Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo!

Meine Freundin hat auch ein Glioblastome multiforma ...
Sie brach am 19. Geburtstag (5.4.10) ihres Sohnes mit einem Krampfanfall zusammen, kam ins KH von wo sie freitags wieder entlassen wurde - rechtsseitig gelähmt.

5 tage später kam sie ins UK Eppendorf ... Sonntags (am 18.4.) ins stationäre Hospiz, um dort ihre letzte Lebenszeit zu verbringen.
Heike ist 48 ...

Für sie und die Kinder ist es grauenhaft, auch für mich ist es schrecklich - sie hat inzwischen ihre Artikulationsfähigkeit völlig verloren und leidet unter ihrer Hilflosigkeit enorm (was ich verstehen kann).

Niemand (außer mir) versteht sie - auch die Kinder nicht - nicht, was sie will (Radio an oder aus), nicht was sie denkt, nicht was sie fühlt oder um was sie sich sorgt ... nicht, wenn und dass sie auf die Toilette muss oder gar Schmerzen hat, die derzeit immer häufiger werden ...

Dann bekommt sie Pallad*n gespritzt was wenigstens noch anschlägt. Da ich im Moment nicht arbeite bin ich täglich von morgens 8:30 bis abends 19/19:30 Uhr bei ihr und versorge sie überwiegend (bin ex Altenpflegerin), da sie niemanden an sich heran läßt.

Ich hoffe, ich habe die Kraft für die Restzeit ...

... es ist schlichtweg zum Verzweifeln, auch mit dem ganzen "Drumherum".

Hab hier ein wenig gelesen, auch wenn ich weiß was wahrscheinlich noch auf uns zukommen wird - geteiltes Leid ist nicht halbes Leid, aber Austausch tut vielleicht gut.

Vielleicht hätte ich aber im Angehörigenbereich schreiben müssen? Dann bitte verschieben!

Liebe Grüße,
A.

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Heikesfreundin, und wieder muss ich hier jemanden willkommen heißen. Was du schreibst hört sich alles furchtbar an, aber Heike kann sich glücklich schätzen dich zur Freundin zu haben. Da wo du jetzt bist werde ich mit meinem Mann auch bald sein und ich wünsche dir ganz viel Kraft diesen Weg, für und mit deiner Freundin, zu gehen.
Ich finde es total mutig von dir an ihrer Seite zu bleiben, Freundinnen wie dich kann man lange suchen.
:knuddel::pftroest: LG................Bärin61

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hm, danke - etwas Trost tut richtig gut.

Wie kommst Du mit der Situation zurecht?
Mir macht es schon als Freundin ziemlich zu schaffen (nicht immer präsent, aber zeitweise), wahrscheinlich ist das aber "normal".

Mein Kopf wünscht sich natürlich für sie, dass sie es schnell schafft, die Seiten zu wechseln und ich wußte bereits beim Lesen des berichts was genau los ist.

Inzwischen habe ich das Gefühl "es" kommt jetzt auch in meinem Herzen an ...

Alles Gute für euch,
A.

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Es ist gut wenn du dich mit der Tatsache abfindest, manchmal braucht man nicht mehr zu kämpfen und sich falsche Hoffnungen machen kann gefährlich für dich werden. Sei einfach so oft wie möglich da, Heike wird es dankbar zur Kenntnis nehmen.
Ich komme mit meiner Situation nur schlecht klar, denn ich absolviere das volle Programm, 24 Std. am Tag, aber ich tue es gern für ihn.
Ich hoffe für euch alle dass deine Freundin ihren letzten Weg ohne große Schmerzen bald gehen darf.

LG................Bärin

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Bärin und heikes freundin !!! :remybussi

Ich mache den gleichen weg wie Ihr und das seit fast 16 Monaten schon.... Es geht noch !

Viele liebe Grüße........ Huanita

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Bärin und
Heikesfreundin !!! :remybussi

Ich mache den gleichen weg wie Ihr und das seit fast 16 Monaten schon.... Es geht noch !

Viele liebe Grüße........ Huanita[/QUOTE]

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Huanita, ist doch alles Mist! Aber da müssen wir ja doch durch!

:pftroest:..............Bärin

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe A, liebe Bärin, liebe Huanita,

ihr werdet es alle schaffen, Euren Lieben beizustehen und wenn sie endlich sterben werden, werdet ihr stolz auf Eure Leistung sein und neben der ganzen Trauer wißt ihr, dass ihr alles für sie getan habt, was man tun konnte.
Das kann Euch keiner mehr nehmen und mit der Liebe zu dem Menschen, ist man auch dazu in der Lage, bis an seine Grenzen und weiter zu gehen...

Der Sterbene spürt Euch bis zu letzt und hört vor allem bis zum Ende. Mein Papa hat ein paar Stunden vor seinem Tod meinem Mann gewunken, als er ging und "Tschüß" gesagt hat, obwohl mein Papa seit einer Woche eigentlich gar nichts mehr konnte und nur an die Decke starrte...

Das fand ich schon eigenartig, so als wolle er sich ein letztes Mal für immer verabschieden. So als wenn er wußte, dass er meinen Mann nicht mehr wiedersehen würde.

Ich wünsche Euren Lieben für sich und für Euch ein friedliches und schnelles Ende. Wir haben es leider anders erleben müssen.

Haltet die Ohren steif...

Liebe Grüße

Petra

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Heikesfreundin,

ich möchte Dir ein RIESENKRAFTPAKET schicken.

Finde es bewundernswert, dass Du Deiner Freundin eine wirkliche Freundin bist. Sie wird Dich dafür lieben.

Traurige Grüße
Birgit

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe Petra, ich kann uns allen nur wünschen, dass deine Worte Wahrheit werden. Mein Mann soll nicht so leiden müssen wie dein Vater.

LG.................Bärin

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo ihr Lieben!

Ein paar Tage sind vergangen - hier im Thread und auch bei uns hat sich ordentlich was getan, danke für eure Worte und Gedanken.

Ich denke, körperliche Schmerzen sind bei Heike nicht das große Thema, Glioblastome machen ja - außer Kopfschmerzen, die man in den Griff bekommen kann - nicht noch weitere Schmerzen ... das ist das Positive, wenn man es denn als solches sehen kann und will. Und auch, dass Glioblastome keine Metastasen streuen, ist ja positiv für die, die daran erkrankt sind.

Bei uns ist es eher der Seelenschmerz, der beinahe unaushaltbar scheint ... die vielen großen und kleinen Abschiede ... vom Leben, von den Kindern, von Träumen, Wünschen, Erinnerungen. Dazu die Einschänkungen, die die Erkrankung bei ihr mit sich bringt ... so schnell fortschreitend erst die Halbseitenlähmung, dann innerhalb von wenigen Tagen keine Artikulationsfähigkeit mehr, jetzt Inkontinenz usw ... Das macht ihr alles sehr zu schaffen.

@Bärin
Ich weiß dass kein Kampf lohnt, die das Fortschreiten der Erkrankung beeinflussen könnte (hab selbst eine med Ausbildung und auch in dem Hospiz gearbeitet in dem Heike nun ist) - aber mir wird auch der Unterschied sehr klar, den man in der Theorie ja weiß. Der Unterschied der anderen Seite - vom Pfleger zum "Angehörigen".

Von meinem letzten Beitrag zu diesem ist ihre Erkrankung sichtlich fortgeschritten - sie versucht aus ihrem "Cocon" zu schlüpfen, will Freiheit - frei sein.
Das läßt sich aus ihrem Verhalten ablesen ... alles was "beschwert" fliegt mehrfach aus dem Bett - von Decke bis Kissen, sie nestelt unentwegt an allem herum, entkleidet sich so wie sie es noch schafft in somnolentem Zustand.
Ich habe schon viele sterbende Menschen begleitet und weiß meistens, wie welches Verhalten einzuschätzen ist.

Zeitweise ist sie schon gar nicht mehr hier, manchmal hat sie noch Momente, in denen sie wach und hier ist.

Bisher habe ich sie selbst im Hospiz tagsüber bis abends versorgt - inzwischen ziehe ich mich nach und nach dort raus, bin aber da, damit sie sich auch von mir lösen kann - ich bin immer ihr Rettungsanker gewesen und ihre ganze Hoffnung. Aber sie muss ja auch von mir einen Abschied in sich finden können.

Habe heute mit den Ärzten und dem Team nochmal gesprochen und hoffe, dass sie sie dahingehend medikamentös einstellen, dass sie "Dauerdämmert", damit
sie nicht mehr so bewußt ihren eigenen Verfall (entschuldigt wenn ich das so ausdrücke) mitbekommt.
Sie werden das in einem ihrer wachen Phasen mit ihr besprechen - sie ist ja noch total "Herr" ihrer Entscheidung.

Vielleicht wünscht sie sich ja mehr zu schlafen - das täte ihr sicher gut.

@ Birgit
Danke ... und JA, es ist das erste Mal im Leben dass sie erfährt was wirkliche Freundschaft und Verläßlichkeit bedeutet und was es heißt
wenn einen jemand bedingungslos lieb hat. Ich bin froh, dass sie durch mich dieses Gefühl in sich endlich spüren kann
und dass ich es ihr schenken darf...

Euch allen auch viel viel Kraft
und danke dass ich hier sein darf!

Herzliche Grüße,A.

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo liebe A, ich kann sehr gut nachvollziehen was du gerade durch machst und welche Gefühle dich dabei begleiten. Ich sage es nicht nur so, denn auch ich habe in der Pflege gearbeitet und eine Sterbende begleitet. Die Tatsache dass Heike alles bewußt erlebt ist mit Sicherheit nicht einfach und ich weiß auch nicht was ich jetzt dazu sagen soll. Ich kann nur wünschen, dass sie auf den Vorschlag der Ärzte eingeht, das macht es sicherlich für alle leichter.
Ich bin in Gedanken bei Euch.

Ein Engel wird sie auf ihrem letzten Weg begleiten und dieser Engel bist du, ihre Stütze, ihr Halt und ihre beste Freundin. Einen besseren Engel kann sich niemand wünschen auf dieser Welt.
LG und traurige Gedanken.............Bärin

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe A., liebe Ute,

gestern war ich auf einem Kettenkarussell, welches auf in einem alten riesigen Schornstein ist (Wunderland Kalkar am Rhein). Es ist alles höher gelegen und dieses Kettenkarussell fängt im Schornstein an und fährt dann in die Höhe und dann kommt man oben über dem Schornstein hinaus und schwebt im Freien.

Gestern war ja so tolles Wetter und ich habe für mich entschieden, dass so sterben sein muss oder sein sollte. Aus dem Schatten kam man in die Sonne und ich spürte die Wärme und diese Freiheit und man musste automatisch lächeln. Es machte einen so glücklich und zufrieden.

Ich habe die Augen geschlossen, die Arme ausgestreckt und mir vorgestellt, dass so mein Papa von uns auf die andere Seite gewechselt hat, als er gestorben ist.
Genau mit diesem Gefühl: Wärme, Freiheit, Glückseeligkeit und von oben auf die Erde schauend. Und das war so schön, so beruhigend.

Ich wünsche allen Sterbenden und mir selber, dass es wirklich so ist.
Euch beiden die besten Wünsche

Petra

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Petra, habe mir deinen Beitrag erst mehr mals durchgelesen bevor ich antworten konnte. Da ich keine Erfahrung mit solcher Höhe habe kann ich mir leider auch nicht vorstellen wie dein beschriebenes Gefühl ist. Es muss aber trotzdem sehr schön gewesen sein. Vielen Dank, dass du an uns gedacht hast.
LG...........Ute

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Entschuldigt, dass ich grad nicht antworten konnte - war am 21. zuletzt hier.

Ich kann mir gut vorstellen, dass es so ist wie Petra es beschreibt ... einfach losfliegen und frei sein!
So hat Heike es gemacht ...
Heike ist am Montag um kurz nach 13 Uhr verstorben - erwartet ja, aber dennoch sowas von ganz plötzlich, dass ich selbst geschockt war (im Nachhinein positiv geschockt).

Der Arzt war kurz vorher bei uns, sie schlief - und er sagte:"Naja, wohin der Weg führen wird, das wissen wir ja ... aber ganz sicher noch nicht heute".

Ihre Kinder kamen zu Besuch. Ich hab sie immer mal vor die Tür geschickt, damit a) sie etwas runterkommen können, denn auch sie waren ja immer unter Strom und b) damit die Mama auch immer kurze Ruhepausen hat.
So wars auch am Montag.
Sie gingen also nach draußen.
Ich schloss die Tür hinter ihnen und setzte mich auf Heikes Bettkante und nahm wie immer ihre Hand in meine.

Sie schlief eigentlich, aber dann machte sie kurz die Augen auf, schaute mir in die Augen, machte einen ganz tiefen Atemzug - und weg war sie ... so schnell, friedlich, ruhig, vom einen Atemzug zum nächsten - einfach weg.

Es war für mich schwierig, das den Kindern beizubringen - die noch 30 Sekunden zuvor im Zimmer waren ...
Aber ihr Sterben hat mir gezeigt, dass Sterben nicht schlimm sein muss und mit Kampf zu tun haben muss.
Sie war immer eine Kämpferin, ihr ganzes Leben war fast nur Kampf - und ich war überzeugt, dass ihr Sterben auch ein Kampf werden würde, zumal sie ihre Kinder ja nicht alleine lassen wollte und darüber, dass sie es muss, so viele Tränen vergossen hat ...

Nun hat sie es geschafft.

Am Dienstag ist die Trauerfeier im Hospiz ...
wir werden dieses Lied spielen, denn es passt keines besser:

... an deiner Seite ...

Ich bin froh, dass ich mein Versprechen einhalten konnte, bis zu ihrem letzten Atemzug bei ihr zu sein!
Hatte ihr versprochen: wenn es irgendwie möglich ist dann bin ich auch dann an ihrer Seite.

Ich weiß nicht, ob ich hier bleiben soll bei euch?
Weil wirklich helfen kann ich euch ja nicht.
Unser Kapitel ist nun schon zuende...

Euch allen ganz viel Kraft!

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe A, mein herzliches Beileid zu deinem Verlust.
Du hast Heike die kraft gegeben ganz beruhigt und wohl auch zufrieden in eine andere Welt zu gehen. Sie muss sehr glücklich gewesen sein dich zur Freundin zu haben.
Das Lied ist wirklich passend für euch Zwei.
Es ist wirklich deine Entscheidung ob du weiterhin bei uns bleibst, aber auch du kannst uns mit deinen Erfahrungen zur Seite stehen.
:pftroest: traurige Grüße............Bärin

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe A. !
Von mir auch !
:weinen:

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Auch von mir mein herzliches Beileid.
Es ist toll, dass es noch solche Freunde wie dich gibt.
Ein lieber, trauriger Gruß
Ute mit Mel im Herzen

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

auch ich möchte mein Beileid ausdrücken!

Es ging ja rasend schnell..

Das Lied lief bei meinem Bruder auch (orchesterversion) bei der Aussegnungsfeier.. als der Sarg ins Auto kam, kam die Passage:

Ich lass dich gehn, und wünsch dir alles Glück der Welt, in diesem Augenblick bist du das einzigste was zählt....

Es passte.. und es passt immer noch.. das Lied ist einfach nur schön.. traurig aber spricht alles aus, was man fühlt.

Auch das "neue" Geboren um zu Leben...


Ich wünsche euch viel Kraft!!

Steffi

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe A.,

ich wünsche Dir und den Kindern mein aufrichtiges Beileid und auch wenn der Verlust schwer ist, muss man für das friedliche Einschlafen dankbar sein.

Ich habe seit dem Tod meines Papas immer ein Gedicht bei mir, dass für die Angehörigen eines Verstorbenen meiner Meinung nach so passend ist....

Nicht alle Schmerzen sind heilbar,
denn manche schleichen sich tiefer ins Herz hinein,
und während die Tage verstreichen, werden sie Stein.
Du lachst und sprichst, als wenn nichts wäre,
sie scheinen geronnen zu Schaum,
doch Du spürst ihre lastende Schwere bis in den Traum.
Der Frühling kommt wieder mit Wärme und Helle,
die Welt wird ein Blumenmeer,
aber in Deinem Herzen ist eine Stelle, die blüht nicht mehr.

Es ist nicht von mir, ich weiß aber auch nicht, von wem.

Alles Liebe für alle hier im Forum.

Petra

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Petra!

Ich kenne dieses Gedicht schon lange Zeit, es begleitet mich schon (fast) mein ganzes Leben und es stammt von Ricarda Huch.:)
Und was soll ich sagen:
Vorn im Hospiz liegt ein Buch aus für Gäste und Freunde und mit Heikes Tochter gemeinsam habe ich genau heute (vor ca 1 1/2 Stunden) eben dieses Gedicht von Ricarda Huch in das Buch geschrieben ... Komisch, oder?
Ich komme jetzt gerade aus dem Hospiz zurück - habe dort heute eine Kerze angezündet für Heike.
Eine Woche ist ja nun schon vergangen ...

Ja, mal schauen - vielleicht bleib ich bei euch.

Morgen ist erstmal die Trauerfeier ...

danke für eure Anteilnahme!

Ich wünsche euch viel Kraft!

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe A.,

habe es erst gerade gelesen.

Es tut mir sehr sehr leid für Dich und die Angehörigen Deiner Freundin.

Es "freut" mich sehr, dass sie nicht sooo lange leiden musste und Dich bis zum Schluss an ihrer Seite hatte.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Selbstverständlich freuen wir uns alle, wenn Du noch hier bei uns bleiben magst.

Drück Dich
Birgit

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Petra, habe dir eine pn geschickt.

kätzchen

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe A.,

ich hoffe, Du konntest die Trauerfeier einigermaßen durchstehen. Schlimm war es bestimmt für die Kinder, aber Du warst ihnen bestimmt eine große Hilfe an ihrer Seite...

Liebe Grüße

Petra

P.S. Hallo Kätzchen, ich habe Dir auch eine PN geschickt

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

So lange war ich schon nicht mehr hier :shocked:???

Nun gut ... dann ist es so.

Die Trauerfeier war soooooooooooooo traurig, aber dennoch auch wunderschön und zauberhaft - ein schöner Abschied ... wenigstens das. Die Hälfte der Trauerrede bestand aus persönlichen Aufzeichnungen die ich mit Heike während ihrer Zeit im Hospiz niedergeschrieben hatte und dann als Text verfasst - es war wie ein Brief an ihre Kinder.
Leider hatte ich nicht die Kraft all das selbst vorzulesen - aber das hat dann die Trauerrednerin sehr schön getan.
Wir hatten eingangs das wunderschöne Klavierstück ... River flows in you ...
spielen lassen und dann eine noch ruhigere Version von ... an deiner Seite ... und zum Schluss das Lieblingslied von Heike.

Es war schon schwer ... aber ich glaube das Schwerere kommt dann jetzt am Mittwoch um 10 ... dann wird die Urne beigesetzt. Ich habe da etwas Druck gemacht, denn die eine Tochter von Heike muss Ende der nächsten Woche ihr Praktikum beginnen was dann ab 1.8. in eine Ausbildung übergeht - und ich möchte, dass wenigstens das Prozedere um die Bestattung bis dahin vorbei ist ...

Heike wollte ja eingeäschert werden, ich will das auch - aber als ich gestern mit dem Bestatter sprach wurde mir erst so richtig bewußt, dass es Heike in ihrer körperlichen Form so jetzt gar nicht mehr gibt. Schon ein nicht schönes Gefühl, wenn einem das wirklich bewußt wird.

Am Donnerstag ist es dann schon 1 Monat - wie schnell die Zeit vergeht ... die Uhren ticken einfach weiter ...

Erst jetzt häufen sich die Momente, an denen sie mir verdammt fehlt ... man kann es fast nicht glauben, wie sehr sich ein Mensch in so kurzer Zeit in ein Herz graben kann.

Die Kinder drehen teilweise richtig am Rad, kriegen nichts mehr gebacken - wen wundert es?

Im Moment bin ich dabei Hilfe für sie zu suchen, die ich ihnen nicht geben kann.

Ich wünsche mir so, dass sie es schaffen wieder neuen Mut zu fassen - für ihre eigenen Leben ...

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe A.,

mein Papa ist auch eingeäschert worden. Er wollte das auch.
Die Trauerfeier war für uns wie in Trance, die Einäscherung war einen Tag später -meine Mama wollte das alles schnell hinter sich haben und so wurde eine Sonderfahrt gemacht -.

Die Beisetzung der Urne hat uns auch erstmal richtig bewußt gemacht, dass es das jetzt endgültig war. Alles zu Ende, alles vorbei. Die Tränen, die wie irgendwie während der Trauerfeier nicht weinen konnten, flossen dann.
Aber wir waren im engsten Familienkreis und jeder tröstete den Anderen.

Es ist alles schwer und irgendwie übersteht man auch diese Tage... Ich wünsche Dir, dass Du und die Kinder das einigermaßen überstehen.

Liebe Grüße

Petra

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Ja, es bleibt einem ja leider nichts anderes, als es überstehen zu müssen ...

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo an alle!
Ich bin heute das erste mal auf diese direkte Seite über Glioblastome gestossen. Ich bewundere wirklich jeden der diese Erkrankung hat und auch die die mit ihnen gehen und sie begleiten.
Heute ist ein guter Freund von mir verstorben. Er hatte Darmkrebs.
Jetzt habe ich um einen anderen Freund noch mehr Angst der eben auch ein Glioblastom hat. Er wurde schon zweimal operiert und jetzt wird wieder bestrahlt. Er sagte gestern noch das er eigentlich nicht mehr kann und will. Es soll doch endlich vorbei sein. Zum sterben möchte er nach Bosnien, da er nicht will das ihn seine Kinder sehen wenn es ihm immer schlechter geht. Seit der ersten Operation schon hat er eigentlich immer Schmerzen. Es vergeht kein Tag wo ihm nichts wehtut. Dazu kommen auch noch die Epi anfälle die nach den Strahlen immer schlechter sind. Ich kann ihm nicht wirklich helfen, war aber eigentlich immer ein eher positiver Mensch und dachte das es vielleicht doch noch wo eine Rettung gibt.
Am schlimmsten ist es für seine Frau und die drei Kinder. Zu wissen das der Papa sterben wird ist einfach ein Wahnsinn. Mein Vater starb auch als ich erst 17 war, ich weiß also wie das ist.
Ich hoffe nur das er es mit weniger Schmerzen schafft zu gehen, als es jetzt ist. Sogut es geht bin ich für seine Frau und die Kinder da, um ihnen bei zu stehen. Lg Tina

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Tina!

Es ist schön, dass Du versuchst Dich um die Familie zu kümmern.

Hast Du mit Deinem Freund schon mal die Möglichkeit erörtert in ein Hospiz zu gehen?

Auch wenn ich verstehen kann dass er nicht möchte dass seine Familie ihn "so" sieht, so halte ich es doch für sehr wichtig - es ist ein wichtiger Teil des Abschiednehmens und der Trauerarbeit - sowohl für ihn selbst als auch für seine Familie.
Uns und auch Heike hat es sehr geholfen, dass die Kinder sie besuchen konnten - wir alle konnten zusammen lachen und weinen und die Situation hat uns sehr zusammengeschweißt.

Glioblastome versuchen ansich "nur" Kopfschmerzen durch ihre Umfangsvermehrung oder durch das Wasser was sich einlagert, die aber recht gut medikamentös reduzierbar sind - das und dass Glioblastome nicht metastasieren ist der einzige Segen der Erkrankung ...

Hat Dein Freund einen Arzt der sich mit Schmerztherapie auskennt??? Einen Palliativmediziner?

Vielleicht magst Du sonst mal in dem kleinen Hospiz in dem wir waren anrufen? Ich weiß nämlich dass der dortige Arzt Weltweit Mediziner im Bereich "Palliativ" ausbildet - vielleicht wissen sie einen Arzt in eurer/seiner Stadt? (wenn Interesse dann kurze PN).

Alles Gute für euch und Dir die richtigen Gedanken, um effektiv helfen zu können!

Angie

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Mir ist mulmig im Bauch ... morgen ist nun die Beisetzung der Urne. Nochmal all diese emotionalen und psychischen Einbrüche der Kinder - hoffentlich schaffen sie das gut.

Ich versuche stark zu bleiben, auch wenn ich es manchmal nicht mehr will - aber ich habe es Heike versprochen.

Übermorgen ist es schon einen Monat ... wie schnell die Zeit rast.

Heute habe ich einen goldenen Schlüssel für die Himmelstür gekauft, damit Heike da oben auch reinkommt.
Der Schlüssel kommt mit in die Urne. Auch wenn es eigentlich albern ist und klingt - für mich ist es wichtig, dass sie nen Schlüssel mitnimmt.

Puh - schon wieder heulen ... ich geh mal für heute ...

Heike, Du fehlst mir!:cry:

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe Angie, ich bin morgen in Gedanken bei dir und den Kindern.
Ich gehe am Freitag diesen Weg, aber nur einmal, denn erst ist die Trauerfeier und gleich danach die Beisetzung, denn ich glaube nicht, dass ich die Kraft hätte diesen Weg zweimal zu gehen.
Ich denke an dich

LG...........Ute :knuddel::knuddel::pftroest::pftroest:

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo, liebe Ute!

Dankeschön ...

Natürlich hat uns die Beisetzung nochmals in die so traurige Realität gedrückt, aber sie war nicht so schlimm wie befürchtet. Es liegt vielleicht wirklich daran, dass wir alle viel Zeit hatten, uns mit dem Gedanken an den Abschied sehr auseinanderzusetzen und auch daran, dass wir begriffen haben und beginnen zu akzeptieren, dass es für Heike der Weg war, der sie nicht mehr leiden läßt.

Die Beisetzung war sehr gefühlvoll gestaltet und als wir danach ca 3/4 Stunde beim Steinmetz waren, um ihren Stein in Auftrag zu geben und danach nochmal zur Grabstätte zurückgingen, war diese schon verschlossen und es stand auch schon ein Kreuz auf ihrem Grab, mit ihrem Namen darauf. Für uns war es tröstlich, dass ihr Grab von Anfang an nicht Namenlos bleibt.

Inzwischen haben die Kinder schon ein paar Blumen gepflanzt und ich glaube, es ist gut für sie, dass sie nun nach fast einem Monat des Wartens eine Anlaufstelle haben.

Morgen wird es nochmal extrem schwer und dann am 11. - denn wir müssen damit beginnen, die Wohnung aufzulösen, aber die Kinder sind sehr stark (diese Eigenschaft haben sie ganz sicher von ihrer Mutter geerbt!)

Ich hoffe, dass sie auch weiterhin die Kraft haben, so weiterzumachen, wie sie es jetzt hinbekommen - sie versuchen für ihr Leben zu sorgen und ihm eine neue eigene Richtung zu geben.
Und weiterhin hoffe ich, dass dieser unendliche Papierkrieg bald einen Abschluss findet. Ich frage mich, wie Menschen die gerade einen Angehörigen verloren haben, das eigentlich in ihrem Schmerz bewältigt kriegen und ziehe meinen Hut davor.

Viel Kraft für euch!
Angela

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Liebe Angela,

Du bist Deiner Heike eine ganz, ganz wunderbare Freundin!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gruß Taja

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Danke Taja - ich tu was ich kann und das ist mein Inbegriff von "Freundschaft".

Inzwischen haben wir die Wohnung aufgelöst, gestrichen und an den Vermieter übergeben. Der war so Schei*e, weil auf dem Boden noch ein paar Farbfleckchen waren ... die nachmieterin hat ihm dann glücklicherweise den Wind aus den Segeln genommen.

Nun habe ich einen Teil von Heike bei mir ... sie hatte einen Schrank, den ich immer so traumhaft schön fand ... die Kinder haben ihn mir geschenkt. Sie sagten:"Mama wollte, dass du ihn bekommst. Das hat sie gesagt als sie noch sprechen konnte"
Jetzt schaue ich ihn an und hab regelmäßig Tränen in den Augen - er gehört doch schließlich ihr!:cry::cry::cry:

Ich denke es dauert eine ganze Zeit, bis ich dieses große Geschenk in meinem Fühlen annehmen kann ... wollte ich doch nichts dafür haben ihre Freundin zu sein, nur bei ihr sein und mit ihr diese Scheißzeit durchstehen - das wollte ich!

Aber vielleicht dachte sie sich, dass er gut bei mir aufgehoben ist, weil sie auch sehr an ihm hing ...?

Das werde ich wohl niemals erfahren.

Nun räume ich meine komplette Wohnung grad um, denn er soll schließlich einen Ehrenplatz bekommen!

Mein Herz ist sehr schwer ...

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

... fast 3 Wochen seit dem letzten Eintrag ...
übermorgen bist Du schon 2 Monate fort ...
So langsam beginnt das Erwachen und Begreifen, dass es kein falscher Film ist und dass es kein Erwachen gibt - so sehr wir das auch hofften ...

Es geht mir nicht gut, ich habe mein Versprechen nicht halten können ... Heikes Sohn hat seine Ausbildung verloren, sich wegen der Situation zu oft krankschreiben lassen... Heikes Tochter ist erst jetzt auf dem Weg "abwärts" - die Trauer überrollt sie, wie erwartet.
Sie hat versucht zu arbeiten, schafft es aber nicht und ihre Ärztin riet, sie solle ihre Ausbildung zum 1.8. nicht beginnen, weil sie es nicht schafft. Die Ärztin hat recht.

Auch wenn sie Dir, liebe Heike, versprochen hat eine Ausbildung zu machen ... sie hat es wirklich versucht und ich weiß Du willst, dass sie ihr Versprechen hält. Das wird sie auch, aber nicht um jeden Preis!
Wir werden einen neuen Ausbildungsplatz für sie finden für den nächsten Herbst (2011). Bis dahin braucht sie Zeit um sich zu orientieren, wie ihr Leben ohne Dich weitergehen könnte ...
Ich habe sie zum "Splash" geschickt, damit sie mal auf andere Gedanken kommt.

Selbst ziehe ich mich mit allem möglichen zu, um nicht nachdenken zu müssen und es zieht mich immer öfter hierher - in dieses Forum. Warum?
Ich weiß es im Moment noch nicht - es fällt mir nur auf.
Vielleicht weil ich jeden Tag mit Deinen Sachen zu tun habe, mit der Regelung Deiner Angelegenheiten, mit Briefe schreiben etc ...

Ich glaube aber nicht dass es das ist - ich denke eh jeden Tag an Dich.

Das WARUM wird sich beantworten - irgendwann.
Da bin ich mir sicher!

Hoffentlich geht es Dir gut da, wo Du jetzt bist!?
Grüß meine Mom wenn Du sie treffen solltest - auch sie vermisse ich!

Oft schaue ich mir all die Bilder an, die ich geknipst habe in Deiner letzten Zeit - ich werde daraus für jedes Deiner Kinder und auch für Deine Freundin Tina jeweils ein Buch machen ... aber erst dann, wenn ich die Bilder anschauen kann ohne gleich loszuheulen ...

Du fehlst mir, meine liebe Freundin

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

... schon komisch, konnte die ganze Nacht nicht schlafen.
War hellwach und bin es immer noch *grummel*

Naja vielleicht gehört die vergangene komische Nacht einfach zu dem vergangenen komischen Tag.

Ich wünsche euch jedenfalls einen möglichst schönen -
tut euch was Gutes!

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

liebe angela

ich war lange nur stille leserin in diesem forum... und habe mich nun doch angemeldet - weil ich hoffe, dass es mir hilft wenn ich mit anderen betroffenen reden kann.

Meine Mami ist vor 5 wochen auch an einem glioblastom gestorben :weinen: es ist so schwierig, einen lieben menschen zu verlieren, durch so eine schreckliche krankheit - nie, nie hätte ich gedacht dass so etwas passieren kann. es ging alles so schnell nach der diagnose. wir waren so hilflos und es war so grausam :( nie hätte ich gedacht, dass meine mami so von dieser welt gehen muss, ich bin irgendwie so enttäuscht vom leben...

die leere ist jetzt da. wie du schreibst, hoffe ich noch heute, aus diesem albtraum zu erwachen und antworten zu finden auf meine fragen... ich kann mich noch nicht versöhnen damit, was passiert ist - meine mami fehlt mir so wahnsinnig...

ich hoffe, dass es heike's kindern irgendwann und hoffentlich doch bald wieder besser geht, es ist sehr schlimm für sie was sie durchmachen mussten, und sie sind auch noch so jung...

es ist gut zu wissen, dass wir nicht alleine sind...

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Sonnenblümchen!

Für Dich scheint die Sonne dann ja auch überhaupt grad nicht - das tut mir von Herzen leid. :pftroest: Wenn Du magst kannst Du hier gerne von Deiner Mama und Dir erzählen - wenn Du magst auch gern per PN.

Weißt Du, ICH bin ja "nur" Heikes Freundin und schreibe als solche und ich bin schon 45,
habe schon viele Freunde verloren und auch meine Mutter verloren (glücklicherweise nicht an eine Krankheit). Aber trotzdem war das damals unsagbar schlimm, obwohl ich da schon 31 war und selbst 3 Kinder hatte.

Ich glaube, ich kann daher nachvollziehen, wie es ist seine Mutter zu verlieren. Es ist noch eine ganz andere Geschichte, vor allem wenn das Sterben in einer solchen Krankheit begründet liegt.

In Bezug auf den Tod meiner Mutter ist es so, dass ich ihn inzwischen sehr gut verarbeitet habe - nur noch ganz ganz selten verspüre ich Traurigkeit, meistens an besonderen Tagen. Manchmal ist es dann auch noch für kurze Augenblicke schlimm, aber das hat seine Berechtigung und ich weiß es geht gleich wieder vorbei. Es ist aber auch schon 14 Jahre her ...

Bei den Kindern von Heike merke ich eben jetzt, dass die ganze traurige Geschichte jetzt langsam auch emotional ankommt, während vorher noch eine Art Schutzreflex griff.
Natürlich habe ich während der ganzen Zeit auch versucht die Kinder aufzufangen - der Focus lag aber dann im Nachhinein aber doch eher auf der Begleitung von Heike, Vermittlung dessen was sie nicht mehr sagen konnte und vielem mehr ...

Das was ich jetzt tue ist weiterhin Hilfe organisieren - psychologische bzw fachmännische Unterstützung für die Kinder zu suchen, wobei diese meinen, sie schaffen das schon - irgendwie. Aber ich möchte ihnen wenigstens Angebote machen - entscheiden werden sie letztendlich selbst, was sie annehmen können oder wollen und was nicht.

Wie ist es bei Dir? (Wenn ich Dir zu nahe trete, dann klopf mir bitte auf die Finger, ja?)
Hast Du Menschen um Dich herum, die Deinen Schmerz mit Dir tragen? Freund, Vater, Geschwister ...?
Hast Du jemanden mit dem Du über Deine Gefühle sprechen kannst? Da ist ja sicher auch in Dir eine Schei**-Wut auf diese Krankheit ...

Hast Du Möglichkeiten mit Deinen Gefühlen umzugehen - sie zum Ausdruck zu bringen?

Ja, man kann vom Leben schon enttäuscht sein ...
ich versuche dankbar zu sein für die Zeit vor der Krankheit, für die vielen Stunden die ich mit ihr so nah verbringen durfte und für das, was Heike an Wunderbarem um mich herum (ihre Kinder) und in mir (so viel Bereicherung) hinterlassen hat.

Vielleicht macht Dich das traurig, wenn Du das liest - das darf auch sein, aber ich bin auch eben "nur" ihre Freundin.

Ich schicke Dir eine ganz liebevolle Umarmung
und würde mich freuen von Dir zu lesen -
vielleicht können wir einen Teil des Weges gemeinsam gehen.

Alles Liebe,
Angela

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

hallo angie

merci für deine lieben worte und anteilnahme.

die sonnenblume war die lieblingsblume meiner mutter...

die sonne scheint mal mehr, mal weniger... die arbeit lenkt ab, tut gut. ja, meine schwestern und mein freund sind die wichtigsten leute in meinem leben - mit ihnen kann ich gut darüber reden, aber irgendwie ist man mit dem kummer und der traurigkeit dann doch alleine.

wie und dass meine mami gestorben ist, das hat irgendwie so viel in mir kaputt gemacht... ich werde nie vergessen, wie sie die letzten tage war bevor sie ging. so viel kummer und schmerz, verzweiflung pur ! man wartet auf den tod - so etwas darf doch nicht sein ?! sie so die letzten wochen zu sehen, wie alles schlimmer wurde - sie war vorher so ein glücklicher und fröhlicher mensch, für alle da und von allen geliebt !! sie war erst 61. wir sind alle den weg mit ihr gegangen und haben sie dann verloren. es tut noch so weh :sad:

nach der diagnose im dezember dauerte es nur gerade 5 monate... nach dem 2. epi-anfall ging es dann nur noch 5 wochen. das ding wuchs so schnell. auch während dem 3. zyklus temodal wuchs der tumor unbehelligt weiter :embarasse

die letzten 10 tage waren das schlimmste. sie war im spital, konnte dann nicht mehr gut aufstehen, sich halten, die rechte seite war wie gelähmt. sie lag im bett, konnte nicht mehr duschen, auf die toilette. alle medikamente nützten nichts um es für sie erträglicher zu machen, sie war unruhig, wollte aufstehen, aber es ging dann irgendwann alles nicht mehr... das schlimmste war, als sie nicht mehr sprechen konnte. ich konnte meine eigene mami nicht mehr verstehen !! sie konnte mir nichts mehr sagen, sich nicht mehr mitteilen, es war so unsagbar traurig...!!

als sie noch konnte, sagte meine mami immer wieder, dass sie sterben will ! zu uns, zur pflege, zu den ärzten. und dass wir ihr etwas geben sollten, damit sie sterben kann !!! sie wusste, dass sie sterben wird - das muss doch einfach so schlimm sein ! sie wollte noch nicht gehen, wer will das schon. sie weinte dann immer - wir mit ihr. diese schlimmen erinnerungen machen mich alle so unendlich traurig...

ich fühle mit allen, die hier schreiben wie grausam es ist - wie hilflos man selber ist. man möchte etwas tun, und es geht nicht, man sieht das ende kommen, aber der weg bis dahin, ist noch so schlimm... :cry: ich wünschte mir, meine mami hätte das nie erleben müssen! sie ist im spital eingeschlafen - wir waren bei ihr:1luvu: am bett habe ich immer noch gedacht, sie müsste irgendwie doch wieder anfangen zu atmen ?!?

ich hoffe, eines tages, werde ich nur noch die schönen momente in erinnerung haben

auch 14 jahre später - scheint es dir nicht, als wäre es gestern gewesen ? ich hoffe immer auf ein zeichen oder etwas wo ich merke, dass sie bei mir ist... hast du so etwas erlebt im zusammenhang mit deiner mutter ?...

es tut mir sehr leid für ihre kinder, ich hoffe, du kannst sie gut unterstützen. vielleicht hilft es ihnen auch, sich mit anderen auszutauschen. es muss für sie auch schrecklich sein. hmmmmm....
deine freundin und ihre familie können soooo dankbar sein, was du alles für sie getan hast und noch machst - du bist wirklich ein engel :engel: und für heike war das sicher auch sehr sehr wichtig und schön, dass du da warst und sie nicht alleine da durch musste !! und nicht nur für sie, glaube mir, die kinder sind dir sicher auch unendlich dankbar, dass sie dich hatten und du ihre mama begleitet hast. bei uns war es die schwester - ich kann dir nicht sagen, wir froh ich bin, dass sie hier war und mami und uns beigestanden hat, ich weiss nicht, wie wir es sonst geschafft hätten !!!

ich hab so viel geschrieben und habe das gefühl, dass es immer noch so viel zu sagen gäbe.:embarasse

merci für's "zuhören"... ich hoffe, es war nicht zuviel, aber es tut gut, hier zu schreiben...

herzlich, chris

AW: Glioblastom - alles furchtbar
 

Hallo Chris ...
auch wenn ich hier sitz und mir grad die Tränen kullern - schön, dass Du Dich getraut hast. Als ich las, wie es euch ergangen ist dachte ich beinahe, ich lese "unsere" Geschichte ... Vieles ist so gleich, von der Lähmung bis zum Nicht-mehr-sprechen-können. Vom schockiert sein bis zum völlig verzweifelt sein und nichts tun können ... jetzt werden die Momente, die ihr erlebt habt in mir sehr deutlich.

Mach Dir aber keinen Kopf - ich heule heute eh den ganzen Tag ... heute ist es 2 Monate her und ich war im Hospiz, habe Kerzen angezündet in der kleinen Kapelle.
Dort ist sie mir so unbeschreiblich nah. Ich sehe sie neben mir sitzen wenn ich dort bin, da, wo sie immer saß ...

2 Monate schon - die Zeit vergeht so schnell.

Ja, es ist sicher unsagbar schlimm, wenn man gesagt bekommt, dass der Weg nur noch in eine Richtung gehen wird ... Auch ich, obwohl ich aus dem med. Bereich komme, habe dennoch immer noch ein Fünkchen Hoffnung gehabt.

Und als ich merkte diese Hoffnung schwindet und mein größter Wunsch sie würde doch noch wieder gesund werden wird - egal was ich auch tue - nie in Erfüllung gehen, hat sich die Hoffnung und haben sich meine Wünsche verändert.
Die Hoffnung teilte sich in viele Hoffnungen auf und der eine Wunsch in mehrere.

Ich hoffte irgendwann nicht mehr dass sie gesund wird, sondern ich hoffte, dass sie Kraft findet zu akzeptieren was unabänderlich ist und ich hoffte, dass es ihr gelingt loszulassen. Mein Wunsch war, dass Gott es so richtet, dass ich dann bei ihr sein darf und dass ich die Kraft habe zu tragen, was Stärke und Kraft braucht (Heike, ihre Kinder und nicht zuletzt mich selbst) ... Dieser große Wunsch, der auch Heikes und der der Kinder war, wurde uns allen erfüllt
und dafür bin ich dankbar.
Es hat mich demütig werden lassen gegenüber dem Leben ...

Vielleicht kannst Du irgendwann in Deinem Denken dahin gelangen, dass Du Dich freuen kannst dass Deine Mama
61 jahre lang leben durfte und Menschen hat die sie sehr lieben.
Weißt Du - manche Menschen haben das nie, egal wie alt sie werden ... es gibt niemanden der sie liebt oder sie sind so erkaltet, dass sie es einfach nicht mehr spüren können.
Auch Heike hatte das bis dahin nicht - außer von ihren Kindern, aber auch da war das Verhältnis eher sehr "kühl".
Sich wirklich nah zu sein und sich zu lieben haben alle erst in Heikes Sterben gelernt ... sie haben ihre Mutter dort erst kennengelernt. Sie hatte eine schöne Seele, verpackt hinter kalten, strengen und harten Mauern, die sie sich im Laufe ihres schweren Lebens zugelegt hatte.
Auch wirkliche Freundschaft hat sie erst in ihrem Sterben gelernt.

Du hast Deiner Mutter soviel Wertvolles schenken können, denn Du hast sie nicht allein gelassen. Jede Träne weicht irgendwann einer schönen Erinnerung ...

Es ist schön, dass Du Geschwister hast mit denen Du gemeinsam trauern kannst - auch das ist viel wert.

Heikes Kinder können das nicht gemeinsam - ich arbeite noch immer mit ihnen daran für sie eine Basis zu finden, um als Geschwister zusammenzufinden und zusammenzuhalten.

Sicher gibt es noch viel zu sagen ... sags.

Vielleicht kannst du für Deine Mami und Dich beginnen ein Buch zu schreiben? All Deine Erinnerungen und auch Gefühle, Deine Gedanken und Deine Traurigkeit könnten Platz darin finden ...

Alles Liebe,
Angie