vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo,
hat jemand Erfahrungen mit der Einnahme von Bisphosphonaten in der vorbeugenden Therapie? Ist das schon übliche Praxis oder steckt alles noch in der Studienphase? Bezahlen die Krankenkasse die vorbeugende Verschreibung oder werden die Kosten nur übernommen, wenn schon Knochenmetatstasen vorliegen? Würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde.
Allen einen schönen ersten Advent, Carmen.

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Carmen,
ich habe auch darüber nachgedacht. Soweit ich weiß bezahlen die Kassen das nicht einfach so. Zur Osteoporose-Vorbeugung hätte ich es aber bekommen können. Im Moment bin ich mir nicht so sicher ob ich es machen sollte, weil es wohl angeblich keine positiven Ergebnisse hinsichtlich einer Lebensverlängerung gibt. Und warum soll ich mir das Zeugs dann nach der Chemo auch noch antun ?
Vielleicht gibts hier ja jemanden der sich damit auskennt ? Würde mich auch mal interessieren.
Tschüß
Anke

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Anke, dieses Zeugs!! ist eigentlich sehr gut verträglich ich bekomme Zometa und bin froh das mein arzt es mir adjuvant gibt und es gibt hier im Forum viele die auch Bisphosphonate nehmen würden aber der Arzt es nicht verschreibt.

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hi Conny,
hat Dein Arzt Dir zum Nutzen was erklärt ? Meine Ärztin steht dem skeptisch gegenüber. Ich selbst bin hin und her gerissen. Welche Nebenwirkungen können sich ergeben? Bitte klärt mich mal auf. Vielleicht habe ich dann beim nächsten Arztbesuch bessere Argumente.
Wie oft bekommst Du Zometa ?
Anke

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo,
mein Arzt hat mir auf Anfrage gleich nach der Diagnose "Bonefos" verschrieben. Dies bekam ich ingesamt für zwei Jahre 1x monatlich per Infusion im Krankenhaus adjuvant. Dazu musste ich vier Stunden ins Krankenhaus. Wenn sich jemand für die "Diel-Studie" interessiert, kann ich sie in`s Forum stellen.
Liebe Grüße
mond54

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Mond 54

wäre schön, wenn Du die Diel-Studie ins Forum stellen könntest. Würde mich sehr interessieren.

Vielen Dank für Deine Mühe

Doris

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Conny und Mond 54,
wie habt ihr es geschafft, die Bisphasponate per Infusion adjuvant zubekommen. Ich habe massive Osteoporose nach BK und würde auch gerne eine Infusion bekommen, da ich das Fosamax 70mg mit dem Magen ganz schlecht vertrage. Ich habe schon oft wegen der Infusion nachgefragt und bekomme immer die gleiche Antwort. das Zometa und Bonefos nicht zugelassen ist wenn man keine Knochenmetas hat.
Vielleicht habt ihr noch einen Tip, wie ich die Infusionen doch bekommen könnte.
Freue mich über eine Antwort von Euch.
Liebe Grüße, Gisi

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo,

ich stelle hier zwei Links bezüglich "adjuvante Therapie mit Bisphosphonaten" zur Info zur Verfügung.
Meinen behandelnden Arzt habe ich nur auf diese Studie hingewiesen und bekam Bonefos über zwei Jahre problemlos. Ich würde mal bei der Krankenkasse nachhaken und mich dort über die Bezahlung von Bisphosphonaten informieren.

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=296
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=14114

Viel Erfolg
mond54

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Mond54,
vielen Dank für die Antwort und die beiden Links. Werde sie mir gleich mal ausdrucken und auch bei der Kasse mal nachfragen.
Liebe Grüße, Gisi

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo, bekam Bonefos im Okt.02 verschrieben nachdem ich im Knochenszinti einen unklaren Befund hatte. die stelle wurde r punktiert und es hatte sich gottseidank keine Metastase herausgestellt. Meine Ärzte hatten mir dennoch auf diesen Befund Bonefos verschrieben. Da ich im Okt. nach 2.5 Jahren einen neuen Tumor in der rechten Brust hatte haben sich meine Ärzte entschieden mir nun Zometa zu verschreiben.
Meine ärzte wollen auf Nummer sicher gehen außerdem ist Zometa auch gegen Osteoporose gut geeignet.
Ich hoffe Dir ein wenig geholfen zu haben.
Liebe Grüße Conny

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Conny,
auch Dir vielen Dank für deine Antwort. Ich werde weiter versuchen die Bisphosphonate von meinen Ärzten zubekommen.
LG, Gisi

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Gisi,

heute war ich in Mannheim bei Prof. Diehl und habe ein Rezept für Bisphosphonate (Bonefos) erhalten. Freue mich riesig darüber! Habe lange Zeit erfolglos versucht, das Rezept von meinem Hausarzt zu bekommen. Aber ohne Indikation, also rein adjuvant, ist es sehr schwierig.
Vielleicht hast Du ja Erfolg bei Deinen Ärzten; ich drücke Dir jedenfalls die Daumen.

Liebe Grüße

Lucy

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo, Leidensgenossinnen,
ich wurde im März brusterhaltend operiert, keine Metastasen, erhielt Chemo E/C und Bestrahlung und während der Chemo 16 x 8mg Cortison, ohne dass ich genau darüber informiert wurde und ohne knochenschützenden Medikamente. Ich habe schon öfter wegen Rücken- und Gelenkproblemen Cortison als Wundermittel gespritzt bekommen.Nun habe ich eine hochgradige Osteopenie T-Wert -2,2. Für meine Wirbelsäule und eine künstliche Hüfte keine gute Ausssicht, wenn man schon bewegungsbehindert ist. Nun habe ich nach Abwägen des erhöhten Risikos das Biphosphonat Actonel 35mg zunächst als Probepackung für 4x 1x wöchentlich einzunehmen bekommen. Ich muss sagen, dass ich sehr unter den offensichtlichen Nebenwirkungen leide. Ich habe starke Rücken- und Beinschmerzen, wie ein äußerst starker Hexenschuss, Muskeln, Knochen und Nerven schmerzen. Weiß jemand, ob der Körper sich an das Medikament gewöhnt? Oder ob der Schmerz ein Anzeichen dafür ist, dass das Medikament auf die Osteoklasten wie beabsichtigt hemmend wirkt. Ich weiß, dass man das Actonel über eine lange Zeit nehmen muss und kann mir nicht vorstellen, dass ich immer ein paar Tage lang nach Einnahme der Tablette so beeinträchtigt bin. Vielleicht weiß jemand einen Rat? Gruß Senga

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Senga und ihr Anderen,

Ich will drauf aufmerksam machen, dass die Gabe von Actonel keine Metastasenprophylaxe bedeutet; Actonel wird bei der postmenopausalen Osteoporose eingesetzt, wobei es da wohl gute Wirkung hat.

Um BK-Metastasen vorzubeugen, wäre es nicht das richtige Bisphosphonat.
Hier werden die Bisphosphonate Aredia, Bondronat, Bonefos und Ostac (alles verschiedene Hersteller, aber -zumindest, soweit ich weiß- der gleiche Wirkstoff, nämlich Clodronsäure) in Tablettenform eingesetzt.
Bei bestehenden Knochenmetas wird Zometa eingesetzt, dieses dann aber als Infusion.
Zometa wird wohl auch deswegen nicht in der adjuvanten Situation eingesetzt, da es die Nierchen schädigen kann.

Alles Gute wünscht Lilli

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo bekomme Zometa habe aber keine nachgewiesenen Knochenmetas. Mein Onko ist der Meinung Zometa wäre sehr gut.Außerdem ist eine 15 minütige Infusion sehr teuer kostet 450€. Mir wurde Bonefos adjuvant in Tablettenform verschrieben habe mich nun aber zur vierwöchentlichen Infusion mit Zometa entschieden.
In meinem Fall wie Du siehst kann man auch Zometa ohne Knochenmetas bekommen.
Viele Grüße Anna

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo - Ich bekomme Octac 400(Clodronsäure)und nehme täglich 2 Kapseln.Ist der Wirkstoff in Bonefos-Tabletten genauso gut oder besser? Wer kennt sich aus, bzw. soll ich wechseln? danke fuer die Nachrichten.petra

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Anna,

Das ist wohl auch ein Fall von "Keine Regel ohne Ausnahmen".
Ich habe eigentlich nur das beschrieben, was allgemein ärztlicherseits gemacht wird.
Und Zometa wird allgemein erst als Infusion eingesetzt, wenn Knochenmetastasen nachgewiesen sind.
Andererseits kenne ich auch eine Frau, die ohne Knochenmetas Infusionen bekommt, weil sie die orale Gabe überhaupt nicht vertragen hat.

Grüße von Lilli



Hallo Gast,

Soweit ich informiert bin, soll man zur Metastasenprophylaxe täglich 1600 mg Clodronsäure zu sich nehmen.
Bedeutet "Ostac 400", dass in einer Tablette 400mg Clodronsäure enthalten sind?
Wenn ja, dann wäre das eigentlich zuwenig.
Bei "Bonefos 800" nimmt man zwei Tabletten täglich und kommt somit zu der gewünschten Menge von 1600mg Clodronsäure.
Alles Gute wünscht dir Lilli

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo,
ich lese immer nur Bisphosphonate zur Vorbeugung.Aber was ist nach 2 Jahren? Sind die Knochen versiegelt oder kommen die Metastasen erst recht, weil kein Schutz mehr da ist.Vielleicht kann mir jemand antworten. Gruß Marie

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Marie,

soviel ich gehört habe, muß man die B.Phosphonate 5 Jahre einnehmen. Ich nehme an, daß danach das Risiko einer Metastasierung gering ist. Sicher bin ich mir aber nicht.

Gruß Lucy

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Lucy,
ich freue mich für Dich , das es geklappt hat mit den Bis. Wielange hat es denn gedauert bis Du bei Prof. Diehl einen Termin bekommen hast ?? Konntest Du mit ihm personlich sprechen und bist Du bei einer gesetzlichen KK versichert ??
Viele Fragen aber ich würde mich über eine Antwort von Dir freuen.
Liebe Grüße, Gisi,

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Lucy,
freue mich ebenfalls für Dich ,das Du Bis. bekommst.Ich schließe mich aber Gisi an und würde gerne genaueres über Prof. Diel erfahren.
Mehrmals habe ich bei meinem Gygn. und Onkologen danach gefragt.Jetzt soll ich bis zum
Frührjahr warten, bis die Kongresse vorbei sind.
Immer wieder bekomme ich zu hören ,das die Mittel sehr teuer wären und deswgen nicht so ohne weiteres verschrieben würden.Danke auch für deine Antwort hinsichtlich der Einnahmezeit.
Gruß Marie

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Lucy,
ich muß nochmal das Thema Adjuvante Bisphophonate aufgreifen.
Hattest Du alle Deine Befunde bei Deinem Gespräch bei Prof. Diehl dabei und hat er dann aufGrund dieser Befunde das Bonefos für Dich verordnet, oder hättest Du auch ein Rezept für eine Infusion bekommen können ??. Ich bin immer noch am Kämpfen mit den Ärtzen, wegen einer Zometa Infusion, weil ich die Bisphosphonate gegen die Osteoporose, wegen großer Magenprobleme immerwieder unterbrechen muß.
Würde mich über eine Antwort von Dir sehr freuen. Liebe Grüße, Gisi

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Gisi,

bei meinem Besuch bei Prof.Diehl hatte ich sämtliche Unterlagen vom KH (OP-Bericht, histologische Untersuchung, Blutbild etc.)dabei, von denen dann in der Praxis Kopien gemacht wurden. Warum er mir Bonefos und nicht Ostac oder sonstige Bisphosphonate verschrieb, kann ich Dir leider nicht sagen. Vermutlich ist Bonefos ein Osteoporosemittel, das gut vertragen wird und ausreichend vor Knochenmetastasierung schützt. Wie ich aus Deinem Schreiben entnehme, nimmst Du schon Bisphosphonate ein und verträgst sie nur nicht. Ich weiß nicht, ob Prof. Diehl adjuvant Infusionen verordnet, aber ich würde Dir raten, einfach unverbindlich in der Praxis anzurufen und Dich dort beraten zu lassen, wenn Dein Arzt Dir keine Infusionen verschreiben will.
Ich wünsche Dir dabei viel Erfolg!

Liebe Grüße Lucy

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo an Alle, die sich mit Bonefos etc. auskennen !

Während meines heutigen Nachsorgetermins hat mir ein Arzt des Klinikums empfohlen, wegen meiner anhaltenden Knochenschmerzen eine BONEFOS-AUFSÄTTIGUNG bei einem einwöchentlichen Krankenhausaufenthalt zuführen zu lassen. Wenn ich richtig verstanden habe, werden konzentriert Infusionen gegeben und danach die Therapie mit Tabletten weiter geführt. Ich bin nun ziemlich unentschlossen, zumal man mir sagte, dass es keine "Erfolgsgarantie" gäbe - versuchen könne man es mal.....

Ein vor ca. 3 Monaten durchgeführtes Knochenszintigramm hat bei mir keinen beunruhigenden Befund gezeigt.

Ob im Übrigen meine Krankenkasse für eine vorbeugende Bisphonat-Therapie zahlt, habe ich noch nicht in Erfahrung bringen können.

Wer von euch hat diese Bonefosaufsättigung stationär gemacht und wenn ja, welche Erfahrungen habt ihr damit ?

Vielen Dank für eure Antwort im Voraus

und herzlichen Gruß

ilse

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Ilse,

Wenn bei dir aufgrund des Szintigramms ein malignes Geschehen an den Knochen ausgeschlossen wurde, dann kommen die Knochenschmerzen möglicherweise durch Osteoporose?
Wurde das getestet?

Und falls du Osteoporose (vielleicht nach Hormonbehandlung?) hast, dann wäre die Bisphosphonatbehandlung ja in dem Sinne nicht vorbeugend, sondern eine direkte Behandlung und müsste somit von der Krankenkasse übernommen werden.

Adjuvante Bis-Behandlungen (zur Metastasenprophylaxe) werden in der Regel auch von den KKs übernommen; da ist die Schwierigkeit oftmals, einen verschreibungswilligen Arzt zu finden.
Hier im Forum wurde auch schon Professor Ingo Diel in Mannheim erwähnt, der die Studien mit Bis gemacht hat.
Er verschreibt Bis vorbeugend immer, wenn sie gewünscht werden.
Bisphosphonate vorbeugend wird wohl bald zur Standardbehandlung nach BK gehören.

Alles Gute und viele Grüße von Lilli

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Lilli,

deine sachkundige Antwort auf meine Anfrage hat mich nun doch etwas beflügelt, die Therapie ins Auge zu fassen.

Vielen Dank und herzlichen Gruß

ilse

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo, Lilli,
das wäre schön, wenn Bisphosphonate endlich zum Standard bei der BK-behandlung gehören würden. Ich habe eine starke Osteoporose - Werte wie bei einer 60-jährigen, dabei bin ich damals erst 45 gewesen- und bekomme trotz BK plus Osteoporose keine Bisphosphonate. Wie immer geht es hier nur ums Geld, mithin um angebliche Kostenersparnis. Dabei schreit meine linke Hüfte jeden Tag vor Schmerz und hindert mich an regelmäßigen Bewegungsübungen. Ich weiß, daß Ruhe und Schonhaltung nicht gut bei diesem Beschwerdebild sind, aber was soll ich machen. Bewege ich mich, tut´s noch mehr weh! Ehrlich gesagt, sehe ich schwarz insbesondere in diesem Jahr an Bisphosphonate ranzukommen, wegen der neuen Sparpläne usw.
Aber Geld für eine superteure Schmerztherapie, das darf ruhig ausgegeben werden! Dabei kostet die mit Sicherheit mehr, als die wirksame Behandlung der ursächlichen Schmerzen, sprich Osteoporose. Da versteh einer die Welt. Logisch ist das alles ja nicht.
Herzliche Grüße von Monika :=)

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Monika,

Ich weiß ja nicht, wo du wohnst, aber rufe doch mal in Mannheim in der Praxis Professor Diel an, da wird man dir ganz sicher helfen.
Ich schreibe dir mal die Telefonnummer rein: 0621-12506420.
Vielleicht kannst du da ein Rezept auch auf postalischem Wege bekommen, aber der Weg wäre wohl auch nicht zu weit dafür, denke ich.
Ich finde es schon schlimm, dass deine Ärzte dich bei so einem Osteoporose-Bild leiden lassen!!
Und gleichzeitig hast du dann noch eine Metastasen-Prophylaxe.
Das nenne ich mal "zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen" (ist nur ein kleiner Scherz bei einem ansonsten ernsten Thema).

Ich wünsche dir alles Gute und einen lieben Gruß von Lilli

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo, Lilli,
ich lebe in Bonn und habe wohl keine Chance an Bisphosphonate ranzukommen, weil a) Onkologe nicht will und b) der Orthopäde nicht mitzieht. Die beiden müßten nämlich mal Hand in Hand arbeiten, was sie aber nicht tun. Ein Hoch auf das neue Disease-Management-Programm der Krankenkassen!
Herzlichst Monika :=)

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Lilli37,

da du dich an o.a. Diskussion beteiligt hattest und mich recht motiviert hast, möchte ich dir gerne kurz von meinem "Bis-Behandlungs-Werdegang" berichten.
Ich habe nun 5 Tage stationären Klinikaufenthalt wg. Aufsättigung mit Bisphosphonaten hinter mich gebracht und führe seither die Behandlung mittels Einnahme zweier Bonefos-Tabletten täglich zuhause weiter.
In ca. 1/2 Jahr sollen - nach Empfehlung des Klinik-Arztes - diese Infusionen wiederholt werden.

Ich will versuchen, kontinuierlich alle 4 Wochen Blut- und Nieren"Zustand" untersuchen zu lassen und hoffe ansonsten, dass Ärzte und Klinikum diese adjuvante Behandlung weiterhin befürworten.
Leider habe ich gestern erst etwas zu spät erfahren, dass der Sender n-tv eine ca. 1/2stündige Sendung über diese Therapie brachte. Ich hätte sie gerne als Empfehlung hier im Forum bekannt gegeben. Bleib nur zu hoffen, dass viele betroffene Frauen diese Sendung gesehen haben und daraufhin vielleicht DRUCK auf ihre Ärzte machen, damit ihnen das (zugegebenermaßen sehr teure) Medikament prophylaktisch verschrieben wird und nicht erst, wenn "das Kind schon in den Brunnen gefallen" bzw. die Diagnose Knochenkrebs ist.

Dir und allen anderen Forum-Beteiligten wünsche ich einen beschwerdefreien Tag

mit herzlichem Gruß

ilse

name@domain.de

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo liebe Ilse,

Das freut mich sehr, dass du deine Behandlung jetzt soweit schon gemacht hast; du klingst auch zufrieden.

Hattest du im Krankenhaus täglich mehrere Infusionen?
Gab es während der Infusionen irgendwelche Nebenwirkungen?

Entschuldige die vielen Fragen, aber es interessiert mich einfach und es ist doch sicherlich auch für viele Frauen hier im Forum von Interesse.

Du bist tatsächlich die erste Frau, von der ich über diese Art "Bis-Kur" höre; war das jetzt mehr wegen Osteoporose oder als Meta-Vorbeugung?
Da durch den Hormonentzug nach BK wohl viele Frauen riskieren, gerade auch in jüngeren Jahren an Osteoporose zu erkranken, scheint mir das, was du gemacht hast schon ein sehr sinnvoller Knochenschutz zu sein.

Und dass gleichzeitig noch ein Schutz vor Knochenmetastasen entsteht, ja was will man denn mehr?!

Alles Gute weiterhin wünscht dir Lilli

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo Brigitte,
ich danke Dir für den Tipp.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo, liebe Lilli,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe an 5 Tagen jeweils abends von 18 bis ca. 21 Uhr eine Bonefos-Infusion bekommen, die relativ beschwerdefrei "ablief". Da ich eh' zu Hitzewallungen und häufigem Harndrang neige, waren diese 5 Tage sozusagen normale Härte. Auf dem Beipackzettel der mir nach der Aufsättigung verschriebenen Bis-Tabletten sind allerdings einige beängstigende Nebenwirkungen aufgezeigt, die Blutkontrollen und Nierenfunktions-überprüfungen in relativ kurzen Abständen empfehlenswert machen.
Der Auslöser, dass mir diese Therapie nun nach einigem Hin und Her zugestanden wird ist, dass ich seit den 8 Zyklen Chemo, 31 Bestrahlungen und der täglichen Einnahme von Tamoxifen von Tag zu Tag zunehmende Knochenschmerzen hatte (und leider derzeit noch habe). Ich habe es mit Akkupunktur, Gymnastik und mindestens 2 mal wöchentlich Schwimmen gehen versucht, aber die Schmerzen verstärkten sich weiter. Dass diese Beschwerden durch die Bisphosphonate zuverlässig besser werden, kann man mir allerdings
nicht garantieren. Man sagte mir, es sei ein VERSUCH .

Osteoporose- und Meta-Prophylaxe - du hast schon recht - "was will man denn mehr".

Dir und allen anderen Forum-Beteiligten wünscht eine gute Nacht und ein schönes Wochenende

ilse

vorbeugend Bisphosphonate?
 

Hallo,

Da das Thema wohl wichtig ist, hole ich den thread nochmals nach vorn.

Grüsse von Lilli