Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
 

guten Morgen, meine Lieben!
(Annedore und viele andere, das ist eine gute Idee) wir haben ja schon einige Male darüber gesprochen, dass wir "nirgendwo so richtig reinpassen" und probieren mal einen eigenen Thread. Wichtig ist ja, dass wir Fortgeschrittenen andere Therapien haben und somit vielleicht der so wichtige Erfahrungsaustausch nicht irgendwo untergeht.
LG Heike1:winke:

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Ich fand die anderen Threads auch nicht schlecht, aber man musste immer rumsuchen, alles verstreut. Deshalb finde ich die Idee auch gut! Bin dabei!

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hallo Heike :winke:
ich würde es gut finden ;)
Wenn ich zurückdenke, als ich eine BK Erkrankte war ohne Metas, da wußte ich, so und so lange noch, dann hab ich die Chemo rum, oder die Bestrahlung oder, oder......
Und nun? da weiß ich, meine Therapie geht lebenslang.
Auch wenn sich das nun schlimm anhört, aber wir Mädels mit Metas stehen eben doch einen Schritt näher am Abgrund und für mich sind heute ganz andere Sachen wichtig, als wie zu dem Zeitpunkt, als ich noch keine Metas hatte.
Also ich würde mich freuen, wenn sich hier eine rege Gemeinschaft der Meta-Mädels treffen würde ;)
drück euch alle mal feste :knuddel:

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Hallo Karin B.,
genau das ist es. Es ist nichts, wo man "durch die Hölle geht" wie hier manche schreiben, und danach lebt man mit der Hoffnung, gesund zu sein.
Wir werden nicht mehr gsund, das restliche, vermutlich sehr begrenzte Leben verbringen wir mit Therapien. Ich mir vorher niemals vorstellen können, wie das ist, und ich bin sicher, die meisten anderen hier auch nicht. Ich fühle mich deshalb wohler in einem Thread mit anderen Meta- Frauen!

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Und schon eine spezielle Frage zu Knochenmetas
was mich mal interessieren würde, wie wird das bei euch gehandhabt?
ich habe außer den Leber und Lungenmetas ja sehr viele Knochenmetas in HWS, BWS, LWS, Steißbein, sowie im linken Becken und der li. Hüfte.
Bei mir werden immer nur Teilaufnahmen gemacht (MRT) im einen Quartal die BWS, dann im nächsten Quartal die BWS, dann mal die Hüfte usw. Das empfinde ich als sehr nervend und störend, weil ja auch immer noch CT der Lunge oder Abdomen dazu kommen.
Wie wird das bei euch gemacht?
Hab schon mal nach einem PET gefragt, aber da bekam ich dann die Antwort, dass dies dann genau wie ein Knochenziti gesehehen wird, da wo was zu sehen ist, müßte dann wieder ein MRT zur genaueren Abklärung gemacht werden.
Wie ist das bei euch? Stimmt das mit der Aussage mit einem PET?

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Hallo Karin B.,

also ich weiß erst seit März von meinen Knochenmetas, aber seitdem habe ich nicht den Eindruck, dass ein Szinti sehr hilfreich ist, wenn man schon von den Metas weiß. Ich hatte viele schwarze Stellen, von denen dann einige einfach deshalb ausgeschlossen wurden, weil ich da schon lange orthoädische Probleme hatte (LWS, Knie). Dafür kam dann beim Lungen-CT eine Meta in der BWS zum Vorschein, die man im Szinti nicht erkennen konnte. der Rest wurde dann auch noch konventionell geröntgt, was aber nicht viel mehr Erkenntnis brachte. Danach hab ich die Ärzte gewechselt.

Mein Dok, der sonst wirklich alles unternimmt und schon auch mal mit meiner Kasse und dem MD ein Streitgespräch führt, sagt, dass ein PET-CT bei Knochenmetas nicht mehr bringt als ein normales CT. Und auch dieses macht er nicht sehr oft, nur bei Anlass (Schmerz) und zur Therapiekontrolle. Da bei mir BWK und Brustbein bestrahlt werden werde ich das nächste CT also danach bekommen,und das auch nur, wenn ich es will. (Er geht avon aus, dass die Bestrahlung meine Metas killt)

Ein reines PET ist ja nicht so viel anders als ein Szinti, das Kontrastmittel reichert sich in den Tumorzellen (und anderen aktiven Zellen, die Zucker verstoffwechseln) besonders an. Ich denke, dass es deshalb bei Knochenmetas nichts anderes bringt als ein Szinti, nur dass das Knochenszinti halt nur Aktivität in den Knochen abbildet, und mehr wollten wir ja nicht. Insofern finde ich die Aussage logisch. Wir müssen halt auf das PET-MRT warten.

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Hallo Karin B.

bei mir wurde gleich zu Anfang im Staging eine ossäre Läsion entdeckt. War im Szinti sichtbar. Daraufhin machte man ein MRT - war sich nicht sicher. Die Radiologin meinte, für sie sähe es nicht metastasentypisch aus, was genaueres könne man nur mit einer Biopsie sehen.
Die Chirurgen meinten dann, die Stelle ist sehr, sehr schwierig um eine Probe zu entnehmen (ist direkt am Steissbein) - Gefahr von großen Blutungen, Verletzungen u.s.w.

Daraufhin wurde auf Betreiben des Chefarztes meines damaligen KH ein PET - CT gemacht.
Ergebnis: jetzt wird die ossäre Läsion als Metastase gewertet. Wurde dann mit Zometa und Femara behandelt. Nach 4 Monaten wurde ein Kontroll-MRT dieser Stelle gemacht - Ergebnis: die ossäre Läsion reichert nur noch im Randbereich schwach Kontrastmittel ein.

Zwischenzeitlich wird bei mir nur noch alle halbe Jahre ein CT gemacht. Darin steht dann immer nur vorbekannte osteoplastische Metastase unverändert.

Ein MRT oder gar ein weiteres PET wurde bei mir nie mehr angedacht. Bei mir sind es jetzt 2 Jahre seit Diagnosestellung

Grüße
Hulda

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Hallo ihr Lieben!
genau das wollten wir eigentlich (so wie ihr das macht) einen regen und ernsthaften Austausch iüber die verschiedenen Terapien und Medikamente usw. die wir ja doch unterschiedlich bekommen. Die anderen Plaudertreads mit den alltäglichen Sachen stehen uns ja allen zur Verfügung.


Liebe karin, zu Deiner Frage. Wir haben ja fast den gleichen Stand außer Lungenmetas habe sie bei mir noch nicht gefunden, sonst wie bei Dir,
Leber,sehr viele Knochenmetas in HWS, BWS, LWS, Steißbein, rippen, re. Hüfte. Dieser Stand war im Januar 2010. SEitdem wurde keine Untersuchung mehr gemacht. Ich denke jedoch, dass dies bald ansteht, weil die TM sicher wieder hochgearbeitet haben. Am Freitag ist das Gespräch mit meiner Onkologin und dann wird gesucht warum und was....

Die Metas waren ja im Knochenzinti nicht zu sehen, erst 1 Woche später im CT. Dann kam die Empfehlung eines PET-CT aus dem krankenhausbericht (Radiologe wollte das).....nach RÜ mit meiner Onkologin und dem Prof. quatsch, zu klein die Metas und für eine andere Therapie unrelevant. Bei Knochenmetas gibts nun eben mal nur die Bishos......egal wie viele es sind.
Bei vielen anderen Krebsarten, insbesondere Lymph oder großen Tumoren macht das PET-CT einen Sinn und die Wirkung der Chemos zu kontrollieren. Wie schon Calypso schrieb, dieses "Zuckerwasser" zeigt dann farbig die oder eine Stoffwechseländerung an. Auch für eine Verlaufskontrolle ist dieses PET nicht erforderlich sagte die Ärztin. Eigentlich hätte ich gar nichts davon und somit wollte ich es auch nicht.
LG Heike1

nun mal von mir eine Frage an Euch:
habe jetzt das 2te mal Bisphos-Infusion bekommen. Kann es sein das man davon zunimmt? Kommt mir jedenfalls so vor.

LG Heike1

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Hallo,

Bei mir wird auch immer wieder ein Knochenszinti gemacht und dann auch noch CT. Anlass dazu, ist immer wieder mein steigender Tumormarker.
PET, hatte ich auch schon, nur wurde mir gesagt, dass diese Untersuchung eher die Weichteile darstellt.

Meine Sorge ist, weil mein Tumor stark Hormonabhängig ist, die AHT bei mir aber überhaupt nicht greift, im Gegenteil der TM steigt trotzdem.
Habe aber schon fast die ganze Latte durch - Tamoxifen, Arimidex, Faslodex, Aromasin.

Dann Chemos - EC-Schema, Navelbine, Xeloda, Caelyx und jetzt nur Mono-Therapie mit Avastin.
Bestrahlung fast der ganzen Wirbelsäule.

Jetzt steht wieder mal Staging an, weil der TM wieder steigt.

Ich weiß gar nicht, wie es bei mir weitergehen soll.

L. G.

Sissy

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hallo :winke:
bei mir zeigt das Knochenszinti nichts an. Erst das MRT hat bei mir, mehr durch Zufall meine Knochenmetas zum Vorschein gebracht. Erst an der LWS, da dieser Ausschnitt beim CT Abdomen, also Leber mit drauf war.
Eigentlich war es bei mir sowie so reiner Zufall dass meine Metas entdeckt wurden.
Meine Tumormaker waren und sind seit 2003 immer im Normalbereich gewesen!
Eigentlich wird bei mir immer dann etwas neues durchleuchtet, wenn mein Bauchgefühl es mir sagt. Gott sei dank, lag ich immer damit richtig, so dass auch meine Ärzte mittlerweile auf dieses Gefühl hören!

Biopsie wurden bei mir sowohl an der Lunge, wie auch in der LWS und BWS gemacht, beide Biopsien ergaben voller Ausschlag hormon+. (Score 12)
Mein Tumor 2003 war nur schwach hormon+ (Score 4)
Hab ja dann zuerst ein halbes Jahr Navelbine wöchentlich und dazu Herzeptin 3wöchentlich bekommen. Mit dem Ergebnis, dass alle Metas größer, bzw. mehr wurden.:eek:
Auf meinen Wunsch wurde dann die Navelbine abgesetzt und mit Femara begonnen. Mein Arzt wollte es zuerst noch mit Taxol versuchen, aber mein Bauch sagte mir, dass es die Hormone sind und so war es dann auch. Seitdem ist alles rückläufig :grin:

Bondronat bekomme ich seit Juni 08 und ich hab danach immer furchtbaren Blähbauch. Das hab ich so 1-2 Tage, dann legt sich das wieder.
Viel mehr bereiten mir im Moment die Herceptin Infusionen Probleme. Meine Fingernägel gleichen denen eines Säuglings, so weich, die splittern und brechen nur so ab und wachsen dann seitlich ein "aua"

Seit Ausbruch der Metas im Juni 08 und der damit verbundenen Therapie hab ich jetzt ca 10kg zugenommen, ich schieb das aber eher der Aht zu.
LG Karin

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Man sieht, selbst bei einer so häufigen Sache wie Knochenmetas werden von den Ärzten völlig unterschiedliche Angaben gemacht.
Da ich ein bisschen vom Fach bin (Biochemie), kann ich mir GsD viele Informationen holen und auch erklären, sodass ich dann schon etwas mehr durchblicke.
Es ist einfach so, dass Knochenszinti und PET ähnliche Verfahren sind - einmal werden Zellen dargestellt, die gerade besonders stark Zucker verstoffwechseln (meist in Weichteilen) und einmal werden Stellen im Skelett dargestellt, an denen gerade besonders viel Knochenumbau stattfindet (es handelt sich um ein radioaktives Mittel das an einem Phosphonat hängt, also der gleiche Mechanismus wie später bei der Bisphos-Behandlung). An beiden Stellen reichert sich das radioaktive Mittel an, dessen Strahlung dann auf dem Bild sichtbar wird.
Beides tun eben nicht nur Metastasen, sondern das kann auch ganz normale, gesunde Ursachen haben, deshalb wird man bei beiden Verfahren noch ein anderes Verfahren nachschalten - und das ist m.E. bei Knochenmetas ein CT, bei Lunge und Leber evtl. auch das MRT.

Meine Knochenmeta im Brustbein war übrigens im MRT (wurde weg. Rezidiv gemacht) auch sichtbar, konnte aber nicht als Metastase identifiziert werden.

Da es hier "Schlag auf Schlag" geht noch eine Anmerkung: Im Szinti werden nur Stellen nur sichtbar, an dem Stoffwechselaktivitäten stattfinden. Ich glaube aber, dass die Knochenmetas nicht immer "arbeiten" bzw. die Osteoblasten dazu anregen. Ich habe auch nur ab und zu Schmerzen von den Knochenmetas, und ich könnte mir vorstellen, dass sie manchmal einfach nichts tun. Dann kann man sie im Szinti nicht sehen - im CT aber chon, denn da wird ja das "Loch", das im Knochen entsteht, sichtbar.

Tumormarker ist auch so ein Thema!

Mein Arzt macht sie auch, sagt aber immer dazu, dass sie nur ein ganz kleiner Ausschnitt des Geschehens sind und man sich von ihnen weder verrückt machen lassen darf (allerdings auch nicht denken, alles o.k.).
Er zeichnet sie zwar auf, aber für die Gespräche über die Therapie sind sie eigentlich kein Thema. Ich lese hier im Forum allerdings so oft, dass die marker so furchtbar wichtig sind ... als hinge alles von ihnen ab.

Biopsie der Knochenmetas soll bei mir keine gemacht werden. Brustbein und BWK werden bestrahlt.

@ sissy

Wofür hast du die ganzen Chemos bekommen? Hast du Metas in anderen Organen?
Deine Wirbelsäule wurde bestrahlt - da gehe ich mal davon aus, dass die Metas sich da breit gemacht haben. Bekommst du keine Bisphosphonate?
Ich kann garnicht glauben, dass du die ganzen Chemos nur bekommst weil der TM steigt, ohne dass man weiß wo die Metas sitzen.

@ heike

Ich hoffe, dass man von den Bisphos nicht zunimmt, fange im Juni an. Ich hab schon mächtig Muffe, vom Tamoxifen zuzunehmen. wie lange muss man das Tamoxifen nehmen, bis sich die ersten Nebenwirkungen einstellen?

@ karin B

Bei mir war die meta im BWK auch nur auf dem Lungen-CT und nicht auf dem Szinti

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Hinsichtlich der TM sagt mein Prof. dasselbe. Sie sind für die Therapie nicht wichtig.
Sie können wichtig sein für den Verlauf. Sie zeigen aber nicht bei jedem Veränderungen an.

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danke dir Calypso, dein Beitrag ist sehr informativ ;)
Biopsie der Lunge wurde bei mir gemacht, da man erst dachte, es handelt sich um ein Lungen CA.
Wie gesagt, es war sowie so recht dramatisch, wie sich das alles abgespielt hat bei mir.
Im Dez. 07 noch großes Abschlußstaiging, weil ich das 5te Jahr nach Ausbruch der Krankheit um hatte.
Da war alles ok, nichts in der Lunge, nichts Leber und in den Knochen auch nüscht.
Dann im April 08 Blutabnahme, da war nur ein Leberwert etwas erniedrigt. Keiner hat sich einen Kopf gemacht. Meine Ärztin wollte aber zur Sicherheit einen U-Schall machen, tja und da war dann diese Lebermeta, die mit einem folgenden CT bestätigt wurde. Wie gesagt, da sah man dann auch die Knochenmeta im 3 +4 LWS, allerdings auch schon mit Bruchgefahr.
Und weil es eben dazu gehört kam noch das Lungenröntgen, das dann Verdacht auf ein CA ergab.
Und schon war ich in der Thorax Klinik in Heidelberg zur Biopsie.
Als da klar war, es ist eine meta, war ich zuerst mal froh mich nicht noch mit einer zweiten Krebserkrankung außer dem BK herumschlagen zu müssen.
Bevor es dann losging mit Chemo und Co wurde ich zuerst in der LWS bestrahlt, gebracht hat das zumindest was die lausigen Schmerzen angeht leider nichts.
Bin gerade dabei eine geeignete Schmerztherapie zu versuchen, nachdem es mit den Fentanypflastern leider nicht geklappt hat, zuviele Nebenwirkungen.
LG Karin

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Hallo!
Ich habe Meta. an der WS., im Becken, Rippen.
Keine in den Weichteilen.

Ich hatte aber einen malig. Perikarderguss u. beid. Pleuraerguss.

Mein TM sagt schon sehr viel aus, weil wenn er im STeigen ist, habe ich Schmerzen, vorwiegend an der WS.
Wenn ich Chemo bekomme, sind Schmerzen dann weg.

Bisphosphonate bekomme ich auch.

Was bei mir komischerweise nicht anschlägt ist die AHT obwohl mein Score 12 ist.

@ Calypso - du hast schon recht wegen der TM. Mein Onko ist sehr darauf fixiert und meint immer sofort reagieren zu müssen.
TM, ich weiß auch nicht, auf der einen Seite, merke ich immer selbst, wenn er raufgeht, es stimmt was nicht, auf der anderen Seite, immer gleich Chemo??
Ich habe jetzt Chemo auch schon abgelehnt, daher bekomme ich zzt. nur AVastin.

L. G.
Sissy

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hallo ich habe bk mit knochenmetastasen seid mai 07 bekam esrt bestrahlung wegen bruchgefahr dann brusterhaltent op wo der tumor nur nach mammobild rausgeschnitetn wurde da er nicht zu tasten oder zu sehen war dann bestrahlung der brust tamoxofin chemo 08 ruhe dann auf der anderen seite 3 knoten unter der achsel sofort raus chemo 09 port gelegt hab mich ja erst gestäubt aber bin nun froh das ich ihn habe feb kleine viele lebermetasteasen sofort chemo alle lt tumormarker weg meien onko sagt immer ich spreche super auf das gift an nun bekomem ich xeloda 14tg einnahme 14tg pause da mein blut schlecht von xeloda wird mal sehen ob 14tg pause sicher sind brondonat für die knochen bekomem ich 4ch keine probleme am anfang hat der radiologe immer gesagt bald sind die rückenschmerzen weg ahbe ihn darauf zig mal geantwortet das ich noch nie probleme hatte nur bevor das alles passierte ich schulterschmerzen hatte bei der ersten bestrahlung waren sie weg hab jetzt nur seid ca 3j schnerezen im re unterkiefer wurde schon bestrahlt aber hat nichts genutzt meine onko meint aht nichts damit zu tuen das wäre eien schädigung des nervens dort nun ja will aml zu einem schmerztheapeut fahreregelmässig mit meinen kids zu turnieren reiten hofef das bleibt lange so finde es gut sich mit jemanden aus zu tauschen lg almi :smiley1:

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Hey Ich treibe mich auch schon länger hier im Krebsforum rum.
Ich habe meine Diagnose am 21.Mai 07 erhalten.
Bk beidseitig(Knochenmetastasen).
Links Ablatio und rechts Brusterhaltend ,Bestrahlung Lendenwirbelbereich,Brust.
Seit dem alle 4 Wochen Zometa,Arimidex ca.8 Monate,dann Aromasin bis März
2010,hat die Metas gut in Schacht gehalten.TM angestiegen aufs dreifache,
Lungen CT Metas auf Brustbein und Lunge.Bekomme nun Faslodex-Spritzen.
Knochenszintie wird regelmäßig alle 3-4 Monate gemacht,Lebersono und
Lunge alle 3 Monate,einmal im Jahr Mamographie,MRT und CT bei Verdacht.
Habe in den 3 Jahren ca.12 Kilo zugenommen,aber wohl eher von der
Antihormontherapie.Hoffe nun,daß die Spritzen anschlagen und ich noch
ein paar Jährchen schaffe.
LG Marion :knuddel::knuddel::knuddel:

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Hallo Ihr alle,
ich habe schon lange Knochen- und Lungenmetas und insgesamt 9,5 Jahre AHT gemacht. Bei Progression bekomme ich jetzt seit einem Jahr Xeloda und innerhalb einer Studie einen Antikörper, der noch keinen Namen hat :-) oder ein Placebo, das weiß ich nicht. Durch das Xeloda habe ich ein HAnd-Fuß-Syndrom und noch kleinere andere NW....
In der Diagnostik bin ich super viel also alle sechs Wochen CT Thorax und Abdomen und alle 24 Wochen Knochenszinti. Zu sehen sind die Metas der Knochen sowohl im CT als auch im Knochenszinti. Schmerzen habe ich aber glücklicherweise sehr wenig... Die Metas sind auch in der LWS,BWS,Sternum, Becken, Sitzbein,Schambein, Kreuzbein und Rippen... Bei mir sind das allerdings osteoplastische Metas, es besteht also keine Bruchgefahr. Zometa bekomme ich schon fast sieben Jahre und bis auf eine Kiefernekrose vertrage ich das ganz gut, es muss nur langsam laufen. ich habe einen familiären Brustkrebs und es gibt jetzt ganz neue Studien, die ein Medikament einsetzen, was im metastasiertem Stadium bei BRCA 1 oder 2 positiven Erkrankten eingesetzt wird, es verspricht sehr viel Wirkung bei wenig Nebenwirkungen. Falls jemand Interesse hat, kann er sich gerne bei mir melden, ich stehe da in engem Kontakt zu Frau Prof. Schmutzler in Köln.
Ich finde diesen Thread auch klasse- In der letzten reha hatte ich auch angeregt, einen Gesprächskreis für metastasierte anzubieten, weil ich immer Angst habe zu "schocken", vor allem bei den Ersterkrankten. Dieser Kreis ist dann acu zusammen gekommen, was echt gut war. Da konnten wir wirklich ohne "Schönreden" mal alles loswerden!
Viele Grüße an euch:)
Scarlett

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Hallo,
dieser Thread hat ja eine enorme Resonanz. Ich selber bin noch am Anfang der Meta-Karriere. Ich wollte was zum CT /Knochenszinti-Thema sagen: Bei mir waren auf dem CT 2 Stellen zu sehen, die osteoblastische Metastasen sein könnten - 0,6 cm im BWK2 und 0,8 cm im SWK1 (Os Sacrum). Auf dem Knochenszinti war aber nichts zu sehen!

Der Vollständigkeit halber: laut demselben CT habe ich 2 verdächtige, wenn auch winzige, Stellen auf der Lunge (0,3 und 0,4 cm). Der eindeutigste Tumorbefall waren jedoch mehrere Reihen vergrößerter Lymphknoten im Bauchraum, in der Nähe der Stelle, wo die große Eierstockmetastase saß.

Jetzt bekomme ich Zometa und Faslodex vierwöchentlich. Vertrage beides sehr gut.
@Heike - nach der letzten Bisphosphonatgabe habe ich mich zufällig am nächsten Morgen gewogen und hatte tatsächlich plötzlich ein Kilo mehr auf der Waage! Da ich normalerweise ein äußerst stabiles Gewicht habe, war das schon auffallend. Habe mich gleich 2x nachgewogen, aber es blieb so. Am nächsten Tag war es aber wieder verschwunden.
Vom Faslodex habe ich deutlich weniger Nebenwirkungen als vom Tamoxifen - wobei die auch schon nicht schlimm waren. Also eigentlich gehts mir einfach spitze, trotz Eierstock-OP und allem.

Zu den Tumormarkern: Mein CA 15-3 war direkt vor der Eierstock-OP bei 37,5 - dies ist zwar eigentlich erst am Rande des normalen Bereichs, aber man konnte die ganze Entwicklung sehr gut daran zurückverfolgen: D.h. er zeigt sehr gut an, im ganz niedrigen Bereich. Nach den ersten beiden Behandlungsmonaten war er dann von 28 schon auf 12 gesunken (normal, also wie direkt nach der Chemo vor 4 Jahren, war er bei 6,5).

Die neusten Werte habe ich - bewusst - noch nicht abgefragt - ich will mich nicht verrückt machen und lasse sie mir immer erst nach vier Wochen bei der nächsten Blutabnahme sagen, denn dann sind sie ja schon nicht mehr wichtig. Guter Trick, oder?

Liebe Grüße
Susaloh

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Hallo Ihr Lieben,
ich finde die Bestimmung der TM wichtig.
Ohne sie würde es mir bestimmt sehr viel schlechter gehen.
2003 BK und 2008 multiple Lebermetastasen.

Sissy,
wie hast du denn die Chemo Cealyx vertragen und wie oft sie bekommen?
Bei mir waren es 8x und die letzte letztes Jahr im August.
Seitdem bin ich in Chemopause habe aber immer noch mit den NW zu kämpfen.
Sie wirkt ja sehr nachhaltig aber die NW werden auch nicht besser.
Vor allem meine Schleimhäute sind sehr oft (von oben bis unten) entzündet.
Wie ich es im Mundbereich bekämpfen soll geht ja noch aber die ganz unter
Etage tut auch sehr weh.

Heike1,
die Idee mit dem neuen Thread finde ich toll.

LG Heike

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Hallo Ihr Lieben,

diesen Thread finde ich klasse, obwohl ich mich nicht einreihen muss. (ersterkrankung 2004, rezidiv 2006, beide male mit lymphknotenbefall) Im Moment in Remission.
Wollte der Karin :winke:einen Tipp geben wegen der Absplitterung der Fingernägel nach Herceptin. Habe ich ja auch ein Jahr lang bekommen und schlage mich heute noch (5 Jahre danach) mit dem Fingernagel-Problem rum. Allerdings habe ich einen Tipp von meinem Hautarzt bekommen: alessandro express nagelhärter. Hilft wirklich gut und ich kann endlich wieder Knöpfe schließen und Reißverschlüsse öffnen ohne gleich den ganzen Fingernagel dran kleben zu haben.

Wünsche Euch allen alles Gute und viel Kampfgeist.

Manuela

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Hallo!
Oh, weh, da immer neue Themen dazu kommen, werden die Beiträge logischerweise immer länger werden müssen, wenn man zu allem was sagen will!

@Scarlett: Also erstmal, es macht soviel Mut, dass du schreibst, dass du schon 9,5 Jahre mit dem BK bzw den Metas LEBST!!! Das wäre vielleicht traumhaft, wenn es mir auch so gehen würde! Verrückte Welt - andere träumen vom Lottogewinn, aber unsrereins von 9 Jahren AHT... noch 9 Jahre leben, wäre das nicht fantastisch!!

Zum genetischen Brustkrebs: ich habe heute erfahren, dass das Ergebnis meiner Genuntersuchung vorliegt. Meine Schwester hat auch genau wie ich mit 44 Jahren BK gehabt, nur dank meiner Vorgeschichte ganz früh entdeckt. Jetzt wollen sie mir bei einem Termin das Ergebnis eröffnen. Was soll ich mir wünschen? Neue Therapieoption: Super. Aber ich habe eine 17 jährige Tochter....

Zur Kiefernekrose: Scarlett, erzähl doch bitte ein bischen mehr! Wie wurde die entdeckt und was wurde/wird dagegen getan??

LG Susaloh

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Liebe Heike!

Ich denke, wie du und bin jetzt wieder etwas sicherer, wegen dem TM.
Weil auch ich finde, er ist wichtig. Es gibt halt eine Gruppe, bei denen sagt er etwas aus, bei der anderen eben nicht.
Ist so, wie bei den Therapien.

Die Chemo Cealyx, habe ich nicht mehr vertragen. Aber ich denke ich war schon so vorgeschädigt vom Xeloda, dass ich sie nach 3 Zyklen nicht mehr ausgehalten habe.
So wie du auch hatte ich arge Probleme im Mund. Konnte fast nichts mehr essen. Du hast es ja sehr lange ausgehalten, 8 Zyklen!
Gewirkt hat sie schon.
Bei mir fängt aber jetzt der TM wieder zu steigen an, da weiß ich, es passt wieder mal nicht. Nicht nur weil er steigt, weil ich es auch in der WS. merke.


L. G.
Sissy

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Hallo Sissy,

mit den Chemos habe ich auch die selben durch wie du .
Erst 6x Xeloda+ Pacltaxel/Capecitabin und dann noch mal 7x Navelbine.
Haben aber nichts gebracht.
Meine TM fangen auch ganz langsam an zu steigen aber sind immer noch in dem grünem Bereich.
Lg Heike

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ich finde das klasse, dass hier so zahlreich geschrieben wird ;)

Manuela, hab vielen lieben Dank, da werd ich doch gleich mal auf die Suche gehen.

Scarlett1111, boah, du machst mir echt Mut, das will ich auch schaffen, komme was wolle :)
euch allen noch einen schönen Abend

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hallo meine lieben,

möchte mich hiermit auch offiziell unter die meta-mädels einreihen :) einige von euch kennen mich eh bereits und wissen, dass ich mehrere Chemos gemacht, und auch Lungen-OP's überstanden habe. Derzeit mache ich eine Therapiepause und hoffe, dass sie so lange wie möglich anhält :)

Zu den Tumormarkern möchte ich kurz anmerken, dass diese eigentlich individuell zu betrachten sind. Bei mir zum Beispiel, ist der Tumormarker nicht aussagekräftig. Sie sind immer im Normbereich gewesen, seit Beginn meiner Krankheit.
Aber es gibt sicherlich genug Frauen, bei denen der Tumormarker eine starke Aussagekraft hat. Ich hatte einige Bekannte, bei denen dies der Fall war. Bei einer Freundin von mir wurde mitunter auch über die Bewertung der Tumormarker der Erfolg der Chemotherapie beurteilt.
Daher würde ich eher keine generelle Aussage über die Tumormarker machen. Ich für mich weiß aber, dass sie bei mir nicht in die Beurteilung eingehen, aber trotzdem alle 6 Monate gemacht werden. Vielleicht reagieren sie ja irgendwann :)

Ganz liebe Grüße

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Hallo "ihr tollen Frauen"
das gab ja heute eine Menge zu lesen; das zeigt doch, dass die Überlegung richtig war.:)

@Jettel
danke für die lieben Worte.
@susaloh
toller Tipp, werde das mit den TM erfragen auch in Zukunft so machen. die Faslodex bekommt mir auch prima d. h. keine Nebenwirkung.
@Calypso
ich frage mal meine Onkologin am Freitag wegen der Gewichtszunahme; ob das vom den Bisphos kommt.
die Frauen die ich kennt habe alle ein paar Kilochen vom Tamoxifen bekommen; ob und überhaupt sich bei dir auch Nebenwirkungen einstellen kann auch keiner sagen; es gibt auch Frauen die haben gar keine.
@almi
hbe ich das richtig verstanden, dass du eine Kiefernnekrose hast?

LG heike1

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Hallo Heike!
Das mit dem Tamoxifen stimmt - ich habe es aber daran gemerkt, dass ich seit ich das Faslodex bekomme, ein Kilo weniger wiege!

Noch zu den Bisphosphonaten: Ich lasse meine auch immer sehr langsam laufen, 1.5 bis 2 Stunden! Direkt habe ich keine NW bilde mir aber ein, dass ich die ersten 3 Tage nicht ganz so fit bin wie sonst. Also schneller erschöpft und so.

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Hey Susaloh,
noch zu den Bisphosphonaten: ich habe ja erst 2 Infusionen erhalten. Allerdings abgeschwächt auf 60 ml (90 ml sind wohl bei mir vorgesehen) d.h. die Onkologin wollte sich langsam rantasten, damit die NW nicht so heftig sind. Die 1te ist mir nicht so gut bekommen, ich war aber schon durch das Forum vorbereitet, was mich erwarten könnte. Die 2te, letze Woche war OK. Zwar recht schlappi und müde, so wie du es auch empfunden hast 2-3 Tage, aber sonst gings mir gut. Weiter so!!
gute Nacht
LG Heike1

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Ihr Lieben alle zusammen,

nun ist doch auch von mir so etwas wie eine Vorstellung angebracht.

Ich habe Knochenmetastasen, die seit 2004 bekannt sind und mit einem Aromatasehemmer und einem Bisphos. behandelt werden. Durchaus erfolgreich, ich habe eine gute Lebensqualität, nicht zuletzt dadurch, dass meine Metas. wenig Schmerzen verursachen. Gut, ich habe auch eine Kiefernekrose entwickelt, die behandelt wurde.

Meine Metas sind teils lytisch, teils sclerotisierend, teils im Szinti darzustellen, teils aber auch nicht. Die Tumormarker sind bei mir nicht aussagefähig.

Ich bin gerade in eine neue Studie aufgenommen worden, die vom Hersteller meines Bisphos initiiert wurde. Es ist eine Beobachtungsstudie mit dem Titel: ZOfort, ZOMETA - forschen in der Therapie. Es soll die Wirksamkeit und Verträglichkeit überprüft werden.

Damit will ich es erst einmal gut sein lassen. Liebe Grüße
Annedore

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Hallo,

ich habe vor kürzerer Zeit ja auch den Thread "Langzeitüberlebende bei BK-Metas" aufgemacht. Vielleicht gibt es eine technische Möglichkeit, diese beiden Themen zusammenzuschieben? Sonst geht der eine oder andere Thread verloren.

Gruß
Karin

AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
 

@ Karin

Warum sollten Threads denn "verloren" gehen ? :)

MfG Gitti

Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung
 

Liebe Karin,
bei dem Titiel "Langzeit....." fühlen sich vielleicht nicht alle angesprochen, die vielleicht ganz frisch die Diagnose Metas erhalten haben.

LG Heike1

Hallo liebe Annedore,
wie hat sich das denn mit der Kiefernnekrose bei Dir angezeigt; wieviel Bishosgaben hattest du da schon bekommen. Beobachte meinen Kiefer sehr genau um dann ggf. gleich tätig zu werden. Du musst ja dann wahnsinnige Schmerzen gehabt haben.

LG Heike1

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Hallo zusammen
ich bin eigentlich eine stille Leserin, aber diesen Threat finde ich sehr gut und möchte meinen Beitrag dazu geben. ED 07 T4d mit Lymph. carc., neoadjuvant 4x Taxotere, Op Jan 08, 6x FEC, 28 Bestrahlungen, Aromasin u. Bondronat, dann multiple Metas in Lunge und 1 Meta in 9.BWK, 3x Caelyx - Abbruch wegen unverträglichkeit, Faslodex und Zometa - Metas wachsen und gedeihen - 6x Taxol und Avastin - Metas sind rückläufig juhu! Jetzt nur noch Avastin als Monotherapie und Zometa. Es geht mir soweit sehr gut, nur sehr müde halt. Über dieses Thema sich auszutauschen finde ich persönlich sehr bereichernd.
Liebe Grüße
Sabine

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Hallo liebe Karin,
so wie ich es richtig verstanden habe sind wohl gerade mal 4 - 5 Jahre seitdem es Zometa gibt rum. Im April war irgendwo ein Kongress und da wurde auch der Pharmakonzern der dieses Medi vertreibt eingeladen. Die Studien waren wohl ernüchternder als bisher angepriesen. Aus diesem Grunde habe ich ein anderes Bishos von meiner Onkologing bekommen. Pamidronat heißt meins........
jetzt möchte ich gerne deine Tricks und Tipps für die Steifheit der Knochen wissen.

LG Heike1

Hallo Sabine,
eine gute Chatfreundin wird bestimmt noch über die Caelyx schreiben (Hallo Heike du bist gemeint!).
Das ist toll, das bei dir die Metas mit Taxol/Avastin rückläufig sind. Bei mir ist mit dieser Kombi gar nichts passiert; nee ist nicht richtig, sie sind unverändert also nicht gewachsen.
Wie lange bekommst du jetzt schon die Mono-Therpaie mit Avastin?
LG Heike1

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Hallo Heike
ich bekomme die letzte Taxol/Avastin jetzt erst Anfang Juni, danach läuft Avastin als Mono
LG
Sabine

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Liebe Sabine,
dann hast du eine "gute Zeit" vor Dir (neid!!!). Ich bekomme Avastin als Mono ja schon seit fast 1 1/3 Jahr und mir gehts richtig gut dabei. Sind das nicht tolle Aussichten.
LG Heike1

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Hallo Heike
das freut mich zu hören, habe mal ne Frage: wie lange kann man den Avastin bekommen - gibt es da einen zeitlich begrenzten Rahmen oder ist es offenes Ende?
LG
Sabine

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tja Heike, so ganz bin ich noch nicht fündig geworden, leider :o
Ein Großteil meiner Schmerzen wird ja mit den Schmerzmedis Palladon abgefangen, obwohl ich da auch noch nicht die 100%ige Dosis habe.
ich versuche einfach, wie viele von euch auch, einfach in Bewegung zu bleiben.
Morgens ist es eh am schlimmsten, bei mir zur Zeit an den Fingern - die Knöchel an den Fingern die springen richtig aus dem Gelenk, sieht barbarisch aus.
Ich habe mir eine Schüssel mit Sand gefüllt und stelle diese kurz in die Mikrowelle, vorsicht!!!!!!! der Sand wird sehr schnell richtig heiß!!!
Tja und dann knete ich diesen warmen Sand mit den Händen. Das verteibt zumindest an den Händen diese Steifheit.

Für die Gelenke an den Füßen, da hab ich einen anderen Trick :D
Nimm eine Wäschewanne, füll diese zur Hälfte mit Torf und gib dann soviel Wasser hinzu, bis du eine schöne schlammige "Pampe" hast.
(Ich hab die im Garten in der Sonne stehen, damit der Schlamm auch etwas erwärmt ist ) und dann immer kräftig darin treten.
Hab ich letztes Jahr öfters gemacht und tat wirklich gut. Dieses Jahr noch nicht so oft, da das Wetter nicht so geeignet war.
Allerdings würde ich das nur im Garten oder Terasse machen. Ich glaub in der Wohnung ärgerst du dich danach nur um den Dreck, der dann um die Wanne verspritzt ist ;)
Ich dachte mir, der Torf wird ja im Moor gestochen und Moorbäder sollen ja bekanntlich gut sein :D

Habt ihr auch solche Tricks, wenn ja, dann mal heraus damit ;)
LG Karin

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Hallo Sabine,
ich habe von anderen schon gelesen, dass es Schwierigkeiten (Krankenkasse) geben soll, weil Avastin meistens zusammen mit einer Chemo gegeben wird. Das es Avastin als Monotherapie auch gibt ist wohl noch nicht so lange. Meine Ärztin meinte zur Dauer "open End", solange wie die Werte stabil sind.
LG heike1

Danke Karin,
hört sich irgendwie nach einer riesen Schweinerei an:) Wärme an den Füßen empfinde ich als unangenehm. Allerdings die Beine und Füße mit dem Gartenschlauch (später ist noch zu kalt) abzuspülen tat im letzten Jahr auch gut.
Im Moment schmiere ich mir die Füße mit entzündungshemmender Mobilatsalbe ein, das allerdings erst seit 1 Woche und stelle noch keinen Unterschied fest, dann habe ich jetzt die 4te Stosswellentherpaie an beiden Füßen; kleines bischen besser geworden, aber nur sehr wenig.
Warte noch ob jemand Insider-Tipps schreibt.
LG Heike1

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hallo Heike,
also das mit dem Schlammtreten, das mach ich auch net so oft, ist mir auch einfach viel zu viel Sauerei danach :D
Doch das mit dem Sandkneten mit den Händen, das mach ich regelmäßig, einfach neben dem "Kaffeetrinken" morgens nebenher, das hilft bei mir wirklich ;)

Ich wäre aber auch gespannt, was für Tricks ihr auf dem Lager habt.
LG Karin