Ich bin fix und fertig
 

Hallo.
Ich bin leider ein eher stummer Mitleser und oft fehlen mir hier auch die Worte und ich denke, wie ich mit den verschiedenen Situationen umgehen würde. Habe lange nachgedacht, sofern das ging, aber habe mich dazu entschlossen auch mal zu schreiben.
Heute bin ich fix und fertig und heule mir die Augen aus.
Nach meiner Anfangsgeschichte im 12/07 hatte ich im April 10 einen Lympknoten in der rechten Leiste, der Auffällig war. Er wurde direkt mit weiteren Lymphen entnommen. Sie waren aber alle zum Glück sauber. Es wurde auch ein MRT und ein CT gemacht. MRT ohne Befund und CT zeigte drei Lungenherde. Große Panik brach aus und wir ließen auf Raten unseres Hausarztes und Lungenarztes ein PET machen. LT. PET keine Metas.
Wir waren beruhigt und es lief alles wie gehabt. Im Oktober 10 war die normale Untersuchung in der Uni. Tumormarker, Haut ok. Lympknoten in der rechten Leiste vergrößert, aber ansonsten nicht auffällig. Uns wurde freigestellt, ob wir noch ein VergleichsCT von der Lunge machen möchten. Klar haben wir gesagt. Ja, und heute kam der Hammer. Die drei Lungenherde sind um 2 mm gewachsen und es sind weitere neue Aufhellungen dazu gekommen. Nun soll ich am Freitag ein neues CT vom kompletten Bauchraum bekommen und nächste Woche ein MRT vom Kopf. Es wird auch gerade überprüft, ob ich in eine Studie (Plexikon ?) genommen werde. Wenn nicht, soll ich eine BHD (?) Chemo bekommen. Hat das schonmal jemand gemacht? Ich weiß nicht wo mir der Kopf steht. Alle sind fertig und ich weiß nicht, wie ich es meinen Kindern sagen soll.:confused:
Habe tierische Angst, daß alles zu schnell geht.
Bisher konnte ich auch relativ gut die ganze Sache verarbeiten, aber grade bin ich an einem Punkt, wo ich nicht weiß, ob ich das kann. Ich will nicht aufgeben, aber irgendwie bin ich kraftlos...

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo.

Ich gebe mir Mühe durchzuhalten und weiter zu kämpfen. Wenn ich meine Kinder ansehe, fange ich direkt an zu heulen. Das ist das schlimmste für mich. War grad nochmal bei meinem Hausarzt, aber ich muß halt wieder an den Punkt kommen, an dem ich positiv denken und weitermachen kann. Habe ein paar Beruhigungstabletten bekommen. Mal sehen, ob ich mir gleich eine nehme.
Hoffe ich bekommen sie irgendwie bekämpft oder wenigstens gestoppt.

Ja, das ist mein kleiner eigenwilliger, aber doch netter Hafi. Habe ihn von Fohlen an und nun ist er schon 14:eek:

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Ihr Lieben,
falls Ihr das Glück habt und Euer Tumor eine BRAF - Mutation aufweist.....dann entschließt Euch ganz schnell für die Studie "Plexxikon". Ok, die Chance ist 50 zu 50, aber was ich hier in der Klinik erlebe mit diesem Medikament ist der Hammer. Wir haben 5 Patienten mit PLX behandelt alle Patienten haben Leber-, Lunge und weitere Organmetastasen.....alle sind nach kürzester Zeit metastasenfrei. Ich bin so froh, dass ich aus der Sicht eines "Helfenden" auch mal positive Erlebnisse habe und das tut verdammt gut und motiviert weiter am Melanom zu arbeiten.
Übrigens.....die Studie ist leider nur bis zum 10.11.2010 offen, aber weitere Studien mit dem Wirkstoff sind in der Warteschleife.
Allen alles erdenklich Liebe
Ozeanauge

AW: Ich bin fix und fertig
 

Liebe Mori,

ich schicke dir mal ein ganz dickes Kraftpaket und drücke ganz feste die Daumen für deine weitere Behandlung!

Viele liebe Grüße

Michaela

PS: ich habe gleich 3 so sture Ponys im Stall stehen...nur haben die Puscheln an den Füßen ( Tinker).

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo.

Danke für die Nachrichten.

Ozeanauge, : Deine Mail hat mir etwas Hoffnung gegeben, falls ich dieses Medikament bekommen würde. Bist Du ein Arzt? Du schreibst, daß die Studie am 10.11. schließt, aber die Uni, bzw. irgendein Labor in Bonn (?) will mein Gewebe nun Untersuchen und dann soll entschieden werden, ob ich in die Studie komme. Platzt da nun mein Hoffnungsschimmer, da das ja nun nicht mehr bis zum 10.11. erledigt ist? Ich hoffe so sehr auf das Medikament. :eek:

Pferdchen: Hallo und vielen Dank für Dein Kraftpaket. Das kann ich wirklich sehr gut gebrauchen. Stehe grad irgendwie in der Luft und versuche wieder an den Punkt zu kommen "normal und Lebenslustig" weiterzumachen. Zur Zeit klammere ich mich an die Familie und habe leider nicht Kraft um mich um mein "Stures Pony" zu kümmern. Das macht nun erstmal eine gute Freundin. Aber ich habe so ein schlechtes Gewissen...

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Mori ich kann nur davon sprechen wie es bei mir gewesen ist und meine Tiere, im besonderen meine Ponys haben mich am meisten getröstet! Ich hatte auch ein schlechtes Gewissen weil sie viel zu kurz gekommen sind aber wenn ich mich zu ihnen in die Box gesetzt habe, waren sie immer ganz dicht bei mir und waren ganz still...haben mir vorsichtig in die Haare gepustet....die wußten genau was los ist.
Du brauchst aber auch kein schlechtes Gewissen zu haben, unsere Ponys sind wohl gar nicht so böse darum wenn sie mal nichts machen müssen :rotier:

Aber wenn es die seelisch mal gar nicht gut gehen sollte und du einen Tiefpunkt hast...wartet dein Pony bestimmt auf dich um dich zu trösten!

Alles Gute

Michaela

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo.
Da melde ich mich mal wieder.
Die letzten Tage waren einfach nur die Hölle.
Nun sind alle Untersuchungen vorerst erledigt. Ergebnis: Lunge mit 3 neuen Herden (2mm) und ein Fleck auf der Leber, der erst als Hämangiom und nun doch als Meta benannt wurde. Ich weiß nicht weiter. Wars das???? Kann doch nicht sein. Bisher konnte ich so leben wie vor der Erstdiagnose auch, aber nun bin ich am Rande des Wahnsinns und komme nicht mehr an den Punkt zu kämpfen und so wie vorher weiterzumachen.
Am Montag bekomme ich eine Chemo und sollte die Mutation des Ersttumors ( die wohl so in spätestens 14 Tagen vorliegt) passen, soll ich das Medikament der Plexxicon-Studie evtl. bekommen. Ich hoffe so sehr, das das Zeug anschlägt und nichts neues an Metas dazu kommt oder die bisherigen wachsen. Am meisten machen mich meine Gedanken an meine Kinder verrückt. Ich würde doch soo sehr alles miterleben. Einerseits versuche ich so positiv und normal weiter zu denken / leben und dann falle ich wieder ins Loch und komme aus den Tränen nicht mehr raus. Mir schlägt das Herz Tag und Nacht bis zum Hals und selbst mit Beruhigungstabletten schlägt es immer noch weiter. Nachts werde ich wach und kann nicht mehr schlafen..... Naja, aber das werden wohl so einige hier kennen.

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Liebe Mori,

ich drücke Dir ganz fest den Daumen, dass alles für Dich gut wird.

Hör nicht auf zu kämpfen - Du schaffst das:knuddel:

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Mori,

nein, das wars noch nicht.;) So schnell gibt man nicht auf, und das wirst auch Du nicht. Mach doch mal heut abend eins: wenn deine Kinder schlafen, geh ins Zimmer, schaue wie beide schlafen, denk an die beiden, lass ruhig die Tränen laufen und dann denke, dass Du das noch ganz ganz lange sehen willst. das gibt Kraft, glaube mir, ich mache das oft noch heute ( meine sind erst 7 und 9 Jahre), und noch immer kullern mir Tränen runter, aber danach, da weiß ich dass mich das stark macht.
Morgen wirst Du wissen was ich damit meine.:)
Aus dem Tal der Tiefe wirst Du wieder nach oben kommen.;)
Sei lieb gegrüßt

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo
und danke für die "Kraftpakete". Gebe mir Mühe wieder an den positiven fröhlichen Punkt zu kommen,aber es ist so verdammt schwer. Ständig laufen mir die Tränen ...
Meine Kinder sind 5 und 8 Jahre und ich will sie auf jeden Fall noch lange erleben. Im Mai haben wir Kommunion und im September die Einschulung. Der Gedanke da nicht bei zu sein schnürrt mir den Hals zu. Hoffe aber, daß das durch die Chemo doch noch lange möglich sein wird.
Habe auch höllische Angst vor Montag. Chemo. Wie ein schlechter Film. Bin gespannt, wie es ist, wenn das Zeug im Körper ist. Bin nervlich so fertig und hab wenn das so weiter geht bald keine Fingenägel mehr. Meine Freundin wartet jede Minute auf Ihr Kind und ich soll Patentante werden. Ich habe mich damals riesig darüber gefreut, aber heute weiß ich nicht, ob das so toll wäre?!

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Moni
Ich moechte mich gerne dem Juergen anschliessen. Deine Verzweiflung wegen der Kinder wird immer wieder kommen .Das steht Dir auch zu.Aber der Gedanke an Deine Kinder wird Dir auch die Kraft zum kaempfen geben.
Alles Gute fuer Dich . Doris.

AW: Ich bin fix und fertig
 

hallo moni, jürgen hat es sooo schön geschrieben, kämpfe weiter, nicht aufgeben moni, denke an deine kinder, an deinem mann und wie schön das leben sein kann. kopf hoch und nach vorne blicken.
ich wünsche dir viel kraft und alles liebe
gitti

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo.
Ich wollte mich mal wieder melden.
Seit Montag bekomme ich tägl. die Chemo mit Dacarbazin. Montag habe ich noch Carmustin dazu bekommen. Wenn ich dann wieder zu Hause bin muß ich noch Syrea/Litalir nehmen.
Wir haben von Anfang an darauf gewartet, daß irgendwelche Nebenwirkungen auftreten, aber bis jetzt habe ich zum Glück gar keine Nebenwirkungen. Fühle mich so wie immer und hoffe natürlich auch, daß das Zeug anschlägt. Oder ist es vielleicht kein gutes Zeichen, wenn es sich gar nicht bemerkbar macht???
Am Freitag habe ich es erstmal geschafft. In vier Wochen wieder auf ein Weiteres.

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo liebe Mori,

ich kann dich sehr gut verstehen mit deinen Ängsten ich hatte auch ein malignes Melanom aber im Anfangsstadium das war 2008 bis jetzt ist nichts mehr wiedergekommen habe mir auch nichts aus meiner Krankheit gemacht bis zum Sommer diesen Jahres, an dem meine geliebte Mama an Brustkrebs erkrankt ist. Sie bekam gestern die letzte von 6 Chemos und danach noch 30 Bestrahlungen. Seit dieser Zeit hat sich mein Leben auch total verändert habe auch nur noch Angst, dass meine krankheit zurückkommt und meine Mama es nicht schafft. Ich selbst habe auch zwei Kinder im Alter von 2 und 9 Jahren und jede Menge Pferde, Hunde und eine Katze plus zwei Zwerghasen. Mein Tag ist also ausgefüllt und nun lass dich trösten denke positiv und vor allem an die Fortschritte der Medizin es gibt so viele die auch mit Metastasen dauerhaft geheilt werden. Mir hilft wenn es mir nicht gut geht meine pferde, dann schnapp ich mir eins und gehe entweder mit meiner besten Freundin oder alleine stundenlang in den Wald. Du brauchst auch kein schlechtes Gewissen gegenüber deinen Kindern zu haben wenn Du mal was für dich alleine tust was Dir Spass macht du bleibst doch noch lange auf dieser Erde.

Also Kopf hoch da wirst es schaffen:winke::winke::winke::winke:

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo.

Wollte mich nach einer kleinen Pause mal wieder melden.
Habe gestern einen Anruf aus der Uni bekommen und der war gut.
Mein Ersttumor weist diese BRAF-Mutation auf, so daß ich die Möglichkeit habe dieses Medikament der Plexxikon-Studie zu bekommen. Ist doch wieder ein kleiner Hoffnungsschimmer, oder?!

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Ich habe zwar mal so gar keine Ahnung von was du da erzählst... :cool2:...aber es ist bestimmt eine gute Sache und ich freue mich jetzt einfach mal für dich!
Kopf hoch!

Liebe Grüße

Michaela

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Mori,

siehst Du, wie ich damals Dir geschrieben habe, es geht aus dem Tal der Tiefe auch wieder nach oben.:):)
Das freut mich sehr für Dich.
Alles alles Gute für Dich.:)

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Mori!!
Auch ich drück Dir alle vorhandenen Daumen. Auch Du schaffst es!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LG Steffie

AW: Ich bin fix und fertig
 

Liebe Mori,
ich bin derzeit in einer ähnlichen Situation wie Du und möchte Dir wirklich alle Kraft dieser Erde senden. Unsere Kinder sollten der Grund sein, alles zu ertragen. Nur wer kämpft, kann auch siegen!

Alles Gute,
Mike

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hey Mori,
auch von mir ganz festes Daumendrücken !!

AW: Ich bin fix und fertig
 

auch von mir ein festes daumendrücken
lg gitti

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Mori, auch wir drücken ganz fest die Daumen meine Frau hatte 2,5 kg Tumor im Bauchraum seit Nov 2009. Wir geben nicht auf, sie ist Stadium 4 aber wer nicht kämpft hat schon verloren. Liebe grüsse Anja und Rainer.

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo zusammen,

hoffe alle sind gut ins neue Jahr gekommen.
Nach mal wieder längerer Pause wollte ich mich wieder melden.
Habe nun meine zweite Runde Chemo hinter mir. Habe sie wieder sehr gut vertragen. Mir ist zwar etwas flau, aber nicht wirklich schlimm. Blöd war nur, daß ich mir drei mal die Nadel versetzen lassen mußte, da sie mal undicht und danach schmerzhaft war.
Am 27.01. habe ich den Termin fürs CT und MRT und am 01.02. zur Besprechung.
Mensch, ich hoffe so sehr, daß es nicht weiter gewachsen ist.
Hatte diesmal einen Arzt, den ich auf den Mond hätte schießen können.
Ich habe in diese Chemo schon einiges an Hoffnung gesetzt und mir auch viel Positives aus diesem Forum bezüglich der Chemo gezogen, aber er meinte am Montag nur, daß er sich nicht all zu viel von der Chemo verspricht... Ich saß sprachlos vor ihm und meinte nur, dann hätte ich ja auch Limo trinken können :(
Naja, ich hoffe trotzdem, daß wenigstens nichts gewachsen oder neues dazu gekommen ist. Für diesen Fall bekäme ich diese gleiche Chemo nochmal und dann im März dieses Plexxicon-Medikament (weiß nicht wie es heißt).
Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Mori,

lass dich nicht zu sehr vom Arzt entmutigen! Ich hatte auch sehr wenig Hoffnung, dass Dacarbazin meinem Vater bei Lungenmetastasen hilft. Aber, sein letztes CT zeigte einen Rückgang bei den meisten Metastasen oder einen Stillstand! So hat er auf alle Fälle schon mal Zeit gewonnen und kann dann auch ggf. Anfang des nächsten Quartals auf PLX4032 zurückgreifen.

Ich drücke dir die Daumen für dein Staging!!!!
Zottie

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Zottie,

wie oft hat Dein Vater das Dacarbazin bekommen? Ich hoffe auch sooo sehr auf einen Stillstand und dass ich dann Anfang März dieses PLX4032 bekommen kann. :)

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Mori :winke:

Hast du den die Braf Mutation ? :huh::huh:
Bzw. wurdest du den schon getestet ob die Mutation vorhanden ist ?

Und bei deinem Papa zottie ?

Glg Jenny

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Jenny,

ja, wurde getestet und habe die BRAF-Mutataion.

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Na super Mori :D

Dann drück ich dir die Daumen.

Willst du dann in eine Studie oder hoffst du auf die zulassung

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Jenny,

die Studie mit diesem Medikament ist wohl laut Uni leider schon abgeschlossen, aber die Uni bekommt das Medikament schon wohl für Patienten, die eine "Vortherapie" wie zB. Dacarbazin gemacht haben und deren Mutation passt.

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Mori
Ja, die erste Studie zu diesem Medikament von dem Konzern Roche
vom Sommer 2010 ist schon zu, das stimmt.

Aber es soll wohl im Frühjahr diesen Jahres eine neue Studie für das
PLX4032 Starten.

Aber das währe ja noch besser , wenn deine Ärzte dir auch so das Medikament zur Verfügung stellen können.

Ich wünsche dir alles erdenklich gute
Lg Jenny

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Jenny,

ja, wenn das so mit dem Medikament klappt, wäre es toll. Es soll wohl Anfang März kommen. Von einer Studie war bisher keine Rede. Nur damals, aber da das Ergebnis des Mutationstest Mitte November noch nicht vorlag und die Studie in dieser Zeit geschlossen wurde war das Thema Studie erledigt.
Hoffe es klappt und hilft, da ich , wie wahrscheinlich alle hier, ziemlich bammel vor der Zukunft habe.

Gruß Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo!
Also, so eine Aussage von Deinem Arzt ist ja wohl das allerletzte ... lass Dich bloss nicht entmutigen. Wie schon geschrieben, bei meinem Mann hat es angeschlagen. Ich drück Dir ganz doll die Daumen fürs MRT und CT und glaube immer fest daran, dass alles gut wird.
Nur noch eine kurze Frage, warum dauert es zwischen MRT bzw. CT und dessen Besprechung bei einigen von Euch immer einige Tage? Mein Mann bekommt immer sofort im Anschluss an die Bilder seine Besprechung?

Alles Gute für Euch
Steffie

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Tiffy,

bei mir dauert es immer ca. 7 Tage bis der Befund bei meinem Allgemeinmediziner vorliegt.
Die CD mit den Bildern vom MRT bekomme ich auch sofort von der Uni-Radiologie mit.
Ein Assistenzarzt begutachtet die Bilder, schreibt einen Befund.
Der leitende Professor vergleicht meist erst am nächsten Tag -die aktuellen Bilder mit den Bildern davor. Dann wird der Befund erst freigegeben.
Dann landet der Befund im Schreibbüro und dann dauert es wieder einige Zeit bis der Befund auf dem Postweg einlangt.
Da ich schon mehrmals Metastasen hatte -ist es mir sogar sehr recht, wenn die Universitätsärzte in aller Ruhe meine MRT-Bilder anschauen.
Denn bei eventuellen Metastasen kann bei einer sofortigen Befundbesprechung nach dem MRT schon mal etwas übersehen werden, oder?

Es ist zwar unangenehm ein paar Tage auf den Befund zu warten, aber ich habe mich schon an diese Procedere gewöhnt.
Als ich Metastasen hatte, wurde sofort mit der Befundübermittlung ein Termin für die stationäre Aufnahme ausgemacht.

LG
-babs_Tirol-

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo Mori, hallo Jenny,

mein Vater hatte drei Zyklen (er bekommt Dacarbazin alle drei Wochen 1mal) bevor das Staging gemacht wurde. Nach den guten CT-Bilder der Lunge ist direkt die vierte Chemo angehängt worden. Er verträgt dieses Gaben alle drei Wochen auch super.
Mein Papa hat auch die BRAF-Mutation und ist in der Roche-Studie. Allerdings - und da waren wir anfangs sehr enttäuscht - ist er in den Dacarbazin Arm randomisiert worden.

Zu PLX4043: Ich habe mit Roche telefoniert und herausgefunden, dass das Medikament im Rahmen eines Expanded Use März/April als Zweitlinientherapie vor der Zulassung in bestimmten Studienzentren erhältlich sein wird. Welche Zentren dies genau sein werden ist noch nicht klar. In Amerika geht das wohl jetzt schon los.
Also- DURCHHALTEN!!!

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hallo.

Da bin ich mal wieder :winke:
Habe gestern das CT und MRT gemacht bekommen. Die CD habe ich hier zu Hause liegen, aber ich werde sie mir nicht ansehen. Lacht mich zwar immer wieder an, aber ich kann ja eh nichts deuten.
Am Dienstag werde ich die Ergebnisse bekommen. Ich hoffe soooooooo.... sehr, daß es wenigstens ein Stillstand gibt.
Bin schon so sehr aufgeregt. Hölle. :eek:
Naja, noch viermal schlafen :schlaf:

LG Mori

AW: Ich bin fix und fertig
 

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen !!!

AW: Ich bin fix und fertig
 

Danke schön :D

Das kann ich sehr gut gebrauchen.:)

AW: Ich bin fix und fertig
 

Daumen steil gen Himmel gereckt - :)

AW: Ich bin fix und fertig
 

Supi :D

AW: Ich bin fix und fertig
 

Hoffentlich hilfts......:)