Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebes Forum,

habe mich heute Morgen hier im Forum angemeldet, weil ich nachts wach im Bett liege, unendlich traurig bin und nicht mehr schlafen kann ... Vielleicht hilft es ja darüber zu "sprechen"/zu schreiben ... Seit 3 Tagen wissen wir es also: meine Mama hat BSDK.

Sie ist 69 Jahre alt, extrem fit, macht viel Sport, ist ständig beim Wandern, Skifahren, Langlaufen etc., ernährt sich gut und hat nun diese schreckliche Diagnose bekommen. Seit einem Monat hat sie Bauchschmerzen im Bereich Oberbauch, die in den Rücken strahlen. Vor 2 Wochen wurde eine Magen-/Darmspiegelung gemacht. Ohne Befund. Daraufhin bekam sie Mittel, die bei einer leichten Magenentzündung helfen sollten - die Schmerzen blieben. Nach 2 Sonographien wurde vor 3 Tagen ein CT gemacht, das bestätigte, was man bereits bei der Ultraschalluntersuchung vermutete: Sie hat ein 3 cm großes, am Übergang Pankreaskopf/-corpus liegendes Karzinom. Laut CT hat sie keine Lymphknoten-Metastasen und anscheinend sind auch noch keine anderen Organe betroffen. Genaueres werden die Ärzte wohl erst sagen können, wenn sie "reingeschaut" haben. Nun haben wir erst mal Angst vor der großen OP ... . Bereits nächste Woche wird sie in München operiert. Anschließend bekommt sie wahrscheinlich Chemo und Bestrahlung.

Sie hatte bereits Darmkrebs, wurde aber dank der Chemo und der Bestrahlung geheilt. Sie kennt das ganze "Krebs-Programm" also schon - weiß, was für eine harte Zeit auf sie zukommen wird. Sie selbst ist relativ gefasst und meint, dass sie das schon schaffen werde.

Die letzten 3 Tage saß ich viele Stunden vor dem Rechner und habe geweint um all die Schicksale, die hier im Forum erwähnt sind ... . Gott sei Dank gibt es auch einige positive Berichte von sog. "Langzeit-Überlebenden". Das Leben muss weitergehen, aber es ist sehr schwer sich nach solch einer Diagnose "normal" zu verhalten und den Alltag "normal" zu meistern - meine 3 Kinder geben mir viel Kraft in dieser schweren Zeit. Und wie wir alle wissen: Die Hoffnung stirbt zuletzt ... .

Am Wochenende kommt meine Mama zu uns - mein Papa braucht erst einmal Zeit für sich. Er verkraftet das alles überhaupt nicht - am liebsten würde er sofort sterben. Sonntag kommt er dann auch, so dass wir meine Mama am Montag gemeinsam in die Klinik fahren können.

Es bleibt uns nur zu hoffen, dass meine Mama zu der Gruppe der Langzeit-Überlebenden gehören wird und wir noch viel Zeit mit ihr verbringen dürfen ...
Es ist so schwer ...

Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

hallo,
es hört sich so schlimm an, ist so gemein und es gibt so wenig zu sagen. meine schwiegermutter hat die diagnose vor 4 wochen erhalten und bei ihr ist es aber leider so weit, daß gar nichts mehr geht.
sie muß morgen wieder in die klinik, weil sie schon gelbsucht hat. mal sehen, was uns morgen erwartet, wenn wir hinkommen.

deine ma ist eine starke frau, wenn sie schon einmal einen krebs überwunden hat, sie wird es wieder schaffen zu kämpfen. versuch einfach für sie da zu sein.

lg
s.

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Sailah,
vielen Dank für deine netten Worte. Man kann es einfach nicht fassen, dass sich das Leben von einen auf den anderen Tag einfach so ändern kann!!!! Heute kommt meine Mum zu uns und am Abend gehen wir mit den Kindern ins Theater. Das war ein Weihnachtsgeschenk meiner Mum für meine Kinder. Erst wollte sie gar nicht mehr mitgehen, doch jetzt meint sie, dass diese Ablenkung bestimmt gut für sie ist. Ja, ist es auch bestimmt! Das Wochenende mit ihr werden wir ganz schön gestalten: viel an der frischen Luft sein, schön essen und am Abnd evtl. einen Wellnessabend mit Masken und Fussmassage machen (das lieben die Kinder!!!! :-)) Wir müssen jede Minute mit ihr ganz besonders geniessen. Mein Papa wird dann am Sonntag zu uns kommen. Er kommt mit der Situation gar nicht klar. Er möchte mit Niemanden sprechen ... leider ist er depressiv veranlagt und auch 13 Jahre älter als meine Mama.
Montag kommt sie dann in die Klinik und am Dienstag wird sie voraussichtlich operiert. Ich hoffe, es bleibt dabei - habe etwas Angst, dass die Ärzte am Montag sagen, dass sie doch nicht operiert werden könne ... .
Das mit deiner Schwiegermama tut mir natürlich auch sehr leid. Es muss so schlimm sein, wenn man hört, dass eine OP nicht mehr möglich sei ... . Trotzdem: Lasst euch nicht entmutigen, geht zu einem 2. Arzt - der denkt vielleicht ganz anders und sieht noch eine Möglichkeit! Mir hat gestern eine sog. "Langzeit-Überlebende" geschrieben. Ihre OP war 1998!!!! Ja, du hast richtig gelesen. Sie wurde operiert, hat anschließend die Chemo und Bestrahlung abgelehnt. Und das mit Erfolg, wie man sieht. Es tut so gut, wenn man solche Geschichten hört, nicht wahr?
Ich denke, dass es ganz wichtig ist, in seinen Körper hinein zu horchen. Vielleicht sagt der Einem, was man braucht ... .Hier im Forum habe ich gelesen, dass eine Frau ihren Tumor als "Untermieter" bezeichnet und ihm immer gut zuredet :-).
Ich denk an dich,
viele Grüße,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

hallo,
ich halte euch die daumen für morgen. bei uns schaut es leider so aus, daß meine schwimu schon sehr sehr schlecht drauf ist. den befund hatten 5 ärzte in der hand und jeder mußte leider sagen, geht nichts mehr.
die metastasen sind überall.
in den lympfdrüsen, bauchspeicheldrüse, leber usw. überall....
die unruhe ist leider auch schon da.
sie geht morgen, aber ich befürchte, daß das zeitfenster von 4-6 monaten, daß uns gesagt wurde, nicht halten wird. es wird schneller gehen. und weißt was, so wie sie dieses wochenende drauf war, wünsch ich ihr das.
ich hätt sie so gerne noch bei mir, aber nicht in dieser form. es ist das schwerste sie loszulassen, aber ich möchte nicht, daß sie so leiden muß.
dabei hat sie keine schmerzen, ihr ist nur am vormittag so schlecht, sie ist schon ganz ganz gelb von der gelbsucht und sie kann nicht mehr schlafen.

hoffe, ihr hattet ein schönes wochenende, schaut, daß ihr einfach jeden tag geniesst. drücke die daumen, daß die op möglich ist.

lg
s.

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Sailha,
es tut mir so leid! Wie kann es nur so schnell gehen ....? Und hören zu müssen: Nichts geht mehr! muss so grausam sein.
Ich habe meine Mama heute Morgen ins Krankenhaus gefahren. Der Arzt teilte mir mit, dass im CT-Bericht zu lesen sei, dass die Gefässe um die Bauchspeicheldrüse etwas auffällig im Gewebe seien. Deshalb würde morgen die OP nur unter Vorbehalt stattfinden können. Zuvor wollten sie noch ein Kernspin machen, um sich die Gefässe näher anzusehen. Es war also genau so, wie ich das Wochenende befürchtet hatte: Sie zweifelten daran, dass eine OP möglich sei. Am Abend dann die positive Nachricht. Die OP ist für morgen früh 9 Uhr angesetzt und es wird ca. 5-7 Stunden (wenn es keine Komplikationen gibt) dauern. Jetzt können wir nur noch hoffen, dass die OP gut verläuft und sie morgen bei der OP nicht noch Mestastasen oder befallene Lymphknoten entdecken. Bitte drückt uns die Daumen ... .
Gute Nacht,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Meine Mama wird seit 8:45 Uhr operiert. Der Arzt meinte, die OP müsste nach 7 Stunden spätestens beendet sein ... Es ist so schrecklich: Einerseits möchte ich sofort wissen, was los ist, andererseits habe ich furchtbar Angst vor dem Telefonat mit den Ärzten ... . Natürlich gehe ich davon aus, dass alles wieder gut wird, weil meine Mama körperlich fit ist uns psychisch stark ist. Aber man weiss nie, wie es das Schicksal vorgesehen hat ...

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

OP gut verlaufen!!!!
Wieder ein Schritt geschafft!!!
Nachdem ich bis jetzt noch keinen Anruf vom Krankenhaus erhalten habe, habe ich im Krankenhaus angerufen. Die Sekretärin des Professors hat mich mit einem bei der OP beteiligten Arzt verbunden. Dieser sagte, dass die OP gut verlaufen sei. Als ich fragte, ob eine Whipple-OP stattgefunden hat oder die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernt werden musste, sagte er, dass sie eine Pankreaslinksresektion durchgeführt hätten, d.h. der linke Teil der BSD, die Gallenblase und die Milz wurden entfernt. Der Tumor befand sich mehr am BSD-Corpus, deshalb also keine Whipple-OP.
Ist diese Nachricht nun positiv oder negativ? Ich denke mal, dass eine Whipple-OP komplizierter ist, aber wie sieht es mit dem Leben danach aus? Was bedeutet ein Leben ohne die Milz?
Sie haben meiner Mama einige Lymphknoten entnommen, die nun unterscht werden. Der histologische Befund wird in 2-3 Tagen vorliegen. Und wieder heißt es warten und hoffen ... .
Würde mich sehr freuen, wenn ihr mir meine Fragen beantworten könntet ... .

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo Blüte,

habe mich eben auch erst im Forum angemeldet und mit Neugier und Traurigkeit deinen Bericht gelesen...deine Fragen kann ich dir nicht beantworten. Aber wie geht es deiner Mama????
Meine Ma (69)hat seit November den Befund...vom Typ her ist meine Ma sehr agil, selbstständig mit Papa arbeitend-noch immer...isst gesund,raucht und trinkt nicht und hat schon mal eine Interferon-Behandlung auf Grund einer Hepatitis C-Erkrankung nach einem halben Jahr gut überstanden..und nun BSDK!
Der Tumor ist inoperabel, bestätigt vom Uniklinkum Heidelberg und ihren Ärzten in Saarbrücken. Sie bekommt seit Dezember Chemo und ist trotz allem recht fit. NIRGENDS im Körper hat der dieser blöde Krebs angesiedelt, nur in der BSD...mir ging es wie dir, kaum Schlaf, 500km weit von Mama entfernt, Papa anfänglich fertiger als meine Ma!..Mittlerweile leben wir mit der Diagnose, was bleibt auch anderes übrig. Der dumme Spruch: Leben geht weiter...ist nun mal Realität. Mutti arbeitet fast jedes WE auf einer Messe, wenn sie mal schlapp ist, setzt sie sich hin und macht eine Pause.
Ich finde diese absolute Ungewissheit manchmal nicht zum Aushalten...ich wünsche deiner Mutti alles alles Gute und dir: Stärke...wie auch immer es weitergehen wird.
einen ganz lieben Gruß aus Österreich
claudia:winke:

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Claudia,
wie recht du hast: Diese Ungewissheit, wie es weitergehen wird ist so schrecklich. Und diese Hoch und Tiefs - ständig im Wechsel. Welche Chemo (Medikamente) bekommt denn deine Ma? Hat sie einen Port? Ich nehme an, sie bekommt die Chemo ambulant? Wie oft muss sie hin?
Meine Mama hatte vor 9 Jahren ja bereits Darmkrebs, bekam damals Chemo und Bestrahlungen. Sie kennt diesen Weg also schon. Ich hoffe sehr, dass ihr die Chemo erspart bleibt - ist abhängig von den Lymphknoten, die sie ihr entnommen haben. Das Ergebnis bekommen wir heute oder spätestens am Montag - bitte Daumen drücken.
Zum Glück gibt es auch ein paar sehr positive Geschichten von Menschen, die mit der Diagnose BSDK noch viele Jahre leben ... an diese müssen wir uns klammern, okay? Es gibt immer wieder Wunder, die auch die Ärzte nicht verstehen. Deine Ma scheint auch eine Frau mit viel Energie zu sein. Das kommt ihr bestimmt zu Gute. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass sie weiterhin an das Positive glaubt. Ganz liebe Grüße aus dem Süden Münchens,
Blüte

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Guten Morgen Andrea,

welche Chemo Mama bekommt..keine Ahnung. Ehrlich gesagt, wir sprechen arg selten über diesen blöden Krebs, wenn wir telefonieren oder skypen. Ma macht auch ständig Zukunftsplanungen...sie hat Krebs, das akzeptiert sie, aber die kämpft wie ein Tier dagegen an...gut so!
Den Port hat sie seit Dezember...Chemo bekommt sie einmal in der Woche, jeden Mittwoch. Nun hat sie eine leichte Bronchitis, bekommt ein Antibiotika aber es geht ihr gut. Morgen fährt sie mit Papa nach Mailand auf die Schuhmesse...rumliegen und warten was passiert, das gibt es für sie nicht. Schwächelt sie mal- was ja natürlich vorkommt bei der ChEMO- dann gönnt sie sich eine Auszeit..so lange wie nötig aber nicht länger.
Sie hat sich nicht verändert, die Haare sind noch alle da -nur ein bissel dünner sind die Haare geworden...wenn man es nicht weiß, man sieht ihr nix an.....abwarten...das ist das schlimmste für mich, abwarten...aber zu Beginn ihrer Krankheit hab ich nur geweint...Tag und Nacht...und nicht verstanden WARUM...aber da gibt es ja nix zu verstehen...das ist einfach so und andere Menschen müssen das auch durchleiden.
Nächste Woche wird eine neue Untersuchung gemacht...das macht mir schon wieder Kummer..aber wer weiß, viell. ist es ja auch mal eine positive Nachricht, die mich dann erreicht.
Ich grüß dich ganz lieb aus dem nicht allzuweit von dir entfernten Feldkirch/Vorarlberg :winke:
claudia

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Liebe Claudia,
schön, dass du dich so schnell wieder gemeldet hast :-).
Seit Montag bin ich die Schaltzentrale in unserer Familie. Ich wohne in der Nähe der Klinik (30 km entfernt) und bin die einzige, die meine Mama seit der OP gesprochen und auf der Intensivstation besucht hat. Nachdem es meiner Mama gestern einigermaßen ging, dachte ich, dass mein Papa (82 Jahre), dem die "Geschichte" extrem belastet, sie mal anrufen könnte. Das hat er dann auch gemacht. Gleich nach dem Telefonat rief er mich ganz aufgeregt an und sagte: "Der Mama geht es gar nicht gut. Sie ist so schwach, kann kaum reden, hat Blutkonserven bekommen und möchte keinen Besuch." Er war ganz aufgebracht!!! Daraufhin rief ich im Krankenhaus an und der Arzt teilte mir mit, dass sie die Blutkonserve gebraucht hatte, weil in der Nacht die roten Blutkörperchen so weit runtergingen. Ausserdem spricht sie derzeit sehr "verwaschen" und ein Bein ist schwächer als das andere. Um eine akute Hirnblutung auszuschließen, haben sie ein CT des Kopfes gemacht. Dies war aber okay. Es könnte sein, dass sie einen Schlaganfall erlitten hat - dies könne man nicht ganz ausschließen. Andererseits könnte es auch sein, dass es Nebenwirkungen des Schmerzmittels seien, denn man hat die Dosis von 8 auf 10 ml pro Stunde erhöht. Nun senken sie die Schmerzmittel und hoffen auf eine Besserung ... .
Heute Nachmittag werde ich sie in der Klinik besuchen und hoffe, dass ihr Zustand dann stabil sein wird.
Liebe Grüße nach Vorarlberg,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Andrea,

da jagt dann eine schlechte Nachricht die Andere! Ich hoffe sehr, dass es deiner Mama heute wieder besser geht und dass es wirklich an der Dosierung hing!
Das dein Papa da nicht so klarkommt kann ich verstehen...mein Paps war da sowas von nüchtern..ich dachte, na, was ist denn nu los. Er sprach über die Erkrankung (als Mutti im Krankenhaus war-wegen des endgültigen Diagnose) als wenn irgendwer auf der Welt -den er nicht kennt- erkrankt wäre...im Nachhinein hab ich mitbekommen, dass er nächtelang wach war aus Angst um seine Frau (sind ja nun schon 48 Jahre verheiratet-im September). Aber damit richtig umgehen, das hat er erst in den letzten Wochen gelernt. Ma ist ja auch fit...das macht es viell. noch schwieriger alles zu akzeptieren und dagegen anzukämpfen.

Aber nun wünsch ich erst mal deiner Mutti, dass es ihr b esser geht....wäre schön, wenn du dich kurz melden würdest (wenn Zeit ist natürlich nur).

Momentan gehts mir schon recht gut, das muss ich auch sagen. Das Leben geht einfach weiter, ich hab noch 2 recht junge Kids hier, 11 und 12, die Große im Alter von 22 wohnt in unserer Wohnung in Deutschland-über der Wohnung meiner Eltern ... das find ich schon ganz klasse..obwohl die Große sich ja auch extrem Sorgen um die Omi macht.

so...mal weiter hier etwas tun
lieben Gruß
claudia

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Claudia,
danke für deine lieben Worte. Ich war heute in der Klinik und meiner Mama ging es einigermaßen gut. Sie liegt immer noch auf der Intensivstation, weil sie einfach sehr schwach ist. Die Ärzte meinen, dass evtl. die Paspertintropfen Schuld daran seien, dass meine Mama so ein pelziges Gefühl im Mund hat und so seltsam spricht. Auch das Bein kann sie wieder ganz normal bewegen. So hoffen wir, dass sie keinen Schlaganfall hatte und es tatsächlich an dem zu hoch dosierten Schmerzmittel oder dem Paspertin lag. Den Befund der Lymphknoten haben sie mir noch nicht mitgeteilt. Ich nehme an, dass er den Ärzten noch nicht vorlag. Und ehrlich gesagt habe ich auch nicht danach gefragt ... habe zu sehr Angst, dass sie mir eine schlechte Nachricht übermitteln ... .
Ich habe meiner Mama heute Arme und Beine massiert, damit das Wasser etwas abtransportiert wird. Das hat ihr wirklich gut getan :-). Ausserdem ist sie heute alleine im Zimmer gewesen und hatte endlich mal Ruhe. Die letzten 3 Tage lag ein Herr in ihrem Zimmer, der mindestens 3 Stunden lang Besuch von seiner Frau hatte, die sich extrem laut am laufenden Band mit ihm unterhielt. Und das auf der Intensivstation!!!!
Also, ich wünsche dir und deiner Mama auch alles Gute und hoffe, dass es ihr weiterhin so gut geht.
Viele Grüße,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo Andrea,

wie geht es deiner Mama?????
ich hoffe, es hat sich gebessert, nachdem nun die Medikamente anders eingestellt wurden...muss immer an Euch denken.
ich hoffe nur, dass man in den nächsten Jahren endlich eine Medikament "erfindet", dass bei BSDK hilft...da fliegen wir auf den Mond, den Mars und was weiß ich nicht wohin noch, werten Steine aus, die MIO von Jahren alt sind, aber hier kann man nichts tun...ich finde das so schrecklich.
Bin momentan etwas angegriffen, musste auch das WE ständig an meine Ma denken, der es ja momentan gut geht, aber das kann sich ja auch schnell ändern....

ich hoffe nun erst mal, dass es bei dir so etwas wie eine Verbesserung gibt.

ganz lieben Gruß
claudia

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Claudia,

vielen Dank der Nachfrage. Meine Ma war nun 6 Tage auf der Intensivstation und durfte heute auf die normale Station umziehen. Sie kann nun bereits alleine aufstehen und ein paar Schritte gehen - welch ein Erfolg. Die Zeit auf der Intensivstation war nicht einfach - ich denke mal, dass man solch einen Aufenthalt in seinem Leben nie mehr vergisst. Es ist echt traurig, wie man behandelt wird, wenn man so hilflos ist - man ist den Schwestern auf der Station total ausgeliefert! Meistens sind die Stationen unterbesetzt und die Schwestern gestresst. Man kann auch verstehen, dass manche Pflegekräfte mit der Zeit abstumpfen,um die Probleme nicht mit nach Hause zu nehmen und selbst krank zu werden. Aber für den Patienten und die Angehörigen ist es entsetzlich.

Das Ergebnis der Lymphknoten haben wir noch nicht erhalten ... ich habe auch heute nicht danach gefragt ... . Ich schreibe dir mal eine persönliche Nachricht, okay?

Hoffentlich geht es nun erst mal aufwärts. Ganz liebe Grüße und alles Gute für auch für deine liebe Ma,

Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebes Forum,
heute habe ich mich endlich getraut: Ich habe die Ärzte auf den histologischen Befund angesprochen. Man hat meiner Mama 14 an die BSD angrenzende Lymphknoten entnommen, von denen 5 bereits befallen waren (zuvor sprach der Arzt von nur einem Lymphknoten!!!). Der Arzt erklärte mir, dass sie ein Adenokarzinom im fortgeschrittenen Stadium gehabt hätte. Das Karzinom konnte vollständig entfernt werden, doch das tückische an dem BSD-Karzinom sei, dass das Karzinom über die Nervenscheiden weiterstrahlt. Am Montag wird ihr nun der Port für die anstehende Chemptherapie gesetzt - voraussichtlich wird sie Gemcitabine erhalten. Der Arzt meinte, dass sie wahrscheinlich Ende nächster Woche entlassen werden kann - mal sehen. Zur AHB/Reha wird sie höchstwahrscheinlich in die Klinik Hochstaufen in Bayerisch Gmain kommen. Kennt Jemand diese Klinik?
Ich hatte so Angst vor dieser Nachricht ... wollte sie nicht erhalten ... bin nun aber froh, dass wir den nächsten Schritt kennen. Denn nichts ist schlimmer als die Ungewissheit!!!
Ich wünsche euch Allen viel Kraft und Glück und Freude am Leben.
Liebe Grüße,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo Andrea....

wieder einen Schritt weiter! Aber nun wisst Ihr was kommt, ist wirklich besser als Ungewissheit-obwohl ich deine Angst vor der Unterhaltung mit dem Arzt nachvollziehen kann.

Hast du meine PN bekommen????

Ich wünsche euch ein ruhiges Wochenende mit viel Sonne..und ich drücke alle Daumen

gglg
claudia

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Andrea,

ich schreibe eigentlich im Leberforum, da mein Mann Leberzellkrebs hat.

Aber ich lese auch hier mit, weil meine Mama (75, auch noch immer topfit) seit Sommer 2009 auch die Diagnose BSDK hat.
Sie hatte den Tumor am BSD-Schwanz. Sie wurde operiert (Schwanz und Lymphknoten wurden entfernt). In den Lymhknoten selbst war nichts drin, aber in den Lymphbahnen ganz minimal. Deshalb bekam sie bis Dez. 2009 Chemo. Dabei ging es ihr sehr schlecht.
Aber sie hat sich davon wieder sehr gut erholt. Sie war im Sommer 2010 in Reha und geht jetzt nächste Woche in die zweite Reha.
Alle Kontrolluntersuchungen waren bisher ok. Sogar die Tumormarker fallen immer weiter.

Vielleicht geht es mit deiner Mama auch so gut. Manchmal gibt es eben Wunder.
Sicher kann es jederzeit wieder zu Metastasen kommen. Aber ich hoffe, dass das bei meiner Mama nicht so schnell passiert. Mir reicht gerade der Zustand meines Mannes.

Ich wünsche euch viel Kraft

Alles Liebe
Angelika

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Claudia, liebe Angelika, liebes Forum
geht es euch auch so, dass ihr an kaum etwas anderes mehr denken könnt, als an diesen unheimlichen Krebs? Am schlimmsten ist es ja in der Nacht, aber auch tagsüber beschäftige ich mich ständig mit diesem Thema. Vorgestern habe ich mir eine Massage gegönnt, weil ich dachte ein wenig positive Energie würde mir gut tun. Leider konnte ich auch in dieser "Verwöhnstunde" nicht richtig abschalten. Ich bin froh, dass ich meine Kinder habe, die mich ab und zu mal auf andere Gedanken bringen.
Liebe Angelika, ich wünsche dir ganz viel Kraft und positive Energie für dich und deinen Mann.
Claudia: Danke für deine PN ;).
Viele Grüße und ein erholsames Wochenende,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Andrea,

ja, auch bei mir drehen sich alle Gedanken nur noch um die Krankheit. Das ist nun schon seit zwei Jahren der Fall. Manchmal höre ich in mich hinein und bekomme bei jedem kleinen Ziepen Angst, auch krank zu sein, da auch mein Vater an Krebs (Prostata) gestorben ist. Ich habe dann Angst, meine Kinder (14 und 20 Jahre) allein lassen zu müssen.

Ich wünsche mir manchmal nur noch Normalität.
Aber ich denke, das ist völlig normal. Die Krankheit unsere Angehörigen prägt eben unseren Alltag.

Versuch, immer wieder kleine Auszeiten für dich zu finden. Auch wenn du nicht ganz abschalten kannst, kannst du trotzdem dadurch Kraft tanken.

Alles Liebe
Angelika

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Am Montag sollte meiner Mama der Port gesetzt werden. Bereits 2002 wurde ihr ein Port auf der rechten Seite gesetzt, weil sie ein Analkarzinom hatte. Mithilfe der Chemo und Bestrahlungen konnte sie geheilt werden. 2007 bekam sie aufgrund des Ports eine Thrombose in der Vena Cava Superior und einige kleinere Thrombosen auf der linken Seite. Der Port musste schnellst möglich entfernt werden.
Die Ärzte wollten den Port nun auf der linken Seite setzen. Sie begannen die OP am Montag, haben nach kurzer Zeit aber abgebrochen, weil die Vene auf der linken Seite zu schmal und geschlängelt war. Das ist nur bei ganz wenigen Menschen so!!!! In einer Besprechung kamen die Ärzte überein, dass sie es lieber vermeiden sollten einen Port zu setzen. Auch die Leistenregion wollten sie lieber nicht in Betracht ziehen. Das Risiko sei zu hoch... .
Nun wird noch diskutiert, ob meine Mama 1x pro Woche oder 1x pro Monat die Chemotherapie mit Gemcitabine erhalten soll. Mir war bisher nur bekannt, dass man 1x pro Woche zur Chemo muss. Kennt ihr den Plan mit 1x pro Monat?
Eigentlich sollte meine Mum Ende des Monats zur AHB kommen. Würde ihr bestimmt auch gut tun, um wieder zu Kräften zu kommen. Andererseits sollten natürlich alle bösen Zellen erst einmal zerstört werden.
Was meint ihr? Erst Chemo und dann Reha oder anders herum???
Immer diese vielen Fragen ... und wer kennt die richtige Antwort?
Liebe Grüße,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Andrea,
welch ein Zufall - ich bin auch eine Andrea - und bei meiner Mutti ( 79 ) wurde durch die MRT-Untersuchung ebenfalls diese vernichtende Diagnose gestellt, Tumor an der BSD und eine metastase in der Lunge. Die Ärzte wollen von einer OP absehen und es nur mit Chemo versuchen. Zuvor wurde ihr aber ein Stent eingesetzt, damit der Gallensaft wieder abfließt - weil der Tumor auf die Gallengänge drückt.
Mutti sah zwar noch nicht gelb, hatte aber dunklen urin, schreckliches Hautjucken und überhaupt keinen Appetit. War das bei deiner Mut auch so ?
Morgen kommt sie nach Hause und dort ist sie ganz allein. Ich bin so ratlos - wie das alles gehen soll. Ich selber habe einen stressigen Vollzeitjob und wohne 17 km entfernt - aber irgendwie wird es schon gehen.
Hoffentlich kommt sie auch wieder kräftemäßig auf die Beine und kann die Chemo beginnen.
Ja ich kann dich so gut verstehen, die Gefühle fahren nur noch Achterbahn!!!!

Ich wünsche dir und deiner Mutt und der ganzen Familie alles alles Gute und ganz viel Kraft und das sie es schafft!

Liebe Grüße Andrea

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Andrea,
wenn man hier im Forum ist, glaubt man, dass mindestens jeder 2. diese Krankheit hat oder Jemanden kennt, der diese Diagnose bekommen hat. :(
Wann wurde es bei deiner Ma entdeckt? Und ist sie körperlich fit? Hat sie genug Kraft für die Chemotherapie? Bei meiner Ma war es etwas anders als bei deiner: Sie hatte ca. 4 Wochen lang Schmerzen im Oberbauch, bis der Arzt den Tumor beim CT entdeckte. Keine Gelbfärbung, kein dunkler Urin, keine Gewichtsabnahme oder Appetitlosigkeit.
Vor 3 Wochen ist der Tumor komplett entfernt worden - Metastasen in anderen Organen hat sie scheinbar nicht. Auf der nun 3-wöchigen Reha soll sie wieder zu Kräften kommen um die anschließende Chemotherapie antreten zu können. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte und Therapeuten der Klinik es schaffen sie aufzubauen: körperlich, aber auch psychisch.
Letzte Woche war ich beim Gesundheitscheck, wobei der Arzt Sonographie des Abdomen gemacht, mein Blut untersucht und den Tumormarker (für BSDK) bestimmt hat. Ich warte nun auf das Resultat. Gestern war ich dann bei meiner Frauenärztin, der ich von meiner Mutter erzählte. Und weißt du was die gesagt hat:
"Na, da ist wohl alles verloren. Bei dieser Diagnose hofft ein Jeder, dass es wieder wird - aber es kann nicht mehr werden. Es ist ein Todesurteil!!!"
Ja, das hat sie wirklich gesagt!!! Ich habe sehr viel über BSDK gelesen, kenne all die miesen Statistiken, denen man wenig Glauben schenken will. Oder zumindest hofft man der kleine Prozentsatz der Überlebenden zu sein!!! Ich weiß, dass es schwierig ist mit dieser Krankheit längere Zeit zu leben, habe viel über die Leiden gelesen, die mit dieser Krankheit verbunden sind. Aber DAS möchte ich nicht gesagt bekommen! Auch wenn es die Wahrheit wäre ... . Es hat mich so sehr getroffen, so dass ich den gesamten nach Hauseweg geschluchzt und geschrien habe ... . Es war so schrecklich! Wie kann diese Ärztin sich anmaßen zu beurteilen, wie es um meine Mutter steht???? Es gibt immer wieder Geschichten von Kranken, die ihre Krankheit ganz gut im Griff haben. Warum sollte meine Ma nicht zu dieser Gruppe gehören???
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass es deiner Mama noch lange gut geht und sie kämpft - so wie meine Mama bestimmt auch kämpfen wird.
Ganz liebe Grüße,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Die Anschlußheilbehandlung kommt doch immer erst nach den Chemotherapien!
Leider werden die Ärzte nicht so gut ausgebildet, dass sie immer das richtige Feingefühl für die einzelnen Patienten oder Angehörige haben.
Alles Gute wünsche ich Deiner Mam und auch Dir!
LG
denkerin

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo Andrea , ich war bisher auch nur eine stille mitleserin , Weil ich mir nur informationen holen wollte und lesen wollte was andere in der schlimmen zeit alles geschafft haben , Aber ich finde es toll wie ihr das alle durchsteht , auch das du für deine mama da sein kannst . Bei mir ist es leider anders , bei meinem papa (59)wurde die Diagnose BSDK Ende 2010 gestellt und er war bis kurz vor weihnachten im Krankenhaus weil die das in Beobachtung halten wollten und das... Anfang 2011 wurde mit der Chemo begonnen , die ersten 2 Male hat er garnichts gemerkt und ist mittags rumgelaufen als wäre nix , doch dannach ging es nurnoch auf und ab , er fing an sich nach der Chemo zu erbrechen , von den Schmerztropfen bekam er verstopfung und die halfen nichts . Dann bekam er tabletten und die waren besser . So wie ich es von meiner mama weiß bekommt er die alleinige Chemo , also ohne was anderes . Ich kann leider nicht bei ihm sein , da ich in Flensburg wohne und meine eltern in Köln . Sie waren im März zu meinem 18. Geburtstag da , das wollte Papa unbedingt . Sie blieben sogar länger als erwartet , Papa sagte 2 Chemos einfach ab , sagte er liegt krank , Bis dann am wochenende wo sie fahren wollten er anfing sich zu erbrechen , es war nicht richtig erbrechen sondern eher so schleim spucken (kennt das jemand??) Dann als es nicht besser wurde sind sie auf gut glück losgefahren nach Hause damit er da zum arzt gehen konnte . Diagnose : er ist ausgetrocknet (Ursache : er hat ja alles wieder ausgespuckt) Bekam 5 tage lang flüssigkeit über den Tropf , 3. Chemo abgesagt . Bis dann am 5.ten tag die einweisung ins krankenhaus erfolgte . Es ging vorher bergauf , er hatte bisschen zugenommen und alles und Jetzt hat er wieder 10 Kilo verloren .. Die schwestern dort sind sehr nett zu ihm und kümmern sich um ihn , er wird über so ein teil am hals ernährt und hat eine magensonde da die im krankenhaus festgestellt haben , das der magenausgang verengt ist (vllt. Fangarm von diesem scheiß krebs??) . vor 5 Tagen kam aus dem Krankenhaus diagnose : Lungenentzündung , also noch mal eben antiobiotikum an den tropf .... und natürlich sauerstoff . Er kann sich garnicht mehr selber waschen oder aufstehen , für alles braucht er hilfe . Die wollten eigentlich heute einen Magenstent setzten damit er wieder normal essen kann aber das geht nicht .. Naja kann er am freitag zu ihm .. Es tut weh das von mama zu hören und ich kann nicht bei ihm sein . Ich hoffe er kommt wieder auf die Beine . Ich wollte noch viel mit ihm erleben , Ich liebe ihn einfach <3 . ist alles nicht leicht . Und bei Befung im Dezember hatte er einen durchmesser von 10 cm . Inoperabel ... hoffe wir schaffen das das ich ihn noch was habe .. Ich bin einfach noch nicht bereit das er vielleicht jetzt schon stirbt ... Ich wünsche mir einfach nur das alles bergauf geht und das er wieder nach hause kann ... Mein papa hat sein ganzes leben nur gearbeitet , mir alles ermöglicht , und nun das?? Nein das hat er nicht verdient , er hat nie einen fehler begangen .. das hat er einfach nicht verdient , er ist so ein lieber mensch , das sagen sogar die schwestern , er kann zwar kaum sprechen aber seine augen verraten alles ...sein blick gibt seine gedanken wieder... Mein papa ist so ein lieber mensch ..:(:(:( Entschuldige aber ich musste mir das auch mal von der seele schreiben . Achso er mag das lied von Sunrise Avenue - hollywood hills gerne . Meint ihr er freut sich wenn ich das lerne und ihm leise vorsinge?? Will ihm all die liebe wiedergeben die er mir immer gab :1luvu::1luvu::1luvu:


Aber ich wünsche dir ganz viel Kraft und Liebe für deine Familie , Grüß deine Mama von mir und ich bin in gedanken immer bei den armen krebspatienten :)

Liebe grüße
Aileen

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo Mausimaus,
mein Mann hat die Diagnose Ende September 2010 bekommen. Ein Bild von einem Mann, trainiert und fit. Er hatte ein Pankreasschwanzkarzinom und wurde am 14.10.2010 in Heidelberg operiert. Das Schlimmste war das warten während der OP, weil sie gesagt haben, wenn wir sehen, dass es gestreut hat, dann machen wir ihn gleich wieder zu. Die OP hat dann insgesamt 5 Stunden gedauert. Man hat eine Pankreasschwanzresektion vorgenommen, die Milz raus und die Gallenblase raus sowie 10 Lymphknoten um die Leber herum und 47 Lymphknoten im Bauchbereich. Soweit so gut. Wir dachten, wir hätten es geschafft. Der Tumor war überigens schon 5 cm groß, der Tumormarker bei 535, und hatte auf die Milzarterie zugegriffen, was bei meinem Mann Bauchschmerzen ausgelöst hatte, weshalb er dann zum Arzt ist. Rüdiger ist 51 Jahre alt.

Im November habe ich ihn dann gepäppelt und im Dezember und Januar hat er Chemo mit Gemcitabine bekommen, intravenös. Hat er ganz gut vertragen, lediglich am nächsten Tag war ihm immer ein wenig übel und er hat dafür Tabletten genommen. Gleichzeitig wurde er von unserer Heilpraktikerin behandelt, damit er alles besser durchsteht.

Am 03.02.2011 hatten wir dann die erste Nachuntersuchung. Ich hatte ein ganz flaues Gefühl. Mein Mann dachte fest daran er wäre gesund. Wir wollten hier unser Haus verkaufen und an die Ostsee ziehen. Nur noch diese Untersuchung hinter uns bringen und dann ab. Das Schicksal meint es jedoch nicht gut mit uns. Herr Dr. Singer sagte uns in der besprechung, man sähe 2-3 Schatten auf der Leber. genaueres ergäbe dann die Blutuntersuchung und das CT. Mir schoß das Adrenalin durch den Körper. Ich blieb nach außen hin jedoch stark. Für Rüdi. Wir sind dann total geschockt nach Hause gefahren.
Der Bericht kam dann zwei Wochen später. Er hat 5-6 Lebermetastasen zwischen 1,6 cm bis 3,8 cm in beiden Leberlappen, sowie suspekte Knötchen im Bauchfell und eine inhomogene Läsion am Pankreaskopf. Der Tumormarker war bei 1402. Dr. Singer fragt uns, wann denn der letzte Tumormarker gemacht worden sei. Wir sagten, wir wüssten es nichts. Rüdiger bekäme vor jeder Chemo Blut abgenommen und wir gehen davon aus, dass das da gemacht würde. Später sollte sich herausstellen, dass die ganze Zeit nur die normalen Blutwerte getestet worden sind.

Ich habe mich am Anfang gar nicht getraut, Rüdiger die Wahrheit zu sagen.
Ich habe ihm das häppchenweise mitgeteilt, um ihn nicht zu demoralisieren, weil er immer noch guter Dinge war.
Er sollte nun eine neue Chemo bekommen. Wir waren zum Gespräch beim Onkologen vor Ort. Dieser sagte meinem Mann ins Gesicht, dass die Chemo ihn sowieso nicht heilen kann. Sie gäbe ihm maximal einen Aufschub von zwei Jahren. Ich fragte nach allen Möglichkeiten der Zusatzbehandlung auch heilkundlich. Als reiner Schulmediziner lehnte dieser Arzt alles rundweg ab.
Die neue Chemo konnte nicht mehr IV gegeben werden, also wurde ein Termin für die Portlegung gemacht, die Woche drauf.
Wir sind dann wieder nach Hause.

Ein paar Tage später die Portlegung in der Klinik in Gießen. in einem von hundert Fällen kann es passieren, dass die Lunge angestochen wird und was passiert? Genau das. Rüdiger muss also drei Tage in der Klinik bleiben.
In der Klinik liest er ein Buch über eine ehemalige BDSK Patientin, die für die Schulmedizin nach 46 Chemos austherapiert galt und zum Sterben nach Hause geschickt wurde und die heute, 6 Jahre später gesund lebt.

Nach seiner Rückkehr teilt er mir mit, dass er keine Chemo mehr machn will. Ich hatte mich zwischenzeitlich kundig gemacht nach alternativen Behandlungen. Über unsere Heilpraktikerin kamen wir zu Herrn Lingenfelder nach Schlüchtern der inoperable Pankreastumorpatienten sehr erfolgreich mit Misteltherapie und hochdosiertem Vitamin C behandelt. Er erarbeitete für Rüdiger einen Therapieplan, den unsere Heilpraktikerin umsetzt.
Den ganzen Februar und die erste Märzwoche ist dann außer der Portlegung nichts passiert, bis dann eben die neue Therapie feststand und begonnen wurde. Er bekommt Isorel A, hochdosiertes Vitamin C und noch einiges anderes IV und muss auch oral noch Tabletten einnehmen. Zahlt alles nicht die Krankenkasse.
Außerdem haben wir die Ernährung auf die Anti-Krebs-Ernährung nach Johannes Coy umgestellt, d.h. maximal 1 g KH pro kg Körpergewicht.

Während der Therapie ging es Rüdiger zunächst gut. Letzte Woche allerdings wurde ihm zunehmend übel, er hatte Schmerzen im Bauch und musste sich auch erbrechen. Wir sind zu unserem Hausarzt Dr. Mohr in Staufenberg, der nicht nur schulmedizinisch sondern auch heilkundlich arbeitet. Er hat ein Ultraschall gemacht und festgestellt, dass sich Rüdigers Harnblase nicht vollständig entleert. Er könnte eine Infektion haben.Auf dem Ultraschall haben wir aber auch gesheen, dass die größte Lebermetastase einen schwarzen Rand hat, d.h. die Apoptose eingesetzt hat, der programmierte Zelltod.
Wir waren voller Hoffnung. Rüdiger bekam eine Infusion gegen die Übelkeit und wir fuhren wieder nach Hause.
Letzten Mittwoch wurde es schlimm. ER hatte starke Schmerzen, weiterhin Übelkeit und Erbrechen. Wir wieder zum Hausarzt. Er bekam ein 25 er Schmerzpflaster Fentanyl, erneut eine Infusion. Nachmittags ging es ihm endlich mal wieder gut. Aber dann nachts ging es wieder los. Der Hausarzt sagte, er solle übers Wochenende besser mal zur Überwachung ins Krankenhaus. Seine Entzündungswerte sind sehr hoch, der Tumormarker bei 3.740. Über letzteres haben wir uns jetzt nicht so sehr Sorgen gemacht, weil ja schließlich die Therapie erst zwei Wochen lief und im ganzen Februar nicht passiert ist. Wir gehen davon aus, dass der zwischenzeitlich sogar noch höher war.

Dort liegt er jetzt seit letzten Freitag. Er hat immer noch das Schmerzpflaster, seit gestern ein stärkeres. Er hat tatsächlich eine Harnwegsinfektion, was die erhöhten Entzündungswerte erklärt. Er hat etwas Flüssigkeit im Bauch, also Aszites, was man beobachtet. Ihm ist immer noch übel und er bricht grün. Er bekommt Dauerinfusion, weil er nichts essen kann, weil ihm sonst gleich schlecht wird. heute um 11:00 Uhr soll ein CT vom Kopf gemacht werden. Ich habe wahnsinnige Angst, dass er Metastasen in Kopf hat. Er ist nach wie vor guter Dinge. Er will einfach nur wieder gesund sein, hat einen ungeheuren Lebenswillen.

Ich halte mich nach wie vor tapfer, liebe meinen Mann über alles. Wir sind am 12.05.2011 22 Jahre verheiratet. Es war bei uns Liebe auf den ersten Blick. Er ist großzügig, liebenswert, hilfsbereit, hat nie jemandem etwas Böses getan, einfach ein guter Mensch.
Warum beutelt uns das Schicksal so? Mit der Therapie sind wir doch jetzt auf einem guten Weg gewesen. Jetzt ist alles gestoppt. Ich habe Angst, dass wir noch mehr Zeit verlieren und uns die Zeit dann nicht reicht.
Es ist schwer. Ich musste mir das jetzt alles mal von der Seele schreiben, habe einen Kloß im Hals, während ich schreibe.
Bitte drückt uns die Dauemn, dass im Kopf nichts ist. Euch allen und Euren Betroffenen wünsche ich das Beste. Viele sind, wie mein Mann, noch zu jung zum Sterben. Seid stark und gebt wie ich Eure ganze Kraft unseren Lieben. Die brauchen es. Wir können uns erholen, wenn es entweder vorbei ist oder geschafft ist. Herzlichen Dank für's Lesen.
Sylke

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Sylke, wie geht es Rüdiger? Wie lange muss er noch im Krankenhaus bleiben? Und was folgt dann? Was ist beim CT des Kopfes herausgekommen? Es tut mir so leid, zu hören, dass Euch das gute Gefühl Anfang Februar getäuscht hatte und ihr mit solch einer schlechten Nachricht des Arztes nach Hause fahren musstet. Wie kann es nur sein, dass man sich gesund fühlt, aber doch diese bösen Zellen in sich trägt? Das macht Einem wirklich Angst! Wie heißt denn das Buch über die BSDK-Erkrankte, das dein Mann gelesen hat? Ich glaube zwar nicht, dass meine Ma es lesen möchte, aber mich interessiert es sehr. Du hast geschrieben, dass dein Mann die neue Chemo nicht intravenös bekommen konnte. Das macht mir Sorgen, weil bei meiner Ma es nicht möglich ist einen Port zu setzen. Ich hoffe sehr, dass ihre Venen da mitspielen!!!! Auf jeden Fall schicke ich dir und deinen Mann auf diesem Weg ein Paket voll "Energie und Lebensmut".

Liebe Aileen, es tut mir sehr leid für dich, dass du dich mit 18 Jahren bereits mit dem Thema Krebs beschäftigen musst :(. Dein lieber Papa hat es bestimmt nicht verdient so früh an Krebs zu erkranken (meine Mama übrigens auch nicht!!!!). Vor 3 Jahren ist die Turntrainerin meiner Kinder bei einem Autounfall ums Leben gekommen. Sie war erst 22 Jahre alt und ein ganz toller Mensch: allseits beliebt, lustig, aufopfernd, der Sonnenschein in der Turnhalle. Wenn sie de Turnhalle betrat, scharrten sich immer alle Kinder um sie. Sie war so etwas wie ein Engel. Leider musste sie viel zu früh die Erde verlassen ... Und im Herbst 2010 ist die Mutter einer Freundin meiner Tochter mit nur 47 Jahren gestorben. Sie hatte einen Gehirntumor. Auch sie war ein wunderbarer Mensch, meistens gut aufgelegt, geistreich, hatte immer ein offenes Ohr und tat alles für ihre beiden Kinder. Man darf nicht fragen "warum" etwas geschieht. Es gibt keine Antwort darauf ... .
Wir müssen uns die positiven Geschichten von BSDK-Erkrankten vor Augen halten, die ihre Krankheit extrem gut in den Griff bekommen haben, obwohl sie von den Ärzten zum Teil bereits aufgegeben wurden. Wir dürfen uns nicht entmutigen lassen. Wir müssen unsere Lieben aufbauen und ihnen all unsere Kraft geben. Die Idee mit dem Lied von Sunrise Avenue "Hollywood Hills" finde ich super. Ich bin mir sicher, dass sich dein Pa darüber sehr freuen wird :).

Liebe denkerin, meine Ma ist zur AHB, weil sie 3 Wochen nach der OP noch sehr schwach war und unbedingt zu Kräften kommen muss, bevor sie die Chemo bekommt. Und die Chemo soll 6 Wochen nach OP-Termin starten. Ich glaube, das ist auch so üblich, oder?

Euch allen alles Gute, viele schöne Stunden mit euren Liebsten und geniesst das schöne Wetter am Wochenende, liebe Grüße,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Ich glaube das Buch, das Sylke meint, heisst "Tumor raus - rein ins Leben!". Die Autorin Carola Ries von Heeg hatte allerdings ein VIPom also einen neuroendokrinen Tumor der BSDK, der nicht so aggressiv wächst wie das Adenokarzinom und demzufolge bessere Heilungschancen hat.
Alles Gute für deine Mutter!!!

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo Barbara und Blüte,

ja, genau das Buch meine ich. Mein Mann hat außer diesem Buch nichts gelesen. Er las es, als sie ihm bei Portlegen die Lunge angestochen hatten und die drei Tage in der Klinik liegen musste.
Rüdiger geht es jetzt Gott sei Dank wieder besser. es ist unglaublich, was er alles durchmachen muss. Mein Mann ist so tapfer. Ich habe ihn da wirklich unterschätzt, aber er ist ein Kämpfer, das weiß ich jetzt.
Also, folgendes ist passiert. Einlieferung freiwillig letzten Freitag zwecks Überwachung. Erstes Antibiotika hilft nicht. Entzündungswerte steigen weiter, Übelkeit permanent da und ganz schweres Erbrechen, immer wieder und grün. Ultraschall zeigt Schatten im Darm. Stuhlgang hat er keinen.
Er kann bis einschließlich Dienstag kaum etwas essen und trinken. Übergibt sich sofort. Am Dienstag dann nach der Visite neues Antibiotikum. Das ist kaum reingelaufen, bricht er ganz übel. Er sagt sofort, das verträgt er nicht. Die Ärzte glauben ihm nicht. Abends um 22:00 Uhr bekommt er das Gleiche nochmal und wieder das selbe Spiel, schwere Übelkeit und Erbrechen. ihm ist die ganze Nacht schlecht. Am Mittwoch morgen bekommt er nach der Visite Vomex A gegen die Übelkeit. Eine befreundete Krankenschwester meint zu mir, warum bekommt er das erst jetzt??? Übelkeit lässt nach. Ihm ist nicht mehr schlecht, er muss sich nicht mehr übergeben. neues Antibiotikum ist Avalox 400 mg, verträgt er auch gut. Heute mrogen haben sie ihm das schmerzpflaster abgemacht, er bekam mittlerweile 50 mg Fentanylpflaster. Das Opiat macht den darm zusätzlich träge und der Oberarzt meine heute morgen zu ihm, er muss jetzt endlich Stuhlgang haben. Zwei Einläufe haben nicht viel gebracht. Anosnten müsse er in die Chirurgie. Mein Mann war verzweifelt, weinte, will nicht mehr operiert werden. Ich fahre zu ihm, baue ihn auf. Er bekommt weiterhin das Avalox und über den Port bekommt er jetzt Nutriflex Flüssignahrung. hat er auch schon anfangs in Heidelberg nach der OP bekommen. Aber IV, das hat nicht geklappt. Das hat ihn heute auch psychisch schwer belastet. Für ihn hat der Port etwas Negatives, nämlich mit Chemo und seiner Erkrankung zu tun. Er wollte ihn unbenutzt wieder raus machen lassen. ich hoffe, dass er ohne das Schmerzpflaster heute nacht gut über die Runden kommt und dass jetzt endlich ie Entzündungswerte runtergehen und sein Darm wieder funktioniert. Dann könnten wir ab nächste Woche mit der Therapie weitermachen. Ach übrigens, unser hausarzt hat sich schwer eingesetzt und durchgesetzt, adss Rüdiger notfalls die Misteltherapie auch in der Klinik bekommen kann. Ich müsse nur die Präparate reinbringen und die lassen das dann IV laufen. Hört, hört, Schulmediziner lassen doch mit sich reden. was sollen sie auch sagen wenn man sieht, dass die Lebermetas am Sterben sind. Ich danke Euch für Euer Interesse und Eure Wünsche und Mitgefühl. Es tut gut, hier im Forum zu sein.
Liebe Grüße an alle Sylke

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo Ihr,
meine Mama wird nun noch 10 Tage zur Reha bzw. AHB sein. Dann soll die Chemotherapie mit Gemcitabine (ohne Port) beginnen. Angedacht war eine begleitende Misteltherapie. Nun hatte meine Ma gestern ein Gesräch mit dem Onkologen der Klinik. Dieser hat ihr gesagt, dass er ihr keine Misteltherapie empfehlen würde, weil bei ihr Lymphknoten (5 von 14 entnommenen) befallen waren. Und in diesem Fall könnte sich die Misteltherapie eher negativ auswirken. Stimmt denn das? Hat Jemand von euch auch Gemcitabine ohne einen Port bekommen? Würde mich sehr freuen von euch zu hören.
Liebe Grüße,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallöle ,
Da bin ich wieder ;)
Bin am samstag angekommen und bin erschrocken als ich papa sah ,
er ist total abgemagert und bekommt sauerstoff durch die nase , magensonde hat er auch . Flüssige ernährung immernoch . Stent können die auch nicht setzen da das irgendwie beim dünndarm ist :(:(:(:( . Sind uns auch unklar ob die so einen port legen können das er nach hause kann .
Keine ahnung warum . aber ich habe das gefühl das wird nixmehr .. Tumor ist gewachsen . Mama bleibt jetzt die nacht im krankenhaus und will morgen mittag dann mal nachhause bis abends , in der zeit soll ich bei ihm bleiben , ich hab da angst vor , weiß doch garnicht wie ich reagieren soll auf einiges , das ist doch so neu für mich , andererseits will ich sie nicht entäuschen :(:(:(

Alles scheiße einfach nurnoch .. er hat das einfach nicht verdient ....




liebe grüße

Aileen:(

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Von meiner Seite auch alles Gute für Deiner Mutter. Ich bin neu hier und auf der Suche nach einem Rat für meine Tante. Hoffe, ich werde viele Anregungen finden.

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo Blüte,

Portanlage
eine Chemo kann auch ohne Port gemacht werden. Bei mir ist es schwierig ein Vene zu finden, deshalb habe ich mich für den Port entschieden! Die Portlegung könnte ja bei Bedarf auch nachgeholt werden.

Misteltherapie
Hatte am 04.04.2011 einen Termin zwecks Einholung einer Zweitmeinung zur Therapie in der Charite Berlin, Virchow Klinikum und in diesem Zusammenhang auch nach der Wirksamkeit der Misteltherapie gefragt. Der Professsor hat mir erklärt, dass mit bisherigen Studien eine Wirksamkeit nicht belegt werden konnte. Allerdings hat er auch nicht von einer schädlichen Wirkung gesprochen (z.B. Tumorwachstum wird ja in diesem Zusammenhang auch des öfteren genannt) und vielleicht gibt es ja eine sog. psychologische Wirkung!!!

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Barbara,
vielen Dank für deine Antworten. Was den Port anbelangt: Meine Ma hatte vor 4 Jahren eine Thrombose in der Vena Cava aufgrund des Ports. Vor 9 Jahren bekam sie bereits Chemo (Darmkrebs), der Port wurde jedoch nicht sofort danach entfernt. Dieses Mal wollten sie ihr den Port auf der linken Seite setzen. Während der OP stellten sie fest, dass die Venen nicht geeignet sind und die OP zu gefährlich wäre. Also nähten sie wieder zu :-(. Nach mehreren Besprechungen waren sich die Ärzte einig: Sie wagen weder in der oberen Vene noch in der Leiste eine Portsetzung. Nun ist es aber so, dass meine Ma auch sehr schlechte Venen hat. Deshalb habe ich Angst, dass die Chemo Probleme bereiten könnte.
Vielen Dank auch für die Infos zur Misteltherapie,
viele Grüße,
Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo zusammen,
habe jetzt einige Zeit nichts mehr geschrieben. Ich habe allerdings auch keinen guten Nachrichten. Es hat sich herausgestellt, dass die starken Schmerzen, die er hatte, daher kommen, dass er eine ausgedehnte Peritonealkarzinose hat und eine Darmschlinge völlig mit Tumor verwachsen ist. Rüdiger wurde dann am 01.04.11 ins Uniklinikum Gießen verlegt, wo er am 02.04.11 operiert wurde. Man hat ihm einen Bypass mit einer Jejunum schlinge gelegt. Rüdiger wurde laut Bericht eingehend über die palliative Situation aufgeklärt. Er ist mit den Nerven völlig runter. Er hatte sich doch schon wieder so gesund gefühlt, bis die Schmerzen anfingen. Die Lebermetastasen hatten angefangen zu zerfallen. Jetzt diese verfluchte Peritonealkarzinose. Seit gestern konnte ich ihn nach Hause holen. Die Berichte habe ich mitbekommen. Ich hoffe, dass es noch ein Wunder gibt. Aber es sind so viele Metastasen. Eine davon ist laut Befund operativ relevant, weil er caudal an der großen Kurvatur liegt und sowohl Kurvatur als auch Treitz infiltriert. Ich bin so traurig. Meine Kraft und meine Hoffnung schwinden. Mir fehlen die weiteren Worte.

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebes Forum,
meine Mama hat nach dieser schrecklichen Diagnose schon viel geschafft: Die erste "positive" Nachricht war, dass sie operiert werden kann. Die zweite positive Nachricht: Der Tumor konnte vollständig entfernt werden - die Ränder des Tumors waren tumorfrei. Leider waren 5 von den 14 entnommenen Lymphknoten bereits befallen, das hieß sie muss anschließend (6 Wochen nach OP) eine Chemo bekommen. Nach 3 Wochen Klinikaufenthalt war sie nun auch noch 3 Wochen zur AHB in Bayerisch Gmain. Sie konnte sich recht gut erholen, war viel an der frischen Luft und beim "Wandern" (100-150 Minuten pro Tag). Seit 6 Tagen ist sie nun Zuhause - mein Pa (ein Hobbykoch) versorgt sie hervorragend - ist mittlerweile ein Spezialist für Ernährung bei BSDK. Vor 3 Tagen bekam sie dann die erste Chemotherapie mit Gemcitabine. Am Tag drauf musste sie sich morgens übergeben, aber den Rest des Tages fühlte sie sich ganz gut ... Aber gestern ... gestern lag sie den halben Tag auf dem Boden im Badezimmer - sie musste sich ununterbrochen übergeben, hatte schreckliche Bauchkrämpfe. Der Notarzt kam und hängte sie erst einmal für knapp 2 Stunden an den Tropf. Sie hat kaum etwas bei sich behalten können, war am Abend total kraftlos. Mein Vater rief den Onkologen an, der ihm sagte, dass er heute meine Mama bringen solle, damit er eine Blutuntersuchung machen könne und die nächste Chemo besser auf sie eingestellt werden könne.
Am Donnerstag soll sie bereits Chemo Nr. 2 bekommen ... es schmerzt so sehr zu hören, dass es ihr so schlecht geht ... ich hoffe, dass sie Nr. 2 besser vertragen wird ...

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Blüte,
lasst von Eurem Hausarzt bitte mal den TKTL1 Test machen. Den bezahlt die Krankenkasse. Damit könnt Ihr feststellen, ob bei deiner Mama die hemo überhaupt anschlägt oder ob der Krebs sich von Zucker ernährt! Dann muss Deine Mama streng kohlehydratarm essen, um dem Krebs kein Futter zu geben.
Beimeinem Mann Rüdiger war das so. Die Chemo mit Gemcitabine hat gar nicht angeschlagen. Unser Onkologe wollte dann eine andere Chemokombi "versuchen" hat aber gleich gesagt, dass diese meinen Mann nicht heilen wird, sondern lediglich Aufschub bringt. Rüdiger hat es dann gelassen und macht eine Misteltherapie. Er wollte sich nicht weiter vergiften lassen, wenn es sowieso nichts bringt.
Liebe Grüße und lass den Kopf nicht hängen
Sylke

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Hallo an alle,

habe mich heute hier angemeldet, da es mir sehr schlecht geht. Vor 2 Jahren wurde bei meiner Mutter Brustkrebs festgestellt. Nach 6 Chemoterapien wurde ihre Brust abgenommen. Es folgten weitere Chemos und 30 Bestrahlungen und danach war sie geheilt. Vor ca. einem Jahr wurde ein bösartiger Gehirntumor bei ihr festgestellt. Daraufhin folgte ein 4 monatiger Krankenhausaufenthalt mit weiteren 30 Bestrahlungen und Chemos. Danach ging es auf Reha, wo sie wieder zu Kräften kam. Es war eine schwere Zeit und ich war so froh als sie wieder daheim war. Ihre Chemo bekam sie nicht mehr über ihren Port, sondern in Form von Tabletten. Alle 3 Wochen ging sie zur Untersuchung ins Krankenhaus und es ging wieder aufwärts. Doch vor einem Monat erhielten wir einen anruf, mit der Bitte sofort ins Krankenhaus zu kommen. Meine Mutter hatte total Angst. Der Tumor ist größer geworden und die Chemo musste sofort abgebrochen werden, da sie es nur schlimmer machen würde. Medikamente oder Therapien die ihr helfen würden, gibt es nicht mehr laut den Ärzten. Die darauffolgenden Tage waren einfach nur schlimm, sie hatte starke Kopfschmerzen, Schwindel und musste oft brechen. Daraufhin hat mein Vater sie wieder ins Krankenhaus gebracht. Seit Samstag ist sie wieder daheim, ihr geht es sehr schlecht und ich weiß nicht mehr weiter. Meine Mutter ist ein sehr ängstlicher Mensch und redet, falls sie überhaupt redet, nur noch vom Sterben. Im Krankenhaus bekam sie Kortison. Durch das Kortison hat sie wieder Hunger, kann jedoch nichts essen, da sie einen Pilz im Mund und bei jedem Bissen starke Schmerzen hat. Sie ist auf unsere Hilfe angewiesen, da nichts mehr alleine klappt. Dazu kommt, dass ich in 2 wochen Abschlussprüfung schreibe und ich einfach nicht lernen kann. Ich habe mit meiner Ausbilderin darüber gesprochen, doch sie meinte ich soll mich nicht verrückt machen. Leichter gesagt als getan. Die 2 Wochen "Lernurlaub" an Ostern wollte sie mir auch nicht geben, doch ein Gespräch mit meiner Chefin hat geholfen. Ich weiß einfach nicht mehr weiter, meine Mutter so leiden zu sehen schmerzt sehr. Ich rede normalerweise mit keinem über ihre Krankheit, doch heute hatte ich das Bedürfnis danach.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft.

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Liebe Sylke,
vielen Dank für den Hinweis zum TKTL1 Test. Meine Mama wird ihren Hausarzt darauf ansprechen.
Hat noch Jemand von euch Erfahrung mit dem TKTL1 Test?????
Die Chemo für diese Woche ist abgesagt worden, denn meine Mama musste die letzten 2 1/2 Tage im Krankenhaus verbringen. Gott sei Dank nichts "Schlimmes" - eben die Nachwirkungen der Chemo der letzten Woche. Wird schon gut gehen ... .
Euch Allen ein frohes Osterfest mit euren Lieben,
Grüße, Blüte

AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
 

Letzte Woche hat meine Ma ihre 3. Chemotherapie bekommen. Am Tag der Behandlung und einen Tag später ging es ihr recht gut. Doch 2 Tage nach der Chemo fühlte sie sich extrem schlapp und hatte Schmerzen im Brustbereich und ein seltsames Beklemmungsgefühl. Nachdem es heute immer noch nicht besser war, kontaktierte sie den Onkologen, der sie an den Hausarzt verwies. Dieser machte eine Blutuntersuchung und schickte sie dann mit Verdacht auf Lungenembolie zu weiteren Untersuchungen ins Krankenhaus. Nun müssen wir wieder warten ... . Warum kann man die Schmerzen nicht in den Griff bekommen? Warum kann ihr Niemand richtig helfen? Warum?:confused: