temodal
 

hallo,
Ich habe vor 5 tagen eine temodal therapie begonnen (astrocytom 3, recurrent) habe ausser sehr viel schwindel aber bis jetzt keinen anderen nebeneffekte. wer weiss mehr zu dieser therapie ???
daniele

temodal
 

Hallo Daniele,

wenn du deine E-Mail Adresse in einem Beitrag hinterlässt (nicht aktivieren), kann ich dir eine pdf-Datei mit Hinweisen/Informationen zu Temodal zukommen lassen.

Viele Grüße und viel Erfolg

Wolfgang

temodal
 

Hallo Wolfgang,
ich hatte die pdf datei von dir erhalten, hatte durch den therapiebeginn allerdings vergessen, dir zu danken. Vielen Dank.
Daniele

temodal
 

Liebe Daniele,

ich hoffe für Dich, dass Temodal bei Dir anschlägt und Du dich nicht zu schlecht fühlst. Meine Tochter (24 J) macht bald den 8. Zyklus mit Temodal. In den ersten drei Monaten hatte sie schon massive Probleme mit den Nebenwirkungen. Aber nun geht es so und ist noch erträglich. Das Gute ist, der Tumor wird ständig kleiner. Ich möchte Dir mit diesen Zeilen Mut machen und hoffe, dass die Chemo auch Dir den gewünschten Erfolg bringen wird.

Bleib tapfer. Ich wünsche Dir viel Kraft.

LG Bärbel F.

temodal
 

Liebe Bärbel,

vielen Dank für deine mail, ich werde übermorgen den 2.zyklus beginnen, bis jetzt war es eigentlich ganz ok, hatte nur während den 5 tagen sehr starker schwindel, aber es sieht so aus als hätte ich das mittel primperan (gegen übelkeit) nicht vertragen. mal sehen wie es weitergeht, naja, hauptsache es schlägt an, das ist momentan meine grösste sorge. meine ärztin meint erst nach 3 zyklen einen IRM (weiss die bezeichnung nicht auf deutsch, glaube es ist mrt)zu machen, bis dahin heisst es hoffen und stark sein.

ich wünsche deiner tochter auch alles gute, es ist schon hart wenn mann so jung mit einer solchen krankheit kämpfen muss, ich war 32, als man den tumor bemerkte, mittlerweile sind 4 jahre vergangen, die sicherlich nicht immer einfach waren, aber man darf den mut nicht verlieren.

von herzen alles gute und schöne weihnachten, wünscht

danièle

temodal
 

liebe Daniel,

dankeschön für Deine netten Worte. Was Deine Ärztin sagt, ist richtig. In zu kurzen Abständen kann man auf den MRT-Bildern nicht so recht erkennen, ob das Temodal angeschlagen hat. Ich hoffe und bete für Dich, dass die Chemo Dir hilft und Du diesem Tumor zeigst, was eine Harke ist*zwinker*.

Meine Tochter war heut im Kernspin. Der Astro hat sich wieder verkleinert. Am Anfang schrumpfte er ernorm und nun, nach 7 Monaten Chemo geht es immer langsamer voran. Ich möchte nicht ungeduldig sein. Immerhin er schrumpft. Dafür sind wir dankbar. Morgen wird sie mit dem 8. Zyklus beginnen.

Mir ist gar nicht klar, wie lange das Temodal eingenommen werden kann. Weisst Du da mehr drüber?

Ich wünsche Dir alles Gute, tolle Erfolge und weiterhin viel Kraft. Auch für Dich wunderschöne Weihnachtsfeiertage. Es wäre schön, wenn wir uns wieder lesen und weiter austauschen können.
Da fällt mir ein...meine Tochter nimmt Novoban als Antibrechmittel. Das bekommt ihr ganz gut. Vielleicht ist das auch was für Dich?

Fühl Dich umarmt von Bärbel

temodal
 

liebe bärbel,

ich habe mich sehr über die mail gefreut. deine tochter scheint heute ja wieder begonnen zu haben, bei mir geht es morgen in die zweite runde, ich bin dankbar, dass es mittlerweile eine therapie gibt, die ja anscheinend relativ gute resultate bringt.

als ich nach der op mit der bestrahlung begann waren die aussichten viel negativer, trotzdem schrumpte mein tumor während 3 jahren kontinuierlich. um so grösser war der schock vor 6 wochen, dass der tumor sich, wie der arzt sagte "negativ entwickelt" hatte. es ist wie ein schlag ins gesicht. aber dann reisst man sich halt wieder zusammen und kämpft.

ich habe von einem patienten gelesen, der temodal seit 20 monaten einnimmt, auch meine ärztin bereitete mich auf eine längere einnahme vor. ich frage mich, wie der tumor sich verhalten würde, wenn man, wenn auch nur kurzzeitig, die einnahme einstellt ? naja, bei mir ist es jetzt wohl für solche gedanken etwas früh, ich tue besser mich auf das wesentliche zu konzentrieren.

von herzen alles gute für deine tochter (wie heisst sie übrigens ?)und alle angehörigen, ihr seid in solch schweren zeiten das beste, was uns passieren kann.

danièle

temodal
 

Hallo Danièle,

ist Dein Schwindel nun weg oder kämpfst Du immer noch damit? Ja..Du hast schon recht, wir sollten uns auf das Wesentliche konzentrieren.

Leider haben wir einen neuen Arzt bekommen und der hat gestern bei der Nachuntersuchung davon gesprochen, mit dem Temodal eine Pause einzulegen. Das erschreckt mich, dann er konnte nicht sagen, ob das auch gut geht. Bevor da eine Entscheidung getroffen wird, hole ich besser erst mal eine 2. Meinung ein. Ich bin so skeptisch..was ja in unserem Fall auch nicht verkehrt ist.

Bei Dir geht es also ab Morgen wieder los. Hoffentlich werden die 5 Tage nicht zu arg. Unser Doc hat mal gesagt, dass bei der Einnahme auch viel der Kopf mitwirkt. Je positiver die Chemo angenommen wird, desto besser wird sie vertragen. Naja..er hat gut reden*lächel*

Meine Tochter heisst Francoise und kämpft seit 3 Jahren gegen diesen Astro. Das geht schon ordentlich an die Psyche der Betroffenen und auch der Angehörigen. Wie verkraftest Du diese Erkrankung? Bist ja ein wenig älter als Francoise, aber trotzdem. 4 Jahre sind auch eine lange Zeit, die bei Dir bestimmt auch nicht spurlos vorüber gegangen ist. Hast Du Familie..Kinder?

Nun wünsche ich Dir alles Gute für den nächsten Zyklus. Vor allem....das Temodal bei Dir gut anschlägt. Ich sag immer zu meiner Tochter, schluck die Kapsel und stell dir dabei vor, wie der Tumor zerbröselt. Wir sollten die Macht der Gedanken nicht vernachlässigen ;-)).

Liebe Grüße sendet Dir Bärbel

temodal
 

liebe bärbel,

ich habe heute morgen wieder mit temodal begonnen und gleich eine halbe stunde meditiert und mir vorgestellt wie das medikament sich langsam zersetzt und über die blutbahn an den tumor gelangt und ihn zerstört. ich bin auch der meinung, dass die psyche ein wesentlicher faktor im heilungsprozess darstellt.

mein tumor ist auch ein astrozytom (grad 3). ich bin bis jetzt eigenlich ganz gut damit klargekommen. ausser der zeit nach op und bestrahlung war ich ca 6 monate relativ schwach und hatte arg mit schwindel zu kämpfen, danch ging es eigentlich immer etwas besser bis es dann vor ca einem jahr stagniert hat. ich konnte eigentlich ein ganz normales (jedoch ruhiges) leben führen. die ärzte standen vor einem rätsel, wussten nicht wieso sich der tumor ständig zurückgebildet hat und schlossen nicht aus, dass er ganz verschwinden könnte. naja, das glaubt man natürlich gerne, ist wohl doch etwas naiv gewesen.

ich bin geschieden und seit 7 jahren wieder in einer festen beziehung, habe keine kinder, als ich mich reif fühlte kinder zu kriegen war ich krank, hatte vor einem jahr ungefähr wieder daran gedacht, mein arzt riet mir jedoch davon ab, so dass wir an adoption dachten. diese pläne sind natürlich jetzt wieder in den hintergrund getreten.

françoise wird auch einer schönen zeit ihres lebens beraubt, das leben ist ja so ungerecht, aber es hilft uns nun nicht über unser schicksal zu lamentieren, nicht wahr.

wie sieht denn so françoise's normaler tagesablauf aus ? hat sie auch probleme mit schwindel oder sonst was ?

ich freue mich auf deine antwort,

von herzen alles liebe,

danièle

temodal
 

hallo liebe Danièle,

danke für deine Zeilen..nun kann ich mir halbwegs ein Bild von Dir machen :-). Wie gehts es Dir in der Chemo? Verträgst Du den 2. Zyklus besser?

Wie sieht Francoises "normaler" Tagesablauf aus. Da fragst Du was. Den haben wir nämlich nicht. Sie lebt von Montag bis Donnerstag bei uns, ihren Eltern. Am Wochenende ist sie bei ihrem Freund. Die beiden sind nun 5 1/2 Jahre zusammen und er hat alles tapfer mitdurchgestanden.

Francoise leidet unter Angstzuständen, die sich steigern können. Dann empfindet sie ein Kribbeln in der rechten Körperseite und bekommt Sprachschwierigkeiten. Sie reagiert dann mit Panik, was verständlich ist. Seit ihrer 2. OP kann sie nur erschwert lesen und schreiben. Auch sind Gedächtnislücken vorhanden. Deshalb braucht sie unsere Unterstützung. Wegen ihrer Gesichtslähmung hat sie Hemmungen, auf die Strasse zu gehen. Bei ihr ist jeder Tag eine Überraschung. Mal kann ich mit ihr shoppen gehen, mal verläßt sie nicht die Wohnung. Sie braucht fast ständig eine Begleitung.

Trotzdem bin ich froh, dass nicht mehr Ausfälle vorhanden sind. Francoise hatte insgesamt 3 Tumore. 2 sind nicht aktiv bzw. gab es seit 2001 keine Neubildung. Der 3. ist am Stammhirn angesiedelt und macht uns zur Zeit Sorge. Deshalb die Chemo mit Temodal.

Auch mich würde es brennend interessieren, was passiert, wenn wir mit dem Temodal pausieren würden. Leider finde ich dazu überhaupt keine Hinweise. Auch die Ärzte scheinen sich da nicht schlüssig zu sein.

Liebe Danièle, ich finde es schön, dass wir uns schreiben. Halt die Ohren steif und bleib so tapfer, wie Du es bisher warst.

herzliche Grüße und ein sanftes Streichel sendet Dir Bärbel

temodal
 

liebe bärbel,

es ist toll eine nachricht von dir zu lesen.

mir geht es, am 2.tag des 2.temodal-zyklus gut, fast mûsste ich schon sagen sehr gut, bin seit heute morgen auf den beinen und habe auch nicht mehr als üblich mit dem schwindel zu kämpfen, meine blutwerte sind weiterhin gut, ich muss jetzt erst wieder am tag 21 eine blutprobe machen.

es sieht so aus, als hätte deine liebe tochter ein schwereres los als ich. ich verstehe ihre panik total, das schlimmste ist, wenn man nicht mehr richtig kommunizieren kann.

ich habe auch, seit der op, ein dumpfes gefühl in der rechten körperhälfte, sonst habe ich gott sei dank (ausser den schwindel) keine einschränkungen, kann alles selbständig erledigen, auch auto fahren. das war für mich sehr wichtig, deshalb verstehe ich francoise's angst sehr gut. hat sich ihr genereller zustand denn nicht,seit der tumor geschrumpft ist, verbessert ?? was das absetzen anbelangt, weiss ich auch nichts zu sagen, die ärzte sind sich da glaube ich effektiv nicht schlüssig. auf meine frage wie lange die therapie bei mir dauern würde bekam ich die, sehr undiplomatische , antwort: "bis der tumor wieder wächst"..... kommentar dazu überflüssig.

ich hoffe, dass es deiner tochter während der angekündigten pause, etwas besser geht, ist sie denn im grossen und ganzen positiv eingestellt ? ich finde es auch ganz toll, dass ihr freund ihr zur seite steht, das glück hatte ich auch und es war und ist sehr wichtig.

alles liebe, freue mich auf deine antwort, schönen gruss an francoise.

danièle

temodal
 

Liebe Daniele,

meine Freundin beginnt am Dienstag mit dem ersten Zyklus Temodal. Dazu hätte ich ein paar Fragen:
- Hast du vorbeugend gegen Übelkeit was gemacht, wenn ja was?
- Unternimmst du noch etwas um das Immunsystem zu stärken? Wenn ja, hast du einen Tipp?
- Nimmst du Temodal - wie im Beipackzettel auf nüchternen Magen?

Es wäre sehr nett, wenn du mir antworten würdest, auch unter w.thurner@arcor.de

Viele Grüsse

Wolfgang

temodal
 

Liebe Danièl,

ich freue mich total, weil Du das Temodal so gut verträgst. Es baut so richtig auf, wenn man auch mal gute Nachrichten hört. So was braucht Mensch ja auch ;-). Auch finde ich Deine positive Einstellung zu Deiner Krankheit sehr gut.
Es ist schön, dass Dein Partner Dir beisteht. Eine vertraute Person an seiner Seite zu spüren ist grad für Dich und meiner Tochter sehr wichtig.

Meine Francoise geht nicht so offen mit ihrer Erkrankung um. Sie verdrängt sie und mag auch nicht drüber reden. Ich bin dagegen ganz anders und muss alles raus lassen, damit ich verarbeiten kann.

Francoise verträgt diesmal die Chemo nicht so gut. Fühlt sich sehr schwach, teilweise schwindelig und bekommt Schweißausbrüche. Du Danièl..ich glaube..da macht die Psyche sehr viel aus. Meine Tochter sperrt sich innerlich gegen die Chemo. Auch ist sie an einem Punkt angelangt, wo sie merkt...verdrängen bringt auch nichts. Jetzt kommen die Ängste.

Die Aussagen der Ärzte sind immer sehr eindrucksvoll. Da ist oft mehr Feingefühl angesagt. Im Februar wurde über eine Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger nachgedacht. Nach vielem Hin und Her wurde dann Temodal eingesetzt. Auf meine Nachfrage, ob denn die Bestrahlung noch eingesetzt werden kann, wurde mir geantwortet: Ja, wenn der Tumor explodieren würde. Meine Tochter... denke an den Verdrängungsfaktor...geriet sofort in Panik.
Der Doc sollte mal einen Kurs in Psychologie ablegen :-(.

Unser kompetenter Doc aus Essen hat leider die Stelle gewechselt und das KH verlassen. Mit seinem Nachfolger kommen wir überhaupt nicht zurecht und ich überlege, die Klinik zu wechseln.

Liebe Danièle...Deine Nachrichten hören sich äußerst gut an...wir werden nicht aufgeben. Noch ein Wort zu den Blutwerten. Unser voheriger Arzt meinte, dass die Blutwerte wöchentlich untersucht werden sollten. Die Werte können unter Temodal plötzlich umkippen. Unser Onkologe macht auch nur monatlich einen Test. Deshalb gehen wir noch zusätzlich zu unserer Hausärztin und lassen die Werte wöchentlich dort bestimmen.

Nun wünsche ich Dir noch einen besinnlichen 3. Advent und ein besonders schönes Wochenende.

Liebe Grüße von Bärbel

temodal
 

hallo liebe bärbel,

es ist sicherlich einfacher mit der krankheit zu leben, wenn man sie akzeptiert und offen damit umgeht, aber man kann einen menschen nicht dazu zwingen. es ist auch charaktersache und francoise ist eben noch sehr jung. ich kann mir denken, dass du dich manchmal hilflos fühlst und glaubst deiner tochter helfen zu müssen oder sie zu einer, für sie einfachere, einstellung zwingen zu müssen.

ich weiss auch manchmal nicht woher ich den optimismus nehme, aber man muss dazusagen, dass ich mich physisch halt immer ziemlich gut spüre. gut, ich kann nicht mehr inlineskaten und bis morgens um 5 in der disco tanzen, aber die zeiten sind sowieso vorbei. ich weiss nicht ob ich so locker damit umgehen würde wenn ich die einschränkungen von françoise hätte.

ich lebe jetzt ein ruhiges leben, schlafe viel, gehe jeden tag mit meinem hund spazieren, mache yoga, schwimme gelegentlich. ich kann meinen haushalt schmeissen und bin absolut unabhängig. ich bin sehr dankbar, dass es so ist und hoffe, dass es so bleibt, manchmal stellt man sich natürlich fragen. es ist sicherlich nicht einfach, und ihr angehörigen habt es auch sehr schwer.

ich hoffe es geht dir und françoise gut, wünsche einen schönen dritten advent und freue mich schon auf eine antwort.

alles liebe. ich denk an euch.

danièle

temodal
 

liebe Danièle,

mit Deinen Ausführungen hast Du ja so recht.

Ich finde das gut, wie Du Dir Dein Leben eingerichtet hast und auch mit dem "ruhigen" Leben zu frieden sein kannst.

Francoise ist ja erst 25 Jahre alt. Als sie erkrankte, was sie 22 Jahre. Ihr Gesicht ist starr und sie ist einfach verzweifelt. Wie gerne würde sie noch tanzen gehen oder einfach so rumblödeln. Das geht alles nicht mehr und vor lauter Scheu hat sie auch noch Hemmungen, unter Leute zu gehen.


Weisst Du..ich sehe das Ganze anders. Bin einfach nur froh, dass sie lebt, kein Pflegefall ist. Sie kann laufen und auch reden, auch wenn ihr manchmal die Worte nicht einfallen oder ihr Gedächtnis mal streikt.

Es ist bei mir die Verantwortung, an der ich schwer trage. Francoise vertraut mir und ich regel grundsätzlich alles, was mit ihrer Erkrankung zu tun hat. Sie selber kann oder will es nicht. Ich entscheide, welche Therapie gemacht wird..welcher Arzt in Anspruch genommen wird. Hoffentlich mache ich alles richtig? Dann meldet sich die Hilflosigkeit ;-).

Auch ich wünsche Dir, liebe Danièl, dass Du Deine Selbstständigkeit und vor allem Deine Lebensfreude behälts. Bist ja auf dem richtigen Weg ;-).Hast Du schon den nächsten MRT-Termin? Deine Kontroll-Untersuchung müsste nach meiner Rechnung im Februar sein, oder? Wo hatte sich der Tumor bei Dir im Kopf angesiedelt?

Nun will ich noch schnell einkaufen gehen. Sonst gibt es morgen kein Mittagessen*lach*

Ich wünsche Dir viel Sonnenschein. Es ist schön, dass wir uns kennen lernen durften.

Liebe Grüße von Bärbel

temodal
 

liebe bärbel,

ja, ich bin auch dankbar, dass bisher alles so gelaufen ist und hoffe natürlich, dass es so weitergeht. ich nehme an, dass die MRT irgendwann mitte februar sein wird. ich habe solche angst, dass die therapie nicht anschlägt. gleichzeitig verbiete ich mir aber diesen gedanken.

bei mir ist der tumor im kleinhirn und am anfang der wirbelsäule. es sind bei der letzten MRT auch schatten in der wirbelsäule aufgetaucht, habe aber da 2 kontradiktorische aussagen. einmal, es seien metastasen, und ein andermal, dies sei blut, das bei der op in die wirbelsäule lief. ich warte jetzt mal die MRT ab und werde der sache dann auf den grund gehen.

was ich noch wissen wollte, da der tumor bei deiner tochter ja sehr viel geschrumpft war, hat sie das irgenwie bemerkt, haben sich die einschränkungen irgenwie verbessert ?

ich nehme übrigens aloe vera, das soll die nebenwirkungen der chemo lindern. meine schwiegermutter hat extra ein 8 jahre alte bio-aloe-pflanze gekauft und bereitet mir den saft mit honig und etwas alkohol zu. das nehme ich dann 3x am tag ein suppenlöffel vor dem essen. ich brauche fast keine medikamente gegen die übelkeit mehr.

hat françoise denn noch geschwister ? hat sie eine lehre oder studium abgeschlossen ? ich nehme an, dass sie nicht arbeiten kann.

so, das wärs für heute, liebe bärbel, ich wünsche dir und deiner lieben tochter viel kraft und schicke euch etwas positive energie.

danièle

temodal
 

Liebe Danièl,

eigentlich wollte ich Dir morgen antworten, aber über Deine Zeilen musste ich so lachen. Ich komme grad aus der Apotheke und rate mal, was ich gekauft habe? Aloe-Saft!!

Wir sind darauf durch eine Chreme gekommen. Unser Apotheker schenkte Francoise eine Hautchreme, weil er ihr eine Freude machen wollte. Sie bekommt in der Chemo immer juckende Pocken im Gesicht und wir waren ganz erstaunt, das die Pocken in der letzten Woche ausblieben. Das muss an der Chrem gelegen haben. Weil Francoise auch immer Bauchschmerzen hat, hab ich überlegt, den Saft zu kaufen, um auszuprobieren, ob er auch bei Bauchschmerzen helfen kann. Nach der nächsten Chemo werde ich berichten. Unter Übelkeit leidet sie weniger.

Nein..wir haben nichts davon gemerkt, dass sich der Tumor verkleinerte. Man konnte es nur auf den MRT-Bildern erkennen. Hast Du auch Schmerzen in der Wirbelsäule? Meine Tochter hatte nach der OP dort Schmerzen. Das Blut läuft in diesen Kanal. Frag mich nicht, wie der richtig heisst. Es dauert seine Zeit, bis sich das Blut wieder auflößt und sich abbaut.

Francoise war als Zahnarzthelferin beschäftigt. Dies war ihr Traumberuf und sie hat leidenschaftlich in der Praxis gearbeitet. Die Arbeit fehlt ihr sehr. Nun bekommt sie Erwerbsunfähigkeitsrente unbefristet.

Dankeschön für die positive Energie. Sie ist angekommen*freu*. Meine besten Wünsche sind bei Dir. Bleib optimistisch, das Temodal hat schon sehr vielen Menschen mit Astro III geholfen. Hab noch einen gemütlichen Abend, vielleicht mit Kuscheldecke und Kerzenlicht.

Liebe Grüße von Bärbel

temodal
 

liebe bärbel,

es freut mich, dass die positive energie angekommen ist.

ich musste auch lachen, als ich gelesen hab, dass du aloe saft für françoise gekauft hast. ich bin überzeugt, dass es deiner tochter hilft, aloe wirkt beruhigend auf den magen, ausserdem stärkt es die abwehrkräfte.

ich weiss auch nicht was man mit diesem blut im wirbelkanal machen kann. am besten gar nichts, solange es keine zusätzlichen probleme hervorruft. ich habe und hatte keine schmerzen in der wirbelsäule. heute habe ich bemerkt, dass ich wieder weniger belastbar bin als sonst, ertrage keinen lärm und keine menschenmassen. aber damit kann ich leben.

ich kriege auch eine rente, da ich vor meiner krankheit gut verdient habe, habe ich jetzt auch gott sei dank keine finanziellen sorgen, so dass ich mich ganz auf meine genesung konzentrieren kann. sorgen, egal welcher art, können wir nicht auch noch ertragen.

so, das wärs mal wieder, ich wünsche dir auch einen besinnlichen abend,

alles liebe

danièle

temodal
 

Hallo Danièle,

schön von Dir zu lesen *freu*. Na, gut dass die finanzielle Seite bei Dir stimmt. Damit hast Du wirklich einige Sorgen weniger. Die Probleme mit der Gesundheit sind hart genug. Meine Tochter bekommt nicht so viel Rente. Sie hat ja nur 5 Jahre gearbeitet.

Bei Francoise kommt es auch häufiger zu dieser Empfindlichkeit. Dann nervt sie einfach alles..laute Geräusche..Radiomusik..oder auch viele Menschen um sich rum. Wir ziehen uns dann auch zurück und nehmen einfach Rücksicht. Am nächsten Tag ist es meinstens besser.

Soll sie den Saft täglich zu sich nehmen oder nur in den Chemo-Tagen? Um das Immunsystem zu stärken spritzt sich meine Tochter schon die Mistel. Was meinst Du?

Nun ist es nicht mehr lange bis Weihnachten. Hast Du Deine Geschenke schon zusammen? Ich war heute in der Stadt und habe fast alles besorgt. Wir machen uns Weihnachten keinen Stress. Die Feiertage werden ganz ruhig und besinnlich ablaufen. Ich freue mich schon darauf.

Nun wünsche ich Dir noch ein bezauberndes Wochenende, mit viel Sonnenschein. Bis bald liebe Danièl.

Alles Gute von Bärbel

temodal
 

hallo bärbel,

ich habe auch fast 3 jahre mistel gespritzt, jetzt sagte mir meine hausärztin, ich sollte während der chemo aufhören. ich hatte auch die letzte zeit immer schlotternde knie am tag nach der einnahme.

ich werde mich mal auf die suche eines guten hömöopathen machen, denn ich glaube doch, dass mistel eine gute sache ist.

was die aloe einnahme betrifft, sollte man 10 tage einnehmen und 10 tage pausen, so jedenfalls mit dem frischblattgel. mit dem produkt aus der apotheke braucht man glaube ich keine pausen einlegen.aloe sollte als kur über mehrere monate genommen werden.

ich habe, zusammen mit meinem freund, alle geschenke für weihnachten zusammen, fehlt nur noch der schnee...

ich wünsche dir und deiner tochter ein frohes und friedvolles fest.

bis bald.

danièle

temodal
 

Liebe Danièl,

war ein wenig im vorweinachtlichen Stress... Mein Mann und ich sind heut noch mal unterwegs gewesen und haben jetzt auch alle Besorgungen erledigt. So brauchen wir morgen nicht mehr ins Getümmel*freu* Dann lehnen wir uns alle mal entspannt zurück und lassen die Feiertage auf uns zu kommen.*zwinker*

Meine Tochter spritzt sich die Mistel seit ca. 2 Jahre. In den 5 Chemotagen setzt sie aus, aber danach macht sie weiter. Ich merke auch, wie es ihr mit der Mistel gleich besser geht. Sie kommt mir lebendiger vor. Den Aloe-Saft werden wir mal ausprobieren. Schaden kann es ja nicht.

Liebe Brieffreundin, es ist sehr schön, dass wir uns über dieses Forum kennen lernen durften. Genießt das Weihnachtsfest und macht es Euch so richtig gemütlich. Der Schnee ist auch schon im Anmarsch...sieht vielversprechend aus*lach*

Ich wünsche Dir und Deinem Partner wundervolle Festtage und umarme Dich ganz herzlich.

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II~~II~~FROHE WEIHNACHTEN~~II~~II

hab Dir was gebastelt, bin gespannt ob es funktioniert hat*lach*

Liebe Grüße Bärbel

temodal
 

liebe bärbel,

weihnachten ist vorbei, war schön, aber auch ein bisschen anstrengend, jetzt steht das neue jahr vor der tür und ich wünsche dir und deiner tochter, dass es ein gutes jahr wird. wir wissen beide was das heisst....

alles liebe.

danièle

temodal
 

Hallo Danièle,

ich freue mich von Dir zu lesen. Auch bei uns war das Weihnachtsfest sehr schön. Francoise ist auch ganz gut geschafft. Drei Tage lang die Familie abklappern ist ordentlich anstrengend. Dafür ist sie mit Geschenken überhäuft worden. Wird halt von allen verwöhnt*lächel*

Danke, für Deine Wünsche. Oh, ja, ich weiss was das heisst....Irgendwie bin ich froh, dass sich dieses Jahr dem Ende zuneigt. Für mich ist ein Neues Jahr wie ein unbeschriebenes Blatt und das macht große Hoffnung. Funktioniert jedenfalls bei mir*zwinker*.

So wünsch ich Dir einen super Start in das unbeschriebene 2004. Viel Freude, Glück und vor allem Gesundheit.

Fühl Dich sanft umarmt von Bärbel und Francoise.

temodal
 

Hallo Ihr Lieben!

Wollte nur bisschen Mut machen! Bei meiner Schwester wurde am 02.12.02 nach einer Biopsie ein anapl. Astro. III diagnostiziert! Sie hat schon ne Bestrahlung und drei Zyklen Chemo (intravenös - ohne große Erfolge) hinter sich!
Momentan hat sie die vierte Temodal - Chemo angefangen, die sie super verträgt (der Tumor ist auch schon kleiner geworden :-)) und parallel dazu macht sie 2x wöchentlich Hyperthermie! Ihr tut's sehr gut! Ich kann diese Therpie nur empfehlen!

Ganz viele liebe Grüße an alle Betroffenen und alle Angehörigen. Für das Neue Jahr ne Menge Kraft, Mut, Geduld, Gesundheit, Ausdauer und noch viel mehr!


Christine

temodal
 

liebe bärbel,

einen guten rutsch wünsche ich dir und francoise von ganzem herzen !

danièle

temodal
 

liebe christine,

vielen dank für deinen netten beitrag. auch dir und deiner schwester wünsche ich einen guten rutsch und ein gutes jahr 2004 !

danièle

temodal
 

Hallo Bärbel oder Daniele,

ich hätte mal eine (naive?) Frage: Muss die Blutabnahme zur Bestimmung des kleinen Blutbildes nüchtern geschehen? Meine Freundin hat am Montag einen Termin um 10 Uhr. Da bei der Onkologin immer recht viel los ist, kann es noch später werden. Da knurrt einem echt der Magen ...

Vielen Dank im voraus für eine Antwort und

beste Grüsse

Wolfgang

temodal
 

hallo wolfgang,

ich gehe immer erst nach dem frühstück zur blutprobe.....

alles gute.

danièle

Temodal
 

Merci für die Antwort. Jetzt wissen wir es fürs nächste Mal. Die Onkologin meinte nämlich, dass die vergangenen Blutbilder sehr gut gewesen seien und daher keine Kontrolle nötig sei.

Da habe ich aber noch eine Frage. Meine Freundin soll beim zweiten Zyklus die Dosis erhöhen. 100 mg Temozolomid/Tag, aber an 10 Tagen hintereinander. Habt ihr Erfahrungen damit? Wie hoch ist bei euch die Dosierung. Im Beipackzettel werden immer 5 Tage Einnahme empfohlen.

Alles Gute für euch!

temodal
 

Hallo Wolfgang,

meine tochter nimmt 300 mg an 5 tagen. vorher hatte sie 340 mg an 5 tagen eingenommen. das blutbild bleibt aber bei 300 mg stabiler. dann macht sie 3 wochen pause.

ich habe von menschen gelesen, die 100 mg drei wochen lang eingenommen haben und dann eine woche pause machen. das ist auch ok. ist wohl je nach diagnose, erkrankung und person unterschiedlich.

liebe grüße sendet euch bärbel

temodal
 

liebe christine,

herzlichen dank für deine guten wünsche und die aufmunterung. du hast ja so recht und es tut mir immer wieder gut zu lesen, dass temodal auch bei anderen menschen wirkt.

von hyperthermie hat ich auch schon gelesen und gehört. die erfolge waren von patient zu patient verschieden. am besten soll es wohl in verbindung mit einer chemo wirken. wo wird bei euch die hyperthermie durchgeführt?

für deine schwester drücke ich alles was ich habe.*lach* also nicht nur die daumen. ich glaube eine große portion glück können wir alle hier auf dieser seite gebrauchen.

liebe grüße von bärbel

temodal
 

liebe danièl,

der jahreswechsel ist nun vorüber und ich hoffe, das ihr gut reingerutscht seid. die feiertage waren für uns alle sehr anstrengend, weil in unserer familie gleich wieder zwei geburtstage anstanden. dazu hatte ich das haus voll besuch. deshalb melde ich mich auch erst jetzt wieder.

am mittwoch beginnt meine tochter den 9. zyklus mit temodal. du bist doch dann auch wieder dran? na, dann werd ich uns allen mal die daumen drücken, dass die kapseln dem tumor den garaus machen.

ich wünsche dir von ganzem herzen, dass dein zyklus wieder so gut verläuft und du kaum nebenwirkungen haben wirst.

liebe grüße und eine gute woche wünscht dir bärbel

temodal
 

hallo wolfgang,

ich nehme, wie francoise, an 5 tagen 295 mg und dann 23 pause.

viel glück !!!!

danièle

temodal
 

liebe bärbel,

ja, morgen geht's wieder los, ich hoffe auch, dass es wieder so gut geht. meine blutplatten sind auf 185000 gefallen, scheint aber noch im normalen bereich zu sein.

alles liebe an dich und deine liebe tochter, wir töchter sind froh, dass wir unsere mütter haben...

bis bald.

danièle

temodal
 

Liebe Danièl,

wie sieht es bei Dir aus? Geht es Dir gut? Francoise ist diesmal sehr still. Sie bleibt morgens sehr lange im Bett, weil es ihr so kalt ist und sie wieder Schmezen in den Armen und Beinen empfindet. Am 1. und 2. Tag litt sie etwas unter Übelkeit, die aber nach dem Mittagessen vorüber ging. Trotzdem verträgt sie die Chemo insgesamt gesehen immer noch besser, als in den ersten drei Zyklen. Das Blutbild war bei ihr im Rahmen der Norm.

So langsam fängt sie an, sich mit dem Tumor auseinander zu setzen. Stellt Fragen und äußert ihre Ängste. Guckt mich immer so ernst an. Glaub mir, das tut mir so im Herzen weh. Was soll ich ihr antworten? Klar mache ich ihr immer wieder Mut, aber reicht das?

Dazu kommt, das sich unsere Ärzte nicht einig sind. Unser Onkologe hat uns in der letzten Woche mitgeteilt, das wir nach dem 12./13. Zyklus überlegen sollten, ob es was bringt.(der Tumor ist bis jetzt kleiner geworden) Das Temodal wäre ja unbezahlbar. Ich war geschockt über so eine Rohheit. Francoise hat nur noch geweint. Was heißt hier bezahlbar? Leider gibt es bei uns im Umkreis keinen weiteren Onkologen und wenn dieser Mensch wirklich das Temodal nicht mehr verschreiben sollte, was mach ich dann?

Mich kotzt das an. Wir haben so schon genug zu kämpfen und dann muss man sich auch noch Gedanken um die Ärzte machen. Wollte noch mal Kontakt zu unserem Neurologen in Herdecke aufnehmen und mal dort nachfragen, was er denkt. Die Aufnahmen hab ich ihm schon zugeschickt.

Wir müssen erst am 15.3 wieder zum Kernspin. Du bist, wenn ich mich richtig erinnere einen Monat früher dort. Mensch..Danièl...ich drücke uns allen hier so sehr die Daumen.

Alles Gute für Dich. Wie Du liest, bin ich heut ein wenig frustig. Hoffe, Du verzeihst mir*lächel*. Ich musste einfach mal Dampf ablassen.

Hab eine schöne Zeit und ich freue mich auf Deine Antwort.

Liebe Grüße von Bärbel

temodal
 

liebe bärbel,

ich bin jetzt auch total geschockt über die aussage des arztes, das schlägt dem fass den boden aus. also, ich bin ja vieles gewohnt, aber das gehört schon fast an die öffentlichkeit. ich glaube ich wäre bei einer solch dreisten ausssage total ausgerastet.

ich ärgere mich immer, dass ich bei jeder blutanalyse, 25 EUR an den behandelnden arzt zahle, der immer nur knapp 2 minuten ansprechbar ist, man sollte echt nicht an der falschen stelle sparen...

es stimmt, ich habe letztens noch mit meiner mutter darüber gesprochen, dass man immer, neben dem täglichen kampf mit der krankheit, mit den ärzten oder krankenschwestern kämpfen muss. ich habe das in brüssel erlebt und frage mich wie ein schwacher mensch das hinkriegen soll.

so, jetzt habe ich mich etwas beruhigt. mir gehst es, in diesem 3. Zyklus, weiterhin gut, hatte nur an den beiden ersten tagen ziemlich starke kopfschmerzen. keinerlei übelkeit und hab auch bis jetzt keine haare verloren. wie sieht es denn da mit francoise aus ?

liebe bärbel, mach dir keine sorgen um die verschreibung des temodal, sonst machen wir einen landesweiten skandal (explosiv rtl oder so in die richtung).

liebe grüsse.

danièle

temodal
 

Liebe Danièl,

dankeschön für Deine lieben Worte. Ja, solche Aussagen von den Ärzten ziehen einen richtig runter. Du hast recht, wenn unser Onkologo rumzicken sollte, machen wir einen Skandal.*ganzbösegucke*.

Warum zahlst Du 25 Euro?. Handelt es sich dabei um das normale Blutbild, welches zur Kontrolle gemacht werden muss? Oder ist diese Analyse eine andere Untersuchung? Bei uns zahlt die Blutbildkontrolle die Krankenkasse. hmm...das musst Du mir mal erklären. Falls es sich wirklich nur um die Kontrolle wg des Temodals handelt, würde ich mich bei der Krankenkasse beschweren !! Oder habe ich seit Einführung der neuen Gesundheitsreform was verpaßt?

Francoise erholt sich gut von der Chemo. Fühlt sich noch ein wenig schwach, aber es wird täglich besser. Heute abend kommt sie wieder. War am Montag und Dienstag bei ihrem Freund. Das tut mir auch immer so leid. Dieses ständige hin und her. Das Belastet die Beziehung noch zusätzlich. Geht zur Zeit aber leider nicht anders.

Ich hoffe, auch Du liebe Danièl hast Dich erholen können. Sind die Kopfschmerzen weggeblieben? Francoise hat keine Haare verloren. Bei der Einnahme von Temodal kommt das auch nur sehr selten vor. Gott sei Dank...so bleibt Euch diese Belastung wenigstens erspart.

Hab noch eine schöne Woche und genieße Deine Zeit. Hast Du schon einen Termin für das MRT im Februar?*mit dir mitzitter*

Fühl Dich von mir umarmt. Freue mich schon auf Deine Antwort.

LG von Bärbel

temodal
 

liebe bärbel,

nein, du hast definitiv nichts verpasst, ich bin luxemburgerin und wohne auch da. die 25 euro ist der tarif einer normalen sprechstunde beim spezialisten, wird natürlich von der krankenkasse zurückerstattet, aber trotzdem ärgert es mich wie sich die (teilweise unkompetenten ärzte) die taschen vollstecken.

es freut mich, dass deine tochter sich einigermassen gut fühlt, mir gehts auch ok, aber bin sehr angespannt wegen des mrt-termins, den ich nâchste woche mit meiner ärztin festlegen werde.

so, das wärs mal wieder,

ganz liebe grüsse an dich und françoise.

danièle

temodal
 

Liebe Danièl,

es freut mich zu hören, dass es Dir gut geht. Francoise erholt sich auch langsam wieder und will am Montag zusammen mit ihrem Freund noch mal für eine Woche nach Holland fahren und ein wenig Urlaub machen. In den letzten Wochen hat es zwischen den Beiden ganz gut gekrieselt und ich hoffe nun, dass sie sich in entspannter Atmosphäre wieder näher kommen werden.

Danach wollen wir uns das neue MRT-Gerät hier in Iserlohn ansehen und dann gegebenfalls die Kontrollen bei uns im KH machen lassen. Dann brauchen wir nicht nach Essen fahren und ersparen uns Zeit und Nerven. Unser Arzt ist in Essen nicht mehr tätig und wir überlegen, ob wir ihm nach Bonn folgen. Er ist ein großartiger Doc. Mal sehen, ich werde Dich auf dem Laufenden halten.

Das die Anspannung bei dir wächst, kann ich mir sehr gut vorstellen. Gerade diesmal, wo es darum geht, ob Temodal gewirkt hat. Ich kann mich an unsere Kontrolle nach den ersten Einnahmen erinnern und mich wundert immer wieder, was der Mensch so aushalten kann.

Wenn Du den Termin weisst, teilst Du ihn mir mit? Temodal hat schon bei so vielen Menschen gewirkt....es wird Dir liebe Danièl bestimmt auch helfen.

Es ist eine Frechheit, jedesmal 25 Euro vorstrecken zu müssen. Müsst Ihr in Luxenburg auch so viel an Rezeptgebühren zahlen? Francoise darf nun für jeden Chemo-Zyklus 40 Euro zuzahlen!!


Nun wünsche ich Dir noch ein schönes Wochenende. Von Francoise soll ich Dir ausrichten, dass sie Deinen Gruß erwiedert. Alles liebe für Dich..bis zum nächsten Mal.

Gruß Bärbel

temodal
 

liebe bärbel,

danke für deine lieben worte. mir geht es weiterhin gut, bin aber ziemlich angespannt. seit einer woche zuckt mein rechtes unterlid unaufhörlich, es stört mich sehr und macht mich dann noch nervöser.

obwohl ich weiss, dass es nervös bedingt ist, taucht da doch im hinterkopf der allgegenwärtige gedanke auf: hat es was mit dem tumor zu tun ?

naja, aber man lässt den kopf nicht hängen und kämpft tapfer weiter.

in diesem sinne.... alles liebe für dich und francoise.

danièle