1. bestrahlung
 

habe morgen meine 1. bestrahlung!

kopfmaske und ct wurden bereits gemacht- ziemlich eng das ding..........

im bogen steht, bei der 1.bestrahlung kann es bis zu 2 stunden wartezeit kommen. wie muss ich das verstehn? wartezeit im warteraum oder auf der liege???? ich bin ohnehin schon so zappelig????

AW: 1. bestrahlung
 

Hallo Tinkabell,
keine Sorge, nur im Wartezimmer! Kein Mensch wird Dich 2 Stunden auf der Liege rumliegen lassen.

Die Bestrahlung selbst dauert nur ganz kurz. Wenige Sekunden.

Bitte lass Dir unbedingt was gegen die Übelkeit verschreiben. Es muss ja nicht sein, dass Du es brauchst, aber wenn es Dich erwischt, dann ist es gut was im Haus zu haben! Bei meinem Mann startete die Übelkeit nach der 3. Bestrahlung.

Alles Gute!

AW: 1. bestrahlung
 

Liebe Tinkabell,
heute hast du deine erste Bestrahlung hinter dir.
Wie ist es dir dort ergangen?

Liebe Grüße von Bettina

AW: 1. bestrahlung
 

Hallo tinkabell,

ich hoffe deine erste bestrahlung war einigermaßen erträglich?

Ich drück dir fest die Daumen das alles gut wird.

LG christel

AW: 1. bestrahlung
 

Liebe Tinkabell,
Ich will Dir nur sagen:mein Mann hat die Bestrahlungen immer super vertragen
und es ging auch immer sehr schnell....
Alles alles Gute
Barbara..

AW: 1. bestrahlung
 

hallo und danke für die zahlreichen antworten

...also die wartezeit bezog sich wirklich auf das WARTEZIMMER...bei der 1.bestrahlung dauerte es dann nur 15 min mit markierung und einstellung.....hab danach nix gespürt..... heute (2.bestrahlung) dauerte es nur 3 minuten und auch keine übelkeit.....bin dann erst montag zum 3.mal dran und gespannt wann und ob nebenwirkungen eintreten.....

schön finde ich dass im bestrahlungsraum radio läuft und ich gedanklich immer die lieder mit singen kann.........:smiley1:

AW: 1. bestrahlung
 

hey tinkerbell,

schön das es dir gut geht. Das freut mich total das zu lesen. Ich wünsche dir ein schönes WE.

:winke:

christel

AW: 1. bestrahlung
 

Bin so froh dass es dir gut geht....
Barbara..

AW: 1. bestrahlung
 

:winke:

danke an alle.... noch 28 sitzungen - sollte zu schaffen sein :cool:

AW: 1. bestrahlung
 

Ja, sicher, die schaffst du schon! :knuddel:
Jetzt kommt ja auch die schönere Jahreszeit, mit mehr Sonne, und so :) .
Da ist dann vieles leichter als in der Herbstzeit oder mitten im Winter!

Liebe Grüße!
Bettina

AW: 1. bestrahlung
 

wie war das bei euch eigentlich beim haarewaschen????
mein radioonkologe (ein assistenzarzt der unsicheren sorte :mad:) sagte zu mir schon nach der 1.bestrahlung, dass ich meine haare ab nun nur noch 1 mal wöchentlich mit babyshampoo waschen darf...auf die frage warum , bekam ich keine antwort...noch sind die haare ja nicht ausgefallen...... er sagte das passiert erst nach der 3. bestrahlungswochen....

sitze nun mit fettfrisur da :smiley1:
allein das ist ja schon ein grund, dass ich mir rechtzeitig ca 10 tücher und 5 mützen zugelegt habe :lach:

AW: 1. bestrahlung
 

Hallo Tinkabell,
ich denke er meinte das deshalb, weil die Haut ohnehin gereizt ist durch die Bestrahlung. Manche haben fast so etwas wie Sonnenbrand. Da reizt Schampoo natürlich noch mehr.

Hast Du schon überlegt wie Du das mit den Haaren machen wirst? Wirst Du sie ganz abrasieren? Bei meinem Mann sind sie nur an beiden Seiten ausgegangen. Der Rest des Kopfes blieb unerändert (wie ein Irokesenschnitt). Es war allerdings schon auch so großflächig, dass man das nicht mit anderen Haaren hätte kaschieren können.

Tücher und Mützen sind auf jeden Fall gut. Ich finde gerade mit Tüchern kann man richtig schön aussehen!

AW: 1. bestrahlung
 

andorra...ja das mit der hautreizung ist geht mir schon ein , aber mit 2 mal pro woche haarewaschen (babyshampoo) werd ich noch verhandeln :D

also meine bestrahlungsfläche ist sehr groß , zumindest sah ich die eingezeichneten felder auf der kopfmaske , da hab ich mich richtig erschrocken.......

derweil hab ich mir über den haarschnitt noch keine gedanken gemacht. möchte zuerst beobachten , wieviel haar tatsächlich verloren gehen wird ..und dann wird entschieden........................:engel::engel:: engel:

AW: 1. bestrahlung
 

Liebe Tinkabell!

Meine Tochter hatte vor 2,5 Jahren 68 Bestrahlungen (2 Bestrahlungen am Tag) wo von 40 Kopf und Wirbelsäule beinhalteten, die restlichen nurmehr der Kopf. Die Bestrahlung selber hat ca. 15 Minuten gedauert.

Wir haben ihr damals die Haare vor der Bestrahlung kurz schneiden lassen, so hatte sie dann auch mehr Platz in der Maske. Sie musste den 1. Teil nämlich am Bauch liegend über sich ergehen lassen und das war schon extrem eng. Als die Wirbelsäule weg war, durfte sie dann am Rücken liegen, was für sie eine extreme Erleichterung darstellte.

Die Haare fielen nach 2 Wochen Bestrahlung aus. Das ging dann super schnell. Mit Haaren fuhren wir am Montag ins KH und am Freitag ohne Haare heim. Ich habe ihr dann die restlichen Haare abrasiert.

Wir haben dann diese Headtücher in allen möglichen Farben gekauft und damit sah sie super schick aus. Perücke hatte sie zwar, aber nie getragen.

Als dann die Haare weg waren, hab ich ihr immer übers Wochenende den Kopf ordentlich eingecremt. Man muss nur aufpassen, weil die Bestrahlungsstelle bei der Bestrahlung nicht fett sein darf. Sonnenbrand hatte sie gar keinen, muss aber sagen, ich habe sie nicht eingestuppt. Das wollten die auf der Kinderonkologie, hab es einmal gemacht und dachte nur, dass trocknet die Haut noch mehr aus, habe es dann nicht weiter gemacht.

Haarewaschen war bei uns kein Thema, da wir eh im KH waren, es ihr als Kind so wieso egal ist/war und sie so wieso nicht durfte, wegen der Op-Narbe.

Liebe Grüße und noch alles Gute

Sabine

AW: 1. bestrahlung
 

Hallo Tinkabell,

auch bei meinem Papa sind die Haare nach der 3-4 Woche ausgefallen, aber auch nur an den besrahlten Feldern. Da er sie eh kurz hat und als Mann auch nicht wirklich beeinträchtigt ist, hat er den Rest einfach nur kurz gehalten. Hatte halt mal ne etwas auffällige Frisur ;-).

Wenn du damit klar kommst, sieh doch erst was in weit passiert. Dann kannst du ja immernoch entscheiden ob du sie vielleicht nur kürzen musst oder ob sie ratzekurz müssen. Vielleicht reichen ja auch nur Tücher und Caps ich wünsch es dir auf jeden Fall:):):)

AW: 1. bestrahlung
 

@asnk17a ...boah , deine tochter hatte aber extrem viele sitzungen......
was hatte sie genau für diagnose????

also ich war nun eine ganze woche auf der station.heute wa die 7.bestrahlung und ich bi übers WE heim. bis jetzt tut sich mit den haaren nix! an der bestrahlungsstelle kribbelt es leicht ab und zu. haareswaschen darf ich 1mal pro woche.

@ ruepel...
ja hast recht. ich mache mir nun keinen kopf.ich will erst sehn wieviel haare tatsächlich rausfallen und werde danach eine passende lösung finden.................... schän finde ich es zwar nicht, aber wenn es hilft .....

AW: 1. bestrahlung
 

Liebe Tinkabell!

Meine Maus hat einen PNET im Hirnstamm und wurde nach der HIT2000 Studie behandelt. Der Tumor ist immer noch da, aber er ist nicht aktiv.

Wir sind auch immer übers WE heimgegangen, am Freitag heim und am Montag in der Früh gleich wieder zur Bestrahlung.

Alles Liebe und Gute

Sabine

AW: 1. bestrahlung
 

war der tumor inoperabel- wenigstens steht er still...... wie lange schon??? ich hoffe und drücke euch die daumen , dass es so bleibt...:winke:

ich mache die HIT-2007.

AW: 1. bestrahlung
 

das tut mir leid, dass ihrem mann so schlecht geht....... der schwächezustand könnten folgen der bestrahlung sein. am besten mit den onkologen besprechen - vor allem apettitverlust u schwächegefühl.....pilzbefall kommt unter chemotherapie vor - da bekomme ich vorbeugend was dafür......

ich nehme an , er hatte ganzhirnbestrahlung????

AW: 1. bestrahlung
 

liebe luna,

wir haben da ein missverständniss, ich habe keine metastasen und auch keine ganzhirnbestrahlug. ich hatte einen hirneigene tumor - astrozytom grad 3- der im jänner entfernt wurde und die bestrahlung mit chemo ist nun adjuvant.....

danke für ihre lieben worte......
möge es auch ihrem mann bald besser gehen. die nebenwirkungen solcher therapien , muss man leider immer in kauf nehmen.................

AW: 1. bestrahlung
 

Liebe Tinkabell!

Der Tumor sitzt im Kleinhirn und ist von Nervenbahnen umschlossen, operation unmöglich. Sie wurde zwar operiert, aber nur um einen Knochen zu entfernen, damit der Tumor platz hat. Die Liquaflüssigkeit konnte immer schwerer durchfliesen.

Im September 2009 hat sie ihre letzte Chemo bekommen. Behandlungsdauer 16 Monate.

Seit Jänner 2011 geht es ihr super gut, sie hat zwar einige Schädigungen durch die Nebenwirkungen, aber die sind im Prinzip eine Kleinigkeit.

Liebe Grüße und alles Gute

Sabine

AW: 1. bestrahlung
 

Hallo Tinkabell :)
Wie geht es dir?
Bettina

AW: 1. bestrahlung
 

hi hohesonne,

bin nu über das WE zu hause vom KH!
habe nun 1 monat chemo durch und blut stimmt.
hatte insgesamt nun 12 bestrahlungen von 30 und bisher kein kopfweh, übelkeit oder schwindel....ich merke nur, dass die haare LANGSAM an der bestrahlungsstelle ausfallen............. danke der nachfrage!

ich hoffe es bleibt so ...........................ansonsten ist der KH_aufenthalt anstrengend...........

AW: 1. bestrahlung
 

Hallo tinkabell,

ich wusste nicht, das du die ganze Woche über im KH bist...
Jaaaa - das ist wirklich anstrengend, das glaube ich dir!
KH ist immer :smiley11:.
Wieviele Wochen bist du denn noch dort stationär?

LG und alles Gute für dich
wünscht Bettina

AW: 1. bestrahlung
 

liebe hohesonne,

"leider" habe ich noch 3,5 wochen vor mir, aber ich packe das und ziehe es durch , die klinik ist 150 km entfernt- es wäre irrsinn jeden tag zur bestrahlung zu pendeln und ich hoffe, dass alles so bleibt und keine nebenwirkungen auftreten .......................

AW: 1. bestrahlung
 

Ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen! :)

Kannst du denn dort nette Kontakte knüpfen?

AW: 1. bestrahlung
 

ja ich habe zum glück auch alte schulfreunde in der stadt und wenn mir nach besuch ist, kann ich immer wen anrufen..........

heute ist mir etwas übel - keine ahnung warum (bestrahlungsfreier tag?)

AW: 1. bestrahlung
 

Leg dich halt hin und schlaf ein bisschen.:)
Hast du jemanden, der sich um dich kümmert? Dir 'n Tee kocht, oder was Warmes?

AW: 1. bestrahlung
 

Hallo Tinkabell,

wie gehts Dir? Hoffe den Umständen entsprechend gut.

LG
Birgit

AW: 1. bestrahlung
 

:engel:

hallo , wolllte mich mal melden. bin zu hause und 6 wochen bestrahlung sind hinter mir...... bin so froh. ging alles glatt. aufgrund etwas übelkeit 4 mg cortison (gerade beim ausschleichen) und eben haarausfall..... nun habe ich nach 8 wochen mit temodal-durchgabe PAUSE.......bin froh , dass es vorbei ist.... MRT ende april....danch 12 zyklen mit temodal (28 tage zyklus)....

lg an alle hier

AW: 1. bestrahlung
 

Huhu Tinkabell,

na das hört sich doch relativ gut an.

Dann drücke ich mal die Daumen für das MRT. Hoffe dem Tumor ist die Bestrahlung richtig schlecht bekommen.

LG
Birgit

AW: 1. bestrahlung
 

Ich drücke dir auch ganz doll die Daumen für das MRT !!!
Bettina

AW: 1. bestrahlung
 

Hallo Tinkabell,

Drück Dir natürlich auch die Daumen fürs MRT!

Ich bin auch dadurch gegangen mit meinem Astrozytom bzw. Glioblastom (Rezidiv). Mehr Details findest Du unter "Behandlungsmethoden be Hirntumoren". iDeshalb möchte ich 3 Anmerkungen machen:

1) Ich hatte auch dieselben Auswirkungen wie DU.

2) Ist es nicht zu früh schon einen Monat nach Ende der Radiochemotherapie ein neues MRT zu machen? Bei mir wurde das erste MRT etwa 3 Monate nach Ende der Radiochemotherapie gemacht, da sich eine Radiochemotherapie nicht sofort auswirkt wie z.B. eine Exerese.

3) Lass Dich nicht von vornherein auf mindestens 12 Monate Temodal festlegen! Auf Deinem Foto siehst Du noch jung aus. Mir wurde weil ich noch nicht mindestens 70 bin, auf einem Hirntumorinformationstag von 4 Oncologen, darunter auch eine Onkologin aus Wien (Prof. Maroni glaub ich) geraten, ein PET SCAN FET nach 6 Monaten zu machen, um besser abschätzen zu können, ob eine Verlängerung der Chemo über das Stupp Schema hinaus angeraten ist. Diese Untersuchung kann man nicht überall machen. Hab's aber geschafft, eine zu machen und mir wurde daraufhin geraten, mit der Chemo aufzuhören von den Spezialisten, die solche Untersuchungen machen, auch wenn ein kleines Restrisiko bleibt. Mittlerweile ist dies fast ein Jahr her und es geht mir immer besser, auch wenn ich schon merke, dass ich nicht geheilt bin... Der Neurochirurg bei dem ich meine regelmässigen Nachuntersuchungen mache, hätte es zu Anfang gerne gesehen, wenn ich vorsorglich mindestens 12 Monate Temodal genommen hätte, da ich das Gfit ja "gut" vertragen würde...

Am 7 Mai ist in Berlin wieder ein Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe, wo es auch unter Anderem einen Vortrag über Therapieoptimierung mit PET SCAN gibt. Wenn Du noch lange mit Deinen Tumoresten im Kopf leben möchtest, kann ich Dir nur raten, dort hin zu fahren oder fliegen falls es Dir nicht zu schlecht geht, um Dich zu informieren. Mir hat dies manchmal sehr geholfen bei der Entscheidung über Therapieoptionen. Ich werde dort hin fliegen und den Informationstag mit einem verlängerten WE in Berlin verbinden.

Liebe Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

AW: 1. bestrahlung
 

hallo tinkabell und hallo kai hoger,

zu diesem thema wuerde ich euch empfehlen in der maillingliste bei hirntumor.de den willi zu befragen....der hat sicher eine andere meinung als kai hoger, so wie ich auch...

fuer mich ist er einer der kompetentesten, was chemos angeht

ich druecke euch und wuensche euch alles gute

AW: 1. bestrahlung
 

:engel: hallo alle miteinander

@ kai, danke dass dich zu wort gemeldet hast. ja das MRT war schon früh und kommenden freitag kommt das tumorboard zusammen zur besprechung. man sagte mir nur kurz , dass es kein ödem gibt und keine kontrastmittelaufnahme....

das foto ist nicht mein echtes , aber ich bin erst 29.

zum thema PET-FET kann ich nur folgendes sagen..... hatte vor meiner 2.op ein PET und alle schlossen ein astro 3 bzw malignes geschehen komplett aus aufgund des ergebnisses. tja, bei der histo waren die 3er-Anteile dann aber da. seitdem halte ich von der utersuchung NIICHTS MEHR! sorry. zu hohe fehlerquote ode ich hatte scheiss pathologen.

derzeit bin ich vin der bestrahlung immer noch so dauermüde. was mich aber wundert st, dass schon nach 3 wochen wieder flaum kommt.....

AW: 1. bestrahlung
 

@ dayo , danke für den tipp.

mein blutbild ist aufgrund der radiochemo noch so schlecht, dass ich mit dem 1.zyklus ohnehin noch warten muss. nur anfangen würde ich trotzden "gerne" .....

AW: 1. bestrahlung
 

Hallo Tinkabell,

Freut mich, daß das MRT gut aussieht!!! Traurig macht mich aber, daß Du schon mit 29 an sonem Mist leidest. Ich "durfte" bis 44 warten, bevor mein sicher schon mit 12, 13 vorhandener Tumor entdeckt wurde...

Was die PET SCANs FET angeht, würde ich diese nicht generell ablehnen oder für unnütz halten. Natürlich gibt es auch bei PET SCANs eine gewisse Fehlerquote (Hab gelesen von 10 bis 15 %) und Ärzte und Pathologen machen auch Fehler. Ich mache auch manchmal Fehler...

Bei mir hat das PET SCAN FET erlaubt, klar zwischen Nekrose durch eine erste Bestrahlung im Jahr 2004 und bösartigem neuen Wachstum zu entscheiden. Das vorherige PET SCAN FDG nicht. Leider war es keine Nekrose sondern bösartiges Wachstum. Das nach der OP und 8 Monate Rqdiochemotherapie nach Schema Stupp hat keine Zonen mit bösartigem Wachstum mehr gezeigt und ich habe daraufhin vor einem Jahr mit Temodal aufgehört und seit einem Jahr geht es mir langsam immer besser. Und selbst wenn, ich was ich nicht hoffe, noch ein Rezidiv kriege, hätte ich es mit Temodal vielleicht auch gekriegt, da Temodal oft nur zeitlich begrenzt wirkt.

Resumee: Wie unsere unterschiedlichen Erfahrungen zeigen, können PET SCANs in manchen Fällen sehr nützlich sein. Eine unfehlbare Untersuchungsmethode sind die PET SCANs aber natürlich nicht. Ein PET SCAN FDG ist bei Hirntumoren unnütz. Ich hab einen Ganzkörperscan eine Woche vor dem PET SCAN FET gemacht und so ein schönes Bild von meinem Körper...

Ich habe auch manchmal Müdigkeitsphasen, vor allem wenn ich Übungen zur Verbesserung der Bewegungen meiner linken Körperhälfte mache und manchmal morgens nach dem Aufwachen. Ich zwinge mich dann zum Aufstehen und/oder körperölicher Bewebung und die Müdigkeit verschwindet meist schnell.

Liebe Grüsseund alles Gute aus Paris,

Kai-Hoger