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Twyla 10.06.2010 17:10

Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo, alle zusammen!:winke:

Ich lese schon längere Zeit hier in diesem Forum still mit und vor zwei Jahren waren Eure Beiträge im Unterforum Brustkrebs sehr wichtig für mich und haben mir sehr gut geholfen. Damals hatte ich Glück und mein Mikrokalk war gutartig und nichts Schlimmes.

Jetzt aber melde ich mich hier, weil mein Schwiegervater (71 Jahre) seit gestern wieder zu Hause ist, nachdem er die Diagnose Lymphom bekommen hat. Aufgefallen ist das nur, weil er kurzatmig wurde, Wasser in der Lunge hatte und stark abgenommen hat. Er hat zudem als Grunderkrankung eine Herzschwäche und trägt einen Defibrillator. Ich habe die Diagnose schriftlich bei mir zu Hause liegen und mein Mann und ich versuchen, daraus schlau zu werden. Die Ärztin sagte, es sei unheilbar, man könne die Erkrankung mit der Chemo vielleicht limitieren, damit könne er dann jahrelang leben. Dann haben sie ihn nach Hause entlassen, obwohl er schon so außer Atem ist, wenn er aus dem Bett zur Toilette muss. Er ist total schlapp und müde, kriegt Fresubin, weil nichts Festes in ihm bleibt.
Ich verstehe erst einmal die Diagnose nicht so ganz und würde mich freuen, wenn Ihr mir mit Eurer Erfahrung helfen könntet. In der Diagnose steht:

1. Reifzelliges B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom
DD: Burkitt Lymphom
(Das heißt doch Differentialdiagnose, oder? Ist das jetzt sicher oder nicht?)
Tumorstadium nach ANN Arbor IV E, v.a. Pleurakarzinose
(Wofür steht denn das E?)
rezidivierender Pleuraerguss rechtsseitig
2. Hypochrome mikrozytäre Anämie
3. Pneumonie
4. Bekannte koronare Zweigefäßerkrankung mit gutem Langzeitergebnis
5. Tachyarrythmia absoluta mit Vorhofflimmern
6. Arterieller Hypertonus

Die Abteilung für Hämatologie schreibt:
6 bis 7% der Zellen sind kappa-restringiert und ko-exprimieren CD19/10/FMC7/slg.M. Reifzelliges B-NHL, z.B. FL oder DLBCL.
(Was sind denn das für Abkürzungen? Ist FL follikuläres Lymphom?)

Knochenmark-Zytologie:
Geringfügige Infiltration des Knochenmarkes durch ein reifzelliges Lymphom der B-Zellreihe.

CT-Abdomen:
V.a. Peritonealcarcinose bei paraaortalen und parakavalen Lymphompaketen im Oberbauch.

Röntgen Thorax:
Im Bereich des vorderen und hinteren Mediastinums in der ventralen und dorsalen Pleura rechts sowie paratracheal, subcarinal und hilär finden sich multiple vergrößerte Lymphknoten.

Was ich verstanden habe ist, dass er nun im Brustraum große Lymphknoten hat, ein B-Zell NHL hat? Oder hat er lymphatische Leukämie? Er müßte doch laut Diagnose auch ein Bauchfellkrebs haben, oder?

Ich möchte mich bei Euch entschuldigen, denn das ist nun wirklich lang geworden, aber ich fühle mich so hilflos und ich möchte für meinen Schwiegervater gerne die richtige Therapie finden und ihm bei seinen Entscheidungen helfen. DANKE!!!

Liebe Grüße
Twyla

Twyla 13.06.2010 15:12

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo!

Auch wenn hier niemand geschrieben hat, was ich sehr schade finde...
Wir haben meinen Schwiegervater heute morgen per Notarzt wieder ins Krankenhaus bringen lassen. Er hat in den letzten Tagen noch mehr abgebaut und konnte sich zu Hause nicht mehr helfen.
Ich weiß nicht, wie das jetzt weitergehen soll...

LG
Twyla

alemannia 13.06.2010 17:21

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo Twyla,

ich kann dir leider nicht viel zu dem Bericht sagen.
Bei mir wurde allerdings (durch die erste Histologie-Untersuchung) auch ein Burkitt-Lymphom diagnostiziert.
Die Onkologen sagten mir dann, dass er super heilbar ist, da es zu den am aggressivsten (also schnellwachsensden) Lymphomen gehört und daher super auf die Chemo anspringt. Erst nach der Nach-Untersuchung kam dann ein diffus-großzelliges NHL heraus, was ja dann auch gut behandelt wurde.
Holt euch am besten einen Zweitmeinung von einem anderen Krankenhaus ein. Es gibt auch einige BEratungstsellen, wo man gut anrufen kann:
http://www.lymphome.de/Patienten/Beratung/index.jsp

Ich hoffe, dass es deinem Schwiegervater bald wieder besser geht und eine Behandlung starten kann.

VG
MIchael

Twyla 13.06.2010 18:53

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo, Michael!

Ich danke Dir für Deine Antwort und den Link.
Erst einmal gratuliere ich Dir, dass es Dir so gut geht!

Ich war schon auf der Seite und bin richtig glücklich, dass mein Schwiegervater in die Klinik gekommen ist, die an diesen Studien teilnimmt. Da hatte ich doch Glück mit meiner Wahl, ohne es zu wissen. Wir haben ihn nicht in das ursprüngliche Krankenhaus einliefern lassen, weil ich da kein so gutes Gefühl hatte.

Jetzt heißt es erst einmal zu schauen, wann die Behandlung beginnen kann.

Liebe Grüße
Twyla

steffi0461 14.06.2010 08:59

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Liebe Twyla
Es tut mir sehr leid das es Deinem Schwiegervater so schlecht geht.Ich sende Dir mal ganz viel Kraft.Ich hoffe Du meldest Dich wenn es etwas neues gibt.Bis dahin denke ich an Dich und an Deine ganze Familie.
Lieben Gruss Steffi

Andorra97 14.06.2010 09:39

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo Twyla,
leider sind wir hier alle medizienische Laien und können die Befunde auch nicht besser deuten als Du und Dein Mann. Deshalb hatte Dir vermutlich niemand geantwortet.

Ich bin aber froh, dass Du bei dem jetzigen KH Deines Schwiegervaters ein besseres Gefühl hast. Normalerweise kann Patienten mit Lymphom geholfen werden. Nicht immer können sie geheilt werden, aber oft ist auch das möglich oder zumindest ein gutes Leben mit der Krankheit.

Twyla 15.06.2010 10:20

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo!

Ich bin richtig froh, wenn ich mir hier mit Euch austauschen kann. :)

Gestern haben wir kurz mit dem Arzt gesprochen, der sich alle Befunde aus dem anderen Krankenhaus hat faxen lassen. Sie haben ihm einen zetralen Zugang gelegt, denn sein Allgemeinzustand ist so schlecht, dass sie ihm noch nicht einmal einen Lymphknoten entnehmen können. Neben Magenspiegelung, Ultraschall und CT wollen sie ihn auf jeden Fall aufpäppeln. Ich habe in den Unterlagen die Werte seines Blutbildes gesehen und da ist mir der LDH Wert von 1840 aufgefallen. Das ist doch ziemlich hoch, oder?
Auf jeden Fall fühlt er sich nun auf dieser Station wohler und er scheint ein wenig Appetit zu entwickeln. Heute nachmittag bekommen wir dann einen Zwischenbericht. Was auf jeden Fall feststeht, ist die Diagnose reifzelliges B-Zell Non-Hodgkin Lymphom. Aber alles weitere steht noch aus.

Andorra, ich wünsche mir ja, dass er zumindest mit der Krankheit leben kann.

Liebe Grüße
Twyla

Andorra97 15.06.2010 13:21

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo Twyla,
der LDH ist allerdings sehr hoch. Da spricht wirklich alles dafür, dass es jetzt höchste Eisenbahn für eine Chemo wird! Ich hoffe Dein
schwiegervater verträgt sie einigermaßen, wenn sein Allgemeinzustand schon so geschwächt ist.

Hazelnute 15.06.2010 19:24

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
1. Reifzelliges B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom
DD: Burkitt Lymphom
(Das heißt doch Differentialdiagnose, oder? Ist das jetzt sicher oder nicht?)
Tumorstadium nach ANN Arbor IV E, v.a. Pleurakarzinose

(Wofür steht denn das E?) Das E steht für "extranodaler Befall" heißt außerhalb des (Lymph-) Knotens(Nodus)
rezidivierender Pleuraerguss rechtsseitig wiederholter Lungenfell-Rippenfellerguss (Wasser in der Lunge)

2. Hypochrome mikrozytäre Anämie Eisenmangelanämie (unter 12g HB-Wert)
3. Pneumonie Lungenentzündung
4. Bekannte koronare Zweigefäßerkrankung mit gutem Langzeitergebnis
5. Tachyarrythmia absoluta mit Vorhofflimmern beschleunigter Herzschlag über Frequenz 100 mit Vorhofflimmern
6. Arterieller Hypertonus Bluthochdruck

Die Abteilung für Hämatologie schreibt:
6 bis 7% der Zellen sind kappa-restringiert und ko-exprimieren CD19/10/FMC7/slg.M. Reifzelliges B-NHL, z.B. FL oder DLBCL.
(Was sind denn das für Abkürzungen? Ist FL follikuläres Lymphom?)

FL steht für follikulär und DLBCL diffus-großzelliges B-Cell-Lymphom

Knochenmark-Zytologie:
Geringfügige Infiltration des Knochenmarkes durch ein reifzelliges Lymphom der B-Zellreihe.

CT-Abdomen:
V.a. Peritonealcarcinose bei paraaortalen und parakavalen Lymphompaketen im Oberbauch.
das wurde schon erläutert

Röntgen Thorax:
Im Bereich des vorderen und hinteren Mediastinums in der ventralen und dorsalen Pleura rechts sowie paratracheal, subcarinal und hilär finden sich multiple vergrößerte Lymphknoten.

Im Bereich des vorderen und hinteren Brustbereichs, seitlich und vor dem Lungenfell rechts sowie neben der Luftröhre, (subcarinal gibbet nich, subcranial?? nach oben hin) und an der (Lungen-) Wurzel finden sich multiple vergrößerte Lymphknoten.

Was ich verstanden habe ist, dass er nun im Brustraum große Lymphknoten hat, ein B-Zell NHL hat?
Ja, ein B-Zell-Lymphom, das heißt es sind die Plasmazellen, die die Antikörper zur Abwehr bilden, betroffen. Nicht die Lymphozyten. Also keine Lymphatische Leukämie.
Oder hat er lymphatische Leukämie? Nein

Er müßte doch laut Diagnose auch ein Bauchfellkrebs haben, oder?
Leider sind im Bauchfell viele, außerhalb eines Lymphknotens, bestehende Lymphome diagnostiziert worden. (Lymphom=Krebs)

Ich hoffe, das hat euch fürs verstehen ein bischen geholfen... Alles Gute für den Schwiegervater

Hazel

Twyla 16.06.2010 08:45

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo Hazel!

Da staune ich nicht schlecht:rotier2:, das ist klasse!!! Das ist sehr lieb von Dir, mir das alles zu erklären.

Es gibt bislang nur das eine Ergebnis, dass er zu schwach ist, um überhaupt dem Chirurgen zu erlauben, einen Lymphknoten zu entnehmen. Sie wissen immer noch nicht, ob hoch maligne oder niedrig maligne. Sie haben ihm am Hals einen zentralen Zugang gelegt, aber das war schon schwierig, weil auch da die Lymphknoten mittlerweile angeschwollen sind. Sie ernähren ihn jetzt auch darüber. Seine Blutwerte sind etwas besser geworden.
Wenn er wirklich einen Bauchfellkrebs hat, sind die Prognosen doch sehr schlecht, oder nicht? Hier habe ich gelesen, dass man das schlecht therapieren kann und für eine OP kommt mein Schwiegervater bestimmt nicht in Frage. Herrjeh, und das alles so plötzlich. Man fühlt sich völlig neben der Spur.

Liebe Grüße
Twyla [Gabi]

Hazelnute 16.06.2010 13:14

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Liebe Gabi,

ich glaube, das Problem ist nicht die Krankheit NHL, die selbst bei den hochmalignen (also die aggressive, schnellwachsende Form) recht gut behandelbar ist, das Problem liegt meiner Meinung nach bei dem Gesamtzustand Deines Schwiegervaters. Mit der von Dir geschilderten Herzschäche, eingebautem Defi und dem daraus resultierendem Wasserproblem in der Lunge ist das eine denkbar ungüstige Voraussetzung für eine Chemotherapie.

Denke nicht, das die Ärzte ihn für eine OP vorgesehen haben.. das Risiko ist lt. Deiner Schilderung viel zu groß.

Wichtig wäre es jetzt, ihn zu stabilisieren, seinen Allgemeinzustand und die Blutwerte..

Wie äußern sich die Ärzte dahingehend?

L.G. Hazel

P.S. weiß wie unbefriedigend und ängstigend das ist, allein schon wegen der Hilflosigkeit. Du selbst kannst nix machen. Das ist echt belastend..

Twyla 16.06.2010 15:22

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Liebe Hazel!

Das sehen die Ärzte genauso wie Du. Der Allgemeinzustand ist zu schlecht, um überhaupt an eine Chemo zu denken.
Er bekommt jetzt alle möglichen Nährstoffe intravenös und sie kontrollieren sein Blutbild ständig.
Zu seiner Herzschwäche sagen sie, das sei zwar kein Hinderungsgrund, aber es würde die Dosis mindern. Das heißt, wahrscheinlich kann er keine Hochdosis-Chemo bekommen. Ganz zu schweigen von einer OP. Aber da sie bislang keinen Lymphknoten entnehmen konnten, wissen sie auch nicht, welche Chemo überhaupt in Frage kommt.

Ich weiß nicht, ich weiß nicht, ich sehe eher die Felle wegschwimmen, aber jetzt machen wir erst einmal einen Schritt nach dem anderen und schauen zu, wie er so weit stabilisiert werden kann, dass eine weitere Behandlung möglich ist.

Jaa, die Hilflosigkeit ist echt übel. Aber ich kenne das noch von meiner Mutter, das war damals auch nicht schön.

Liebe Grüße
Twyla (Gabi)

Hazelnute 16.06.2010 20:08

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Ja, die Mütter, sie und ihre Sorgen können Tochter schon ganz schön "fertig" machen:)

Komisch, dass sich das irgendwann "umdreht" und wir Kinder das Gefühl haben, wir müßten die Eltern beschützen/umsorgen und für sie fast alles regeln....

Bleib wenn Du kannst positiv, in Deiner Haltung,meine ich .. grade auch Deinem Schwiegervater gegenüber. Ich denke, jedes positive Wort wird von ihm aufgesaugt und kann ihm nur gut tun..

Das Du und Dein Mann leidest... keine Frage.

Alles Gute für Euch..

Hazel

Twyla 17.06.2010 11:40

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallöchen!

Danke, liebe Hazel!
Leider ist meine Mutter an Darmkrebs infolge von Brustkrebs verstorben. Das waren harte Monate, und am schlimmsten ist es dann gewesen, als meine Mutter sich aufgegeben hat. Es ging um ihre palliative Behandlung und sie war der Meinung, nicht noch mehrere Therapien über sich ergehen lassen zu müssen.
Sie hat sich dann richtiggehend eingekapselt und ich kam mir so allein und verloren vor. Dann habe ich mir Vorwürfe gemacht, dass ich sie nicht mehr motivieren konnte, aber es war ihre feste Entscheidung und im nachhinein verstehe ich es auch.

Meinem Schwiegervater soll morgen ein Lymphknoten entnommen werden. Auch wenn er noch nicht stabil genug ist, aber der Arzt meinte, ihnen rennt die Zeit davon. Mal abwarten, wie er es übersteht. Diese ganze Warterei auf Diagnosen, die nächsten Schritte usw. machen einen richtig wahnsinnig.
Leider hat er wieder alles erbrochen, nur diese fresubin-Fläschchen behält er bei sich.

Eine befreundete Krankenschwester von ihm hat uns darauf angesprochen, dass wir mit ihm eine Patientenverfügung für den Fall der Fälle machen sollten.
Sie arbeitet auf der Nachbarstation und meinte, so etwas wäre sehr wichtig. Ehrlich gesagt, traue ich mich gar nicht, dass anzusprechen, denn er verweigert jegliches Zuhören, wenn man auf Diagnosen etc. zu sprechen kommt.
Ich hatte schon selbst daran gedacht, eben weil meine Mutter damals keine gemacht hat und dann wiederbelebt wurde und das mit fatalen Folgen für sie.

Na ja, heute scheint bei uns die Sonne. Das drückt dann nicht ganz so auf die Seele.

Liebe Grüße
Twyla (Gabi)

Hazelnute 17.06.2010 22:20

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Liebe Gabi,

die "Flucht" ins "Verdrängen" .. das war das erste, was ich grade gedacht habe als ich Deine Zeilen las, Dein Schwiegervater macht "dicht", wenn über SEINE Diagnosen und Therapien gesprochen wird. Das machen viele.. und ist nachvollziehbar. Hilft leider nur nicht auf dem Weg der Genesung.

Das er nur noch die Fresubin-Ersatznahrung bei sich behält zeigt seine "Ablehnung" allem gegenüber .. es "kotzt" ihn sozusagen an..

Bei allem denk dran... es ist seine Entscheidung ob bewußt oder unbewußt getroffen. Wenn das zusehen auch noch so hart ist.

Kenn das auch von meiner Ma. Ich habe ihr einen "alternative" Weg gezeigt; also nicht nur den rein schulmedizinischen sondern einen ganz anderen, mühsameren Weg, bei dem sie die Eigen-Verantwortung behält aber mitarbeiten muß.. das heißt, z. B. durch Veränderungen in ihrer Lebensweise, dem sich bewußt machen wo die Seele leidet etc... eine biologische Medizin. Das konnte sie nicht annehmen. Ihr Kommentar dazu auf den Punkt gebracht: "Ich bin enttäuscht von dem Gespräch. Der Doktor hat mir noch nicht mal eine Pille gegeben."

Wenn man(in dem Fall Frau) es 75 Jahre lang kennt, dass der "Doktor" beim kranksein einem eine "Pille" gibt und dann ist man wieder gesund... dann kann man diese andere Art von "Heilung" nicht nachvollziehen... Das habe ich mittlerweile verstanden. Und akzeptiere ihren chemischen Weg.. und unterstütze wo ich kann..

Doch eigentlich sollte nicht ICH hier sitzen und mir die Finger wund schreiben und die Augen müde lesen, um IHRE Krankheit zu erforschen. Das sollte SIE eigentlich tun.

Es kommt ... nichts. Keine Bitte um Info-Materialien, kein Buch über NHL, nichts...

Das ist verdrängen.

Was Du über Deine Ma geschrieben hast, klingt ähnlich. Sie wollte nicht (mehr). Kein Kampf, keine neue Therapie, kein aufmuntern.

Wenn das nur nicht so heftig weh tun würde, bei denen, die sich wünschen, die Mutter, der (Schwieger-) vater möge seinen Mut, seine Kraft nicht verlieren.

Heulen .. hilft manchmal, manchmal aber auch .. nicht.

Hazel

Twyla 18.06.2010 17:21

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Liebe Hazel!

Ja, das kenne ich auch. Wir suchen uns alle möglichen Informationen über das NHL zusammen, und eigentlich müßte mein Schwiegervater sich doch dafür interessieren.
Aber ich denke, dass Du Recht hast: es ist seine Entscheidung und manches wird bestimmt auch unbewußt ablaufen.

Er hat die letzten drei Tage sein Essen nicht bei sich behalten und ist auch zu seiner Lebensgefährtin wegen des angeblich schlechten Essens sehr ungehalten. Wenn man ihm Eis oder Erdbeeren mitbringt, dann klappt das Essen.

Heute musste ich selbst zum Arzt, denn es sieht so aus, als hätte mir das Clindamycin eine Enterokolitis beschert. Hab heute Proben abgegeben, nehme jetzt Probiotika und ein Mittel gegen Pilzbefall. Deswegen werde ich erst einmal ein paar Tage lieber nicht auf die onkologische Abteilung gehen. Das kommt jetzt wirklich sehr ungelegen...

Morgen geht dann mein Mann alleine und wird ihm den Gedanken an eine Patientenverfügung nahe bringen bzw. ansprechen. Eigentlich ist das gar kein guter Zeitpunkt und ich möchte das eigentlich gar nicht tun, weil es sich aus seiner Sicht dann so anfühlt, als ob wir ihm keinen Mut zusprechen wollten. Aber ich denke die ganze Zeit an die Reanimation bei meiner Mutter und an das, was danach kam. Man kann zwar die Fälle nicht vergleichen, aber das hat mir gereicht.

Liebe Grüße
Twyla (Gabi)

Twyla 22.06.2010 08:28

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Guten Morgen!

Der neueste Stand bei meinem Schwiegerpapa sieht so aus, dass der Anästhesist abgelehnt hat, einen Lymphknoten zu entnehmen, da die körperliche Verfassung zu schlecht ist.
Allerdings haben sie bei der Magenspiegelung festgestellt, dass Lymphknoten in den Magen hineingewachsen sind und haben gestern dann dort einen entnommen.
Bislang steht das richtige Ergebnis aus, aber es bleibt bei einem B-Zell Lymphom, aber kein Burkitt wie zuerst angenommen, sondern ein MALT-Typ.
Den Malignitätsgrad werden sie noch bestimmen.
Ab heute oder morgen werden sie ihm schwach dosiertes Vincristin geben, da sie anfangen müssen, so der Arzt.
Ich habe bei dem MALT-Lymphom gelesen, dass der vom Magen ausgeht und dass ca. 40% davon gutartig sind. Leider bin ich ja krank und konnte mit dem Arzt nicht selbst sprechen und mein Mann wollte nur das Wesentliche wissen. Ist denn ein MALT IV E noch heilbar? Ich bin so unsicher...
Mein Schwieva ist auch ziemlich verwirrt und schläft viel. Jetzt ist gestern auch noch sein Zimmergenosse verstorben und das zieht ihn noch weiter runter...

Liebe Grüße
Twyla

Twyla 25.06.2010 09:30

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Guten MOrgen!

Gestern ging es meinem Schwiegervater etwas besser und der Arzt war ganz zufrieden mit ihm und hat mit ihm sehr lange gesprochen. Das einizige, was dann bei meinem Schwieva hängen geblieben ist, ist die Hoffnung, die der Arzt ihm gemacht hat. Ich denke, das ist auch gut so. Alles andere konnte mein alter Herr nicht erklären...seufzer...
Die Proben sind nach Lübeck eingeschickt worden. Wenn das Ergebnis dann da ist, machen wir einen Termin beim leitenden Arzt.
Das Schlimme ist irgendwie, dass jetzt seine Lebensgefährtin meint, er würde ganz gesund werden (soll sie auch glauben und ihn unterstützen), aber sie meinte dann gestern abend ganz euphorisch, vielleicht hat er gar keinen Krebs.
Ich verstehe ja, dass man sich an jeden Strohhalm klammert (würde ich wahrscheinlich auch tun), aber mich macht das ganz konfus, weil ich nun mit meinen Befürchtungen ganz allein bin. Mein Mann ist ja sachlicher als ich...
Also wartet man wieder.

Liebe Grüße
Twyla

Twyla 29.06.2010 21:08

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Guten Abend!

So, jetzt geht es mit der Chemo los. Also CHOP-R und die erste Infusion er ganz gut weggesteckt. Auch psychisch geht es ihm jetzt besser.

Liebe Grüße
Twyla

Andorra97 29.06.2010 22:28

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo Twyla,
ja, das ist bei fast allen Patienten so. Erst haben sie furchtbare Angst vor einer Chemo, weil man damit so schreckliche Bilder verbindet, aber wenn es dann losgeht ist es eigentlich eine Erleichterung. Endlich kann man etwas tun!
Das haben wir auch so empfunden und ich glaube das ging hier allen so.

Das Schöne an der R-CHOP ist, dass die Krebszellen oft wirklich wie mit einem Turbo zerstört werden. D.h. man kann oft schon bald sehen, dass die Chemo etwas bewirkt. Und das motiviert dann wieder weiter.

Ich drück' euch weiter die Daumen, dass Dein Schwiegervater die Chemo gut verträgt und weiter motiviert bleibt.

Twyla 30.06.2010 10:56

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Guten Morgen, Nicole!

Vielen Dank für Deinen Daumen! :)
Das wäre fein, wenn schon beim ersten Zyklus viele Zellen absterben würden. Ich glaube, wenn man die ersten Erfolge sieht, dann ist man wesentlich positiver eingestellt, denn bis jetzt ging es ja nur bergab.
Die Diagnose ist: hochmalignes reifzelliges B-Zell Lymphom IV E.

Allerdings müssen wir uns laut Arzt doch um einen Pflegedienst bemühen. Er ist ja allein zu Hause, mein Mann und ich arbeiten, seine Lebensgefährtin ist schon 77 Jahre und auch nicht mehr so fit. Als er dann vom Pflegedienst hörte, konnte man direkt sehen, wie sein Widerwillen größer wurde gegen einen Fremden in der Wohnung. Das verstehe ich auch und haben ihn damit getröstet, dass das nur für den Notfall ist. (Er ist ja ziemlich eigenbrötlerisch.......)

Liebe Grüße
Twyla (Gabi)

Andorra97 30.06.2010 13:29

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo Twyla,
wie alle alten Leute kommt er vermutlich nur schwer mit Veränderungen klar. Je älter man wird, umso schwieriger wird das. Ich kann mich aber noch gut erinnern, dass meine Oma sich z.B. mit Händen und Füßen gegen einen Pflegedienst gewehrt hat und als er dann ein paar Wochen da war, hat sie gemerkt wie gut das ihr tat. Die Leute waren freundlich und nett, sie hatte eben auch mal ein anderes Gesicht zum reden und die Arbeit wurde auch noch gemacht.
Ich hoffe Dein Schwiegervater wird auch merken, dass Hilfe nichts Negatives ist und ihn nachher genauso positiv sehen wie meine Oma.

Twyla 01.07.2010 08:01

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Guten Morgen, Nicole!

Das wäre schön, wenn mein alter Herr das dann auch täte, aber irgendwie bin ich der Meinung, dass Frauen etwas flexibler sind...
Morgen früh haben wir einen Termin bei der Sozialstation und lassen uns beraten, wie das zu Hause dann weitergehen soll.

Liebe Grüße
Gabi

Twyla 01.07.2010 15:47

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo!

Hat jemand Tipps, worauf man achten muss, wenn es um einen Pflegedienst oder eine Pflegestufe geht?

Liebe Grüße
Gabi

Erzangie 02.07.2010 08:40

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Einen Tipp habe ich nur: die zu pflegende Person stellt aus Stolz ihren Zustand meist besser dar, als er ist.Du solltest dafür sorgen, dass du möglichst realistisch beschreibst, was dein Vater noch kann und was nicht, er selbst wird nämlich versuchen, noch möglicht selbständig zu erscheinen. Ich meine jetzt nicht, dass du dir irgendetwas einfallen lassen sollst, sondern versuche nur nichts zu beschönigen.

Ich drücke euch die Daumen
liebe Grüße
:engel:
Angie

menalinda 02.07.2010 22:29

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo!
Eigentlich stellt das KH einen Eilantrag für eine Pflegestufe- dein Schwiegervater ist ja z.Z im KH, meine ich gelesen zu haben. Dann geht das Ruck Zuck. Erst nach einer gewissen Zeit kommt dann ein Vertreter des Medizinischen Dienstes der KK zu euch und prüft, ob die Pflegestufe so weitergeführt wird. Auf jeden Fall muss jemand von euch dann dabei sein!! Das ist enorm wichtig, da eben die zu Pflegenden oft die Sache verharmlosen bzw. ihre Hilfebedürftigkeit herunterspielen.

Viele Grüße
menalinda

silverlady 02.07.2010 22:51

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
noch ein kleiner weiterer Tip.
Lasst euch von der Krankenkasse ein sogenanntes Pflegetagebuch zuschicken und schreibt jede Tätigkeit mit genauen Minutenwerten auf.

silverlady

Twyla 04.07.2010 14:21

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Vielen Dank für Eure Tipps!

Am Freitag im Krankenhaus hieß es dann, ja, der Arzt würde eine Pflegestufe begrüßen, aber der Zuständige vom Sozialdienst meinte, dass keine Pflegestufe drin sei. Wir sollten uns privat um eine Hilfe kümmern.
Mein Schwieva kann im Moment noch alleine zur Toilette und sich auch waschen, aber das ist alles sehr wackelig. Und er sagt natürlich auch, Wäsche waschen kann ich allein, dabei hat er noch keinen einzigen Fuß in seine Wohnung gesetzt.

Er hat seine erste Chemo hinter sich und scheint sie außer Kopfschmerzen ganz gut zu vertragen. Allerdings waren seine Hämaglobinwerte schlecht, so daß sie ihm am Freitag noch eine Blutkonserve gegeben haben.
Wer weiß, wie sich das auf Dauer entwickelt, ich hoffe ja, alles wird gutgehen, aber im Krankenhaus liegen und sich dann wieder selbst versorgen, sind zweierlei Schuhe. Und man muß noch bedenken, dass er eine Herzschwäche hat. Er bekommt eine sehr niedrig dosierte Chemo, weil er stark Substanz gelassen hat.
Morgen entscheidet sich, ob ein Port gesetzt wird oder nicht. Diese Frage verstehe ich nicht so ganz, denn ich dachte, mehrere Chemos über eine Vene zu verabreichen, sei auf Dauer nicht gut?

Liebe Grüße
Twyla

Andorra97 04.07.2010 18:46

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo Twyla,
mein Mann hatte auch keinen Port und hat alle Chemos über die Vene gekriegt. Er hat anscheinend sehr gute Venen und es gab keine Probleme. Er hat immer eine Seite für die Chemos und die andere für die Blutkontrollen benutzt.

Twyla 06.07.2010 15:44

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo alle zusammen!

Nachdem mein Schwievater heute morgen beim Lungenröntgen kollabiert ist, bleibt er noch bis Ende der Woche im Krankenhaus und wird aufgepäppelt.
Ich hatte heute ein längeres Gespräch mit dem Oberarzt, der ihn nach der zweiten Chemo, die in 3 Wochen stattfinden wird, zur ambulanten Therapie schicken wird, da die Krankenkasse eine stationäre Chemotherapie laut Gesetzeslage nicht zahlt.
Es wird kein Port gesetzt, egal, was ich gesagt habe, es wird über die Vene behandelt.
Mein Schwieva hat von 113 kg auf 82 kg abgenommen, sein Krebs hat einen schweren Malignitätsgrad und seine Herzschwäche macht ihm jetzt schon zu schaffen. Außerdem will er nicht allein zu Hause bleiben und wehrt sich mit Händen und Füßen, aus dem Krankenhaus zu gehen. Heute hat er sogar gemeint, er wolle in ein Pflegeheim, weil ihm das zu Hause zu unheimlich ist.
Wer bezahlt denn eigentlich so einen Notfallknopf? Zumindest die Installation? Das soll angeblich 200 Euro kosten, sagt mein Schwieva.
Ich fühle mich wirklich überfordert, mir geht es ja auch nicht so gut und eigentlich war ja eine Kur für mich angesetzt.
Ich habe jetzt ein Pflegetagebuch angefordert. Das KH hat uns vom Stellen eines Antrags auf Pflegestufe abgeraten, aber das lassen wir uns nicht gefallen.
Für jeden Piss (entschuldigt meine Worte) muss man in diesem dämlichen KH fragen. Welcher Transport, welches Taxi, wie sieht es mit Hilfsmitteln aus etc. Heute morgen war mir das alles zu blöd. Zum Beispiel merke ich, dass er zu wenig trinkt. Hin zur Krankenschwester und was sage ich, bis zum Mittag tat sich rein gar nichts. Ich kann nicht den ganzen Tag im KH sitzen, habe ja noch einen Beruf. Mann, ist das frustrierend.

Liebe Grüße Twyla

struwwelpeter 06.07.2010 19:31

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallo Twyla

Tut mir echt leid dass es mit Deinem Vater nicht besser läuft! Eure Ängste kann ich gut verstehen, die Deines Vaters allerdings auch. Habt ihr eigentlich eine Pflegestufe beantragt? Das solltet ihr tun, über die Pflege wird auch u.a. ein Pflegebett, Dusch,- Badehilfen(Stützen-Griffe) Rollator und auch das Hausnotrufgerät genehmigt. Ihr müsst in diesem Fall bei eurer Pflegekasse einen Antrag stellen, bzw. kann das auch vom Arzt in der Klinik angeleiert werden. Die Kosten laufen in diesem Fall über die Pflegekassen. Wenn Dein Vater nicht nach Hause möchte, so wäre er mit Sicherheit auch gut in einem Hospitz aufgehoben. Dort ist eine herzliche, perfekte Betreuung und auch die medizinische Versorgung verläuft da ohne Komplikationen. Ein Hospitz ist eine bessere Umgebung für Schwerstkranke als z.B. ein Altenheim o.ä., die Menschlichkeit wird dort an oberste Stelle gesetzt und der Patient kann sich wohlfühlen. Überdenkt das alles einmal, redet darüber! Zudem kann für Deinen Vater Zusatznahrung in Form von diversen kalorienreichen Getränken verschrieben werden. Diese müssen allerdings erst von der Kasse genehmigt werden. Allerdings bei diesen Befunden steht dem sicherlich nichts im Wege. Kleiner Nachtrag: wieso soll Dein Vater nicht die Pflegestufe beantragen? Das kann ich absolut nicht verstehen. Die örtlichen Einrichtungen - Häusliche Krankenpflege können euch da auch noch Tipps geben!
Ich hoffe sehr ich konnte Dir mit diesen Vorschlägen irgendwie weiterhelfen. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute.
Wenn Du Hilfe benötigst kannst Du Dich gerne melden, auch per PN.

LG Ina

Twyla 11.07.2010 13:26

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Hallöchen!:winke:

Daanke an alle! :)

So, mein Schwieva ist nun zu Hause. Sie haben ihn nach der ersten Chemo entlassen. Am Dienstag geht es wieder ins KH für die nächste und ab der dritten Chemo soll er, wenn es geht, ambulant weitermachen.
Er ist sehr wackelig, liegt viel auf der Couch, hat aber wieder Appetit und plant zumindest seine Zukunft. Alleine Waschen geht gar nicht und Kochen etc. auch nicht.
Wir haben einen Pflegedienst eingeschaltet, der bis zum Ende des Monats zweimal am Tag kommt, die Medikamentengabe kontrolliert und eine so genannte Vitalzeichenkontrolle macht. Mit der Dame besprechen wir dann auch, wie wir mit der Pflegestufe weitermachen.
Mein Schwieva hat sich entschlossen, sein Auto zu verkaufen und schon mal seinen Haushalt langsam aufzulösen, weil er uns gebeten hat, nach betreutem Wohnen zu suchen. Ich denke, das wird die beste Lösung sein. Auch wenn er vielleicht wieder gesund werden sollte, wird er doch älter und vor einem Rückfall ist man ja auch nicht sicher. Der Arzt meinte, wir sollten froh sein, wenn er noch ein paar Jährchen gewinnen würde; er hat also Zuversicht und Hoffnung verbreitet. Aber ich denke, wir sollten erst einmal abwarten, in wieweit sich der Krebs verflüchtigen wird durch die Chemo.
Übrigens haben sie bei der Diagnose das Stadium nach Ann Arbor von IVE auf IVB korrigiert. Ist das nun besser?

Wie hatten hier gestern 37 Grad :eek: Ich wollte ja schon einen Sommer, aber nicht so...

Liebe Grüße
Twyla

Twyla 14.07.2010 10:20

AW: Schwiegervater mit Diagnose Lymphom
 
Huhu!

Kurzer Zwischenstand: Mein Schwieva ist gestern zur zweiten Chemo ins Krankenhaus gekommen. Er hat trotz hochkalorischer Nahrung weiter abgenommen, ist aber guter Dinge und voller Hoffnung. Da er schon wieder rummeckern kann, scheint er sich ein wenig mit seiner Situation angefreundet zu haben.

Liebe Grüße
Twyla


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