Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

hallo zusammen...
lese seit einigen wochen im forum mit...finde toll wie ihr euch gegenseitig unterstützt.
mein ehemann hat seit juli die diagnose low-grade-chondrosarkom g1 im rechten acetabulum des Hüftgelenks. er ist 32 jahre alt... seit dem wir es wissen, hat unser komplettes leben sich geändert. ich verbringe meine meiste zeit nach behandlungsmöglichkeiten zu suchen oder rat einzuholen.

der jetzige stand der empfehlungen möchte ich euch mal zusammenfassen und eure erfahrungen gern lesen.

wir waren in unterschiedlichen kliniken. das auskratzen des tumor wurde uns als möglichkeit genannt aber wegen erhöhten lokalen rezidivrisiko nicht empfohlen.
Klinik E. möchte eine Endoprothese einsetzen damit wäre keine verkürzung des beins, jedoch ein risiko der infektionen. wir wohnen auch in E.

klinik M. möchte eine Hüfteverschiebeplastik mit prothesenersatz fürs gelenk einsetzen. dabei wäre der bein ca.5-10 cm kürzer und er müsste sechs wochen im bett liegen.
Dies wären beide radikale operationen und mit funtionellen beeinträchtigungen.
wir sind unentschlossen welche methode die bessere ist und haben keine erfahrung wie und ob mein ehemann später laufen kann. beide kliniken sollen in diesem bereich kompetent sein.

eine andere möglichkeit ist die schwerinonenbestrahlung jedoch ist diese behandlung kein standart und kommt nur infrage wenn mein ehemann die op. ablehnt.
wer hat dazu erfahrung? Die anfrage nach heidelberg haben wir schon gemacht. als antwort bekamen wir folgendes:
"Ich habe die Unterlagen studiert. Ich sehe die Möglichkeit die Bestrahlung mit Partikltherapie durchzuführen, aber das ist nach wie vor kein Standard. Standardbehandlung in diesem Fall ist die Operation, da bisher mit alleinige Strahlentherapie schlechtere lokale Kontrolle erreicht wurde. Andererseits hat man bis jetzt keine Option von Ionentherapie gehabt. Die Indikation zur definitiven Strahlentherapie werden wir auch im Falle der Operationsablehnung sehen. "
ich weiß nicht ob man mit der strahlung/Op oder Op/strahlung eine kompinationsbehandlung machen kann.
Morgen haben wir wieder ein gespräch im klinikum E. und am Montag werden wir wieder mit heidelberg telefonieren.

ich fühle mich sehr ratlos und möchte mein ehemann so gut wie möglich unterstützen.

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Hallo.

Herzlich willkommen hier.

Das Dein Mann eine solche Diagnose bekommen hat ist wieder einmal schrecklich zu lesen. Ich habe das Gefühl, es werden immer mehr.

Nun aber zu Deinen Fragen. Ich bin 2008 in M (wenn Dein M Münster bedeutet) operiert worden. Diagnose war: Osteosarkom im Beckenknochen mit Infiltration des Hüftgelenks, rechts. Bei mir ist diese Hüftverschiebeplastik mit Endoprothese gemacht worden. Die Op. ist bestens verlaufen und die 6 Wochen liegen gehen vorbei. Ich kann heute sagen, daß man damit sehr gut leben kann. Laufen ist natürlich extrem eingeschränkt, aber nicht unmöglich. Die Beinverkürzung kann man ausgleichen, auch wenn es wie bei mir gut 8 cm sind. Nun ist Dein Mann noch recht jung (ich war bei Diagnose schon 40) und ich denke, wenn er sich für diese Op. entscheiden sollte, wird er die Einschränkungen sicher wegstecken können. Ist aber eine Mentalitätsfrage. Nicht jeder kann das. Ich bin heute froh, daß der Tumor weg ist. Die Gefahr eines Rezidivs ist natürlich größer, wenn die "Masse" im Körper bleibt.

Ich kann meine 3 Kinder versorgen und auch sonst an ihrem Leben teilhaben. Das war für mich damals das Wichtigste. Davon abgesehen, hat mir damals auch keiner eine andere Möglichkeit vorgeschlagen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und eine für Euch richtige Entscheidung.

Liebe Grüße

Anke

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Ich kann leider keinen Rat für deinen Mann geben, vielleicht aber etwas beruhigen: bei mir wurde vorigen Oktober ein Chondrosarkom G1 aus dem Oberschenkelknochen entfernt (Länge etwa 7 cm). Der Hohlraum wurde mit Spongiosa aus der Hüfte aufgefüllt, der Knochendeckel wurde mit einer Platte fixiert. Mich erinnert heute nur mehr eine zarte 20 cm lange Narbe, dass hier einmal etwas war, d.h. ich bin wieder vollkommen hergestellt: kann z.B. wieder lange Strecken laufen (bin Marathonläuferin) und Bergsteigen.
Ich wünsche Euch alles Gute.

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Hallo Susanne,
ich bin von meinem Orthopäden in einem privaten Sanatorium (in Österreich) operiert worden (Mittwoch operiert und Samstag nach Hause, konnte am Montag schon selbst mit dem Auto zur Arbeit fahren). Meine Nachsorge schaut so aus: zwei Jahre vierteljährlich Röntgen Bein und Thorax, sowie Ultraschall Abdomen; anschließend bis zum 5. Jahr halbjährlich und dann jährliche Kontrolle.
Morgen ist es wieder soweit.
lg
Eli

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Hallo Eli,
danke für deine Antwort. Ich selbst habe vierteljährlich CT der Lunge und halbjährlich CT Abdomen und alle 3 Monate MRT vom Bein.
Jetzt nach 2 Jahren,jährlich CT der Lunge und halbjährlich Röntgen der Lunge.
Halbjährlich MRT vom Bein.
Mir geht es aber soweit ganz gut,muss nur 2mal in der Woche zur Lymphdrainage.
Für Morgen alles Gute ich drück dir die Daumen.
Susanne

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

hallo elli,
wünsche dir alles gute für morgen. das hört sich ganz gut an wie gut du bis jetzt alles geschafft hast...das macht einem mut...

wurde jemand hier in Essen operiert? oder jemand eine endoprothese?

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

nun haben wir uns entschieden...nach vielen und langen gespräche...und schlaflosenächte für eine Bestrahlung in Hit Heidelberg. mein mann wird ab den 23.11 dort 20 sitzungen jeweils 20-30min bestrahlt. wir hoffen somit den tumor zu stoppen und dadurch die mobilität zu erhalten.
gibt es noch jemanden der so einen weg gegangen ist?

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

seit ihr in einer studie? bzw. : wird dein mann mit kombinierten schwerionen bestrahlt?

normalerweise spricht die standard-bestrahlung bei blutarmen tumoren wie sarkomen nur sehr schlecht an, die schwerionenbestrahlung kann aber die maximale strahlendosis präzise in den tumor einbringen und somit maximalen schaden anrichten bei maximaler gesundgewebeschonung.


ich bekomme erst 9 bestrahlungen mit kohlenstoffionen und dann 22 bestrahlungen mit protonenpartikeln. das ganze geht am 22.10.10 los.

ich werde analog zu einer sarkomstudie aus japan behandelt, welche wohl gute erfolge erzielte und auch nur deshalb in heidelberg übernommen wurde.

ziel des ganzen wird eine komplette vernichtung des tumorgewebes sein. (toitoitoi)

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

hallo tz...,
mein mann wird auch kompiniert behandelt. wie die aufteilung ist weiß ich nicht? werde aber die radiologie ärztin anschreiben.
was für eine analog sarkomstudie aus japan ist es? weißt du ob auch chondrosarkom behandelt wird? wo kann ich dazu mehr informationen bekommen.
uns wurde gesagt, "das ziel ist nur eine lokale kontrolle"
eine vernichtung wäre doch superrr

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

hallo meyo54,

wie die die studie heisst und welche sarkome sie in welchem masse umfasst, weiss ich leider nicht.

das sarkom, an welchem dein mann erkrankt ist, ist ein sehr strahlen und chemo-resistentes.

laut wikipedia wird dadurch bei diesem in der regel immer eine resektion angewand.

die schwerionenbestrahlung wird nur unterstützend angwand, so wie der arzt in eurem fall sagte "zur lokalen kontrolle".

es gibt zu dieser bestrahlungstechnik bei sarkomen nur kurzzeitstudien und noch keine grossen statistischen ergebnisse, da diese eben noch in den kinderstudien steckt, daher würde ich persönlich nicht ausschliessen, das eine bestrahlung auch im fall deines mannes ein besserers ergebniss erbringt wie erhofft, meine gedrückten daumen hast du :)

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

hallo tzorkr,
du hast recht...eine normale bestrahlung hatten die ärzte uns auch nicht empfohlen. Der oberarzt aus essen hat sich sehr gut für mein mann eingesetzt und heidelberg kontaktiert.
Es war und ist keine leichte entscheidung aber wir haben viel hoffnung. Auch mit einer lokalen kontrolle wären wir erst einmal zufrieden. So hätten wir noch einbischen mehr lebensqualität und die Op wäre nach einigen Jahren.

Hoffentlich wird aus diesem kleinen kindstudie ein großes und man bräuchte keine radikale Ops mehr.

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

das ist wohl auch das ziel des ganzen, ich bin wohl der erste in heidelberg, der mit einem osteosarkom nach dieser studie bestrahlt wird.

ich hoffe sehr daß ich der erste mit einschlagendem erfolg bin :)

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

die Behandlung im Hit läuft nun seit ca. 23.11..bis 18.12..mein mann hat keine akuten nebenwirkungen...wir hoffen das die bestrahlung wirkt und eine op ersteinmal nicht notwendig ist...
nun überlegt mein mann wo es in die anschlusskur gehen soll? wer hat wo welche erfahrungen gemacht? kennt jemand niederrhein-klinik, salzetalklinik oder ostseebad schönhagen?welche kriterien sollte man bei der auswahl beachten? man darf nur ein wünsch angeben aber immer hin...:)
wir freuen uns auf eure antworten...:winke:

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Hallo meyo54,ich war vor 1 Jahr in der Niederrhein-Klinik in Korschenbroich.Was genau interessiert dich denn?Also erstmal kann ich sagen,das vom Empfang,übers Pflegepersonal,Ärzte,Krankengymnastik,Bäderabteilu ng einfach alle nur nett und zuvorkommend waren.Man konnte jederzeit Fragen stellen,auch meine Ärztin konnte ich jederzeit ansprechen.Dafür mußte ich nie auf die wöchentl.Visite warten.Es war immer ein offenes Ohr da,und man hatte nie das Gefühl gerade gestört oder genervt zu haben.Man konnte Wünsche äußern,an was man teil nehmen wollte,konnte aber auch äußern wenn man iwas nicht wollte.Auch wird danach geschaut,das man z.B.bei der Krankengymnastik nicht ständig andere Leute hat,bzw.zu viele an einem rummachen.Die Zimmer waren sehr schön.Das Essen war O.K.,ist ja eh Geschmackssache.Ich war auf jeden Fall dort super zufrieden,und würde jeder Zeit wieder dort hin gehen.Solltest du noch Fragen haben,immer her damit.
LG Claudia

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Vielen Dank Claudia für deine ausführlichen bericht...wir haben im antrag nun als wünsch ort salzetalklinik angegeben...mal schauen wo es dann wirklich hin geht...niederrhein klinik wäre uns ganz nah...es kann sein das mein mann dort hinzugewiesen wird...
falls später noch fragen kommen melde ich mich bei dir...
lg

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Hallo Zusammen,
am Montag war es soweit und das erste Mrt wurde gemacht.
Das Tumorvolumen hat sich nicht geändert nicht gewachsen aber auch nicht gestrüpft.
Die reaktion von zellen auf kontrastmittel ist weniger...laut aussage einer ärztin nach drei monate soll noch einmal mrt gemacht werden.
Unsere behandelnde ärztin war nicht da...das fand ich gar nicht gut...
Wir wissen nicht wirklich was wir davon halten sollen. Irgendwie konnte ich mich nicht ganz freuen aber das sich was getan hat tut auch gut. Mein Mann füllt sich ganz gut und hat kaum schmerzen. Er ist total zuversichtlich und hofft auf ein gutes ergebniss.
Nun warten wir auf schriftlichen befundbericht und am 3.3 werden wir mit den mrt bildern in Essen zu WZT gehen.

liebe grüße an alle..

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Hallo meyo

ich habe deine Berichte bis jetzt verfolgt. Ich drücke euch beide Daumen, das alles so wird wie ihr es euch vorstellt. Das nichts größer geworden ist, ist doch bestimmt ein Gutes Zeichen. Ich wünsche es euch so sehr. Bin gespannt auf das MRT in 3 Monaten.
Gaaaaaanz liebe Grüße, Claudia

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Hallo zusammen,
ich habe seit langem nicht im forum geschrieben.
Es gibt wenige Chondrosarkom patienten deshalb finde ich ein Austausch sehr wichtigt. Ich möchte euch einbischen von meinen Mann berichten.
Nun sind sechs Monate vergangen nach der HIT-bestrahlung. Der Tumor ist seit dem nicht gewachsen und die Zellenaktivitäten werden immer weniger. Wenn man die Bilder vor der Bestrahlung und nach der Bestrahlung vergleicht sieht man eine deutliche veränderung. Die Ärzte aus Heidelberg und Essen sind sehr zufrieden von den Ergebniss. Ziel war mit der Bestrahlung den Tumor zu einen Wachstumstillstand zubringen.
Wir hoffen das die Bestrahlung noch weiterwirkt und die Zellen immer mehr absterben. Wir haben natürlich Angst damit, da der Tumor noch drin ist.
Vielleicht kann man so auf eine OP komplett verzichten oder später machen lassen. Wir hoffen das der Tumor in der Zukunft vernarbt.

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

hey meyo, freut mich wirklich das es bei euch zwar langsam, aber stetig vorran geht :)

bei mir ist es ja ähnlich, osteosarkom eigentlich sehr strahlenresistent, jetzt nach dem hit sterben die tumorzellen immer mehr ab (bei mir in verbindung mit chemo).

es dauert zwar, aber das ist egal, wichtig ist daß es wirkt und ich persönlich habe auch keine anderen folgebeschwerden durch die bestrahlung.

ob noch welche kommen werden, weiss ich nicht, aktuell ist aber alles ok :)

ich selber bin froh diesen weg gegangen zu sein und die schwere operation erstmal bei seite geschoben zu haben und ich bin guter hoffnung das ich auch zukünftig keine oder wenn auch nur eine deutlich kleiner op haben muss.

gruss

thomas

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Ich habe eine neue Information über Chondrosarkom gefunden...Nun wissen die Forscher warum bei Chondrosarkom eine Chemo und Bestrahlung nicht wirkt.

http://www.dzkfblog.de/2011/06/01/ch...tein-survivin/

lg meryem.

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Hallo zusammen,
ich habe mich nun lange nicht gemeldet. Wir brauchten einbischen abstand zu Thema "Krebs". Wir versuchen ins Alltag zu kommen.
Nun hat mein Mann seine dritte Nachsorge nach der Hit bestrahlung gehabt. Außerdem seine zweite Kur hintersich. Körperlich geht es ihn nun sehr gut. Er hat sogar kaum schmerzen und ist viel mehr beweglicher als früher.
Das Ergebniss ist einfach super. Der Tumor seit der Bestrahlung nicht gewachsen und eine minimale verkleiner ist auch zu sehen. Die Reaktionen rund um Tumor sind alle positiv. Es gibt noch eine geringe Zellenaktivität so, dass man aber nicht von einer vernarbung sprechen kann. Wir hoffen noch auf eine Vernarbung. Die Hoffnung stribt nicht.
Die Lunge ist zu Zeit ebenfalls frei von Tumor.
Nun werden wir die letzten Ergebnisse wieder wegen zweiter Meinung nach Heidelberg zu geschickt...

Möchte euch hiermit Mut machen auch andere Wege außer OP zu probieren. Mein Mann hat nun ein Jahr noch mehr ohne eine Behinderung gelebt. Ich hoffe es werden noch viele viele Jahre....

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

schön das ey bei euch so gut läuft meyo, du glaubst garnicht wie gut mir das tut :)

bei mir läuft es auch ähnlich gut, bis auf eine kleine unstimmigkeit, die noch geklärt werden muss.

ich weiss, wenn es einem besser geht, möchte man von der krankheit und allen drum herum nichts mehr wissen, man möchte sich einfach davon befreien !

trotzdem würde ich mich freuen öfter mal von euch zu hören :)

gruss

thomas

AW: Chondrosarkom g1 wie?wo?
 

Hallo,
bin neu hier. bei uns haben sich die Ereignisse überschlagen. Mein Sohn,22 j., wurde am 23.9. in die Uni Aachen eingeliefert. Doppebilder und Kopfschmerzen. Einige Tage später stand fest, Tumor im Kopf am Schädel. OP 6.10. am 7.10 erneut OP Nachblutung. Jetzt Lungenembolie. Steht wohl fest, dass er ein Chondrosarkom am Schädel hat. hat auf den Sehnerv gedrückt und konnte nur wenig entfernt werden. Morgen ist Befundbesprechung nach der Tumorkonferenz. Habe mich schon mit Heidelberg in Verbindung gesetzt. Das soll die 1.Adresse sein. Wäre für Erfahrungen dankbar.
Hier reagiert man teilweise pikiert auf meine Eigeninitative. Jedenfalls in der Neurochriurgie. Jetzt liegt er auf der Hämatologie und dort ist es wesentlich netter und hilfsbereiter.
Würde mich über Antwort freuen
LG
Moni

PS. Hatte vor 4 Jahren selber Brustkrebs und 30 Bestrahlungen bekommen und die sehr gut vertragen. Waren aber andere Strahlen als die Ionen in Heidelberg.