Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo,

mein Bruder (19) liegt seit Anfang Januar im Krankenhaus. Zuerst dachte man nur an einen Infekt, aber dann hat sich relativ schnell herausgestellt, daß es nach über vier Jahren ein Rezidiv seiner s-AML ist. Den ersten Chemoblock hat er hinter sich und sehr schlecht vertragen. Außerdem wurde wohl auch keine Remission erreicht. Der zweite Block wird nun ständig verschoben, weil er Fieber und irgendwelche Infekte hat.
Ich habe ihn seit über einer Woche nicht mehr gesehen, da ich letzte Woche auf Klassenfahrt war und jetzt eine Erkältung und seit heute nacht Fieber habe.
Es hört sich bestimmt ziemlich naiv an, aber bisher dachte ich immer, das wird schon wieder, wie bisher alles bei ihm. Nachdem ich am Freitagabend aber erfahren habe, daß er am Donnerstag ein totales Kreislaufversagen mit Herzstillstand hatte und reanimiert werden musste, bin ich völlig durch den Wind.
Dann habe ich am Wochenende einen riesigen Fehler gemacht und im Internet nach Infos gesucht. Musste auf sämtlichen AML-Seiten lesen, wie schlecht die Prognosen bei sekundärer AML sind. Von Prognosen bei einem Rezidiv stand nicht wirklich was. Und nun habe ich eine wahnsinnige Angst und niemanden mit dem ich richtig darüber reden könnte.
Er ist doch erst am Anfang der Therapie und wenn es ihm schon jetzt so schlecht geht.....:weinen: Hat er überhaupt eine Chance? Ich habe solche Angst um ihn!!!
Danke fürs Lesen!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebe Nina,

mein Mann hatte auch Leukämie und eine sehr schlechte Prognose. Er arbeitet heute wieder. Gib die Hoffnung nicht auf und versuch' die Nerven zu behalten. Ich wünsche dir viel Kraft und Hoffnung.

Gruß
Bettina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebe Bettina,

herzlichen Dank fürs Mut machen. Das kann ich gerade richtig gut gebrauchen.
Was für eine Leukämie hatte dein Mann? und wie lange hat es gedauert, bis es ihm wieder gut ging?
Irgendwie geht bei mir von den Gefühlen und Gedanken her gerade alles durcheinander. Ich habe das Gefühl, nicht genug zu wissen, von dem, was mit Chris passiert. Aber je mehr ich lese, umso schrecklicher fühle ich mich, weil ich ihn bisher mit allem allein gelassen habe. Er wirkt immer so ruhig und locker, aber wohin geht er mit seiner Angst und all dem?
Außerdem habe ich nie daran gedacht, daß es auch mal schief gehen könnte. Wir sind eh schon keine richtige Familie mehr und Chris hält das irgendwie noch zusammen. Ohne ihn.......jetzt heul ich schon wieder. Sorry!
Dir und deinem Mann alles Gute!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebe Nina,

mein Mann hatte eine PH+All und wurde im Juni 2008 transplantiert. Ein Jahr später arbeitete er wieder Vollzeit.

Kümmer dich um deinen Bruder. Er kann sicher jede Unterstützung brauchen, vor allem moralische.

Alles Gute für euch
Bettina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Danke, Bettina!

Leider darf ich ihn die nächsten Tage nicht besuchen. Erst muss die Erkältung und Angina weg. Wir telefonieren, ist aber nicht das gleiche wie besuchen.

Schönen Abend wünscht dir

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo,

Chris bekommt heute den alten kaputten Port raus und einen neuen rein. Außerdem eine Magensonde und neue Zugänge für Dialyse. Ist das eine große Sache? Mach mir gerade wegen allem Sorgen.
Am Wochenende soll dann der zweite Chemoblock starten.

Schönen Tag!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Die Implantation eines Ports und einer Magensonde ist keine große Sache. Mit Zugängen für die Dialyse kenne ich mich nicht aus.

Ich drücke die Daumen, dass die Chemo anschlägt. Kommt für deinen Bruder keine Transplantation in Frage?

Gruß
Bettina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo Bettina,

danke, daß du mir antwortest. Chris hat sich auch gerade gemeldet, hat wohl alles gut geklappt und jetzt möchte er erstmal nur seinen "Rausch" ausschlafen.
Eine Transplantation hatte er 2005 auch schon und ist wohl auch diesesmal die einzige Chance. Aber zuerst muss halt mal die Chemo klappen. Und der erste Block war vom Ergebnis her wohl nicht so toll, hat ihn aber körperlich voll runtergerissen. Ich hab nur noch Angst, Angst, Angst.

Lieben Gruß

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Zugänge für die Dialyse denke ich wird er nen Zugang am Hals bekommen.
ich denke nicht das die ihm einen Shunt setzen am Arm.
Aber auch das wäre keine große sache , also brauchst du dir keine sorgen zu machen!

Immer Kopf Hoch!!!

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Gerade kam der Anruf, Chris hat über 40 Fieber, Kreislauf spinnt, kommt jetzt auf die ITS. Mein Vater wird heute nacht in der Klinik bleiben. Geh jetzt erst mal heulen.

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebe Nina,

habe mich gerade bei dir so durchgelesen.
Fieber bei einem Infekt nach der Chemo ist nicht so ungewöhnlich.
Auf der ITS ist er auf jeden Fall in den besten Händen und wird viel besser
überwacht, als auf der Normalstation.
Ich kann deine Ängste gut verstehen, aber mach dich nicht verrückt.

Wenn ich das richtig verstanden habe, hat dein Bruder ein rechtes Kämpferherz. Du wirst sehen, er schafft es auch jetzt.

Ich nehme dich mal ganz vorsichtig in den Arm und schicke dir etwas Zuversicht.
Ein lieber Gruß
Ute, immer mit Mel im Herzen

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebe Ute,

danke für deine Unterstützung.
Mein Daddy hat sich vor 30 Min gemeldet und es gibt nicht viel Neues. Chris hat hohes Fieber, wird beatmet, Kreislauf so lala, ist aber ansprechbar. Er hat eine Lungenentzündung (die 3. in diesem Jahr), ob noch mehr ist, muß man abwarten.
Chris ist ein großer Kämpfer, aber er hat halt nach allem was schon war, nicht mehr den Körper eines - bis zur Leukämie - gesunden 19jährigen. Ihm fehlt ein Stück Lunge, er hat keine eigene Niere mehr usw. Sie hatten ihm wohl als Alternative zu Chemo und Transplantation auch eine reine Palliativbehandlung angeboten. "Also Himmel oder Hölle? - Ich nehm Hölle. Unsere Kleine ist erst sechs, der Himmel muß noch warten." O-Ton Chris, bei diesem Gespräch.
Und seine Hölle macht er halt fast ganz alleine. Wenn ich bei dir schaue oder bei Maja,..... soviel werde ich ihm wohl nie geben können.

Liebe Grüße!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebe Nina,

ich sende dir ein Riesenpaket Kraft und bin in Gedanken bei dir.

Gruß
Bettina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Ich schließ mich Bettina an und sende dir und Chris ein riesen Paket Kraft!!!!

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Vielen vielen Dank euch!!!!!!!!!!!!!


@ Engelsschwingen

Chris hat einen Shunt am Arm bekommen. Irgendwie konnten sie da eine alte "Baustelle" reaktivieren.
Danke dir für deine Auskunft. Hattest du so ein Ding auch schon?

Liebe Grüße!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Shunt ist auch ok, wie ich durch die Vorgeschichte gelesen habe war er schon mal Dialyspflichtig?
Shunt ist keine Große sache , da werden nur Venen und ne Arterien anderst gelegt das da richtig Druck hinter ist und dann ist es super. Und wenn die ne Alte lahmgelegte Baustelle wieder zum Laufen bekommen habe ist doch Prima.

Ne so was hatte ich zum Glück noch nicht, aber kenne mich gut in Medizin aus macht glaub mein Beruf ;)

LG Sarah

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo Sarah,

ja, Chris hat schon öfter Dialyse gebraucht. Als Kleiner während einigen Chemos und dann für eine längere Zeit, als die zweite Niere auch nicht mehr zu retten war und raus musste. Er hat seit einigen Jahren eine Spenderniere und sobald sich die Werte unter der Chemo verschlechtern, wird die Niere vorsorglich entlastet. Da wollen die Ärzte nichts riskieren.
Was bist du von Beruf, wenn ich so neugierig sein darf?
Eigentlich könnte ich die ganzen Dinge meinen Vater fragen, der ist auch Arzt, aber nie da. Morgens um sechs ist er meistens schon weg und selten vor 23 Uhr zuhause. Am Telefon mag er nichts erklären und Zeit hat er eh keine. Außerdem sei Onkologie nicht sein Fach. Heute möchte er mal früher kommen, damit wir reden können. Ich kann's noch nicht so richtig glauben.

Chris geht es unverändert (stand ca. 17.00 Uhr). Er schläft und ist wohl relativ stabil und heute nacht würde da nichts passieren, aber bis morgen sollten die Medikamente mal greifen. Ich versuch das jetzt positiv zu sehen, daß er sich im Schlaf besser erholen kann. Wenn ich ihm nur helfen könnte....

Lieben Gruß

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Danke für deine Wünsche Maja.

Das ist es ja, was mich so fertig macht, nicht nur die aktuelle Situation, sondern auch das Bewußtsein, was er schon alles durch hat - alleine! Oder alleingelassen. Mir war das bis zum letzten Wochenende so nicht klar.
Er redet nicht groß über sich. Seine "Himmel oder Hölle" Antwort habe ich erst vorgestern von meinem Vater erfahren. Das Gespräch war Ende Januar.

Wie gerade schon geschrieben: Chris schläft und wir können auf eine ruhigere Nacht für ihn hoffen.

Ganz ganz liebe Grüße!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo Nina

das hört sich doch schon mal besser an. Wenn er Stabil ist geht es ihm auch bald wieder besser?
Ich drück dir ganz fest die daumen.
und ich hoffe das du nachher mal mit deinem Dad reden kannst.

Ärzte haben eigentlich immer stress und nie Zeit.:rolleyes:

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Guten Morgen,

keine großen Veränderungen bei Chris. Fieber noch immer über 40, Kreislauf unter den Medikamenten und der Beatmung soweit stabil. Er hatte heute nacht heftiges Nasenbluten, Thrombos sind unten, hat jetzt welche bekommen.

Liebe Grüße an alle, die an ihn denken!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht.
Ein lieber Gruß
die Ute

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebe Ute, vielen Dank! Wir können alle Daumen gebrauchen.

Zu den News:
Ich habe es heute morgen nicht mehr ausgehalten und war bei Chris!
Auf dem Weg zur Klinik ist mir eingefallen, daß er letztens gesagt hatte, er würde seinen Hund vermissen, also wollte ich ihm wenigstens einen aus Stoff kaufen. Leider gab es keine Airedales, aber ein grooooßes rosa Schwein von Steiff. Bin jetzt zwar richtig pleite, aber 50cm Schwein muß doch einfach Glück bringen.
Auf der ITS wollte mich so eine giftige Schwester nicht reinlassen: Keine Besuchszeit, Erkältung und zu Chris schon gar nicht. Habe mit der rumdiskutiert, daß ich nur durch die Glasscheibe schauen möchte. Ihn einfach nach 12 Tagen nur sehen. War kein Argument für die Dame. Dann kam ein Arzt dazu, der mich - keine Ahnung woher - kannte. "Ah, Chris' Schwester - kein Problem - ich geh' mit." Der hat mich dann mit Kittel, Mundschutz, Handschuhen usw. ausgerüstet und sogar für 5 Minuten ins Zimmer gelassen.
Soooo schön, ihn zusehen und ein bissel seine Hand zu halten. Ich weiß nicht, ob er was mitbekommen hat, hatte die Augen zu, aber lt. Monitor nicht richtig geschlafen. Er ist in den vergangenen Tagen noch dünner geworden, sieht sehr zerbrechlich aus. Hoffentlich hält sein Körper das alles durch. ABER: Temperatur bei 39,8. Juhu - ein ganzes Grad weniger als gestern! Gut - oder?
Versuch jetzt meine Angst wegzuschieben und einfach ein bissel glücklich zu sein, daß ich zu ihm durfte. Und das Schwein kann nun ja auch mal was tun - bei dem Preis!

Ein kleiner glücklicher Gruß von

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Das Freut mich sehr das du zu Chris könntest. Und er hat bestimmt gemerkt das du da bist.
Und das Schwein muss einfach Glück bringen!;););)


Riesen Kraftpaket mitschicken!!!!!:knuddel::knuddel:

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebe Nina.
Du solltest ihn so oft es geht besuchen. Ich bin mir total sicher, dass sich deine unglaubliche Energie und deine Liebe wie eine wärmende Decke um ihn legen und ihm Kraft geben.
Alles Liebe für euch beide.

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Fieber ist runter, Tubus gezogen, Sauerstoff durch die Nase reicht, aber Laborwerte nur Katastrophe. Konnte mit Chris kurz reden: Es soll heute noch ein Gespräch mit den Docs geben, wie's weitergeht. Er denkt, daß sie ihm bei den Werten außer palliativ nichts mehr anbieten werden.
Weiß nicht mehr weiter.

Traurige Grüße

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Seit gestern läuft der zweite Chemoblock und Chris hat schon wieder schwer zu kämpfen. Es ist die letzte Chance, die noch bleibt.

Liebe Grüße an alle, die an uns denken!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Danke, Sonja!!!

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo Ninchen,
wünsche dir von Herzen, dass die Chemo bei deinem Bruder gut anschlägt.
Kann ja nicht immer sch... laufen, deshalb wirds schon klappen.:)
Lass dich mal kräftig knuddeln,
die Ute

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo,
habe gerade deine Beiträge gelesen. Dein Bruder kann wirklich froh sein, dass er dich hat! Einfach super, wie Du es geschafft hast, durchzusetzten, ihn zu besuchen.
Ich wünsche dir weiterhin so viel Energie und drück dir und vor allem deinem Bruder ganz, ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Christina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

:(

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Guten Morgen,

heute ist nun der 3. Chemotag von sieben in diesem Block. Chris muss sich alle 30-40 Minuten übergeben, trotz Magenschutz, Vomex, Zofran etc. und das seit Sonntagmittag. Er kriegt seit gestern abend den Kopf nicht mehr hoch um in die Schüssel :smiley11:. Sie haben ihn jetzt auf die Seite gelegt und Vlies drunter und jetzt läuft's raus. Außerdem hat er zu den Magen- auch noch Muskelkrämpfe. Ich weiß nicht, wie er das bis einschl. Samstag durchhalten soll. Wenn mir nochmal jemand erzählt, daß mit den modernen Medis eine Chemo keine große Sache mehr sei, krieg ich einen Anfall!


Ute, Christina und Maja,

vielen Dank für eure Unterstützung!

Lieb, daß ihr mich so lobt, Maja und Christina, aber da gibt's eigentlich nichts zu loben.
Chris ist für meine kleine Schwester und mich, mehr als "nur" ein Bruder. Unsere Mutter ist vor über 6 Jahren tödlich verunglückt und seitdem tut er alle die Dinge für uns, die man nicht wie kochen, putzen, waschen mit Geld regeln kann. Habe gestern morgen bei "Gedanken und Gedichte" versucht, in Worte zu kriegen, was mir dazu seit Tagen im Kopf rumschwirrt.
Welcher Jugendliche sagt 'ne Party ab, weil die kleine Schwester hustet und Temperatur hat? Ich glaube, von daher müssen wir über das, was ich mach nicht reden.

Liebe Grüße an euch!

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Liebe Nina,

ich wünsche dir und vor allem deinem Bruder von Herzen alles Gute und viel Kraft.

Gruß
Bettina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Hallo,

sind schon seit 3 Stunden bei Chris in der Klinik. Er hatte eine so schlechte Nacht, daß sie um 3.30 Uhr angerufen haben. Er hat sich jetzt wieder stabilisiert, aber für wie lange ...? Wieviel kann ein Mensch aushalten? Warum muss er sich so quälen? Ich habe Angst, ich bin wütend und so hilflos.
Sorry, zu mehr fehlen mir gerade die Worte.

Nina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Guten Morgen,

aber wenn ich nicht gerade ein guter Morgen ist.

Wieiviel kann ein Mensch aushalten??
Ich glaube viel mehr als wir alle denken. Und meine Daumen sind weiterhin gedrückt.
Er schafft das


Ich nehm die hand von dir NIna und reiche sie weiter an.....

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Sarah, wie schön...! Hatte mir schon Sorgen um dich gemacht.
Vielleicht krieg ich's auf die Reihe, dir nachher noch zu schreiben, wenn ich darf.

Nina (gerade ziemlich aufgelöst)

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Guten Morgen Ninchen,

Ich wollte nur sagen, dass ich in Gedanken bei Dir / Euch bin. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es deinem Bruder sehr bald wieder besser geht.

Du bist eine super tolle Schwester !!!! und meisterst diese Situation hervorragend.

Lieben Gruß, Mondkuss

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

... Liebe Nina....:knuddel:

... ich nehme die Hand von Sarah und reiche sie weiter an...

Ich denke an euch und schicke euch vieeellll Kraft !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mischa

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Ich nehme die Hand von Mischa und reiche sie weiter an....


Alles Gute

Gruß
Bettina

AW: Rezidiv bei sekundärer AML
 

Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an....

Liebe Nina, ich wünsche Dir viel viel Kraft für die weitere Zeit!!

Manuela