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HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Grüss euch,
vor etwas mehr als 2 Wochen wurde mir am Rücken ein auffälliges Muttermal entfernt da es wirklich komisch ausgesehen hat. Muss dazu sagen, dass vor 5 Jahren bereits 2 Muttermale entfernt wurden - jedoch waren die Befunden gutartig.. Leider war das bei dem Muttermal am Rücken nicht der Fall, das Spital hat mich angeschrieben, dass ich doch bitte vorbei kommen muss. Ergebniss war das Sie mir am Rücken , ziemlich mittig, links und recht um das geschnittene Muttermal je 1cm nachschneiden müssen, da es sich um ein Melanom handelt... weiters haben Sie mit gleich mitgeteilt das der Wächterlympfknoten in der gleichen OP entfernt werden wird. Es wird ein Kontrastmittel in der Nuklear Med. Abt. gespritzt und je nachdem welcher anspringt - wird entfernt. Heute vor genau 2 Wochen wurde ich operiert und heute habe ich auch den Befund bekommen, der leider für mich alles andere als eindeutig ist - die Ärzte lassen die Entscheidung mir über. Die Sentinel Op bzw der Wächterlympfknoten weist Muttermalablagerungen vor, was für die Pathologen heisst, dass keine weiteren Schritte geplant seien. Die Leute von der Derma meinen jedoch, dass Sie sehr vorsichtig sind, es keine Internationalen Richtlinien gibt und Sie eine weitere OP vorschlagen wo dann alle Lympfknoten in der rechten Achsel entfernt werden. Ich muss dazu sagen, dass ich mit dem ganzen noch nicht so richtig umgehen kann, da ich doch ziemlich schnell alles erfahren habe und aber auch ziemlich schnell operiert wurde, sodass ich nicht viel Zeit zum Nachdenken hatte. Trotzdem alles andere als schön diese Situation mit 25 Jahren... Für mich sieht das so aus, wenn wir die restlichen Knoten entfernen "keine" Gefahr von weiteren Melanomen/Metastasen entsteht. Oder B) wir operieren nicht, und es kann bzw wird wieder was ausbrechen. Was ich auch nicht verstehe, ist das es keine Alternative gibt bzw eindeutige Diagnose?!?! Entweder hab ich noch was, dann muss es raus, oder is nichts - machen wir auch nichts bzw eine Alternative Therapie. Wie zB eine "leichte" Chemo oder alle 3-6 Monate Blut abnehmen und schauen ob sich was entwickelt hat? Weis einfach nicht weiter... VIELEN DANK im Voraus Lg |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
WIrd auch wichtig sein:
DIAGNOSE: exulceriertes Malignes Melanom mittlere BWS paravertebral, BRESLOW 1,5mm, Clark Level IV St.p Excision am 15.06 Jetzt: Nachexcesion mit 1 cm Sicherheitsabstand und Sentinel Lymphknoten-Biopsie recthe Axilla am 28.06 Fertige Befund wie im Beitrag oben beschrieben, bekomm ich erst am Mittwich |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
hallo la guarda,
also ich bin der meinung dass du so oder so, egal was jetzt noch operiert wird oder nicht, alle 3 oder 6mon zur untersuchung musst. auch wenn das MM keinen weiteren "schaden" angerichtet hat musst du die nächsten (korigiert mich bitte falls ich falsch liege) 5jahre zu nachsorgeuntersuchungen. ob es jetzt notwendig ist die lymphknoten zu entfernen, hmm, da kann ich dir jetzt nichts zu sagen, das müssen die ärzte entscheiden bzw dir zu raten. in welcher klinik bist du denn in behandlung? würde dir empfehlen noch ein paar andere meinungen von ärzten zu holen. habe bloss bei zB brustkrebs-patienten gehört dass die lymphe dor als vorsichtsmaßnahme entfernt wurden... |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
danke für deine Antwort.
Bin aus Wien und bin 25Jahre, alles hat sich im SMZO ( Sozial Medizinisches Zentrum Ost ) abgespielt. Werde sobald ich den Endbefund habe mal zur UniKlinik - AKH und noch einem anderen Arzt schauen. Meine Familie und Freunde stehen wirklich hinter mit, aber trotzdem habe ich extreme Angst vor der Zukunft und was alles sein kann bzw wird... Irgwie fühl ich mich allein gelassen von den Ärzten.. Da sie meinten ICH muss entscheiden ob ich auf die Patho höre oder Derma.. Ich war/bin eig ein Mensch der immer das Positive bze das gute Zeil vor Augen hatt oder hatte.... |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
behalte das so auch weiter bei! ich kann zwar nur aus der sicht einer angehörigen sprechen, aber ich kann mir vorstellen wie schlimm der schock ist wenn man solch eine diagnose bekommt. du darfst jetzt erst recht nicht den mut verlieren!!! behalte trotzdem deine ziele weiter vor augen... nach dem ersten schock muss man versuchen etwas zur ruhe zu kommen und sich zu sammeln. es gibt tage da geht es und an anderen wiederrum nicht so :lipsrseal
hak unbedingt weiter nach!!! lass dich nicht mit solchen aussagen abspeisen! du bist kein spezialist, also woher solltest du wissen was das richtige für dich ist??? :eek: weisst du irgendwas über das stadium in dem du bist? |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
nein, weis leider das Stadium nicht, werd ich am Mittwoch nachfragen
oder evtl. steht das dann am Endbefund drauf.. Denke aber doch noch realtiv am Anfang. Wenn es wirklich nur Muttermalabalgerungen sind , versteh ich den Schritt zur weiteren Op nur bedingt.... Mir is klar, dass aus diesen Ablagerungen evtl. was entstehen kann - aber kann mir nur schwer vorstellen das die einzige Möglichkeit jene ist das man mich gleich wieder "aufschneidet" Passt nicht ganz hier her, aber mich macht folgender Passus gerade sehr nervös welchen ich im Leitfaden hier gefunde habe... QUOTE Der Sinn dieser Untersuchungen liegt darin, nach einer möglichst frühzeitigen Diagnostik und/oder dem Auftreten von Spätkomplikationen entsprechende Schritte setzen zu können, um die Lebensdauer der Patienten möglichst zu verlängern. Leider ist dies in vielen Fällen nicht möglich, da im Fall eines Rezidivs bei einer Vielzahl von Tumoren nicht mehr an Heilung gedacht werden kann. UNQUOTE |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Hallo La- Guarda,
ziemlich genau vor einem Jahr wurde mir ein Melanom entfernt: ebenfalls Clark Level IV und ebenfalls 1,5mm. Zu deinem histologischen Befund kann ich dir leider nichts sagen. Beim Melanom ist ja grundsätzlich das Problem, dass man sich bei Clark Level IV nicht sicher sein kann, ob nicht doch schon Krebszellen ins Blut gewandert sind. Das lässt sich nicht untersuchen, nicht nachweisen und auch nicht durch eine Chemo beheben. So besteht auf lange Zeit das Risiko, dass Krebszellen, die vielleicht noch im Körper sind, vielleicht Metastasen bilden. An deiner Stelle würde ich mir mindestens eine weitere Meinung von einem Arzt einholen, der in der Behandlung von Melanomen Erfahrung hat. Deine Ärzte haben dir einerseits die Entscheidung überlassen, dich andererseits offensichtlich aber auch nicht umfangreich informiert und aufgeklärt. Wie auch immer du entscheidest: du musst gut informiert sein und wirklich verstanden haben, welche Entscheidung du da triffst. Vielleicht liest du dich hier im Forum noch ein wenig durch und wartest noch ein paar Antworten von anderen Usern ab- hier gibt es ein paar Leute, die richtig richtig viel Wissen und dir sicher noch eine wertvolle Entscheidungshilfe geben können. Ich wünsche dir dicke Nerven und eine möglichst gute und sichere Entscheidung! Jule |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Zitat:
Davon bist du übrigens noch weit entfernt- vermutlich wird dein Stadium 1B sein. |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Zitat:
Hat man bei dir auch den Wächtern entfernt? Du hast leider recht, dass man mich nicht wirklich gut aufgeklärt hat bzw nur eine Seite ( Derma Abt ) "aufgebrummt" hat... Krebszellen im Blut.... davon will ich noch gar nichts hören. Weil du schreibst Stadium 1B, beginnt das ganze mit 1A? und ab wann is wirklich kritisch. Ist wirklich ein herber Rückschlag in meinem Leben... |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Schau mal hier: http://www.ado-homepage.de/projekte/...lanom20063.pdf
Da gibt es eine Tabelle mit der Stadieneinteilung. Um es genau zu wissen, brauchst du noch genauere Angaben von der histologischen Untersuchung. Ausschlaggebend ist der Clark- Level, denn er gibt Auskunft darüber, durch wie viele Hautschichten das Melanom gewachsen ist. Bei mir wurden drei Wächterlymphknoten entfernt und alle drei waren frei. Dennoch habe ich seit der OP eine Lymphödem und trage einen Kompressionsarmstrumpf. Der ist zwar lästig, aber die freien Lymphknoten waren mir dann doch das Wichtigste. ;) Nach der OP habe ich vier Monate lang eine Interferontherapie mit 3x 3Mio Einheiten pro Woche gemacht. Allerdings waren meine Leberwerte irgendwann sehr schlecht und die Nebenwirkungen sehr stark, sodass die Therapie wieder abgebrochen wurde. Meine Onkologe hat mir dringend dazu geraten. Er ist ein Befürworter von gesteigerter körperlicher Bewegung. Es muss kein Leistungssport sein, aber einfach mehr Bewegung als bisher, um das Immunsystem zu stärken damit es sich besser gegen kranke Zellen zur Wehr setzen kann. Seither laufe ich im Schnitt drei Mal pro Woche- das tut mir körperlich gut, aber auch seelisch. Zum einen weiß ich, dass ich so tatsächlich etwas FÜR meine Gesundheit tun kann, zum anderen reduziert es die Anspannung, die vor und nach Nachsorgeuntersuchungen doch immer wieder aufkommt. |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Hallo la guarda:winke:
Wie du jetzt weiter verfahren willst, diese Entscheidung kann und wird dir keiner abnehmen. Ich würde dir raten lese dir hier einige Seiten durch und versuche dir einen weg für dich selbst zu recht zu legen.Informationen ist das A und O bei dieser Krankheit, Krebs ist NICHT gleich Krebs und MM ist besonders hartnäckig. Man spricht bei MM Patienten auch nie von "geheilt" sonder du wirst dein leben lang engmaschig....je nach Verlauf... Kontrolliert Ich persönlich habe auch die Komplette Lymphknotenresektion durchführen lassen nachdem ich im Wächter eine Metastase hatte. Die entnommen 30 LK waren ALLE Metastasen frei und trotzden habe ich 4 Monate später, ebenfalls genau dort, meine erste metastase bekommen. Nur weil du die Komplette resektion machst heißt es nicht das du keine Metas bekommen kannst, nur die Gewissheit das in den entnommen nichts war...... |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Danke!
Und was wurde dann bei dir gemacht, wie sich herausgestellt hat das eine Metastase "gewachsen" ist? Bei dir wurde ja im Wächter eine Metastase gefunden, bei mir sagen Sie ( bzw die Pathologie ) das es sich um Muttermalablagerungen handelt... Werde das am Mittwoch alles bei meinem Termin besprechen, habe mir schon viele Notize aus diesem Forum gemacht - welches ich mit dem Arzt bzw mit anderen Ärzten durchgehen will. |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Hallo
Na bei mir wurde die Metastse entfernt, und dann die nächste und dann die nächste :rolleyes::rolleyes: usw...... Bis aufgrund der (unnötigen) Nek. Disk nichts mehr mit OP'S möglich war. Ja , ich weiß aber selbst bei mir, wo ja im Wächter was war und dann die restlichen entfernt wurden......alle frei.... sind trotzdem welche nachgekommen. Die Op ist keine Garantdie das der krebs sich nicht so schnell ausbreitet sondern momentan einfach die standard Behandlung weil sie sonst nicht allzu viel machen können |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Hallo La-Guarda,
tut mir leid mit deinem Melanom. Ich bin aus Tirol. Wenn ein normaler Pathologe deine Wächterlymphknoten untersucht hat, würde ich eine 2.Histologie eventuell durch das AKH durchführen lassen. Eine Universitätshautklinik ist für ein größeres Melanom immer die 1. Wahl. Hier habe ich einen Link von einem deutschen Hautarzt, ob die Lymphknotendissektion überhaupt noch zeitgemäß ist. http://www.melanom-info.org/?q=links Profilaktisch würde ich keineswegs eine Dissektion durchführen lassen, du bist noch jung und es kann zu einem sekundären Lymphödem kommen- welches eventuell lebenslang bleibt. Alles Gute für dich -babs_Tirol- |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
hallöchen, ich komme aus St.pölten und habe dir eine private Nachricht zukommen lassen.
lg gitti |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Will mich hier von ganzem Herzen bei euch bedanken.
Echt schön, Tipps von euch zu bekommen und einfach mit euch über diese Krankheit reden zu können! DANKE Morgen hab ich den Endbefund in meinen Händen, dann gehts los :-) |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Hallo La-Guarda,
ich komme aus NRW - MM TD 1,1 mm (01/10). Danach kam es so ähnlich wie bei Dir auch. WLK-Sektion, Nachschnitt mit Sicherheitsabstand. Der WLK war o.p.B. :lach2: Seid 03/10 mache ich nun schon eine IF-Therapie (3x3 Mio.) mit sehr überschaubaren Nebenwirkungen. 06/10 war dann mein erster Kontrolltermin in der UKD und gestern wurden mir weitere 4 Naevi entfernt. In der UKD ist man als MM Patient sehr gut betreut. Das ist für mich persönlich sehr wichtig, da ich bei Diagnosestellung auch total verunsichert war. Du musst irre viel lesen und möglichst noch mehr verstehen, damit Du für dich die richtigen Entscheidungen treffen kannst. Mich hat „Gott sei Dank“ keiner vor Entscheidungen gestellt. Ich müsste schon aktiv NEIN zu den Behandlungsvorschlägen der UKD machen, um etwas anders zu machen als von dort vorgeschlagen. Da ich aber das Gefühl habe, dass dort alles Menschenmögliche für mich getan wird, hatte ich bisher keine Veranlassung etwas zu ändern. Ich will Dir damit sagen: Hab Mut die Ärzte zu wählen die gut für dich sind und hab auch den Mut alle mit Fragen zu löchern, bis Du wirklich verstanden hast wie es um dich steht. Melde Dich wenn Du deinen Befund hast (ich habe mir eine eigene Akte erstellt und immer eine Kopie für mich behalten). Ich drücke Dir bis morgen alle Daumen. Liebe Grüße Marion |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
wünsche dir für morgen auch alles gute :) immer positiv denken! und wenn du was auf dem herzen hast, dann frag ruhig :):):)
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AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose / HISTOLOGISCHER BEFUND
Hallo,
gestern war ich wie Ihr wisst, bei der Befundbesprechung - bin schon etwas positiver gestimmt und der Arzt hatte auch mehr Zeit (für das is ja die Befundbesprechung da ) um mir alle genau zu erklären. Das wichtigste für mich ist , dass das Blut sauber ist und keine klassischen Metastasen gefunden wurden! Die Ablagerungen welche gefunden wurden, sind Muttermalabalgerungen. Welche nicht bösartig sind, aber wie ich verstanden habe, wenn was ausbrechen sollte, die Wahrscheinlichkeit "höher" liegt das sich dort die Metastasen ansammeln.. Daher wurde mir die Entfernung aller LK in der Achsel empfohlen, aber es wurde auch darauf hingewiesen, dass dies keine Garantie sie das eben dort wieder was kommen kann... Wir haben 2 Möglichkeiten, Variante A) wir operieren nochmal und entfernen alle LK und fangen dann mit einer Interferon Therapie an ( 3 Spritzen pro Woche, 1,5Jahre lang ), oder Variante B) wir lassen die OP ( da diese natürlich auch "Probleme" nachziehen kann... und fangen gleich mit der Interferon Therapie an... Histologischer Befund: Histologisch in Serienschnitten des zur Gänzen eingebetteten Lymphknotens dieser stark fettdurchwachsen und tumorfrei. Immunhistochemisch in zahlreichen mit S100 und Melan A gefärbten Serienschnitten findet sich in drei Schnittebenen in einem der Gewebsblöcke ein Aggregat relativ isomorpher Zellen nahe der Lymphknotenkapsel sowie entlang eines Tabekels. Dieser Herd isomorpher Zellen max 1,5mm im DM haltend. Immunhistochemisch mit dem Proliferationsmarker Ki-67 sind hier KEINE POSITIV markierten Zellkerne nachweisbar, was für das Vorliegen von Naevuszellaggregaten im Lymphknoten spricht. Was meint Ihr :-) lg :winke: |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Hallo,
ich würde Variante B nehmen, gleich mit IF anfangen und falls etwas kommt, dann kann die komplette Lymphknotendissektion ja immer noch durchgeführt werden. Habe dir ja bereits einen Link gegeben, wo über die Sinnhaftigkeit der LK-Dissektion beim MM geschrieben wurde. Die Entscheidung liegt allein bei dir! LG -babs_Tirol- |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Hallo
Ich würde dir Variante B empfehlen. Wie ich dir ja bereits schrieb habe ich eine Komplette Entfernung vornehmen lassen ohne das es mir was gebracht hat, im gegenteil nur ärger gehabt. Und als dann da Metastasen gekommen sind konnten sie nicht mehr entfernt werden durch die große Op. Falls bei dir was nachkommt, Gott bewahre, dann kannst du dich immer noch Operiren lassen Lg Jenny |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
guten morgen,
ich PERSÖNLICH würd ich auch zu variante B tendieren.solange die lymphe sauber sind würd ich nicht unnötig entfernen lassen. das kann man immer noch wenns sein MUSS! schließe mich jenny und babs an. aber wie gesagt die entscheidung muss du selber treffen. lg Petra |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Hallo La-Guarda,
schön, dass du einen für dich passenden Arzt gefunden hast! :) Es ist sehr wichtig, dass du dich gut versorgt und ernst genommen fühlst. bzgl. Interferon würde ich mich noch nicht verrückt machen. Ok, du hast sicherlich schon im Interferon-Thread gestöbert und machst dir jetzt schreckliche Vorstellungen. Allerdings habe nicht alle so große Probleme und auch nicht immer. Außerdem stellt es ja keine Dauer-Medikation dar und nach ein paar Monaten ist es überstanden ;) Ich drück dir die Däumchen, dass bei dir die Nebenwirkungen dann leicht zu ertragen sind. |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Das klingt toll! Ich freue mich sehr, dass du so einen guten Behandler gefunden hast! Bezüglich Interferon kann ich mich Bijomi nur anschließen: versuche dir nicht zu viel vorzustellen, probier es aus und vielleicht verträgst du es ja auch sehr gut und deiner beruflichen Veränderung steht nichts im Wege. Machst du denn Sport? Das kann die Sache nämlich erleichtern.
Ich wünsche dir, dass es ab jetzt nur noch gut läuft für dich! |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Grüss euch :winke:
das warten hat bald ein Ende... Heute 13Uhr bin ich beim Spezialisten zur Endbesprechnung ob und welche weiteren Schritte gesetzt werden. Der OA hat sich das MM und LK vom Spital schicken lassen, selber untersucht und heute hab ich den Termin bei IHm... Wenig bin ich schon nervös :confused: Werde auf jedenfall berichten!! lg :) |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Hallo,
wünsche Dir für das Gespräch alles Gute. Drück Dir die Daumen. Gruß Silvia |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
Also der OA will mich nächste Woche anrufen, da für Ihn der LK nicht eindeutig ist....
Nächste Woche kommt der Oberboss aus seinem Urlaub zurück, ist angeblich DER GURU auf dem Gebiet - er will sich einfach noch seine Bestätigung einholen. Was auf jedenfall fix ist, dass wir mit Interferon beginnen :weinen::weinen: Bisschen Hoffnung hatte ich schon, dass keine Nachbehandlung notwendig ist..so wars zumindest bei einem Bekannter, der wirklich genau das gleiche wie ich hatte.. |
AW: HILFE, nach Sentinel OP "unklare" Diagnose
So, heute ist es soweit.
Muss zu Mittag zu meinem Arzt fahren und der "stellt" mich auf IF ein Heute erfahre ich auch wann die erste Spritze gesetzt wird... lg |
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