DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Leider hat diesmal die DLI , bei meinem Mann, garnicht gewirkt. Die Blasten haben sich rasant ausgebreitet. Morgen muß er in die UNI einrücken und dann soll gleich die erste Chemo bekommen. Ein neuer Spender wird schon gesucht.
Ich bin wie in Trance. Jetzt beginnt nach über zwei Jahren alles wieder von vorne. Ich kann es nicht glauben , es geht ihm wirklich gut und wir hatten so gehofft, dass alles vorbei wäre.
Ich bin so müde...

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Liebe Heike,

das ist ja schrecklich! Ich kann deine Sorge und Angst gut nachvollziehen.

Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und viel Erfolg bei der Suche nach einem Spender

Alles Gute
Gruß
Bettina

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Das Ergebnis : 50 % Blasten .
Erstaunlich, vor 4 Wochen sprachen die Ärzte noch von einem Microrezidiv , das mit der DLI bekämpft werden kann. Wie schnell die Blasten sich vermehren...
Heute wurden einige Untersuchungen an unsererer Tochter vorgenommen.
Eventuell soll eine Hablotransplantation gemacht werden. Kennt sich da jemand aus ?

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Huhu!
Zum Thema Haplotransplantation......mein Freund hat die Zellen seiner Halbschwester bekommen....nach ca 3 Monaten hatte er ein Rezidiv...dann wurde nochmal transplantiert....ebenfalls wieder mit den Zellen der Halbschwester...heute fast ein Jahr danach immer noch alles in Butter. Weiss nicht, was Du genau wissen möchtest....LG!

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Liebe Heike,
als ich deine letzten Beiträge gelesen habe, ist mir ganz schlecht geworden. Alles noch einmal von vorn!
Ich kann deine Gedanken und Gefühle, Ängste und Sorgen nur all zu gut nachvollziehen. Auch mein Mann hat AML (M0/1). Er ist im Juni 2008 diagnostiziert worden. Der 4. Hochdosischemoblock musste damals abgebrochen werden... Wir haben infolge der Krankheit unser Leben völlig umgekrempelt. Es geht meinem Mann gut. Aber die Sorge bleibt...
Aus Erfahrung kann ich nachempfinden, was ihr mitmacht.
Ich drücke euch fest die Daumen und wünsche euch, dass alles gut wird.
Viel Kraft eurer Familie und besonders auch dir, liebe Heike,
von Adelheid

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Hallo Lilly,
Deine Worte bringen mir wieder etwas Mut.
Ich habe einiges über Haplotranspantation nachgelesen und die Gefahr einer Infektion ist dabei ja recht hoch. Man kann die verschiedenen Zellen, die die GvHD verurachen ausfilter ( was toll ist ) aber die Gefahren, weil es nur eine halb passende Spende ist , birgt andere Gefahren. Freut mich zu hören, das es echt klappen kann.

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Huhu Heike!!!
Der Weg ist nicht leicht, aber er ist zu schaffen. Was wir da so alles durch haben...ach herrje. Aber...Dein Mann scheint in guter Verfassung und das sind optimale Voraussetzungen. Ich habe auch oft gedacht...ich kann nicht mehr...habe keine Kraft mehr...und wusste nicht mehr weiter...aber...wenn es drauf ankommt ist man plötzlich wieder stark. Kein Ahnung warum aber es ist so. Nur Mut und niemals aufgeben.Ich weiss, das ist leicht gesagt aber nur so geht es. Ihr schafft das!!! Alles alles erdenklich Gute für euch!!!

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Liebe Heike.
Mein Sohn wurde haploident transplantiert. Das ist jetzt fast sechs Jahre her.
Wenn du etwas konkretes darüber wissen möchtest, kannst du mir gern eine PN schicken.
Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch einen großen Schub Kraft.

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Hallo Heike,

beim Transplantiertentreffen vor drei Wochen in Tübingen saß ich mit zwei Haplotransplantierten Patienten am Tisch. Beiden ging es gut und bei einem war es die dritte Transplantation, nach zwei SZT mit einem optimal passenden Spender und Rezidiven wurde er mit den nur haploid passenden Zellen seiner Schwester transplantiert - das ist schon Jahre her.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Mut

Gruß
Bettina

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Das hört sich ja gut an. Vielleicht klappt es auch bei uns. Leider ist mein Mann gerae in einem selischen Tief gelandet . Kein Wunder bei solchen Nachrichten. Werde ihn nachher wieder aufbauen und hoffe , das die Ärzte sich bald über eine Chemo einig werden, den da sind sie unterschiedlicher Meinung.Aber es muß doch vorwärts gehen.

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Hallo
Ein Spender ist gefunden und war schon zu Untersuchungen in der UNI.
Zusätzlich hat unsere Tochter eine Seltenheit. Normalerweise haben Kinder immer 50 % DNA von jedem Elternteil. Unsre Tochter passt zu 80 % auf meinen Mann. Sie würde auch gerne spenden. Jetzt wird mit beiden Spendern parallel gefahren um eine Panne aus zu schließen. Am 13.08 ist die Transpantation angesetzt.

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Hallo Heike,

das sind ja schon mal beste Voraussetzungen. Die Daumen bleiben gedrückt.

Gruß
Bettina

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Liebe Heike,
deine Nachricht freut mich, und ich drücke vor allem deinem Mann die Daumen, dass alles ohne große Probleme verläuft und das Ergebnis gut wird.
Sicher wirst du, wenn es deine Zeit und Kräfte erlauben,uns über den Verlauf informieren. Drücke sehr die Daumen.
Viele Grüße und Wünsche euch allen von Adelheid

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Hallo Ihr Lieben,
Heute, 14 Tage nach Beginn des ersten Chemotages,soll bei meinem Mann eine KMP gemacht werden. Hoffentlich hat die Chemo gewirkt und die Blasten verdrängt.
Die Werte : Leukos 0 , Thrombos 8 und HB 9,6.
So angespannt war ich , glaube ich, noch nicht.
Der ZVK hat sich entzündet und mußte gezogen werden. Streptokokken sind im Blut, die werden durch Antibiotika unterdrückt.
Melde mich wieder, wenn ich ein Ergebnis kenne.

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Hallo Heike
wünsche euch die bestmöglichen Ergebnisse für eure Untersuchungen.
Werde tüchtig Daumen drücken.
Ein lieber GRuß
Ute

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Hallo , melde mich mal kurz.
Allgemeinzustand so weit ganz OK. Ab heute fließt die nächste Chemo 5 Tage lang und am Mittwoch ( wurde vorgezogen ) die Transplantation.
Hoffentlich passiert bis dorthin nicht noch etwas.

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Ich wünsche euch alles alles Gute.

:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel:

Marion

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Heute für 11 Uhr ist die Tranplantation angesetzt.
Ich bin schon ganz nervös. Drückt uns die Daumen, dass es dieses Mal klappt.

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Liebe Heike!!! Ich wünsche euch alles alles Gute! Und...ich drücke euch beide Daumen!!! Ihr schafft das!!!

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Die Daumen sind fest gedrückt und alle guten Gedanken und Wünsche bei euch.
Ihr habt schon wieder so viel geschafft. Das wird! Ganz bestimmt.
Liebe Grüße von Adelheid

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:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knud del:

Ich wünsche euch nur das allerbeste,

Liebe grüße
Marion

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Liebe Heike,
wie geht es deinem Mann nach der Transplantation? Wäre schön, kurz von euch zu hören. Drücke weiter fest die Daumen, liebe Grüße Adelheid.

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Hallo Ihr Lieben
Ich melde mich mal wieder . Er hat es überstanden, wäre aber beinahe an der Spende .....
Eine allergische Reaktion auf die eingefrorenen Zellen ( bzw. das Frostschutzmittel ) hat beim einspritzen ( 11 Spritzen a. 50ml.) den Körper mehrmals wegkippen lassen. Er wurde jedesmal mit Medis zurück geholt. Ich bin total sauer, weil ich noch gefragt habe, ob ein Unterschied zwischen frischen und eingefrorenen Zellen besteht . Damals bekam ich die Antwort, dass die eingefrorenen Zellen 10 % Verlust beim auftauen haben, aber sonst nichts. Auserdem sind 2 der Oberärzte ( von 3 , die auf der Station verantwortlich sind ) in Urlaub und der Dritte war wo anderst. Die junge Ärztin hat es zum ersten Mal selbst gespritzt und mußte immer die Damen der ( Saharastation - Auftaugerät) fragen , ob sie sowas schon gehabt hätten und ob sie zu langsam oder zu schnell spritze. mein Mann hat sich bei jeder Spritze übergeben , wurde von rot bis weiss und wurde mehrmals ohnmächtig. So was habe ich noch garnicht erlebt.
Heute gehts ihm besser.
Er hat eine Erkältung , da das Lüftsystem des Zimmers genau über seinem Bett liegt. Ich finde auch, dass es immer Kaltluft bläßt. Wir haben ihm gestern einen " Betthimmel" über den Kopf gebaut. Ein Leintuch über den Galgen gezogen und das dann rechts und links unter die Matratze geschoben , sieht aus wie ein großes Babybettchen. Die Schwestern finden es lustig . Hauptsache es erfüllt seinen Zweck, oder ?
Melde mich wieder.

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Hallo Heike,

das hört sich ja grauenvoll an, bin entsetzt. :eek:

warum wurden die Stammzellen gespritzt ? oder habe ich da
was falsch verstanden ?? Hammer.

Alex seine Stammzellen waren auch eingefroren, die kamen
aber ganz normal im Beutel, bin echt fassungslos.

Das muss ja der reinste Horror gewesen sein.
Ich wünsche euch von Herzen alles alles gute,
und meldest dich mal zwischen durch.

An deinen Mann liebe Grüße.

Marion

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Hallo Heike,
das klingt ja schrecklich!! Und das in Würzburg (da liegt dein Mann, oder?), einer der besten Kliniken für Blutkrankheiten. Furchtbar, wie können denn zwei Oberärzte gleichzeitig in Urlaub gehen??


Ich lese immer still mit, möchte mich aber heute mal zu Wort melden. Wie weit waren denn die Blasten bei deinem Mann vor der SZT zurückgedrängt bzw. wie war sein Remissionsstatus?

Alles Gute weiterhin für euch!!

Lieben Gruß von menalinda

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Hallo Heike,

ihr müsst ja wirklich Unglaubliches erleben und durchmachen.

Ich wünsche von Herzen, dass sich dein Mann schnell erholt und die neuen Zellen ihre Arbeit aufnehmen und vor allem: dass es diesmal wirklich hält.

Lieber Gruß
Bettina

AW: DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Hallo
einiges kann ich mir auch nicht erklären. Letztes Jahr bei der ersten SZT bekam er die Spende ( Frischzellen )auch im Beutel. Dieses mal hieß es, dass sobald die Zellen aufgetaut sind , sie am Licht absterben und deshalb in großen Spitzen , in den ZVK eingespritzt werden. Die beiden Oberärzte meines Vertrauens sind ja leider immer noch im Urlaub und ich will es mir genau erklären lassen.
Versteht mich nicht falsch, bis jetzt waren wir in der UNI in Würzburg immer sehr gut aufgehoben und ich denke , dass sie hier sehr weit sind mit der Forschung und sich auch viel Mühe geben. Es gibt hier auch viele Ärzte , wirklich genug. Im Moment fühlen wir uns halt alleine , da unsere Vertrauenspersonen nicht da sind. Wie man sich doch an solche Personen gewöhnt !!!
Übrigens ,die KMP die vor der SZT durchgeführt wurde hatte die Blasten zurück gedrängt. Der Arzt hat nur zu meinem Mann gesagt, "das Ergebnis ist so, wie wir es erwartet haben."
Melde mich wieder.

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Liebe Heike,
ich hoffe, dass sich dein Mann allmählich von den Strapazen erholt und ihr etwas entspannter sein könnt. Ich wünsche euch von Herzen, dass es weiter aufwärts geht und ein schönes Wochenende. Liebe Grüße v Adelheid.

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Hallo
Kurze Info. Seit gestern steigen die Zellen. Die Leukos sind bei 900. Das ist doch schon ein ANfang. Bis auf die normalen unannehmlichkeiten, wie offene Mundschleimhaut usw. gehts ihm ganz gut.
:winke:

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Hallo Heike,

das freut mich sehr für euch.
weiter so.

Marion

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Hallo Heike,

das ist doch schon mal ein guter Anfang.

Ich drücke die Daumen, dass es so weiter geht. Aufwärts!!!!!

Gruß
Bettina

AW: DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Hallo
Die Leukos steigen auch ohne Neuprogen. Gestern waren sie bei 4000.
Wenn nichts dazwischen kommt, darf er bis zum Wocheende nach Hause.
Das wäre super, den er befindet sich mal wieder in einem Tief . Ihr kennt das ja alle.
:winke:

AW: DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Liebe Heike,
das sind ja gute Nachrichten und wegen des Tiefs bin ich ganz sicher, dass die häusliche Umgebung deinem Mann Kraft geben wird. Zu Hause ist zu Hause!
Passt gut auf euch auf, drücke weiter die Daumen für tägliche kleine Fortschritte,
Adelheid

AW: DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Hallo :winke::winke:
Seit gestern sind wir wieder zu Hause.
Tag 14 nach Transplant ist schon rekordverdächtig.
Meinem Mann gehts ganz gut und er ist so froh, dass er wieder zu Hause ist.
Jetzt heißt es durchhalten und keine starke GVHD oder einen Infekt :boese: bekommen.

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Jetzt soll er, damit die Blasten weg bleiben , eine neue Therapie bekommen.

Therapie FLT3-Inhibitor

Kennt das jemand ??
Habe so das Gefühl, dass das was ganz Neues ist und er das Versuchskaninchen sein soll.

AW: DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Hallo Heike,

14 Tage !! das ist bestimmt rekord, und die Werte
sind so schnell gestiegen bei deinem Mann, super.

Leider kenne ich mich mit dieser Therapie nicht aus,
aber frage doch die Ärzte , sie werden dir schon auskunft geben.

Liebe Grüße an deinen Mann, und er soll so weiter machen. ;);)

Wie geht es dir bei der ganzen Sache ?? Kommst du klar soweit ??

Ich drücke euch beiden ganz doll.

Marion

AW: DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Hallo
Mittlerweile weiß ich , dass es sich um dasatinib handelt.
Eigentlich ein Medikament, dass bei CML eingesetzt wird.
Wenn ich die Nebenwirkungen lesen, habe ich schon keine Lust mehr.
Endlich geht es so einigermaßen gut , da hat man nicht schon wieder Lust auf neue Komplikationen.
Die Ärzte wollen die große Untersuchung Tag 30 abwarten und neu entscheiden, wie es weiter geht.

AW: DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Hallo Heike,

wegen dem Medikament, ich denke man sollte nichts unversucht
lassen, ich habe mir das Medikament mal durch gelesen, natürlich sind
die Nebenwirkungen nicht prickelnd, aber wenn die Ärzte dazu raten würden,
würde ich es machen ( es sind nicht alle Patienten so wie Alexander, der alle Nebenwirkungen mit nimmt )

Liebe Grüße
Marion

AW: DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Blutwerte gestern wieder fallend.:(
KMP für den 15.09 anberaumt.
Mein Mann bekommt langsam die Krise.

AW: DLI hatte keine Wirkung, 2. Transplantation soll folgen
 

Liebe Heike,

ihr müsst wirklich viel durchmachen. Ich drücke so sehr die Daumen, dass eine Besserung eintritt. Dasatinib nehmen viele CMLer lebenslang. Wenns denn hilft....


Alles Gute und viel Kraft
Bettina