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Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
Hallo.
Bei meinem Papa wurde vor ca 3 Wochen ein Hypopharynxkarzinom festgestellt. (t2). ér bekam dann eine Panendoskopie und wurde zur Besprechung gerufen. Ich sollte mit. Die Ärztin hat uns alles genau erklärt und uns gesagt das es noch relativ frühzeitig entdeckt wurde und wohl auch " günstig" liegen würde. Sie haben meinem Papa nur 3 möglichkeiten gegeben. 1. Bestrahlung mit Chemo 2. Lasern und dann Bestrahlung 3. Kehlkopfentferung Da Karzinom aber wohl auf den ersten blick "günstig" liegen würde haben sie gesagt das Möglichkeit 2 schon ganz gut wäre. Das man die Lymphknoten mit rausnehmen müsse usw. Mein Papa stimmte zu Möglichkeit 3 wollte er erstmal garnicht! Jetz rief die Ärztin wieder an und sagte das mein Papa nocheinmal zu einem anderen Arzt sollten, einer der sich da besonders mit beschäftigt und sie habe auch gleich noch ein termin bekommen weil es ihr sehr wichtig sei. Wir haben ihn dorthin gebracht waren Dabkbar für die Mühe und nach ein paar untersuchungen hies es dann er wird morgen Operriert. Den ganzen Tag habe ich gebangt und mich am abend entschieden mich zu erkundigen wie es ihm geht. Dann habe ich erfahren er wurde nicht operiert sie haben nur eine weitere Panendoskopie durchgeführt der arzt wollte sich es nochmal genauer anschauen. Heute kam mein Papa nachhause und sagte das man ihm nun sagte das es doch besser wäre den kehlkopf zu entfernen. Ich habe bitterlich geweint er tat mir so leid, diese entscheidung treffen zu mpssen ihn so leiden zu sehen. sie sagten ihm das es wohl doch etwas größer sei und wenn man nur lasert wohl nicht alles wegbekäme. Und die gefahl bestünde das ein zweites mal operriet werden muss und dann sogar teile der speiseröhre mit entfernt werden müssen (denk ich mal) den sie sagten das es dann passieren kann das sie mehr entfernen müssen und er künstlich ernährt werden müsse. Mein papa sagte gleich das möchte er garnicht! nun soll er sich bis montag mit seiner Familie nochmal zusammen setze und in ruhe entscheiden was er machen möchte. Er sagt er mache radikal aBER ICH SEHE IHM AN DAS ER EINFACH NICHT weis was er tun soll. Kann mir jemand vieleicht sagen wie es bei ihm oder einem angehörigen war, oder jemand der den Kehlkopf entfernt bekommen hat, kann mir jemand sagen wie es ihm damit geht. ich bin traurig verzweifelt und völlig ratlos. bitte sagt mir etwas. Lg Sabrina |
AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
Hallo Sabrina,
als Erstes möchte ich dir sagen wie leid mir das tut mit deinem Vater, ich weiß was in ihm vorgeht, ich hatte die Diagnose 2009. Ich hatte dann eine Unterredung mit 8 Ärzten, die mir zu Bestrahlung und Chemo geraten haben, was bis jetzt auch gut war, bin bis jetzt krebsfrei. Aber das ist von Fall zu Fall verschieden, redet noch mal mit allen Ärzten, HNO, Onkologie und Bestrahlung, erst danach würde ich entscheiden. Ich möchte dir noch einen Tip geben, hier http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=25 gibt es ein spezielles Unterforum für Kehlkopfkrebs, vielleicht solltest du deinen Beitrag da auch reinsetzen, damit er von den selbstbetroffenen Leuten gelesen wird. Ich wünsche euch alles Gute, egal welche Entscheidung ihr mit deinem Vater zusammen trefft Liebe Grüße Wangi |
AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
Hallo Sabrina
Uii ui ui – Schwere Entscheidung. Vor diesem Problem stand ich voriges Jahr auch. Ich hatte niemanden den ich befragen konnte (Außer der involvierten Ärzteschaft natürlich). Mit der zuerst angedachten Kehlkopftotalentfernung konnte ich mich so gar nicht anfreunden. Zudem hatte ich noch eine Metastase an der rechten Halsseite an einer recht ungünstigen Stelle. Den Rest hat mir aber die interdisziplinäre Tumorkonferenz gegeben. Da wurde erst großspurig vom Chef der HNO getönt – das währe doch keine große Sache. Der Gefäßchirurg meldete Bedenken an. Der Neurologe ebenso. Noch eine andere Fakultät hatte auch noch was einzuwenden. Eine hitzige Diskussion entbrannte – und ich wurde überhaupt nicht mehr gefragt. Und ich war auch nicht mehr Herr ****** sondern „das Gefäß“ - „Der Nerv“ usw.. Ich wurde zur „Sache“ degradiert. Das Gespräch mit den Fachleuten für die Chemo und dem Leiter der Strahlenklinik verlief da ganz anders. Eine Garantie konnten die mir natürlich auch nicht geben, aber die ganze Art dieser Leute sagte mir mehr zu. Letztendlich war also mehr eine Sympathie und Bauchentscheidung, die mich bewog mich für die reine Chemo – Strahlentherapie zu entscheiden. Selbstverständlich mit einem verdammt mulmigen Gefühl in der Magengegend. Natürlich sind auch hier die Begleiterscheinungen und speziell die Nachwirkungen der harten Strahlentherapie recht heftig. Ich kann auch bis jetzt noch nicht wieder frei atmen und sprechen. Auch mit dem schlucken habe ich noch Probleme und bin immer noch auf die Magensonde (PEG) angewiesen. Aber ich habe zumindest die Option in einiger Zeit dieser Handicaps zu überwinden – und dann habe ich wieder meine eigene Stimme im angestammten Kehlkopf. Ihr solltet aber auf jeden Fall Wangis Rat beherzigen und die angesprochenen Arzte noch mal zu befragen und euch im angegebenen Unterforum umzuschauen. Letztendlich kann aber diese Entscheidung deinem Vater bzw. euch niemand abnehmen, und ob es nun richtig oder falsch war lässt sich eben erst später sagen. Natürlich auch von mir alles Gute ... .. . Herzlichst - Uwe |
AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
danke für die antworten
Nur Bestrahlung und Chemo kam von anfang an für meinen Papa nie in Betrachtung zu sehr hat er angst das es nicht lange hilft. Jetz hat noch ein herr vom Kehlkopflosenverband angerufen der nochmal mit papa reden möchte. ich weis auch nicht, ich ahbe das gefühl das er sich schon dafür entschieden hat aber ich habe angst das er ncht weis was da auf ihn zukommt und das er nicht weis was er noch tun kann. Ich habe ein positives Gefühl bei dem Arzt . |
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Hallo Sabrina,
es ist schwer,dir einen Ratschlag zu geben. Vielleicht sucht ihr euch noch einen anderen Arzt. Weiß natürlich nicht, ob man bei deinem Papa eine Kehlkopfteilresektion machen kann. Und wenn ja, weiß du auch nicht was für ein Teil da weg muß und ob er dann trotzdem noch reden kann. Es ist auch so, wenn man einen Teil wegnimmt (so war es bei mir), dann kann man wahrscheinlich danach auch nichts essen. Mußte erst wieder schlucken lernen und hab mich 8 Monate lang künstlich ernährt. Damit mußt du immer rechnen wenn am Hals operiert wird. Auch die Bestrahlungen danach tragen nicht dazu bei, daß dein Papa gleich wieder essen kann. Laßt euch einfach noch mal beraten. Liebe Sabrina, ich schicke dir jetzt eine PN. Les das mal genau durch. Ich wünsche euch alles Gute und das dein Papa die richtige Entscheidung trifft. Liebe Grüße Renate:winke: |
AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
Irgendiwe scheint es meinem papa wichtig zu sein ds er dann IRGENDWANN wieder essen kann. Sagt mir doch mal ehrlich wenn er Kehlkopf nun entfernt wird und alles "geheilt ist" kann er dann wieder normal essen?
Danke liebe renate...im moment mag ich grad gar nicht mehr lesen bin total verwirrt und verunsichert... geht es dir heute besser? wie ist das mit dem essen jetz bei dir? |
AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
Hallo Sabrina,
habe gerade mit meinem Besuch Ente gegessen. Es ist nicht einfach. Habe ja auch wegender Bestrahlung eine Prothese gebraucht. Die paßt auch noch nicht 100%ig. Ist alles nicht so einfach. Aber man wird bescheiden. Ob dein Papa gleich oder später erst wieder essen kann, stellt sich erst nach der OP raus. Leichter gehts mit dem essen wenn der Kehlkopf total entfernt ist. Wenn allerdings noch mehr entfernt wird kann es sein, daß er trotzdem nicht gleich wieder essen kann. Wie gesagt, das kann man erst nach der OP sagen.Hoffe ihr könnt euch überhaupt entscheiden und seit der Meinung daß ihr es richtig macht. Dann habt ihr schon viel gewonnen. Liebe Grüße Renate:winke::winke: |
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Hallo Ringelblume,
bei mir wurde im Nov. 2007 ein Stimmlippenkarzinom festgestellt (Plattenepithel). Dieses war recht großflächig. Es gab 2 Möglichkeiten für mich, entweder die Kehlkopfentfernung oder aber eine Strahlentherapie (40 Stück). Ich habe mich dann natürlich für die Strahlentherapie entschieden, ich war damals gerade 41 Jahre alt. Und Kehlkopf raus, das war für mich echt der Horror. Ich habe die Bestrahlungen auch sehr gut vertragen, bin sogar jeden Tag selbst von der Arbeit aus 55 km (je Weg) zu Bestrahlung gefahren. Alles kein Problem. Aber nach 1 Jahr hat beim bei einer Kontrolluntersuchung wieder ein Rezidiv festgestellt, dann weggelasert. Aber von da an hat man bei jeder Kontrolle wieder neue Rezidive festgestellt. Da kam dann wieder das Thema Kehlkopfentfernung, weil man mit dem Laser nicht mehr richtig an den Tumar rankam. Bin dann in die Uniklinik in Kiel gefahren, weil man dort einen besonderen Laser hat. Wurde dann auch dort wieder gelasert und es sah ganz gut aus. Aber nicht lange. 3 Monate später ging es schon wieder los. Jetzt sah keiner der Ärzte mehr eine andere Möglichkeit als mir den Kehlkopf komplett zu entfernen. ABer da war ich auch bereit. Ich hatte ja lange genug Zeit, mich an den Gedanken zu gewöhnen. Die OP war Ende Oktober letzten Jahres und ich muss sagen, mir geht es gut. Ich habe eine Stimmprothese eingesetzt bekommen, kann gut damit sprechen und alles essen. Ich gehe mit meinen Freunden tanzen, essen und mache fast alles, was vor der OP möglich war. Ich habe mich auch vorher mit Leuten vom Kehlkopflosenverband getroffen und das war gut so. Man sieht, dass das Leben auch ohne Kehlkopf lebenswert ist. Also mir geht es gut und ich hoffe, dass dein Vater die richtige Entscheidung für sich trifft. Ich glaube, wenn man selbst hinter der Entscheidung steht, kommt man auch später sehr gut damit klar. Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft und alles, alles Gute. Laßt euch nicht hetzen, man muss richtig hinter seiner Entscheidung stehen. Liebe Grüße elli:augendreh |
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hallo
ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Mein Papa war nun doch damit einverstanden das wir nochmal zur beratung fahren und ich mitkomme weil ich befürchte das er vieleicht nicht alles versteht. Haben es nochmal angehört. Also mein Papa steht das Lasern nicht mehr zur Debatte da das Karzinom nun doch ungünstig liegt. Nun blieb ihm also die Kombinationstherapie von chemo und bestrahlung oder Kehlkopfentnahme. Mein papa sagte: die Entnahme sei das letze was er tue. Nun hat er sich für Chemo und Bestrahlung entschieden. Nachdem wir mit dem Strahlentherapie Dok geredet haben sah mein papa auch erstmal ganz " zufrieden" aus. Natürlich ist dabi nie gewiss ob das Geschwürr dadurch weg eght und vorallem bleibt zudem ist auch unsicher wie er das verkraftet, da ja seine Leber auch nicht mehr sooo gesund ist (leberzerrose) aber der Arzt sagte da gäbe es mehrer Varianten auch für Patienten mit Leberzerrose. Wir müssen schauen wie er alles verträgt. Vorallem müssen wir hoffen das das geschwürr dadurch in griff bekommen wird und nicht wieder kommt. Ich weis nicht ob es meinem papa nun etwas besser geht, da er weis was nun kommt. Ich hoffe er hat für sich die richtig entscheidung getroffen den der HNO dok wollte ihn zur kehlkopfentnahme überreden, aber Papa blieb hart und sagte das er sich damit einfach nocht oder auch noch nicht "anfreunden" kann. Am momntag werden ihn alle untren zähne gezogen, wegen der Bestrahlung am Donnerstag werden die Schiene masken usw für die chemo angepasst und am 2 mai geht es dann los.... Ich kann euch nicht beschreiben was mir alles durchden kopf geht. 1. wie wird er es verkraften sowohl körperlich als auch von der psyche 2. was ist wenner die chemo nicht verträgt und die Leberwerte sinken 3. was ist wenn der krebs nicht weg ist bzw wiederkommt, kann man dann noch operieren wegen der bestrahlung meine ich fragen über fragen. Wir fahren ihn natürlich immer ins krankenhaus , auch wenn es 120km sind und er es nciht möchte da es so weot ist, denke ich es ist doch schöne wenn wir ihn hinbrigen. Ich danke euch von ganzen herzen für die antworten |
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Hallo Ringelblume,
kannst ja hier mal ein bisschen nachlesen: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...034#post746034 Das ist meine Geschichte 2009, ich habe/hatte Kehlkopfkrebs T4, mein HNO-Professor wollte nicht operieren, hab statt dessen Bestrahlung und Chemo bekommen, 6 Wochen lang. Es ist kein leichter Weg. Bekommt dein Vater vorher eine Magensonde gelegt? Würde ich mit dem Arzt absprechen, ich konnte ab 2. Drittel der Bestrahlung nix mehr essen und später auch nix mehr trinken. Muß bei deinem Vater nicht so kommen, liegt auch an der Höhe der Bestrahlung, meine war schon ziemlich hoch, 72 Gy, wird dir jetzt noch nicht viel sagen, mir damals auch nicht. Aber wenn die Magensonde erst später, während der Behandlung gelegt wird ist das nicht so toll, weil man ja schon geschwächt ist. Ich hatte die Sonde, über ein Jahr drin und hab sie ca. 8 Monate benutzt, ist zwar nicht toll, aber so stand ich nicht unter Stress unbedingt wieder essen zu müssen, sondern konnte erst mal auf die Beine kommen. Ich gehe auf Anraten meines Professors auch heute noch 1/4 jährlich zur Kontrolle und bin bisher Krebsfrei, du siehst also man kann es schaffen. Mal eine Frage, raucht dein Vater? Wenn ja sollte er vor der Behandlung versuchen auf zu hören. Stell hier ruhig eine Fragen, egal wie viele und wie oft, ich kannte mich damals auch überhaupt nicht aus. Was ich noch raten kann, sucht euch einen Logopäden der Schlucktraining macht, vielleicht mit Hilfe des Krankenhauses oder des Arztes. Ich habe meinen fast zu spät gefunden, hätte die Übungen schon während der Behandlung machen können, dann hätte ich jetzt nicht solche Schwierigkeiten gehabt mit der Halsmuskulatur und somit mit dem Schlucken. ich merke schon, ich schreibe wieder viel zu viel :) Wenn du Fragen hast nur her damit. Lieben Gruß, auch an deinen Vater und sag ihm es ist zu schaffen Wangi Vergessen: Schiene und Maske sind für die Bestrahlung, nicht für die Chemo und ja er kann auch nach der Behandlung noch operiert werden, manchmal, wenn der Tumor zu groß ist wird die Behandlung auch vor der OP gemacht, damit der Tumor sich verkleinert. |
AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
Hallo
Also ich denke er bekommt noch vorher die sonde gelegt, auch weil ihm ja so viele zähne gezogen werden, da kanner ja fast nix mehr essen. Ja genau ich meinte ja auch für die Bestrahlung is ja logisch. Hab mich verschrieben. Ja papa raucht oder hat geraucht schon nach der Diagnose hat er es drastisch verringert aber jetzt raucht er nicht mehr, nicht das ich wüsste. Im moment weis ich noch nicht wieviele und wie hoch die bestrahlung sein wird. ich danke euch sehr |
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Hallo ihr lieben.
Ich habe mir heute mal vorgenommen zu schreiben, da ich es ja lange nichtmehr gemacht habe. Als es dann richtig los ging, bei meinem Papa habe ich nicht mehr die Krafdt und Lust gehabt noch zu schreiben. Ich möchte euch nur kurz sagen wie es so von sich ging. Papa hatte alle Zähne gezogen bekommen und hat sich damit echt wacker geschlagen. Zu keinem Zeitpunkt hatte er eine Sonde benötigt. Er hat ohne Zähne alles was er wollte essen können indem er es ganz kleon machte und sich viel Zeit lies. So auch zur Hochzeit meiner Schwester, wahnsinn was für eine Kraft er aufbringen musste. Die Chemo hat er wirklich gut vertragen. Keine Übelkeit, Kein Haar viel ihm aus. Ich habe manchmal immer gedacht. " Wenn er davon nichts merkt, dann wirkt es doch auch nicht richtig". Mir war das wirklich komisch. Klar musste man froh sein das er es eben so gut verträgt aber ich dachte immer wenn er soo gar keine sichtbaren nebenwirkungen hat dann greift die Chemo nicht richtig. Ich sage deshalb sichtbar, weil ich mir sicher bin das Papa uns vieles nicht gesagt hat. Es gab Tage wo er kein Besuch wollte, er zu müde war oder es für uns doch so weit war (sagte er immer). Nun die Bestrahlung war schon schlimmer, er hatte dauerhaft schmerzen konnte sich kaum bewegen und vom essen wollen wir gar nicht reden. Mein Papa hatte in der Zeit wirklich stark abgenommen. Er sagte immer das es zwar geht er aber nicht essen kann, da es nach nichts schmecke und doch alles mehr im Mund werden würde. Er hat sich regelrecht vor dem essen geeckelt. Er bekam dann hochcalorische Trinks. Und mit dem Gewicht ging es hin und her. Sooft es gng durfte er auch nach Hause. Einmal ist er freiwillig wieder zurück ins krankenhaus, das war ca eine woche vor den letzen beiden Bestrahlungen oder gar vor der letzen. Ich weis es nicht mehr so genau. Wir dachten schon das sie abbrechen. Papa hals sah schrecklich aus und bis auf hälfte vom Gesicht wr er total rot und so naja wie rohes fleisch. Doch Papa hat es durchgezogen, gesagt "jetzt hab ichs bald rum die eine schaff ich auch noch".... Ja und von da an ging es schleppend Berg auf. Die Nahkontrollen standen immer an einmal nur gucken und jedes Zweite mal Paendoskopie. Er ist noch sehr schwach, will vieles tun doch merkt dann das er doch zu schwach ist. Nun ist es schon ein Jahr bald her und seit kurzem finde ich sieht papa schlechter aus. Auch hat er wieder 3 Kilo abgenommen. Er sagt er bekomme das essen nicht runter, es rutscht nicht. Zuem hatte er halsschmrzen von einer Grippe her, was noch dazu kam. Wenn ich mir vorstelle, wenn ich halsschmerzen habe kann ich kaum was schlucken und essen und bei ihm muss es wohl noch schlimmer sein. Tja seid dieser erkältung nimmt er wieder ab und sieht schwach aus. Heute war wieder eine Panendoskopie und Papa ist noch nicht zurück aus dem Krankenhaus. Er sollte noch auf Arzt warten, der wolle noch mit ihm sorechen. Sagte er mir am telefon. Ich bin wieder total neben der Spur und habe Angst. Sonst war er nach der Panend. mittags zurück. Nun sitzt ich hier und warte, lese nebenbei wieder Beiträge im Forum und denke daran wie schlecht doch die Prognose für diese Art Krebs ist.... Und warte warte warte auf ein Anruf von Mama oder PApa |
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Hallo Ringelblume,
Gibt nix auf die schlechten Prognosen, damit macht man sich nur verrückt. Bei mir ist es jetzt fast 3 Jahre her und seit dem bin ich Tumor frei. Essen geht nicht alles, hab weniger Speichel, dafür mehr Geschmack ;), scharf und sauer gehen gar nicht und Kaffee ist bitter. Trotzdem hab ich den Spaß am Leben nicht verloren, gehe auch mit Freunden essen, hab dann Cremefine dabei, um den Geschmack abzumildern. Fleisch geht nicht alles, das esse ich auch lieber zu Hause als auswärts, aber es gibt ja genug Alternativen. Also jetzt erst mal Kopf hoch und abwarten, hatte auch Phasen zwischen durch wo es mir schlechter ging, muss nix Schlimmes sein. Ich drücke euch die Daumen. Lieben Gruß Wangi |
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Hey...ich weis gar nicht wo ich anfangen soll.
Papa rief mich eben an und sagte das wieder kleine Methas da sind und er nun wieder Chemo bekommen muss. Eine Kombinierte sagte er. Er muss nun einmal die Woche zur Chemo und darf dann wieder heim. Ich würde grade am liebsten ins k-haus fahren und fragen, weil das was papa mir sagt mir wie immer nicht reicht. Aber ich will ihn auch nicht so löchern er muss ja selbst erstmal wieder mit dem Gedanken klar kommen.... |
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Hallo Ringelblume,
ich hoffe, Du konntest nochmals alles genau abklären. Drücke Euch ganz fest die Daumen und schau nicht auf Prognosen, jeder Mensch und jede Geschichte ist anders!! |
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Hallo Ringelblume,
ich hoffe Dir geht es gut ? Ich hatte meine OP am 16.12.09 und weiß heute noch nicht was da genau abgegangen ist. Meine Diagnose.:Plattenepithel-Ca Alveolarkamm pT1 pN0 M0 G2 Nach meine OP habe ich eine Radio Chemo Therapie bekommen.Ich bin selbst betroffen,bekomme von der Uni Frankfurt keine vernümftige Auskunft.Heute nach der Nachsorge ,nach zwei Jahren ,noch keine genaue Aufklärung. Therapie ende 06.03.2010 Ich hatte nach der OP pT1 pN0 M0 G2 RX, und genau RX konte mir keiner eine auskunft geben, warum? Ich Wünsch Euch alles gute Schlosserhansi |
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Hallo ich bin es wieder
Ich habe da nochmal eine frage. Papa hat ganz sehr mit schleim im Hals zu kämpfen ständig hat er zu viel davon was ihn stark belastet, weil er immer und ÜBERALL spucken muss.... Auch wollt ich mal fragen ob ihr tipps habt wie er besser schlucken kann. Irgendwelche HAusmittelchen oder so etwas? |
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Hallo.... mein papa bekommt nun CETUXIMAB kann mir einer von euch etwas dazu sagen? Ich weis das es Antikörper sind, und da mein Papa ein Kombi chemo bekommt geh ich davon aus das das die Kombi ist? Ich fahre rst morgen wieder zu Papa dann kann ich nochmal genauer auf seine Papiere schauen. Aber es lässt mir grad mal wieder keine ruhe.....
LG Sabrina |
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Guten Morgen Ringelblume.
Cetuximab ist eine Antikörpertherapie. Sie ist angeblich im Bereich Kopf/Halstumore auf dem Vormarsch - hab ich vor fast 2 Jahre gegoogelt. Meine Mama hat sie auch bekommen. Leider hat sie bei ihr nicht angeschlagen, aber auch nicht geschadet. Nebenwirkung: man bekommt Akne! Meine Mama sah im Gesicht aus wie ein extrem pupertierender Teenager. Aber je mehr Pickel, desto mehr sieht man, dass die Therapie anschlägt. Meine Mama fand sich so häßlich, aber der Onkologe hat sich über jeden einzelnen Pickel gefreut :tongue Wir, d.h. meine Mama und ich, haben uns damals für die Therapie entschieden, da wir nichts unversucht lassen wollten. Die Pickel gehen ja irgendwann auch wieder weg. Bei unserem Onkologe hat meine Mama sehr gute Tipps zur Körperpflege bekommen und sogar einige Proben von Cremes und Salben. Fragt einfach mal nach. Wenn es Dich interessiert, kannst Du hier einige meiner Einträge von damals lesen -> http://www.krebskompass.de/search.php?searchid=7203181 Liebe Grüsse Steffi |
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Hallo, danke steffi
Mein papa hat auch schon am ganzen Rücken Akne und auch an der Stirn. Er hat Salben und Cremes bekommen und reibt sich immer gut ein. Nun sagten die Ärtzte wenn diese Akne noch schlimmer werden wollen sie ersteinmal aussetzen. Lg sabrina |
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Hallo da bin ich mal wieder.
Ihr merkt sicher das ich nicht oft schreibe, nur meist habe ich einfach kein Elan mehr mir noch mehr Gedanken zu machen. Alles fällt mir schon ziemlich schwer. Ich bin froh das ich so eine tolle Arbeit habe und dort immer etwas auf andere Gedanken kommen kann. Nun hab ich wieder ein paar Fragen an euch und möchte auch gar nicht so viel drumherum erzählen. Papa bekommt weiterhin Chemo alle zwei Wochen, da nun langsam keine einstichstellen mehr zu finden sind soll ein Portkatheter gelegt werden. Zudem soll er eine Sonde bekommen wegen Flüssigkeitsaufnahme... Heute war er wieder beim Arzt, sollte nur um den Port gehen! Als er wieder nach Hause kam dann das: er bekommt einen, wie er sagte " Luftröhrenschnitt", damit er besser Luft bekommt ( wird immer schlimmer) und ihm die Nahrungsaufnahme leichter fällt..... also bekommt er nun doch ein Tracheostoma... ich weis gnicht ob er weis was da nun alles mit ihm passiert. ich weis gar nicht so recht was ich jetzt für antworten hier erwarte aber vieleicht fällt jemanden etwas ein+ lieben dank und gruß Sabrina |
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Hallo
Ach mein Beitrag gestern hier war wirklich kirre. Aber ich war total durcheinander! Was ich euch eigentlich fragen wollte ist: Man sagte Papa er bekomme ein Röhrchen in den Hals damit er besser Atmen könne, welches er selber reinigen muss und er könne dann immer ein Tuch drüber machen wenn er nicht möchte das man es sieht. Als ich ihn Fragte ob sie ein Tracheostoma machen sagte er das er mit dem Wort nix anfangen könne. Dem ist aber so oder? Oder gibt es da noch etwas anderes? Und wie sieht der unterschied aus bei einem Tracheostoma mit kehlkopf und bei mit ohne Kehlkopf? Versteht ihr mich??? Zudem bekäme er eine Sonde was der Flüssigkeitsaufnahme dienen soll, da er viel zu wenig trinkt. Wie ist es mit einem Tracheostoma mit dem Essen? Bekommt er nicht vielleicht deswegen die Sonde? Und wegen der Sprache sagten sie ihm das es dann nicht mehr so sein wird wie jetzt.... ich weis auch nicht, ich würde am liebsten sofort ins KH fahren und selbst noch mal fragen bitte vielleicht habt ihr doch ein paar Erklärungen für mich? Vielen dank im vorraus |
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Hallo Sabrina,
jetzt versuch ich mal dir deine Fragen zu beantworten. 1. Der Unterschied zum Tracheostoma mit oder ohne Kehlkopf ist: Von außen überhaupt keiner. Ohne Kehlkopf sind Luft- und Speiseröhre getrennt worden. Das ist bei einem Vorhandensein des Kehlkopfes nicht so. Ich verschlucke mich da leichter. Das wird bei deinem Papa aber nicht so sein weil der Kehlkopf noch komplett ist (bei mir fehlt der Kehldeckel). So würde ich behaupten daß da kein großer Unterschied ist. 2.Nach dem Luftröhrenschnitt wird es einige Zeit dauern bis dein Papa wieder reden kann. Aber es kommt. Bei mir hat es ca. 2Wochen gedauert. Ich kann sogar telefonieren und jeder versteht mich. Es wird da keine großen Probleme geben. Dein Papa muß das Loch von der Kanüle leicht mit einem Finger bedecken und dann kann er reden. Ich kann das auch ohne Kanüle. Und wenn ich viel Luft hole kann ich sogar reden ohne einen Finger drauf zu legen. Singen klingt nicht so gut:D! Aber du mußt keine Angst haben. Das funktioniert schon. 3. Was für eine Sonde? Ich vermute eine PEG-Sonde. Das ist eine Sonde die in den Magen geht und damit kann man sich künstlich ernähren.Wie alles was nicht normal ist, ist es eine Umstellung. Ich hatte diese Sonde 8 Monate für essen und trinken. Man sieht sie nicht, kann duschen und sich damit ernähren.Wenn dein Papa da nur Flüssigkeit bekommt dann geht das blitzschnell.Das Essen dauert etwas länger. Aber es gibt da einen Rucksack da kann er seinen Beutel reingeben und dann ist er während der Aufnahme mobil. Aber das lernt man ganz schnell. Und an das Tracheostoma gewöhnt man sich auch. Mir wurde gesagt daß man es wieder schließen kann. Nachdem ich aber nach der OP immer noch Schwellungen habe und keine Luft durch Mund und Nase bekomme geht das nicht. Ich habe mich damit abgefunden und bin froh, wenn keine Metastasen oder ein Rezidiv nachkommen. Alles Gute für deinen Papa und natürlich auch für dich wünscht euch Renate Ach ja, hab was vergessen. Wegen dem Tracheostoma bekommt er die Sonde nicht. Man kann mit Tracheostoma gut essen. Vielleicht hat er Probleme mit dem Schlucken dann ist es angebracht. Man kann, wenn die Schluckerei geht, sich über die Sonde ernähren oder auch normal essen. |
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Oh danke, danke du glaubst nicht wie sehr mir die Antwort gerade geholfen hat.
Okay als ob mit oder ohne Kehlkopf , es macht kein Unterschied. Ja ich denke auch eine PEG und ja der Arzt sagte das er das bräuchte wegen der Flüssigkeit. Nun stellt sich mir noch die frage, da er ja nun nicht mehr durch die Nase atmet richt er doch auch nicht mehr und schmecken??? Ich glaub manchmal ich mach mir viel zu viele sorgen |
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Hallo Sabrina,
also riechen wird er nicht mehr. Bei mir ist es so, daß ich manchmal was rieche, aber meistens nicht. Aber schmecken tu ich trotzdem. War letztes Jahr zur Reha und konnte besser schmecken daß in einem Gericht Maggi war, wie die Leute ohne Tracheo. Mach dir deshalb keine Gedanken. Es wird natürlich einiges anders sein, aber daran gewöhnt man sich. Bei mir sind es jetzt 3 Jahre. Die PEG hab ich allerdings schon länger los. Aber auch mit ging es. Nochmals alles Gute. Wenn du Fragen hast, dann frag einfach. Ist alles neu für euch und da macht man sich einfach Gedanken. Liebe Grüße Renate |
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Hallo Sabrina,
Renate hat ja schon alles Wichtige sehr gut erklärt, deshalb ergänze ich nur etwas. Auch ich hatte ein "Loch im Hals". Als ich nach der Bestrahlung wieder einiger Maßen sicher Essen konnte, habe ich das "Röhrchen" weggelassen und das Halsloch ist dann wieder langsam zugewachsen. Sieht aber etwas "speziell" aus. (Schöner wäre ein Schließen durch eine OP gewesen.) Bis ich richtig Schlucken konnte, wurde ich durch einen Schlauch, der über die Nase zum Magen geführt wurde ernährt. Man hatte auf eine PEG verzichtet, weil man dachte ich würde das Essen schneller lernen. Ich wünsche Euch allen Alles Liebe Wolfgang |
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Hallo,
ich möchte euch erst einmal sagen wie toll ich das hier finde. Ich habe heute zu meiner Mama gesagt: das ist wie wenn ich in einen Raum gehe und eine sage was mich bedrückt und dort viele liebe Menschen sitzen die mir Antworten geben können. Unverblümt, direkt und mit viel Erfahrungen. Ich habe mir abgewöhnt im Internet allgemein nachzulesen das verwirrt mich, wie die vielen Straßenschilder auf meinem Arbeitsweg. Ich danke euch von Herzen..... Nun ich habe meinen Papa vorgelesen, was du Renate mir geschrieben hast und ich habe gesehen das er erleichtert war. Dennoch hab ich sowieso das Gefühl das mein Papa das alles ganz gut wegsteckt. Ihm "macht das alles gar nicht so viel aus" wie mir z.B. aber ich bin sowieso immer so ein Vieldenker. Letztendlich, sagt er, möchte er wieder richtig Luft bekommen. Ist schon wirklich manchmal erschreckend wenn er hustet er holt dabei sooo wahnsinnig tief Luft das ich jedesmal Angst habe, das er gleich umfällt. Auch wenn er spricht holt er tief Luft, und spricht dann ganz rau und leise. Nun vielleicht ist es doch besser wenn ihm mit dem Tracheo mehr Luft gegeben wird. Papa hat ja bisher Carboplatin (70mgr/m2) mit Cetuximab bekommen jetzt wollen sie die Chemo umstellen auf 4 x Docetaxel 35mgr/m2 hab jetzt mal ein bisschen darüber gelesen hier im Forum, hat ja ziemlich starke Nebenwirkung.... Lieben dank für eure Zeit, die ihr euch nehmt um uns allen ein bisschen Mut auf den Weg zu geben Lg Sabrina |
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Hallo
Nun ist es schon passiert, am Donnerstag hatte Papa die OP (Tacheostoma und PEG) Wieder wollte Papa die ersten 2 Tage kein Besuch, was uns wieder sehr schwer gefallen ist! Heute waren wir dort. Heute Morgen klingelte das Handy meiner Mama, sie war erschrocken! Denn da stand das Papa anruft. Und siehe da er redet. Leise aber doch gut verständlich! Das erste was meine Papa heute aber sagte war: Ich kann nicht essen! Und an seinen Augen sah ich ganz deutlich das das für ihn sehr schlimm ist. Hunger hat er nicht, sagt er aber gaaaanz doll Appetit! Als wir im Krankenhaus ankamen stand er schon im Bad und hat sich schick gemacht für die Cafeteria, schließlich sollten wir ja Kaffee trinken ;-). Und da sagte er immer "hmmm der schööööne Kuchen!" Ihr müsst wissen: meine Papa ist ein wahrer Meisterbäcker, er backt die leckersten Torten. Nun ja er sagt wenn er ist, oder trinkt kommt alles aus dem Tracheostoma heraus und deswegen soll er es lassen. Wie es mit dem Essen weiter geht, hat ihm bisher aber noch niemand gesagt. Ist nicht viel los, wegen den Feiertagen. Ich bin ersteinmal froh das Papa es gut überstanden hat, nun hoffe ich das es gut weitergeht. Euch morgen einen guten Start ins neue Jahr LG |
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Hallo Ringelblume,
das hört sich doch aber schon ganz gut an und das mit dem Essen kommt noch. Sucht euch Hilfe, Arzt, Logopäde, Therapeuten, ich weiß, von alleine passiert da nix, man muss sich selber kümmern, wenn ich die Leute hier nicht gehabt hätte, wäre ich heute nicht so weit, weil mir niemand gesagt hat dass mir ein Logopäde mit Schlucktraining helfen kann wieder zu essen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch alles, alles Gute Lieben Gruß Wangi |
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Hallo meine Lieben.
Erst einmal wünsche ich euch von herzen alles gute im Neuem Jahr. Ich wünsche all das was ihr euch selbst am allermeisten wünscht. Danke Wangi, ich habe mal gelesen das du auch in Bad Salzungen warst, richtig? Ich habe Papa schon gefragt das er das mit dem Essen ruhig immer wieder ansprechen soll, und auch mal wegen Logo fragen soll. Nur mein Papa der vertraut den Ärzten dort total und sagt immer, die werden mir das schon sagen. Kann mir von euch jemand vielleicht kurz erklären, warum das essen aus dem Stoma wieder raus kommt? Das sind doch zwei verschiedene röhren? Und wie kann ich mir das mit dem Schlucken (was ja gelernt werden muss) vorstellen? Ich weis ich bin immer furchtbar wissbegierig, aber mir fällt es einfach leichter wenn ich verstehe? Und die Logo, passiert das im Krankenhaus oder dann in der Praxis beim Logo. Ich Arbeite ja im Kindergarten, dort kommt zweimal die Woche eine Logopädin, ich werde sie am Donnerstag einfach mal fragen, vielleicht kann sie mir schon was darüber berichten. Mein Papa war auch noch nie bei irgendeiner Kur oder sowas, habt ihr diese immer selbst angefordert? Ich wünsche euch einen schönen Tag Lg Sabrina |
AW: Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat
Hallo Sabrina,
schön dass dein Vater so viel Vertrauen zu seinen Ärzten hat, ich habe auch einen guten HNO Proff., aber sich Infos holen muss man selber. Ich war damals, 3 Monate nach Ende der Therapie im HNO Kh zur Spiegelung und habe da rum gejammert dass das mit dem Essen nicht besser wird, keiner, auch keine Schwester oder Pfleger hat mir damals gesagt dass im selben Haus der Logopäde ist der auch Schlucktraining macht. Deshalb betone ich auch bei jeder Kontrolluntersuchung wie viel mir die Übungen mit ihm helfen. Bei Logopädie denkt wohl jeder nur ans Sprechen und das konnte ich ja, bis auf 2 Wochen am Ende der Therapie, deshalb wird einem das wohl auch nicht vorgeschlagen. Das muss aber eine Logopäde mit der besonderen Ausbildung für Schlucktherapie sein, sonst bringt das nix. Ja, in Bad Salzungen war ich auch, in der Askleprios Reha Klinik, war gut damals, mir wurde gleich eine Logopädin angeboten. Wegen Essen haben die sich ganz gut gekümmert. Am Anfang habe ich auf dem Zimmer gegessen, war noch sehr schwach und musste ja auch 2x am Tag an die PEG angeschlossen werden, das dauerte dann immer je 3 Stunden bis das durch war. Habe morgens Milch/Puddingsuppen bekommen und Mittags Cremesuppen, ab der Hälfte bin ich dann runter in den Speisesaal zum Frühstück und Mittag, konnte dann auch schon mal Kartoffelbrei, pürriertes Gemüse und Soße essen, die haben wirklich wenig gewürzt, sind gut auf "uns" eingestellt. Auch das Sportprogramm war gut, haben mich wirklich gut aufgebaut da. Das mit dem Stoma kann ich dir nicht beantworten, hatte keins. Die Reha, nicht Kur denn da muss man mehr zuzahlen, muss man immer mit seinem Arzt selber beantragen und zwar vor Jahresfrist der Letzten. Habe ja jetzt schon 3 bekommen, war selber sehr überrascht, aber ich probiere es auch in diesem Jahr wieder. Wünsche Dir und Deiner Familie auch ein schönes neues Jahr Lieben Gruss Wangi |
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Hallo, da bin ich wieder,zurück aus dem KH.
Mein Papa war heute sehr unzufrieden. Er hat ja "das Loch" wie er sagt bekommen, damit er besser Luft bekommt. Heute sagte er das er findet das er noch genauso schlecht Luft bekommt, wegen den ganzen Schleim. Er sagte sogar, das er will das es wieder zu gemacht wird, weil das was es bezwecken sollte nicht eingetreten ist. Haben ihn wegen essen gefragt: er sagte uns das er immer gefragt wird ob ers probieren möchte,was er dann auch tut. Er hat wohl Kartoffelbrei gegessen und trinkt auch ab und zu mal etwas. Aber es kommt dann manchmal ein bisschen aus dem "Loch" heraus. Wir sind dann wieder in die Cafeteria, wo er sich gleich nen stück Kuchen nahm, wo er die Sahne essen wollte. Naja er hat nur zwei mal probiert aber so richtig gings nicht. Hat es dann gelassen, dann hat er ein bisschen Kaffee gelöffelt, und nach naja ein paar Minuten lief etwas raus. Mir ist das irgendwie unbegreiflich, verstehe das nicht. Das sind doch zwei Röhren. Ich habe dann die Schwester gefragt und sie sagte das passiert und das Papa das morgen beim Arzt mal erklären lassen soll. Er kann ja schlucken..husten..usw nur irgendwie..keine AHnung Papa ist unzufrieden und dann bin ich es auch |
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Hallo Ringelblume,
das dein Vater unzufrieden ist, tut mir sehr leid.Hatte meine Diagnose am. 05.12.09,und am 16.12.09 gleich die O.P .Meine Strahlentherapie ging bis ende März 2010,dabei habe ich mir noch ein Virus eingefangen,da da lag ich nochmal 2 Wochen in der Uni.Hab heute noch starke schmerzen yon der Neck dissection. Schlucken ? hab ich heute noch böse Probleme .Mein Arzt meint,Herr H.Daab das wahr keine Schönheitsoperation.Habe mir die Unzufriedenheit schnell abgewöhnt ,weil ein Freund an Zungengrundkarzinom verstorben ist, er wahr erst 38 Jahre Alt.Was wichtig ist,es gibt Schmerztherapien sowie Physotherapie ,damit kommste einigermasen Klar.Dein Vater muss damit jetzt das beste aus seiner Sitteration machen.Das ist kein Beinbruch,das ist Krebs. Gruß Hans |
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Hallo Schlosserhansi,
ich habe mich da wohl etwas falsch ausgedrückt. Mein Papa ist im allgemein recht bescheiden und macht schon seit der Diagnose das beste aus der Situation und zu jeder Zeit auch noch seine Witzchen. Ich habe nur gemeint das er sich einfach mehr von dem Tracheostoma (was ja schon ein großer Schritt ist) erhofft hat. Eben das er besser Luft bekommt. Keineswegs ist er ein unzufriedener Mensch.... |
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Hallo Ringelblume,
hatte auch ein Tracheostoma und war froh das Sch... wieder loszuwerden. Kannst nicht richtig Duschen,das war alles mist.Hatte das Teil, mit der Magensonde fast ein Jahr. |
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Hallo Sabrina,
dein Papa darf keine Wunder erwarten. Diese Kanüle im Hals ist ein Fremdkörper. Darauf reagiert sein Körper ganz heftig, sprich er bildet unheimlich viel Schleim. Das dauert bis es besser wird. Ich merke es wenn ich die Kanüle nicht trage hab ich den ganzen Tag keinen Schleim.Sobald ich sie einsetze schleimt es zuerst mal. Geht aber gleich wieder weg. Ich hab das Tracheostoma allerdings schon 3 Jahre. Normalerweise ist es auch so, daß man nach einem Luftröhrenschnitt besser Luft bekommt. Dieser neue Weg ist gelegt und da bekommt man auch gut Luft. Wenn natürlich z. B.ein Karzinom im Weg liegt ist das natürlich nicht so. Aber davon war ja nicht die Rede. Also soll dein Papa einfach mal paar Tage warten. Bei Milchprodukten muß er aufpassen, die schäumen gern. Was meinst du denn mit den 2 Röhren? Sind die Speise- und Luftröhre getrennt worden? Dafür gibt es eigentlich keinen Grund. Frag da mal nach. Auch als Gesunder verschluckt man sich schon mal. Ich denke das gibt sich mit dem rauslaufen der Speisen. Ich hab das auch. Allerdings hab ich keinen Kehldeckel mehr und wenn ich schlucke passiert es schon mal daß ich in die Luftröhre schlucke. Jetzt habt einfach mal Geduld. Wobei ich mich schon frage wieso dein Papa eine PEG braucht. Hab ich da was überlesen? Es sind ja zwei Dinge. Luft zu bekommen erfordert manchmal ein Tracheostoma. Aber warum die PEG? Nur weil er zuwenig trinkt? Das glaube ich nicht. Du solltest mal mit denÄrzten reden um zu wissen was eigentlich Sache ist. Ich meine das nicht böse. Aber es gibt doch sicherlich Gründe dafür. Und die solltest du wissen. Dann kannst du vielleicht diese "Kleinigkeiten" des Tracheostoma besser verstehen. Liebe Grüße Renate:winke::winke::winke: |
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Hallo Renate
Ja du hast ja Recht, man sollte keine Wunder erwarten. Es tut mir nur immer so leid mein Papi so zu sehen. Ja mit den zwei Röhren hab ich Speise- und Luftröhre gemeint. Ich habe eben nicht verstanden wieso das essen aus dem Tracheo heraus läuft, weist du, weil es ja eigentlich in die Speiseröhre gehen " sollte" und nicht in die Luftröhre. Ich bin da einfach ein bissel Begriffsstutzig. Es tut mir leid wenn ich euch mit meinen Fragen nerve, ich möchte es nur verstehen und denke eben das ihr mir es am besten erklären könnt. Nein Speise und Luftröhre wurden nicht getrennt. Und Die PEG hat er bekommen, da er wenn er getrunken hat immer gaaaanz schlimm husten musste und schon total dehydriert war zudem ist er stark untergewichtig. Das irgendein Karzinom im weg ist, davon war bisher nicht die Rede. Am Freitag kommt Papa nachhause, auch eine Ärztin kommt am Freitag zu ihm nachhause um mit uns zu reden. Ich denke mal wegen dem Absaugen usw. Papa wollte ja heute nochmal mit deinem Proff. (der heute den 1.Tag wieder da ist) reden. Morgen fahren wir wieder hin, vielleicht weis ich da mehr. Vielen dank LG Sabrina |
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Hallo Sabrina,
du nervst doch nicht. Stell immer Fragen wenn du möchtest. Wegen dem Absaugen, seid da vorsichtig. Von der Ärzteschaft und dem Pflegepersonal sind die einen dafür und die anderen dagegen. Ich hab so wenig wie möglich abgesaugt. Hab jetzt den Vorteil daß ich es überhaupt nicht mehr machen muß. Anm Anfang muß es schon ab und zu sein. Aber er sollte schauen daß er es abhusten kann. Bringt ihm für später sehr viel. Außerdem so angenehm ist das Absaugen auch nicht. Liebe Grüße Renate |
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Hallo nochmal
Ja Papa sagte mir den einen Tag schon das er gesagt bekommen hat, das sie versuchen wollen so wenig wie möglich abzusaugen. |
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Hallo Ringelblume,
wurde in der Uni Frankfurt Operiert.Die hatten da einen Dienst,der hieß Servona. Ich hatte ja eine geblockte Kanüle drinne,und konnte nicht Sprechen.Die von Der Savona haben mir eine Tasche gegeben ,da war das ganze zeug drinne und haben mir erklärt wie es funktioniert.Danach bekam ich eine Sprechkanüle und war Happy.In der Tasche war ein Inhaliergerät,sowie eine Absauganlage ,die ich bei der Entlassung mit nach hause nehmen konnte.Die erste Woche kam der Sozialdienst bei mir vorbei ,und schaute das alles in Ordnung ist.Die haben mir auch die Nahrung besorgt ( Beutel)wo ich an der Peck anschliesen konnte.Danach ging ja die Bestrahlung los.Die lassen keinen allein,da kommt einer vorbei und schaut nach den rechten. Gruß Hans |
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