das A und O und lasst euch dort vor Ort nicht mehr verarschen .. ALLES ist besser als dieses KKH wo dein Papa war .

Jedenfalls .. werde ich mich jetzt wieder um meinen papilären Spatz kümmern ..

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Doreen,
von mir auch ein herzliches Willkommen in dieser Runde, auch wenn der Anlaß nicht erfreulich ist. Aber Kopf hoch, je mehr Leute dabei sind umso mehr gute Informationen gibts.
Nun auch eine von mir. Ich arbeite im Krankenhaus und habe letztes Jahr ein Nierenzellkarzinom selber ausgebrütet, bin aber keine Ärztin. Die Sache mit den Bauchtüchern gibts wirklich, auch wenn es sich erstmal sehr seltsam anhört. Ich würde Dir raten, sprich mit den Stationsärzten, die haben oft mehr Verständnis, erklären verständlicher für Laien und sind menschlicher als Chefs. Laß Dir unbedingt die OP-Berichte geben und besprich diese auch mal mit dem Hausarzt o.ä.. Ansonsten kann ich Dir nur empfehlen, wende Dich an die Fachleute, die sich mit Nierenkrebs beschäftigen. Davon gibts ja in Berlin ein paar. Ich habe leider auch den Fehler gemacht und erstmal dem ersten Arzt vertraut und bin ziemlich enttäuscht worden.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater
Liebe Grüße Beate

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo ihr lieben,
da ich nun vor der wichtgen Entscheidung stehe , welcher Arzt nun der beste für meinen Paps ist, hätte ich gern noch mal einen Rat von denen, die DIE beiden Ärzte in Berlin kennen . Ich schwanke noch zwischen Dr. Roigäs oder Dr. Johannsen. Mir ist erst mal wichtig, das er jetzt gründlichst und fachkompetent nach evtl. Metastasen untersucht wird und vor allen Dingen mal informiert wird .....das hat nämlich bisher niemand dort in Potsdam getan. Er geht anschließend auch gleich ( in 1-2 Wochen) in die Reha für 3 Wochen nach Plau am See. Wie kurzfristig sollte denn der erste Nachsorgetermin jetzt stattfinden, noch vor der Reha ? Das hieße dann also nächste oder spätestens übernächste Woche . Ich hoffe, dass ich ihn heute nach Hause holen kann...
Achso, noch was . Ich hatte ein Gespräch mit dem Pathologen zu den "vermutlichen Lymphknotenmetastasen" im Befund .Der war im Gegnsatz zu dem OP-Arzt unheimlich nett und hat mir auch angeboten, gleich vorbeizukommen. Ich wollte ja nur wissen, wann denn das Wort "vermutlich" ent-oder bekräftet wird. Er sagte mir, nur vom OP-Arzt, denn nur der kann sagen, ob es sich um das beiliegende Stück Gewebe in der Schale um einen Lymphknoten handelt, (dann wärs ne Metastase) oder ob es ein Stück ducrh den Transport abgetrenntes Gewebe vom Tumor war. Daraufhin hab ich den Prof angerufen, also der mit dem ich schon mal einen sehr unbefriedigenden Termin hatte, und der tat ganz verwundert und meinte , das es sich nur um ein Stück handeln könnte, was sich während des Transportes gelöst hat. Ich hab da kein wirkliches Vertrauen, ist ein Lymphknoten denn so schlecht von einem Stück Tumor zu unterscheiden ??? Was, wenns doch eine Lymphknotenmetastase war ? Hätte man dann nicht gleich handeln müssen ? Nun kann ich nur hoffen.....Wär ändert denn jetzt den path. befund ? Der Nachsorgearzt wird ja mit dem "vermutlich" auch nicht viel anfangen können ...
Ich wünsche allen ein zauberhaftes erstes Frühlingswochenende und der unglaublichen Birdie ganz starke Nerven und das die Kraft reicht ....
Liebe Grüße an euch alle:rotier2::rotier2:

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Irene ,
hab lieben Dank . Gerade kam der Anruf von meinem Vater, ich könnte ihn holen. Hab mal kurz vorgehorcht, ob es so was wie ein Entlassungsgespräch gab- nein- außer einen Umschlag für den Hausarzt,
Marita, habe heute mal deine ganze Story gelesen. Ich wusste gar nicht, was ein Mensch so alles aushalten kann- und dabei noch geben kann, aber wie alle jetzt richtig sagen- du solltest jetzt mal mehr nehmen als geben ...Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass du gut übers WE kommst (ganz festdauemdrück!!!!)

AW: für meinen lieben Papa
 

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Doreen,
ich hatte ja schon geschrieben, dass ich noch in der Charite in Behandlung bei Dr. Busch (Nachfolger von Dr. Johannsen) bin. Ich werde auch zu Dr. Johannsen wechseln und dann meine Vorsorgen bei einem niedergelassenen Arzt machen.
In deinem Fall würde ich zu Prof. Roigas gehen, denn er ist am Vivantes Klinikum und arbeitet mit den Ärzten der Charite eng zusammen. So wenn er Zweifel hat, dann spricht er sich mit anderen Ärzten gemeinsam ab. Ich habe in Berlin mitbekommen, dass in nicht ganz klaren Fällen immer mehrere Ärzte zusammen entscheiden.
LG
Sandra

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo,

heute in Stuttgart hat mir Frau Dr. Beier gesagt, dass Dr. Johannsen zwar seine eigene Praxis hat, aber weiterhin mit der Charitee zusammenarbeitet .
Ich sagte dann, er hat bestimmt dann ein geringeres Budget, daraufhin sagte sie nein. Ich habe es irgendwie so verstanden, dass Dr. Johannsen fast wie eine Zweigstelle der Charitee für die Nieren ist. Wäre ja schön. Liebe Sandra, das kannst Du dann bei Deinem nächsten Besuch noch genau abklären.

AW: für meinen lieben Papa
 

Guten Morgen ihr lieben,
wollte euch kurz von unserem Besuch bei Dr. Johannsen berichten:
Also erst mal ist mir und meinem Papa der Mann als Mensch angenehm- das ist ja schon mal sehr viel wert. Vom Gespräch und der ersten Untersuchung habe ich mir mehr erwartet, aber ich glaube, da muss ich meine Ansprüche an die Gelehrten im allgemeinen nach unten schrauben...Nachdem er die Befunde und den hist. Befund gelesen hatte, fiel ihm genau wie mir auf, das es eine Differenz zwischen Histilogie und Entlassungsbrief gibt. In diesem steht Dignose: klarzelliges NZK und im path. Befund (den hatte ich mir gleich nach Eingang im KH kopieren lassen) steht "papilläres NZK". Ich habe dazu dann mit dem Pathologen gesprochen, der erklärte mir aber, das klarz. korrekt wäre, Dr. Johannsen aber sagt, der Befund sagt was anderes und ich sollte das noch mal abklären . Wie soll ich das denn jetzt anstellen ?
Ansonsten hat er für Mai ein CT ab Hals abwärts verordnet- früher wäre mir lieber gewesen, zumal wir dann ja vorher noch mal in seine Praxis müssen, weil neues Quartal heißt neue Überweisung, aber er sagte , erst Reha und dann CT in der Charitee . Ich habe im Anschluss noch mal kurz alleine mit ihm gesprochen wegen meiner Vermutung Knochenmetastasen. Dazu sagte er , er glaubt es nicht, da die Schmerzen dann gleichbleibend da wären (sind sie ja eigentlich auch- nur wenn er sein Cortison nimmt, sind sie halt weg) und auch nicht parallel in beiden Oberschenkeln- das hat mich dann erst mal beruhigt. Ich hoffe, er hat recht. Kann man denn die mit dem CT auch auscchließen ? Denn Knochenzintigramm bringt aufgrund seiner Borriolose nichts- da wäre eh alles voller Schatten, da hat er dem Doc aus der Klinik recht gegeben (hatt dort auch schon mla danach gefragt). Also in Kurzform- wir sind nicht schlauer als vorher und warten also auf den Mai... Ich bin ein wenig frustiert darüber, weiß aber im Moment auch keinen anderen Rat, als abzuwarten...Ich hoffe, die Auswertung vom CT findet dann wenigstens am selben Tag in der Charitee statt oder brauchen wir da wieder einen neuen Termin ? So viel Urlaub hab ich ja gar nicht ..
So, ich wünsche euch erst mal einen guten Start in die Woche und seit alle leib gegrüßt!
Ich wünsche euch eine

AW: für meinen lieben Papa
 

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Irene, hallo Rika,
erst mal lieben Dank für eure Ratschläge. Ich habe nochmals den ptah. befund gelesen:
"8cm großes papilläres NZK, partiell onkozytäre Variante, " usw. Das ist doch eigentlich eindeutig ...Ich habe ja mit dem Path. gleich nach der Entlassung telefoniert, nachdem ich die Papiere zuHause in Ruhe gelesen hatte, der hielt mir irgendwie einen sehr hochtrabenden Vortrag zu der komplizierten Einordnung und es wäre eindeutig klarzellig ..... Nach dem Vortrag habe ich zwar nur Bahnhof verstanden , habe aber an der Kompetenz des Prof. nicht mehr gezweifelt, schließlich hat er das Fach ja studiert ..

Ich halte euch auf dem laufenden ...liebe Grüße!

AW: für meinen lieben Papa
 

Liebe Doren,

ich kann mir vorstellen wie es Dir bei dem Arztbesuch gegangen ist. Ich hätte in meinem frühen Krankheitsstadium auch am liebsten alle 8 Wochen ein CT gemacht. Ich fühlte überall Metastasen.

Also nun zu dem Pathologen von Berlin: Es war Dr. Schildhaus aus Bonn, ich hatte mir den Namen aufgeschrieben.

In Stuttgart und vor 2 Jahren habe ich Frau Dr. Siegert in München gehört. Eine sehr kompetente und nette Frau. Sie hat in Stuttgart sogar gesagt, dass man eine zweite Begutachtung machen soll. Auch wenn sie sich in Großhadern nicht ganz klar sind schicken sie immer eine Probe in ein andere Pathologie. Ich würde sie mal anrufen (089/21800 Patologie), sag ruhig du hättest sie in Stuttgart gehört und sie soll Dir sagen wo Du das nochmals untersuchen sollst. Du kannst ihr aber auch schreiben und Kopien von beiden Befunden mitschicken. Sie antwortet Dir bestimmt. Ich hatte mit ihr auch schon mal schriftl. Kontakt.

Flora ist es, die 7 Jahre wegen einem Nierenzellkarcinom behandelt wurde
und auf dem Forum in Frankfurt im letzten Jahr sprach sie mit dem Pathologen Dr. Störkel aaus Wuppertal, der riet ihr alles nochmal zu untersuchen.
Ergebnis: nicht bösartig.

Da siehst Du, man muss überall mitdenken.

Ich würde vor dem CT kurz zu Dr. J. fahren um die Überweisung zu holen. Nach dem CT würde ich einen Besprechunsgstermin bei Dr. J. ausmachen, da ihr ja die Bilder mirbekommt, da kann Dr. J. das mit Euch schon besprechen. Den schriftlichen Befund lasst ihr Euch ein paar Tage später per Fax zuschicken. Dann spart Ihr Euch 1 Fahrt. Mach alle Termine früh genug aus. Am besten ist immer ein Tag wo Dr. J. auch am Nachmittag Sprechstunde hat. Denn ein Ct dauert in einer Uniklinik doch ein paar Stunden. Bei Privatpatienten wir der Befund auch gleich in der Radiologie besprochen, aber die Radiologen haben oft andere Meinungen als die Urologen.
Bei mir haben die Radiologen was in den Befund geschrieben, wo Dr. Sta. ganz sauer war, da mein Fall in der Rö. Besprechung behandelt wurde, und Dr. Sta. sagte das sind bei mir Narben und keine Metastasen. Die Praktiker haben doch eine andere Erfahrung.

Jetzt habe ich Dich aber zugeknallt.

Ich wünsche Dir morgen einen schönen Tag.

AW: für meinen lieben Papa
 

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Doreen,

Daumen sind gedrückt, wird schon was Gut's werden!

Bei meinem Radiologen kann ich immer auf das Ergebnis warten. Ich bekomme dann die Bilder und den Befunbericht mit, so weiß ich sofort, was los ist. Ich sorge auch selber dafür, dass Hausarzt, Urologe und Onkologe damit informiert werden.

Herzliche Grüße Heino.

AW: für meinen lieben Papa
 

Hallo Doreen,

schön wieder etwas von Dir zu hören. Wenn man lange nichts hört denkt man immer gleich an das Schlimmste.
Aber Deinem Vater geht es ja gut wenn er noch zum Surfen fährt.
Mit dem Husten ist ja nicht so toll, aber er wird ja bald den Befund erfahren.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

AW: für meinen lieben Papa
 

Guten Morgen in die Runde!
Bitte mal um eure Hilfe . Mein Vater ist ja in Berlin bei Dr. J. zur Nachsorge.
Der Doc meint, alle 3 Monate CT ist zu viel. Ist das richtig ? Die letzte Kontrolle war am 1.06. Birdie, dein Nachsorgeschema kann ich leider nicht öffen. Gibt es dafür irgendwelche Richtlinen oder macht das jeder Arzt nach Laune ? Das habt ihr bestimmt schon 100mal beantwortet, aber auf die Schnelle hab ich jetzt nichts dazu gefunden.. Liebe Grüße Doreen

AW: für meinen lieben Papa
 

Liebe Doreen,
für das Nachsorgeschema musst du dir den Adobe Reader runterladen - den bekommst du hier und der ist ganz umsonst!

Adobe Reader
(einfach dein Betriebssystem auswählen, herunterladen und installieren - schon kannst du das Nachsorge Schema lesen)

Das Nachsorgeschema der Uni Mannheim richtet sich nach dem TNM Staging, welches dein Papa hatte.

Dr. J. hat ne Menge Erfahrung auf dem Gebiet und ich denke, dass er dieses oder ein ähnliches Nachsorgeschema nutzt.

Ansonsten schreib nochmal das TNM Staging von deinem Papa rein und ich mach dir nen Snapshot und stell dir hier online..

Liebe Grüße!
Birdie

AW: für meinen lieben Papa
 

Liebe Birdie,
danke dir , wünsche eine gute Reise und hoffe, Ernie kann dir durch seine Nähe weiterhin gaaaanz viel Kraft geben . Ganz liebe Grüße!!!!