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-   -   krebs und jetzt?? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=48474)

fraunachbarin 04.11.2010 15:25

krebs und jetzt??
 
hallo, ich bin hier neu und fühle mich aber jetzt schon wohl.
seit zwei tagen wissen wir, daß meine mutter (66) leberkrebs hat. es war klar, daß das kommen wird, denn sie hat eine zirrhose durch eine hepatitis-c-infektion.
auch eine enzophalopathie II. grades hat sich so langsam bemerkbar gemacht.
ihre quick werte sind unten, und sie konnte nicht mal punktiert werden, geschweigedenn kann man sie operieren.
wir waren jetzt die letzten zwei tage in der uni in heidelberg. gestern wurde noch ein ct gemacht und am nächsten mittwoch erfahren wir, was man noch tun könnte. wobei die ärztin sie vor die wahl stellte: entweder lokale chemo oder diese tabletten. nun hab ich mich schlau gemacht und bin schokiert, was das alles mit sich bringt. der allgemeinzustand meiner mutter ist schon so mies. sie hat sehr stark abgenommen, ist oft verwirrt und ständig müde.
mit der diagnose geht sie unterschiedlich um, momentan baut sie auf die zwei möglichkeiten, aber sie weiß nicht, was da wirklich auf sie zukommt.
ich selber weiß auch nicht damit umzugehen. bin versteinert, kann nicht weinen und laß keinerlei gefühle zu.
meine geschwister und ich wissen, daß sie nicht viel chancen hat. sollen wir sie in dem glauben lassen??? oder ihr klarmachen, was da auf sie zukommen wird?

dphw 04.11.2010 18:09

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo fraunachbarin,
wenn du hier schon gelesen hast dann weisst du ,das ich selbst betroffener bin.
Ich machs kurz,......macht eurer Mutter das Leben noch so schön wie möglich,
Findet euch ,so schwer es ist ,mit dem Unvermeidlichen ab und macht euch noch eine schöne Zeit mit eurer Mutter,aber nicht alle auf einmal,nicht erdrücken....!
Ich weiss das mein Rat vielleicht hart ist,aber lest euch die diversen Geschichten
durch und ihr werdet zum gleichen Ergebnis kommen.
Gruss Dieter

Karolinchen 04.11.2010 18:13

AW: krebs und jetzt??
 
Warum kommt eine OP denn nicht in Frage? Eine transplantation war nicht möglich bisher? Was für Tabletten sind es denn die da in Frage kämen?

Mein Vater ist an einer Leberzirrhose leider gestorben und es ging verdammt schnell leider. Ich kenne ja nicht den Zustand Deiner Mutter, hat sie schon Bauchwasser? Ich denke auch dass es eher schlecht aussieht, würde ihr aber keine ANgst machen und sie in ihrem Glauben lassen. Insgeheim wird sie wissen wie es um sie steht und wenn sie aber selbst nach außen etwas anderes zeigt, dann will sie darüber auch nicht offen reden und möchte sich die Hoffnung bewahren, was ich auch richtig finde. Mein Vater hat auch nicht erfahren dass er jetzt sterben wird.

fraunachbarin 04.11.2010 18:51

AW: krebs und jetzt??
 
danke dieter für deine ehrlichen worte. jo damit hab ich schon fast gerechnet, hab ich ja mittlerweile mich dubblig gelesen.
wir müssen erstmal wieder boden unter den füßen kriegen, mit dieser situation frieden finden. ich danke dir

fraunachbarin 04.11.2010 18:54

AW: krebs und jetzt??
 
hallo karolinchen. eine op ist nicht möglich, da ihr quick sehr niedrig ist und sie es auch am herzen hat. desweiteren stimmt was mit der blutversorgung nicht. sie würde lt arzt keine op überstehen.
eine transplantation wäre schwachsinn, denn auch eine neue leber würde von der hepatitis-c angegriffen werden.
wie die tabletten genau heißen weiß ich nicht, nur daß es ein trip durch die hölle wegen der nebenwirkungen ist.
und sie ist wie schon erwähnt nicht gut beieinander

dphw 04.11.2010 19:08

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo ,
Die Tabletten heissen Nexavar,ICH nehm sie nicht!!!
Ich lebe mein Leben so zu Ende.
Lest euch die diversen Kommentare durch!!!!
Auch die Chemoembolisation,kurz Tace,muss mind.10 wöchig wiederholt werden!
Macht euch nichts vor,lebt den Rest intensiv und gut ist.
Ich bin jetzt dabei alles zu regeln und fühl mich sehr gut!!!
Alles andere ist m.E. nur Augenwischerei.

Gruss Dieter

fraunachbarin 04.11.2010 19:34

AW: krebs und jetzt??
 
danke dieter..ich wünsch dir weiterhin einen guten weg. lg tine

Karolinchen 05.11.2010 16:09

AW: krebs und jetzt??
 
Entschuldige, ich habe nicht bedacht dass es wegen der Hepatitis nicht gehen würde...
Ich wollte Dir ja nur Mut machen, aber scheinbar hat es alles keinen Zweck. Es tut mir so sehr leid, ich kann es nicht glauben wie viele Menschen am Krebs zugrunde gehen müssen und man kann nichts tun :(

fraunachbarin 06.11.2010 08:56

AW: krebs und jetzt??
 
ja, die hilflosigkeit schreit zum himmel.

fraunachbarin 15.11.2010 07:36

AW: krebs und jetzt??
 
so heut gehts weiter... nachdem wir entschieden haben, zur uni ulm zu wechseln, weil heidelberg so weit weg ist, haben wir heut vorstellungstermin dort.meiner mutter gehts nach wie vor gut, auch psychisch, und ich geh am stock.
ich hab bedenken, daß die ärzte heut in ulm nochmal was ganz anderes sagen. gut, zuerst muß bei meiner mutter eh erst mal ein knochenszintigramm gemacht werden. hat der krebs da schon gestreut, wird nichts weiter unternommen, so wünscht es meine mutter. und wenn die knochen frei sind, macht sie diese tace..lokale chemo.
ich selber finde keine ruhe mehr in mir..bin zum einen sooo unruhig und zum anderen schlapp und gelähmt. ein beschi***** zustand kann ich euch sagen.
wünsch allen einen schönen wochenstart. lg tine

Karolinchen 15.11.2010 16:54

AW: krebs und jetzt??
 
Und ich wünsche Dir viel Kraft und dass Du es schaffst, mental wieder etwas positiver zu denken bzw. Dich nicht allzusehr aus der Bahn werfen zu lassen... Lass Dich drücken!

fraunachbarin 15.11.2010 21:47

AW: krebs und jetzt??
 
danke liebes karolinchen...
der termin heut in ulm war sehr gut. haben da einen echt guten arzt erwischt.
hab meine mutter mit zu mir genommen, sie wohnt ja weiter weg und ich bin näher an der uni dran.
morgen wird eine darmspiegelung und übermorgen magenspiegelung gemacht. es geht also stressig weiter. aber irgendwie brauch ich das grad...bewegung und nicht stagnieren.
meine mutter sah heut die ganzen chemo-patienten bei der behandlung, da blieb ihr einen moment der mund offen stehn.
aber gleich danach redet sie sich den krebs wieder schön...ich laß sie.
schönen abend noch..lg tine

fraunachbarin 08.12.2010 18:21

AW: krebs und jetzt??
 
inzwischen ist einige zeit vergangen und ich meld mich mal wieder.
es hat sich einiges getan. vorletzte woche hatte meine mutter mehrere untersuchungen... magen-und darmspiegelung, knochenszintigramm. es wurden nirgends metastasen gefunden.
heut vor einer woche hatte sie in ulm ihre erste tace..die eigentlich trotz risiko problemlos verlief. aber danach gings ihr furchtbar. es war ihr hundeelend und sie hat kolliken am oberbauch und geschrien vor schmerzen.
zum glück war sie noch in der klinik. doch trotz infusionen mit schmerzmittel ließen die schmerzen kaum nach. am nächsten tag wurde gleich ein ct gemacht..war o.b.
so wurde sie am tag drauf entlassen, es ging ihr schon wieder besser.
so und nun ist sie zuhause und hat jeden tag hohes fieber. gestern war sie dann beim arzt und der verschrieb ihr amoxicillin, ein antibiotika.
desweiteren hat sie schweißausbrüche.
ich mach mir wirklich gróße sorgen, da ihr entzündungswert auch ziemlich hoch ist.
weiß denn einer von euch, was das alles zu bedeuten hat??
bin wie immer für antworten dankbar.
lg tine

dphw 08.12.2010 18:58

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo Tine,
es tut mir sehr leid,das Deine Mutter nach der Tace so leiden muss!
Mit Erfahrungswerten kann ich leider nicht dienen,da ich mich ja nicht behandeln lasse.
Kann es sein ,das mein Weg vielleicht der richtige ist?!
Lieber den Krebs in Ruhe lassen anstatt ihn mit Medi`s zu stören...!
Ich wünsche Dir und vor allen Dingen Deiner Mutter nur das Beste und hoffe,das
die Schmerzen nachlassen und sie ein relativ normales Leben führen kann!

Gruss Dieter

cc72 08.12.2010 23:55

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo!

Das tut mir auch sehr leid, dass sie so Schmerzen hat.
Ich kann weiß Gott keine Diagnose stellen sondern nur von meinen Erfahrungen berichten.
Ich hatte nach jeder TACE 1 - 2 Wochen starke Oberbauchschmerzen, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Fieber. Habe die ganze Zeit die Maximaldosis Novalgintropfen genommen. Novalgin macht so nach 1 Std. auch Schweißausbrüche, die dann aber wieder aufhören. Als ich noch Tumore in der Leber hatte, hatte ich auch Nachts ca. 2.00 Uhr Schweißausbrüche (was für Lebererkrankungen üblich ist).
Nach meiner 3. TACE ging es mir sehr schlecht auch noch nach mehreren Wochen. Ich hatte nicht nur abgestorbenes Tumorgewebe, sondern auch zerstörte Gallengänge. Ich ging ausnahmsweise ins örtliche Klinikum weil die Uniklinik Mainz zu weit weg ist von zu Hause. Dort wurde ich mit Antibiotikum behandelt. Nach 2 Wochen ging es auch nicht viel besser und ich hatte wieder Termin zur 4. TACE in Mainz. Dort sagte man die 4. TACE ab und legte mir Gallengangsdrainagen, damit die Galle abfließen konnte. Das hatte man im örtl. Klinikum nicht erkannt.
Fazit:
1.TACE wirkte super auf die Tumore, leider auch auf das gesunde Gewebe (bei mir).
2. Bei mir war die Verträglichkeit leider nicht so gut - zumindest die ersten 1 - 2 Wochen nach TACE.
3. Außer in der Uniklinik wußten meine Ärzte vor Ort (Hausarzt, örtliches Klinikum) mich nicht richtig zu behandeln (Mangel an Erfahrung).

Also möglichst immer mit der behandelnden Klinik, die die TACE gemacht hat, eng in Verbindung bleiben, evtl. nerven, dass etwas nicht stimmt!

Viel, viel Erfolg.

fraunachbarin 09.12.2010 11:02

AW: krebs und jetzt??
 
ich danke euch für eure antworten
@ dieter: am anfang sagte meine mutter auch, daß sie ihr jetziges gutes leben nicht aufgeben will und keine therapie machen wird. auch meine schwester und ich dachten das gleiche. dann hat sie sich dann vom arzt das ganze nochmals angehört und sich dann doch für die tace entschieden. ich weiß nicht, wie sie jetzt nach dieser erfahrung weitermacht. ob sie nochmals diese tace mit all den starken nebenwirkungen in kauf nimmt?? es ist letztendlich ihre entscheidung. wünsch dir einen weiterhin guten weg.
lg tine

@ cc72: danke für deine ausführliche antwort. meine mutter schläft auch fast den ganzen tag und kriegt trotz antiobiotika das fieber nicht weg. heut muß sie nochmals zum doc um ihre blutwerte wieder zum checken. der entzündungswert lag ja bei 60 (CRP).
wir sind auch dafür, daß sie weiteres wichtiges in der uni machen sollte. nur ist diese auch weiter weg und sie hat kein auto. aber meine schwester und ich telefonieren mit dem doc, um auch dort auf dem laufenden zu bleiben.
ihre leber hat gar kein gesundes gewebe mehr, denn sie hat ja eine zirrhose im fortgeschrittem stadium. der tumor hat auch schon etwas auf die gefäße angegriffen. jetzt heißts warten bis zum anfang januar..da wird wieder ct gemacht und erst 6 tage später erfahren wir, was dabei rauskam. die warterei macht einen wahnsinnig.
wünsch dir alles gute weiterhin..viel kraft..
lg tine

cc72 09.12.2010 20:26

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo,
ja die Warterei ist immer schrecklich. Das kann Euch auch leider keiner abnehmen.
Ich hab gerade noch mal nach dem Alter geschaut. Deine Mutter ist doch 66 Jahre und hat keine Metas. Wer hat denn gesagt, dass eine Transplantation nicht in Frage kommt? Ich hatte auch eine Hep C Patienten auf dem Zimmer, die inzwischen erfolgreich transplantiert ist. Sie nimmt natürlich auch Tabletten, die das Virus in Schach halten sollen.
Habt Ihr Euch denn mal in einem größeren LTX-Zentrum vorgestellt?Das kann man ja auch "fernmündlich" machen. Oder ist das für Euch keine Option?
Alles Gute und vor allem hoffe ich, dass die Schmerzen bald verschwinden!

CC72

fraunachbarin 10.12.2010 07:35

AW: krebs und jetzt??
 
hallo cc72
uns wurde in der uni heidelberg, wie auch in der uni ulm klargemacht, daß es keine transplantation geben wird, wegen dem virus eben.
haben uns schon damit abgefunden, zumal meine mutter eine so große op wegen ihren schlechten allgemeinzustandes gar nicht packen würde.

fraunachbarin 21.12.2010 18:08

AW: krebs und jetzt??
 
hallo...
ich wollt mich mal wieder melden und berichten.
meine mutter mußte wieder ins kh, da ihr allgemeinzustand sehr schlecht war. sie hatte trotz antiobiotika ständig fieber und hatte starke kopfschmerzen.
in der uni wurde dann das blut genauest auf keime untersucht und es stand fest, daß das fieber wohl vom tumor kommt, da ansonsten alles ok war.
auch wurde ein ct vom hirn gemacht. befund steht noch aus.
mittlerweile ist sie wieder zuhause und es geht ihr relativ gut.
so hoffen wir, daß wir ruhige tage über weihnachten haben.
aber trotzdem sitz ich immer auf lauer....wenn das telefon klingelt, hab ich sofort angst, daß es eine schlechte nachricht gibt. aber ich denk, das ist normal.
sodele das wars mal wieder von uns.
wünsch euch allen frohe ruhige festtage.
laßt es euch gutgehn.
lg tine

Sternchenhk 21.12.2010 18:44

AW: krebs und jetzt??
 
oh liebe tine,

lass dich ganz doll :knuddel:
Ich kann dich so gut verstehen, halt die Ohren steif:remybussi

Beten wir darum, das wir ruhige Weihnachten haben, ist ja so eine Zeit wo wir ganz in den Gefühlen sind und nah am Wasser wohnen.

Ganz liebs Grüßle
Helga

fraunachbarin 22.12.2010 09:05

AW: krebs und jetzt??
 
daaanke liebe helga..
das wünsch ich dir auch...ein frohes ruhiges fest der liebe.
fühl dich ganz lieb umärmelt von tine

Morgana* 22.12.2010 09:32

AW: krebs und jetzt??
 
Liebe Tine,

ich versteh dich so sehr,
ich erleb gerade diese Tage wie durch einen Schleier,
trau mich nicht genau hinzuschauen, will die Wahrheit gar nicht wissen, nicht jetzt in dieser "friedvollen und glücklichen" Weihnachtszeit.

Ich hoffe, wünsche Dir, daß Du ein schönes Weihnachtsfest erleben kannst.


ganz liebe Grüße und eine dicke Umaramung!!!

fraunachbarin 22.12.2010 19:29

AW: krebs und jetzt??
 
daaaaaaanke liebe morgana.
auch ich wünsch dir von herzen eine schöne besinnliche zeit mit ruhigen festtagen. laß es dir gutgehen.
das haben wir uns verdient...smile
fühl dich innig umarmt von tine

edith57 27.12.2010 11:42

AW: krebs und jetzt??
 
Liebe Tine

Ich hoffe, es geht euch halbwegs gut und ihr konntet schöne Weihnachten feiern. Wir haben die ruhigen Tage genossen, morgen geht's ab ins Krankenhaus und wenn alles gut geht, wird er am Donnerstag operiert.

Ich wünsche euch trotz aller Sorgen einen guten Rutsch ins neue Jahr, welches hoffentlich ein Gutes wird.

:knuddel:

liebe Grüße
Edith

fraunachbarin 27.12.2010 13:14

AW: krebs und jetzt??
 
liebe edith..dann will ich euch mal ganz fest die daumen drücken, daß die op gut verläuft. wenigstens konntest an den feiertagen etwas ruhe genießen.
wir hatten ruhige schöne weihnachten. aber ohne meine mutter. wir wohnen fast 90km entfernt und sie war die letzten beide weihnachten bei uns. dieses jahr wollten meine geschwister mit ihr feiern. wir waren dafür am ersten feiertag bei ihr. ihr gehts so weit gut..nur hat sie brutal abgenommen. weia..bei ihr war ja vorher schon nicht viel dran.
aber trotzdem genieß ich grad die ruhe. am 04.01 muß sie zum kontroll-ct. bin ja gespannt, ob die chemo was gebracht hat.
wünsch dir auch alles erdenklich gute fürs nächste jahr...möge dein weg dir freundlich entgegenkommen.
lg tine

edith57 30.12.2010 22:13

AW: krebs und jetzt??
 
Liebe Tine,

Ich habe gerade gelesen, dass bei deiner Tochter jetzt auch noch ein Problem entdeckt wurde. Das tut mir so leid! Als ob es so nicht schon genug wäre - das Leben ist manchmal schon schrecklich ungerecht. Ich wünsch euch von Herzen, dass sich das Ding ruhig verhält und drück dich jetzt einfach mal ganz fest :pftroest:

Ganz liebe Grüße
Edith

fraunachbarin 28.02.2011 09:09

AW: krebs und jetzt??
 
hallo ihr lieben....
nach ein paar wochen ruhe, die uns alle sehr gut getan haben, gehts morgen wieder weiter. meine mutter hat kontroll-ct und am freitag ist dann besprechung.ich hab angst und hoffnung zugleich. meine mutter ist sehr gelassen und ich bewundere sie dafür.
wir wissen, daß die prognose für hcc nicht gut ist, und sind drauf vorbereitet, daß alles sehr schnell gehen kann. so sollten wir die momentane gute zeit genießen, doch das geht nicht immer.
seit meine tochter nun auch erkrankt ist ( aneurysma und angiom im stammhirn) leb ich sehr unruhig. jedes telefonklingeln läßt mich erschrecken..ist was mit meiner mutter, oder hat meine tochter ne hirnblutung??? es ist furchtbar so zu leben. diese ständige angst frißt mich fast auf.
ich wünsch euch allen einen schönen start in die neue woche.
lg tine

BieneMaja 28.02.2011 14:08

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo Tine,

das Hats du ja gleich zwei Probleme auf einmal. Ist ja super. :embarasse

Ich hatte auch hier gepostet und Du warst auch eine derjenigen die mir geantwortet haben. Jetzt bin ich auch mal dran zu antworten.
Mein Vater hat ebenfalls HCC nach Hepatitis B. Er hat sich für die Tace entschieden mit den Worten: Er habe ja eh nicht mehr zu verlieren.
Ist schon scheiße, wenn man so etwas hört, aber irgendwo hat er ja recht.
Vielleicht geht es gut vielleicht gibt es aber auch Komplikationen. Das weiß Gott sei Dank keiner vorher. Ich denke das er diese Woche nach Hannover muss und dann legen die los. Darf garnicht daran denken, was das ggf. auf Ihn zukommt.
Dieter hat mir auch geantwortet. Seine Entscheidung kann ich auch voll verstehen. Vielleicht ist es besser so und man muss sich nicht noch mehr Leid antun. Was letztens Endes das beste für jemanden ist, kann man halt nicht sagen. Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute natürlich auch für Deine Tochter!!!

Liebe Grüsse
Angie

leonielöwenherz 28.02.2011 21:13

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo liebe Tine,das tut mir echt leid für dich .Man hat das eine da bekommt man direkt noch einen oben drauf.Wünsche die weiterhin alles gute und viel Kraft.Geht es deiner Mutter denn gut?gruß leonie

irmchen 04.03.2011 18:25

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo Tine, wie war die Besprechung?

Habe deinen Spruch mit der Zitrone einer Arbeitskollegin erzählt. Sie kam am nächste Tag zu mir und sagte, ihr Mann hätte ihn variiert: Gibt Dir das Leben eine Zitrone, frage nach Tequilla und Salz! Ist wahrscheinlich im Moment mehr ein Spruch der in die Richtung Galgenhumor driftet (sorry, hab ich im Moment).

Lg:winke: Irmchen

Stephanie07 04.03.2011 19:09

AW: krebs und jetzt??
 
@irmchen
:smiley1:
Ja, dieser Spruch paßt auch zu meinem Mann !

Wir haben heute nach Verdachtsdiagnose im Oktober 2010 und Biopsie im Februar die Info bekommen HCC nicht operabel und wegen sehr hohem Bilirubin (Leberzirrhose - wohl Child B, Oktober 2007 diagnostiziert) auch keine Medikamentengabe für meinen Mann möglich. Dem es bis auf gelegentliche Übelkeit und ein großes Schlafbedürfnis recht gut geht.

Habe den Arzt gefragt, ob er irgendwelche Empfehlungen hat:
Naja, keinen Alkohol usw.
Ich: Ja, wieso eigentlich ? Wir reden doch hier über einen leider überschaubaren Lebensabschnitt.
Er schmunzelte: Ja, eigentlich haben Sie recht. An einem Leberversagen zu sterben, wäre der gnädigere Tod. :augendreh

Ich wünsche allen, die einen lieben Menschen begleiten oder selbst betroffen sind - herzliche Grüße an Dieter (dphw) :winke: - viel Kraft.

Stephanie

fraunachbarin 04.03.2011 19:15

AW: krebs und jetzt??
 
hallo ihr lieben..
hatten heut morgen befundbesprechung nach dem kontroll-ct. es schaut so aus, daß der tumor nach der tace wohl kleiner geworden ist, aber drumherum sind aktive krebszellen. so bleibt die streugefahr weiterhin bestehen.desweiteren sind drei kleine knoten in der leber, ob das metastasen sind, konnte der doc uns nicht sagen, weil sie noch zu klein sind. in 5 wochen ist wieder ct angesagt und dann, wenn die knoten gewachsen sind, wird nochmals eine tace gemacht.
ich fand das gespräch furchtbar. meine mutter hat alles schön geredet, obwohl es ihr immer wieder sehr schlecht geht. und meine schwester und ich haben dann halt doch die wahrheit gesagt, daß sie immer wieder sooo schwach ist und krämpfe hat. das fand sie wohl nicht sehr nett von uns.und als ich dann später zu ihr sagte, daß sie sehr müde ausschaut, dann fuhr sie mich an, ich würde immer alles negativ sehen. na prima..ich hab ihr dann erklärt, daß ich einfach alles wissen und sagen möchte, und nicht mit fragezeichen ausm sprechzimmer gehen will. und daß sie verstehen muß, daß ich mir sorgen mache.
ich kann ja verstehen und akzeptieren, daß sie das ganze positiv nimmt, das soll sie ja auch. aber fakten müssen auf den tisch.spätestens beim arztgespräch.
werde am montag wieder arbeiten gehen. hab was gefunden, aber nur vorübergehend, denn das ist nicht meine welt als kommissioniererin. ich gehör in eine arztpraxis oder in den kreissaal. aber anscheinend bin ich in meinem alter nimmer interessant..seuuuuuufz. nunja. hauptsache ich kann wieder was arbeiten.
so das wars von meiner seite aus. wünsch euch ein ruhiges wochenende mit vielen schönen momenten. laß liebe grüße da...eure tine

Stephanie07 04.03.2011 19:31

AW: krebs und jetzt??
 
@fraunachbarin

Ja, das kenne ich von meinem Mann auch - er erzählt, daß es ihm gut geht, daß er zwar nicht mehr so viel laufen könnte, aber sonst sei alles bestens. :lach2:

Es stimmt nicht. Es geht ihm zwar bisher wirklich gut, aber, daß ihm öfter übel ist, er ein großes Schlafbedürfnis hat (da könnte neben ihm eine Bombe fallen, würde er nicht mitbekommen) und seine Art sich zu bewegen verlangsamt hat (man könnte ihm beim Laufen die Schuhe besohlen), davon erzählt er nichts - er scheint das, als "normal" zu empfinden. Ich erzähle dann natürlich schon davon, denn ich bin bei den Arztbesuchen, auf seinen Wunsch hin, meist dabei.

Nicht,daß Ihr denkt, ich würde schlecht über meinen Mann reden - nein, daß möchte ich ganz sicher nicht, denn ich liebe ihn sehr und hoffe ihn noch ein Weilchen an meiner Seite haben zu können. Ich möchte nur bestätigen, daß der eigene Eindruck und der, den andere von einem haben schon auseinandertendieren können. Nehmt es hin und auch, daß Deine Mama da ungehalten ist, wenn Ihr Euch anders äußert.

Schön, daß Du erstmal wieder eine Tätigkeit gefunden hast, die Dir hoffentlich auch etwas auf die Beine helfen wird. Man darf nie vergessen, daß man selbst auch noch existiert und das Leben weiter geht.

Ich wünsche Dir einen prima Start in Deine neue Tätigkeit !

Stephanie

dphw 04.03.2011 19:31

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo @all,hallo Stephanie:winke::winke::winke:
schön mal wieder was von Dir/euch zu hören.
Scheinbar gehts Deinem Mann ja den Umständen entsprechend ganz gut,bis eben auf die normalen Begleitumstände.
Da gehts mir ähnlich,mein schlafbedürfnis ist auch mal grösser,mal kleiner.
Der Tumor wächst nicht,die Werte sind akzeptabel,da könnte man doch mal dem Rat eure Arztes folgen:prost::prost::prost:,oder lieber doch nicht???:lach2::lach2::lach2:
Nicht ernst nehmen ,soll ein Scherz sein.:D:D
Nehmen wir es wie es kommt!
Übrigens,zur Krebsberatung gehe ich nicht mehr.Die können nur mit gängigen Krebsarten umgehen.Mit uns Lebern und speziell meiner Einstellung haben die nix am Hut.
Vor zwei Wochen war hier in Hannover Krebsinformationtag.
Das einzigst erfolgreiche war die Ausbeute an Kugelschreibern und anderen Werbesachen.
Wenn ich mich als Leber geoutet habe ,"sry ,tut mir Leid",keine info`s,nix!
Selbst in Statistiken tauchen wir nicht auf!!
Ich glaub,die mögen uns nicht:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:
Wie auch immer,nicht unterkriegen lassen!:winke::winke::winke:
Schönes Wochenende wünscht

Dieter

Stephanie07 04.03.2011 19:45

AW: krebs und jetzt??
 
@dphw

Lieber Dieter,

ja, ich habe eine Zeit gebraucht, um mit der Situation klar zu kommen, noch dazu ich auch noch schwerkranke Eltern habe.

Inzwischen bin ich aber so weit, nun hier im Forum zu schreiben und auch zu lesen, ohne das mir gleich immer die Tränchen laufen. Ich fühle mich gestärkt, gerade nach dem Gespräch mit dem Dok heute.

"Es ist, wie es ist und wer ein schiefes Loch hat, hat einen schiefen Schiss !" Hat meine Urgroßmutter immer gesagt. :rotier:

Der Dok wird einen Antrag auf Berufskrankheit bei BG-Chemie stellen, denn er unterstützt meine Überlegung, daß mein Mann sich seine Leberzirrhose durch giftige Gase, Säuren usw. als Techniker in der Filmkopierbranche (Geyer Werke Berlin, inzwischen CineMedia Film AG) zugezogen hat.

Genau die Erfahrungen, die Du gerade berichtet hast, habe ich inzwischen auch gemacht - Leber, Du unbekanntes Wesen ! Und dann auch noch irgendwelche Tumore oder sowas ... nee, davon haben wir keine Ahnung. :boese:

Mein Mann trinkt durchaus sein Bierchen oder auch mal ein Gläschen Sekt und das lasse ich (inwzischen) auch zu. Was soll´s - ihm macht es Freude. Also Prost ! :zunge:

Ich habe inzwischen auch gelernt mit dem Schlafbedürfnis, daß er schon seit Jahren hat, umzugehen. Ich nutze die Zeit, um mit Freunden zu telephonieren, zu lesen, aufzuräumen oder ... oder ....
Ich streichel in dann ab zu, manchmal reagiert er mit einem Brummen oder einer kurzen Bewegung, manchmal erzählt er mir später, daß er micht gespürt hat und auch gehört hat, daß ich "Ich liebe Dich" gesagt habe, aber er konnte einfach nicht antworten. Er muß sich eben die Zeit nehmen, seinem Körper Ruhe zu gönnen, damit er dann auch wieder wache Phasen hat, wo er auch fit ist.

Ich freue mich, von Dir zu lesen und denke, daß Du richtig daran tust, nicht mehr zur Krebsberatung usw. zu gehen. "Gib den Tagen mehr Leben" - ein Film, der mir auch geholfen hat, mich mit der Situation zu arrangieren.

Herzliche Grüße
Stephanie

lyra 05.03.2011 00:21

AW: krebs und jetzt??
 
Zitat:

Zitat von dphw (Beitrag 1016246)
Übrigens,zur Krebsberatung gehe ich nicht mehr.Die können nur mit gängigen Krebsarten umgehen.Mit uns Lebern und speziell meiner Einstellung haben die nix am Hut.
Vor zwei Wochen war hier in Hannover Krebsinformationtag.
Das einzigst erfolgreiche war die Ausbeute an Kugelschreibern und anderen Werbesachen.
Wenn ich mich als Leber geoutet habe ,"sry ,tut mir Leid",keine info`s,nix!
Selbst in Statistiken tauchen wir nicht auf!!
Ich glaub,die mögen uns nicht:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:
Dieter

Hallo Dieter, Stephanie @ all
da kann ich beipflichten.
In der Uni Bonn wurde mein Mann nur abgekanzelt, obwohl die sich ja - neben anderen Kliniken in Deutschland- gern als Leberspezialisten hervor tun.
In der gastroenterologischen Ambulanz- die auch ihn "betreut" hat- musste er regelmäßig todkrank bis zu 3 Stunden warten, trotz Termin, manchmal war er schon völlig weg getreten, ich musste ihm meinen Mantel umlegen und wusste kaum, wie ich ihn wieder nach Hause bekomme- der diensthabende Internist war einfach "verschwunden"- den Sekretärinnen war es sehr unangenehm- aber er hatte wohl was besseres zu tun.
Er war - wenn er dann mal anwesend war- auch sehr desinteressiert und blätterte mehr in der Akte, als mal zuzuhören...wohl so nach dem Motto: bei Leber brauch ich das nicht- bei Magen/ Darm kann ich ja noch was tun.
Wir fühlten uns völlig ausgeliefert, keiner wollte mit uns reden (und ich habe es echt ständig versucht- keine Zeit, später...usw., dasselbe auch auf Station) Ich musste versuchen, Infos aus dem Internet zu bekommen und bin so auch auf dieses tolle Forum gestoßen, dem ich auch knapp 2 Jahre, nachdem mein Mann gegangen ist, treu geblieben bin- vielleicht kann ich ja etwas helfen...
Und mit dem Nexavar (das mein Mann nehmen wollte, weil es seine letzte Hoffnung war- er glaubte es) haben sie ihn dann endgültig abgeschossen- sie hätten bei seinem speziellen HCC-Bild sehen müssen, dass es ihn noch schneller umbringt als die Erkrankung selbst.

All das hätten wir uns sparen können-
Ihr macht`s richtig:prost:

Liebe Grüße
Lyra

fraunachbarin 31.03.2011 18:57

AW: krebs und jetzt??
 
hallo..
ich möcht mich mal wieder melden mit den neuen infos:

bei meiner mutter gehts los mit wasseransammlungen und muskelkrämpfe. haben eine freundin, deren vater auch leberkrebs hatte und sie meinte, so gings bei ihrem vater auch los.
jetzt wollt ich mal hier nachfragen, ob das bei euch oder euren lieben auch so ist/war??
leider hab ich noch ein weiteres sorgenkind..meiner tochter wird am 28.04. ein hirntumor entfernt, wenns klappt auch das aneurysma. der tumor ist gutartig, aber lebensbedrohlich, da er platzen kann.
der eingriff ist sehr riskant, und die gefahr bleibender schäden groß.
momentan weiß ich nicht, wie ich das packen soll..meine nerven liegen blank und ich kann nicht helfen.
so das wars mal wieder aus meiner ecke..
wünsch euch allen einen schönen start ins wochenende..
lg tine

lyra 31.03.2011 20:50

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo Tine,
ja, die Wasseransammlungen waren bei meinem Mann auch der Anfang vom Ende- es war nicht nur Wasser im Bauchraum, sondern besonders auch die Knöchel und Füße waren sehr dick.
2 x ist er punktiert worden, das 2. Mal hat man viel zu viel auf einmal abgelassen, das ließ den Kreislauf fast zusammen brechen und davon hat er sich auch nicht mehr erholt.
Nun gut, ich muss mir immer sagen, dass er sich eh nicht mehr erholt hätte und das Leiden nur verlängert worden wäre...
Ich wünsche Dir viel Kraft und vor allem auch, dass bei Deiner Tochter alles gut geht.
Liebe Grüße
Lyra

leonielöwenherz 13.04.2011 13:11

AW: krebs und jetzt??
 
Hallo Tine,
Wollte mal nach fragen wie es dir so geht und hoffe das alles gut gegangen ist mit deiner Tochter.

Stephanie07 13.04.2011 13:42

AW: krebs und jetzt??
 
Also mein Mann hat seit Jahren Wasseransammlungen in den Füßen und Beinen. Er nimmt (wenn er sie denn nimmt :augendreh ) Dieuretika. also Tabletten, wie Torasemid, die entwässernd wirken. Bisher klappt das damit sehr gut. Der Bauchraum ist bisher nicht erwähnenswert betroffen.

Ich drücke die Däumchen, daß es eine Erscheinung ist, die man in den Griff bekommen kann.

Wasseransammlungen sind natürlich ein Anzeichen von einem gewissen Organversagen. Das bedeutet aber nicht, daß man gleich sterben muß. Es gibt Menschen, die Jahre noch damit leben. Also - nicht aufgeben !!! :)


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