|
Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo....
weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll.....?! Mein Leben, welches seit dem 15.Juli sich 30ig-Jähriges nennen darf, veränderte sich am 21. April 2010 mit der Diagnose: Invasiv-duktales Ca. G3 mit fokaler Läppchenkanzerisierung (was immer das auch heißen soll?), Er/PR neg, Her2 neg (0), pN0, 0/2, sn, ki 67 40% (triple negativ) Dann ging alles recht schnell, auf einmal berührte es meinen Kinderwunsch meine Existenz...einfach alles. Ein Gentest wurde mir angeraten, dessen Ergebnis mir nun morgen vorliegen wird. Darüber hinaus habe ich die TAC-Chemo angefangen. Habe gerade vor ein paar Tagen die Vierte hinter mich gebracht. Meine Kräfte reißen irgendwie ab...schlafe im 2-Stunden-Takt, habe Schweißausbrüche, Schüttelfrost, meine Gelenke knacken und krachen, das Kortison hat mein Gesicht aufgedunsen, und bin nur am heulen.... Dazu kommt, dass ich mir wahsinnig viele Gedanken über die noch bevorstehende Brust-Op mache....die sol sich danach gestalten, wie der Gentest ausfällt, um somit evtl. beide Brüste zu entfernen. Mir wurde auch die neue Methode mit der "Schweine-Matrix" angeboten. Ein anderer Arzt widerrum rät mir davon ab und ich bin total überfragt. hab Angst vor Schmerzen, Komplikationen etc. Bin ein totaler Angsthase! Ich würde mich sehr über Rückmeldungen von Euch zu dem einen oder anderen Thema freuen. Lieben Gruß Sabrina |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo !!
Auch wenn ich HER2 positiv bin würde ich dir gerne antworten da mich die gleichen Dinge beschäftigen. Bin auch erst 31 und habe mich somit auch mit dem Kinderwunsch beschäftigt. Erst denkt man dass man noch Zeit damit hat und plötzlich geht alles so schnell. Ich habe auch G3 und mein Tumor ist nicht hormonabhängig daher hat man mir im KH gesagt dass sie von dem Gendefekt ausgehen. Mein Onkologe hat mich auch nochmal auf diesen Test angesprochen, aber ich bin noch nicht so weit wie du und weiß noch nicht ob ich ihn machen will. Klar denkt man jetzt drüber nach ob man einen Rückfall erleiden wird aber bei positivem Ergebnis bleibt ja dann fast nicht mehr die Frage nach dem ob sondern nur nach dem Wann. Weiß nicht ob ich mir dann die Brüste entfernen lassen würde - irgendwie haben die Ärzte zu dem Thema auch unterschiedliche Meinungen. War doch eigentlich so froh dass ich Brusterhaltend operiert werden konnte. Ich drücke dir für dein Ergebnis auf jeden Fall die Daumen |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
hallo,
auch wenn ich schön älter bin, will ich dir antworten - denn auch mein tumor war triple negativ. was das heißt, begriff ich nicht gleich, auch der gentest (bin BRCA 1 rägerin), ließ mich zunächst recht kühl, was solls, dachte ich, krebs habe ich eh schon. dann aber entschied ich, dass die eierstöcke raus müssen, denn in meiner familie gab es bisher vor allem eierstockkrebs (und magenkrebs). so langsam wurde mir anhand meiner familiengeschichte klar, dass ich zu den "langzeitüberlebenden" gehöre - meine generation hat diese chance, meine oma und mama, meine tanten und auch ein onkel - alle verstarben früh. jetzt stellte sich die frage, was geschieht mit der brust, und ich habe mich nun gegen die mastektomie und für die intensivierte früherkennung entschieden. das heißt: MRT und SONO der brust alle 6 monate, mammografie einmal im jahr. das metastasenrisiko macht mir auch angst, allerdings ist meine OP schon fünfeinhalb jahre her und eigentlich sollte ich mich weniger fürchten, aber ich bin ein ängstlicher mensch. du weißt: gerade für uns tripe negative sind die ersten jahre die gefährlichsten. deswegen habe ich auch prophylaktisch bisphosphonate erhalten (allerdings als tablette und nicht als infusion). hallo idefix, du schreibst: Zitat:
ich glaube, je jünger frau ist, umso schwieriger ist es, mit dem gen zurechtzukommen, zumal bezüglich kinderwunsch. obwohl, auch ich zittere (vor allem, wenn ich in eine "röhre" muss). alles gute wünsche ich! suzie |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hmh also der Gen Defekt hat keine Auswirkungen auf die Rezidiv-Gefahr?!
Sorry vielleicht stellt sich die Chemo Birne gerade etwas dumm an, aber warum lassen sich dann Frauen, die bereits an BK erkrankt sind die Brüste abnehmen?! Ich meine wenn ein positives Ergebnis bedeutet dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit an Krebs erkranke kann ich ja sagen dass ich es ja eh schon hab?! Eine Entfernung muss ja einen "Vorteil" für bereits erkrankte haben. Irgendwie sehe ich es für mich so, dass ich wissen muss was ich mit dem Ergebnis anfange. Weiss nicht ob ich es schaffen würde ein positives Ergebnis zu haben und dann einfach abzuwarten. Hätte gedacht das Rückfallrisiko ist damit wesentlich höher?! Verwirrte Grüße |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
hallo idefix (guter nickname)!
die frauen (manche) lassen sich die brüste entfernen, um nicht ein zweites mal zu erkranken - meines wissens geht es da um ein ZWEITE NEUERKRANKUNG. das ist etwas anderes als ein rezidiv. liebe grüße suzie |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo willow :winke:
na dann möchte ich mich auch mal wieder nach langer Zeit hier einreihen... Ich bin 33 und habe letztes Jahr im März die Diagnose G3 und triple negative erhalten. Ich habe auch die selbe Chemo gehabt wie du. Also wenn ich jetzt so zurück schaue war es nicht leicht, aber doch um einiges besser als bei manchem hier. Ich hatte nicht mit Übelkeit zu kämpfen zum Beispiel und mir ging es in der zweiten Woche schon relativ gut. Ich hatte leider auch noch hinterher ca 3 Monate mit argen Gelenkschmerzen zu tun. Das muß aber nicht bei jedem so sein! Der Gentest läuft und ich denke im November werde ich dann endlich das Ergebnis aus Köln erhalten. Was ich dann für eine Konsequenz für mich daraus ziehe entscheide ich dann. Kinder wollen wir natürlich auch, aber da denke ich erst nächstes Jahr dran. Ich wünsche dir viel Kraft um durch diese schwere Zeit zu gehen. Nicole |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo Suze
danke! Vielen Dank für deine Erklärungen, hatte bisher aber immer geglaubt eine erneute Erkrankung in der gleichen Brust wäre ein Rezidiv?! Dann geht es wohk eher um die noch gesunde Brust. Mich würde mal eher interessieren aus welchen Gründen einige den Test machen?! |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
hey idefix, mir wurde in der tat gesagt, dass die gesunde brust die gefährdetere ist, aber natürlich kann auch eine neuerkrankung in der krank-gewesenen auftreten. die differenzierung: wann ist es ein rezidiv und wann eine neuerkrankung sei, so meine gyn, dann schwieriger zu entscheiden. hängt wohl von der art des tumors ab und vom abstand, aber - so meine gyn, das sei nie so ganz eindeutig.
ich hab den test gemacht, damit ich in die erweiterte früherkennung kann (eben mittels MRT). und damit meine eierstöcke und gebärmutter raus können, falls ich das mutierte gen hab. natürlich habe ich über eine mastektomie nachgedacht, im moment kann ich mir eine so große OP nicht vorstellen. liegt sicher auch an meinem alter und dass ich die eierstöcke aufgrund meiner familiengeschichte als bedrohlicher einschätzte. bin jetzt auch in psycho-betreuung für genträgerinnen, was ich als große erleichterung empfinde. wird bei uns vom spital ermöglicht. alles liebe s. hallo holi, ja ich bin die generation deiner mama. das spielt sicher eine rolle. allerdings bin/WAR ich erkrankt. naja, ich denke, bei diesen entscheidungen muss frau wirklich sich zeit nehmen und sich beraten lassen - es ist sicherlich für jede von uns anders. aber es stimmt: die eierstöcke wollte ich ganz schnell los sein, nach dem resultat. |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo alle zusammen,
ich bin mit 25 Jahren an Brustkrebs erkrankt (vor genau 20 Jahren), mein Tumor war hormonunabhängig (ist das mit negativ gemeint?) und ich hatte damals schon zwei kleine Kinder. Ich hatte Chemo und Bestrahlung und habe aber vor 5 Jahren nochmal ein kerngesundes Kind bekommen. Jetzt habe ich eine prophylaktische Mastektomie machen lassen, dabei wurde ein 5 cm großes DCIS gefunden, welches beim Ultraschall und der Mammographie nicht gesehen wurde. Vielleicht konnte ich damit weiterhelfen, aber ich weiß ja nicht, ob es das selbe wie triple negativ ist... Liebe Grüße Annie |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Zitat:
DAS ist einfach wunderbar und macht mir gerade sehr, sehr viel Mut!!! Danke :knuddel: Triple negativ bedeutet, wenn der Tumor hormonunabhängig und auch Her2/neu negativ ist. Liebe Grüsse, Holiday |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo zusammen,
ich reihe mich hier ein. Bei der Diagnose war ich 36 und auch triple negativ. Auch ich war sehr besorgt deswegen. Meine Gyn. hat mich aber soweit beruhigen können und mir gesagt, dass das gar nichts heißen muss. Statistik hin oder her. Hormonpositiv wäre auch nicht "besser", denn schließlich müssten die Betroffenen sich dann mit Tamoxifen rumschlagen. Die Einnahme über fünf Jahre wäre auch kein Spaziergang (Nebenwirkungen Knochenschmerzen...). Bei den Triple Negativen sind laut meiner Gyn. die ersten zwei Jahre die riskantesten. Ich habe jetzt über 1 1/2 Jahre geschafft und hoffe und bete, dass ich die Zeit weiter gut überstehe. Das wünsche ich übrigens uns allen!!! L.G. Rehfrau |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Liebe Holiday :knuddel: dich auch,
das freut mich, wenn ich dir (und hoffentlich auch anderen) damit Mut machen kann. Habe deine Geschichte auch etwas verfolgt und du bist ja auch so jung gewesen.....ich finde das ist so schlimm, weil man immer meint, die Jugend schützt einen vor dieser Krankheit. Leider ist das nicht so. Trotdem, für mich war und ist Brustkrebs nie ein Todesurteil gewesen, weil meine Muttter auch schon so ewig damit lebt und mir in dieser Beziehung ein super Vorbild war und ist. Ich hoffe, dass ich da einigen auch diese Ängste nehmen kann, denn 20 Jahre (ab September geht´s in 21.) das ist ja schon mal was. Etwas geschockt hat mich nur das DCIS (war auch gleichzeitig das erste Mal, dass ich sowas gehört hatte) im letzten Jahr. Da hatte ich mich ewig überhaupt nicht mehr mit dem Thema beschäftigt und dann alles auf einmal: Gentest (09/09), Entscheidung zur Mastektomie (10/09), beidseitige Mastektomie (01/10), Befund des Gentests positiv (01/10) Abstoßung der Implantate (02/10), Fund des DCIS (02/10) und geplanter Wiederaufbau Ende 2010 mit Eigengewebe, da Implantatabstoßung auch beim nächsten Mal sehr wahrscheinlich. Puh..... das war jetzt viel getextet, aber wie gesagt, ich kann trotz allem nur Mut machen und bin bis heute froh, dass ich (für mich) den richtigen Riecher hatte. Liebe Grüße Annie. P.S.: Mit diesem her2 neu negativ kann ich nichts anfangen. Mein (gerade artug abgeschriebenes) Ergebnis damals lautete: Mammacarcinom links, T1,G1,N1,M0 Chemo: 6 Zyklen CMF, 2 Serien á 30 Bestrahlungen. Und ich bin BRCA 1- Mutationsträgerin. |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo Zusammen...
danke für die ganzen Rückeldungen! @holiday: habe tausend Fragen zum Brustaufbau und Schweinematrix!!!! Versuche mich irgndwie neben der Chemo mit dem thema zu befassen, da ich demnächst irgendwie entscheiden muss....der Tumor (da ich neoadjuvant behandelt werde), soll im September operiert werden....es wurde gesagt, dass ich mir bis dahin schon gewisse Dinge überlegt haben soll! HM?...Dachte auch toll... Ansonsten fhle ich mich wie in einer Wolke, da ich auch heute mein Gentest-ergebniss mir habe sagen lassen.... Weiß nicht so recht wie ich mich fühlen soll? Bin BRCA-2-Trägerin mit triple negativem Tumor! Irgendwie bleibt die Frage, was das jetzt heißt...und irgendwie auch nicht. Ist es gut ist es schlecht...kann man überhaupt so unterteilen?! hm...fühle mich dazu noch von der Chemo geschwächt, meine Leukos sind nicht ganz auf der Höhe, soll Mundschutz tragen etc. und aupassen, wenn ich Fieber bekomme.... bin ko... |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo Willow,
ich kann dich ja sssooo gut verstehen!!!! Ich beschäftige mich auch während der Chemo damit und es belastet mich so sehr dass ich mich heute nicht mal über meine letzte Chemo freuen konnte. Weiß einfach auch nicht was richtig und was falsch ist und ob ich den Test machen soll - gut die Frage stellt sich bei dir nicht mehr und es tut mir total leid für dich dass du so ein Ergebnis bekommen hast.:pftroest: Wenn du magst schicke ich dir mal per PN einen link bei dem man sich eine Broschüre runter laden kann mit allen Informationen die man braucht (oder auch nicht). Habe ich hier auch von einer lieben Leidensgenossin bekommen. Ansonsten wünsche ich dir gute Besserung und dass du schnell wieder auf die Beine kommst. PS das mit dem Mundschutz finde ich komisch - musste ich trotz manchmal schlechter Leukos nie tragen? |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
:pftroest: Danke Dir....
Ich weiß nicht mal ob das Ergebnis wirlich "schlecht" ist...da es immer eine Unbekannte gibt. Glaube, dass es mich nicht unbedingt ruhiger gemacht hätte zu wissen, dass da nichts ist oder vielleicht doch, da man ja noch nicht weiß und alles quasi in den "Anfängen" steckt. Hm... Kannst mir die PN gern schicken...sauge auch alles gerad auf wie ein Schwamm, wenn mein Chemo-Körper es zulässt! Hab auch das gefühl, dass es noch zu wenig Infos über triple negativ etc. gibt, oder ich weiß nicht wo ich suchen soll... ja...mit dem Mundschutz...hm hoffe nur, dass ich kein Fieber mehr bekomme und die Neulasta einsetzt und sich alles erholt....möchte am WE nicht ins Krankenhaus!!!! Lieben Gruß:) |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo Holiday...
Ach ja....die Schweine-Matrix "Also, wenn Fragen da sind" wie gesagt...hab ganz viel Fragen zur Schweinematrix...:eek: Habe gerade gelesen, dass in Deutschland erst sechs Frauen so operiert wurden und dass die Schweinematrix direkt mit dem Silikon eingelegt wird?! Was passiert dann u.a. auch mit der Bestrahlung???? Wie war das bei Dir? Kann mir das alles gar net so recht vorstellen:confused: Auch nach der Chemo...man wird doch so kaputt sein:( @ all...was habt ihr für Erfahrungen mit eurem Brustaufbau? Vorteile und/oder Nachteile etc.? ungeduldige Grüße:) |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
hallo willow,
ich gehör zwar nicht mehr zu den jungen Frauen, bin 45, aber möchte mich auch gern hier einreihen.. Habe auch triple negativ, G3 und der Gentest läuft... Für mich stellt sich nicht mehr die Problematik, noch Kinder nach BK zu bekommen, ich habe zwei prächtige...Dafür bin ich dankbar!! Ich habe den Gentest machen lassen, weil es 1. Konsequenzen für meine weitere Behandlung haben könnte...( bin bisher brusterhaltend operiert worden) und 2. weil ich eine kleine Tochter (11) und einen Sohn (16) habe.. Es ist für mich wichtig, im Moment, alles abklären zu lassen, was möglich ist, um für mich und meine Kinder ein laaaaaaaanges, erfülltes und evntl. krebsfreies Leben zu ermöglichen. Liebe Grüße karatina |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
ZITAT :"meine "kleine" Schwester erkrankte mit 25 Jahren 2003 das erste Mal, vor drei Wochen nun das zweite Mal an Brustkrebs)."
Hallo, hätte eine frage dazu - War deine Schwester auch driple negativ oder hormonabhängig oder her2 positiv? Macht mir voll Angst jetzt weil ich selber erst 28 bei Diagnose war ! Ich hab aber niemanden in der Familie sonst der BK hatte oder hat . lg |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo zusammen,
ich hätte da auch mal ein paar Fragen. Wenn ein Expander eingesetzt wird dann ist die die eigene Brusthaut auch weg genommen worden oder? Bei der Schweine-Matrix Methode wird dann das Silikonkissen quasi in dieser Haut eingebettet und ersetzt somit die sonstige Silikonhülle oder wie muss ich mir das vorstellen? Nur die Silikonkissen gehen ja sicherlich weil sie ohne das Gewebe ja keinen Halt hätten oder? Sorry vielleicht dumme Fragen aber ich verstehe das alles noch nicht so ganz. Habe mal gehört dass man Silikon nur 10 Jahre drin behalten kann und dann müsste es gewechselt werden - ist das bei der Schweine-Matrix auch so? ich meine geht es um das Wechseln der Kissen oder der Hülle? und jetzt die wichtigste aller Fragen: zahlen dass die Kassen schon? |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo ...
habe nur gelesen, dass es wohl zwei kassen gibt, die von dem verfahren mit der schweinematrix überzeugt sind und gezahlt haben....aber weclhe das waren stand dort nicht. meine ärtin meint, dass man sich gut mit den sachbearbeiten streiten könnte...leider. lieben gruß willow |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hi,
ein kurzes Wort zu auf dem Muskel/unter dem Muskel: mir wurden vor zehn Tagen Expander eingesetzt und auf meine Frage hin erklärte mir der plastische Chirurg er würde erst in der OP entscheiden wie er die Dinger einsetzt... Ist wohl auch so was zwischen persönlicher Vorliebe und Erfahrung... Alles Gute an Willow und Euch andere, Angela |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo Sabrina,
ich bin 32 Jahre und habe meine Diagnose am 26.04.2010 erhalten. Auch für mich ist erst einmal eine Welt zusammen gebrochen. Ich habe bereits einen 2-jährigen Sohn und bin wieder schwanger. Am 10.05. habe ich mir den Tumor raus operieren lassen und habe mich dazu entschieden die Chemo (TEC ) erst nach der Entbindung anzufangen. Unser Baby wird jetzt am 02.09. per Kaiserschnitt 3 Wochen früher geholt und gleichzeitig wird mir der Port gelegt. Vor der Chemo habe ich echt Angst, gerade weil meine Kinder ja versorgt werden müssen. Ich habe mich erst einmal gegen den Gentest entschieden. Nach der Chemo und Bestrahlung möchte ich mich als geheilt sehen und nicht mehr daran denken! Alles Gute! Sonja |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo,
ich reihe mich dann auch mal wieder hier ein, triple negativ und war beim Auftreten des Knotens 35 Jahre jung und schwanger. 9 Monate spæter kam er raus als gutartig und die DIagnose kam dann am 21.Mai 2007. Gefolgt von Ablatio und 4xFE100C und 4x Taxotere sowie 35x Bestrahlung. Seitdem diverse gutartige Tumore und daher zum Glueck immer falscher Alarm. Gentest auf BRCA I und II negativ, aber so langsam muesste mal ja wohl neu testen? Auf BRCAIII etc.? HAbe jetzt also 3 Jahre nach Diagnose geschafft und freue mich auf 3 Jahre Chemo geschafft Ende November. Liebe Gruesse, Wurmi |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo,
ich bin ganz neu hier im Forum, seit dem 7.7. habe ich die Diagnose BK, brusterhaltende OP war am 16.7., seit gestern weiß ich nun, daß auch ich triple negativ bin, ich bin 39, 3 Kinder (12, 10, 6) Ich stehe nun vor der Entscheidung ob ich die Chemo mache oder nicht, bisher war ich immer gegen Medikamente, vertraute auf meine eigenen Kräfte, auf gesunde und glückliche Lebensweise, es fällt mir so schwer einzusehen, daß so hochgiftige Stoffe mein Leben verlängern sollen antsatt mir massiv zu schaden. Ich weiß aber auch, daß ich trotz guter Tumorwerte durch das triple negativ zu Hochrisiko-Gruppe gehöre. Mir wurde angeboten an der SUCCES C Studie teilzunehmen, hat jemand damit Erfahrungen? Ansonsten wird mir 6 x TAC empfohlen, anschließende Bestrahlung. Wahrscheinlich bin ich auch BRCA-1 Trägerin, meine Mutter hatte mit 37 BK, 10 Jahre später in der zweiten Brust, verstorben an den Folgen der Metastasen. Ich habe also schon als Kind immer mit dieser Krankheit gelebt. Ich denke ich werde mich nach der Behandlung auch genetisch testen lassen und mir wohl alles entfernen lassen. Warum gibt es so viele Probleme mit den Implantaten, lassen sich nicht tausende Frauen die Brüste vergrößern? Vielleicht gibt es auch jemanden hier, der aus meiner Gegend kommt, ich habe einfach keine Mitbetroffenen mit denen ich reden kann.. Liebe Grüße, Uta ------------------- Fibroadenom rechts entfernt, invasiv ductales MCA links, pT1c (1,4mm),pN0 (0/2),M0,L1,V0,R0 ÖR neg., PR neg., Her-2 neg. BET 16.7., weitere Behandlung in den nächsten Wochen |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
hallo!
ich als "alte" triple-negative kann nur sagen, dass ich für mich die chemo äußerst wichtig fand - wenngleich sie giftiges zeug ist (auch ich hatte vorher kaum medikamente genommen und mich vorwiegend biologisch ernährt, relativ gesund gelebt). allerdings war ich in meinem leben schon einmal schwer krank (kein krebs) und musste auch da auf medikamente vertrauen (hochdosiertes penicillin). es gibt einfach situationen, wo es nicht anders geht. UND, jetzt beim krebs, ich dachte mir, dass ich gegen diesen so gefährlichen gegner alles mögliche tun will, alle register ziehen. brustvergrößerung ist wohl ein anderer vorgang als mastektomie mit wiederaufbau - aber auch hier gibt es zuweilen probleme. eine frage: nimmt - nahm - außer mir noch jemand bisphosphonate zur so genannten prophylaxe von metastasen? teilweise aufgrund der chemo, teilweise auch aufgrund meines alters tauchen nun immer wieder zahnprobleme auf und das ist schon belastend, weil ich natürlich immer besondere angst hab wegen der so gefürchteten NW "kiefernekrose". alles liebe an alle die "alte" suzie |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Zitat:
ja ich bekomme halbjährlich eine Bisphosphonat als Infusion zur Vorbeugung. Ich bin dann so ca. 2 Stunden im KH. Es ist echt nicht so schlimm, aber da es auch immer in der Chemo Ambulanz gemacht wird kommen da jedes Mal ziemliche Erinnerungen hoch.....:( Weißt du eigentlich ob das auch mein Onkologe machen könnte? Chemo gibt er nämlich auch in der Praxis habe ich letztes Mal gesehen... Ich frage ihn am besten mal bei der nächsten Kontrolle. Eine Kiefernekrose besteht momentan bei mir nicht und es sieht auch momentan nicht so aus, als ob sich was verändern würde. Natürlich habe ich auch den Vorteil, daß ich in einer Zahnarztpraxis arbeite und ich daher sofort bei jeder Kleinigkeit meinem Chef in den Ohren liegen kann!;-) Aber ich würde dir raten wenn du etwas bemerkst oder sobald etwas nicht so ist wie du meinst sofort zu deinem Zahnarzt zu gehen. Er weiß ja dann was zu tun ist ( Röntgen etc.) Lieben Gruß Nicole |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Zitat:
Zu den Zähnen: Mir wurde geraten, mindestens halbjährlich in die Uni-zahnklinik zu gehen, um dort die Parodontose behandeln zu lassen (ich habe sehr tiefe Zahnfleischtaschen). Auf jeden Fall regelmäßig röntgen, und alles was am Kiefer "passiert" nur in der Kieferchirurgie machen lasen, da das mit Antibiotika gemacht wird. Ich habe auch Angst vor der Nekrose, bekomme Zometa alle 4 Wochen. Mein Onkologe sagt aber, dass die Häufigkeit stark zurückgegangen ist, seit diese Komplikation bekannt ist und die patienten sich entsprechend verhalten. Er hatte in seiner praxis keine Komplikation mehr (und ich will nicht die einzige Ausnahme werden) |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Zu den Problemen mit Implantaten: sind wohl nicht so häufig, aber eben bei bestrahlter Haut.... da die Haut zu dünn ist durch die Bestrahlung (bei mir sogar nach 20 Jahren!!!! noch) und darum eben auch nicht dehnbar genug. Also wenn Probleme, dann richtig. Aber ansonsten ist das der "komplkationsärmste" Weg der Wiederaufbaus, sagte man mir...
Brustvergrößerung ist ganz was anderes, da wird ja "nur" das Implantat in das vorhandene Gewebe und die Haut eingebracht. Aber auch da kann es Komplikationen geben. Liebe Grüße Annie |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
guten abend, ihr lieben, noch was zum thma bisphosphos.
ein backenzahn musste vor 2 jahren entfernt werden, da erhielt ich antiobios und es wurde die wunde mit wangenfett vernäht - das sind die empfehlungen für extraktionen im backenzahnbereich. nun hat sich bei einem vor jahren wurzelbehandelten zahn unter der füllung die wurzel entzündet (die entzündung war am röntgen unsichtbar - tja... man ist nie sicher!) der zahn wurde erstmal wieder aufgebohrt, ich hoff das passt so. denn eine wurzelspitzenresektion wäre halt wieder ein risiko. oder gleich entfernen? aufgrund einiger operationen als kind hab ich nicht sehr viele zähne, also - behalte natürlich jeden gerne - WENNS GEHT. ich erhielt nicht zometa infusionen sondern bondronat-tabletten. habe überhaupt seit der chemo diverse zahnprobleme, vorher waren meine wenigen zähne ziemlich okay. also, ich hoffe uns bleiben nebenwirkungen der bisphosphos erspart. für uns triple negative gibts ja nich so viele behandlungsoptionen, da hab ich das bondronat gerne eingenommen... alles liebe suzie @calypso: seltsamerweise sind meine zahnfleischtaschen viel besser geworden, seit der eine zahn weg ist - der hat wohl irgendwie die anderen "gestört", weil er so ein störenfried war mit seinen tiefen taschen. |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo, ich reihe mich hier mal so ein.
Im März wurde ich mit Alter von 27 mit Her2neu neg triple negative in der rechten Brust diagnostiziert. Habe vor 2 Wochen meinen 6 und letzten Chemozyklus (TAC) hinter mich gebracht. Der Gentest hat ergeben, dass ich NICHT Trägerin von BRCA1 oder 2 bin. Am 1.9. steht jetzt die OP bevor. Die Ärtzte empfehlen BET wobei ich mir nicht sicher bin ob ich nicht doch die Mastektomie wählen soll....??? Einerseits finde ich die Aussicht nicht mit der Angst eines Rezidiv oder Neuerkrankung in der anderen Brust zu leben sehr sehr attraktiv....aber habe natürlich ein bisschen Schiss vor der Entscheidung! Es gibt doch sicher andere die trotz negativem Gentestergebniss eine Mastektomie haben machen lassen...oder? |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Zitat:
Lieben Gruß Nicole |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo Zusammen,
ich bin Angehörige und das was ich hier lese, höre ich jetzt zum ersten Mal. Meine Partnerin ist mit 33 (am 2o.o8. ist es jetzt genau ein Jahr) an Triple negative NOS, GIII,pT1c pN0(0/1sn)L0V0R0 erkrankt. Hat 6X FEC und 7 Wochen Bestrahlung hinter sich. Am Donnerstag, also morgen, kommt der Port wieder raus. Die große Untersuchung kommt dann im Oktober mit allem Primbamborium , wie Tests und Mammographie. Das mit dem Gentest, höre ich zum allerersten Mal. Muss man diesen machen und wieso lasst ihr Euch die Eierstöcke entfernen? Hat Euch der Onko oder der Gyn dazu geraten? Betrifft das nur Frauen, die einen Kinderwunsch haben , oder auch generell?..... Fragen über Fragen.:o Nun, ihr geht es gut.Die Zeit der Chemo war echt hart, dann habe ich mir immer frei genommen um bei ihr zu sein. Sie hatte alle Nebenwirkungen, die es mit der Chemo eben so geben kann. Die Bestrahlung war dagegen ein Spaziergang.:) Während der letzten Chemo fingen auch schon wieder die Haare an zu wachsen. Die letzte war im Februar und in der Zeit, war sie schon dreimal wieder beim Frisör. Die Kräfte kommen immer mehr wieder und im Oktober möchte sie das Arbeiten wieder anfangen. Was davor körperlich nicht möglich war, da sie einen körperlich schweren Job hat. Aber, was am wichtigsten ist: Ihr geht es gut und sie läßt sich vom Krebs NULL beeindrucken:cool2: Ganz liebe Grüße an alle hier und die Daumen für alle sind gedrückt. Aby |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Aby,
also ich bin keine Expertin aber hier ist wie ich das erklärt bekommen habe: Es gibt bis heute 2 nachgewiesene Gen Mutationen die für BK und Eierstockkrebs verantwortlich sind: BRCA1 und BRCA2. Träger dieser Mutationen haben ein EXTREM erhötes Risiko an beiden Formen des Krebses zu erkranken. Wenn eine Frau sehr jung an BK/Eierstockkrebs erkrankt und/oder die Familiengeschichte darauf hinweist, dass eine Mutation wahrscheinlich ist, wird der Gentest empfohlen (ist aber eine ganz persönliche Entscheidung). Im Falle von einem positiven Ergebniss wird dann zur s.g. prophylaktischen total Mastektomie (also beide Brüste) geraten (wieder kommt die persönliche Entscheidung ins Spiel. Da auch ein erhöhtes Risiko für Eierstockkrebs gilt wenn man Träger der Mutation ist, wird auch, nach abgeschlossenem Kinderwunsch zur Entfernung davon geraten. Hoffe das hilft und Deiner Partnerin und Dir viel Kraft! Hansi |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo ,
@Hansibansi Wo finden wir raus, ob meine Partnerin diesen Träger(BRCA1 und BRCA2) haben könnte? Steht das in den Untersuchungsergebnissen nach der OP drin? Denn ich war bei allen Untersuchungen und Besprechungen dabei und kann mich an so eine Aussage eines Arztes nicht erinnern, dass soetwas überhaupt in Erwägung gezogen werden sollte:undecided Bin grade etwas ratlos, was das betrifft. Morgen kommt der Port raus, sollte man dort noch mal nachfragen, oder einen Termin beim Gyn machen? Lg Aby |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
ABy,
da muss deine Partnerin einen Test in einem humangenetischen Institut machen. Bei familiär gehäuft auftretendem Brustkrebs (vor allem in jungen Jahren) wird einem der Vorschlag meistens gemacht... |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Als wir heute in der Onko waren, weil der Port rausgenommen worden ist, habe ich wegen des Tests nachgefragt. Dort sagte man uns, dass es nicht alle Kassen übernehmen und wirklich auch nur dann nötig ist, wenn mehrere Vorbelastungen in der Familie mütterlicherseits vorliegen. Und da gibt es "nur" eine Tante die allerdings schon dreimal an Brustkrebs erkrankt ist. Ansonsten gibt es nur andere Krebserkrankungen in der Familie.
Ich denke, dann kommt der Test nicht in Frage. Hoffe ich.... LG Aby |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo Aby,
der Test kommt in Frage, wenn EINE Person in der Familie vor dem 36. Geburtstag erkrankt. Diese Info findest du auf Seite 10 der mamma-mia-Broschüre, die Holiday gepostet hat. Vielleicht liest du dir diese mal durch, die Infos sind sehr gut verständlich aufbereitet. Oder du rufst mal im Zentrum bei euch in der Nähe an, Gitti hat diese auf der BK-Startseite eingestellt. Die Kosten werden (wenn man 33 ist...) von den KK übernommen. Euch alles Gute! |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Okay...ich danke. Ich lese mir das mal intensiv durch. Denn sie ist mit 33 erkrankt, mittlerweile 34 und das trifft ja dann die Kriterien.
Nochmal danke. Nur hoffe ich, wenn dieser Test gemacht werden soll oder kann, dass diese Mutationen nicht vorhanden sind.:( |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Hallo Aby,
ich stehe zur Zeit genau vor der gleichen Entscheidung und habe heute Morgen noch mit meinem Gynäkoligen drüber gesprochen. Ich bin dieses Jahr mit 31 Jahren erkrankt. Habe mich auch gefragt was ich dann mit dem Ergebnis anfange wenn der Test positiv sein sollte. Ich weiss nicht ob ich mir wirklich die Brüste enfernen lassen würde. Klingt jetzt doof, aber erkrankt bin ich eh schon daran - auch wenn ich weiß dass damit das Erkrankungsrisiko für die gesunde Brust um ein 5-faches höher ist, aber es heißt ja trotzdem nicht dass es nochmal wiederkommt. Es ist eine verdammt schwere Entscheidung, die natürlich falls er negativ ist eine Erleichterung bringen würde, aber wenn nicht....? |
AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"
Eben...das meine ich. Sollte man "schlafende Hunde" wecken?
Was empfiehlt dir deine Gyn? Was mich irretiert, ist das, dass ich/wir erst hier darüber erfahren haben. Weder der Gyn in der Onko noch unsere Gyn hatte etwas über den Test erwähnt, obwohl alle beide wußten, dass es in der Familie weiteren BK gibt. |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 06:36 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.