Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Hallo liebe Forumsmitglieder und Leser,

ich schreibe mir hier einfach mal den Frust und die Trauer von der Seele, während mein geliebter Schatz Julia im Schlafzimmer liegt und so erschöpft ist, dass sie sich noch nicht mal mehr selbstständig aufsetzten kann. Wir mussten ein Babyfon istallieren, damit ich sie hören kann, es ist einfach schrecklich.

Aber von Anfang an:

Im August 2010 bekam Julia morgens Doppelbilder. Zunächst wurde von einer Neuroborreliose ausgegangen, da sie zuvor die typische Wanderröte nach einem Zeckerbiss am Bein hatte. Doch auch unter der Gabe von Antibiotika besserte sich ihr Zustand nicht, im Gegenteil, es wurde schlimmer. Es gesellten sich starke Kopfschmerzen hinzu, die insbesondere beim Sport unerträglich wurden. Julia musste das Boxtraining nach nur 5 Minuten abrechen. Die Doppelbilder kamen nun auch tagsüber und waren nach nur einer Woche chronisch.
Nun fingen auch ihre Augenlider an herunterzuhängen, der Arzt nennt sowas "Ptosis". Auch das wurde rasch schlimmer, sodass Julia große Schwierigkeiten beim Gehen, Orientieren und natürlich auch beim Schauen hatte.

Im MRT sah mein einen Kontrastmittel-aufnehmenden Bereich im Thalamus. Der Radiologe sagte uns, dass dies so ziemlich alles sein könnte, von Tumor bis hin zum Hauptverdächtigen: der Neuro-Borreliose. Auf jeden Fall würde der Bereich den Abfluss des Hirnwassers blockieren, so dass die Hirnventrikel stark vergrößert seinen, was die Kopfschmerzen auslöse.
Julia wurde gleich am nächsten Tag in die Asklepios Klinik Hamburg St. Georg eingewiesen, wo durch sehr nette Ärzte umfangreiche Untersuchungen und ein weiteres MRT durchgeführt wurden.
Ich war noch kurz zu Hause, um ein paar Sachen einzupacken. Als ich wieder in die Klinik kam, saß Julia auf dem Bett und sagte: "Der Arzt war hier. Sie sind sich sicher, dass es ein Tumor ist. Aufgrund der Lage inoperabel. Es gibt zwei Möglichkeiten: Es kann ein primäres Lymphom sein, oder ein Tumor, der eigentlich nur bei Kindern vorkommt."
Damals wusste ich nicht, dass ein Gliom des Thalamus und des Hirnstammes eigentlich nur bei Kindern vorkommt...

Nachdem durch ein Thorax-CT ausgeschlossen wurde, dass es sich um eine Hirnmetastase eines anderen Primärtumors handeln könnte (samt allergischer Reaktion auf das CT-Kontrastmittel), wurde Julia in die Asklepios Klinik Hamburg Altona überstellt, wo die Hirnventrikel mit einer endoskopisch durchgeführten OP einen neuen Abfluss bekamen. Nach der OP war sie zwar völlig abgeschlagen (zu viel Narkose?) aber die Doppelbilder waren weg. Die Ptosis blieb zwar unverändert, aber wir freuten uns sehr über das neue/alte Sehen in 3D ;-) Leider hielt es nur wenige Tage, dann waren die Doppelbilder wieder chronisch.

Nun ging es per Krankentransport weiter nach Magdeburg, wo eine stereotaktische Biosie durchgeführt wurde. Das Krankenhaus war sehr modern und lag in einer tollen Parkanlage. Wir genossen die Spaziergänge über das Gelände und lagen in der Herbstsonne auf der Bank.

Die Biopsieergebnisse wurden uns eine Woche später in Hamburg mitgeteilt. Es handele sich um ein Astrocytom, die WHO - Klassifizierung sei noch nicht klar. Der Oberarzt erklärte uns, dass man aufgrund des raschen Wachstums (mittlerweile konnte Julia die Augen kaum noch offen halten) von einem bösartigen Tumor Grad III oder IV ausgehen müsse und dass die Lage "fatal" sei. In der Region des Thalamus würden schon kleine Tumore zu massiven Funktionsausfällen führen. Dennoch riet er uns zu einer PCV-Chemotherapie, da genug Zeit vorhanden sei, um diese vor einer eventuellen Themodal-Therapie auszuprobieren. Wir stimmten zu.

Zunächst sah alles super aus: Julia wurde zusehends fitter und war nach einem kurzfristigen Dänemark-Urlaub bald wieder in der Lage, Spaziergänge von bis zu 2 Stunden zu unternehmen und gemeinsam mit mir einzukaufen etc.. Sie war sehr froh, wieder am normalen Leben teilnehmen zu können. Das Handycap der Doppelbilder (mittlerweile war der rechte Augapfel nach außen/unten abgewandert) bekam Julia mit Augenklappe und -je nach Laune- einer Schielbrille (ein Aufsatz, der per Saugnapf an die Innenseite der Brille angebracht wird) super unter Kontrolle.

Zwischenzeitlich haben wir eine ketogene Diät eingeführt, die aber -wie ich mittlerweile nach Rücksprache mit einem der weltweit führenden Professoren auf dem Gebiet weiß- nicht wie geplant wirken konnte. Julia bekam einfach zu viel Cortison, welches bestimmte Aminosäuren in Zucker umwandelt. Ein dauerhafter Zustand von niedrigem Blutzucker und hohen Ketonwerten ist somit nicht möglich.

Das erste Kontroll-MRT nach Zyklus 1 der PCV-Chemo war super: Der Tumor war stabil, es war kein Wachstum festzustellen. Wir waren sehr erleichtert.
Die Vorweihnachtszeit war einfach toll, wir konnten Shoppen gehen wie "normale" Menschen auch und waren sogar im Ballett.

Leider ging es ab Ende Dezember merklich schlechter. Julia wurde immer müder und kam vor 12 Uhr nicht aus dem Bett. Nach dem Aufstehen brauchte sie sehr lange, um wach zu werden (und min. 4 Tassen Kaffee).
Sylvester war dann ein besonders guter Tag. Julias Auge ging sehr weit auf und sie war total fit. Wir spielten Abends Karten und sie war voller Energie und total Lebenslustig. Sie war einfach genau so, wie sie vor der Krankheit war...

Ab Anfang Januar ging es leider rapide bergab: Alles wurde schlimmer. Die Augen gingen kaum noch auf, die Müdigkeit war extrem. Wir probierten verschiedene Schlafmittel, weil wir dachten, Julia würde einfach schlecht schlafen (aufgrund der Dauermedikation von 50 mg/ Tag Prednisolon) und bräuchte einfach einen besseren Schlaf. Interessanterweise korrelierte zuvor eine gute Nacht immer mit einem besseren Befinden am nächsten Tag. Doch nun ging es Ihr auch schlecht, wenn sie gut geschlafen hatte.

Das nächste MRT am 19.01.2011 zeigte leider das Befürchtete: Julias Tumor war stark gewachsen. Nun kamen auch noch komplette Erschöpfungszustände hinzu: Beim Einnehmen ihrer Tabletten morgens im Bett hatte sie plötlich keine Kraft mehr in den Armen und im Kiefer, hing über das Bett und konnte nicht sprechen. Dieser Zustand ist nun innerhalb weniger Tage rasant schlimmer geworden. Sie kann sich nicht mehr alleine anziehen, kann kein Wasserglas halten und hab auch tagsüber eine allgemeine Muskelschwäche im ganzen Körper. Die Ärzte sagen, dies komme definitiv vom Tumor und sei leider ein schlechtes Zeichen.

Nun wurde Themodal mit 170 mg / m2 KOF = 280 mg / Tag im 5/21-Schema angeordnet. Dazu bekommt sie "Eins-Alpha", mit welchem die Ärzte bei aggressiven Gliomen sehr gute Erfahrungen hätten. Die Ärzte sagen, wenn der Tumor darauf anspringt, ist es sehr wahrscheinlich, dass die Schwäche wieder zurückgeht und zumindestes ein Zustand wie in der tollen Vorweihnachtszeit erreicht werden kann. Das wäre für uns Gold wert!

Aufbauend auf sehr guten Forschungsergebnissen mit THC (Wirkstoff des Haschischs) was die Verhinderung von Resistenzen gegen Themodal angeht, werden wir täglich 1g Haschisch geben, verteilt auf 2 Dosen, damit kein Rausch entsteht. Die Ergebnisse im Zellkultur- und Tiermodell sind beeindruckend: Grade bei Resistenten Zellen ließ sich durch THC in geringen Dosen ein Ansprechen auf Themodal erzeugen. (Ich sollte an dieser Stelle vielleicht erzählen, dass ich Biochemie studiert habe)

Tja, und wenn das alles nicht anschlägt? Dann wird die Schwäche immer stärker werden, Julia wird zum Pflegefall und irgendwann ins Koma fallen. Ich habe so schreckliche Angst, ich bin selber an der Grenze meiner Belastungsfähigkeit. Haushalt, Bankangelegenheiten, die Pflege von Julia und und und ... wächst mir einfach über den Kopf. Ich erfahre eine grandiose Unterstützung durch meine Mutter, die Julia wie eine eigene Tochter liebt. Auch Julias Eltern werden jetzt mehr hier sein und helfen. Bisher wollten wir sie raus halten, da die Erkrankung ihnen extrem zusetzt.

Ich habe schreckliche Angst, binnen kurzer Zeit meine süße Maus zu verlieren. Wir wollten nach 6,5 gemeinsamen Jahren in diesem Sommer heiraten. Doch während der Planung gingen die Symptome los! Es ist alles so schrecklich, und ich frage mich, wie andere Angehörige dies aushalten?!? Sie so hilflos zu sehen, zerreist mir das Herz!

Ach ja: Heute ist ihr 26. Geburtstag.

Es tat gut, das alles mal niederzuschreiben.

Liebe Grüße an alle,
Basti

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti,

was kann ich dir schreiben.....
Das ist alles so schrecklich traurig.....
Ich kann deine Nöte und deine Ängste so gut verstehen....

Aber das Schreiben hier, das hilft. Du hast es schon richtig gemacht, dir alles von der Seele zu schreiben.
Wenigstens eine kleine Entlastung für dich.

Basti, ganz liebe Gedanken an dich und an deine liebe Julia...
Bettina

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber trauriger Basti,:pftroest:

..mir fehlen die Worte, beim Lesen sind mir die Tränen gekommen. Ich wünsche Euch unendlich viel Kraft für die kommende Zeit und werde eine Kerze für Euch anzünden.

Tina

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

*euch einfach wortlos in den Arm nehm*
:pftroest:


Ich denk an euch...

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti,
ich würde Dir gerne etwas Tröstendes schreiben, aber manchmal gibt es keine tröstenden Worte.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti,

es macht mich unendlich traurig Deine Zeilen zu lesen.

Wünsche Dir und Deinem Schatz von Herzen ALLES Gute.

Drück Dich :knuddel:

Liebe Grüße
Birgit

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti,

erschüttert lass ich Deine Zeilen,

schön das Du so für deine Freundin da bist! Das hilft ihr sicherlich sehr!

Versuche auch an Dich zu denken und Dir ab und an ein paar Freiräume zu schaffen, ich weiß wie anstrengend das alles ist!

Alles erdenklich Gute für Euch

Anna

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Hallo Basti,

ich war lange nicht mehr in diesem Forum - genauer gesagt, seit mein Vater verstorben ist. Das ist jetzt fast ein Jahr her und ich kann es immer noch nicht so recht begreifen.

Während ich deine Zeilen gelesen habe, kam mir alles wieder hoch und ich fühlte mich wieder in die vergangenen Jahre zurückgeschleudert. Mein Vater hat die Diagnose (Glioblastom IV) im Dezember 2007 erhalten. Es war ein schwarzer Tag für die ganze Familie (habe hier auch einen Thread "Glioblastom - ich hasse dich") und ein langer und harter Kampf für ihn. Er hat - entgegen der ganzen Studien - 2 Jahre und 3 Monate überlebt. Auch Themodal und Weihrauchtabletten gehörten zu seinem Leben.

Du fragst wie die Angehörigen das verkraften? Ich kann dir das nicht genau sagen, aber was ich dir sagen kann ist: Wir haben unheimlich viel Kraft in uns, so eine Kraft, von der du nicht gedacht hättest, dass du sie besitzt. Diese Kraft kommt erst zum Vorschein, wenn du in einer schlimmen Lage bist und denkst, es geht nicht mehr. Man möchte alles tun für diesen Menschen der - um es mal krass auszudrücken - langsam aber sicher vor sich hinvegetiert und dem es zusehends schlechter geht. Man lebt mit der Situation und vor allem lernt man mit der Situation zu leben. Am Anfang war es für mich eine Horrorvorstellung auch nur darüber nachzudenken wie mein Vater zu einem Pflegefall wird. Als es dann soweit war, haben wir damit gelebt - wir MUSSTEN. Aber wir haben es geschafft. Lass nicht zu viel an dich ran kommen. Genieße die schönen Stunden - ich weiß, das will man nicht unbedingt hören, es klingt so endgültig. Aber du wirst sehen, es ist wichtig. Verliere nicht deinen Optimismus, bleib stark für deine Maus. Aber gib dir auch Zeit. Das geht nicht von heute auf morgen. Es tut mir leid, wenn ich etwas verwirrt daher schreibe, aber mir schießen tausend Gedanken durch den Kopf. Ich möchte dir so viel mitteilen, aber ich möchte auch, dass du es selber merkst. Wenn ich dir helfen kann, schreib mich einfach an. Sei für deine Freundin da, sie spürt alles - auch wenn es dir schlecht geht. Aber bleib nicht allein, hole dir Unterstützung von deiner Familie, ihrer Familie und auch von diesem Forum. Hier habe ich viel Trost und Rat gefunden in der schlimmen Zeit. Es sind alles Menschen, mit denen du dieses Schicksal teilst...

Stella

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Vielen Dank an Euch alle!

Leider wissen alle von Euch, wie sich diese Zeit anfühlt oder mussten es schon durchmachen.

Ich frage mich immer wieder: "Warum sie?" Julia sagt immer, dass eine solche Krankheit nicht nach dem Verdienstprinzip vergeben werde, nach dem Motto: Bist Du ein guter Mensch, wirst Du von einem solchen Schicksal verschont bleiben. Julia ist der liebste Mensch den ich je kennengelernt habe, sie ist herzensgut und hat niemals Groll gegen jemanden gehegt. Ich kann es -wie Ihr beim Lesen dieser Zeilen vielleicht spürt- einfach nicht fassen, dass sie dieses Schicksal hat und diese Grausamkeit durchmachen muss.

Manchmal kommt es mir vor wie gestern, dass wir noch ein normales Leben führten. Die Erinnerung daran ist dermaßen schmerzhaft, dass mir für einen Moment jegliche Kraft zu fehlen scheint, um weiterzumachen.

Doch wir werden weitermachen. Wir werden jede Therapie ausschöpfen. Ich habe Verläufe gelesen, in denen sich die Dinge plötzlich gedreht haben und der Tumor in einer scheinbar auswegslosen Situation doch noch massiv geschrumpft ist. Ich habe Bilder von AAIII und Glios gesehen, die unter einer neuen Medikation innerhalb eines Jahres komplett verschwunden sind, nachdem sie zuvor auf keine Therapie reagiert haben. Ich kenne einen Fall eines Mannes aus den USA, der seit über 10 Jahren mit einem AAIII des Thalamus lebt.

Unser ambulater Onkologe kam heute von einer Tagung zurück und hat die Neuigkeiten vom Tumorwachstum erfahren. Er hat mir grade am Telefon mitgeteilt, dass wir ein paar Wochen Gedult haben müssen, bevor ein Ansprechen auf die Therapie sichtbar wird. Selbst wenn Themodal also wirke, können die Symptome sich erstmal verschlechtern. Er meinte aber auch, dass Themodal in seinen Augen signifikant besser wirke als die PCV Chemo. Hoffentlich hat er Recht!

Ich gebe meine süße Maus nicht auf und genieße jeden Moment mit ihr.
Ich bin unendlich dankbar für Eure Unterstützung und hoffe, dass ich eines Tages selber Menschen helfen können werde, die diesen schweren Weg zu gehen haben.

Es gibt trotz der schweren Zeit nur einen Platz an dem ich sein will: An Julias Seite auf Ihrem Weg.

Viele liebe Grüße von
Basti

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

woher wir Die Kraft nehmen?
es ist unsere Liebe die uns die kraft gibt.
Kämpfe und gib sie nicht auf.
Und wennsie keine Kraft mehr hat, sei Du Ihre Kraft Quelle
zeige Ihr Deine Liebe, damit sie weisst um was sie kämpft.
aber kämpfe auch in Ihre interesse!
lies mein Beitrag lieber zu früh als zu spät
auch das gehört zum Kampf, es ist sogar
der schwerste Kampf.


Liebe Grüsse
Parigo

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Hallo Basti,es ist schön das du hier im Forum bist denn du gibst nicht auf und uns allen die Kraft und den Mut nicht aufzugeben.Du bist ein Mensch der sehr stark ist und kämpft wichtig ist es aber auch und wenn es hier im Forum ist schwach zu sein.Du bist Spitze.

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

lieber basti,

mir kamen dir tränen als ich deine, eure geschichte gelesen habe. und jetzt fehlen mir die worte...ich möchte dir einfach nur viel kraft für die kommende zeit wünschen und hoffe, dass du noch viel zeit mit deiner julia geniessen darfst! es ist toll wie du dich um sie kümmerst, sie ist sicher verdammt stolz auf dich!

lg, nicole

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Ich habe ganz vergessen Euch zu erzählen, dass Julia an ihrem Geburtstag (Samstag) richtig gut drauf war: Sie konnte sich ohne Probleme auf dem Sofa selber Wasser nachschenken, Geschenke öffnen etc..

Leider hat Sie seit Samstag richtig abgebaut. Heute konnte Sie zum ersten Mal nicht mehr aufstehen, die Knie sind einfach weggesackt. Vorher hatte sie bloß keine Kraft in den Armen mehr, heute hat es sich wohl auf den ganzen Körper ausgebreitet. Auch das Trinken ging kaum noch selbstständig.
Zu allem Überfluss bekam sie heute auch noch plötzlichen, sehr starken Durchfall, wahrscheinlich durch das Temodal. Das wäre ja nicht so schlimm, wenn sie nicht das große Handycap hätte, sich nicht selbstständig aufzurichten, ins Bad zu gehen und sich sauberzumachen. Ich habe damit überhaupt kein Problem, schließlich liebe ich sie über alles und habe gottseidank im Krankenhaus in der Patientenpflege gearbeitet. Doch für sie fühlt sich das unglaublich erniedrigend an. Meine arme Maus!!

Sie ist allerdings bei klarem Bewusstsein. Wenn Sie in Ruhe liegt oder sitzt (das geht noch) kann ich mich ganz normal mit ihr unterhalten.

Es ist erschreckend, wie rapide schnell sich die Symptome verschlimmert haben: vor einer Woche trat zum ersten Mal morgens für ca. 1 Minute die Schwäche in den Armen auf, heute dann schon den gesamten Tag über im ganzen Körper :(
Bei den Doppelbildern zu Beginn der Krankheit war es ja genauso: Zunächst nur für einige Minuten morgens, waren sie binnen einer Woche chronisch.

Ich habe eine riesen Angst, dass das alles viel zu schnell geht und wir nur noch einige Wochen haben! Die Temodal-Chemo braucht ja laut unserem (sehr netten und unserer Meinung nach auch sehr kompetenten) Onkologen einige Wochen um eine Wirkung zu zeigen. Wir hoffen so sehr, dass der Tumor auf die Therapie rasch und ausgeprägt anspricht.

Verzweifelte und doch hoffnungsvolle Grüße sendet Euch Euer
Basti

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Hallo Basti,

eine gute Bekannte von mir ist Hospizmitarbeiterin. Vor einiger Zeit haben wir uns schon über ihre ehrenamtliche Tätigkeit unterhalten. Was ich aus den Gesprächen mitgenommen habe war, daß nicht nur die Betroffenen sondern auch deren Angehörige durch das Hospiz, egal ob ambulant oder stationär, Unterstützung bekommen. Sei es in der Schmerztherapie oder in der Begleitung....Was ich auch im WEB gelesen habe war, das viele Mediziner bzgl. Schmerzbehandlung "etwas" unerfahren bzw. zurückhaltend sind.

Warum wollt ihr erst im Sommer heiraten ? Das könnt ihr auch jetzt noch, wenn deine Freundin noch die Kraft dazu hat, gebt Gas.
Ich schicke euch mal ein großes Kraftpaket rüber.

Liebe Grüße
Hüpfer ine

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Bei mir hat es acuh gedauert, bis das Temodal gewirkt hat (hab aber auch nur nen IIIer).
Was Durchfall angeht... Ondosetron (glaube ich, dass es hieß) ist ein Mittel gegen die Übelkeit und hat als Nebenwirkung Verstopfung... Vll das probieren? Kann allerdings wiederum Kopfschmerzen als NW haben.

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Hallo ihr Lieben,

leider kann Julia mittlerweile nicht mehr gehen, trinken, essen, Zähne putzen etc.. Ihre Muskeln sind einfach zu schwach und erschöpfen sofort. Binnen weniger Tage ist das so schlimm geworden, es ist kaum auszuhalten!! :(

Mittlerweile habe ich mit Prof. Vogel aus Berlin telefoniert. Er sagte, dass Julias Tumor diese rasante Entwicklung nicht verursache. Prof. Vogel ist nach Betrachten der Bilder (sehr akutell vom letzten Donnerstag) sicher, dass ein Tumor in dieser Lage und Größe keine Muskelschwäche -und dazu noch so rasant- zur Folge haben kann.

Er meint, Julia wäre total ausgezehrt (immer länger geschlafen und daher immer weniger gegessen, dazu evtl. noch Mangel an Vitaminen etc.) und es sollte eine PEG-Magensonde gelegt werden, um regelmäßige Nahrungsaufnahme auch bei viel Schlaf zu gewährleisten.

Er schlägt ausserdem vor, zu der Temodal-Chemo noch "Laif 600" zu nehmen, da er hier gute Erfahrungen hätte. Machen wir. Sollte der Tumor sich schrumpfen lassen und Julia wieder richtig bei Kräften sein, hält Prof. Vogel auch eine OP nicht für ausgeschlossen :) !!

Unser Oberarzt hier im KH sieht es zwar auch so, dass der Tumor diese Symptome nicht verursachen sollte, ist aber sehr skeptisch bezüglich der Aussagen zur Ausgezehrtheit. Er hat eingewendet, dass Julia ja nur 53 KG wiege und sich auch kaum bewege, daher sei der Grundumsatz extrem niedrig. Ausserdem habe sie ja nicht an Gewicht verloren, was gegen eine Auszehrung spricht. In der Tat hat der Bauchumfang zugelegt, doch ist es deutlich zu sehen, dass die ehemals straffen Muskeln nun richtig schlaff sind.

Julia wird am nächsten Dienstag ins KH kommen, wo eine Myasthenie ausgeschlossen werden soll und die PEG gelegt wird. Unser Oberarzt und auch unser ambulanter Onkologe tippen aber eher auf eine durch die mittlerweile 5 Monate täglich verabreichten 75 mg Prednisolon ausgelöste Cortisonmyopathie. Julia hat bisher schon recht heftig mit Nebenwirkungen auf das Prednisolon reagiert (sehr hoher Blutzucker von fast 200 mg/dl, zu Beginn Schlafstörungen, Herzrasen, Ausschlag), so dass dies durchaus denkbar ist.

Vielleicht ist es auch eine Kombination aus beidem, wer weiss?

Ich würde so gerne der Aussage beider Ärzte glauben, dass dies nichts mit dem Tumor zu tun hat, aber nachdem wir schon so oft Rückschläge einstecken mussten und z.B. auch die Doppelbilder innerhalb von nur einer Woche kamen, habe ich doch Zweifel. Wieso kam das wieder so schnell?

Diese Situation ist so schlimm und die Ungewissheit einfach unerträglich!!

Liebe Grüße an Euch!
Basti

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti,

seit dem ich deinen ersten Bericht von eurem schlimmen Schicksal hier gelesen habe, denke ich jeden Tag an euch.
So eine schlimme Krankheit ertragen zu müssen ist in jedem Alter furchtbar aber als ich deinen Satz " Ach ja: Heute ist ihr 26. Geburtstag" gelesen habe, flossen bei mir die Tränen.
Ich finde es so toll wie du für deine Freundin da bist und dich um sie kümmerst!

Weiterhin werde ich jeden Tag ganz feste an euch denken und wünsche euch vom ganzen Herzen, dass deiner Freundin geholfen werden kann!

Alles Gute

Michaela

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti,

drücke Euch ganz fest die Daumen das die Symptome nichts mit dem Tumor zu

tun haben! toll wie engagiert Du bist.

anna

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Hallo Basti,

es geht mir sehr nah, wenn ich Deine/Eure Geschichte lese, da ich selber ähnliches erlebt habe. Ich, heute 42 Jahre alt, lebe seit meinem 6. Lebensjahr mit Gehirntumoren und deren Folgeerscheinungen.
Es ist sehr wichtig und ein super gutes Gefühl, wenn man Familie bzw Partner an seiner Seite hat, die für einen da sind und Unterstützung leisten. Es reicht schon, wenn ein lieber Mensch am Krankenbett sitzt, selbst wenn kein Gespräch statt findet.
Zum Glück hatte ich immer meine Liebsten Um mich, Eltern, Bruder und Partner.

Ich wünsche Euch viel Glück

Heike

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Hallo Basti,

Noch wieder eine so traurige Geschichte....

Ich möchte ein paar Bemerkungen für Dich und Julia machen, die euch vielleicht helfen können:

Eventuell könnt ihr ein PET SCAN FET machen, welches im Gegensatz zum MRT nicht die Anatomie sondern den Metabolismus, also die biologische Aktivität zeigt. Im MRT sieht man nämlich nicht immer alle aktiven Zonen, die auch nicht immer mit den Spuren des MRTs korrelieren.

Inoperabel für einen Chirurg will nicht immer inoperabel für alle Ärzte sein! Wenn einer wie Prof. Vogel auch eine OP nicht für ausgeschlossen hält, wenn sie in besserem Allgemeinzustand ist, musst Du und auch SIE mit allen Mitteln dafür sorgen, dass sie dahin kommt!!! Die Psyche und Willenskraft spielen eine sehr große Rolle!!! Deshalb muss Julia auch alles tun, damit sie fit für eine OP wird! Ich kenne diese Müdigkeit vor allem beim Liegen auch: Ich muss mich dann im Bett aufsetzen für ein paar Minuten und dann bin ich wieder fit. Bleib ich liegen, bleibt die Müdigkeit und ich zu lange im Bett! Aber ich muss mich alleine dazu zwingen. Da ich alleine lebe, macht das sonst keiner und ich würde wahrscheinlich auch viel zu viel im Bett liegen. Ich zwinge mich auch dazu leichten Sport zu machen, damit mein Kreislauf auf Touren kommt und meine Muskeln nicht ab- sondern aufbauen. Würde ich dies nicht seit der OP im Sommer 2009 fast jeden Tag machen, weiß ich nicht, wo ich wäre... So geht es langsam besser und besser und mein Leben kriegt wieder Farbe! Ich nehme auch noch Curcuma und trinke viel grünen Tee und habe dies auch während der Chemo gemacht. Weiß natürlich nicht, in wie weit all diese Dinge dazu beitragen, dass es mir im Moment besser und besser geht. Da ich aber alleine an mir keine Studie machen kann, mache ich eben alles... Ihr solltet auch das Cortison reduzieren. 75 mg ist ja enorm! Dass kann sicher auch mit oder sogar viel zu ihrem Allgemeinzustand beitragen. Brennesseltee und/oder Weihrauch kann auch teilweise Cortison ersetzen. Dies habe ich bei mir selbst ausprobiert.

Ich würde an eurer Stelle dies Alles mal auszuprobieren. Natürlich kann auch eine andere Ursache nicht ganz ausgeschlossen werden... Aber nen Versuch wär's in meinen Augen wert...

Also, gibt Deine süße Maus nicht auf und sie sich auch nicht!!!!!

Viel Glück und liebe Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

P.S: ich habe ich schon viel seit 2004 geschrieben, also bei Interesse mal nachlesen.

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Hallo Basti,

auch wenn ich etwas "nüchtern" klinge - eure Situation berührt mich sehr,
so sehr, dass ich gerade den gesamten Thread erstmal gelesen habe.

Ja, all das was meine Vorschreiber Dir geschrieben haben halte auch ich für wichtig.

Aber (nun wirds nüchtern):
ich halte auch für wichtig, dass ihr heiratet ...
Einerseits kam mir der Gedanke: Julia will Dich heiraten - vielleicht kann sie das
aber gar nicht mehr, sollte ihr Zustand sich weiterhin verschlechtern ( was ich euch von Herzen NICHT wünsche!).
Andererseits kam mir der Gedanke, welche rechtlichen Schwierigkeiten man mitunter bekommt, wenn man "nur" liiert ist.

Rechtlich hast Du als "Freund" NULL Mitsprachrecht, sollten wichtige Entscheidungen anstehen und Julia sich nicht äußern können.
Ich hab da in der Geschichte mit Heieke so einiges schlimmes erlebt, trotz dass ich eine Generalvollmacht von ihr unterschrieben
hatte und dazu eine Bescheinigung vom Hospiz, dass sie im Vollbesitz ihrer geistigen Kräfte ist ...

Vielleicht gibt es Deiner Julia auch Auftrieb und neue Motivation zum Kämpfen, wenn sie stolz DEINE FRAU ist?

Ach, es klingt alles so furchtbar und erinnert mich sehr an die Zeit mit Heike.

Es kann übrigens auch sein, dass der Gewichtsverlust zum Einen durch zu wenig Nahrung kommt und dazu noch der
Tumor sehr viel zehrt oder "frißt" - entschuldige den Ausdruck, aber das war zB auch bei Heike so. Sie hatte einen ungeheuren Appetit und nahm ab.

Von Herzen wünsche ich euch nur das Beste!
Du bist ein toller Freund - Deine Julia kann sich glücklich schätzen, dass sie Dich hat. Also pass auch gut auf DICH auf!

Mitfiebernde Grüße,
Angie

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

ich denke wie Angie , auch wenn ich es nicht so recht schreiben mag,
ich hätte versucht noch zu Heiraten, es wäre für "mich" ein liebesbeweis,
ich hätte gewohlt als Ehemann meine Liebe zu seite zu stehen...........aber das ist für "mich" richtig...

das ist eine sehr Persönliche Entscheidung ....die Beidseitig gefällt werden muss. da müssen sich alle Aussenstehende rauszuhalten. das kann für die Betroffene auch eine Belastung sein.........


daher halte ich mir raus.ich schätze Basti so ein das er selber abschätzen kann was für Ihm und seine Freundin richtig und wichtig ist...im mom ist wichtig das er Ihr zu Seite steht...und das tut er ...ob mit oder ohne Eheschein..er ist im Herzen schonn verheiratet...das andere sind nur Symbolen nach aussen.....

darum sollten sich da alle raushalten

lieber Basti konzentriere all Deine Kraft, Zeit und Energie in das wichtige............Das ist im mom, alles zu tun damit es Deine Freundinn wieder besser geht.

liebe Grüsse

Parigo

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

lieber basti,

ich wünsche euch von ganzem herzen, dass die kommenden untersuchungen etwas positives ergeben...

ich finde es toll wie du zu julia stehst und immer für sie da bist!

viele liebe grüße, nicole

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

hallo basti
habe alles gelesen was du geschrieben hast
und bin tief betroffen

ich wuensche dir viel kraft
und bewundere dein kaempfen

alles liebe
roseline

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

lieber basti,

mach doch mal bitte "piep", damit wir wissen wie es bei euch ausschaut...

glg, nicole

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Leider ist alles noch viel schlimmer geworden. Zunächst wurde es Tag für Tag etwas besser, sie wurde immer fitter. Wir reduzierten das Prednisolon und waren zufrieden. Da es immer besser ging, planten wir für nächstes Wochenende einen Kurzurlaub an der Ostsee. Seit letztem Freitag ging es dann jedoch wieder rapide bergab, am Dienstag konnte sie nicht mehr sitzen und ihr Kiefer war so schwach, dass sie kaum noch sprechen konnte.

Jetzt liegt Julia seit Dienstag Abend im Krankenhaus, kann sich kaum noch bewegen und
ist oft nicht mehr ansprechbar. Sie redet oft wirr. Gestern Morgen ein Lichtblick: Sie war wach, sprach klar und deutlich. Wir haben zusammen gegessen und uns gut unterhalten.

Heute bekommen wir die Auswertung vom MRT gestern. Laut CT liegt
wahrscheinlich "nur" eine Ödemschwellung vor. Daher bekommt Julia nun Dexamethason 4mg 3x/tgl. i.V.
Das CT zeigt kein Tumorwachstum, lasst uns hoffen und beten, dass das
MRT dies bestätigt!

LG
Basti

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti !!!!

Ich denke an Euch ! :knuddel:

Huanita

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

hallo basti,


Wenn es "nur" ein Ödem ist, und kein Tumorwachstum würde ich nicht so viel mit Medikamenten rumspielen und Gedult haben. Ich hab ja auch noch ne Menge Flüssigkeit im Kopf durch meinen Tumor und ich habe manchmal auch schlechtere Tage und/oder leichte Epianfälle, wenn sich die Flüssigkeit Bahn bricht. Und das manchmal über Tage oder Wochen. Aber global gesehen, wird es immer noch besser. Ihr seht, es kann auch deutlich schlechtere Perioden geben, wenn sich ein Ödem reduziert ohne das der Tumor wächst.

Es könnte natürlich auch sein, dass der Tumor wächst ohne Kontratmittel aufzunehmen. Wenn man da mehr sicherheit haben will, hilft nur ein PET SCAN FET, was man aber nicht überall machen kann. Ich mach sie in Jülich.

Viel Glück und profitiert von jedem Tag so gut es geht. Ich brauchte fast meinen Tumor und das Rezidiv, damit ich endlich wieder mein Leben in die Hand nehme und aus mehr als 10 Jahren Lethargie aufwache. Seitdem mir das klar gewoden ist, gehts mir immer besser...

Liebe Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

lieber basti,

meine gedanken sind bei dir und julia. ich drücke euch ganz fest die daumen, dass es heute keine bösen überraschungen gibt!

glg, nicole

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti,

auch hier sind sämtliche Daumen, Pfoten und Hufe gedrückt.

toi toi toi für ein gutes Ergebnis.

Liebe Grüße
Birgit

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti!

Auch von mir einen lieben Gruß.
Ich hoffe, das das Ergebnis ein gutes ist!

Bettina

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Hallo liebe Leute,

leider haben mich heute der Chefarzt und der Oberarzt zu einem Gespräch gebeten... ich wusste schon, dass das nichts Gutes bedeuten kann!

Der Tumor ist unter Temodal stark gewachsen, Julias Prognose äußerst schlecht. Aufgeben wollen die Docs aber nicht, sie bekommt weiterhin (ab nächster Woche) Temodal in hörerer Dosis.

Ich bin unglaublich traurig!!!

ABER: Es gibt auch eine gaaaaaanz tolle Nachricht: Wir haben heute innerhalb von 5 Stunden unsere Hochzeit organisiert, die morgen früh stattfinden wird. Die Standesbeamtin hat das Herz am rechten Fleck und hat für uns Dinge möglich gemacht, die sonst niemals möglich wären (so ist zum Beispiel mein Ausweis abgelaufen und trotzdem wird sie uns verheiraten!!)

Auch die Station im KH ist super und hilft, wo es nur geht. Morgen werden ca. 25 Freunde und die Familie ins KH kommen und wir werden endlich Mann und Frau :rotier2:

Ich bin sehr glücklich, dass wenigstens das uns noch möglich ist (sofern es Julia morgen früh genauso gut geht wie heute und gestern früh).


Danke für Eure Unterstützung, Eure lieben Worte. Ihr helft mir und Julia sehr!!

LG, Euer
Basti

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti! Liebe Julia!

Sensationell !!! Eure Hochzeit!!! Oh wie schön, wie schön, wie schön :1luvu::1luvu::1luvu:

Allerliebste Grüße von Bettina

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti, liebe Julia,

ich wünsche euch von ganzem Herzen eine tolle Hochzeitsfeier im Kreise eurer Familie und Freunden:rotier:

Liebe Grüße Katja

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

lieber basti,

trotz der schlechten neuigkeiten freue ich mich sehr für euch, dass ihr heute heiraten könnt! ich wünsche euch soweit dies möglich ist eine wunderschöne trauung und, dass ihr noch ganz viel zeit miteinander habt!

du wirst julia ein wunderbarer ehemann sein!

ich drücke dich :pftroest:

glg, nicole

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti,

ich wünsche Euch einen wundervollen Tag und noch viel Zeit miteinander!

Schön das Euch Menschen zur Seite stehen und auch den unkonventionellen Weg gehen.

Alles Gute
Anna

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Lieber Basti

Feiert, was das Zeug hält!!! Wir wünschen euch alles ersehnlichste!

Wir denken ganz fest an euch!!!

Häbit sorg zu schöne Stunde,
si gö gar schnäll verbi,
im Läbe bruuchts eso weni,
für froh u glücklech z'si.

Liebe Grüsse von uns!

AW: Soll es das etwa schon gewesen sein?
 

Liebe Julia, lieber Basti,

ich wünsche Euch einen wunderschönen Tag morgen im Kreise Eurer Lieben und finde es toll, daß Ihr das macht. Es wird Euch beiden Kraft geben. Feiert schön, eine Kerze brennt für Euch und wir stoßen morgen auf Euch an.


luvu::winke::prost: Tina