Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo , bei mir haben die Ärzte vor 14 Tagen ein follikuläres NHL endeckt. Diese Nachricht traf mich wie aus heiterem Himmel. Ich konnte mir nicht vorstellen das mich diese Krankheit ereilt hat. Ich hatte keine Angst oder ein sonstiges negatives Gefühl, konnte mich aber sehr wohl in meine Familie hineinversetzen- wirklich alles sehr irrational!!
Insbesondere deshalb weil ich erst 30 Jahre alt bin und eigentlich viel zu früh an dieser Erkrankung erkrankt bin.
Vor dem Ergebnis des Staging (hoffe es ist richtig geschrieben:)) habe ich schon ein wenig Bedenken, da ab dem Stadium 3 keine wirkliche Heilung mehr bzw. nur selten erzielt werden kann- aber vielleicht irren sich die Ärzte ja. Auf jedenfall sollte man die Hoffnung wirklich niemals aufgeben, den was hilft schon eine pessimistische Lebenseinstellung....
Es wäre schön, wenn ich mich mit ebenfalls Betroffen austauschen könnte, vielleicht sogar jemandem der das ganze "Prozedere" schon hinter sich hat.
Liebe Grüße Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Tanja,
bei meiner Mama wurde im Mai03 die selbe Diagnose gestellt. Sie hat NHL GradII StadiumIII.Uns wurde gesagt,das es nicht heilbar ist. Inzwischen hat sie die Chemo (6stück) hinter sich. Die Chemo hat bei ihr sehr gut angeschlagen,sogar die Ärzte waren erstaunt. Rückgang um über 50%. Ab Januar bekommt sie nun Interferon, und wir hoffen sehr, daß sie das dann genauso gut verträgt. Positives Denken ist dabei sehr hilfreich. Man darf die Hoffnung nie aufgeben, auch wenn es schwer ist. Es ist ein langer Kampf, aber ich glaube, man kann ihn trotzdem gewinnen.
Das Staging hat du ja schon gemacht und nun heißt es warten, bis das Ergebnis da ist. Auch das ist eine sehr schlimme Zeit und belastet einen nervlich sehr. Aber wie gesagt, verliere nie die Hoffnung und glaube an dich. Hast du jemanden, mit dem du darüber reden kannst oder der das mit dir gemeinsam durchsteht? Auch das ist sehr wichtig.
Solltest du irgenwelche Fragen haben,dann frage, ich werde versuchen,sie dir so gut ich kann, zu beantworten.
Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen und wünsche Dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Manu

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

tag tanja,

ich bin ebenfalls 30 jahre alt und nun im grunde drei monate weiter als du. denn ich habe meine diagnose am 02. september diesen jahres bekommen: follikuläres lymphom grad I. die ersten untersuchungen (sono, ct, kochenmarkpunktion) deuteten dann alle auf stadium I hin, bis schließlich die letzte untersuchung (nach unauffälligem knochenmakszinitgramm u. lymphsono war es das pet) lymphommanifestationen in der rechts axillär festgestellt wurden. somit war ich stadium IIIa. lt. internet unheilbar krank. nun stimmt das so aber nicht ganz. es gibt erste studien, in denen mit einer kurativen zielsetzung strahlentherapeutisch behandelt wird, wenn bestimmte voraussetzungen erfüllt sind (regelrechte ldh, kein extranodaler befall, sehr gutes allgemeinbefinden etc.).

aber, auch in weiter fortgeschrittenen stadien ist die lage nicht total hoffnungslos. mit den indolenten lymphome kann man noch viele jahre überleben. ich habe mal eine langzeitstatistik aus den usa gesehen, die besagt, dass 15-18% der erkrankten nach 30 jahren noch leben. das ist immerhin jeder 5-6. und da wir mit 30 jahren bei dieser erkrankung zu den absoluten ausnahmen gehören, (alterrsdurchschnitt liegt kanpp unter sechzig), denke ich, dass sich die chancen für uns sogar vielleicht noch ein wenig freundlicher darstellen. denn ein 30 jähriger lebt womöglich eher noch dreißig jahre, als ein sechzig jähriger (schon aus natürlichen gründen).

zur strahlentherapie kann ich sagen: den ersten block habe ich hinter mir und sehr gut vertragen. morgen beginnt der thorax-bereich.

schöne grüße aus münster
frank

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Frank, vielen Dank für Deine Mail. Sehe es geht wohl nicht nur mir so. Es muß ziemlich heftig für Dich gewesen sein auf einmal zu erfahren, daß Du doch nicht im Stadium I bist wie erhofft. Ich verstehe nur nicht wieso Du von Stadium I auf Grund nur eines Befundes in Stadium IIIa landen konntst. Die Ärzte meinen bei sei bisher (nach Befundung des Sonos und der Blutwerte) ebenfalls nur Stadium I festzustellen. Morgen habe ich erst meine Knochenmarkspunktion, vor der ich schon ein wenig Angst habe.
Ich denke wir sollten tasächlich, unser junges Lebensalter als gute Chance sehen mit der Krankheit besser fertig zu werden als ältere Menschen, da gebe ich Dir vollkommen Recht!!!
OHNE WENN UND ABER.
Ach ja was bedeutet pet eigentlich? Bei mir haben sie nämlich auch einen Lymphknoten rechts axillär entnommen und sind so auf diese Erkrankung gekommen. Aber dieses Ergebnis zeigt doch noch nicht an, daß man im Stadium III ist, oder? Wär nett wenn Du mir schreiben könntest. So nun hoffe ich, Dir geht es trotz allem gut, auf baldige Nachricht Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Manu
nett von Dir das Du mir geschrieben hast. Ja, das Leben ändert sich schon etwas, wenn man so etwas erfährt und das Warten ist ziemlich unangenehm. Ich hoffe allerdings nicht, daß ich im Stadium III bin. Immoment sieht es ganz nach Stadium I aus. Wie haben die Ärzte den festgestellt, daß Deine Mutter im Stadium III ist? Es ist schön wenn ich sehe, daß auch Deine Mutter Menschen hat die für sie da sind. Ich habe auch eine super liebe Familie die immer für mich da sein wird, egal in welchem Stadium ich mich auch befinde. Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft. Auf bald Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

hallo tanja,

bei mir war es ein lymphknoten in der rechten leiste, der angeschwollen war, entnommen wurde und zur entsprechenden biopsie/diagnose geführt hat. bin dann in ein "normales" krankenhaus gekommen, wo die üblichen untersuchungen durchgeführt worden sind. bin dann von dort aus auf eigenen wunsch entlassen worden und in die uniklinik zur weiteren ambulanten behandlung gegangen. zu dem zeitpunkt war bei mir gemäß ct, sono und knochenmarkpunktion kein weiterer befall nachzuweisen. in der uniklinik sind dann noch weitere untersuchungen gemacht worden. knochenmarkszintigramm und eine nochmalige spezielle lymgphstationensono haben ebenfalls nichts ergeben. das pet hat dann lymphommanifestatitionen in der rechten achsel angezeigt. das pet ist eine noch tiefergehende untersuchung im vergleich zu sono und ct. diese begutachten ja lediglich die lymphstationen und reagieren ab einer bestimmten größe (üblicherweise > 5 mm). beim pet wird einem radioativ (zur sichtbarkeit) behaftete glucose gespritzt. dann muss man eine stunde lang liegen, ohne sich großartig zu bewegen. danach wird man ähnlich einem mrt durch eine röhre gefahren, um bildgebendes material zu sammeln. da tumorzellen einen erhöhten glucoseverbrauch haben, können durch das pet schon minimale tumorzellansammlungen angezeigt werden, die durch sono oder ct noch gar nicht erfasst werden können. bei mir hat das pet dann neben der leiste auch in der achsel etwas angezeigt. da sich beide lymphregionen auf verschiedenen seiten des zwergfells (magische grenze) befinden, bin ich sofort in stadium III eingestuft. natürlich war ich zunächst etwas geschockt. jetzt bin ich jedoch froh, dass es gefunden wurde. letztenendes hat sich nämlich für mich dadurch nicht allzuviel verändert, da unsere erkrankung ohnehin schon ab dem ersten stadium als generalisierte erkrankung gilt. bei meiner therapie hatte ich gewisse auswahl. ich habe mich dafür entschieden, eine strahlentherapie anzutreten, bei der versucht wird, alle bestrahlbaren lymphregionen des körpers zu bestrahlen. das ist zwar die härteste aller bestrahlungsvarianten, aber die wahrscheinlichkeit, ein rezidiv in bestrahlten bereichen zu bekommen, ist ein wenig geringer als dort, wo nicht bestrahlt wurde. auf der anderen seite ist das zweitkrebsrisiko dadurch natürlich etwas größer, als bei eingeschränkter lymphsystembestrahlung. ich habe mich auch gegen eine klinische studie entschieden, bei der ich per zufall einer von zwei gruppen zugelost worden wäre (entweder totalnodale bestrahlung oder doppeltes Y). naja, du wirst womöglich auch demnächst entscheidungen treffen müssen, was deine therapie angeht. von daher kann ich nur empfehlen, wissenschaftliche berichte im internet zu lesen, um möglichst informiert zu sein und auch den ärzten gegenüber zu treten. in welcher stadt u. welcher klinik bist du derzeit in behandlung?

ich kann nur raten, sich an experten zu wenden, die auf dem gebiet der hämatologie und onkologie zu hause sind.

so, ich muss jetzt noch ein wenig weiter arbeiten, bis dann mal und für die weiteren untersuchungen viel glück, auf dass sie nichts mehr finden, aber auch nichts übersehen!

frank

kurzer nachtrag
 

weißt du denn schon, welcher grad bei dir festgestellt wurde?

zur knochenmarktpunktion: im internet kursieren viele horrorgeschichten, was die schmerzen dabei angeht. ich finde aber, so wild ist das gar nicht. es ist ein momentschmerz, der sofort weg ist, wenn die ärzte das knochenmark haben.

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Frank
hab mich total gefreut, daß Du dich so schnell wieder gemeldet hast. Es war beruhigend zu erfahren, daß Du die Knochenmarkspunktion als nicht so dramatisch gesehen hast. Zur Zeit bin ich in Kaiserslautern in ambulanter Behandlung, möchte aber auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen aus Heidelberg. Meinst Du es wäre sinnvoll auch eine solche Petuntersuchung durchführen zu lassen. Außerdem rät man mir nochmals die Histologie des entnommenen Lymphknotens in einem anderen Zentrum überprüfen zu lassen. In der Regel wird dies sowieso nochmals in einem Krebszentrum überprüft. Wurde dies bei dir gemacht? Grund hierfür ist ebend unser junges Alter.
Ich habe im übrigen GradI (Gott sei Dank).
Mal etwas anderes, wie lebt es sich in Münster, bist Du dort in Behandlung? Vielleicht in einen der Türme? Habe auch 1 1/2 Jahre in Münster gewohnt. Grüß die Stadt doch mal von mir :)
Ich wünsche Dir für Deine Bestrahlung alles Gute und das Du nur richtige Entscheidungen für Dich getroffen hast.
Liebe Grüße aus der Pfalz Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Tanja,
Es freut mich sehr, von dir zu hören, vor allem das es bei GradI geblieben ist.
Meine Ma ist 59 und bei ihr fing es so an, daß sie sehr starke Schmerzen in Rücken und Bauch hatte, aber kein Arzt irgendetwas finden konnte. Dann verlor sie innerhalb von wenigen Wochen 15Kilo an Gewicht und erst der Frauenarzt wurde dann fündig. Es folgten dann die ganzen Untersuchungen. Bis das ergebnis vorlag, dauerte es bei uns ganze 6Wochen.
Warum wurde bei dir kein Pet gemacht? Ich dachte, das gehört zu den üblichen Voruntersuchungen dazu? Und wer hat dir geraten, die Histologie noch von einem anderen Institut überprüfen zu lassen? Dies geschieht doch automatisch, zumindest hat man mir das so gesagt.Wir bekamen erst das Ergebnis vom KH, in dem die OP gemacht wurde und ca 6Tage später bekamen wir von dem anderen Institut das Ergebnis.
Wie geht es nun bei dir weiter? Weißt du schon, welche Therapie du bekommst?
Liebe Grüße Manu

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

hallo tanja,

ja, ich bin in turm ost ebene 01 zur strahlentherapie. ich bin gebürtiger münsteraner und lebe sehr gerne in dieser stadt. es gibt nicht viele städte, die da mithalten können. aber nun zu unserem schicksal: so weit ich weiß wird eine histologische untersuchung rountinemäßig zu einem der großen referenzzentren geschickt. bei mir wurde die diagnose in kiel bestätigt. mit dem pet das ist so eine sache. manche ärzte halten nicht sehr viel davon, da fehldiagnosen nicht auszuschließen sind und gerade bei den niedrigmalignen nicht zwingend jede tumorzellansammlung angezeigt wird, wegen der langsamen wachstumsgeschwindigkeit. ich würde aber auf jeden fall darauf drängen. ein pet wird ohnehin nicht isoliert beurteilt, sondern in kombination mit dem ct oder mrt. bei mir ist ja noch etwas gefunden worden durch die pet-untersuchung. ich sehe das aber so: wenn das pet nicht gemacht worden wäre, dann wäre ich mit stadium I vermutlich ebenfalls totalnodal bestrahlt worden, jedoch ohne entsprechende lokale dosiserhöhungen in den kritischen bereichen. und wahrscheinlich wäre dann genau an der stelle, wo erst das pet tumorzellen bemerkt hat, in den nächsten jahren ein sog. rezidiv aufgetreten.

heidelberg würde ich an deiner stelle auch auf jeden fall einschalten. die haben einen ganz guten ruf und sind wahrscheinlich etwas erfahrener mit unsere im grunde noch ziemlich selten vorkommenden erkrankung (zumindest in unserem alter).

wie hast du das ganze den psychisch weggesteckt? kommst du einigermaßen damit klar? ich war am anfang völlig von den socken. im grunde weiß man ja gar nicht, was nun mit einem passiert. ich dachte, jeden moment müssen tierische schmerzen anfangen und dann geht es den bach runter. habe ein paar tage gebraucht, um alles zu verarbeiten. dann habe ich informationen eingeholt. habe alles zu dem thema verschlungen, auch wenn der eine oder andere forschungsbericht gerade mit den "overall survive"-raten schon ganz schön heftig ist. am schlimmsten fand ich die zeit, in der (wie bei dir jetzt) untersuchungen laufen und nichts passiert. ich habe immer gedacht, der scheiß krebs wartet jetzt auch nicht auf irgendwelche befunde. mittlerweile weiß ich, dass es sehr langsam geht und man die zeit auch wirklich hat und es sehr wichtig ist, auch die richtige therapie zu wählen, aber in der situation war es sehr hart. ich will dir damit auch sagen, dass die situation sich ein wenig aufhellt, wenn angefangen wird, eine therapie zu machen und man anfängt an den erfolg der therapie zu glauben und neue ziele steckt. man hat dann das gefühl: jetzt passiert wenigstens mal was.

ich hatte heute meine erste bestrahlung im oberkörper-, achsel- u. halsbereich. fühle mich eigentlich ganz gut und bin jetzt wieder im büro. bei meiner ersten bestrahlung im unterkörper- und leistenbereich vor rd. 6 wochen habe ich den ersten tag gekotzt ohne ende. aber auch das überlebt man. bei jedem übergeben habe ich mir vorgestellt, dass ich die bösen zellen rauskotze. ich muss aber sagen, dass ich lediglich am ersten und am vierten tag der bestrahlung im unteren bereich solche probleme hatte. insges. habe ich es sehr gut weggesteckt.

@euch beide
warum freut ihr euch so über grad I !? der grad ist nicht mit dem stadium zu verwechseln! grad I bedeutet, dass die malignen zellen sehr langsam wachsen. aber bekanntlich ist die heilungschance bei höher malignen (schnell wachsenden) zellen etwas besser.

so, jetzt werde ich mal etwas forschen, bis die tage mal
frank

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Frank,
melde mich von den Gequälten wieder! Mußte gestern nach der Punktion stramm liegen. Konnte somit nicht sofort schreiben. Muß jetzt aber sagen, daß ich froh bin dies überstanden zu haben, weil es doch schon mit einigen Schmerzen einhergeht, insbesondere weil bei mir kaum Knochenmark zu holen war(war halt geizig). Auch die 5 mg Dormicum habe ich so weggesteckt und die Betäubung der Knochenhaut war wohl nicht ganz vollständig - also kurz und bündig, mir hat es gereicht!!
Trotzdem lieb von Dir das Du mich beruhigt hast.
Allerdings merke ich immer noch bei jeder Bewegung den Einstich- aber auch das geht vorbei.
Nun zu meinen Befund, dieser ist noch nicht in einem größeren Referenzzentrum histologich nachuntersucht worden; mmhh wird wohl noch passieren, spätestens dann, denke ich, wenn ich nach Heidelberg gehe (vielleicht habe ich ja dann gar nicht die Erkrankung denn die Befundung von Lymphomen soll ja sehr schwierig sein- ein leiser Anflug von Hoffnung macht sich breit:-)).
Allerdings gebe ich die Hoffnung sowieso nicht auf ob mit oder ohne diese Krankheit!
Tja, wie habe ich mich gefühlt, als ich das Ergebnis bekam? Wie gesagt zuerst war es absolut irrational, ich konnte mir nicht vorstellen das mich eine Krankheit wie Krebs ereilen könnte. Das hat relativ lange angehalten. Zugleich habe ich mich mit dem Thema auseinandergesetzt und je mehr Infos ich bekam, insbesondere die Prognosen ab Stadium III, habe ich den Krebs für mich immer mehr realisiert. Auch ich hatte das Gefühl mir nimmt jemand den Boden unter den Füßen weg. Unter anderem dadurch bedingt, daß man durch ein solches Ergebnis mit dem eigenem Tod direkt konfrontiert wird. Nicht, daß ich glaube in der nächsten Zeit zu sterben, aber Dir wird es bewußt, daß dieser Zeitpunkt irgendwann kommen wird ob mit oder ohne diese Erkrankung.
Die jetzige Zeit ist wirklich ziemlich ätzend ich kann Dir nur nachempfinden.
Du hast das Gefühl, alles überschlägt sich, du mußt an so vieles Denken, dich mit Dingen beschäftigen an die Du bisher noch gar nicht gedacht hast.
Das Schwerste wird wohl sein eine gute Klinik zu finden und die richtige Therapie zu wählen (aber soweit bin ich ja noch gar nicht).Insbesondere deshalb weil wir noch so jung sind!
Dieses Warten ist echt blöd! Aber ich weis jetzt, Zeit haben wir genug um keine unüberlegten Dinge zu entscheiden.
Ich werde auf jeden Fall eine PET Untersuchung bei den Ärzten ansprechen. Danke nochmal für deinen Tip.
So nun noch zu Münster, habe im Turm West gearbeitet und fühlte mich in Münster eigentlich ganz wohl, aber ob es Die "allerbeste" Stadt ist weis ich nicht (lächel)
Ich hoffe wir texten bald wieder miteinander und Du berichtest über Deine neusten Forschungsergebnisse(falls sie sich auf dieses Gebiet bezogen - möchte nämlich nicht zu neugirig sein:-))Auf bald Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Manu
weiß immoment noch nicht wie es weitergeht, da bei mir das Staging noch nicht abgeschlossen ist. Habe auch noch keinen zweiten Befund von einem anderem Referenzzentrum erhalten, werde da wohl mal nachhacken müssen.
Von daher kann ich Dir jetzt gar nicht viel berichten aber ich hoffe wir bleiben weiter in Kontakt. Ich hoffe Deiner Mutter und Dir geht es gut -
Liebe Grüße Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Tanja,
Meiner Ma gehts grad nicht so toll. Sie liegt im Bett und hat seit 3Tagen Fieber. Sie ist momentan sehr anfällig dafür. Aber das wird schon wieder werden. Leider hat sie halt keine Abwehrkräfte nach der Chemo und quält sich dann ständig mit Fieber und Grippeähnlichen Infekten herum. Ich wollte dich nicht beunruhigen wegen des 2.Befundes. Meine Ma hatte damals das Krankenhaus gewechselt, weil wir das für nötig hielten und da wollten die im neuen KH noch einmal eine Knochenprobe und die ganzen Untersuchungen machen,eben weil sie ihre eigenen Ergebnisse haben wollten. (Wir haben das aber abgelehnt weil Ma viel zu schwach war zu diesem Zeitpunkt).Aufgrund des 2.Befundes blieb es ihr dann aber erspart.
Würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben und freue mich, wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße Manu

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Frank! Immer öfter ist hier von PET-Untersuchungen die Rede. In dem Krankenhaus, in dem mein Vater mit seinem Mantelzelllymphom behandelt wird, war von einem PET noch nie die Rede. So wie du deinen Fall schilderst, war es für dich großes Glück, dass man diese Untersuchung gemacht hat. Gehört das PET in Münster zur Routineuntersuchung dazu? Oder musstest du darauf drängen? Es hört sich logisch an, dass bei dir dadurch die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs verringert wurde - demnach sollte man das doch bei allen Patienten machen, oder?
Danke und herzliche Grüße, Gerdi

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

@gerdi

das pet ist keine standarduntersuchung. es ist auch nicht völlig unumstritten. man kann damit verstärkte stoffwechseltätigkeit im lymphsystem (glucoseanreicherungen) sehen. das ist ein zeichen für tumorzelltätigkeit. es kann jedoch auch eine entzündung vorliegen. da macht das pet dann keinen unterschied. es zeigt an, dass etwas nicht normal ist, es zeigt aber nicht an, was es ist. die ärzte haben wohl differenzierte meinungen dazu. ein problem bei den niedrigmalignen ist noch, dass durch die möglicherweise sehr langsame wachstumsgeschwindigkeit maligne lymphomzellen nicht registriert werden, wenn im beobachtungszeitraum keine zellteilung stattfindet. also, wie du siehst gibt es durchaus auch gegenargumente. ich für meinen teil kannte das pet im grunde nicht, als mein onkologe es ansprach. bin aber froh, dass er es für mich eingefädelt hat. denn nun wird der im pet angezeigte befund mit einer höheren dosierung bestrahlt. ich würde die ärzte mal damit konfrontieren. allerdings ist das pet nur dann interessant, wenn ein begrenztes stadium vorliegt und strahlentherapie angedacht wird, da eine chemo ja systemisch wirkt und es nicht zwingend wichtig ist, jeden entarteten lymphknoten ausfindig zu machen, da unwichtig für die therapie. erst bei der kontrolle später könnte es wieder interessant werden.

hallo tanja,

als was hast du denn in turm west gearbeitet? bist ja dann selbst irgendwie vom fach! eigentlich hasse ich die dinger; mein dad ist darin gestorben als ich 12 war (1985). als kind habe ich immer vermieden, die türme anzusehen, wenn wir mit dem auto in der nähe vorbeigefahren sind. nun liegt mein eigenes schicksal in den mauern der türme. naja, so kann es kommen. neue forschungsergebnisse habe ich. allerdings beziehen die sich auf rationelle planungsverfahren und standardsenkungen zur kostenreduktion im wohnungsbau und sind mein dissertationsthema. ich schätze mal, das wird dich nicht großartig interessieren. zu unserer erkrankung habe ich eine ziemlich ernüchternde nd eine aufmunternde statistik aus usa gefunden. einerseits heisst es, dass 90% der erkrankten am follikulären lymphom sterben werden, anderseits stehen die chancen in den stadien I, II und limitiertes stadium III wie folgt: 40-50% sind nach 10 jahren noch rückfallsfrei; nach 10 jahren beträgt die rezidivwahrscheinlichkeit ca. 10%. naja, irgendwie sagen alle statistiken ein bisschen was anderes. aber eines finde ich ganz wichtig: ich habe noch keine statistik gefunden die besagt hat, dass jeder an unserer erkrankung stirbt. ob 10% oder 25%, eine "overall-survive"-chance ist in jeder statistik gegeben!

mich wundert, dass deine pathologische untersuchung nicht in ein referenzzentrum weitergegeben wurde. meines erachtens ist das sehr unprofessionell von deiner klinik und ich würde mich schnell nach einer spezialisierteren klinik bzw. betreuung umsehen. denn eines ist auch klar: unser krebs wächst sehr langsam und streut möglicherweise auch ziemlich langsam, aber irgendwann ist der erste impuls, wo maligne zellen in die nächste lymphregion springen oder das knochenmark befallen oder was auch immer, und niemand kann uns garantieren, dass dies nicht passiert, während wir auf befunde warten oder therapievorschläge diskutiert werden. ich will dir damit auf keinen fall angst einjagen. aber bestimmte dinge muss die klinik professioneller machen und dazu gehört eine referenzmeinung zur histologie. was, wenn dein staging abgeschlossen ist, auf dein drängen noch eine zweite meinung bzgl. der einstufung eingeholt wird, diese zu einem anderen ergebnis kommen, so dass noch ein drittes institut, möglicherweise noch eine weitere probe entnommen werden muss etc. und auf einmal sind 2 monate vergangen, die nicht hätten vergehen müssen, wenn von anfang an ein einwandfreier befund mit entsprechender absicherung durch ein referenzzentrum vorgelegen hätte. also, der klinik auf die füße treten!

bis später und schöne grüße aus münster
frank

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Manu
ist schon eine scheiß Krankheit, aber ich hoffe Deiner Mutter geht es bald wieder besser!
Ich finde eure Entscheidung unnötige, da bereits gemachte Untersuchungen, abzulehnen vollkommen richtig. Erst Recht wenn der Allgemeinzustand Deiner Mutter mehr schlecht als recht ist.
Ich für meinen Teil, werde auch eine nochmalige Knochenmarkstanze ablehnen, es sei denn sie ist von besonderer Wichtigkeit.
So nun kurz zu mir immoment geht mir auch nicht ganz so gut, da mich ein klitzekleiner Infekt erwischt hat; aber auch das geht vorbei.
Ich hoffe nur, das trotzdem das Staging weiterläuft,(da auch bei Infekten die Lymphknoten anschwellen können) damit ich endlich Gewissheit bekomme.
So nun hoffe ich das wir uns bald wieder hier treffen Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Frank
habe mir bereits schon einen Termin geben lassen in einer auf unserem Gebiet spezilisierten Klinik, in meinem Fall wird dies Heidelberg sein.
Auch ich finde es sehr merkwürdig, daß meine Histologie nicht nachbefundet wurde, aber ich werde der Sache nachgehen!
Auch möchte ich nicht mehr soviel Zeit verstreichen lassen, insbesondere dann nicht wenn ich noch im Stadium I sein sollte, da hier ja noch eine Heilungschance von über 70% gegeben ist. Es hört sich nicht sonderlich gut was Du herausgefunden hast nämlich das 90% aller Betroffenen an unserer Erkrankung sterben werden. Aber das es immer wieder Ausnahmen gibt bzw. auf jeden Fall nicht alle an dieser Erkrankung sterben beruhigt micht doch insgesammt.
Auch dürfen wir nicht vergessen, daß diese Statistiken sich im Grunde auf ältere Menschen beziehen und wir von daher schon eine bessere Chance haben.
Sage bitte nicht, daß Dein Schicksal in den Türmen liegt, erst recht nicht, wenn Du diese Erfahrungen gemacht hast. Es muß schwer für Dich sein, dich in diesem Gebäude aufgehoben zu fühlen...Ich hoffe ich bin Dir nicht zu nahe getreten, aber ich glaube ich hätte große Probleme damit umzugehen.
Ich bin im übrigen Krankenschwester und habe auf einer Kardiologie gearbeitet. Also bin ich eine von denen die ein furchtbares Halbwisssen haben und auch Blutwerte etc. durchaus befunden können allerding nur halb und wahrscheinlich nicht im richtigen Kontext:-).
Meine nächste Untersuchung ist am Montag CT. Ach ja, weist Du schon etwas über die neuen Regelungen der Krankenkassen ab dem Jahr 2004 oder betreffen dich diese Regelungen vielleicht gar nicht da privat versichert? Ich glaube, daß wir ganz schön draufzahlen müssen, zumal wir ja etwas häufiger zum Arzt gehen müssen als gesunde Menschen.
So nun wünsche ich Dir noch einen schönen Abend auf bald und ebenfalls mit schönen Grüßen
Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

hi tanja,

das mit dem "schicksal in den türmen" war etwas übertrieben formuliert. ich habe aber kein problem mit der ganzen sache umzugehen. dafür bin ich wohl auch ein rational-geprägter mensch. bevor ich in einem vorortkrankenhaus falsche diagnosen oder therapievorschläge bekomme wende ich mich lieber an die profis. und die sitzen nun mal in der uni-klinik. mein dad ist damals bei einer bypass-op gestorben, weil sein herz zu schwach war, nach gelungener op wieder anzufangen zu schlagen. damals war die herrschende wissenschaftliche meinung, dass ein krankes herz behutsam operiert werden muss und zeit keine rolle spielt, weil es gut wäre eher länger an der herz-lungen-maschine zu hängen. das war damals eine falsche einschätzung. kurz danach haben amerikanische wissenschaftler herausgefunden, dass mit jeder minute, die ein krankes herz länger an der herz-lungen-maschine hängt, die aufwachchancen sinken. ich lese manchmal ein paar dinge zu dem thema. heutzutage würde mein dad vermutlich eine routineop vor sich haben, aber damals steckte man auf dem gebiet noch in den kinderschuhen. für meine mum ist es zurzeit hart. sie hat mit 36 ihren mann verloren, als er 37 war, und nun droht ihr sohn an einer beschissen krankheit zu sterben. naja, sie lässt sich in meiner gegenwart nicht viel anmerken, aber ich kenne ja meine mum.

nun aber mal zu anderen themen. zur krankenkassen-geschichte folgendes: mich betrifft es auch, da ich nicht privat versichert bin. habe es vor einigen jahren abgelehnt und bin im grunde auch heute nicht ärgerlich darüber. was das draufzahlen angeht, so muss ich mal etwas zur gängigen medienberichterstattung sagen. es läuft dort eine für mich nicht nachvollziehbare ausschlachtung lediglich einer seite der medaille. ok, was die medien große berichten stimmt soweit auch: ich zahle pro quartal, einmalig 10 €, wenn ich für fachärzte vorher eine überweisung meines hausarztes hole. (mache ich ja auch, kostet mich einen anruf und hole den überweisungsschein eben ab). dazu kommen 10 €, die ich beim zahnarzt je quartal, in dem ich hingehe, zu zahlen habe. darüberhinaus zahle rd. 10% mehr für medikamente im vergleich zu heute. das ganze ist nun ein rechenexempel. eines ist klar: die krankenkassen haben mittlerweile hohe defizite. das liegt einzig und allein daran, dass wir (alle versicherten) höhere ausgaben verursachen als einnahmen da sind. es muss also etwas passieren: nun ist folgendes angedacht: nach einer konsolidierungsphase wird garantiert, dass der beitragssatz für die krankenversicherung um 1%-punkt sinken wird. wenn das stimmt, und man die oben genannten ausgaben einmal aufaddiert: ich gehe vermutlich jedes quartal zum hausarzt und zweimal im jahr zum zahnarzt, macht 60 €. alle facharztbesuche kosten mich nichts, wenn ich eine entsprechende überweisung vom hausarzt habe. jetzt zahle ich noch etwas mehr als früher für die benötigten medikamente. da kann ich noch nicht genau sagen, was ich langfristig brauche. ich galube ich werde ein medikament nehmen müssen, um die schildrüse zu unterstützen, da die durch die bestrahlung in mitleidenschaft gezogen wird. was aber jetzt in der presse immer verschwiegen wird, ist die private einnahmeseite. wenn ich jährlich ein prozent weniger in die krankenversicherung einzahle, habe ich bei meinem derzeitigen gehalt rd. 450 € p. a. eingespart. dies muss natürlich noch um individuellen grenzsteuersatz bereinigt werden, am ende habe ich jedoch grob berechnet ca. 270 € mehr im in der tasche. ziehe ich jetzt die 60 € ab, bleiben 210 €. wenn meine heutige zuzahlung für medikamente im jahr 2100 € betragen würde, wass sie natürlich nicht beträgt, dann wäre ich zukünftig bei +-0.
natürlich sieht das blatt etwas anders aus, wenn man geringe jahreseinkommen betrachtet. jedoch darf ja auch eine obergrenze von 2% des jahresbruttgehaltes nicht überschritten werden. ich finde, man muss nicht nur das negative, sondern auch die andere seite der medaille mal berechnen. ups, jetzt ist das aber ein bisschen lang geraten.

wieso wird bei dir denn erst am monatg ein ct gemacht? oder ist das schon ein weiteres zur verlaufskontrolle? bei mir haben sie nämlich einen tag nach der mitteilung meiner diagnose sono und ct, und zwei tage danach die knochenstanze gemacht. ach ja, knochenstanze, bei mir war das wirklich nicht so wild. die haben mir kurz vorher ein leck-mich-am-arsch-mittelchen gegeben und ich habe wohl die ganze zeit nur blödsinn erzählt. als die ärztin sagte, sie müsse einen kollegen holen, weil sie nicht genug kraft hat, um in's becken zu kommen, muss ich wohl gesagt haben: gut, das war ihre chance, jetzt legen sie sich hier hin und ich gucke mal, ob ich bei ihnen reinkomme. dann hat die ganze anwesende ärzte- und schwesternschaft lachen müssen. also, dies mittel war ganz gut.

so, bis später mal, sollten wir nichts mehr vorher von einander hören, viel erfolg und glück für das ct am montag. auf das sie nichts finden werden!

schöne grüße
frank

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

nachtrag zur krankenkassengeschichte:
habe vergessen noch anzuführen, dass jeder seine zähne demnächst privat versichern muss/kann. volkswirte vermuten, dass diese versicherung rd. 7-11 € monatlich kosten wird. macht also ca. 132 € (im schlechtesten falle) jährlich.

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hi Frank
mhmh in welchem Fach promovierst Du Volkswirtschaft oder evt. sogar Betriebswirtschaft?? Aber Du hast wahrscheinlich Recht, daß man die Sache mit der Krankenkasse nicht so einseitig sehen kann. Bei mir ist es halt nur ein bischen blöd, weil ich eine halbe Stelle habe und somit nicht sonderlich viel verdiene. Meine restliche Zeit fülle ich dann mit einem Biologiestudium.Immoment aber steht mir danach gar nicht der Sinn. Ich hoffe das sich dies bald ändert, sobald ich Gewissheit habe.
Tja als ich das Ergebnis bekam, durfte ich erst einmal eine Woche warten bis ich einen Termin beim Onkologen bekam. Diese Woche war echt furchtbar!!
Ich habe das Gefühl, daß sich die Ärzte bei mir furchtbar Zeit lassen, denn am Montag ist erst das erste CT. Nach Angabe der Ärzte würde dies reichen, da allein die Knochenmarksuntersuchung 10 Tage dauert. Nun gut glauben wir ihnen!
Ich sollte bei der Konchenmarkstanze eigentlich auch nur dummes Zeug erzählen, doch leider hat das Zeug bei mir nicht gewirkt- leider!
Oh ich bekomme gerade Besuch übers Wochenende (meine Türglocke läutet) werde deshalb kaum dazu kommen ins Netz zu gehen aber ich melde mich auf jeden Fall Montag wieder.
Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende und einen schönen 3. Advent. Alles Liebe Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Ihr alle,


ist zufällig auch jemand unter Euch, der ein FL dritten Grades hat, oder seid Ihr alle "niedrigmaligne"?

Meine Mutter hat (nach langem Tappsen im Dunklen, Anfang mit unerklärlicher Thrombozytopenie, ein halbes Jahr später Trizytopenie mit Hepatosplenomegalie, dann V.a. aplastische Anämie) endlich - fast möchte man nach langer Odyssee aufatmen - die Diagnose: FL Grad 3b Stadium III-IV. Die Ärzte aus Großhadern haben eine Heilungschance (mit Heilung ist immer Vollremission OHNE späteres Rezidiv gemeint) von 60-80% attestiert, nicht zuletzt infolge des sofortigen guten Ansprechens auf den ersten CHOP-Zyklus, das Fehlen der B-Symptome (Gewicht hat sie erst im Zuge der Chemo verloren, nicht davor) und des nicht nennenswert erhöhten LDH-Spiegels. Das Alter (>60) und das Stadium sprechen gegen uns, aber wenn ich bedenke, daß sie in einem für ihr Alter extrem guten Zustand ist (lebenslange Sportlerin, gutes Herz, stets niedriger Blutdruck und nie Übergweicht, etc) bin ich fast geneigt, das Alter einfach "wegzuschummeln" bei den Faktoren des IPI.(Internationaler Prognose-Index).

Vielleicht rede ich mir ja die Prognose auch schön, bzw. die Ärzte tun das, denn ich lese in diesem Forum so selten von Heilungen von hochmalignen Lymphomen - aber irgendwoher müssen die Statistiken doch kommen?


Liebe Grüße an alle,


Christina

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

hallo tanja,

na, hast du dein ct schon hinter dir? hast du schon irgendetwas von den ärzten gehört? mit der knochenstanze das stimmt, dauert ein wenig, bei mir waren es 7 tage. vwl ist übrigends richtig. du darfst dein bio-studium jetzt aber nicht vernachlässigen, schließlich warten wir doch alle sehnsüchtig auf den antikörper, der die follikulären lymphome zu einer banalität degradiert. naja, ob es so etwas wohl mal geben wird? die fortschritte in der krebsforschung sind ja schon beachtlich, aber erkenntnisse, die den krebs auf die gefährdungsstufe einer grippe stellen, sind wohl noch lange nicht in sichtweite.

hast du denn eigentlich schon deine blutwerte? ldh und immoglubin-werte, etc.? meine waren zuletzt alle noch ganz in ordnung, wobei momentan mehr die leukos u. thrombos von bedeutung sind, wegen der strahlentherapie. mitte januar bin ich endlich durch mit den bestrahlungen. werde dann vermutlich im februar eine abschlussuntersuchung haben und dann hoffentlich nie wieder etwas von der scheiß krankheit hören. wird bestimmt noch ziemlich nervenaufreibend, wenn man alle drei monate zu den nachuntersuchungen erscheint. vielleicht hast du ja glück, und eine zweite histologische untersuchung ergibt ein ganz anderes ergebnis (keine bösartigen zellen). wie war denn dein wochenende? viel spaß u. ablenkung gehabt?

hallo christina,

ich gehöre zu den niedrigmalignen. was du zu deiner mum so schreibst hört sich doch ganz gut an. eine echte heilung ist doch für sie gar nicht unbedingt wichtig. wenn sie 2 jahrzehnte rezidivfrei bleibt, hätte sie doch schon ein stattliches alter erreicht, wenn sie heute schon über 60 ist. wenn mir jetzt jemand das angebot machen würde, dass ich noch 30 jahre lebe, also 60 werde, würde ich sofort unterschreiben. ich wünsche deiner mum alles gute und noch viel glück. denn ich glaube, bei allem was wir betroffene selbst als auch das umfeld leisten können (im sinne von kämpfen, das wohl am häufigsten gehörte wort eines krebskranken), am ende gehört einfach auch die entscheidende portion glück dazu.

in diesem sinne allen viel kraft aber auch das entsprechende quentchen glück
frank

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Hallo Frank,

leider gibt es bei aggressiven Lymphomen nur ein alles oder nichts. Bei nichterfolgter Heilung (d.h. nur vorübergehender Vollremission oder gar nur Teilremission) wird es keine zwei Jahrzehnte mehr geben. Das ist der große Unterschied zu den niedrigmalignen, die generell als zäher und unempfindlicher gegen Zytostatika, gleichzeitig aber eben auch als viel träger gelten. Vermutlich kann man, wenn man Glück hat, aus einem niedrigmaligen Lymphom so eine Art "Haustierkrebs" machen, ein hochmalignes wird immer ein Raubtier bleiben.

Aber es sollen ja auch schon Raubtiere gezähmt worden sein, also wer weiß?

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Hallo Frank
mein Wochenende war toll. Habe jede Menge eingkauft und mich somit gut abgelenkt. Meine Mum war da und mein Freund so das ich wenig Zeit hatte über die ganze Sache nachzudenken.
Meine Blutwerte habe ich schon vor ein paar Tagen bekommen, war alles im grünen Bereich.
Mein CT war sehr zufriedenstellend. Keine vergrößerten Lymphknoten etc. aber mittlerweile zweifel ich das Ergebnis der Histologie wirklich an, die haben sich bestimmt vertan.Wäre zu schön um wahr zu sein!
Auf Grund der vielen Termine habe ich schon mein Studium vernachlässigt aber an den "Nagel" hänge ich es natürlich nicht! Immerhin muß doch jemand ein Mittelchen finden um bösarige Lymphome zum erliegen zu bringen gelle :-)
Wie war Dein Wochenende hattest Du auch jede menge Ablenkung?
Ich würde mich wirklich für dich freuen, nein Quatsch, es wäre riesig und wunderbar wenn Du komplett gesund wirst. Ich werde auf jeden Fall an Dich denken und Dir die Daumen drücken.

Liebe Grüße Tanja

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Hallo Christina,

habe einen "Haustierkrebs " in liebevolle Hände abzugeben. Hoffe in Dir den richtigen Haustierbesitzer gefunden zu haben :-)

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Tanja, ich bin ja normalerweise ein Tierliebhaber, aber in diesem Fall plädiere ich dafür, daß wir Dein Haustier lieber ganz zum Abnippeln bringen. ;) Und die von allen anderen hier im Forum würde ich am liebsten gleich mit einschläfern, wenn ich nur könnte.

Ich wollte immer Onkologin werden, um gegen diese Scheiß-Krankheit kämpfen zu können (aber es hieß, ich sei für das Büffel-Studium zu faul, also habe ich, wie alle Faulen, Literatur und Theaterwissenschaft studiert ;) ) aber jetzt komme ich dummerweise doch noch zum Zug: Hinter allem muß man selber stehen, die Ärzte machen einen Leichtsinnsfehler nach dem anderen bei der Behandlung meiner Mutter.

Naja, man wird sehen. Ich wünsch uns allen (Kranken und durch Angehörige Betroffenen) jedenfalls viel Kraft und noch viel mehr Glück für die kommenden Wochen, Monate, Jahre und hoffentlich auch noch Jahrzehnte!

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Nachtrag: Jahrhunderte wäre ja bei dem derzeitigen Stand der Lebenserwartung doch noch ein wenig vermessen gewesen, gelle?

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tag tanja u. christina

vielleicht hast du ja wirklich glück, und die haben sich mit der histologischen untersuchung vertan. mein gott, was wäre das für eine emotionale achterbahnfahrt. aber dann mit gutem ausgang. dass du keine weiteren geschwollenen lymphknoten hast, hört sich ja schon mal sehr gut an. wieso ist bei dir eigentlich überhaupt die histologische untersuchung eingeleitet worden? hattest du einen geschwollenen lk? wenn ja, wie groß war der?

dennoch würde ich jetzt nicht in übereuphorie verfallen. mich erinnert das ein wenig daran, wie ich aus dem "normalen" krankenhaus hier entlassen worden bin mit dem hinweis: machen sie sich keine sorgen, da ist lediglich noch ein klein wenig größerer lk neben dem bereits entnommenen. das wird noch ein wenig bestrahlt, davon merkt man in der leiste nichts und dann ist gut. tja, ich hatte es auch geglaubt, bis ich in der uni-klinik war. zum einen hat das pet ja weitere tumorzellen aufgezeigt, zum anderen wurde mir die erkrankung erstmals richtig erklärt. egal, in welchem stadium man sich letztenendes befindet, es handelt sich um eine generalisierte erkrankung. und zwar ist in fast allen erkrankungsfällen mit dem genetischen zellmaterial etwas nicht mehr in ordnung. das ist auch nicht reparabel. und die malignen zellen, die in jedem körper jeden tag entstehen, werden früher oder später wegen des gendefekts wieder zu einem problem, selbst wenn man therapeutisch zwischenzeitlich alles weggebombt hat. es besteht aber eben die chance, strahlentherapeutisch einen rückfall über sehr lange zeiträume zurückzudrängen, so dass er sich zu lebzeiten nicht mehr bemerkbar macht.

mein wochenende war auch ganz gut. ich bin ja in der situation, dass ich schon rd. 2 monate weiter bin als du. man hat sich irgendwie schon an die sache gewöhnt. auch wenn kein tag vergeht, an dem man nicht daran denkt. aber im großen und ganzen würde ich sagen, dass die zeiträume, an denen man an sein leben und den krebs denkt, von tag zu tag etwas kürzer werden. bei uns zu hause (meiner freundin und mir) wird eigentlich nicht mehr jeden tag darüber gesprochen. wir hatten aber auch sehr früh (kurz nachdem ich aus dem krankenhaus gekommen war) die regel aufgestellt, dass wir ab 20 uhr nicht mehr über das thema reden. das war ganz gut, um wirklich auch mal ablenkung zu haben. einzig die vielen telefonanrufe zeigen einem noch, dass irgendetwas nicht ganz stimmt. naja, und mittlerweile merke ich die strahlentherapie auch ein wenig. so langsam, habe ja auch schon 30 von insges. 52 sitzungen hinter mir (strahlentherapeutisch liege ich am limit des machbaren) werde ich etwas schlaffer. ich schlafe jetzt sehr viel (nachts rd. 10 stunden und nachmittags nach der bestrahlung dann nochmal 2 std.).
aber es gibt schlimmeres.

mit dem haustierkrebs das sehe ich ein wenig anders. zumindest aus der perspektive eines dreißigjährigen, der eigentlich noch mal eine familie haben wollte etc.: sollte ein es ein rezidive geben, besteht absolut keine chance mehr auf wirkliche heilung. dann beträgt die mediane lebenswerwartung noch ca. 6 jahre (natürlich +-). aber eben nicht emhr genug zeit, um kinder in die wlet zu setzen etc. dann hätte ich lieber eine alles oder nichts chance!

so, jetzt geht's zum essen, bis die tage mal
frank

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Hallo Christina
wäre nicht schlecht, wenn man an diese Erkrankung so herangehen könnte, denn dann hätte sie jeglichen Schrecken verloren. Aber was nicht ist kann ja noch werden. Wünsche auch Deiner Mutter und Deiner Familie ebenso viel Kraft und auch das nötige Quentchen Glück um diese Zeit zu meistern.
Mit Grüßen aus der Pfalz Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Frank
hatte einen geschwollenen Lk rechts axillär von ca. 3x2.5 cm den sie mir operativ entfernt haben. Deshalb kam es zu dieser Histologieuntersuchung.
Von daher glaube ich wäre es schon ein Wunder, wenn diese Befundung falsch wäre. Aber ich glaube eigentlich nicht an Wunder!
Morgen fahre ich nach Heidelberg ins Krebszentrum, bin mal gespannt was die sagen.
Auch sind wir (dh mein Freund und ich ) nicht der Meinung, daß man sich die ganze Zeit mit der Erkrankung auseinandersetzen muß, denn das würde einem sehr viel Lebensqualität nehmen, ich sehe das also ähnlich wie Du.
Dennoch diese Zeit des Wartens und Nichtstun nervt ungemein!!
Bei mir wird es wahrscheinlich auch auf eine reine Bestrahlung hinauslaufen, würdest Du mir nochmal von Deinen Erfahrungen berichten bin einfach gespannt was mich erwartet.
Wie wirst Du Weihnachten verbringen?
Ich werde Heiligabend bei meiner Mum sein somit ist bei mir alles beim altem geblieben.
So nun muß ich gleich mal los, bis morgen Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

morgen tanja,

es ist doch schon mal sehr gut, dass die selbst in der nähe des lymphoms keine suspekten restlymphknoten gefunden haben. bei unserer erkrankung ist es übrigends ziemlich selten, dass man sich noch in einem so frühen stadium befindet. ich denke, daher steigen dann auch die chancen enorm. denn 90%, die angeblich am follikulären lymphom sterben, stehen auch rd. 85% gegenüber, die sich bei diagnose bereits in einem fortgeschrittenem stadium III oder IV befinden. wenn es bei dir am ende wirklich bei stadium Ia bleibt, dann hast du mit deinen 30 jahren allerbeste chancen, zumal du eine frau bist (auch das ist ein kleiner überlebensvorteil beim follikulären lymphom!).

weihnachten habe ich wieder volles programm, wie jedes jahr. wenn meine köperliche verfassung es zulässt, dann bin ich heiligabend mit meinem bruder bei meiner mum und ihrem freund zum fondue-essen. am 1. weihnachtstag geht's dann zum mittagessen und kaffeetrinken zu oma, tante u. onkel + cousins nach ibbenbüren. abends bin ich dann bei meinen schwiegereltern in spe zum traditionellen abendessen mit anschließender gesellschaftsspielrunde. am 2. weihnachtstag geht es mittags zum gansessen zu meinem opa (ebfs. + tante, onkel etc. diesmal mütterlicherseits). wie du siehst, ein pickepackevolles programm. aber vielleicht kann ich ja dieses jahr den einen oder anderen termin etwas vernachlässigen, mit hinweis auf die strahlenbedingten nebenwirkungen - mal sehen.

zur strahlentherapie: mit ziemlicher sicherheit wird es bei dir daraufhin hinauslaufen, da das ja im grunde die einzig kurative option ist. ich gehe auch mal schwer davon aus, dass sie nach deinen bisherigen schilderungen im konchenmark und bei einem eventuellen pet nichts finden werden. jetzt gibt es aber verschiedene ansichten und möglichkeiten in der strahlentherapie. ich will dir jetzt gar nicht die einzelnen feldernamen etc. nennen, schließlich wirst du dich mal selbst und möglichst unvoreingenommen entscheiden müssen. zwei wichtige informationen will ich dir dazu aber sagen: es gibt wohl ärzte, die eine lokale bestrahlung vorschlagen in stadium I. d.h., sie würden bei dir sagen, dass nur die rechte achsel bestrahlt wird, evtl. noch die angrenzende lymphregion. das ist humbug. unsere erkrankung ist generalisiert. die malignen zellen befinden sich in der lymphe. diese fliesst ähnlich dem blutkreislauf durch den ganzen körper. daher muss auch generalisiert gegen die erkrankung vorgegangen werden. abgewägt muss am ende folgendes: eine höhere dosis und ein höheres feld erhöhen die chancen, alle malignen zellen zu treffen; gleichzeitig ist natürlich das zweitkrebsrisiko höher. naja, die werden dich in heidelberg schon gut beraten.

ich für meinen teil habe mich für die höchstbelastung entschieden. im ersten teil habe ich dann ja 25 bestrahlungen im abdominalbereich erhalten. heute habe ich dann die siebte von insges. 27 bestrahlung im thorax- u. halsbereich. und, bisher kann ich mit den nebenwirkungen noch gut leben. mein blut war zuletzt noch ganz ok (den belastungen entsprechend wohl ziemlich gut). die nebenwirkungen sind bisher ebenfalls noch zu ertragen. ich schlafe etwas mehr als sonst und mein halsbereich wird so langsam etwas trockener. aber ich kann immer noch alles essen.

kannst ja mal schreiben, was die in heidelberg gesagt haben.

schöne grüße
frank

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo an alle,
ich habe seit 2000 NHL Statium III B
6 x Chemo habe ich hinter mir.Seither nichts mehr.
Laßt den Kopf nicht hängen,manchmal ist es nicht so wie es von anderen hingestellt wird. Ich habe die Krankheit ,mit 48 Jahren bekommen,bekomme keine Medikamente,VorsorgeUntersuchungen wurden auf 6 Monate gelegt(bisher alle 3 Mon)!
Ich finde es schön zu leben und dadurch hat die Krankheit weniger Chancen.
Ich wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest
In 2004 viel Gesundheit und Lebensfreude
Elke

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

hallo tanja,

hast du mittlerweile schon neue untersuchungsergebnisse/erkenntnisse ?

schöne grüße
frank

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo Frank
ein frohes neues Jahr! Hoffe Du hast die Feiertage gut überstanden? Bei mir war es so lala mal sehr schön und mal weniger schön.
Tut mir echt leid, daß ich jetzt erst schreibe war aber die ganze Zeit über nicht daheim und hatte somit nicht die Zeit mich in Ruhe hinzusetzen und Dir zu schreiben.
Tja die lieben Untersuchungsergebnisse.... am Montag gehe ich ins Krankenhaus für eine Panendoskopie mit gleichzeitiger Gastroskopie Entlassung soll dann am Donnerstg sein.
In Heidelberg war ich auch schon bin aber dort eher unzufrieden. Dort sind sie nämlich der Meinung ich solle doch die Strategie wait and see wählen und mich erst mal um meine Familienplanung kümmern. Ich halte das aber für völlig verantwortungslos!!
Außerdem wurde noch gesagt, daß man mich jetzt sofort heilen könnte, aber warum sollte man das tun, denn ich hätte ja noch Zeit genug also erst mal warten!
Also ich weis nicht was ich davon halten soll?! Aber sie untersuchen die Proben noch einmal das ist mir allerdings sehr recht, denn Du erinnerst Dich, ich habe ja immer noch die Hoffnung, daß man sich einfach geirrt hat.
Wie packst Du das eigentlich psychisch? Ich jedenfalls fühle mich ziemlich mürbe je länger es dauert bis zur Therapie bzw ich wünschte, ich wüsste, was für mich die richtige Therapie ist.
Nun gut ich hoffe wir schreiben uns wieder.
Mit lieben Grüßen aus der Pfalz Tanja

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

hallo tanja,

ich habe die feiertage im großen und ganzen gut überlebt. leider waren pünktlich zu weihnachten speiseröhre und hals von der bestrahlung arg in mitleidenschaft gezogen, so dass ich nicht wirklich gut schlucken konnte. während sich alle bei fondue, gans und racklett kugelrund gegessen haben, durfte ich immer nur süppchen etc. zu mir nehmen. aber das ist wohl das kleinere übel. mittlerweile sind die schluckbeschwerden aber wieder weg. das einzige, was ich jetzt noch habe, ist ein nicht mehr ganz realer geschmackssinn. fast alles schmeckt pampig und scheiße. naja, aber auch das wird langsam wieder besser. hatte gerade die viertletzte bestrahlung. und die war jetzt wie die nun noch folgenden nicht mehr über das große mantelfeld (gesamter öberkörper bis auf lungen), sondern nur noch rechts axillär. ach ja, und pünktlich zum heiligen abend hatte ich die ersten haarbüschel in der hand. zwar sind die haare nur im hinteren teil bis etwa zur oberen kannte ausgefallen, dies sah jedoch so gerupft aus, dass ich nun eine glatze habe - aber auch das ist nicht wirklich von bedeutung. meine blutwerte (leukos=1,9 und thrombos=105) erholen sich auch schon ganz ganz langsam wieder von den belastungen. psychisch geht es mir eigentlich ganz ok. die zeit vor der therapie war viel beschissener, weil eben nichts passierte. jetzt merke ich so langsam, dass wieder eine gewisse anspannung wächst. denn nun war ich ja die ganze zeit in therapie. so langsam muss ich mich aber daran gewöhnen, dass die therapie nächsten dienstag zu ende geht und dann sechs wochen gewartet werden müssen, bis eine abschlussuntersuchung stattfindet. dort wird dann geschaut, ob die therapie erfolgreich war und nichts mehr im körper nachgewiesen werden kann. tja, und dann wird alle 3 monate untersucht. wird wohl noch ziemlich nervenaufreibend, da die follikulären lymphome ja leider als chronisch, sprich häufig wiederkehrend, angesehen werden. naja, aber selbst die schlechtesten statistiken weisen chancen auf, in meinem stadium noch eine reele heilungschance zu haben (zumindest 30%).

aber nun zu dir. dein heidelberg-besuch mit den dort erhaltenen aussagen erscheint mir ehrlich gesagt sehr komisch. welche gattung des follikulären lymphoms ist denn bei dir eigentlich genau diagnostiziert worden? die centrocytisch-centroblastische variante wie bei mir? dort gibt es im grunde zwei möglichkeiten: die eine bedeutet strahlentherapie, die einen kurativen ansatz darstellt - es besteht die chance einer echten heilung - und wird in den stadien I, II und unter gewissen voraussetzungen noch im stadium III angewandt. alle anderen therapien gelten als palliativ und können keine heilung bewirken. wait und see wird eigentlich nur dann vorgeschlagen, wenn keine strahlentherapie mehr möglich ist, aber die symptome noch so gering sind, dass eine palliative therapie noch nicht notwendig erscheint, da man durchaus einige jahre (ich glaube durchschnittlich 1-2 jahre) ohne symptome leben kann. ich weiß gar nicht, ob ich dir das so sagen soll, aber denke die wahrheit hilft immer mehr als alles drumherum gerede. also, die strahlentherapie muss ganzheitlich ausgerichtet sein, da unsere erkrankung systemisch ist, auch wenn nur ein einziges kleines lymphom im körper festgestellt werden kann. eine ganzheitliche strahlentherapie bedeutet bei frauen mit ziemlicher sicherheit zeugungsunfähigkeit. bei männern besteht hingegen sogar eine ganz gute chance, nach der therapie wieder fruchtbar zu werden. dennoch habe ich bspw. eine kryokonservierung (samenbank) vorsichtshalber machen lassen. auch diese möglichkeit gibt es für die frau ja leider nicht. insofern haben die in heidelberg womöglich gesagt, erstmal familienplanung machen. obwohl auch ich sagen muss, dass ich dies überhaupt nicht nachvollziehen kann. was, wenn jetzt noch eine strahlentherapie möglich, aber in einem jahr bereits nicht mehr, weil bspw. knochenmark-befall vorliegt? außerdem: ich habe mit meinem onkologen verabredet, dass wir uns in ein zwei jahren mal zusammen setzen und zusammen und ganz realistisch die chance eroieren, ob ich noch länger leben werde. denn ich will doch keine kinder zu einem zeitpunkt in die welt setzen, wo noch nicht einmal klar ist, ob die bereits nachgewiesenen malignen zellen überhaupt durch die therapie vernichtet werden konnten. dass über kurz oder lang der krebs wiederkommt, dieses risiko wird immer da sein. aber es muss doch zumindest ein zeitpunkt erreicht werden, wo keine bösen zellen mehr nachgewiesen werden können, um über kinder nachzudenken. verstehe die heidelberger da überhaupt nicht, zumal die einen guten ruf haben bzw. hatten.

haben die heidelberger denn einen therapievorschlag gemacht? haben sie gesagt, wie sie dich auf jeden fall heilen wollen, egal ob heute oder erst nach beendigung der familienplanung? irgendwie erscheint mir das sehr suspekt. vielleicht solltest du noch ein anderes gutes klinikum aufsuchen. köln soll auch noch ziemlich gut sein bei lymphomen oder tübingen oder münchen.

so, ich wünsche dir starke nerven und viel glück bei den darm- und HNO-spiegelungen. schöne grüße
frank

Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

hallo tanja,

bist du schon wieder aus dem krankenhaus zurück?
gibt es neue erkenntnisse?

schöne grüße
frank

AW: Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?
 

Hallo ihr Lieben!
Eure Unterhaltung ist jetzt ja schon zehn Jahre her ...
Ich habe seit September auch die Diagnose follikuläres lymphom grad 1-2 Stadium 4B und die 2. r chop hinter mir. Ich wollte mal fragen, ob vielleicht von euch noch wer online istund wie es euch so geht?
Liebe Grüße !!