auf einmal ist alles anders
 

Bei meiner Mutter wurde vor drei Wochen ein Karzinom festgestellt, inoperabel, sie soll jetzt eine Chemotherapie bekommen...
Eigentlich ging es ihr gut, sie bekam eine Gelbsucht, der Hausarzt vermutete Gallenprobleme, und dann die Diagnose.
In den letzten vier Wochen hat sie einiges an Gewicht verloren und so viel körperliche Kraft. Sie hat wenig Hoffnung, dass sie noch lange lebt, befürchtet, dass ihr nur noch ein paar Monate bleiben. Und dabei ist sie so tapfer.
Mein Vater ist vor 11 Jahren an Krebs gestorben, sehr langsam und ziemlich schlimmm, davor hat sie Angst und ich auch für sie. Sie will so lange wie möglich zu hause bleiben und dann in einem Hospiz sterben, keinesfalls in einem Krankenhaus.
Ich bin jetzt auf der Suche nach einem Hospiz, hier in Frankfurt am Main scheint es keines zu geben, und ich will ihr diesen Wunsch auf jeden Fall erfüllen.
Kann mir jemand einen Rat geben betr. palliativer stationärer Pflegeeinrichtung im Raum FFM ? Und bez. einer 'wasserdichten' Patientenverfügung betr. keine Maschinen / keine Zwangsernährung / keine lebensverlängernden Massnahmen ?
Ich suche im Moment überall und nirgends, bin zwar mit Herz und Hand bei meiner Mutter, doch für alles andere komme ich mir ziemlich kopflos vor...

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Hallo Barbara,
vielleicht hast Du meinen Beitrag im vorherigen Thread gelesen.
Meine Mutter hat auch BSDK, auch durch eine Gelbsucht erkannt(Im Januar2003). Sie hat extrem abgenommen, Stent gelegt, Chemo etc. Auch wir haben nicht gewußt, ob wir nich mal zusammen Wehnachten feiern können. Jetzt sind es fast 12 Monate und es geht ihr P R I M A!
Lass den Kopf nicht hängen. Genießt jeden Tag als könnte es der letzte sein-es muss aber nicht der letzte sein. Meine Ma hat auch schon nach Hospizen und Patientenverfügungen ausschau gehalten. Macht einen SChritt nach dem anderen.
Man kann die Krankheit nicht bgesiegen, man kann aber sehrwohl ganz prima mit ihr Leben.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Trost geben und Mut machen.
LG Katharina

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Hi Barbara,
habe grade kurz im Internet gesurft und sofort folgende ADresse bekommen:
Hospize und Palliativstationen. Bundesebene. Baden-Württemberg ... Rechneigrabenstraße 12. 60311 Frankfurt. Tel.: 069 - 2 99 87 90 ... 2-26. 60488 Frankfurt/Main. Tel.: 069 - 76 01 33 80 ...
http://www.klinik.uni-frankfurt.de/t...m/sozial15.htm
Hoffe es hilft Dir.
Ich habe nur "Hospize in Frankfurt/Main" bei MSD eingegeben. Sind nich mehr Infos zu finden.
LG Katharina

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Sorry für meine Tippfehler-bin so aufgeregt.
Soll heissen, Habe bei MSN (Google geht auch) gesurft und es gibt n o ch mehr Infos
Bibi
Katharina

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Hallo, Katharina,
danke für Deine aufmunternden Worte. Es tut mir gut, auch 'mal sowas zu lesen. Und es hilft mir, meine Hoffnung hochzuhalten.

Die zwei Frankfurter Einrichtungen kenne ich, das ev. Hospital ist kein Hospiz, die nehmen Patienten auf und entlassen sie nach der palliativen Behandlung nach hause oder in ein Pflegeheim, und im NordwestKKH ist mein Vater gestorben, da will meine Mutter nicht hin... Trotzdem danke, ich suche weiter, und ich will glauben, dass ich, wenn's soweit ist, auch einen Weg finde.

Dir wünsche ich eine schöne Vorweihnachtszeit mit Deiner Mutter.
Liebe Grüße,
Barbara

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Hallo Barbara,

wir haben uns gestern kurz getroffen und ich hatte gesagt, daß ich mal in unserem Hopsizführer nachschauen würde...habeich natürlich getan ;-)
Leider gibt es wohl in Frankfurt nur diese beiden Hospize, das Franziskushaus betreut Aids- aber wohl keine Krebspatienten.
Es gibt allerdings zwei neue Einträge, die bei uns noch nicht im Netz veröffentlich worden sind. Es handelt sich dabei um ein Hospiz in Hanau (www.hospiz.hbs-fd.de) und eines in Schmitten (www.hospizgemeinschaft-arche-noah.de). Wär das von der Entfernung her noch okay?
Zum Hospiz in Hanau: Hospiz Louise de Marillac, Nussallee 30, Tel: 06181-507050.
in Schmitten: Hospiz Arche Noah, Brunhildestr. 14, Tel.: 06082-92480

Kannst mich aber, wie gestern abgemacht, auch noch mal anmailen.
Ich wünsche Dir eine schöne Adventszeit, halt die Ohren steif (ein bisschen wackeln ist erlaubt...;-)
Du schaffst das, das weiss ich....!!

Ganz liebe Grüsse
Sandra

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Hallo, Sandra,

danke für die Info, werde mich in Hanau 'mal erkundigen, Schmitten eher nicht, bin auf ÖPNV angewiesen.
Zum Anmailen: Ich habe Dein e-mail-Adresse nicht.

Eine wirklich schöne Adventszeit ist es nicht so ganz, doch es gibt schöne Momente...
Zum ersten Mal backe ich alle Plätzchen, und wenn mir das Gefühl hochkommt, es ist vielleicht ihr letztes Weihnachten, dann könnte ich.......... doch wenn sie sie ißt und sagt, dass sie gut sind, auch die, die sie früher gebacken hat (ich 'durfte' das nicht, weil ich es nicht so gut hinkriegen würde), und wenn sie mir dann ihre Geheimtips verrät und irgendwie stolz ist auf meine Plätzchen, dann bin ich auch froh, dass wir das erleben.
Unsere Beziehung war nie gut, in den letzten Monaten hatten wir kaum Kontakt, meine Mutter wollte Entscheidungen, die ich für mein Leben getroffen habe, nicht akzeptieren, seit Jahren schon, ich habe mich damit abgefunden, es war so. Und jetzt bin ich fast 40 und gerührt von Lob über Weihnachtsplätzchen...
Einerseits ist das alles einfach katastrophal, andererseits bin ich aber froh, dass wir einen Weg zueinander gefunden haben. Furchtbar nur, dass sie krank werden musste, um zu sehen, dass andere Dinge wichtig sind als die, die sie immer kritisiert hat an mir.

Meine Mutter bekommt am Freitag ihre erste Chemo, und wir haben beide KEINE AHNUNG... Sie sieht das viel entspannter als ich, ist einfach froh, dass die Chemo gemacht wird, das gibt ihr wahnsinnig viel Hoffung, und der Arzt hat gesagt, dass sie nicht mit Nebenwirkungen rechnen muss, sie glaubt das ganz und gar, und ich hoffe so sehr, dass es wirklich nicht schlimm wird für sie und vor allen Dingen dass es hilft und der Tumor schrumpft und die Schmerzen nachlassen. Und bei all dem bin ich völlig verunsichert. Ich will nicht, dass es ihr durch die Chemo noch zusätzlich schlecht geht, ich kann so schon nicht viel tun, dasein einkaufen ,essen kochen, klar, aber die Sch...schmerzen...
Bin nur froh, dass ich eben im Chat Tips für Medikamente bekommen habe, die bei den Nebenwirkungen helfen sollen, hoffe, dass ich die besorgen kann.

Sandra, ich wünsche Dir eine gute Adventszeit.
Liebe Grüße
Barbara

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Sandra,
ich habe mittlerweile vieles im Forum gelesen, und da gibt es eine Sandra, die über ihren Vater schreibt - das bist aber nicht du, oder ?
Barbara

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liebe Barbara, wer mich hier im Forum kennt, weiss, daß ich manchmal nicht gerade 'sanft' antworte (eine kleine Vorwarnung)
Warum bist Du so pessimistisch?Warum denkst Du bei Deiner Mama jetzt schon über Hospiz u.ä. nach?Habt Ihr eine definitive Diagnose, daß sie nur noch kleine Überlebenschancen hat?Selbst wenn eine solche Diagnose gestellt worden ist, muss sie nicht eintreffen. Ich habe in den letzten 5 Jahren sehr sehr viele Patienten und auch Patientenschicksale in Verbindung mit BSDK kennen gelernt.Inoperabel ist kein Todesurteil!!In der Regel wird versucht, durch Chemo (Gemza) den Turmor schrumpfen zu lassen. Lies mal unter 'Claus Hansen' nach, wie das bei seiner Frau war. Der Tumor hat sich innerhalb überschaubarer Zeit völlig zurückgebildet!!! Frau Hansen lebt nicht mehr, ist aber nicht an BSDK gestorben! Man muss nun abwägen, welche Behandlung soll es sein, Chemo und Strahlentherapie, Hyperthermie und andere Alternativen. Aber doch bitte nicht jetzt schon aufgeben und an das Ende denken.
Natürlich seid Ihr durch den Verlust Deines Vaters vorgewahnt, was kommen könnte - aber es muss nicht so kommen. Wartet doch bitte die Behandlung erst einmal ab. Du schreibst, Deine Mutter ist trotz der Ahnung, daß ihr wenig Zeit bleiben könnte, irgendwie optimistisch. Dann unterstütze sie darin,
Und übrigens, das 'Zueinanderfinden' wegen einer schweren Erkrankung ist in Eurer Familie kein Einzelfall.
Versuche bitte, diese schreckliche Krankheit dennoch etwas optimistischer zu sehen. Deine Mama wird es Dir danken. Man muss ja keine falschen Hoffnungen wecken, aber zumindest eine positive Einstellung haben. Ich glaube, wenn ich die nicht gehabt hätte, würde ich Dir jetzt und hier nicht mehr schreiben können.Unter 'suchen' findest Du Claus Hansen sehr schnell. Ich glaube, er kann Dir helfen -zumindest solltest Du die Krankengeschichte seiner Frau lesen,bevor Du und Deine Mama sich aufgeben.
Ich hoffe, daß Du meine Worte richtig verstehst -denk bitte ab sofort nicht mehr ans Sterben, sondern an das Leben!!!
Liebe Grüße

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Liebe Barbara,
auch wenn mein Vater erst vor 5 Tagen an dieser krankheit gestorben ist, möchte ich mich Hildegard anschließen. Gib' nicht gleich auf - kämpfen lohnt sich. Wenn Deine Mutter Gemzar bekommt, wird sie wahrscheinlich wirklich keine oder wenig Nebenwirkungen haben. Mein Vater hat das sehr gut vertragen - daneben hat er eine Immuntherapie (Mistel, Enzyme, Selen und Naturheilarzt) gemacht und wir waren auch bei Prof. Beger in Neu-Ulm mit ihm. Er hat 10 Monate gut mit dem Krebs gelebt und hatte eine sehr schlechte Prognose. Mein Vater hat zwar nie über seine Krankheit geprochen, aber hat trotz der Erkrankung so gelebt wie vorher (nur am Ende natürlich nicht) - er war auch sehr optimistisch, dass er noch operiert werden könnte. Selbst das hat man in Ulm versucht... Warte erst einmal ab, wie die Chemo wirkt - vielleicht möchte Deine Mutter auch noch zusätzliche BEhandlungen. Empfehlenswert ist auch die Klinik in Hammelburg 8bei Würzburg), da Kassenklinik und der Chefarzt absolut klasse ist und auch sehr gute Erfolge vorzuweisen hat. Mein Vater wollte seine Behandlung zu Hause nicht aufgeben, deshalb haben wir das damals nicht gemacht. Auch die Klinik, in der die Frau von Herrn Hansen war, ist toll - habe ihc mir angeschaut. Und auch sie hatten gute Erfolge. Ans Sterben kannst DU wirklich noch denken, wenn es bergab geht. Ich will Dir nur Mut machen, Deine Mutter zu unterstützen!

Alles Liebe
Sylvia

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Liebe barbara
auch ich schließe mich den Meinungen der vielen positiven Stimmen hier an und die mich schon mal gelesen haben, wissen, dass ich natürlich "versuche" dahingehend zu helfen, dass ich zumindest mein "Wissen" weiterreiche.
Also nutze jede Therapie, die euch sinnvoll erscheint und ZUSÄTZLICH bereite jeden Tag für deine Mutter frisch gepresste Gemüsesäfte aus Karotte, Rote Bete und grünem Gemüse (je nach Geschmack) und lass sie diese langsam trinken. Vorzugsweise 1 Stunde vor jeder Mahlzeit. Wenn sie diese Säfte verträgt (und dazu sollte sie auch den dicklichen Saft langsam im Mund zerkauen und einspeicheln) dann unterstützt das in jedem Fall das Immunsystem und wer weiss, vielleicht hilft das dabei, das der Körper Kraft bekommt, beim Abbau der Krebszellen zu helfen. Eins ist sicher, wenn deine Mutter den Saft verträgt, schaden tut das in keinem Fall und ich kenne einige Fälle, teilweise persönlich, denen hat frischer Gemüsesaft sehr stark geholfen.

Alles Gute
Manfred

PS: Gekaufte Gemüsesäfte auch aus dem Reformhaus helfen überhaupt nicht, da sie gekocht sind und den Körper eher übersäuern, etwas was sehr schlecht ist. Und bitte nicht auf Vorrat pressen, nach kurzer Zeit sind die Wirkstoffe oxidiert.

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Liebe Sylvia,
mein herzliches Beileid für Dich und Deine Familie, und danke, dass Du in Deinem Schmerz die Kraft findest, mir Mut zu machen.
Barbara

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Liebe Marlies,
danke für den Tip, Sandra hat sich per e-mail direkt gemeldet.
Und danke, maryjoe183, für Deine Unterstützung beim Einstieg in den Chat - hätte nie gedacht, dass mir ein solcher Kontakt mit wildfremden Menschen hilft... Ich lern und lern nicht aus.
Liebe Grüße
Barbara

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Danke euch allen für eure aufmunternden und mahnenden Worte.

Hildegard, ich finde Dich nicht unsanft, ich schätze klare Worte.

Wir haben keine klare Prognose bekommen, nur den Hinweis, dass es wichtig ist, Dinge zu klären bzw. zu regeln, solange das noch möglich ist... Und das im selben Gespräch, in dem meine Mutter 'offiziell' die Diagnose bekommen hatte, gehört hatte sie sie schon, als sie nach dem Stent aus der Schlafnarkose aufgewacht ist. (Diese Art von 'klaren Worten' hätten wir nicht gleich am ersten Abend gebraucht.) Später war dann von 2-3 Monaten die Rede (wohlgemerkt, wir haben nie nach sowas gefragt).
Mich interessiert die zeitliche Prognose eher nicht, es geht, solange es geht, doch meine Mutter macht sich natürlich Gedanken, und sie hat mir dann nach ein paar Tagen gesagt, was sie will und was nicht und wie sie sich ihr Fortgehen vorstellt. Als sie dann innerhalb von Tagen sichtbar Gewicht verloren hat und die Schmerzen schlimmer wurden, war ich völlig verunsichert, und es schien mir wichtig, zumindest zu klären, ob das, was sie will, möglich ist. Als es dann so aussah, dass das nicht geht, fühlte ich mich total hilflos...
Und so kam ich dann hier rein.

Mittlerweile bin ich zuversichtlicher, dass meine Mutter, wenn die Zeit da ist, so gehen kann, wie sie sich das wünscht. Das hilft mir sehr, mich auf die Gegenwart zu konzentrieren und im Hier und Jetzt mit meiner Mutter zu sein.
Über ihren Tod, das Wie oder Wann mache ich mir gar keine Gedanken, ich hoffe, dass die Chemo ihr hilft und dass sie nicht darunter leiden wird. Was mir zu schaffen macht ist die Tatsache, dass ich so wenig weiss über Behandlungsmethoden, Schmerzmittel und Möglichkeiten, die anderen 'Begleiterscheinungen' der Krankheit zu mildern. Meine Mutter hinterfragt bei Ärzten eher nichts, sie verlässt sich aber irgendwie darauf, dass ich die 'richtigen' Fragen stelle und 'weiss', was getan werden muss. Ich komme da nur langsam voran, sie fühlt sich da ganz sicher, ich weiss aber, dass ich wenig bis nichts weiss, fühle mich total unsicher und hoffe, dass ich nichts vergesse...

'Aufgegeben' habe ich nicht, jetzt bei meiner Mutter nicht, und damals bei meinem Vater nicht, in seinen letzten Tagen habe ich von Stunde zu Stunde geschaut und an seinem letzten Tag von Minute zu Minute. Meine Mutter hat nach dem ersten Schock und den ersten verzweifelten Tagen wieder Hoffnung geschöpft, und gestern konnten wir gemeinsam Richtung Weihnachten schauen.
Sie hat sich sogar selbst 'richtig' gekocht, und eben rief sie an und hat von ihrem ersten Halbstundenspaziergang (in Begleitung, aber 'ohne Einhängen') erzählt. Es geht aufwärts !!!

Und morgen gehts zur ersten Chemo. Ich hoffe...
Barbara

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Hallo Barbara, lies mal den thread von Ole. Seine Hinweise (u.a. Behandlungsthematik) sind sehr hilfreich. Liebe Grüße

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Hallo Birgit!

Das hört sich jetzt in Deiner Lage ein bißchen krass an, was ich jetzt sage, aber sterben müssen wir alle- irgendwann mal!!!
Nicht unbedingt in 6 Monaten oder einem Jahr, vielleicht erst in 20-30 Jahren.
Mein Vater hat auch BSDK (inoperabel mit Leber- und Lymphknotenmetastasen).
Aber so, wie es im Moment aussieht, habe ich eher Angst, daß er, so wie er gerade tut, sich eher beim auf´m Dach arbeiten das Genick bricht oder auf dem Weg zum Stammtisch von einem Auto überfahren wird.
Nicht immer gleich an das Schlimmste denken;-)

Liebe Grüße

Tamara


tawie@gmx.net

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Liebe Tamara, vielen Dank. Es ist sehr schwer, nicht ans sSchlimmste zu denken, trotzdem werden wir positiv sein und das schaffen.

Alles Gute für Dich und Deinen Vater.
Birgit

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Hallo, zusammen,
die erste Chemo ist 'gut' überstanden, außer Schlappheit keine Nebenwirkungen... Ich war unaussprechlich erleichtert und froh, als wir uns am Samstag zum Frühstück setzten und meine Mutter mit gutem Appetit ihr Brötchen verspeist hat...
Gefühlsmäßig ist es jetzt fast 'schwieriger' als vor der Chemo. Jetzt ist der Krebs tatsächlich 'da', die Behandlung ist Bestandteil unseres Lebens (habe den Onkologen nach vielem Hin und Her dazu gekriegt, Iscador zu verschreiben, traue mich aber nicht, selbst zu spritzen, wir haben die Caritas beauftragt), und meine Mutter pendelt zwischen Hoffnung und Resignation.

Hildegard, danke für den Tip, habe alles gelesen, will meine Mutter nochmal 'bearbeiten', mit einem anderen Arzt zu reden (nach der Diagnose im KKH hat sie das abgelehnt), hoffe, ich schaffe das, bin schon ein bißchen unsicher, ob der Tumor tatsächlich oder nur in diesem KKH inoperabel ist.
Falls meine Mutter nicht zu einem Arzt gehen will - reicht das auch, wenn ich erstmal mit allen Unterlagen hinfahre ?

Birgit, ich verstehe Deine Gefühle gut, war vor vier Wochen in derselben Situation. Ich wünsche Dir, dass Du Menschen um Dich rum hast, mit denen Du reden kannst darüber, wie es Dir geht.
Mir hat auch geholfen, dass meine Mutter redet über ihre Krankheit und über ihre Gefühle und Ängste, dass ich das eine oder andere für sie tun konnte.
Lass Dich nicht unterkriegen von all den 'negativen' Infos im Internet, es gibt Patienten, die über Jahre mit BSDK leben. Für mich war das Forum sehr hilfreich und auch im Chat habe ich Tips zu Behandlung/Medikamenten bekommen.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter Hoffnung und Kraft.

Liebe Grüße,
Barbara

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Liebe Barbara,

ich freue mich für Dich, dass Deine Mutter die erste Chemo gut überstanden hat. Wahrscheinlich bekommt sie Gemzar; mein Vater hat Gemzar immer gut vertragen; bei den ersten beiden war er etwas schlapp, danach wurde es richtig gut.
Da mein Vater am Anfang nicht sehr offen für weitere Methoden und Alternativen war, bin ich mit den Unterlagen durch Deutschland gereist bzw. habe sie zu den Ärzten geschickt und dann telefoniert. Ich kann Dich nur bestärken, noch weitere Meinungen einzuholen.Aus Deinen ersten Postings habe ich entnommen, dass Du in der Nähe von Frankfurt wohnst. Direkt in Frankfurt kannst Du das Nordwest Krankenhaus probieren (die machen zur ZEit eine Studie mit Hyperthermie und auch eine neue Immuntherapie (bei der Immuntherapie bin ich mir nicht sicher, ob sie auch für Pancreas-Ca. geht). Dann könnte ich Dir Prof. Dr. Büchler der Uni Heidelberg empfehlen; in der Uni Heidelberg gibt es seit Juli auch eine neue interdisziplinäre Einrichtung: einmal in der Woche können dort speziell Pancreas-Ca Patienten mit allen möglichen (Onkologen, Radiologen, Internisten, Chirurgen) Spezialisten sprechen. Auch die Carl-Hess Klinik in Hammelburg bei Würzburg ist empfehlenswert.

Auch wenn bei mir die Suche schon einige Zeit her ist, habe ich die Kontaktdaten noch verfügbar. Ich stelle sie DIr gerne ins Forum.

Viele liebe Grüße und viel Kraft

Sylvie

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Hallo, Sylvia
danke für die Infos.

Meine Mutter ist am 19.12.2003 verstorben.
Danke an alle, die mir Rat und moralische Unterstützung gegeben haben.
Euch allen schöne Weihnachten

Barbara

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Hallo Babara,

mein aufrichtiges Beileid.
ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Mut in nächster Zeit.
Liebe Grüsse Petra

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Barbara,
es tut mir so leid. Es ging ja so schnell.
Vielleich war es aber auch gut für Deine Ma, dass es so schnell ging.
Ich kánn nichts anderes sagen, als dass es mit unendlich leid tut.
Fühl Dich umarmt
Katharina

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liebe Barbara, es tut mir so leid, mein herzliches Beileid.
ich wollte Dir mit meiner Zuschrift vom 3.12. auf keinen Fall wehtun bzw. dir Vorwürfe machen. Mir geht es hier im Forum meist nur darum, die Kranken und die Angehörigen dazu zu bringen, die Hoffnung nicht zu schnell aufzugeben - aber es ist sehr schwer.Ich hoffe, Du hast Freunde, mit denen Du die Weihnachtstage verbringen kannst, um Dich von Deinem Schmerz etwas abzulenken. Alles gute für Dich und liebe Grüße

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liebe Barbara, mein herzliches Beileid. Ich denke fest an Dich. Ich hoffe Du bist jetzt nicht alleine und hast Freunde, mit denen Du Dich austauschen kannst.
ALLES GUTE Birgit

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Danke Euch allen für Eure Anteilnahme und die tröstlichen Worte.
Ich war in den letzten schweren Tagen meiner Mutter nicht alleine, und auch Weihnachten nicht.
Trotzdem, ich hatte daran geglaubt, dass wir dieses Fest, auf das wir uns beide gefreut haben, auch zusammen verbringen würden...
Am Dienstag werde ich sie auf ihrem letzten Weg begleiten, es werden zwar eine Menge Leute da sein, aber nur wenige, die mir nahe stehen, und von meiner Mutter haben sich viele abgewandt, als sie krank wurde... fast wunderts mich, dass noch keiner gefragt hat, ob ich mich angesteckt habe.

Außer mir ist dann keiner mehr da aus meiner Familie, und meine Mutter fehlt mir mehr als ich je gedacht hätte, in den letzten Wochen hatten wir eine sehr offene und tiefe Beziehung, und es tut jetzt um so mehr weh. Einerseits schon auch schön... Andererseits...

Euch allen ein gutes Jahr 2004
Barbara